Елизавета Заварзина-Мэмми

Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Гленну Доману – с бесконечной признательностью

Жду чуда каждый день

Мне снится иногда, что я такой как все

Я просыпаюсь и опять я в панцире своей болезни,

Которая и не болезнь как думают врачи

А просто – состояние души и тела.

Вам хочется, чтоб я стал двигаться и говорить как вы,

Чтоб у меня такие были мысли и поступки как у вас,

А я другой и никогда таким не буду.

Пьетро Мэмми

© Елизавета Заварзина-Мэмми, текст, иллюстрации, 2014

© Елена Фокина, иллюстрации, 2014

© ООО “Издательство АСТ”, 2014

Издательство CORPUS ®

Все права защищены. Никакая часть электронной версии этой книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме и какими бы то ни было средствами, включая размещение в сети Интернет и в корпоративных сетях, для частного и публичного использования без письменного разрешения владельца авторских прав.

©Электронная версия книги подготовлена компанией ЛитРес (www.litres.ru)

Дети с аутизмом – особые дети, и подходы к их воспитанию начинают определяться только сейчас. Имеет большое значение применение особых походов к обучению таких детей. Преодоление трудностей общения с ними требует поистине нечеловеческих сил, а для этого необходимы бесконечное терпение и железная воля родителей; все это невозможно без переполняющей сердце материнской любви, что и отражено в этой книге. Она будет полезна для родителей детей с аутизмом, так как медицинская литература содержит сухую информацию о клинической картине этого расстройства, художественные фильмы полны вымысла и фантазий авторов, а “Приключения другого мальчика” основаны на переживаниях матери. Вопреки устоявшемуся мнению о редкости подобного состояния, я как врач могу сказать, что подобное расстройство распространено в популяции с такой же частотой, что и сахарный диабет. Поэтому я уверен, что книга будет полезна не только родителям, но и врачам и педагогам.

Профессор А. С. Петрухин

Член Королевского медицинского общества Великобритании, Международной ассоциации детских неврологов, Европейской академии эпилепсии, президиума Всероссийского общества неврологов, член редколлегии “Неврологического журнала”

Это книга о великом жизненном Приключении, выпавшем на долю семьи. И о великом Испытании. И о великом Преодолении, на котором люди – мама, папа, бабушка и сестра – выходят из тьмы к свету вместе с “другим мальчиком”. Почти бесстрастная хроника терпения и труда, терпения и труда, терпения и труда – вот цена чуда преображения. На которое нельзя было не только рассчитывать, но даже надеяться. И потому еще – это книга о великом Успехе. “Другой мальчик” Петя, который был признан в детстве неспособным – к движению, речи, мышлению, – в юношеском возрасте напишет: “Мне снится иногда, что я такой, как все”. Он занимается спортом, читает книги, прекрасно пишет, знает языки, но таким, как все, он никогда не будет. Он очень умен, но еще очень молод и просто пока не знает о том, что никаких людей “как все” не бывает. Каждый человек – по-своему другой.

Любовь Аркус, главный редактор журнала “Сеанс”, режиссер фильма “Антон тут рядом”

Главная героиня книги – на самом деле сама Заварзина-Мэмми, “другая”, особенная мама. Она не опускает руки, когда общепринятые лечебные схемы не помогают ее сыну адаптироваться к реальности. Обдирая коленки, поднимаясь и падая, впадая в депрессию и выходя из нее, она тратит все свои силы на то, чтобы дать своему сыну жизнь заново. Какое счастье, что этих сил ей хватает.

Светлана Рейтер, журналист

Я рад появлению книги госпожи Мэмми по многим причинам. Но прежде всего потому, что она проделала потрясающую работу… Госпожа Мэмми стала первой матерью из России, принявшей участие в программе интенсивного лечения Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии. Для родителей наших русскоязычных пациентов то, что сделала госпожа Мэмми, положило начало настоящей революции в воспитании детей с повреждениями мозга. Ее книга – о любви, целеустремленности, нежелании смириться со статус-кво. О том, что никогда и ни за что нельзя сдаваться.

Дуглас Доман, вице-директор Институтов достижения потенциала человека (IAHP)

Эта книг а будет полезна не только родителям, желающим помочь своему ребенку-аутисту, но и тем семьям, в которых есть детишки с ДЦП, задержкой развития, гиперактивностью, нарушениями в поведении. Лично мы получили от этой замечательной книги не только мощный заряд оптимизма, но и новые знания, которые сами будем применять в своих занятиях с Лерой. Эта книга – из разряда тех, которые меняют мир.

Наталия и Андрей Труновы, родители особого ребенка

Это своеобразный путеводитель по различным подходам к работе с РАС (расстройствами аутистического спектра). Не со всеми выводами относительно эффективности того или иного метода можно согласиться, но родителям, безусловно, будет проще ориентироваться в объеме информации, опираясь на описания, приведенные в книге. Живое яркое повествование и разнообразный полезный теоретический материал исключительно удачно сочетаются и дополняют друг друга.

Мария Пукач, логопед-дефектолог

Предисловие

В последние годы постоянно слышишь о детях, у которых “что-то не так”: один никак не начнет говорить, другой не хочет играть и избегает сверстников, третий постоянно кричит или плачет. Иногда подобные проблемы гораздо серьезнее, и их множество. В связи с этим все чаще звучит слово “аутизм”.

В чем причина широкого распространения диагноза, о котором еще относительно недавно мало знали, а сегодня говорят в средствах массовой информации, и редкий человек о нем не слышал? Мнения расходятся. Одни утверждают, что число людей с аутизмом во всем мире стремительно увеличивается. Другие считают, что таких детей было много всегда, просто в наши дни улучшилась диагностика, а термин “аутизм” стали применять для обозначения самых разных отклонений в развитии. Как бы то ни было, приходится признать, что детей, нуждающихся в специальном обучении и лечении, все больше и все острее стоящая перед обществом необходимость решать их проблемы. Между тем, как отмечалось на 1-й Московской международной конференции по аутизму (2013), “в связи с отсутствием понимания механизмов развития заболеваний этой группы объективных критериев диагностики аутизма, равно как и лабораторных методов диагностики, в настоящее время не существует”.

Ни одна мама, ни одна семья, в какой бы стране она ни жила, не готова к рождению больного ребенка и множеству возникающих вслед за тем проблем. Не стоит полагать, что “у них”, на Западе, за родителей все делает государство – это не так. Больше десяти лет наша семья живет во Франции, и мы знаем об этом не понаслышке. В одних странах вопросы реабилитации решены лучше, в других – хуже, в третьих не решены вовсе, но родители аутичных детей со страхом думают об их будущем независимо от того, где они живут.

Главная проблема аутизма во всем мире в том, что далеко не каждый специалист может помочь: один пользуется устаревшими знаниями, другой, проводя стандартные тесты, не находит отклонений. Знающие специалисты есть, но их катастрофически не хватает, и родителям сплошь и рядом приходится искать решения самостоятельно.

Худшая рекомендация, которую можно услышать, – это предложение подождать. В результате ребенок не получает необходимой помощи своевременно, и его состояние становится все тяжелее. Чем раньше вы начнете занятия с ребенком, тем больше шансов достичь успеха.

Доктор Джонатан Томми, директор клиники, специализирующейся на аутизме, один из основателей журнала Autismfile и отец ребенка с аутизмом, пишет: “Очень жаль, что многие врачи и другие специалисты, призванные лечить наших детей и заботиться о них, знают слишком мало о проблеме, в результате чего родители остаются без нужной помощи и вынуждены самостоятельно воевать с трудностями, без направления и поддержки. Это очень реальная, очень обычная и очень трагическая ситуация. Наши дети опутаны болезнями и проблемами, и мы должны добираться до их корней. <…> Необходимо находить и лечить причину нарушения, а не убирать его симптомы медикаментами” (Tommey J., Tommey P., 2011. P. 77). К сожалению, при аутизме слишком часто применяют сильнодействующие медикаменты.

Когда много лет назад в нашей семье появился “не такой” мальчик Петя, никто не мог объяснить, в чем причина его проблем и как ему можно помочь. В 2014 году Пете будет 25, и до сих пор ни один специалист не ставил ему диагноз более точный, чем “органическое поражение центральной нервной системы”. Самые подробные анализы, существующие в мире на сегодня, в том числе генетические, не выявляют никаких отклонений от нормы.

Двадцать лет назад слишком мало было известно об аутизме и связанных с ним сенсорных проблемах. Сегодня, к счастью, родители находятся в несравнимо лучшем положении. За прошедшие годы многое удалось понять благодаря совместным усилиям и специалистов, и самих людей с такими нарушениями, и их родителей. Эти бесценные свидетельства позволяют из первых рук получить полезные советы и лучше понимать суть явления, а благодаря интернету появилась возможность быстро находить нужную информацию.

Я не раз думала, насколько легче была бы наша с Петей жизнь, если бы тогда мы знали то, что нам известно теперь. “Мы можем написать книгу, как мы занимались, чтобы жить так интересно. Это поможет другим”, – написал он однажды. Добавлю: “И чтобы перестать чувствовать себя несчастными и беспомощными”.

У меня была возможность не работать и заниматься ребенком, мы могли ездить за рубеж и благодаря знанию языков знакомиться с существующими методиками. Некоторые из них требуют значительных денежных средств, другие – небольших, третьи – никаких. Хочу предупредить недовольство профессионалов упрощенными объяснениями. Я не медик по специальности, и эти заметки – не научный труд, а описание нашего опыта. Тем не менее это не просто рассказ о жизни. Я постаралась изложить наиболее важное из того, что мы узнали за эти годы. Название книги – “Приключения другого мальчика” – предложил сам Петя. Хочу подчеркнуть: речь идет именно о мальчике, и книга посвящена в основном аутизму в контексте детства. Проблемы повзрослевшего молодого человека с аутизмом – отдельная история.

Книга адресована в первую очередь родителям, которые далеко не всегда обладают необходимыми знаниями в области физиологии или неврологии, ведь даже для нас, биологов с ученой степенью, многое оказывалось неожиданным или долгое время не приходило в голову. Надеюсь, изложенные факты и соображения позволят понять, на чем основаны те или иные методы реабилитации, и послужить отправной точкой в поисках решений. Тот, кто захочет узнать больше, может обратиться к специальной литературе, теперь ее очень много, от более или менее популярной до серьезной медицинской.

Первая часть заметок – о нашей жизни, занятиях с Петей и о том, как из растерянных родителей мы постепенно превращались в опытных специалистов. Когда Петя был совсем маленьким, нам говорили, что с ним все в порядке, а мои тревоги не имеют оснований. Затем проблемы сделались очевидными, и мы стали слышать: “Вы должны научиться любить и принимать его таким, какой он есть”. Полезная рекомендация, но разве любить не значит лечить, учить, помогать?

Бесконечные консультации и занятия с логопедами, психологами, дефектологами, арт-терапия, музыкотерапия, иппотерапия, массажи – всего не упомнишь – принесли весьма незначительные результаты; мы жили, постоянно испытывая унижение и ощущая собственное бессилие. Чем дальше, тем больше убеждались, что специалисты чего-то не понимают, не знают или не говорят.

Мы стали сами искать выход и узнали о работах Гленна Домана, директора Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), в которых уже более полувека разрабатывают методы реабилитации для детей с поражением мозга. (Возможно, название следовало бы перевести, к примеру, как Институты раскрытия человеческого потенциала, но калька уже вошла в обиход.)

Мы были первой семьей, приехавшей в IAHP из России, где в конце 1990-х годов об этих методиках почти никто не знал. В течение шести с лишним лет мы занимались по индивидуальным программам. Мы бесконечно признательны Гленну Доману и сотрудникам Институтов за обретенную надежду, благодаря которой почувствовали почву под ногами, за Петины достижения, о которых не смели и мечтать, а также за полученные знания, совершенно изменившие наше представление о детях с проблемами и позволившие двигаться дальше самостоятельно.

Сегодня по программам IAHP занимается уже много русскоязычных семей, а в 2012 году в Москве в первый раз проходил курс “Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга”. Благодаря энтузиазму Cергея Калинина, папы “особого ребенка”, официально переведена и издана одноименная книга Домана (Доман, 2007), а также другие его труды (Доман Г., Доман Дж., 2008; Доман Дж., Доман Д., Доман Г., 2012; Доман Д., Хаги Б., 2013). В 2013 году вышла первая “родительская” книга на русском языке о занятиях по программам Институтов, написанная Андреем Труновым (Трунов, 2013).

Вторая часть – о том, что мы узнали об аутизме и нарушении обработки сенсорной информации, SPD (Sensory Processing Disorder, другое название – SID, Sensory Integration Disorder; нарушение сенсорной интеграции).

В наше время уже трудно найти человека, не слышавшего об аутизме, однако о нарушении обработки сенсорной информации часто не знают не только родители, но и специалисты. Между тем оно широко распространено и тесно связано с аутизмом.

Впрочем, в последнее время SPD уделяется все большее внимание. В России появились публикации на эту тему, в частности, переведены и изданы книги Джин Айрес (2013) и Кэрол Крановиц (2012). Многие авторы считают именно SPD причиной различных проявлений аутизма. Есть и те, кто полагает, что большинство случаев, описанных как аутизм, на самом деле являются тяжелыми случаями SPD.

Во второй части я рассказываю также об одном из методов альтернативной коммуникации – Facilitated Communication, FC (облегченная коммуникация). Он дает возможность неговорящим людям выражать мысли, участвовать в жизни семьи и общества, а окружающим – понять и оценить истинный уровень интеллекта такого человека. FC – альтернативный способ общения, такой же как жестовый язык глухонемых, о котором все знают и потому не подвергают сомнению его действенность. В России, к сожалению, метод FC пока малоизвестен, хотя есть люди, которые им пользуются довольно давно.

Когда мы только начинали осваивать FC, нам очень помогла советами его автор Розмари Кроссли, затем я прошла несколько тематических курсов во Франции. В 2003–2004 годах я рассказывала о FC в Институте проблем передачи информации РАН, в Московском психолого-педагогическом университете, в Центре психолого-педагогической помощи детям и подросткам, а также написала про FC статью (Заварзина, 2004).

Хотя обсуждение метода FC заслуживает отдельного издания, я сочла возможным включить в эту книгу сведения, которые помогут на начальном этапе его освоения. FC полностью изменила нашу с Петей жизнь, и мне кажется важным, чтобы как можно больше родителей и специалистов получили представление об этом методе.

Помимо использованных в тексте источников я упоминаю литературу, с которой, на мой взгляд, следует по возможности ознакомиться. Большая ее часть – на английском и французском языках. Хочется надеяться, что эти книги, многие из которых написаны родителями, будут когда-нибудь переведены и станут более доступными русскому читателю.

Пролог

Наверное, нашу историю нельзя назвать сказкой со счастливым концом. Петя не ушел в самостоятельную жизнь, и вряд ли это произойдет в той форме, в какой бывает с обычными детьми. На нас иногда оборачиваются на улице: Петины реакции не всегда понятны посторонним. Он, несомненно, нуждается в нашей помощи. Главной проблемой остается речь, так как отчетливо он произносит лишь несколько слов. Но благодаря нашим совместным усилиям Петя очень многому научился и продолжает учиться, и сегодня уже трудно вообразить, каким он был в детстве.

Он не мог пробежать и нескольких шагов – обязательно падал. Заплетались ноги, любая неровность представляла собой почти непреодолимое препятствие. Спускался по лестнице, только вцепившись в чью-то руку или перила, каждая ступенька вверх давалась с неимоверным усилием. Невыполнимы были самые простые действия – включить свет, повернуть ручку двери, поставить книжку на полку, задвинуть ящик. Он вообще руками почти не пользовался – не мог удержать ложку, не то что поднести ко рту. Напряженно вглядывался, повернув голову боком, в какой-нибудь предмет, прежде чем его взять, а потом, протянув к нему руку, все равно промахивался. Смотрел – и не видел, слушал – и не слышал.

Бесконечная череда затяжных запоров и поносов. Бессонные ночи много лет подряд, когда он просыпался от малейшего движения или шороха. Необходимость постоянно менять мокрые штаны. Попытки объяснить ему самые простые вещи и его мучительные усилия нас понять. Отсутствующий взгляд при необыкновенно умных глазах.

Трудно представить все это… Сегодня Петя катается на велосипеде, ходит на лыжах, ездит верхом, бегает (по пять километров, регулярно), делает сложную гимнастику, плавает. Недавно научился нырять.

Он очень любит музыку, больше не боится громких звуков. Мы можем вместе ходить на концерты, и от других слушателей он отличается только тем, что не стесняется бурно выражать свой восторг.

У Пети необыкновенная память, он много читает на нескольких языках. Да, проблемы с речью серьезные, но у него есть иные способы объясняться и высказывать свою точку зрения по самым разным вопросам.

Нас часто спрашивают, что Петя станет делать, если его оставить одного. Скорее всего, погрузится в очередной том энциклопедии или документальный фильм на тему истории или живописи. Возможно, станет слушать записи лекций по литературе, песни Высоцкого или Окуджавы или любимых “Битлз”.

Хотели бы мы, чтобы Петя был другим? Конечно, наше главное желание – чтобы ему жилось легче, не приходилось постоянно бороться со своими проблемами, чтобы он мог осуществить мечты. Но его индивидуальность мы бы ни за что не хотели изменить.

За годы занятий мы узнали много интересного, познакомились с замечательными людьми. С одними трудностями мы благополучно справились и уже забыли о них. Им на смену приходят другие, но ведь так происходит со всеми, и детьми и взрослыми.

Мы продолжаем работать и не считаем, что в нашей истории написан конец.

Часть первая

Приключения другого мальчика

Глава 1

До четырех лет. “А он у вас ничего”

История эта про Петю, но невозможно рассказывать о нем, не сказав несколько слов о себе, так связаны наши жизни.

Мое счастливое детство, отрочество и юность протекали в окружении замечательных родителей, бабушек и дедушек, друзей и родственников. Я имела вполне определенное представление о том, как будет складываться моя взрослая жизнь: интересная и полезная работа, любимый муж и много детей, которых мы научим всему, что умеем сами, и мы постараемся сделать так, чтобы они знали и умели больше нас.

С выбором специальности больших колебаний не было: хотя меня интересовали языки, победила семейная традиция и страсть к путешествиям, и я поступила на биологический факультет МГУ. Поначалу все шло по плану, правда, не всегда легко: муж получился иностранец, что в те времена сильно усложняло жизнь. Морис окончил тот же факультет и аспирантуру, вскоре у нас родилась дочка, Поля. Когда ей было полтора месяца, мужу пришлось уехать из России, чтобы проходить военную службу на родине, во Франции. Мы жили от одного телефонного звонка до другого и снова увиделись, когда нашей девочке исполнилось полтора года. Морису разрешили вернуться в СССР, через полгода он нашел работу в крупном издательстве и получил вид на жительство.

Жизнь была прекрасна, и перспективы открывались радужные. У нас были замечательные друзья, интересная работа, я тоже защитила диссертацию. Наша девочка была удивительным и радостным ребенком с яркими глазами, чудесными темными кудряшками и редким чувством юмора. Говорить начала в год, в два без запинки декламировала “Золотого петушка”. Все удивлялись, какая она необыкновенная. Мы, конечно, гордились и радовались, но казалось, что это само собой разумеется, и я даже представить себе не могла, что может быть иначе.

Рождение

Жизнь для меня делится на две части – до Пети и с Петей, первая часть – как у всех, вторая – совсем не как у всех. Петя родился, когда Поле было шесть. Мечта заниматься детьми начала сбываться, только совсем не так, как мне представлялось.

Все истории болезней начинаются с описания беременности и родов. Так вот, беременность была нелегкая, чувствовала я себя неважно, хотя исправно выполняла все медицинские предписания. Был сильный токсикоз, но молодой врач из женской консультации на мои несмелые жалобы говорил “тебе кажется” и “всех тошнит”. В последний визит в консультацию вместо него принимала строгая дама средних лет. Она срочно направила меня делать УЗИ и на испуганное “Что-то случилось?” раздраженно ответила: “Пока ничего, только вот рожать пора, не знаю, почему вы до сих пор тянете!”

В те времена в августе лучше было не рожать: все роддома закрывались на профилактику, – но Петя должен был появиться на свет ровно в середине августа 1989 года. За две недели до родов меня по знакомству приняли в отделение патологии действовавшего на тот момент заведения.

Стояла жара, выходить на улицу запрещалось. Из раскрытых окон четвертого этажа вывешивались еще не родившие “женщины”, этажом ниже “мамочки” показывали стоявшим внизу родственникам кульки с новорожденными, а со второго неслись вопли тех, кто находился на переходном этапе. Две недели я провела “в подготовке к родам” – лежала в палате на продавленной койке.

По поводу закорючки в графе “Врожденные нарушения” в описании УЗИ, сделанного накануне родов, разъяснения получить не удалось. Поэтому, когда на следующий день мой мальчик появился на свет, сопровождаемый сердитыми замечаниями: “Заячья губа, и небо затронуто” и “Вот не слушаетесь нас, а дети потом страдают!”, сердце у меня оборвалось.

Я мало что знала об этом дефекте. Ясно было только то, что с моим детенышем что-то не в порядке. Нас положили в инфекционное отделение (“Там уход получше”) отдельно друг от друга (“Чтобы понаблюдать”). По неведомым соображениям телефон в отделении отсутствовал, мобильных тогда не существовало, свидания не полагались, а окна в палате были густо замазаны белым. Роженицы проскребли в краске окна крошечный глазок “на волю” и через него тайком общались с приходившими посетителями. Через этот глазок я спросила Мориса, сказали ли ему что-нибудь про ребенка. Ничего не сказали.

Детей приносили только на кормление, мне же два дня не приносили вовсе. Я не могла ни рассмотреть, ни покормить своего малыша, и за это время какие только черные мысли не приходили в голову. Он был буквально в соседней палате, казалось, я слышу его плач. На третий день умолила медсестру, и она, приговаривая: “Только быстро, быстро”, вынесла в коридор нашего мальчика. Он оказался очень красивым, с огромными черными глазами, а пресловутая заячья губа была небольшой выемкой.

В следующий раз нам довелось встретиться еще через два дня. (Какой богатый материал для детских психологов! А ведь давно известно, насколько важны первые часы после появления ребенка на свет. Впоследствии мы неоднократно слышали упреки по этому поводу: “Ну как же вы допустили!”)

Все эти дни малыша кормили через катетер, то есть трубку, вставленную в пищевод через нос. Робкие попытки уговорить врачей давать мое молоко были отвергнуты (“У нас так не делают”). Его поили детской смесью – а я литрами выплескивала драгоценную жидкость в умывальник. Таким образом, с самого начала было совершено сразу несколько серьезных ошибок: кишечник не был заселен правильной микрофлорой, а вместо этого наполнен чем-то искусственным на основе сахара и коровьего молока (которое само по себе может вызвать серьезную аллергию) и основательно подорван один из самых важных первичных инстинктов – сосания.

На пятый день малыша осмотрел вызванный специалист, констатировал, что дефект незначительный, и на шестой день нас отпустили домой. Когда я собралась с духом и заглянула в обменную карту, то узнала, что вес – 3950 граммов, рост – 55 сантиметров и имеют место 8–9 баллов по шкале Апгар, то есть состояние младенца при рождении прекрасное.

После возвращения домой помимо врачей из районной поликлиники Петю наблюдал частный доктор. Он уверенно сказал, что, не считая косметического дефекта, с ребенком все в порядке.

Петя был на редкость спокойным ребенком, улыбался, видя нас и слыша знакомые голоса. Ночью в отличие от Поли в этом возрасте спал замечательно. Однако какие-то намеки на то, что не совсем все в порядке, были. Иногда живот болел после еды – но у кого же он не болит? Обнаружили – вроде бы – небольшую кривошею. Вроде бы – некоторую гипотонию. Назначили массаж, физиотерапию – врачи были удовлетворены результатами. Вроде бы все прошло. Но действительно, ребенок не очень подвижный… Не тянется к игрушкам – просто рассматривает их… “Гулит, но не лепечет”, – записала в карте патронажная сестра, когда Пете было почти полгода.

Тем не менее врачи от моих тревожных вопросов отмахивались, уверяя, что эти сомнения и страхи – глупые выдумки.

Только посмотрите, какие у него умные глаза!

Через полгода пора было Петю оперировать. Когда на консультации мы сказали, что есть возможность сделать операцию во Франции, мнение медиков было единодушным: “Конечно, лучше поезжайте туда!” Свекровь связалась с известным хирургом, тот сказал, что, поскольку у Пети твердая часть неба не затронута, он берется исправить губу и небо за один раз.

Получив визы, мы отправились во Францию. Операцию делали в день, когда Пете исполнилось шесть месяцев. Профессор выполнил обещание, заметив, что “из-за такого пустякового дефекта не стоило ехать из Москвы”. Но операция под общим наркозом длилась два с половиной часа…

Такого ужаса, какой был в Петиных глазах, когда его привезли в палату, я ни у кого никогда в жизни не видела. Думала, что ко всему приготовилась, но тут буквально подкосились ноги, пришлось схватиться за спинку кровати, чтобы не упасть. Ни кричать, ни махать руками он не мог: язык был временно пришит к подбородку, руки и ноги привязаны к стенкам кроватки.

Всю ночь Петя плакал. На следующий день освободили язык, стали кормить с ложки, он даже пробовал улыбнуться распухшим ртом. Мы пробыли в больнице еще пять дней и при выписке спросили профессора, понадобится ли какая-то неврологическая реабилитация. Нет, только занятия с логопедом, когда начнет говорить.

Со своей работой доктор справился блестяще. Шрама почти не видно, и сейчас трудно представить, что был какой-то дефект. Но мальчика будто подменили: из спокойного и улыбчивого он превратился в вялого и безразличного, с каким-то отрешенным взглядом. Спрашиваем врачей: “Что-то не в порядке?” “Нет, – отвечают, – все в пределах нормы. Такая непростая операция, надо подождать, пока сойдут на нет ее последствия… К тому же все дети разные, а мальчики вообще развиваются медленнее, чем девочки”.

Меня не покидала уверенность, что во всем виноват этот злополучный общий наркоз, который пришелся на какой-то неблагоприятный фон. В течение многих лет каждый визит к специалистам я начинала с изложения этого соображения и каждый раз встречала непонимание. Врачи утверждали, что этого не может быть. Теперь знаю: очень даже может (Szakas, Davy, 2011). Моя подруга, работающая на медицинском факультете Чикагского университета, спустя несколько лет сказала: “Если бы ты знала, сколько к нам попадает детей с тяжелейшими мозговыми поражениями после общего наркоза при самых пустяковых операциях!”

Временами казалось, что Петя выправляется, так хотелось в это верить. Но было очевидно, что он отличался от Поли в таком же возрасте: совсем не ползал на животе, на четвереньки вставал, но не передвигался. Когда пробовали ставить на ноги, поджимал их. ДЦП? Нет, не похоже… Сделали очередной курс массажа – и в девять месяцев Петя смог наконец самостоятельно сидеть. В год встал, держась за опору. Но игрушками, ладушками или прятками не интересовался. А Поля в его возрасте уже начала говорить…

Летом пора было показывать Петю оперировавшему профессору-хирургу. Мы вновь отправились во Францию, проконсультировались там с французским педиатром – и в очередной раз услышали: “Нет, зря волнуетесь, все в норме”.

“Ты наконец успокоилась?” – спрашивали родные и друзья. “Нет, – думала я, – все-таки что-то не так…”

Заставляйте его лучше жевать

На выходные мы старались уезжать на дачу. В дороге Петя сворачивался клубочком у меня на руках и засыпал. Похоже, только в таком положении ему становилось спокойно и хорошо. Он очень поздно начал ходить, почти в два года, ноги заплетались, без поддержки терял равновесие, вынужденно хватаясь за нас или за стенку. Движения были замедленные и нескоординированные, руками почти не пользовался, как будто они чужие. Наконец Петя все же начал строить под нашим руководством башенки из крупных блоков лего, но ни о каком складывании кубиков в коробку, самостоятельном раздевании или одевании и речи не было. Во-первых, он не понимал, чего от него хотят, во-вторых, не мог выполнить само действие. Мы рассматривали картинки в книжках, пробовали рисовать, но карандаш не держался в слабой ручке, и Петя только внимательно смотрел огромными черными глазами. Примерно тогда же у него появилась привычка брать меня за палец и им показывать на предметы.

Было странное впечатление, что Петя одновременно чувствует и не чувствует. На что-то реагировал очень болезненно: не переносил, когда дотрагивались до его головы, и подстригать ему волосы приходилось, пока он спал, в несколько приемов. Чего-то вовсе не замечал, например укусов комаров; падая и ушибаясь, не плакал. Однажды мы были вдвоем на кухне, я что-то делала на столе, а обернувшись, увидела, что Петя стоит возле плиты, положив ладошку на раскаленную конфорку. Когда я в ужасе отдернула его руку, на ней уже вздулся огромный красный пузырь, но он даже не заплакал. Боялся пушистых плюшевых игрушек, с криком их от себя отталкивал, а любые заводные повергали его в настоящую панику. Ночью просыпался больше 20 раз, приходилось его подолгу утешать и успокаивать. Зато днем спал по три часа.

Он не плакал так, как другие дети: хныкал или кричал, когда пугался, но слез не было. Мы удивлялись, что он не потеет даже в сильную жару. Очень быстро уставал, словно у него внезапно кончался запас энергии. Поэтому мы старались его кормить чаще, чем четыре раза в день, и по возможности содержательно. Это было непросто, дети вообще, как правило, очень консервативны в отношении пищи. Петя не был исключением – с большим подозрением относился к любой незнакомой еде и предпочитал известные ему молочные продукты и каши, желательно белого цвета. Потом появилась страсть к макаронам, которые он и теперь готов есть по три раза в день. Лук и чеснок жевал не морщась, пробовал соль и горчицу. Когда Пете было около двух лет, умеренные запоры сменились сокрушительными поносами. Он очень плохо пережевывал пищу, она выходила непереваренной, с ясно различимыми кусочками съеденного.

Мы обращались к докторам и сдавали анализы. Они рассматривали Петины какашки – светлые, рыхлые, часто с характерным кислым запахом, иногда покрытые какой-то блестящей пленкой – и сообщали то, что мы и так знали: “Еда плохо переваривается, клетчатка не переварена совсем, много следов жира, паразитов нет”. Никаких известных им признаков пищевой аллергии не было: ни зуда, ни красных пятен или сыпи, ни покраснения ушей после еды.

Меры предлагались в принципе разумные: избегать острого, соленого, копченого, – но они не давали никаких результатов, курсы лечения – тоже. Нам советовали: “Заставляйте его лучше жевать”, но как раз заставить Петю было невозможно. Все усилия на поле правильного питания приносили мало пользы: из съеденного почти ничего не усваивалось. До сих пор непонятно, откуда он все-таки брал необходимую для жизни энергию.

Порой казалось, что с ним все в порядке – трогательный улыбчивый мальчик, и, глядя на некоторые фотографии того времени, трудно представить, что у него были столь серьезные проблемы. Между тем они становились все заметнее, и начались бесконечные консультации со специалистами. В два года мы показали его очередному невропатологу, который, едва глянув на Петю, уверенно заявил: “Олигофрения. А что вы, собственно, так испугались? Они счастливейшие люди”. На мой оторопелый вопрос, что же делать, доктор ответил: “Я ему назначил энцефабол, а там посмотрим”. Пропив месячный курс, Петя действительно стал бодрее. Однако, позвонив этому доктору в следующий раз, мы узнали, что он больше не практикует.

Вскоре после этого я встретила нашу добрую знакомую, детского врача, которая несколько раз лечила маленькую Полю. В первые два года Петиной жизни мы с ней встречались нечасто. Я рассказала ей про наши беды и попросила помочь. Необыкновенно талантливый доктор, Наталия Ивановна нередко ставила совершенно неожиданные диагнозы, которые, однако, практически всегда были безошибочными.

Она всегда очень внимательно слушала рассказы о Пете и не раз говорила: “Обязательно не забудь упомянуть об этом, когда будешь писать книжку”. И вот я пишу, а ее уже нет, и в это трудно поверить…

В тот раз она предложила проконсультировать Петю у своего мужа – известного детского невропатолога, профессора. Тот, осмотрев Петю, возмущенно спросил: “Кто это вам сказал, что у него олигофрения? Задержка психоречевого развития, надо заниматься, к пяти годам все нормализуется”. Он нас очень приободрил, но тем не менее предложил показать мальчика и другим специалистам.

Снова проверили слух – не глухой, зрение – тоже норма. Плохо двигается? Занимайтесь физкультурой. Как только улучшится мелкая моторика, пойдет и речь. И я стала каждую свободную минуту растирать Петины руки, до сих пор у меня живо ощущение его крошечных вялых пальчиков.

Петю смотрели психологи, логопеды, дефектологи, но предлагаемые тесты ясности не вносили: он на них просто никак не реагировал. Однако практически каждый специалист говорил: “Вы только посмотрите, какие у него умные глаза!” Уж кто-кто, а я в эти глаза смотрела непрерывно и какие они, знала лучше всех. Я старалась убедить себя, что все не так уж плохо, ничего, наладится, ведь дело как-то движется…

Нашли массажистку, которая пыталась заставить Петю делать гимнастику. Но ее команды он не выполнял: не поднимал, не переступал, не подпрыгивал. Когда она пробовала положить его на большой надувной мяч, кричал благим матом.

Появилась дама-логопед, которая хотела, чтобы сначала мы научили Петю складывать губы в трубочку, дуть и дудеть, но мы не знали, как этому учить, а он не понимал, чего от него хотят… С той поры в нашем доме поселились всевозможные свистелки и дудочки и в жизнь прочно вошли логопедические упражнения.

Примерно в два года Петя начал интересоваться машинами и мотоциклами, надолго замирал возле них на улице. Он был счастлив подаренному педальному трактору и, когда папа вечером вернулся с работы, повел показывать свое сокровище. Я помогала Пете садиться на трактор и передвигаться на нем по дому: педали он крутить не мог, но кое-как отталкивался ногами от пола. Двигался по-прежнему с трудом, придерживаясь за опору, это требовало огромных усилий. Я старалась как можно больше с ним ходить, но он очень быстро уставал, и приходилось брать его на руки. Пете нравилось, когда его качали на качелях, это можно было делать до бесконечности. Очень любил карусели, выбирая, конечно же, машины.

До трех лет он носил памперсы, но потом мы решили, что пора учиться пользоваться горшком. Для чего он предназначен, Петя прекрасно знал. Но он писал буквально каждые пятнадцать минут, и, как мы ни следили, штанишки постоянно оказывались мокрыми.

Каждый день я ждала, что Петя заговорит. Он внимательно и напряженно смотрел на наши двигающиеся губы, но сам почти не издавал звуков, даже отдельных. Со слухом происходили странные вещи: Петя отлично слышал и правильно определял источник звука, например, когда синица щебетала на дереве. Но слова, обращенные к нему, казалось, не слышал или не понимал, будто мы разговаривали по-турецки. Все приходилось повторять по несколько раз, и иногда с четвертого-пятого захода он догадывался, о чем речь. Например, мы просили: “Отнеси Поле карандаш. Карандаш – Поле! Поле надо отнести карандаш! Пожалуйста, отнеси Поле карандаш!” В конце концов он понимал, что речь идет о карандаше, брал его в руку, но вот что делать дальше, не знал.

Мы без конца рассматривали книжки с картинками и обсуждали, что на них изображено. Оказалось, что, если произносимые слова иллюстрировать рисунками или писать их крупными печатными буквами, Петя гораздо лучше понимает сказанное. Стали рисовать истории из нашей жизни, сопровождая их короткими подписями.

Воспользовались его интересом к автомобильной технике, поэтому везде: на песке, асфальте, салфетках и газетах – стали появляться автобусы, тракторы, экскаваторы и соответствующие слова. Однако читать ему вслух было бесполезно: Петя с готовностью усаживался рядом, но буквально через минуту захлопывал книжку, словно ему был неприятен сам звук голоса.

Мы беспокоились, чтобы Петины проблемы не отразились на Полином счастливом детстве, и старались жить так, как будто Петя – обычный ребенок. С Полей нам необыкновенно повезло: у нее всегда был солнечный, веселый нрав, она обожала маленького брата, и уже от одной ее улыбающейся мордашки всем вокруг становилось веселее.

Профессор, очередной раз осмотрев Петю, был огорчен тем, что дело двигается плохо: “Не знаю, что с ним такое… Это не аутизм, хотя какие-то черты есть…” Он предложил сделать томографию головного мозга и посмотреть, нет ли органических нарушений.

Для исследования нас на два дня определили в больницу. В нашей палате лежали еще двое – молодая рыженькая мама, будто с картины Боттичелли, с сыном. Это был веселый пятилетний мальчик с огромной головой и совершенно деформированным лицом. Как-то после обеда он прибежал из коридора в слезах: “Мама, они надо мной смеются!” – “Что ты, милый, этого не может быть, просто они веселые ребята…”

Для томографии пришлось вновь делать общий наркоз. Вся процедура заняла полчаса, но после нее Петя спал почти сутки.

В заключении значилось, что серьезных органических поражений мозга не обнаружено, однако отмечалось некоторое расширение борозд коры головного мозга. Пете были рекомендованы занятия с логопедом и курсы поддерживающей терапии.

На карьере можете поставить крест

Летом Пете исполнилось три года. С начала осени он раз в неделю стал заниматься с психологом в маленькой группе вместе с другими детьми. Они разбирали картинки, складывали по размерам кубики – словом, почти повторяли то, чем мы занимались дома. Единственное новшество – детям предлагалось иллюстрировать свою речь жестами. Именно с тех пор у Пети появилась манера объясняться таким способом. Это его собственный язык, которым он пользуется до сих пор, развивая и совершенствуя.

В группе все, кроме Пети, были обычными детсадовскими детьми – “запущенными”, по словам психолога. Я с грустью сравнивала подвижных, бойких ребятишек с моим мальчиком, для которого три ступеньки по-прежнему представляли непреодолимое препятствие.

Психолог сказала, что Пете полезно ходить в детский сад. Мы записали его в тот самый садик, который не так давно посещала Поля. На других детишек Петя смотрел с интересом и даже пробовал участвовать в играх. И, хотя он во всем отставал от остальных детей, дня через два воспитательница сказала: “А он у вас ничего!” Но скоро Петя надолго заболел, и садик на этом кончился.

Зимой мы еще раз поехали во Францию, чтобы услышать мнение тамошних медиков. Оперировавший Петю профессор договорился о консультациях с тремя известными специалистами. От невропатолога мы еще раз услышали про Петины умные глаза и про мальчиков, которые “позже, чем девочки”. Затем в клинике во время занятий со студентами логопед показывала на примере Пети, как следует смотреть с детьми книжки. Детский психолог (во Франции – педопсихиатр) расспрашивала, какие у меня были мысли в период беременности, не было ли желания избавиться от ребенка. В заключение сказала, что не видит у Пети особых проблем, а неудачи с горшком объясняются тем, что Петя боится расстаться со своим “я” (в виде какашек). Мы вернулись в Москву, не узнав практически ничего нового.

Весной психолог, с которой Петя занимался в течение года, сообщила, что уезжает из России. Она предложила показать его очередному невропатологу, и та первым делом упрекнула нас, что с ребенком недостаточно занимались, в результате чего “упущены возможности”. Прописала витамины и ванны и, уходя, сказала мне: “Вам придется очень много с ним работать, а на карьере можете поставить крест”.

Кроме того, психолог направила Петю в недавно открывшийся Центр лечебной педагогики, как выяснилось в дальнейшем, с диагнозом “аутизм”. К сожалению, она не сочла нужным сообщить нам о своем заключении: мы бы лучше представляли себе круг проблем. На прощание посоветовала мне “научиться жить с этим и больше думать о себе”.

Я была растеряна и готова на все. Однажды мы даже отправились к народному целителю, ставшему таковым в результате какого-то несчастного случая. Он Пете “прочистил чакры” и объявил, что теперь все наладится. Когда мы уходили, на другом конце деревни закричал петух. Петя, имевший совершенно отсутствующий вид, вдруг показал на себя. Конечно, мы неоднократно рассказывали ему про “Петю-петушка”, но не подозревали, что он запомнил стишок… К целителю, однако, мы больше не обращались.

Глава 2

4–6 лет. “Специалист знает лучше”

Лечебная педагогика

Летом мы отправились на Черное море. Петя почему-то боялся подходить к воде на песчаном пляже, зато пытался шагнуть вниз с высокой скалы. Я заставляла его много ходить, а все остальное время мы рассматривали книжки. Иногда у него вдруг выскакивали отдельные слова. Однажды, показав на море, он сказал: “Вода!”

В конце лета на глаза мне попалась газетная статья c описанием центра, куда Петю направила психолог: “В коридорах сухие цветы, тихие голоса преподавателей”. Когда в сентябре мы шли туда первый раз, я была настроена скептически, но все оказалось правдой: и сухие цветы, и тихие голоса, и казенными щами не пахло. На Петю смотрели без жалости и нездорового любопытства – с дружелюбным интересом, и меня никто не называл ни мамашей, ни мамочкой. Мне сказали, что дома мы делать ничего не должны и теперь я могу отдохнуть: всем необходимым с Петей будут заниматься преподаватели. Они знают, как с ним надо работать, и уверены, что он вот-вот заговорит. В группе детей было немного: пять испуганных мам привели четырехлетних малышей, все с диагнозом “задержка психоречевого развития”, все неговорящие.

Хорошо запомнилось первое занятие – музыкотерапия. Мамы и дети вошли в просторную комнату и расселись на стульях. Преподаватель заиграла бодрую польку. Петя испуганно, вытаращив глаза, рванулся прочь, в поисках выхода врезался в одну стену, потом в другую… Я растерялась, не знала, что делать. “Да выведи ты его, не мучай”, – шепнула мне соседка. На следующих занятиях музыкой мы садились подальше, и я закрывала Пете уши руками, чтобы он мог выдержать громкие звуки.

Уже со второго или третьего раза Пете понравилось в ЦЛП, он привязался к преподавателям, казалось, даже начал общаться с детьми. Два раза в неделю Петя по два часа проводил на групповых занятиях, затем было обязательное общее чаепитие. В третий раз мы привозили его на час к милой девушке, которая с ним рисовала, лепила, клеила, что-то тихо приговаривая. В будущем предполагались занятия с логопедом. Все было достаточно радужно.

Зимой был праздник – настоящая елка! – и Петя не пробовал убежать и даже участвовал в хороводе, хотя плохо перебирал заплетающимися ногами (он вообще плохо держался на ногах). Мы были счастливы, видя, как он изменился, и первый раз за несколько лет вздохнули с облегчением.

Петя и Ати

В конце зимы нам предложили занятия иппотерапией.

Я с детства любила лошадей и была рада, что Петя сможет приобщиться к езде верхом.

Петиным инструктором оказался спокойный молодой человек, тоже Петр. Он подвел крошечного Петю к огромному белому коню Руулу, и Петя, конечно, испугался. Они вместе Руула погладили, потом Петю уговорили сесть верхом. С тоненькой длинной шеей, в черном защитном шлеме Петя был похож на грибок.

На ипподром мы стали ездить раз в неделю, со второго занятия Петю пересадили на вороного Ати. Петя полюбил все, что относилось к лошадям, дома появились соответствующие книжки, календари – лошадиная тема потеснила даже машины.

Однажды во время занятий появилась бойкая журналистка: она посмотрела на ребятишек, поговорила с мамами и выбрала для интервью меня. В результате нашей беседы появилась статья в газете, сообщавшая о пользе лечебной верховой езды вообще и для Пети в частности. Начиналась она словами: “На арене Петя-большой и Петя-маленький” (какая арена? Это же не цирк), а кончалась так: “Иногда после сеанса к нему возвращается сознание, и он говорит: “Мама…”

Весной выяснилось, что можно на две недели поехать в летний конный лагерь под Москвой и даже взять с собой Полю. Дети в лагере были с самыми разными проблемами.

Вова очень плохо двигался, все время держал руки во рту, пробовал что-то говорить, но издавал лишь нечленораздельные звуки; мама гуляла с ним в укромных уголках и ни с кем не общалась, а папа бормотал себе под нос: “Да все он понимает”. Тема, мальчик Петиного возраста, на лошади мог только лежать, его удерживал инструктор. Девочка-подросток без речи и движения, с умными настороженными глазами, сидела в инвалидном кресле.

“Мама, мы на улицу побежали!” – две девочки медленно двигаются по коридору, одна держится за стенку, чтобы не упасть, другая – за ходунок.

Крупный подросток с печальным отрешенным взглядом и ловкими движениями не разговаривает, но постоянно напевает себе что-то под нос.

Другой подросток ни на кого не обращает внимания и непрерывно повторяет рекламные объявления.

Здоровые, как и Поля, братья и сестры детей с проблемами. Родители – и истории, истории…

Занятия для каждого ребенка были построены в зависимости от его возможностей. Одних инструктор только придерживал, другие так плохо сидели верхом, что требовалась помощь второго человека, кто-то мог сам управлять лошадью, а некоторые ребята даже занимались в группе. Вокруг площадки всегда сидели зрители. Это было завораживающее зрелище: счастливые дети, которые “на суше” не могли сделать и шага, вдруг обретали возможность передвигаться, да еще и верхом!

В обязанности детей входил уход за лошадьми и чистка конюшни. Петя был самый маленький и делать этого не мог, поэтому мы приходили смотреть, как работают другие. Наш инструктор, обняв Петю и осторожно расправив его ладошку с сухариком, помогал угощать Ати.

Помимо основных занятий были дополнительные кружки. Рисование вел “дядя Женя”, вокруг которого в беседке трудились дети разного возраста. Несколько мам организовали театральный кружок: написали пьесу на сказочную тему с множеством ролей – так, чтобы хватило всем желающим. Кто мог, шил и клеил костюмы, а царевной была замечательно красивая Катя в инвалидном кресле: у нее не двигались ни руки, ни ноги. В конце смены нам показали спектакль, имевший большой успех. Мы с Петей смотрели представление через щелку в двери, уговорить его зайти в зал так и не удалось.

Из-за шума у нас были проблемы и со столовой: в большом помещении все говорили разом. Стоило кому-то встать, чтобы сделать объявление, – а это случалось довольно часто – Петя пугался, приходилось хватать его в охапку и выскакивать на воздух. Но все это были пустяки: мы замечательно провели две недели и домой вернулись полные прекрасных впечатлений.

Большой красный экскаватор и маленькая зеленая бетономешалка

Летом Пете исполнилось пять, и осенью начался его второй год в центре. Остальным детям из группы занятия явно шли на пользу. Все начали говорить. А у Пети дело почти не двигалось: те же бурные реакции на некоторые звуки и непонимание речи, та же непереваренная еда и неуверенные, замедленные движения – ни равновесия, ни координации.

Мы полагали, что главная Петина проблема – отсутствие речи. Хотя преподаватели уверяли, что он уже говорит, нам так не казалось: звуки, которые он произносил, мало походили на слова. Дома мы продолжали самостоятельно учить его дуть, дудеть, высовывать язык, облизывать губы и делать прочие полезные упражнения.

Петя соглашался повторять за мной, и я пробовала его разговорить: “Покажи, как ты говоришь “мама”. “Мама”, – отвечал он. “Скажи “папа”. – “Баба”. – “Скажи “собака”. – “Абабаба”. – “Петя”. – “Тете”. Иногда у него вырывались отдельные слова, совершенно отчетливо и адекватно ситуации. Но происходило это как будто помимо его воли, и повторить только что сказанное он не мог.

Я принялась читать специальную литературу и узнала много новых терминов: дизартрия, алалия, апраксия.

Дизартрия – нарушение произношения вследствие недостаточной иннервации речевого аппарата, возникающее в результате поражений заднелобных и подкорковых отделов мозга. При дизартрии ограничена подвижность органов речи (мягкого неба, языка, губ), из-за чего затруднена артикуляция.

Алалия – недоразвитие или полное отсутствие речи у детей при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте; причинами чаще всего являются повреждение речевых областей больших полушарий головного мозга при родах, заболевания или травмы мозга, перенесенные ребенком в доречевой период жизни.

Апраксия – нарушение целенаправленных движений и действий при сохранности составляющих их элементарных движений; возникает при очаговых поражениях коры больших полушарий головного мозга или проводящих путей мозолистого тела. При вербальной апраксии больной имеет проблемы с произнесением отдельных звуков, слогов и слов, но при этом отчетливо осознает, что именно хочет сказать; затруднений с пониманием чужой речи не возникает. Моторная апраксия характеризуется нарушением координации сложных движений рук, ног или всего тела. Чаще всего причиной апраксии становится повреждение головного мозга вследствие инсульта, травмы, опухолевого поражения и пр. Встречается и врожденная апраксия. Апраксия в восемь раз чаще возникает у мальчиков, чем у девочек.

С Петей начала заниматься появившаяся в центре профессиональная массажистка. Помимо прочих частей тела она терла ему щеки, а еще дергала и тянула за язык, запихивала в рот платок, чтобы он его выталкивал.

У некоторых детей были индивидуальные уроки с логопедом, но нам сказали, что Пете еще рано: с логопедом он станет заниматься, когда начнет говорить. К сожалению, тогда я еще не знала: ждать, что речь появится сама собой, неразумно, отдельные слова могут не только не развиться в речь, но и вовсе исчезнуть из обихода. Систематические занятия, начатые в раннем возрасте (до трех лет), во многих случаях дают хороший результат. Это должны быть короткие, 10–15-минутные занятия по нескольку раз в день, обязательно ежедневные.

Несмотря на массаж, Петя по-прежнему плохо держал равновесие, с трудом ходил самостоятельно. У меня перед глазами стоит картина: мы идем к метро, все дети весело бегут впереди, Пете ужасно хочется к ним, но он вынужден идти со взрослыми, вцепившись в мою руку…

Мы еще раз проверили слух, на этот раз в одной из московских больниц. Сердитый врач, не слушая объяснений, втолкнул Петю в маленькую темную комнату с крошечным окошком и без предисловий нахлобучил ему на голову наушники. Петя их немедленно в ужасе сбросил: ведь он не переносил, когда дотрагивались до его головы.

Врач меня обругал, сказав, что если мы испортим оборудование, то никогда в жизни не сможем расплатиться, и предпринял вторую попытку. Мне каким-то чудом удалось уговорить Петю потерпеть и не трогать наушники. Но во время теста он должен был по команде что-то включать и выключать – абсолютно невыполнимое требование. Врач заявил, что ему и без всяких тестов очевидно, что Петя не глухой, и что он никогда еще не видел такого запущенного ребенка.

При поступлении в ЦЛП мы, родители, подписывали договор, в котором сотрудники обязывались “применять все свои силы и знания”, а родители – соблюдать правила центра, в частности, другим врачам, кроме местных, своего ребенка не показывать и иные методики лечения не применять. В первый год мы честно выполняли обещание “нигде и ни с кем”, а о назначениях домашнего доктора-невропатолога – теплые ванны и прогулки на свежем воздухе перед сном – сообщали.

Но время шло, результатов не было, а Петины физиологические проблемы никуда не делись. Мы стали выяснять, нет ли других способов хоть в чем-то ему помочь. Одна из мам посоветовала попробовать иглоукалывание, которое очень помогло ее девочке, и дала телефон специалиста. Им оказалась молодая женщина, она лейкопластырем приклеивала Пете к разным частям тела зернышки проса, с ними следовало ходить несколько дней. Результата от зернышек не было.

В центре порекомендовали делать Пете дополнительный массаж, и домой стал приходить веселый, энергичный молодой человек. Он тер, вертел, крутил и подбрасывал Петю и рассказывал смешные истории. Пете все это нравилось, он хохотал, но проблемы с движением оставались прежними.

Мы решили, что надо больше заниматься физкультурой, и, как только выпал снег, начали учить Петю ходить на лыжах. Для этого проложили двойную лыжню, чтобы можно было идти рядом и помогать. Петя все время падал и совсем не пользовался руками, палки волочил за собой, лыжи переплетались. Приходилось его поднимать и распутывать ноги, круг длиной 800 метров занимал два с половиной часа, и мы возвращались домой мокрые и обессилевшие.

Позднее мы поставили Петю на маленькие горные лыжи, и в высоких тяжелых ботинках он стоял значительно увереннее. Съехать с горки, конечно, не мог – падал через три метра, поэтому катали его по утоптанной дорожке. В течение какого-то времени ему удавалось держаться за поперечную палку на веревке, которую мы тянули за собой. Эти упражнения несколько укрепили руки и помогли лучше двигаться и по лыжне.

До пяти лет Петю совершенно не интересовали ни детские передачи, ни мультфильмы. Первым, что он стал смотреть, был мультфильм на английском “Книга джунглей”. Он просто влюбился в Маугли, объяснял, показывая на себя, что мальчик похож на него (это правда). Его воображение совершенно поразили слоны. С того времени, когда речь заходит о фильмах, Петя трогает себя за нос – изначально этот жест обозначал: “Слон, у которого есть хобот”. Позднее, увидев любимых животных в зоопарке, он был потрясен тем, насколько реальность грубее и грязнее мечты…

У нас оставалось много свободного времени: задания на дом не давали, самостоятельно Петя ничего не делал. Надо было придумывать, чем его занимать, и я решила, что буду учить его сама. Мы пытались найти какой-то способ общения, а поскольку он не говорил, в голову пришло попробовать объясняться при помощи картинок. Мы стали играть в лото, сначала самым примитивным образом. Я показывала, например, карточку с кошкой и просила найти ее изображение на большой картонке с разными животными. Петя очень плохо владел руками и, казалось, плохо видел вблизи. Тем не менее довольно быстро научился правильно находить нужную картинку и класть на нее карточку. Поначалу он брал меня за руку и показывал моим пальцем, какую карточку следует взять, потом научился делать это сам.

Постепенно мы усложняли задания: на большом листе я рисовала контуры предметов, по которым Петя должен был их узнавать. Иногда для еще большей сложности закрашивала их разным цветом.

Он по-прежнему интересовался машинами, и мы сделали специальное лото на эту тему, с помощью которого он выучил прилагательные “высокий” – “низкий”, “большой” – “маленький” и т. д. Сначала это было просто – “большой грузовик и маленький грузовик”, потом сложнее – “большой экскаватор и маленькая бетономешалка” или “маленький экскаватор и большая бетономешалка”. Затем машины стали разноцветными – “большой красный экскаватор и маленькая зеленая бетономешалка” или “маленький красный экскаватор и большая зеленая бетономешалка”.

При помощи лото Петя быстро разобрался с предлогами и наречиями, с цветом и цифрами. Но двинуться дальше счета до пяти я не решалась. Нас поражало, с каким энтузиазмом Петя относился к усложнению заданий. Он так полюбил наши уроки, что они сделались для него лучшей наградой. Петя жаждал общения, и теперь у нас для этого появилась почва. Кроме того, мы достигли самого большого педагогического успеха, какого только можно желать, – он полюбил учиться.

Дело шло так успешно, что мы решили учить Петю читать. Мы и раньше писали отдельные слова и короткие предложения, но он только смотрел на них (а иногда и не смотрел). Теперь большими буквами (3–4 сантиметра) я писала простые слова – “кот”, “дом”, “мама” – и к ним подбирала иллюстрации: вырезала фотографии и рисунки из старых книжек и журналов. Показав картинку, просила найти карточку с нужным словом или, наоборот, к карточке со словом подобрать подходящий рисунок, и Петя должен был участвовать в уроке активно. Ему очень понравилась эта затея, а у меня появилась возможность определить, может ли он прочитать слово и соотнести его с изображением, то есть понимает ли смысл прочитанного – оказалось, отлично понимает.

Поначалу мы не были уверены в его способностях – столько уже наслушались заключений специалистов об уровне его интеллекта, – поэтому подолгу (несколько дней подряд) показывали одно и то же. Однако довольно быстро выяснилось, что Петя прекрасно справляется и с нетерпением ждет новых слов, а отвлекаться начинает, когда приходится работать со старыми. В результате этих занятий он стал лучше понимать речь. Слова становились длиннее (“мальчик”, “машина”, “собака”), следом появились сочетания прилагательных с существительными (“большая собака”, “высокое дерево”), а затем и глаголы. Примерно через месяц мы уменьшили размер шрифта, теперь буквы были около двух сантиметров. Пете было пять лет.

Никакой готовой теории у меня не было, просто требовалось занять Петю, что-то делать вместе с ним. Хотелось, чтобы это “что-то” было осмысленным, а умение читать представлялось полезным и нужным. Пятнадцать лет спустя я прочитала в статье Альберто Фругоне, неговорящего молодого человека с аутизмом: “Будь я учителем, я был бы очень терпелив с аутичным ребенком и обучал его постепенно, произнося слово и показывая соответствующую картинку” (Biklen et al., 2005. Р. 186).

Трудно сказать, когда Петя научился читать по-настоящему, так, чтобы справиться с любым незнакомым текстом. Ведь узнавать несколько многократно виденных слов и способность прочитать любое новое слово – не одно и то же. Петя говорит, что, кажется, он это всегда умел… Но тогда было не до размышлений, все свободное время уходило на изготовление новых карточек со словами и картинками.

Петя с большим вниманием относился к любому печатному слову, и мы этим пользовались: объясняя что-либо вслух, одновременно писали. Написанное обретало силу закона и заметно его успокаивало. (Петя и сегодня настаивает, чтобы важные вещи были представлены в письменной форме – “так надежнее”.)

Раньше, чтобы объясняться с нами, Петя показывал картинки или предметы. Научившись свободно читать, он стал использовать не только изображения, но и тексты, быстро отыскивая нужные слова в любых печатных изданиях и вообще на любых печатных носителях, включая этикетки. Расшифровать его сообщение было уже нашей задачей.

Снова дома

Несмотря на успехи, к концу второго года в Центре лечебной педагогики наше настроение было уже невеселое. Петя ходил на общие занятия, но норовил сесть подальше и только наблюдал за другими. В играх и хороводах участия не принимал, это было ему слишком сложно: он с трудом двигал руками и ногами, плохо удерживал равновесие, бросить мяч представлялось труднейшей задачей. Оставались все те же проблемы с едой, сном, речью.

Следующей осенью в нашей группе появилась учительница, которая стала готовить детей к школе. Петя на этих уроках только присутствовал, хотя очень хотел участвовать. Но однажды учительница сказала, чтобы его больше не приводили, потому что это мешает заниматься с другими детьми.

Общее чаепитие уже давно заменили обедом, дети обедали с аппетитом – все, кроме Пети. Я не настаивала, так как в любом случае гороховый суп катастрофически отразился бы на его кишечнике: несмотря на все анализы, лечения и диеты, поносы продолжались. Чтобы Петя мог выдержать несколько часов в центре, я, улучив момент, тайком подсовывала ему кусочки котлеты, принесенной из дома. Но однажды уловка была раскрыта, и мне было сказано, что у Пети “нет показаний для специального питания, и он должен есть как все”. Мы только и мечтали быть “как все”, но и в еде Петя выбивался из общего русла…

Мы по-прежнему приезжали в центр три раза в неделю, но в группе Пете было больше нечего делать, и иной раз он проводил время в коридоре. Так прошел месяц, затем его определили в детский сад, относящийся к центру. Он сходил туда два раза, и нам сказали, что и туда водить Петю больше не надо: теперь у него будут только индивидуальные занятия, по два часа в неделю. Однажды мне сообщили, что Петю отлично покатали, завернув в ковер, в другой раз – что замечательно походили с ним на четвереньках.

Уже настали осенние каникулы, но определенности с занятиями так и не появилось. Когда знакомые спрашивали, что мы собираемся делать дальше, я не могла ответить. Как-то, сидя в коридоре, я услышала громко сказанные за дверью слова: “Мы сделали все, что могли, но у Пети очень ограниченное понимание, а Лиза не хочет это признавать”.

Да, это была правда. Мы действительно не хотели с этим мириться и не считали, что уже испробовано все возможное. Стало очевидно, что придется уходить и искать другие решения.

Глава 3

6–8 лет. Междуцарствие

Поролоновый банан

После двух с лишним лет в ЦЛП, когда предполагалось, что мы не должны заботиться о том, чем и как заниматься с Петей, пришлось налаживать жизнь по-другому. На душе было очень тяжело. Я терзалась, сомневаясь в правильности принятого решения. Ведь мы ушли не просто от людей, полюбивших Петю и старавшихся ему помочь, – в центре ему было хорошо, у него были друзья, он общался с другими детьми. Но в голове крутилось услышанное “мы сделали все, что могли”. Я напоминала себе, что Петя по-прежнему плохо ходит, не пользуется руками, не чувствует, когда ему надо в уборную, плохо видит и болезненно реагирует на многие звуки. С этим надо было что-то делать. Мы решили попробовать снова действовать традиционными методами – заниматься со специалистами.

Первое, что всплывает, когда я вспоминаю тот период жизни, – транспортные проблемы. В метро мы ездить не могли, так как Петя мгновенно впадал в панику от толпы, общего шума и резких звуков. В наземном транспорте было не лучше. Поэтому перемещались на машине, часами простаивая в пробках. Иногда Петя засыпал по дороге, мы вытаскивали его полусонного и на занятия являлись не в лучшем виде.

Вначале нам посчастливилось найти очень хорошего логопеда – молодого человека, оказавшегося прекрасным учителем и воспитателем. С Петей он разговаривал так, как должен разговаривать взрослый мужчина с шестилетним мальчиком, и даже появились какие-то достижения с речью – Петя стал произносить некоторые слоги, иногда повторял целые слова. Увы, длилось это недолго: молодой человек нашел работу, к детям не имеющую никакого отношения.

Попробовали заниматься с другим логопедом, рекомендованным нам в конном лагере, на этот раз самоучкой. Когда мы приезжали, она всегда что-то доедала, допивала, достирывала, а потом спрашивала меня: “Что будем делать?” Ездить приходилось на другой конец Москвы, проку от уроков не было никакого, и скоро мы оставили ее в покое.

Следующей была опытный логопед в одной из центральных столичных клиник, самоуверенная дама с резкими манерами. На консультации она сообщила, что у Пети очень умные глаза и он у нее быстро заговорит, она сделает из него человека, “еще не таких видала”. В первый раз Петя явился на занятия преисполненный энтузиазма и уселся в ожидании чего-то интересного. Оказалось, он должен распевать с ней слоги и слова, делать вид, что ест поролоновый банан, кормить кукол и развешивать их белье на веревочке, один конец которой дама держала в зубах. Еще ему было предложено пять раз пересчитать три деревянные елочки, что он очень бодро выполнил. “Вот видите, я же говорила, что он умный!” – резюмировала логопед. На втором занятии Пете снова предложили пересчитать три деревянные елочки пять раз. На третьем – тоже… На четвертом Петя сгреб елочки и запустил ими в логопеда.

Проведя два часа в дороге и войдя в квартиру, мы слышали голос, повторяющий нараспев знакомые слоги и слова. Со всеми детьми она занималась одинаково, урок длился ровно полчаса, в прихожей сидели следующие пациенты. Мы еще не успевали одеться, а из-за двери уже снова доносились все те же звуки.

Месяца через два Пете смертельно надоело делать одно и то же. Он смотрел по сторонам и съезжал со стула, а опытная дама-логопед повторяла, что у мальчика “ползет сознание”. К тому времени его былая заторможенность сменилась невероятной активностью: Петя с трудом мог усидеть на месте больше двух минут. Пока было интересно, он никуда не убегал и внимательно смотрел и слушал, но стоило чуть сбавить темп, как Петя отвлекался. Чтобы удержать его внимание, надо было очень быстро “давать программу”. Дома мы придумали такое упражнение: Петя сидит на стуле, не вскакивая, пока мы считаем до трех, до пяти, до семи… До десяти он никогда не выдерживал.

Почти два года мы ездили к этому логопеду, плата за урок все росла. Петя по-прежнему не говорил, а логопед все яснее выражала неудовольствие и недоумение. Когда она сказала: “Это, наверное, что-то энергетическое” и предложила обратиться к знакомым экстрасенсам, стало ясно, что пора расставаться.

Следующей была логопед из клиники для больных церебральным параличом. Всегда нарядная и приветливая, она занималась с Петей в течение года по два раза в неделю. Петя очень хотел научиться говорить, радовался ее приходу и заранее усаживался у входной двери. Казалось, дело пошло: появились слова “мама”, “папа”, “баба”, “тата”, иногда он произносил и другие. Но наступило лето, и логопед уехала отдыхать. Со мной повторять слова Петя категорически отказывался. Я не знала, как его заставить, и за два месяца они исчезли. Вернувшись из отпуска, логопед сказала, что в дальнейших занятиях смысла не видит.

Осенью нам сообщили, что в клинике имени Бурденко работает ученица самого Лурии[1], которая учит говорить людей, потерявших речь. Это была пожилая грузная женщина, ходившая с палочкой.

Нам удалось убедить ее заниматься с Петей при условии, что будем привозить ее к нам домой, а потом отвозить на работу. Она терла, мяла, тянула, шлепала по его губам и языку, используя множество разных инструментов. Петя не сопротивлялся и как-то даже принес железный скребок для чистки аквариумов с предложением присоединить к логопедическим орудиям. Эта дама-логопед высоко оценивала Петин интеллект и считала, что через год-два занятий он будет хорошо говорить.

В результате ее усилий Петя стал лучше чувствовать рот и научился наконец высовывать язык, чего не могли добиться все предыдущие специалисты. Правда, он стал постоянно пользоваться обретенным умением, и теперь уже приходилось просить этого не делать: стоило выйти на улицу, как язык немедленно оказывался снаружи – как бы помимо Петиного желания.

Свободное плавание. Ветрянка

Еще наша первая дама-логопед порекомендовала обратиться к своему знакомому невропатологу, и та сразу объявила, что мы потеряли время, что непонятно, куда смотрели предыдущие врачи, и что, если Петю не лечить с помощью медикаментов, его ждет глубокая инвалидность.

Решили попробовать – казалось, все так плохо, что терять нечего. Мы пользовались ее рекомендациями почти два года. Невропатолог назначала сильные лекарства в больших дозах. Мы в этом ничего не понимали, послушно исполняли ее предписания и только позже узнали, что она лечила Петю так, как лечат больных шизофренией. Три раза в день, следуя сложной схеме приема, Петя глотал по пригоршне таблеток. По ее мнению, результаты были. Мы, честно говоря, пользы не видели, скорее наоборот: Петя то не мог ни минуты усидеть на месте, то становился совершенно заторможенным, иногда засыпал прямо на ходу.

Зато благодаря знакомству с этим врачом мы попали к замечательной массажистке. Валентина Дмитриевна всю жизнь проработала в детской неврологической больнице, и нам не раз приходилось слышать о ней восторженные отзывы. Она всегда объясняла, что делает и почему, и очень помогла Пете: у него появились мышцы, он научился новым движениям. Но многие упражнения он категорически отказывался делать. Приходил в ужас, стоило резко его поднять, не то что подбросить, панически боялся некоторых положений, например вниз головой. Дети обычно любят, когда их подбрасывают вверх. Петя разлюбил это после операции, когда ему было шесть месяцев. К тому же что-то менялось в его ощущении себя в пространстве: в два года он обожал кататься на карусели – в шесть его было невозможно уговорить к ней подойти.

Зимой, когда Пете было шесть, мы предприняли еще одну попытку разобраться в его проблемах и снова договорились о консультациях в Париже. Психолог одной из центральных клиник больше часа предлагала Пете один за другим тесты, с которыми он прекрасно справился. Психолог сказала, что ни о какой интеллектуальной неполноценности не может быть и речи и ей непонятно, почему он не говорит.

Другой визит был к отоларингологу-логопеду. Она сделала заключение, что у Пети нарушен слух: одни и те же звуки, в том числе и которые произносит сам, он каждый раз слышит по-разному, поэтому не в состоянии правильно их интерпретировать и контролировать свою речь. Она предложила заниматься с Петей, но сколько потребуется времени, сказать не могла, возможно, годы, – а мы жили в другой стране.

Мы вернулись в Москву, и Петю продолжили консультировать столичные специалисты. Почти каждый сообщал, что его предшественник делал все неправильно и что у Пети очень умные глаза. Появился врач, практиковавший “воздействие на точки” при помощи электродов. Была не была, попробовали и электроды – без результата. Возникло предположение, что виновато какое-то генетическое нарушение, но анализы показали норму.

Еще один детский психолог поинтересовался, не остаются ли утром на Петиной подушке следы от слюны. Если остаются, это верный симптом умственной отсталости. (Откуда такой критерий? Я знаю многих весьма умных детей, у которых текут слюни, а у одной девушки не то что пятна на подушке – ручьи бегут, при этом у нее прекрасное чувство юмора и она пишет хорошие стихи.)

Другой специалист, психиатр, объявил, что Петя чем-то напуган, а лечить надо меня и для начала хорошо бы мне перестать нервничать.

Мы стали возить Петю в Битцевский парк, где он с большим удовольствием разъезжал на знаменитом Мальчике. Об этом коне даже писали в газетах: престарелого мерина собирались отправить на живодерню, но некий добрый юноша его забрал и некоторое время держал у себя, кажется, на балконе. Потом Мальчик по причине смиренного нрава и приобретенной известности попал в Битцу – катать детей с проблемами.

Знакомые рассказали, что в Пироговской школе создается специальная группа для детей, которые не могут учиться в обычных классах. У них были настоящие уроки, настоящая учительница, парты – все как полагается. Нам удалось Петю туда устроить, когда ему исполнилось семь. Было видно, что он счастлив находиться среди других детей. Он с удовольствием посещал индивидуальные физкультуру, массаж и рисование два раза в неделю, но, так как Петя не говорил, на общие уроки его и здесь не брали. Позднее он как-то спросил меня: “Почему мне нельзя ходить со всеми в школу? Потому что не могу говорить?”

Петя по-прежнему боялся каждого нового человека, в незнакомое помещение его приходилось затаскивать, он цеплялся за дверные косяки. Именно так его затащили к художнику Евгению Олеговичу, “дяде Жене”, с которым мы были знакомы по конному лагерю. Тогда казалось, что ни о каком рисовании не может быть и речи… В нашей семье рисуют и дети, и взрослые. Мы много раз пробовали и с Петей, но все сводилось к тому, что кто-нибудь рисует, а он смотрит. Поэтому было очень интересно, что произойдет здесь. Перед занятием Евгений Олегович спрашивал, какая на сегодня тема, а затем они вместе рисовали: художник водил Петиной рукой, рассказывая о том, что получается. Пете очень нравились эти уроки.

Мы начали ходить в специальную группу для детей с проблемами движения, созданную бывшими спортсменами. В зале, где проходили занятия, было множество самых разнообразных физкультурных снарядов, в том числе никогда нами не виданных. Так, с потолка свисали какие-то резинки. Некоторых детей на них подвешивали и раскачивали, но, когда попытались подвесить Петю, он так раскричался, что от него отступились. Кто бы мог тогда подумать, что мы еще встретимся с похожими резинками…

Однажды Петя выехал в коридор на велосипеде, который сзади толкала преподавательница. “Петя, какой ты молодец! – восхитилась я. – Ты сам едешь, прямо как настоящий мужчина!” “Ну что вы ему говорите – “как мужчина”, он же вообще ничего не понимает”, – перебила меня преподавательница. Она тоже, очевидно, определила уровень Петиного интеллекта исходя из того, что он не говорил…

Рисование и физкультура – это было замечательно, но следовало продвигаться и в других направлениях. Мне посоветовали обратиться в Центр психологической помощи детям и подросткам, где Петя начал заниматься с дефектологом, энергичной веселой женщиной. Она рисовала, пела, клеила и вырезала, гремела горохом в жестяной банке и шуршала бумажками – это называлось “звуки жизни”. Пете, разумеется, все нравилось, и в течение года он с удовольствием ездил к ней, но никаких изменений не происходило.

Несмотря на все усилия, на многочисленных логопедов и докторов, мы шагнули вперед недалеко. Петя стал немножко лучше двигаться и пользоваться руками, но так и не мог самостоятельно подниматься и спускаться по лестнице. Почти не бегал, а если и бежал, то на прямых ногах. Быстро уставал, и приходилось брать его на руки. Петя немного умел читать, немного считать и научился объясняться с нами при помощи отдельных слов, жестов и картинок.

Казалось, он лучше видел расположенное по краю зрительного поля и хуже – то, что находилось прямо перед глазами. Чтобы рассмотреть предмет, поворачивал голову боком, как птица. К восьми годам это прочно вошло в привычку. Когда хотел что-то взять, то перед тем, как протянуть руку к предмету, долго всматривался, жмурился, поворачивал голову, а когда наконец решался, все равно, как правило, промахивался. Косоглазия не было, офтальмологи не могли объяснить причину такой странной манеры, говорили: “Они все так смотрят” (кто это – “все”?).

Оставались проблемы с едой и горшком: Петя плохо переваривал еду, плохо чувствовал свое тело и не понимал, когда нужно в уборную. У нас вошло в привычку каждые 15–20 минут водить его в туалет, приходилось всюду носить рюкзак с запасной одеждой. С Петей по-прежнему нельзя было пойти ни в одно людное место: он не переносил шум и толпу, кричал, рвался убежать.

Чем дальше, тем больше возникало вопросов, на которые не было ответов.

Осень Петиных восьми лет запомнилась показательной историей. Он заразился ветрянкой и отболел положенные три недели – ничего особенного, Поля болела гораздо тяжелее. Прошел месяц, Петя начал снова ходить на уроки. И вдруг, как будто ни с того ни с сего, почти перестал спать. После бессонной ночи, с синяками под глазами, качаясь и хныкая, он приходил в нашу комнату и просил поставить любимую “Книгу джунглей”. Усаживался перед экраном, но через две-три минуты, плача, уходил. Он совсем перестал есть, сильно похудел и как-то почернел. Дни шли за днями, понять, в чем причина, никто не мог. Петя бродил по квартире, натянув на голову шапку, и все время плакал, плакал. Ничто не могло его ни утешить, ни развлечь. Это было невыносимо. Мы с мамой по очереди отпускали друг друга из дому выйти в булочную на углу, чтобы перевести дух и хотя бы десять минут не видеть и не слышать этого кошмара.

Через некоторое время меня озарила мысль: болят уши. У нас был большой опыт в этой области: Поля в детстве непрерывно болела отитами. Мы соорудили замечательный компресс, и впервые за весь этот ужасный месяц Петя заснул не на 15 минут, а на несколько часов. Следующий день тоже прошел с компрессом и значительно спокойнее. На третий день мы вызвали отоларинголога, которая, осмотрев Петю, сказала, что никакого отита нет, а зря греть голову “такому ребенку” она не советует. Компрессы ставить перестали, и все началось снова. У меня тряслись руки.

Наблюдавшая в течение последних двух лет Петю невропатолог объявила, что она давно этого ждала: у ребенка развилась острая шизофрения. Предложила немедленно начать давать ему амитриптилин. Но сквозь Петин плач в мою ничего уже не соображавшую голову пробился мудрый голос интуиции: “Нет, это не шизофрения”, и антидепрессантами мы Петю пичкать не стали.

Мы решили, что я поеду с Петей на дачу: может быть, там ему станет лучше, а остальные члены семьи смогут учиться и работать. В то время Наталия Ивановна, уже хорошо знавшая Петю, после тяжелой операции тоже жила на даче, и я позвала ее на помощь. Как сейчас вижу, как она входит, протирая запотевшие очки. Сказала что-то приветливое, потом прошла к Пете и долго молча осматривала. Задала какие-то вопросы, помолчала. И неожиданно спросила: “Лизочка, а не было ли у него месяца два назад ветрянки?” Про ветрянку все уже и думать забыли. “Теперь ничего страшного уже не будет, – сказала она, – это такая реакция. Постепенно станет легче, а к весне и вовсе пройдет”. Так оно и случилось.

Мы до сих пор недоумеваем, почему врач-невропатолог не ведала о том, о чем была обязана. Между тем в любом медицинском справочнике можно прочитать, что одним из осложнений после ветряной оспы является ветряночный энцефалит, при котором у пациента возможны головная боль, тошнота и рвота, судороги и потеря сознания, нарушение координации движений и чувства равновесия.

Быстро! Весело! Коротко!

Весной Петя окончательно оправился после болезни, и мы вернулись к занятиям. Однако ощущение, что традиционные методы приносят мало результатов, все усиливалось. Кроме того, стало ясно, что никакой специалист не может заниматься с Петей в том объеме, какой требуется. Согласиться с тем, что ничего нельзя сделать, и сидеть сложа руки мы не могли. Значит, приходилось полагаться на собственные силы и грести против течения.

Мы решили, что будем заниматься так, будто Петя – обычный мальчик: учить математике, литературе, истории, иностранным языкам, кататься на лыжах и на велосипеде, бегать и плавать. К тому времени мы уже были в состоянии сами разработать программу действий. Я могла учить Петю ежедневно столько, сколько считала необходимым, не тратить время и Петины силы на переезды по городу. Не говоря уже о финансовой стороне вопроса.

Теперь мы ежедневно по нескольку часов трудились дома. Занятия начинали с обсуждения вчерашнего дня, строили планы на наступивший и все подробно записывали: я водила Петиной рукой. Например, так: “После уроков мы едем кататься на лошади. Мы очень этому рады. Петя любит ездить в лес. Он совсем не боится упасть” или так: “Вечером мы поедем с папой и Полей на дачу. Будет темно. Петя сможет спать в машине”.

К нашему большому огорчению, он по-прежнему не хотел слушать чтение вслух, не мог слушать голый текст, хотя с радостью рассматривал с нами картинки в книжках. Мне вспомнилось вечернее развлечение из моего детства – диафильмы. Правда, не было никакой уверенности, что Петя согласится спокойно сидеть в темноте и ждать, пока один кадр сменит другой, но попробовать стоило. Собрали по знакомым завалявшиеся коробочки с пленками, нашли проектор и приступили. Вначале он недоверчиво смотрел из-за двери, но скоро вошел во вкус. Появились любимые истории, Петя радостно приносил коробку с диафильмами и усаживался на диване.

Анализируя сегодня этот опыт, могу сказать, что просмотр диафильмов – отличное упражнение не только для развития и коррекции зрения, но также для обучения чтению и пониманию речи. Неподвижная картинка (зрительный образ) соотносится с сопровождающим ее на кадре коротким текстом и одновременно с его проговариванием (подобно тому как это происходило в нашем лото). Отвлекающие моменты сведены к минимуму, ведь диафильмы смотрят в темноте.

Решив не обращать внимания на уверения специалистов, что Петя ничего не понимает и учить его чему-либо бесполезно, мы столкнулись с необходимостью придумывать свой, подходящий именно для него способ обучения. Я принялась изучать существующие учебные пособия и однажды наткнулась на книгу “Как обучить ребенка математике”, которая меня совершенно изумила.

Авторы, Гленн и Джанет Доманы, утверждали, что обучение ребенка, в том числе математике, следует начинать как можно раньше, желательно до годовалого возраста. Сегодня этим вряд ли можно удивить, но в 1990-х годах такие слова были откровением.

Доманы предлагали метод обучения, который позволяет быстро освоить счет и понимать смысл чисел и математических действий. Для этого малышу надо показывать карточки, на которых произвольно расположено какое-то количество (от единицы до ста) красных кружочков размером с монетку, и это количество называть. Одна картонка в секунду, десять – за урок, три урока в день. Ничего похожего ни в одном учебнике математики мы не видели, но наш мальчик был не такой, как все, и мы решили, что и необычный метод обучения может ему подойти – не пересчитывать же до бесконечности пять елочек.

Наделав карточек с кружочками, я с некоторой опаской приступила к обучению математике. К новой идее Петя, как всегда, отнесся с недоверием, но быстро увлекся. Ему понравилось, что все происходит быстро и самому делать ничего не надо, смотри себе на меняющиеся картинки.

Через две или три недели я решила проверить результаты. Положила перед Петей пять карточек и предложила показать “три” – с тремя кружочками. Показал. Поменяла карточки и попросила показать “четыре”. Показал и явно заинтересовался процессом. “Покажи восемь”, “покажи одиннадцать”, “покажи двадцать три”… Двадцать семь, тридцать пять, сорок девять. С трудом я удержалась от дальнейших исследований, напомнив себе один из главных заветов Доманов: “Быстро! Весело! Коротко! Заканчивать, пока ребенку интересно, чтобы в следующий раз он снова хотел заниматься”.

Мы были поражены. Хотя делали все так, как описывалось в книжке, в глубине души сомневались в успехе. Во-первых, немало специалистов учили Петю считать хотя бы до пяти и утверждали, что он неспособен это делать. Во-вторых, казалось неправдоподобным, чтобы он освоил счет так быстро, да еще и до ста…

Спустя еще две недели Петя так же безошибочно выбрал “96” из пяти предложенных ему карточек – “87”, “89”, “91”, “96” и “97”. Когда мы перешли к арифметическим действиям, чудеса повторились. И как же он был счастлив, когда ему предложили вычесть 18 из 71!

Оказалось, что Доманы написали и другие книги: “Как научить ребенка читать”, “Как развить интеллект ребенка”, “Как дать ребенку энциклопедические знания” – в конце 1990-х они были изданы в России без согласия авторов. Стало понятно, что именно так мы и учили Петю чтению: узнавать (прочитывать) не отдельные буквы и слоги, а сразу целое слово. Только следовало каждый день вводить новые слова и ни в коем случае не заставлять долго читать одно и то же, чего мы не знали. Доманы утверждали, что таким же способом – показывая разные картинки и давая объяснения – можно учить ребенка всему. Главное условие успеха – делать все как можно быстрее, никогда не переспрашивать и не контролировать, насколько малыш усвоил урок.

Книгу “Как сделать ребенка физически совершенным” мы тоже прочитали, но в тот момент не воспользовались рекомендациями, однако они очень пригодились позднее.

Из книг Доманов мы почерпнули немало полезной информации и, самое главное, узнали, что в США существует учреждение, где по предложенным методикам занимаются с детьми с проблемами. В русском переводе они назывались умственно отсталыми – термин, о который я каждый раз спотыкалась, читая. Когда мы познакомились с авторами, выяснилось, что в книгах, изданных без их ведома, допущено много ошибок в переводе. В частности, brain injury означает “поражение мозга”, а не “умственная отсталость”; brain-injured, соответственно, – “те, у кого поражен мозг”. Мозг – это не то же самое, что ум, а поражение мозга не есть поражение ума. Авторы этих книг никогда не считали детей с поражениями мозга умственно отсталыми. Их огромный опыт доказывает обратное: поражение мозга, как бы тяжело оно ни выглядело со стороны, во многих случаях совершенно не отражает уровня интеллекта; более того, часто у таких детей он выше, чем у обычного ребенка.

Конечно, нам захотелось узнать больше. В книгах Доманов не приводилось никаких контактных данных, и разыскать это таинственное учреждение помог мой брат, работавший в Америке.

Глава 4

9–15 лет. Что делать

Точка отсчета

Из присланных братом документов мы узнали, что в пригороде Филадельфии расположены IAHP, Институты достижения потенциала человека – так, во множественном числе, называется один из первых в США профильных реабилитационных центров. Это негосударственное учреждение, в котором уже более полувека разрабатывают методики реабилитации детей с поражением мозга. Степень поражения мозга у пациентов различная (от некоторых проблем с обучением до комы), их возраст неограничен. Первоначально работа с детьми проводились в стационаре на базе Институтов, но со временем оказалось, что в домашних условиях можно получить лучшие результаты.

С этого момента в Институтах стали учить родителей, как самостоятельно заниматься со своим ребенком по индивидуальной программе.

В 1998 году в Институтах предлагали шесть лечебных программ, от недорогой и легковыполнимой домашней до самой сложной и действенной – программы интенсивного лечения. Одни из них можно выполнять независимо друг от друга, другие предполагают точную последовательность программ-ступеней – чтобы быть принятым на следующий этап, нужно успешно “сдать” предыдущий[2].

Итак, стало понятно, с чего начинать, и был конкретный адрес. Мы написали в Институты, и ответ из Филадельфии не заставил себя ждать. Нам прислали книгу Гленна Домана What to do…, а также необходимые для зачисления на одноименный курс бумаги, в том числе анкету. В заполненном виде она выглядела так.

Имя: Пьетро.

Возраст: 9 лет.

Проблемы ребенка: задержка развития, отсутствие речи.

Возраст, когда проблема была обнаружена: 2 года.

Зрение: хорошее; может читать отдельные слова и предложения с пониманием смысла.

Слух: посредственный/хороший, понимает примерно 200 слов и простых предложений.

Тактильные способности: посредственные/хорошие, способен определять особенности предметов на ощупь (горячий/холодный, гладкий/шершавый).

Уровень двигательных способностей: посредственный/хороший, ходит и бегает, но не полностью, по перекрестному типу (правая рука – левая нога, левая рука – правая нога); ведущая нога – правая.

Речь: плохая, 2–10 слов, употребляемых осмысленно.

Мануальные способности (развитие мелкой моторики): посредственные, пользуется двумя руками, немного рисует, пользуясь правой рукой.

Умеет ли читать? Да.

Есть ли судороги? Нет.

Принимает ли лекарства? Да, диуретики (мочегонное), сосудорасширяющие (винпоцетин).

Список прежних диагнозов, поставленных разными специалистами: задержка психоречевого развития, олигофрения, аутизм, алалия, апраксия, повышенное внутричерепное давление, перинатальная энцефалопатия, гемипарез.

Когда я смотрю на эту анкету сегодня, вижу, что инстинктивно преуменьшала Петины проблемы. Где-то в подсознании прочно сидело убеждение: “Нет, он не так плох, как говорят врачи”, и я изо всех сил защищала своего мальчика. Потом оказалось, что так поступали все родители, попавшие в Институты. В каждом пункте следовало бы снизить оценку минимум на балл… Когда впоследствии мы снова и снова отвечали на вопросы, подсчитывали степень поражения мозга и его локализацию, нам говорили: “Не старайтесь приукрасить ситуацию. Вы сейчас делаете это для себя, это точка отсчета, а не экзамен в университет, который сдает ваш ребенок”.

Заполнив и отправив бумаги, мы принялись изучать труд Гленна Домана.

Полное название книги – “Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга, травма мозга, умственная отсталость, умственная неполноценность, детский церебральный паралич, эпилепсия, аутизм, атетоидный гиперкинез, гиперактивность, синдром дефицита внимания, задержка развития, синдром Дауна”.

Гленн Доман – удивительный человек, с которым нам посчастливилось познакомиться. Он объездил весь свет, изучая жизнь разных народов, помог множеству детей, привлек к работе в Институтах специалистов из разных областей науки, написал ряд статей и книг, а также прочитал огромное количество лекций.

В книге он пишет о себе и поисках своего места в мире, о том, как создавались Институты, в которых за полвека побывали тысячи семей со всего мира, об истории появления уникальных реабилитационных методик для лечения детей с поражением мозга, об ошибках и находках, о людях, с которыми ему довелось встречаться и работать.

Началось все в 1941 году, когда ему, начинающему врачу-физиотерапевту, разрешил наблюдать за своей работой Темпл Фэй. Великий нейрохирург угадал в молодом человеке незаурядные способности и стал делиться с ним идеями относительно работы мозга и его заболеваний. Их общение было прервано войной, с которой капрал пехоты Гленн Доман вернулся героем.

Он стал работать по специальности – физиотерапевтом, – и его основными пациентами были люди, перенесшие инсульт. Он истово старался им помочь, часами массировал парализованные руки и ноги, и, хотя успехи, по его мнению, были незначительные, количество пациентов росло. В 1947-м, когда у Домана уже была большая практика, Темпл Фэй предложил ему работать вместе. После недолгих колебаний молодой преуспевающий доктор решился оставить высокооплачиваемую работу, чтобы под руководством доктора Фэя заниматься проблемами поражения мозга и поиском методов реабилитации.

Вокруг Темпла Фэя собралось несколько энергичных молодых медиков, которым в 1955 году удалось создать реабилитационный центр (впоследствии получивший название “Институты по достижению потенциала человека”). Вначале там работали только со взрослыми пациентами, но скоро в центр стали направлять детей с детским церебральным параличом из других учреждений, и небольшое частное заведение начало приобретать известность.

Методы лечения, используемые тогда, в начале 1950-х годов, включали температурное воздействие (инфракрасные лампы, диатермические устройства, электрическую стимуляцию и т. д.), массаж пораженных конечностей, физические упражнения, ортопедическую хирургию с пересадкой мышц или изменением структуры костей и др. Гленн Доман пишет, что они работали с большой самоотдачей, интенсивностью и энергией, но годы шли, а результатов было мало. Далеко не сразу стало понятно, что при повреждении мозга лечить надо именно мозг, а не отдельные органы – глаза, руки, ноги. Напомню, что это было более полувека назад и представления о способах лечения были иными. С этого момента в Институтах начали разрабатывать оригинальные методы реабилитации детей и взрослых, о которых рассказывается в книге.

Читая книгу Домана, мы находили ответы на вопросы, копившиеся годами, нам становились понятны многие Петины проблемы и реакции, а слова и термины, вызывавшие оторопь и недоумение во время визитов к специалистам, обретали смысл и оказывались не такими уж страшными. Например, я поняла, что загадочное выражение “ему надо двинуть висок” в переводе на обычный человеческий язык означало, что специалист считает нужным стимулировать височную зону мозга, связанную с обработкой слуховой информации и вестибулярными функциями. Но еще более сильным было эмоциональное впечатление от прочитанного. С нами откровенно и дружески беседовал всемирно известный специалист, который с огромным уважением относился к точке зрения родителей, верил в их силы и в силы и возможности ребенка, щедро делился своим опытом, знаниями.

В течение более чем полувека я наблюдаю, как ребенок с повреждением мозга пытается пересечь комнату, двигаясь на животе с помощью ногтей, зубов, используя все средства вплоть до хаотических, неконтролируемых и непроизвольных движений: он делает это, несмотря на свой паралич, вопреки этим неконтролируемым, непроизвольным движениям, с неполноценным зрением, неполноценным слухом, неполноценной чувствительностью.

И, хотя мне приходилось тысячи раз наблюдать это поистине олимпийское рвение малышей, я никогда не остаюсь равнодушным и каждый раз мысленно сам участвую в этой борьбе. Костяшки моих пальцев белеют от напряжения, ногти глубоко впиваются в кожу ладоней, я кусаю губы и становлюсь мокрым от пота. Я приподнимаюсь со стула, желая подтолкнуть вперед этого героического ребенка – если не молитвами, то силой воли. Проходит десять минут, и борьба за преодоление ползком этих двадцати метров продолжается, напряжение нарастает по мере того, как ребенок несмотря ни на что приближается к противоположной стене, к своей цели. В душе я очень рад за него. Я не религиозен, но я молюсь за него. Во имя всего святого, почему он продолжает свои попытки, дающие такой ничтожный результат и требующие от него столь нечеловеческих усилий? Господи, как же я восхищен этой бесконечной решимостью, невероятным упорством и героизмом больного ребенка.

Его рука поднимается, касается стены – и комната взрывается восторженными аплодисментами. Мой кабинет наполняется радостью: родители, врачи, практиканты, персонал аплодируют стоя, смеются, поздравляют, и мои глаза увлажняются от нахлынувших чувств. Я не испытываю жалости – это мелкое и недостойное чувство, – мои слезы вызваны глубоким восхищением[3]. (Doman, 1990 (1974). Р. 212.)

Впоследствии, приезжая в IAHP, мы не раз наблюдали подобные сцены…

Вначале в Институтах работали с детьми, у которых основными были моторные проблемы, поэтому первыми разрабатывались двигательные программы. Со временем стало очевидно, что они также могут помочь детям с так называемыми интеллектуальными нарушениями, в том числе с аутизмом. Огромный вклад в разработку этих программ внес психолог Карл Делакато[4], почти десять лет трудившийся в Институтах.

В IAHP дети попадают с разными диагнозами, но здесь не считают целесообразным деление пациентов на множество категорий. Гленн Доман пишет, что дети с поражениями мозга часто получают ярлыки от медицинских специалистов, учителей, общества, указывающие на самом деле не на болезни, а на симптомы одной проблемы – поражения мозга. Например, умственная отсталость или умственная неполноценность – это не сама проблема, а симптом, свидетельствующий о наличии проблемы. Точно так же повышенная температура говорит о том, что в организме идет воспалительный процесс, но не является его причиной.

Гленн Доман считает, что не существует такой болезни – “умственная отсталость”. Это симптом, причин появления которого – тысячи: у одного ребенка это результат несовместимости резус-фактора у родителей; другой получил травму в автомобильной аварии; третьему при рождении пуповина перетянула шею; четвертый перенес корь, которая вызвала энцефалит, и так далее.

Если у ребенка без видимых физических причин не работает рука или нога, он не понимает речь, не может читать или считать, объяснение этому следует искать в работе мозга. Определив причину нарушения, его можно лечить и, возможно, удастся вылечить – тог да исчезнут симптомы.

По словам Гленна Домана, практически невозможно освободиться от мифов, прочно засевших у нас в сознании. И, какой бы ни была реальность, мы все равно видим то, что ожидали увидеть, и специалисты здесь не исключение.

Мне казалось, что он пишет обо мне:

Мифы о матерях настолько возмутительны, что казались бы смешными, если бы последствия не были столь ужасными и трагичными. Негласный закон считает всех матерей крайне глупыми, их суждения – далекими от истины. Трагедия в том, что в результате почти никто из специалистов не разговаривает с матерями, и, Бог свидетель, практически никто их не слушает. (Doman, 1990 (1974). Р. 206.)

Согласно другим мифам проблема заключается в том, что матери излишне эмоционально относятся к своему ребенку, слишком сильно переживают за него и поэтому не могут быть объективными по отношению к нему. Гленн Доман предлагает представить себе мир, в котором матери равнодушны к своим детям. Он пишет, что мать больного ребенка о многом не может даже мечтать и никто в целом мире не знает этого лучше, чем она сама. А специалистам кажется, что она не хочет признавать, что ее ребенок болен, оценивает его состояние нереалистично.

В каждой больнице мира с того момента, как рождается ребенок, начинается борьба между персоналом и матерью, в которой мать использует любую возможность, чтобы получить своего ребенка, а персонал использует любую возможность, чтобы помешать ей в этом. Все матери хотят взять своего ребенка на руки, выгнать персонал из комнаты, затем раздеть его догола и начать считать. Пять пальцев на этой ноге, пять пальцев на этой ноге, два глаза, два уха, один нос. Если мать не хочет знать правду, то зачем она это делает? (Doman, 1990 (1974). Р. 207.)

Гленн Доман считает, что в мире нет людей, более реалистичных в оценках, чем матери детей с поражением мозга, – они настолько реалистичны, что иногда пугают его. Специалисты так долго высмеивали их, что те уже боятся сказать хоть что-то обнадеживающее о своих детях. Каждый раз, когда он видел трехлетнего ребенка и спрашивал, понимает ли он слово “мама”, а мать отвечала, что сейчас это докажет, он говорил: “Не надо ничего демонстрировать, я просто хочу знать, считаете ли вы, что он понимает слово “мама”?”

…самый главный из этих “профессиональных” мифов – распространенное мнение, что если бы не родители, то с детьми все было бы прекрасно. Этот миф, горячо любимый учителями, тренерами, психологами, библиотекарями, педиатрами, терапевтами и многими другими, не соответствует действительности. (Doman, 1990 (1974). Р. 205.)

Многие думают, что в Институтах не занимаются с детьми сами, а обучают родителей только потому, что это обходится значительно дешевле. Разумеется, дешевле, но главная причина не в этом. В IAHP абсолютно уверены, что если родителям как следует объяснить, что происходит с их ребенком, что у него нарушено и почему надо выполнять ту или иную программу, они сделают все лучше, чем кто-либо другой. Причина, по словам Гленна Домана, очень проста: своего ребенка родители знают лучше, чем кто бы то ни было, и любят больше всех.

Мы были счастливы, что нашлись люди, пусть в другом полушарии, уверенные в том, что дети с поражением мозга на самом деле очень умные и способные, просто не имеют возможности продемонстрировать это окружающим. Было такое чувство, будто в темной затхлой комнате распахнули окно, и туда хлынул поток свежего воздуха. Это было именно то, чего мы хотели: нам помогали понять проблемы нашего мальчика, предлагали пути решения и давали возможность работать самостоятельно.

Тем временем из Филадельфии ответили, что, судя по анкетам, Петя относится к их пациентам, и мы стали ждать приглашения на курсы.

Учимся ползать

В 1998 году курс “Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга” можно было прослушать в Филадельфии, Пизе и Кобе (теперь он проходит также в Сингапуре и Мексике, а с 2012 года и в Москве). В Филадельфии на ближайшие два курса мест уже не было, поэтому мы решили ехать в Италию. Но мне итальянцы визу не дали, и первым учиться отправился Морис, настроенный очень скептически.

Он несколько раз звонил из Пизы: “Нам тут надо заполнить…” – и меня очень удивляли его вопросы: нужны были всевозможные детали, относящиеся к Пете, о которых раньше никто и никогда нас не спрашивал. До этого каждую Петину проблему рассматривали в отдельности, теперь же требовалось указать сразу все: как и что ест и пьет, как спит и дышит, как видит и слышит, как двигается и пользуется руками, как ощущает свое тело.

Позднее, когда мы попали в Институты уже вместе с Петей, нам стал понятен смысл вопросов. Для каждого ребенка, который занимается по программам, заполняется Профиль развития (о котором я ниже расскажу подробнее).

На мои вопросы: “А какие там родители? Как они себя ведут?” – Морис ответил: “Обыкновенные – шутят, смеются…”

Вернувшись с курса “Что делать…”, Морис поверг нас в полное изумление, сообщив, что Петя должен много бегать на четвереньках и ползать по-пластунски и ему надо делать паттернинг (patterning). Мы совершенно не ожидали, что эти методики, описанные в книге Домана, могут адресоваться Пете, и думали, что паттернинг – программа для неподвижных или очень плохо двигающихся детей. Наш мальчик уже давно умеет ходить, зачем ему опускаться на четвереньки? Но надо так надо, и мы принялись выполнять предписанное.

Во время сеанса паттернинга ребенок лежит на животе, а несколько человек работают с его телом: один поворачивает голову, другие двигают конечностями (подробнее об этом ниже). Петя был небольшого роста, поэтому мы могли справляться втроем: один поворачивал голову, а двое других, стоя по бокам, сгибали руки и ноги. Мы решили, что достаточно трех сеансов в день, каждый по пять минут, но главной проблемой было одновременно собрать помощников. Пришлось на каждый день составлять расписание.

Бег на четвереньках и ползание по-пластунски не казались нам чем-то новым: в ЦЛП дети иногда бегали минут пять по кругу на четвереньках (Петя, правда, по своему обыкновению, только наблюдал за другими). Но мы даже представить себе не могли, в каком объеме предстоит заниматься.

Теперь, когда один из нас уже прослушал курс “Что делать…”, можно было просить принять Петю на домашнюю программу-ступень. Мы получили из Институтов дополнительные бумаги и письмо с просьбой изложить наше собственное видение истории болезни и проблем ребенка, а не цитировать официальные диагнозы. Необходимо было также представить подробный отчет о домашней программе и результатах ее выполнения.

Пользуясь примерами из книги, я уверенно составила домашнюю программу и была собой очень довольна. Совсем новыми для нас оказались физические программы. А рекомендациям по питанию мы не придали значения, и Петина еда осталась прежней.

Ни ползать, ни бегать на четвереньках Петя толком не умел. На четвереньках он мог передвигаться, хотя движения были плохо скоординированными. А вот с ползанием по-пластунски поначалу ничего не получалось. Приходилось сгибать и толкать по очереди каждую ногу, лбом я упиралась в Петину попу и продвигала его вперед. Руками он вообще не пользовался, они волочились по бокам.

Из книги “Как сделать ребенка физически совершенным” мы знали, что важно с самого начала определить конечную длину дистанции, скажем, два километра. Разумеется, ребенок не сможет сразу проползти или пробежать без остановки все расстояние, но необходимо, чтобы он с самого начала знал конечную цель, например “проползти от окна до двери”. Если это бег, то целью может быть “пробежать от крыльца до большого красного дома”. Вначале ребенок будет бежать 5 метров, а 15 – двигаться шагом, потом – 10 метров бежать и 10 проходить, потом – 15 метров и 5 и так далее.

Увеличивать дистанцию надо постепенно, чтобы ребенок легко привыкал к увеличению нагрузки и не был обескуражен тем, что “раньше мы бежали только до дуба, а теперь – до красного дома”. Мы начали бегать, и это давалось нелегко: Петя все время спотыкался и падал, и скоро стало понятно, что без наколенников не обойтись.

Одна из основных методик в Институтах – брахиейшен (brahiation): ребенок висит на горизонтальной лестнице и перемещается по ней, перехватывая руками перекладины. Это необходимо для развития мануальных навыков и увеличения объема грудной клетки. Для нас упражнение оказалось трудным, так как руки у Пети были слабые, и большую часть времени они висели вдоль тела, как посторонние предметы; он ими мало пользовался, а падая, никогда не выставлял вперед. “Я рук почти не чувствовал”, – объяснил он позже.

Чтобы делать перехват, для начала надо научиться висеть на перекладине – мы приделали ее в дверном проеме. В первое время приходилось помогать вдвоем: один держал Петю на весу, другой прижимал его пальцы к перекладине. Постепенно необходимость в помощи двух людей отпала, правда, через секунду Петя падал вниз, на подстеленный коврик. Но со временем он стал держаться на перекладине дольше. Забегая вперед, скажу, что через полгода он уже не только мог провисеть около минуты на горизонтальной лестнице, но и самостоятельно делал один-два перехвата.

Мы по-прежнему много читали вслух, писали вместе, занимались математикой. И появилась уверенность, что мы все делаем правильно и что наше представление о Петиных истинных интеллектуальных возможностях не было ложным. Мы перестали обращать внимание на мнение специалистов, утверждавших, что у мальчика глубокая умственная отсталость.

Американские занятия поначалу требовали не слишком много времени, часа два в день, и казалось, что можно продолжать все остальное. Основной упор мы по-прежнему делали на интеллектуальные программы, поэтому первый вариант нашей домашней программы включал налаженные с таким трудом занятия с логопедом, рисование и езду верхом.

Вот как выглядела наша

домашняя программа № 1 (весна 1998 года):

– ползание по-пластунски;

– передвижение на четвереньках;

– висы на перекладине;

– паттернинг (три раза в день);

– бег (1 километр);

– чтение слов и коротких предложений;

– интеллектуальные биты (подробнее о битах ниже);

– математика – короткие примеры и задачи;

– стимуляция зрения – диафильмы (в качестве вечерней награды).

Два раза в неделю – занятия с логопедом.

Раз в неделю – занятия рисованием.

Раз в неделю – езда на лошади.

Через три месяца мы сочли возможным послать отчет об огромной проделанной работе и наших достижениях. Мы много занимались чтением и общим образованием, начали бегать, делали паттернинг, ползали и ходили на четвереньках. Мне казалось, что программа у нас прекрасная, но совершенно неожиданно ее забраковали: “Петя слишком много времени проводит вне программ, занимается посторонними предметами. Если вы хотите попасть на программы интенсивного лечения, ни о каких дополнительных занятиях не может быть и речи: у вас не будет на это времени”.

Мы с сожалением расстались с рисованием и лошадью и с некоторым облегчением – с логопедом: несмотря на невероятные усилия, результатов практически не было. Теперь время, которое мы тратили на новые занятия, увеличивалось с каждым днем, и мы скоро поняли, что его хватает только на занятия по новой программе. Чтобы как можно больше помогать мне с Петей, Поля перешла учиться в школу-экстернат, и мы перебрались на дачу, где ничто не отвлекало.

Наконец, через полгода после нашего заявления с просьбой принять Петю на программы Институтов пришло письмо, сообщавшее, что для меня есть место на курсе лекций “Что делать…” в Филадельфии. Чтобы быть допущенным к нему, необходимо показать достаточное знание английского, и один из сотрудников Институтов минут десять беседовал со мной по телефону. После этого я получила официальное приглашение с просьбой о выдаче визы. Потом были очереди и собеседование в посольстве, сборы и беспокойство о тех, кто оставался дома…

Своими глазами

Курс “Что делать…” проводят несколько раз в году, это первый из серии лекционных курсов, организованных в Институтах для родителей. Задача курса – объяснить принципы развития и работы мозга, на которых основаны программы реабилитации, ведь невозможно трудиться годами, не понимая, что именно мы стараемся исправить. Эти программы разрабатывались в течение десятилетий, положенные в их основу выводы – результат огромной статистической работы, проводившейся в Институтах. Слушать этот курс приезжает много народу, но заниматься по программам остается около трети: марафон, когда приходится менять всю жизнь семьи на несколько лет, под силу далеко не всем.

Мой долгожданный курс проходил в июне. Я на целую неделю одна отправлялась в Америку, а трудиться с Петей над выполнением нашей домашней программы оставались моя мама и Поля. Мне все не верилось, что я попаду в Институты, казалось, что обязательно что-то должно помешать. И действительно, буквально накануне отлета случился знаменитый ураган, столько всего в Москве поломавший и порушивший. Было неясно, сможет ли вылететь мой самолет, в аэропорту не было электричества, но все же после нескольких часов задержки мы взлетели.

Прямого рейса из Москвы в Филадельфию не было, маршрут был с пересадкой в Нью-Йорке: сначала восемь часов полета, потом пять часов в аэропорту и еще полчаса на каком-то кукурузнике. В пригород Филадельфии, где находятся Институты, я добралась уже полумертвая, в гостинице мне так и не удалось справиться с замысловатым душевым штурвалом, я облилась холодной водой и рухнула в постель.

Из-за разницы во времени и волнения я проснулась в четыре утра и решила отправиться искать Институты. Вместе с другими документами нам прислали план местности, и я довольно быстро нашла несколько зданий, окруженных парком, в красивом месте с названием Каштановые Холмы.

Я пришла слишком рано и еще часа два сидела перед входом, наблюдая, как пробуждается жизнь: вот мимо в спортивном костюме пробежал сын Гленна Домана Дуглас, прошла с тремя ретриверами Джанет, дочь Гленна Домана (узнала по фотографиям в буклете), проходили другие, еще незнакомые люди.

Наконец двери открыли, и можно было попасть внутрь. Почти все слушатели зарегистрировались накануне, а мою папку никак не могли найти, и я с ужасом ждала, что меня сейчас не допустят до лекций. Но папка нашлась, и я смогла осмотреться.

Всего нас собралось около 100 человек: два или три специалиста, остальные – родители. В аудиторию еще не пускали, поэтому все стояли и сидели в холле, некоторые беседовали друг с другом. Первыми, с кем я заговорила, были тихие, вежливые индусы – супружеская пара. Их сын-подросток попал в аварию, уже несколько месяцев находился в коме, и они надеялись на помощь: в Институтах разработаны методики выведения из комы.

Еще запомнились:

Две четы хасидов из Бруклина, с пейсами, шляпами, париками. Молодая красивая Хая рассказала, что у них уже четверо детей, у трехлетней дочки Темы очень тяжелая форма ДЦП: она не слышит, не видит, не двигается.

Шофер-дальнобойщик, его жена слушала курс раньше.

Профессор-энтомолог с женой.

Милые, приветливые техасцы, говорившие с таким акцентом, что я половину слов не понимала.

Крикливая толстуха в коротких шортах.

Врач-невропатолог из Лос-Анджелеса.

Приятная женщина средних лет, приехавшая ради племянника с ДЦП. У мамы мальчика, ее сестры, последняя стадия рака, а папа три года назад погиб в автокатастрофе.

Каждой услышанной истории хватило бы на отдельную книгу…

Когда мы вошли в аудиторию, оказалось, что все места уже распределены, к столам прикреплены таблички с нашими именами. Каждый день нас пересаживали, вероятно, чтобы вновь познакомившиеся не болтали друг с другом, вместо того чтобы слушать лектора.

Аудитория расположена амфитеатром, внизу – кафедра и сцена, где проводятся демонстрации. Позади кафедры на двух подвижных створках представлен огромный цветной Профиль развития (о нем ниже), к которому постоянно обращаются лекторы.

После короткого вступительного слова нам объяснили, как будут проходить занятия. Долгий звонок, по которому можно войти, потом вход категорически запрещен. Если кто-то опоздал хоть на минуту, его в аудиторию не допускают, и, чтобы продолжить курс, он должен сдать пропущенный материал[5]. Занятия с половины десятого утра до семи-восьми часов вечера, с десятиминутными перерывами между лекциями, каждая из которых длится около пятидесяти минут, и сорокаминутным перерывом на обед. На то, чтобы ходить в столовую, времени не было, и в большой перерыв в холл приносили одноразовую посуду и большие кастрюли с супом.

Слушатели лекций, родители, – люди самые разные, от дипломированных медиков до тех, у кого нет никакого специального образования. Когда-то в МГУ я слышала такую фразу: “Если профессор не может объяснить семилетнему ребенку, в чем смысл его работы, значит, это плохой профессор”. Курс “Что делать…” выстроен так, что все родители получают ясное представление, как устроен и как в норме работает организм ребенка, из-за каких проблем он не работает так, как должен, на чем основана та или иная специфическая методика. Это позволяет заниматься со своими детьми осознанно и целенаправленно, чем, в частности, и достигается успех программ Институтов.

Многие лекции читал сам Гленн Доман. Он рассказывал об истории создания Институтов, о программах, о людях, трудившихся с ним, о становлении разных методов и о полученных результатах, о работе с выдающимися медиками, о том, как устроен и функционирует человеческий мозг, о профиле развития. А еще – о своих путешествиях по всему миру и встречах с представителями разных народностей.

Мы боялись дышать, слушая, только что не раскрыв рты, невысокого старичка с круглым животиком и аккуратной седой бородкой. В его рассказах было много поразительных сведений, он то шутил, то излагал леденящие душу истории, время от времени вставляя смешное словечко “йап” (“да”).

Другие лекторы тоже были хороши, каждый выступал в своей манере, но все – очень интересно. Лекции в Институтах построены так, что слушателей то нагружают новой сложной информацией, то дают возможность слегка расслабиться, слушая рассказы о поездках и о создании программ, просто истории из жизни. При этом все хорошо продумано, нет воды, лишних слов, все только по существу. Никогда не бывает такого, чтобы лектор съехал на отвлеченную тему, а самые важные положения он повторяет трижды (не дважды и не четырежды, а именно трижды).

Что-то из услышанного было для меня совершенно новым и неожиданным, о чем-то мы все думали, но не решались сказать вслух – а теперь нам говорили об этом с кафедры. От некоторых объяснений и примеров мороз по коже подирал: никто и никогда так понятно и наглядно не объяснял нам, какие ужасные трудности могут испытывать наши дети ежедневно. И иной раз сердце стукало: это про Петю, про Петю, про Петю…

Мы сами оценивали нарушения у детей, заполняли анкеты, строили графики, определяли степень и место поражения мозга – каждый для своего собственного чада, не было никакого абстрактного “пациента Х”, поэтому энтузиазм не угасал. У Пети, по моим расчетам, оказалось 70-процентное диффузное билатеральное поражение (то есть повреждены многие участки мозга в обоих полушариях).

Конечно, всех интересовал вопрос: “Почему это случилось именно с нами, с моим ребенком?” Поражение мозга может быть вызвано множеством причин. В некоторых случаях они известны, например травма головы, тяжелая болезнь, длительная остановка дыхания, вирусная инфекция, недоношенность или переношенность плода, гипоксия во время беременности или родов, прививка… Но сплошь и рядом однозначного ответа нет, любые объяснения – это только гипотезы и догадки.

Поражение мозга может произойти в любом возрасте, с момента зачатия до смерти, и установить причину часто так и не удается. Развитие мозга может быть остановлено (тяжелое поражение мозга), замедлено (легкое и среднее поражение), но может быть и ускорено.

Здесь я сделаю небольшое отступление, чтобы напомнить читателю, как работает нервная система человека, и изложить научное обоснование методик Институтов.

Теоретическое отступление

пластичность мозга

В течение многих десятилетий в ученой среде господствовало мнение, что после достижения определенного возраста мозг больше не растет и в нем возможны только процессы деградации. Но в начале нынешнего века исследователи отказались от этого представления. Как выяснилось, возможно восстановление работы пораженных областей мозга благодаря тому, что некоторые функции поврежденных нейронов могут взять на себя нейроны другой, неспециализированной зоны. Кроме того, в ограниченной степени в мозге происходят также процессы нейроногенеза (появление новых нейронов), так что известное выражение “нервные клетки не восстанавливаются” не совсем верно. Мозг постоянно подстраивает себя сам, совершенствуя способности к обработке информации в зависимости от решаемой задачи. Эта способность мозга, которая позволяет ему реорганизовываться за счет формирования новых нейронных связей на протяжении всей жизни человека, с момента рождения до смерти, получила название “пластичность”, или “нейропластичность”. Однако следует понимать: нейропластичность не означает, что любой участок мозга может взять на себя функции любого другого участка, – сильное повреждение некоторых областей необратимо.

В Институтах уже больше полувека назад пришли к убеждению, что мозг человека растет и развивается всю жизнь и его можно успешно лечить, как и любой другой орган. На лекциях мы часто слышали фразу The brain grows by use (“Мозг развивается в результате работы”). Иначе говоря, функция определяет структуру; мощные мускулы появляются у штангиста в результате того, что он поднимает тяжести, а не наоборот – он поднимает тяжести, потому что у него развитые мышцы.

Как полагают в IAHP, то, что справедливо в отношении мускулов, справедливо и в отношении мозга: его можно заставить развиваться, как любой другой орган. Лечить следует не внешние проявления заболевания, а их причину – пораженный орган, то есть мозг. Успех лечения мозга зависит от частоты, интенсивности и длительности воздействия на него.

строение нервной системы

Здесь стоит напомнить, как устроена нервная система человека. Я полностью согласна с тем, что нам говорили на лекциях: чтобы понять, почему эффективна та или иная реабилитационная программа Институтов, надо иметь хотя бы минимальные представления об устройстве и функционировании нервной системы.

По строению нервную систему разделяют на периферическую часть, состоящую из нервов и нервных узлов, и центральную, которую образуют головной и спинной мозг.

Все части нервной системы – головной и спинной мозг, нервные пути – образованы нейронами. Нейроны – это специализированные клетки, способные принимать, передавать, обрабатывать и хранить информацию. Нервную систему человека образуют примерно 100 миллиардов нейронов. Нейрон состоит из тела клетки и отростков – дендритов и аксонов. Один нейрон имеет несколько ветвящихся дендритов (воспринимающая часть) и один аксон (передающая часть; длина аксона может достигать метра!). Нейроны контактируют друг с другом, благодаря чему информация передается по нервным путям.

Тела нейронов образуют серое вещество коры мозжечка и больших полушарий головного мозга, которые контролируют двигательную активность и отвечают за восприятие, обработку и организацию сенсорных сигналов (вестибулярных, зрительных, слуховых и т. д.) и психическую деятельность (память, эмоции, речь). Головной мозг координирует и регулирует все жизненные функции организма, от бессознательных реакций на раздражение до решения сложных задач. Спинной мозг передает информацию и обеспечивает движение тела.

Связь всех частей тела с мозгом осуществляется благодаря наличию нервных путей. Их два вида – восходящие, по которым информация идет от органов чувств к головному мозгу, и нисходящие, по которым информация от головного мозга поступает в спинной мозг, а затем в нервное окончание исполнительного органа. Никакая информация не может идти против течения, это одностороннее движение. Нельзя достичь мозга через нисходящие пути нервной системы, также невозможно послать сигнал к органу через восходящие пути. Сбой на любом участке этой цепи приводит к нарушениям в работе всей системы.

Строение нейрона

Если у ребенка повреждены восходящие пути, сигналы не проходят в мозг, что препятствует его развитию (the brain grows by use). Неразвитый мозг не может послать нужный сигнал к органам тела, соответственно, не развиваются двигательные функции. Если повреждение находится в нисходящих путях, нужные сигналы по восходящим путям в мозг попадают и он их правильно перерабатывает, но не может передать эту информацию в исполнительный орган.

Из этого следует, что все усилия по лечению поражения мозга должны быть сосредоточены на локализации места поражения, а затем направлены на восстановление прерванной цепи. До какой степени удастся восстановить функцию, заранее сказать сложно: это зависит от степени поражения, а также от эффективности принятых мер.

Человек реагирует на любое раздражение благодаря рецепторам – специализированному виду нейронов. Они превращают раздражение в нервные импульсы – электрические сигналы, – которые передают другим нейронам. Нейроны связаны друг с другом своими отростками, дендритами и аксонами, образующими густую сеть, по которой мгновенно в разных направлениях распространяется нервный импульс. Один нейрон может иметь связи с тысячами других нейронов (до 20 тысяч).

Сенсорный сигнал – поток электрических импульсов – идет к спинному и головному мозгу и вызывает в нем осознание ощущения, поэтому можно сказать, что мы видим, слышим, ощущаем мозгом, а не глазом, ухом или кожей.

Передача нервного импульса от одного нейрона к другому происходит с помощью специальных окончаний – синапсов. Чем больше синапс используется, тем лучше он работает, с каждым повторением требуется все меньше энергии для прохождения нервных сигналов. Можно сказать, что задача неврологической реабилитации состоит в том, чтобы наладить бесперебойное прохождение импульсов. Если повреждено одно соединение, нервный импульс может найти другой, здоровый путь. Благодаря пластичности мозга одни нейроны могут взять на себя функцию других, плохо работающих.

Профиль развития

В результате многолетних исследований еще в 1960-х годах в Институтах пришли к заключению, что в норме ребенок в своем развитии последовательно проходит определенные этапы в результате становления соответствующих отделов мозга. Порядок строго определен, каждый шаг необходим для того, чтобы сделать следующий. Для развития отделов мозга, отвечающих за высшие функции (например, речь), необходимо, чтобы были развиты отделы, контролирующие функции более примитивные (например, способность издавать звуки).

На этом теоретическом положении – так называемой иерархической модели организации нервной системы – основаны реабилитационные методики Институтов (за что их часто подвергают критике, поскольку современной наукой принята так называемая системная модель). При неприятии такого взгляда на развитие нервной системы нельзя понять, зачем выполнять программы Институтов.

В Институтах считают, что существует правильный путь развития, который не допускает ни малейшего отклонения, в котором не может быть никаких объездов, перекрестков, пересечений, и что ни один здоровый ребенок не пропустил ни одной стадии на этом пути. Прежде чем начать бегать, надо научиться ходить; прежде чем передвигаться на четвереньках, надо научиться ползать на животе; прежде чем ползать на животе, надо научиться шевелить руками и ногами.

Если один из этапов не пройден, организм ребенка не сможет правильно функционировать на следующих, развитие остановится или пойдет с отклонениями. Если какая-то из стадий была укорочена – пусть и не полностью, но пропущена (например, ребенок начал ходить до того, как достаточно передвигался на четвереньках), – впоследствии могут возникнуть проблемы, причем не только с ходьбой. Упомяну плохую координацию, неспособность стать полностью правшой или левшой. Обнаружатся также проблемы с речью, чтением, обучением, письмом (плохой почерк) и т. д. Многие дети с аутизмом в раннем детстве либо вовсе не ползали на животе, либо делали это плохо и недостаточно долго, как Петя.

Гленн Доман говорит, что, если взять здорового новорожденного младенца и подвесить с помощью какого-то устройства, кормить его и ухаживать за ним, а когда ему исполнится год, спустить на пол и сказать: “Иди, потому что тебе уже год и в этом возрасте дети начинают ходить”, этот ребенок сначала начнет двигать руками и ногами, потом ползать на животе, дальше встанет на четвереньки и только потом пойдет, а затем и побежит. Бывает, мама сообщает, что ее абсолютно здоровый на сегодня ребенок вовсе не ползал, но, если ее спросить: “Вы что, хотите сказать, что ваш ребенок лежал в кроватке, а потом вдруг соскочил на пол и пошел?” – оказывается, что он все же ползал, пусть и очень короткое время.

Чтобы оценить отклонения в развитии ребенка, необходимо иметь некий эталон нормы. Без ответа на вопрос, что является нормальным, невозможно решить проблемы детей с повреждениями мозга. Таким эталоном стал созданный в Институтах Профиль развития, с помощью которого только в США было сделано более четверти миллионов оценок. В профиле представлены самые значительные этапы развития мозга и соответствующее им развитие функций здорового ребенка в интервале от нуля до шести лет.

Вместо сотен достижений ребенка на его пути к неврологической зрелости Профиль рассматривает шесть основных, без которых невозможны другие: три, при помощи которых он познает мир (зрение, слух, осязание), и три двигательных – подвижность (высшая ступень – бег), речь и мануальная компетенция (ручная моторика). Только человек в полной мере обладает способностью ходить на двух ногах, говорить, читать, понимать речь, различать очень мелкие объекты при помощи осязания, пользоваться большим и указательным пальцами руки для мелких точных движений.

Здоровый шестилетний ребенок все это умеет, однако, прежде чем полностью созреть к шести годам, эти высшие функции, связанные с развитием коры головного мозга, проходят через определенные этапы. В Профиле развития представлено семь важнейших этапов развития каждой из шести основных функций.

В Институтах определили приблизительный возраст, в котором здоровый ребенок переходит от одной стадии развития к другой по мере становления мозга. Этот возраст зависит от интенсивности, частоты и длительности стимулов, которые окружающая среда адресует мозгу. Некоторые функции могут быть развиты лучше, другие хуже, одни дети развиваются быстрее, другие медленнее. Например, один ребенок потратил больше времени на стадию ползания на животе и меньше – на ползание на четвереньках, другой – наоборот. Однако все эти стадии проходятся в одной и той же последовательности, и существует некий возрастной интервал, в пределах которого должна развиваться та или иная функция.

Так, здоровый шестимесячный ребенок, развивающийся со средней скоростью, умеет хорошо ползать на животе, издавать некоторые осмысленные звуки, отпускать схваченный предмет, хорошо видит очертания объектов, различает много слов, у него развита кожная чувствительность. Здоровый 18-месячный ребенок хорошо ходит, фокусирует взгляд на объекте, умеет подбирать мелкие предметы при помощи большого и указательного пальцев. Он может сказать около 20 слов, но понимает гораздо больше, чем способен произнести.

Профиль развития – наглядный и надежный инструмент для оценки той или иной способности или неспособности, скорости прогресса у больных и здоровых детей. Если у ребенка имеются нарушения в развитии, при помощи Профиля можно быстро и точно определить, на каком уровне произошло поражение мозга, и заняться лечением поврежденного участка, назначив программу, точно отвечающую проблеме. Например, если ребенок старше пяти месяцев может схватить предмет, но не умеет его отпускать, у него повреждение в стволе мозга; если ребенок старше 14 месяцев не произносит больше двух слов, у него нарушение в области среднего мозга и подкорки.

При оценке развития говорят о хронологическом и неврологическом возрасте, и по Профилю можно оценить развитие ребенка и старше шести лет. Хронологический возраст показывает, сколько ребенку месяцев от рождения, неврологический – на сколько месяцев он развит в действительности. В норме хронологический и неврологический возраст совпадает. Однако важно понимать, что Профиль развития – не таблица Менделеева или биологический закон, а инструмент, предназначенный для решения сугубо практических задач – для подбора реабилитационных программ.

Основной биогенетический закон и функция движения

Еще одно важное теоретическое положение, на котором основаны программы Институтов (и пункт, подвергающийся критике), – закон Геккеля – Мюллера, известный как основной биогенетический закон: каждое живое существо в своем индивидуальном развитии повторяет в известной степени формы, пройденные в процессе эволюции предками его вида[6].

Если согласиться с биогенетическим законом в его первоначальной формулировке, развитие, например, двигательных функций можно представить как этапы рыба – земноводное (лягушка) – пресмыкающееся (ящерица) – млекопитающее (собака – обезьяна – человек).

Первый этап начинается с рождения, когда ребенок может двигать конечностями, но не способен использовать эти движения для перемещения тела. Ребенок совершает телом такие же движения, как рыба в воде, для этого достаточно развития спинного мозга, моста и продолговатого мозга. Это самые древние части головного мозга, уже развитые у рыб и низших позвоночных животных.

Второй этап связан с дальнейшим развитием моста и продолговатого мозга: ребенок нескольких месяцев от роду узнает, что, перемещая руки и ноги определенным образом, он может ползти на животе. Сначала он одновременно передвигает левые или правые руку и ногу, затем начинает использовать их поочередно и перекрестно: левая рука с правой ногой, правая рука с левой ногой – так передвигаются земноводные. Ползание на животе (по-пластунски), в свою очередь, стимулирует развитие моста и продолговатого мозга и их функций – осязания и координации, а кроме того, заставляет ребенка глубоко дышать, тем самым развивая грудную клетку и легкие, содействует развитию спинного мозга, ступней и бедер.

Ползание по-пластунски

Передвижение на четвереньках

На третьем и четвертом этапах ребенок уже может достаточно высоко подниматься над уровнем пола, преодолевая силу тяжести, вставать и передвигаться на четвереньках, подобно пресмыкающимся и млекопитающим, у которых существенного развития достигает средний мозг. Средний мозг отвечает за тонус организма, обеспечивает устойчивость тела при ходьбе, беге, стоянии, изменении позы, здесь находятся центры, отвечающие за четкость зрения и настройку слуха. Нарушения в функционировании среднего мозга приводят к расстройству аппетита, сна, температуры тела, гормонального баланса.

Передвижение на четвереньках развивает средний мозг, соответственно, координацию, ощущение собственного тела (проприоцепцию), зрение (конвергенцию и глубину резкости), стимулирует развитие позвоночника и ног. В свою очередь, для такого способа передвижения требуется определенный уровень развития мозга. Существо, поднявшее свое тело над землей, должно перекрестно задействовать конечности, чтобы не упасть. Это возможно при хорошо развитых среднем мозге и подкорковых областях.

На пятом этапе малыш в возрасте около года быстро бегает на четвереньках, учится вставать на ноги и ходить: сначала неуверенно, опираясь или держась за что-то и используя руки в качестве баланса, а затем уже без помощи рук, как обезьяна. Это происходит с развитием промежуточного мозга, который отвечает за первичную обработку поступающей информации, принимая сигналы от всех зрительных, слуховых, кожных, вкусовых рецепторов. В этот же период получает дальнейшее развитие лимбическая система, которая регулирует поведение и обеспечивает адекватную реакцию организма на изменения внешней среды.

Шестого и седьмого этапов достигает только человек – единственное из всех млекопитающих, способное ходить на двух ногах. Для этого недостаточно одной мышечной силы, включается множество функций – способность держаться в вертикальном положении (равновесие), умение координировать движения (не только в правильной последовательности переставлять ноги, но и придавать телу нужное положение). Это очень сложная деятельность мозга, требующая вовлечения и слаженной работы зрительной, слуховой, тактильной и вестибулярной функций, что становится возможным благодаря развитию коры больших полушарий, работа которой служит также основой памяти, речи, мышления.

Здоровый ребенок переходит от одной стадии развития к другой без специальных усилий. Он чувствует, как производит определенные движения, учится оценивать сенсорный ответ на моторное действие, его мозг каждый раз получает урок. Ребенок учится воспроизводить эту случайность и со временем может по собственному желанию выполнить действие, которое первоначально было рефлекторным.

Мозг человека

Ползание на животе и передвижение на четвереньках – необходимые стадии нормального развития ребенка. Надо быть уверенным, что они не были упущены или пройдены в недостаточной мере, поэтому всем детям, попавшим в Институты, независимо от степени их подвижности назначают первичные двигательные программы, то есть ползание по-пластунски и движение на четвереньках.

По этому пункту программы IAHP особенно сильно критикуются. Некоторые специалисты считают, что ползание и бег на четвереньках не обязательны, что существуют нормально развитые дети, пропустившие какой-то из этих этапов. Некоторые критики даже утверждают, что в Институтах детям, умеющим ходить и бегать, не разрешают это делать, пока они не научатся ползать. Это не соответствует действительности: никто не запрещает детям ходить, программы ползания по-пластунски и движения на четвереньках назначают, чтобы полностью развились все отделы мозга, а не для того, чтобы заменить ходьбу ползанием.

Чтобы подкрепить теорию практикой, нам однажды выдали синие комбинезоны, и мы по очереди проследовали по сцене: сначала на четвереньках, а потом по-пластунски. Освобождены от этого были только две хасидские мамы, а прямо передо мной полз хасидский папа, отказавшийся от комбинезона, но зато в шляпе.

В Институтах считают, что определенные стадии развития проходят все функции, будь то движение, зрение или слух. Функция зрения развивается от простой реакции на свет у новорожденного до умения читать, слуха – от вздрагивания в ответ на шум до восприятия сложной информации, ведь ребенок понимает значение слов в устной речи не от рождения.

Все функции должны развиваться во взаимодействии друг с другом. Например, зрение непосредственно связано с движением: способность к конвергенции (умение видеть предмет двумя глазами одновременно) и аккомодации (наведение на резкость в зависимости от расстояния) развивается у младенца благодаря ползанию и бегу на четвереньках, которые позволяют тренировать и совершенствовать зрение. Ребенок имеет возможность учиться видеть единое изображение двумя глазами, наводить на резкость и постоянно проверять и оценивать вытянутой рукой расстояние до предмета.

На одной из лекций о зрении Гленн Доман сказал: “У цивилизации есть длина. Расстояние, отделяющее самые развитые народы от самых примитивных, – 45 сантиметров, это расстояние от глаза до кончика пера, касающегося бумаги. Это расстояние, с которого была написана вся великая литература, вся великая музыка, созданы все великие картины и скульптуры”. И пояснил свою мысль: есть народы, у которых в силу условий жизни дети не имеют возможности ползать. Например, у эскимосов ребенка не пустишь ползать на пол из-за холода, и первые год-два малыш проводит подвешенным в меховом мешке. В тропиках тепло, но много ядовитых змей и насекомых, поэтому аборигены тоже вынуждены держать малышей подальше от земли. В результате у детей не развивается ближнее зрение, и соответственно, у этих народов не развита письменность. Зато они прекрасные охотники, так как с дальним зрением у них все более чем в порядке.

Мы с Петей и раньше не раз слышали от врачей: “Во сколько пополз? Во сколько встал на четвереньки? Когда начал ходить?” “В каком возрасте?” – вопрос существенный, но правильнее было бы для начала спрашивать “вообще” – ползал ли, бегал ли на четвереньках?

На этом объявленное отступление можно завершить.

Программы IAHP: все связано со всем

Как уже было сказано, индивидуальные программы Институтов состоят из физиологической, физической, интеллектуальной и социальной частей; каждый ребенок получает назначения по всем трем направлениям в зависимости от его потребностей.

У одного и того же ребенка степень развития разных функций может быть различной в зависимости от типа поражения мозга. Например, он может нуждаться в стимуляции слуха на низком уровне развития, а в стимуляции зрения – на высоком.

Программы IAHP основываются на том, что для полноценного развития каждый ребенок должен пройти через все этапы в определенной последовательности. Если мозг в результате повреждения не получает от органов чувств информацию о происходящем (сенсорные сигналы), он не может организовать правильную ответную реакцию и не развивается. Повреждение мозга – это барьер для прохождения сенсорного сигнала, необходимо найти способ преодолевать его.

В Институтах разработаны эффективные методы стимулирования мозга, которые позволяют это делать, обеспечивая как можно больше входящей сенсорной информации и тем самым обучая и развивая его (the brain grows by use).

По словам Гленна Домана, “все, что мы делаем в Институтах, – это даем ребенку зрительную, слуховую и тактильную стимуляцию с увеличивающейся частотой, интенсивностью и продолжительностью, исходя из знания упорядоченного пути, по которому развивается мозг, и обеспечивая при этом неограниченные возможности для применения полученной информации” (Doman, 1990 (1974). Р. 198).

Физиологические программы

Сюда входят программы интенсивного дыхания, детоксикации (выведение токсинов) и подбор специального режима питания – это необходимые составляющие для создания наилучших физиологических условий работы мозга.

Для нормального функционирования мозга требуется достаточный объем кислорода, что обеспечивается правильным дыханием. В Институтах разработаны специальные программы рефлекторной природы, которые увеличивают приток к мозгу крови и, соответственно, кислорода и питательных веществ, – это программы-маски (masking) и дыхательный паттернинг. История создания и принцип действия масок подробно описаны в книге Гленна Домана.

Цель программы детоксикации – очистка организма от тяжелых металлов (ртути и др.). Предполагают, что их источником могут являться вакцины: тяжелые металлы содержатся в них в качестве консервантов, и у некоторых детей организм не справляется с их выведением (симптомы отравления ртутью схожи с симптомами сенсорных нарушений при аутизме). Большинство детей с поражением мозга долгое время принимают лекарства; в Институтах стремятся к тому, чтобы приучить организм ребенка обходиться без лекарств или по крайней мере свести их количество к минимуму. За последние 50 лет в результате работы с тысячами детей в Институтах был разработан детальный протокол, по которому проводится очистка организма от антиконвульсивных препаратов. Это делается медленно и постепенно, в соответствии с индивидуальными программами, тщательно составленными врачами Институтов, и под медицинским наблюдением.

Практически у всех детей с поражением мозга имеются те или иные проблемы с пищеварением. Это могут быть заболевания пищеварительной системы, различные проявления пищевых аллергий, нарушение водного баланса. Программы питания сочетают правильную диету с назначением необходимых витаминов и добавок.

Физические программы

Три главных компонента движения человека – координация, равновесие и дыхание. Если удается наладить все три, ребенок двигается нормально. Все физические программы являются сенсорными и все в той или иной степени развивают координацию, равновесие и дыхание.

Одни физические программы только снабжают мозг необходимой информацией, не требуя ответной реакции, другие предполагают двигательный (моторный) ответ. Следует понимать, что название “сенсорная” не означает какой-то особый вид программ: любое движение – это моторная, двигательная реакция на сенсорное раздражение.

Используемые в физических программах техники также могут быть пассивными, не требующими от ребенка никаких собственных усилий, и активными. Например, пассивная техника, развивающая чувство равновесия, – “борьба с гравитацией” – это закручивание, раскачивание и ускорение в разных положениях в подвешенном состоянии, скатывание с горки. Эта техника разрабатывалась Институтами в сотрудничестве с NASA (американским центром космических исследований).

К активным техникам помимо ползания и движения на четвереньках относятся гимнастика разного уровня сложности, прыжки, кувырки, хождение по бревну и многое другое. Осваивая эти техники, ребенок учится двигаться сначала с чьей-то помощью, а потом самостоятельно.

Имя Гленна Домана часто связывают с методом паттернинга, а программы IAHP обобщенно называют программой паттернинга. Это самая первая и на сегодня самая старая реабилитационная методика Институтов, главная, дающая представление о координации и движении.

Как уже говорилось, по мере развития мозга ребенок становится способен целенаправленно производить действие, которое первоначально было рефлекторным ответом. Получаемые при этом ощущения развивают сенсорные зоны мозга, способность чувствовать совершенствуется (the brain grows by use).

Можно ли помочь ребенку, у которого по какой-то причине был прерван естественный цикл обучения, развить поврежденные области мозга? Что будет, если извне обучить мозг ребенка таким действиям, которые станут целенаправленными, что впоследствии приведет ребенка к самостоятельному передвижению? Как определить, какие именно уроки надо давать мозгу, чтобы восстановить его правильное функционирование? В поисках ответа на этот вопрос в Институтах еще в начале 1960-х годов был разработан метод паттернинга.

Паттернинг – пассивная сенсорная программа. Важно понимать, что паттернинг ни в коем случае не упражнение, направленное на усиление мышц рук и ног. Это нехирургическое лечение мозга, которое позволяет наладить его правильную работу, чтобы он мог выполнять свои функции. Двигая определенным образом конечностями ребенка, мы через ощущения посылаем сигналы в низшие отделы его мозга. Эти сигналы стимулируют и развивают практически все сенсорные системы, дают возможность почувствовать собственное тело и понять, что значит двигаться и как это делается.

Паттернинг

Существует несколько видов паттернинга, которые, как и количество сеансов, назначают в зависимости от степени подвижности и нужд ребенка от 4 до 16 в день. При любом варианте ребенок лежит на животе, а несколько человек ритмически и согласованно работают с его телом. Один поворачивает голову ребенка то на одну сторону, то на другую, зажав ее между ладоней. Одновременно двое (или четверо, если рост того требует) двигают его руками и ногами.

На лекциях много и подробно рассказывали о паттернинге, и все-таки у многих возникал недоуменный вопрос: а нам-то это зачем? Ведь наш ребенок уже ползает или даже ходит! И нам в который раз объясняли: если у ребенка проблемы с поведением, с речью, значит, был пропущен один из необходимых этапов развития и начинать следует с самого начала, восполняя пробелы. Поэтому паттернинг получают не только дети с серьезными двигательными проблемами. Когда Петя попал на интенсивную программу, он ходил и даже кое-как бегал, тем не менее ему назначили восемь сеансов паттернинга в день.

По паттернингу у нас был практикум. В аудиторию принесли массажные столы, и сначала мы смотрели, что и как надо делать, а потом делали это сами. Роль объектов исполняли дети сотрудников Институтов, особенно забавно выглядела приемная дочь одного из сотрудников – чернокожая Мэри, вся перепачканная тальком, которым были посыпаны массажные столы, чтобы ребенок не натирал локти и колени (внимание: у некоторых детей может быть аллергия на тальк!).

Когда нам рассказывали о физических программах, на сцене положили несколько матов, и приглашенные дети показывали, чего им удалось достичь. Одни просто ползли, другие выполняли сложные гимнастические упражнения. Глазастый мальчик в очках, лет семи, с помощью Дугласа Домана встал, ухватился руками за перекладины горизонтальной лестницы и пошел на неловких ногах.

– Попробуй не держаться руками, – предложил Дуглас. Мальчик покосился на аудиторию, мгновение сомневался, потом отпустил руки – и вдруг сам сделал несколько шагов, вызвав шквал аплодисментов и слезы на глазах у зрителей.

– Теперь покажи, как ты раньше плохо сидел и как нельзя сидеть.

Мальчик привычным движением уселся на попу, устроив ноги по бокам.

– Спасибо, замечательно плохо! – сказал Дуглас. – Вот это нельзя разрешать ни в коем случае – так ребенок никогда не начнет двигаться на ногах. Мы предлагаем специальную технику: ребенок постоянно носит прикрепленную к попе подушку, наполненную шариками из пенопласта, которая не позволяет принимать эту позу.

Интеллектуальные программы

Об интеллектуальных программах много рассказывали Гленн Доман, Джанет Доман и Сьюзен Айзен. Мы слушали завороженно, настолько это отличалось от всего, что нам до сих пор говорили специалисты об умственных способностях наших детей. Подчеркиваю, что все перечисленное и описанное ниже относится ко всем детям без исключения, в том числе к детям с поражениями мозга, которым так часто приписывают умственную отсталость. В Институтах больше полувека назад, в начале 1960-х годов, пришли к убеждению, что поражение мозга, в чем бы оно ни выражалось внешне, не связано с уровнем интеллекта; тогда мало кто слышал что-либо подобное.

Гленн Доман говорил, что при нормальном развитии мозг созревает к шести годам, поэтому здорового ребенка надо учить до этого возраста, пока его мозг обладает уникальными способностями к обучению. Дети до трех лет узнают больше, чем за всю последующую жизнь. Все они лингвистические гении: за два года, проходящие с момента рождения, они в совершенстве выучивают языки, на которых говорят окружающие.

Дети с поражением мозга имеют преимущество перед здоровыми сверстниками: их мозг к шести годам еще не развился полностью, поэтому они могут учиться как маленькие дети. Мать и ребенок – лучшая возможная комбинация для обучения. Родители не только не помеха в обучении, но и зачастую единственные учителя для больных детей.

По Доману, интеллект каждого человека, высокий или низкий, – результат взаимодействия с окружением. Различия в интеллектуальном развитии разных людей – результат того, в каком окружении они выросли. В Институтах все дети без исключения, даже младенцы, проходят интеллектуальные программы по чтению, математике, общеобразовательные и социальные (эти программы подробно описаны в книгах IAHP).

Учить надо быстро, весело, с удовольствием, постоянно предлагая новый увлекательный материал. От ребенка вначале не требуется никаких действий – только смотреть.

Чтению в IAHP детей начинают учить с трехмесячного возраста, причем сразу чтению слов, а не букв или слогов. Дети, занимающиеся по этим программам, бегло читают уже к трем годам.

Конечно, чтобы читать, необходимо достаточно хорошо видеть. У многих детей с поражением мозга имеются серьезные проблемы со зрением вплоть до функциональной слепоты (когда проблема вызвана не поражением самого глаза, а нарушением работы связанных с ним нервных структур). Для стимулирования зрения в Институтах разработаны специальные техники (они описаны в книге “Что делать…”). Мы знакомы с несколькими детьми, которые начинали занятия почти совсем незрячими, а через два года уже читали книги с крупным текстом.

Материал общеобразовательных программ предлагается в виде битов информации (по аналогии с информатикой) – так называется точная краткая информация, представленная зрительно. Практически бит – это карточка (в Институтах – 27,5 × 27,5 см; мы использовали карточки размером 10 × 15 см). С одной стороны информация представлена зрительно, это может быть фотография любимой собаки, портрет Чайковского, карта США, формула второго закона Ньютона и т. д. С другой стороны отдельными короткими и точными фразами дано описание – имя, даты жизни, площадь в квадратных километрах, обстоятельства открытия и т. д. Вы показываете ребенку изображение, одновременно произнося вслух соответствующую фразу (или даже одно слово). Очень важно это делать быстро, за одну-две секунды. И это касается всех интеллектуальных программ.

В Институтах считают, что в идеале ребенку необходимо освоить около 10 000 битов, прежде чем он перейдет к чтению общеобразовательных книг, в которых новых битов бесконечное множество. “Десять тысяч” звучит устрашающе, но это оказалось вполне реально – Петя освоил гораздо больше.

Социальные программы

Это так называемый Social Code – правила поведения в обществе. Социальные программы назначают всем детям без исключения независимо от их физического состояния, но, конечно, с учетом возможностей ребенка. Social Code помогает учиться общению с окружающими, понимать свои права и обязанности, вести себя адекватно ситуации. Для этого вводится система законов, обязанностей и наград. Обязанности и награды индивидуальны, законы одинаковы для всех членов семьи. Например, если ребенку не разрешается смотреть книжку за едой, то и папа не должен за столом читать газету; если ребенок, посмотрев журналы, обязан убирать их в шкаф, то же необходимо делать и его сестре.

Правила поведения важны для всех, детей и взрослых. Но для детей с поражением мозга, в частности с аутизмом, они важны вдвойне: многие из них не говорят и часто ведут себя непривычным для окружающих образом, уже этим привлекая к себе внимание и давая повод сделать вывод об их умственной отсталости.

Начинать надо с внешнего вида – прически, одежды; с того, как взрослым вести себя с ребенком. Каждый ребенок независимо от того, здоров он или болен, должен хорошо выглядеть, быть причесанным и опрятно одетым, уметь аккуратно есть, быть вежливым по отношению к другим. (Должна сказать, что во время визитов в Институты дети выглядели необыкновенно нарядно, а у Пети для такого случая появились первые в его жизни пиджак и галстук.)

Правилам поведения следует учить, их необходимо тщательно объяснять, поскольку ребенок не всегда может догадаться, что хорошо, а что плохо. “Все люди чистят нос при помощи пальца, – сказал на лекции Гленн Доман, сделав вид, что ковыряет в носу, – но нужно объяснить, что публично этого делать не следует”.

Представления о приличиях у разных народов имеют свои особенности, моральные правила тоже неодинаковы. Гленн Доман рассказал, что однажды он участвовал в антропологической экспедиции на острова Новой Гвинеи, где был долго распространен каннибализм. Беседуя с вождем племени, он сказал: “Как это отвратительно: вы убиваете друг друга, а потом съедаете!” На что вождь вполне справедливо заметил: “Вы, белые, поступаете еще отвратительнее: убиваете друг друга, а потом даже не едите!”

В Институтах не сомневаются, что все дети, здоровые и больные, необыкновенно умны. Маленький больной ребенок, который не может пошевелить даже пальцем, очень быстро соображает, как надо себя вести, чтобы весь мир вращался вокруг его крошечного неподвижного мизинчика. Если мы не предлагаем ребенку своих законов, то он самостоятельно устанавливает их исходя из своего жизненного опыта.

В качестве иллюстрации Гленн Доман рассказал нам случай из жизни. Вернувшись домой после долгого утомительного рабочего дня, он обычно полчаса отдыхал в кресле перед камином, читая газету. В один из таких вечеров пятилетний Дуглас прыгал вокруг, стараясь привлечь к себе внимание отца. Так как тот продолжал читать, мальчик придумал другой способ: пробегая перед креслом, шлепал ладошкой по газете. Папа, не поднимая глаз, только говорил: “Дуглас, прекрати”. Так повторилось шестнадцать раз, а на семнадцатый папа отбросил газету и наподдал сыну по попе. Какой вывод мог сделать из этого Дуглас? Можно безнаказанно скакать вокруг папы и шестнадцать раз шлепнуть по газете. Но семнадцатый пробовать не стоит.

Завершали курс “Что делать…” обсуждение лекций и вручение дипломов. Это тоже было очень увлекательно: всегда интересно знать, что думают другие люди, оказавшиеся в таком же положении, что и ты. За пять дней все со всеми перезнакомились и в перерывах бурно обсуждали услышанное. Один из немногих слушателей-профессионалов, немолодой доктор-невропатолог из Лос-Анджелеса, восторженно сказал, что узнал за эти дни больше, чем за все время обучения и практики.

Было два-три человека, которые, пожимая плечами, говорили, что не готовы менять жизнь, подстраивая ее под столь интенсивные занятия с ребенком. Но большинство находились в счастливо-потрясенном состоянии и торопились скорее вернуться домой, чтобы приступить к выполнению программ.

В заключение Гленн Доман поздравил нас и сказал: “Программы Институтов очень тяжелые, требуют посвящать им все время без остатка, без каникул и выходных – только тогда возможен результат. Из тех, кто приехал на этот курс, заниматься на интенсивных программах останется процентов тридцать – остальные по той или иной причине не станут начинать этот многолетний марафон. Никто не может обещать, что ваш ребенок выздоровеет. В результате тяжкого труда из года в год обязательно будут улучшения, но до какой степени – никто сказать заранее не может. Поэтому, прежде чем решиться, подумайте: готовы ли вы отказаться от всего, чтобы целиком посвятить себя вашему ребенку?”

Мы были готовы, и тогда начался шестилетний период нашей жизни “по Доману”.

“Мы занимаемся, просьба не беспокоить”

После того как вслед за Морисом я прослушала курс “Что делать…”, нам было проще составлять новую программу: теперь я хорошо понимала, о чем он рассказывал полгода назад, вернувшись из Пизы. Я успела поговорить с другими родителями и сотрудниками, которые доброжелательно выслушивали меня и давали советы. Не было даже намека на “вот вы сначала поступите к нам, тогда и узнаете”.

Посланный в Институты новый вариант нашей домашней программы там успешно приняли. Как мы потом узнали, это был довольно редкий случай: обычно сдать удается с третьего-четвертого раза.

Нам не терпелось скорее попасть с Петей в Институты, чтобы получить оценку его состояния и индивидуальную аспирантскую программу, но было очевидно, что нас не позовут, пока мы не освоим одобренную домашнюю, не достигнем обозначенных целей.

Как уже говорилось, программы реабилитации в Институтах основаны на убеждении, что каждый ребенок в своем развитии обязательно должен пройти стадию ползания по-пластунски и передвижения на четвереньках и, пока он не сделает этого в достаточном объеме, ему не удастся продвинуться в развитии. Поэтому бесполезно тратить силы и деньги и приезжать в Институты только для того, чтобы услышать: “Вам еще год следует ползать по-пластунски и передвигаться на четвереньках”.

В нашей новой домашней программе не было логопеда, лошади и, увы, рисования. Надо было постоянно увеличивать интенсивность занятий, которые ежедневно включали:

– передвижение на четвереньках (цель – довести до 2,4 километра);

– ползание по-пластунски (довести до 800 метров);

– паттернинг (6 раз);

– бег (довести до 2 километров);

– висение на перекладине (довести до 20–30 раз по 1 минуте);

– чтение (25 новых слов, всего 50 слов в день – каждое Петя видит дважды в течение двух дней; короткие фразы);

– биты информации (10–15 новых с соответствующими короткими предложениями; биты – раз в день, каждый бит – два раза за сеанс);

– чтение самодельных книжек (подробнее о них ниже);

– математику (10 новых битов каждый день, некоторые – соответствующие более старшему возрасту);

– стимуляцию слуха (маленький колокольчик и свисток, 6 сеансов за день, 5 стимулирований за сеанс, итого 30 в день).

Чтобы шесть раз в день делать паттернинг, регулярно приходили помогать друзья – взрослые и дети. На входной двери нашего дачного дома появилась табличка с надписью: “Мы занимаемся, просьба не беспокоить”. Поля во всем участвовала наравне с нами, и ее приятели быстро выучили, что бесполезно маячить за воротами или звать ее гулять, пока мы не закончили занятия. И скоро они сами с удовольствием помогали “крутить Пете голову” (делать паттернинг). Мы ползали, ползали, ползали, бегали, бегали, бегали, а все остальное время занимались интеллектуальными программами, которые были главным развлечением и отдыхом. Иногда вечером мы позволяли себе полчаса пройтись по лесу.

По выходным на дачу приезжал Морис, и роли несколько менялись: паттернинг мы делали втроем, а ползание и четвереньки они делили с Полей. Петя очень радовался этой перемене: во время занятий Поля пела ему песенки и рассказывала смешные истории, а папа включал магнитофон. Я же в это время резала и клеила биты информации для интеллектуальных программ.

Лето 1998 года было очень жаркое. Чтобы выполнить требования по дистанции, Пете приходилось сорок раз проползать взад-вперед по узкому коридору из одной комнаты в другую. Несмотря на защитные приспособления, у него все время болели стертые коленки. Приходилось самой ползать, воодушевляя собственным примером, и иногда подталкивать. Мы попробовали заниматься в саду, но оказалось, что на неровной поверхности ходить на четвереньках и ползать еще труднее, и мы вернулись в дом. Мы обливались потом и плакали, но исправно выполняли постоянно увеличивающиеся задания.

Из нашего отчета по домашней программе

Ползание по-пластунски по-прежнему остается самой трудной частью программы.

Трудно делать паттернинг, так как у Пети сильно повышен тонус в ногах, особенно слева, и, когда он лежит на животе, ступни не касаются стола.

Теперь лучше работают руки: он лучше хватает и крепче держит, начал сам есть, хотя координация далека от совершенства, в особенности когда пьет: плохо держит чашку, проливает.

Петя не хочет смотреть на русские предложения в программе по чтению, зато с большим интересом отнесся к французским и английским; он так любит смотреть биты информации, что приходится их от него прятать.

Заметно улучшилось понимание речи; Петя впервые в жизни стал слушать чтение вслух.

Очень улучшилось поведение: дома он ведет себя хорошо, но по-прежнему плохо переносит общественные места, может начать кричать; впадает в панику от многих звуков, так что приходится закрывать ему уши; не переносит никакие типы защитных наушников.

Все знакомые считают, что Петя очень изменился, наш лечащий врач отмечает огромный прогресс.

Когда я вернулась с курса лекций “Что делать…”, то узнала, что ближайший второй лекционный курс состоится в Италии через два месяца. Мы с Морисом решили попасть туда вдвоем. На этот раз визу мне дали, и мы на три дня поехали в Пизу, а работать с Петей по программам снова остались моя мама и Поля.

Филиал Институтов в окрестностях Пизы – небольшая вилла, которая была подарена Институтам одним из почитателей их метода. Мы оказались не единственными родителями, приехавшими только на лекции. Однако для большинства это был очередной полугодовой визит, некоторые семьи уже давно работали по программам и лекции слушали по второму разу. Впервые мы увидели, как проходят визиты с ребенком.

Многие приехавшие в Институты остановились в той же маленькой частной гостинице, что и мы, и вечерами все собирались в большой столовой. Рядом с нами обычно ставили коляску, в которой полусидела Карла – улыбчивая девочка лет 14 с тяжелой формой ДЦП. “Если бы не Гленн Доман, Карлы бы с нами уже давно не было”, – сказала ее мама.

Также запомнились родители 17-летней Джованны. У них было двое детей, 16 и 17 лет. Мальчик получил автомобильные права, и в первый же раз, когда дети поехали на машине вдвоем, они попали в аварию. Мальчик умер в больнице на следующий день, родителям сказали, чтобы готовились сразу и ко вторым похоронам, но девочка выжила. С тех пор – несколько месяцев – Джованна находилась в коме. “Она нас узнает, она все понимает”, – говорил папа, показывая фотографию дочери, а мама гладила его по рукаву, приговаривая: “Баста, Антонио, баста. Надо жить дальше”.

В столовую приходил хозяин гостиницы, толстый веселый Пьетро, а его жена, пряча руки под фартук, наблюдала за нами, стоя в дверном проеме. К вечеру мы были страшно голодными, и хозяин, глядя, как я уплетаю третью тарелку восхитительных макарон, сказал Морису: “Не понимаю – куда она все это запихивает?”

В той же гостинице жили и Гленн Доман с женой, а также их приятельница-англичанка, дама лет восьмидесяти. Как-то она обратилась к нам за помощью: захлопнулась дверь ее комнаты, и старушка попросила сообщить об этом хозяину, не говорившему по-английски. Толстый Пьетро задумчиво посмотрел на нее: “Вы на каком этаже живете? На третьем? Сейчас принесу вам стремянку”. Англичанка шутку не поняла…

Больше всего запомнились лекции, посвященные физическим программам, нам показывали домашние видеосъемки занятий (позднее мы узнали, что это обязательная часть отчетов по программам интенсивного лечения). Мы смотрели, как двое взрослых скатывают мальчика с деревянной горки; как молодой человек подпрыгивает на резинках, привязанных к потолку; как девочка, держась за перекладины горизонтальной лестницы, с трудом переставляет заплетающиеся ноги. И в голову не приходило, что это может нас как-то касаться…

Два дня лекций – и мы вернулись домой, заниматься дальше.

Еще через два месяца, в октябре, мы вновь вдвоем отправились на следующий, третий лекционный курс, на этот раз в Филадельфию. Сильнейшее впечатление произвела лекция Джанет Доман о методике FC и ее создателе – австралийском педагоге Розмари Кроссли. До этого мы ничего не знали об этом методе, и слышать тексты, написанные неговорящими детьми, которые читала вслух Джанет, было потрясением. Лекция продолжалась до девяти вечера, но никто не заметил, как пролетело время.

Вернувшись в Москву, мы рассказали Пете, что узнали о новом способе общения и теперь он сможет объяснять нам все что захочет. Он просиял и бросился мне на шею.

Все следующие курсы лекций мы слушали, когда Петя был уже на программе интенсивного лечения и мы ездили в Филадельфию все вместе.

Аспирантская программа. “Мы знаем, что ты очень умный”

Через полтора года после того, как мы узнали про Институты (из этих полутора лет больше года занимались по одобренной там домашней программе), нам удалось достичь всех поставленных целей, каким бы невероятным это ни казалось. Мы успешно завершили очередную ступень и наконец получили долгожданное приглашение на аспирантский визит. С нами поехала и Поля: она, так много участвовавшая в общих трудах, тоже должна была увидеть это замечательное место.

Я очень беспокоилась, как мы будем десять часов лететь в самолете через Париж в Нью-Йорк, а потом добираться до Филадельфии, каким способом удастся так долго удерживать Петю на одном месте – ведь он не мог усидеть спокойно и несколько минут, сколько брать в самолет запасных штанов… Голова шла кругом. От каждого объявления в аэропорте Петя впадал в панику, начинал колотить себя по ушам или рвался бежать куда глаза глядят. В самолете Петя все время подпрыгивал и болтал ногами, я шипела на него и пыталась как-то угомонить. Пассажиры оглядывались на нас, а сидевшая впереди француженка с раздражением сказала, что наш ребенок мешает ей отдыхать. Положение спасла Поля, когда стала рассказывать наизусть “Повести Белкина”. Петя притих и в конце концов даже заснул.

Переночевав в Нью-Йорке, мы на поезде добрались до Центрального вокзала Филадельфии, а затем уже на местной электричке – до Честнат-Хилла, пригорода, где расположены Институты. Утром в понедельник мы все вместе отправились на первую встречу. Мы оказались первой в истории Институтов семьей, приехавшей из России, и перед главным зданием в ряду развевавшихся флагов разных стран появился и наш триколор.

В здании Институтов есть большой холл с серо-зеленым ковром и сиденьями по периметру. Здесь проходят демонстрации некоторых физических программ, здесь же все ожидают своей очереди на прием, поэтому есть время поговорить и познакомиться. Люди приезжают со всего света, и забавно слышать доносящуюся отовсюду разноязычную речь.

Из 30 семей мы единственные приехали с ребенком первый раз. Для большинства это был уже второй или третий визит: они около двух лет занимались по программам, уже не раз встречались и теперь расспрашивали друг друга об успехах и демонстрировали свои. Мы чувствовали себя неуверенно, наверное, поэтому из всех, кто там был, я запомнила только семью из Новой Зеландии. Девочка-подросток почти без движения лежала на ковре, вся опутанная какими-то проводами и трубочками, папа что-то подливал в бутылочки и поправлял ей то руки, то ноги…

Нас начали приглашать на встречи. Сначала уточняли анкеты, переспрашивали, что-то вписывали. Так прошел весь первый день. Пришлось долго ждать, к этому добавилась разница в часах, и, когда нас вызвали на заключительную в тот день встречу, мы уже ужасно устали. Принимала нас Джанет Доман, вице-директор IAHP и директор Институтов интеллектуального совершенства – подразделения IAHP.

После вежливого приветствия она сказала, обратившись к Пете: “Мы давно работаем с детьми и знаем, что ты очень умный”. Петя, который до этого сползал со стула и вид имел самый отсутствующий, сползать перестал и искоса посмотрел на Джанет.

“Мы знаем, что тебе очень трудно держать себя в руках, что ты не можешь вести себя как следует, ты и сам это знаешь, – продолжила она. – Мы хотим и можем тебе помочь. Ты сам хочешь этого?” Петя вдруг широко улыбнулся. Уже ради этого стоило ехать так далеко…

Джанет рассказала, к каким выводам пришли в Институтах, изучив наши документы и посмотрев на Петю. Его проблемы в основном корковые, и двигательные проблемы тоже связаны с этим. Джанет еще раз спросила, готовы ли мы перестроить жизнь ради работы по программам Институтов. Получив утвердительный ответ, сообщила, что нашим адвокатом будет Сьюзен Айзен – сотрудник Институтов интеллектуального совершенства.

На следующий день нам давали пояснения по индивидуальной аспирантской программе, составленной Институтами для Пети. Смотрели, как он ползает на животе и бегает на четвереньках, как мы делаем паттернинг, поправляли и направляли. В целом аспирантская программа была очень похожа на домашнюю, только гораздо интенсивнее. Интеллектуальную часть нашей программы в целом одобрили. Кроме знакомых и уже освоенных программ появились две новые – маски и TEAS (подробнее о них ниже).

Следующий визит, уже по программе интенсивного лечения, нам назначили через шесть месяцев. То, что Петя должен был к этому времени освоить, казалось совершенно нереальным. Но не отказываться же в самом начале от того, к чему мы так стремились…

Аспирантская программа Пьетро Мэмми (выполняется ежедневно, без выходных)

– маски (90 раз по 1 минуте);

– паттернинг (8 раз, 5 минут с перерывами между сеансами не меньше 10 минут);

– ТЕАS (10 минут 3 раза в день);

– ползание по-пластунски (4 раза по 200 метров, 800 метров в день, цель – 200 метров за 15 минут);

– передвижение на четвереньках (6 раз по 400 метров, 2400 метров в день, цель – 400 метров за 12 минут);

– брахиейшен (перехваты на горизонтальной лестнице длиной 4,5 метра; начальная цель – 25 раз висеть по 1 минуте);

– интеллектуальные программы: продолжать чтение книг, математику и общеобразовательные программы.

По возвращении в Москву я занялась изготовлением книжек. Делала их размером со школьную тетрадку, на одну страницу приклеивала рисунок, а на соседней выводила соответствующую подпись крупными печатными буквами. Вначале я пользовалась готовыми книжками – вырезала из них картинки, которые располагала по-своему, и писала текст крупным шрифтом. Но эти незамысловатые истории для детей очень скоро Пете надоели.

На лекциях нам не раз говорили, что дети очень любят шутки, у них прекрасное чувство юмора и надо этим пользоваться при обучении. Ни мне, ни Пете предлагавшиеся в детских книжках смешные истории, как правило, таковыми не казались, поэтому мы с Полей стали сочинять свои – истории из нашей жизни, рассказы о друзьях и животных. Для одних рисовали картинки, для других приклеивали фотографии. Этих книжек требовалось много, по одной новой в день, и о высоком качестве иллюстраций думать не приходилось. Но Петю вполне устраивали самые простые изображения, а смешные истории пользовались наибольшим успехом.

Новую книжку мы смотрели в конце остальных занятий, в качестве награды за усердие. Петя с нетерпением и интересом ждал этого момента. Но, когда я предлагала почитать эту же книжку на следующий день, у него сразу делался скучающий вид, он даже не смотрел на страницы. Я огорчалась, думала, а не отсутствие ли это интереса к чтению вообще, вспоминались давние соображения специалистов о Петином интеллекте…

Как я сказала, нам назначили две совершенно новые методики.

О масках мы уже много чего слышали. Маска – это специальный пакет с небольшим отверстием, в который ребенок дышит в течение минуты. В выдыхаемом воздухе содержится углекислый газ, и с увеличением его концентрации дыхание становится чаще и глубже. Это продолжается несколько минут и после того, как маска снята, в результате улучшается кровообращение в мозге, а значит, и его снабжение кислородом. Как и программу детоксикации, вначале маски необходимо применять строго под наблюдением врача. В IAHP издана специальная брошюра с объяснением принципов действия масок и инструкцией по применению. Лечащий врач ребенка должен прочитать ее и дать письменное согласие, прежде чем начать эту программу. Нам, как всегда, помогла Наталья Ивановна. Через месяц у Пети прошли головные боли. Впервые за восемь лет после операции он стал нормально спать ночью, и я тоже наконец стала высыпаться.

Петя по-прежнему был невероятно чувствителен к звукам, некоторые вообще не переносил – начинал кричать или впадал в панику. На лекциях рассказывали, что это часто встречается у детей с поражением мозга, но мы совершенно не представляли, как это можно лечить. И вот Пете назначили программу TEAS (Тransiеnt Electronic Auditory Stimulation).

Мы приобрели в Институтах специальный набор из шести дисков, хорошие наушники и маленький плеер. Конечно, было любопытно, что ему предложат слушать… Оказалось, что на фоне разных мелодий неожиданно возникает короткий посторонний звук, похожий на радиопомехи. Диски следовало каждый раз менять и прослушивать в случайном режиме, чтобы не запомнить, в какой момент раздается этот лишний звук. В результате Петя должен был постепенно научиться вычленять его из общего потока и уже не реагировать болезненно на внезапный и непонятный шум. Помимо этого у него должно было улучшиться понимание устной речи и, как следствие, поведение.

Как Петя станет в течение десяти минут слушать музыку, я старалась не думать: для начала предстояло убедить его надеть наушники, ведь он не выносил, когда дотрагивались до головы. Как ни странно, он довольно легко согласился и в дальнейшем слушал “волшебную музыку” с удовольствием.

Распорядок дня (начало – 8:30, конец – 21:00)

8:50–9:00: TEAS

9:00–9:30: завтрак

9:30–12:00: паттернинг 4 раза, в перерывах брахиейшен 10 раз

12:00–12:15: второй завтрак

12:15–14:45: ползание по-пластунски, 4 раза по 200 метров (всего 800 метров; цель – 200 метров за 15 минут)

14:45–15:00: интеллектуальные программы

15:00–15:30: обед

15:30–16:30: отдых

16:30–16:40: ТЕАS

16:40–17:00: полдник

17:00–17:15: брахиейшен 5 раз

17:15–17:30: интеллектуальные программы

17:30–19:00: четвереньки, 6 раз по 400 (всего 2400 метров; цель – 400 метров за 12 минут)

17:30–21:00: паттернинг 4 раза, брахиейшен 5 раз (в перерывах между прочими занятиями)

20:00–20:30: ужин

20:30–20:40: ТЕАS

20:40–21:00: слушает чтение вслух

21:00: все! Сон

Результаты по аспирантской программе (из нашего отчета с мая по сентябрь)

Петя стал понимать инструкции и следовать им, значительно лучше понимает речь, интересуется разговорами вокруг и старается принимать в них участие; меньше реагирует на громкие звуки; стал с удовольствием слушать чтение вслух и аудиокниги.

Равномернее дышит, перестал тяжело сопеть носом, хорошо спит, нормально дышит во сне.

Значительно улучшились аппетит, переваривание и стул.

Начал читать тексты (книжки) без картинок.

Мы используем самодельные книжки по 12–20 страниц, 10–25 слов на страницу. Петя читает по две-три книги в день, из которых одна новая, каждый сеанс чтения – 15–20 минут.

Скорость чтения трудно определить, иногда мы видим, что он смотрит свои книжки сам. Переходим от самодельных книжек к типографским с крупным шрифтом.

Программа интенсивного лечения. Сальто под Высоцкого

Через шесть месяцев после аспирантского визита мы снова отправились в Институты, теперь уже для начала занятий по программе интенсивного лечения. С нами снова ехала Поля – чтобы оставаться с Петей, когда мы два дня будем на лекциях.

В первый день визита на программе интенсивного лечения сотрудники Институтов оценивают состояние ребенка: достижения за полгода, происшедшие изменения, измеряют вес, рост, объем головы и груди и т. д. Затем с семьей встречаются специалисты по физиологическим, интеллектуальным и физическим программам и адвокат ребенка. Следующие два дня – вторник и среду – родители слушают очередной курс лекций, а сотрудники Институтов тем временем обсуждают результаты и разрабатывают новые индивидуальные программы на следующие полгода.

В последний день лекций кто-то из сотрудников рассказывает о каждом приехавшем пациенте и его достижениях за истекшие полгода. Это очень приятный момент. Во-первых, всегда находится за что похвалить ребенка и его родителей, во-вторых, не все успели переговорить и всем интересно узнать, как обстоят дела у других. В четверг и пятницу семье показывают новые программы с пояснениями.

На этот раз мы чувствовали себя более комфортно, со многими были уже знакомы, да и впоследствии неоднократно встречались, приезжая в Институты. Некоторые стали нашими друзьями.

Тогда мы познакомились с семьей из Мексики (дружим с ней и сейчас). Веселая и энергичная чета со своей пятилетней Анной-Луизой приехала уже второй раз. Девочка ходила, но очень плохо, а нас поразила тем, как кувыркалась на ковре. Сначала вперед, несколько раз, потом папа говорил ей: “Para atrás![7]” – и она почти так же ловко делала кувырок назад. Нам это казалось невероятным, невозможно было и в самых смелых мечтах представить, что нечто подобное сможет делать наш Петя.

Еще мы подружились с молодыми красивыми аргентинцами: их четырехлетний сын Николас, с огромной головой и искривленной спиной, лежал на ковре и лучезарно улыбался, когда к нему обращались.

Снова встретились с семьей хасидов из Бруклина (мы вместе слушали курс лекций “Что делать…”). Их четырехлетняя Тема висела как тряпочка на руках у мамы, красавицы Хаи.

Было еще две семьи из Дании с детьми лет девяти с ДЦП, все голубоглазые и светловолосые; две семьи из Гонконга: их мальчики на общем фоне выглядели неплохо – двигались и говорили; медлительные канадцы с четырехлетним сыном, крупным и красивым, абсолютно недвижимым. Чрезвычайно активная американская мама непрерывно гонялась по всему зданию за своим сыном Грегори, а папа невозмутимо читал толстый труд по энтомологии. Мне посчастливилось увидеть, как Грегори подскочил к бюсту одного из основателей Институтов и надавал бронзовой голове звонких щелчков.

Не все проходило гладко: Петя, как обычно, отчаянно боялся заходить в незнакомые комнаты. Он не хотел, чтобы его измеряли и взвешивали, вообще чтобы к нему приближались и до него дотрагивались, его приходилось уговаривать и тащить, а он цеплялся за дверные косяки и кричал. Но никто ничему не удивлялся, замечаний нам не делали, и каким-то образом в итоге все удавалось.

Мы продемонстрировали наши достижения в паттернинге и масках, а Петю убедили показать, как он ползает, ходит на четвереньках, как с нашей помощью висит на перекладине и пробует перемещаться по горизонтальной лестнице.

С утра во вторник мы с Морисом отправились слушать лекции, а Поля с Петей остались дома – читать книжки, рисовать и гулять по окрестностям. Конечно, мы беспокоились, но Поля заверила тоном фрекен Бок: “Идите, спокойно работайте, и я ручаюсь, что к вечеру вы не узнаете своего ребенка!” Действительно, они прекрасно провели время, даже сходили в книжный магазин и купили альбом с фотографиями “Битлз”. В среду мы уже спокойно отправились на лекции, а в четверг с утра снова пришли в Институты все вместе.

Петины физические программы

Назначенные Пете физические программы комментировал Дуглас Доман. В целом все было понятно, однако произошли некоторые заминки. Когда Дуглас сказал, что Петя должен по-прежнему пробегать на четвереньках и проползать большие дистанции и их надо постоянно увеличивать, я призадумалась, и он понял это по-своему:

– У вас дома мало места? А есть рядом шопинг-молл?

В Москве тогда не было шопинг-моллов. Я представила себе универмаг “Москва”: да, там вряд ли удастся ползать по-пластунски…

Дуглас, заметив мою растерянность, выдвинул новое предложение:

– Ну тогда это можно делать в церкви, там всегда просторно и мало народу!

Пауза, мы уставились друг на друга: Дуглас, видимо, пытался вообразить, как выглядят русские церкви, а я – как отреагируют прихожане, когда мы с Петей вдруг припустим вокруг них на четвереньках…

Кроме уже хорошо известных четверенек и ползания по-пластунски нам следовало освоить много новых техник. Тут-то мы и вспомнили лекции в Италии: оказалось, что Петя тоже должен прыгать на резинках и скатываться с горки. Как я уже говорила, эти программы разрабатывались совместно с NASA. Мы будем тренировать Петю так, как тренируют космонавтов! Похожие резинки мы видели в Москве, когда возили Петю на физкультуру, и теперь предстояло наладить их самим, только заниматься не раз в неделю по несколько минут, а каждый день по два часа.

На сопротивляющегося Петю надели специальный комбинезон, пристегнули карабинами к многочисленным резинкам и стали крутить и вертеть в разных направлениях. Потом взяли за руки за ноги, положили поперек деревянной горки – и Петя колбаской покатился вниз, отчаянно вереща.

Вот что нам предстояло осуществить:

– паттернинг (8 раз в день по 5 минут с перерывом между сеансами не меньше 10 минут). Цель – развитие чувства равновесия и вестибулярного аппарата.

– скатывать Петю с горки (4 раза в день, каждый раз в течение 10 минут; нужно сделать 40 скатываний, каждое – 5 кувырков; один кувырок – переворот на 180 градусов вокруг продольной оси тела). Нужны два помощника: один держит Петю за вытянутые над головой руки, другой – за ноги. Итого: 200 кувырков за 10 минут, 800 за день. Эта программа должна научить Петю самостоятельно кувыркаться.

– программа невесомости (Петя подвешен на резинках к потолку в специально сшитом комбинезоне с прочными петлями, к которым пристегиваются резинки с карабинами на концах). а) Надо раскачивать Петю в подвешенном состоянии в шести разных положениях: стоя, сидя, горизонтально животом вверх, животом вниз, на четвереньках, вертикально вниз головой – довести до 4 раз в день по 10 минут. б) Петя должен подпрыгивать на резинках, запрыгивать на низкую табуретку – довести до 75 раз без остановки. Перепрыгивать через препятствие 50 раз. Эти упражнения делать 2 раза в день по 15 минут.

– активная гимнастика (начать с 10 кувырков без остановки в четырех вариантах – вперед, назад, вбок на четвереньках, лежа колбаской – и довести до 50 кувырков каждого типа без остановки, т. е. 200 в день);

– перехват на лестнице (брахиейшен) (начать с висения на руках на перекладине: 25 раз по 25 секунд, прибавлять по 5–10 секунд в неделю, довести до 1 минуты. После этого можно начинать делать перехваты на горизонтальной лестнице: от 20 перехватов дойти до 40 проходов в день (один проход – 4 метра), постепенно уменьшая поддержку). Цель: развить кортикальную зону, улучшить конвергенцию, мануальную компетентность, увеличить объем грудной клетки.

– ползание по-пластунски (4 раза по 200 метров, всего 800 метров в день, каждые 200 метров – за 15 минут). К следующему визиту мы довели дистанцию до 1,9 километра в день, но нужную скорость так и не развили…

– передвижение на четвереньках (6 раз по 400 метров, каждые 400 метров – за 12 минут; всего 2,4 километра в день);

– бег (довести до 5 километров в день без остановки).

Петины физиологические программы

Часть физиологических программ, связанную с дыханием, нам объясняла “железная леди”, англичанка Энн Болл. Девяносто масок в день и ручной дыхательный паттернинг. Петю одели в специальный жилет с длинными ремнями по бокам, в которые были вставлены поперечные рейки, и уложили животом на стол с матрасом и подушкой. Энн Болл объяснила, как рассчитывать время для Петиного вдоха-выдоха, и показала, что делать. С двух сторон ритмично, под стук метронома, необходимо тянуть за продетые в ремни рейки, в результате жилет стягивается, заставляя Петю выдыхать. При ослаблении натяжения он делает вдох. Эта программа должна развить легкие и научить глубоко и равномерно дышать.

Это надо было делать по три часа в день. “Можно разделить на части”, – усмехнулась Энн Болл, посмотрев на наши лица…

Важная составляющая физиологических программ – детоксикация организма. После истории с ветрянкой мы больше не могли доверять врачу, не способному отличить осложнение болезни от шизофрении. Вместе с этим невропатологом из нашей жизни ушли многочисленные лекарства. Должна оговориться: нам необыкновенно повезло – у Пети никогда не отмечалось судорожной активности. Но у многих знакомых детей эпилепсия была одной из главных проблем, и они в течение многих лет принимали противосудорожные препараты; после начала занятий по программам в Институтах, в частности по программе детоксикации, у одних детей приступы прекратились совсем, у других их количество и тяжесть значительно уменьшились.

Пете было назначено много витаминов и минеральных добавок, в том числе таких, которые помогут окончательно очистить организм от токсинов. Во время последующих визитов состав и количество витаминов меняли.

В Петиной индивидуальной программе питания подробно описывалось, как, что и сколько он должен есть. В течение трех месяцев следовало соблюдать строгую безглютеновую, бесказеиновую и гипоаллергенную диету, чтобы выяснить, не вызывают ли какие-то продукты аллергическую реакцию; по истечении трех месяцев осторожно и по одному вводить исключенные раньше продукты.

В отчете, который требовалось отправлять в Институты раз в три месяца, необходимо было самым подробным образом расписывать, что четыре раза в день ест Петя, с подсчетом граммов и калорий.

Наши назначения выглядели так:

– девяносто масок в день (по 1 минуте каждая);

– витамины и добавки; безглютеновая и бесказеиновая диета[8], гипоаллергенная диета в течение нескольких недель;

– ручной дыхательный паттернинг (3 часа в день, можно в несколько приемов).

Петины интеллектуальные программы

Наш адвокат Сьюзен Айзен сказала, что с математикой и общеобразовательными программами у нас все правильно и можно продолжать в том же духе, постоянно усложняя задания. По мнению Институтов, Петя отлично умел читать, и не только по-русски. Причем делал это не словами или предложениями, а целыми страницами. На лекциях рассказывали о детях, которые так читают, но мы никак не предполагали, что это может относиться к Пете. Теперь стало понятно, почему он отворачивался от картонок с отдельными словами: ему было смертельно скучно!

Нас смущало, что он не переворачивал по порядку страницу за страницей. Сьюзен объяснила: такие дети, как Петя, практически никогда не читают привычным для всех способом, и мы, скорее всего, никогда не увидим, чтобы он водил пальцем по строчкам. Ребенок может беспорядочно листать страницы, смотреть книгу вверх ногами или задом наперед и тем не менее осваивать текст не хуже остальных. Он как бы сканирует, фотографирует страницы, “складывает” их в голове и в любой момент может мысленно пролистать нужную книгу. Звучало это совершенно неправдоподобно, хотя интуитивно мы чувствовали, что так оно и есть. Но нам всегда нужны доказательства…

– Как же мы узнаем, что он действительно прочитал и понял?

– А вы задайте ему вопросы по книге, вот и проверите, – сказала Сьюзен. – Варианты ответов напишите на бумажках, и пусть он выберет тот, который считает правильным.

Забегая вперед, скажу: когда мы попробовали такой способ, то были изумлены, насколько хорошо Петя понимал и запоминал прочитанное, как точно отвечал на вопросы по содержанию. Чем сложнее я придумывала вопросы, тем с большим энтузиазмом он искал ответы.

После беседы со Сьюзен мы отправились к японке Мики, и у нее состоялось наше первое практическое знакомство с методом FC, о котором рассказывала на лекциях Джанет Доман.

Мы вчетвером вошли в кабинет, Мики достала табличку с латинским алфавитом и предложила мне поговорить с Петей.

– Да, но это же латинский алфавит, а мы дома разговариваем по-русски!

– Ничего, напишите русский алфавит на обратной стороне, вот фломастер.

Я написала… Мики терпеливо объяснила, что надо слегка оттягивать Петину руку назад, а указывать на буквы он будет сам:

– Вы увидите, это очень просто, вы только должны держать его за руку и задавать вопросы, а он сам будет вам по буквам показывать ответ.

Я попробовала – ничего не получилось. Петя смотрел в окно, Морис, Поля и Мики – на меня. Я взмокла от волнения. Мики взяла табличку с латинским алфавитом и Петю за руку (это Петю-то, который всех боялся и не разрешал к себе прикасаться!), села с ним на ковер и попросила написать свое имя.

Мы вытянули шеи: Петя начал бодро показывать буквы, и получилось Pietro. “Ну ладно, – подумала я. – Она знает, как его зовут…” Мики спросила, какой его любимый цвет, и Петя напечатал: “Green[9]”. – “Что тебе больше всего понравилось в поездке в Америку?” – “Аirplane[10]”. – “Есть ли звуки, которых ты боишься?” Петя разошелся и написал уже два слова: “Yes. Fan[11]”.

Руку он не выдергивал, и вид у него был совершенно спокойный, чего нельзя сказать о нас: последние три момента Мики никак не могла знать. Петя действительно очень интересовался самолетом и панически боялся фена для волос. Что касается цвета, это было неожиданно: мы думали, что его любимый цвет – синий.

– Ну вот, видите, как это просто, – сказала Мики.

– Да, но он же не знает английского! Допустим, латинский алфавит он видел дома, мы даже с ним кое-что пробовали учить по-французски, отдельные слова, но английский…

Мики выслушала наши соображения, потом взяла у меня из рук англо-русский словарь и спросила:

– Он это уже видел?

Я вспомнила, что еще в первый день, когда мы долго сидели в холле в ожидании вызова, Петя действительно забрал у нас толстый англо-русский словарь и расхаживал с ним, листая и теребя. Но нам не приходило в голову, что он изучает содержимое…

– Ну вот, он еще в понедельник выучил английский, – спокойно, как будто это было само собой разумеющимся, сказала Мики.

Мы не поверили своим ушам.

– Да, – продолжала она. – Таким детям, как Петя, достаточно полистать словарь, чтобы выучить новый язык. Английскую речь он слышит уже несколько дней и прекрасно все понимает. У этих детей необыкновенная память, ее иногда называют фотографической: они запоминают все, стоит один раз увидеть. К следующему визиту, через шесть месяцев, Петя должен научиться писать небольшие эссе. И предложите ему выучить еще несколько языков на выбор.

Мы долго не могли оправиться от потрясения. Все это казалось каким-то фокусом, даже мелькнула безумная мысль: не попали ли мы в какую-то секту? Петя же вид имел довольный и гордый и хитро улыбался…

Я не дотерпела до Москвы и по приходе в гостиницу тут же написала на картонке алфавит, задала Пете какой-то вопрос и с удивлением почувствовала, что он действительно тянет палец к нужной букве. Но по-настоящему пользоваться FC мы научились далеко не сразу, и я расскажу об этом ниже.

Петины интеллектуальные программы

1. TEAS. 3 раза по 10 минут с интервалом минимум 1 час.

2. Правила поведения. Разработать список обязанностей и наград (поощрений) и строго его придерживаться.

3. Чтение. Давать как можно больше книг для чтения по крайней мере на трех языках; составить список прочитанных книг; составить вопросы по ним.

4. FC. Начать с 15 минут и довести до 1 часа в день. К следующему визиту Петя должен писать небольшие сочинения, образцы следует приложить к отчету.

5. Продолжать занятия общеобразовательными предметами, в том числе математикой.

По завершении визита мы получили толстенный том с описанием новой программы и перечнем целей, которые выглядели совершенно недостижимыми. Несколько утешало то, что у других родителей в руках были такие же увесистые папки.

Вернувшись домой, мы принялись строить необходимые приспособления, и самая большая комната в квартире превратилась в тренажерный зал: одну половину занимала деревянная горка для скатывания, другую – сложное сооружение для программы невесомости, состоявшее из столбов и перекладин, к которым были привязаны резинки. В другой комнате водрузили горизонтальную лестницу, под которой приходилось пролезать каждый раз, когда требовалось достать одежду из шкафа. Хорошо тем, кто живет в теплых странах: там все тренажеры можно расположить во дворе!

Первые полгода занятий по программе интенсивного лечения были, пожалуй, самыми тяжелыми за все время нашего пребывания на программах IAHP: день расписан буквально по минутам, одни физические программы безостановочно сменяются другими, каждые пять минут надо ставить маску.

Мы не могли представить, как будем выполнять программу по гимнастике: предстояло делать по 50 кувырков без остановки, а Петя не мог и один раз перекувырнуться. Даже наклонить голову ему было сложно: стоило слегка пригнуть ее, как он начинал кричать и вырываться. Я попробовала – ничего не получилось. Тогда за дело взялась Поля. Она попросила всех выйти из комнаты и закрыла дверь, к которой я, конечно, припала ухом. Сначала слышался тихий Полин голос, уговаривавший Петю, затем знакомые вопли, потом они стихли. Еще через десять минут Поля открыла дверь и позвала нас. И гордый, сияющий Петя почти без посторонней помощи перекувырнулся – первый раз в жизни! Через некоторое время он самостоятельно и без остановки делал по 100 кувырков – вперед, назад, боком и лежа, колбаской – всего 400 в день.

Не обошлось без Полиной помощи и при освоении Петей программы невесомости, когда требовалось раскачивать его, подвешенного на резинках, в разных положениях. Петя к новой затее, как всегда, отнесся с подозрением. Поля уговорила его попробовать, но поначалу он так кричал, когда его вертели, раскручивали и дергали, что мы опасались, как бы соседи не вызвали милицию. Да и сами, признаться, замирали, закручивая его вниз головой. Но через несколько дней Петя привык, перестал бояться и даже полюбил это занятие. Мы включали аудиокассеты, и под сказки Андерсена и песни Высоцкого он с энтузиазмом подпрыгивал, раскачивался и делал сальто.

Впоследствии, осваивая новые программы, Петя научился ходить по бревну, стрелять из лука, кидать дротики (и попадать в центр мишени), прыгать на одной ноге (а раньше не мог оторваться от пола, подпрыгнуть и на двух).

Те, кто был знаком с Петиными двигательными проблемами, поражались, глядя, как он подтягивается на турнике, отжимается, делает кувырки, уголки, мостики, березку, ласточку, колесо, стойку на голове: “Как вам удалось заставить его все это делать?”

Достижения обозначились через несколько месяцев. Петя больше не промахивался, когда хотел что-то взять, научился пользоваться руками и самостоятельно есть, пользуясь вилкой и ложкой, – раньше приходилось его кормить. Он стал лучше ощущать свое тело, понимать, где больно или неудобно, лучше слышать, слушать и понимать.

Дыхательный паттернинг мы приспособились делать после обеда, во время Петиного дневного отдыха. Ему было настолько комфортно в этом странном устройстве, что он часто засыпал во время сеанса. В следующий визит ручной дыхательный паттернинг заменили дыхательной машиной, которая работала при помощи компрессора, и тогда эту программу выполняли уже не три часа днем, а всю ночь. Два года Петя спал с этим устройством: мы продолжали выполнять программы не только днем, но и ночью, не теряя ни минуты драгоценного времени. Меня беспокоил вопрос, что скажут соседи, когда всю ночь будет грохотать компрессор, но в Москве он стоял на балконе и его звук заглушался шумом Ленинского проспекта. На даче мы поместили его в гараж, оттуда в дом тянулся длинный шланг.

Дыхательные программы помогли Пете научиться правильно дышать; прежде он делал это неглубоко и неравномерно, иногда вообще переставал – приходилось постоянно напоминать: “Петя, дыши!”

Назначенная Пете бесказеиновая и безглютеновая диета означала, что нельзя есть ничего мучного – ни хлеба, ни любимых макарон.

Кроме того, предстояло обходиться без крахмала (картошка!). Вначале мы были совершенно обескуражены: а чем же тогда кормить? Но оказалось, что существует довольно много допустимых продуктов – мясо, рыба, некоторые овощи и фрукты. Гипоаллергенная диета означала, что исключаются цитрусовые, красные фрукты, помидоры, бананы, еще что-то. Однако по сравнению с другими эта диета казалась не такой страшной.

Результаты строгого режима питания не замедлили проявиться: Петя стал лучше переваривать пищу, набирал вес, прошли синяки под глазами, у лица появился здоровый цвет. Он не мог рассказать, болел ли у него живот раньше, но трудно представить, чтобы человек, страдающий непрерывными поносами, не испытывал дискомфорта…

С интеллектуальной программой – чтением, общеобразовательными предметами – было ясно, как работать дальше, тем более что Петя просто рвался к новым знаниям. Теперь, когда его перестали унижать примитивными заданиями и дали возможность получать информацию, соответствующую его уровню, он впитывал ее как губка.

Проблемы со зрением благодаря двухлетним занятиям по программам значительно уменьшились: Петя перестал смотреть из угла глаза и мог фокусировать взгляд, что позволило постепенно уменьшать размер шрифта. От самодельных книжек с сантиметровыми буквами мы перешли к типографским – сначала с крупным шрифтом, а потом и с обычным.

Петя должен был читать по одной новой книге в день. К счастью, у нас дома большая библиотека. Сначала Петя перечитал все, что имелось для детей и юношества, потом перешел к взрослому разделу. Чтение, как и другие интеллектуальные программы, стало для него лучшей наградой за утомительные физические упражнения.

“Три ноги”

Следует признать, что FC долго вызывала затруднения. И, хотя я хорошо чувствовала движения Петиной руки, сначала дело не двигалось дальше простых вопросов, ответы на которые я знала заранее или могла предположить. Самостоятельные фразы и тем более целые сочинения никак у нас не получались. Я сомневалась, правильно ли поняла и не подсказала ли ответ, подтолкнув руку к той букве, которую ждала, то есть делала все ошибки начинающих, о которых нас предупреждала Мики. Петя, видя мою неуверенность, тоже терялся, и через два-три слова мы уже не могли сдви нуться с места.

Во время следующего визита в Институты мы вынуждены были поведать о таком неутешительном результате, и Сьюзен, хотя явно была недовольна, видимо, не удивилась: как мы потом узнали, практически у всех были аналогичные трудности. Нас снова отправили к Мики. Сначала я показывала, как у меня ничего не получается, а потом она показывала, как нужно действовать, чтобы получилось, и рассказывала, что пишут другие дети и что говорят родители о трудностях, с которыми встречаются при использовании метода.

Оказалось, что главные проблемы – не только двигательные. Родители часто бывают психологически совершенно не готовы к тому, что сообщает ребенок, ведь им столько лет твердили, что он ничего не понимает. Когда он вдруг пишет: “Перестаньте говорить обо мне в третьем лице” или “Отсутствие речи – моя главная проблема в жизни”, родители испытывают настоящий шок. Следующая реакция – неописуемая радость: “Мы же говорили, что он умный!” Затем вновь сомнение: “Не может быть, чтобы он так хорошо все понимал, наверное, это мы водим его рукой и приписываем ему свои мысли”.

Для успеха необходимо, чтобы родитель и ребенок работали согласованно и не сомневались друг в друге. “Есть такая игра – “Три ноги”, – сказала Мики. – Два человека становятся рядом, им связывают две соседние ноги, и вперед они могут двигаться только при полном согласии”.

Объяснения Мики придали уверенности, но все же первый настоящий текст Петя написал с Полей. Она не стала задавать простые вопросы, а сразу взяла быка за рога. Петя тогда, в 11 лет, страстно увлекся песнями Высоцкого, и Поля предложила ему написать сочинение про любимого Владимира. Они уединились и минут через пятнадцать вышли, победно показывая следующий текст (который я не комментирую):

“Владимир Высоцкий много работал в фильмах. Когда у него болела голова, он ходил прогуляться. Он ходил в дом Климова. Он грустил, потому что ему говорили, что он не должен петь песни”.

С этого момента и у меня стало получаться. Вначале мы занимались по 15–20 минут, а потом уже около часа в день – больше было утомительно для обоих. Чтобы не ломать каждый день голову над темой сочинений, мы писали дневник: что произошло за день хорошего, что плохого, главные впечатления дня, планы на завтра.

Порой мы работали дружно и быстро, тексты выходили содержательные, но бывало, за час едва выдавливали одно предложение. Иногда Петя вообще отказывался писать, особенно если в разделе “Плохо” приходилось говорить о чем-то действительно неприятном.

Как я уже говорила, Петя должен был читать по одной книге в день, после чего отвечал на вопросы и высказывал впечатления.

2000 год, 11 лет

Э. Распе. “Барон Мюнхгаузен”

О приключениях вруна.

В ней много смешных и забавных епизодов.

Не понравилось, что много определенных глупостей.

Она для детей.

Ю. Кантор. “Улитка, высуни рожки”

Она про разных моллюсков.

Мне интересно знать, думают ли моллюски. Наверное, думают.

Много всего рассказано.

Нет, все хорошо.

Она сделана для детей, но в ней много интересной информации.

Петина социальная программа

После двух лет пребывания в IAHP Пете впервые назначили программу Social Code – ее получают все дети без исключения. Нам предстояло разработать список домашних законов и Петиных обязанностей, которые следовало неукоснительно исполнять. Мы с Петей установили, сколько стоят ежедневные, еженедельные и ежемесячные награды и штрафы, в качестве которых использовали чипы – разноцветные пластмассовые жетончики для игры в покер; у каждого цвета была своя цена. Мы должны были в течение всего дня носить на поясе сумочки с чипами и постоянно ими пользоваться: за положительное действие Петя получал чипы, за провинность – отдавал.

Чипы обменивались на награду, которая могла быть любой, кроме пищевой: нам объяснили, что интерес к конфетам и кусочкам печенья быстро угасает и поощрять его не следует, кроме того, это совершенно несовместимо со строгими программами питания. В конце дня мы вместе подсчитывали “заработок”: если он оказывался достаточным, Петя получал заслуженную ежедневную награду, например право смотреть любимый фильм или слушать чтение вслух. Если чипов было недостаточно, Петя шел спать без чтения. Должна сказать, что это единственная из всех предложенных в Институтах программ, которая у нас не имела успеха, хотя мы несколько месяцев честно старались внедрить ее в обиход.

Несколько раз Петя не набрал достаточного количества чипов на вечернюю награду: то не убрал на место книжки, то рассматривал тетрадки, вместо того чтобы одеваться. Хотя на лекциях в Институтах объясняли, что система чипов как раз позволяет не реагировать эмоционально, у нас так не получалось. Петя всегда необыкновенно чутко относился к нашим реакциям, очень ценил поздравления и похвалу, а когда у него что-то не получалось или получалось плохо, сам ужасно расстраивался. Наказывать при помощи штрафов, не реагируя эмоционально, не выходило: каждый штраф меня огорчал не меньше, чем Петю.

В итоге кошельки с чипами продолжали висеть у нас на поясах, мы даже ими пользовались, чтобы подчеркнуть успех или неудачу, но вечером Петя имел право на чтение или фильм, а в выходные – на совместную прогулку.

Глава 5

Переезд

К тому времени, когда Пете исполнилось 11 и мы уже три года занимались по программам Институтов, у нас произошли большие изменения. Морису давно и настойчиво предлагали более ответственную работу во Франции. Мы не хотели уезжать, ведь вся наша жизнь была связана с Москвой, но дальше отказываться стало невозможно. И вот в 2000 году мы переехали во Францию, подбадривая себя надеждой, что там для Пети найдутся новые возможности.

Чтобы выполнять физические программы IAHP, необходимо было много места, поэтому мы устроились в деревне, в 14 километрах от ближайшего города, где находился Полин лицей, и в 50 километрах от Парижа. Мы сняли старый дом, большой, но неудобный: ванную комнату никак не удавалось согреть, а когда начались дожди, из-под плинтусов внутрь потекла вода.

Налаживать быт было совершенно некогда, и первый год мы прожили в полупоходных условиях. Мы опасались, что в незнакомом месте не сумеем заново воспроизвести все лестницы, штанги и крепежи, необходимые для Петиных занятий. Поэтому при переезде основной груз состоял из книг и всевозможных спортивных приспособлений. Через год нам опять пришлось переезжать и устанавливать лестницы, маты, дыхательную машину и прочее. Тем не менее нам удавалось почти не прерывать занятий, и на очередные визиты в Институты мы являлись, выполнив все задачи. А в Филадельфии, записывая наш новый адрес, только удивлялись: “Как, вы опять переехали?”

Переезд за рубеж нам дался тяжело. Налаженный быт, моя мама, всегда бывшая рядом, друзья – все осталось дома. Никто не спешил на помощь с решением Петиных проблем, всю социальную сеть пришлось создавать заново.

Казалось естественным, что, живя во Франции, Петя должен общаться с кем-то по-французски, поскольку дома мы говорим по-русски. Мы посетили нескольких речевых специалистов, из которых никто не слышал о методе FC, лишь одна дама проявила некоторый интерес. Она попробовала печатать с Петей и с изумлением заметила: “Действительно, это он сам печатает”. Однако для себя смысла в освоении нового метода не видела.

Нам хотелось больше узнать о FC, и я написала Розмари Кроссли (с тех пор мы переписываемся, и я очень горжусь и дорожу ее участием). Мы посылали в Австралию видеозаписи занятий с Петей и задавали вопросы, а она подробно отвечала на них, чем очень помогла. Затем я сама прошла стажировку во французской версии FC, и благодаря новым знакомствам нам удалось найти соответствующего специалиста. Оказалось, что Петя уже вполне освоил французский и стал печатать с ней даже быстрее, чем со мной или Полей по-русски. Теперь мы раз в неделю ездили на уроки FC, и это были единственные занятия вне дома – все остальное время мы были по-прежнему предоставлены сами себе. Впрочем, наш уединенный образ жизни имел свои преимущества. Мы практически ни на что не отвлекались и смогли за несколько лет пройти программу средней школы.

Мы уверены, что, если говорить об образовании, домашнее обучение дает наилучшие результаты. Но Петя стал ужасно страдать от изоляции и постоянно просил, чтобы мы ему нашли друзей.

Спустя три года после нашего переезда в силу различных обстоятельств мы больше не смогли дважды в год ездить в Филадельфию. Кроме того, стало очевидно, что некоторыми Петиными проблемами придется заниматься специально: он по-прежнему болезненно реагировал на многие звуки, приходилось по несколько раз повторять сказанное, никак не удавалось справиться с регулярными нарушениями пищеварения. Мы решили, что будем работать по собственной домашней программе, искать, как справиться с задачами, которые она не покрывает, и одновременно узнавать, какие существуют возможности для Петиной социализации, – была надежда, что он сможет несколько часов в неделю ходить в какое-нибудь детское учреждение.

Это был трудный период. Петя, который так любил заниматься, вдруг забастовал и отказывался даже садиться за стол. “Зачем мы это делаем? Все равно нам никто не поверит”, “я неудачник”, “я испортил тебе жизнь” – его сообщения того времени. Понадобилось немало усилий, чтобы он воспринял наши слова, что знания получают для себя, а не для того, чтобы кого-то в чем-то убеждать, и что чем больше узнаешь, тем интереснее жить.

Все закончилось тем, что через несколько лет я заболела тяжелой депрессией, в конце концов пришлось прибегнуть к серьезным лекарствам, и что такое антидепрессанты, знаю по себе.

В цивилизованной стране

Здесь я хочу опять сделать отступление и подробнее рассказать, как обстоят дела с обучением “не таких” детей во Франции. Российское представление о том, что “у нас” все плохо, а “у них”, “в любой цивилизованной стране”, все налажено, не соответствует действительности.

Когда у ребенка обнаруживаются серьезные проблемы, французским родителям, как правило, предлагают поместить его в клинику или специнтернат. Если ребенок по какой-то причине не оказался до четырех-пяти лет встроен в эту систему, потом у него почти нет шанса туда попасть. Выбора практически нет, уровень и методы работы в этих заведениях очень далеки от того, чего бы хотелось родителям, мало где с детьми занимаются с необходимой интенсивностью, а об образовании и речь не идет. В лучшем случае детей обучают самым базовым навыкам, в худшем – просто занимают. Дочь наших друзей с рождения до 12 лет находилась в таком учреждении: родителей убедили, что дома она не выживет. “Они ничего с ней не делали, только кормили и мыли”, – говорит ее мама (забрав девочку из клиники, наши друзья стали заниматься по программам IAHP – и результаты у них просто замечательные).

В США, Австралии, Израиле, странах Скандинавии существует довольно много (хотя, по мнению родителей, недостаточно) специализированных центров. В школах есть классы для детей с проблемами, в которых работают специалисты, владеющие современными методиками. В США уже больше 20 лет назад был принят закон, по которому все дети, в том числе с проблемами, имеют право ходить в обычные школы, почти в каждом классе есть “другой” ребенок. Это замечательно: ребенок с проблемами не чувствует себя изгоем, окружающие с раннего возраста знают, что люди бывают разными, учатся терпимости и милосердию. У детей с очень серьезными проблемами (например, отсутствие речи) есть сопровождающий учитель, каждым таким ребенком занимается специальный школьный совет. Конечно, и в США не все идеально, многое зависит от законов штата, от школы, директора, настойчивости родителей, а когда человеку исполняется 21 год, ситуация сильно усложняется.

В 2005 году во Франции, одной из самых развитых и благополучных стран Европы, тоже был принят закон о том, что все дети имеют право на образование. Но, как это часто бывает, на словах одно, а на деле происходит другое, и вопрос о том, брать или не брать ребенка в школу, в каждом частном случае решает директор. Сыну известного французского актера и журналиста Франсиса Перрена поставили диагноз “тяжелая форма аутизма” в возрасте трех лет. Благодаря интенсивным занятиям семье удалось достичь замечательных результатов, но в школу мальчика не взяли: с ним дома занимается мама. Если уж отказывают таким известным людям, что говорить о простых смертных?

Используемые в специальных заведениях Франции методики часто крайне консервативны. Например, до 2012 года главным методом лечения аутизма считался психоанализ – во всем мире уже давным-давно от этого отказались! Другим рекомендованным методом до 2012 года был пакинг (packing): пациента на 40 минут заворачивали в мокрую простыню температурой 10 градусов. Родители, возражавшие против такого “способа лечения”, могли иметь крупные неприятности вплоть до судебного преследования как отказавшиеся лечить своего ребенка. Попахивает Средними веками. К сожалению, компромиссных вариантов не существует и договориться о том, чтобы ребенок ходил в учебно-лечебное заведение два дня в неделю, а остальное время родители занимались бы с ним так, как считают нужным, нельзя.

Первая школа, использующая метод АВА (Applied Behavioral Approach, прикладной поведенческий подход, или прикладной анализ поведения; подробнее о нем – в гл.6), открылась в Париже в 2008-м (для сравнения, на тот момент в Лондоне было 30 таких школ). В школе обучается десять детей, с которыми работает десять преподавателей и два психолога. В результате очень интенсивных занятий, видимо, через некоторое время эти дети смогут учиться в обычной школе. Но что делать остальным, которым не посчастливилось попасть в это прекрасное учреждение? Частные занятия со специалистом по методике АВА стоят очень дорого.

Специализированные заведения, даже традиционного направления, почти не открываются, а количество нуждающихся увеличивается, и люди годами ждут своей очереди. Несколько лучше дело обстоит в Бельгии, и многие французские родители скрепя сердце отправляют детей в бельгийские интернаты или переезжают ближе к границе. В 2011 году во Франции должно было появиться 4000 новых мест в специализированных школах, но появилась только половина, и это притом что каждый год в стране рождается около 8 тысяч детей с аутизмом. Время ожидания консультации для установления диагноза – в среднем 289 дней, только треть детей своевременно получают необходимую помощь. Восемьдесят тысяч детей с аутизмом (80 %) не посещают учебных заведений; в будущем для них предусмотрены психиатрические клиники, аутисты в них составляют 60 % (Ratel, 2012). В 2013 году во Франции на одной из конференций по аутизму был представлен доклад о том, как заставить (!) врача лечить ребенка с аутизмом.

Школа, где нет уроков

Мы продолжали заниматься дома и мучиться угрызениями совести, что не можем обеспечить Пете общение с людьми, а он мечтал о школе и сверстниках.

Я долго не могла поверить, что никому в такой степени до нас нет дела. Но через несколько лет пришлось в этом убедиться. Мы заполняли бумаги, писали объяснения и прошения, их переправляли из одного учреждения в другое. Через четыре года после начала этой эпопеи удалось наконец добиться положительного ответа. Нам объявили, что согласны взять Петю на испытательный срок в специальный центр. Выбирать не приходилось.

Петя был счастлив: наконец-то он будет, как все, ходить в школу! Перед началом испытательного срока нам предстояло явиться на собеседование. Петя набил портфель тетрадками по всем предметам и, полный радужных надежд, прибыл в школу. Нас принял важный господин с огромными усами, оказавшийся психологом. Петя достал тетрадки по алгебре. Важный господин кинул на них взгляд и спросил: “Вы что, хотите сказать, что он все это умеет делать?” “Ну конечно, давайте мы покажем!” Господин значительно посмотрел на меня: “Уберите это. Вы тут всех перепугаете”.

В течение пяти дней с девяти утра до четырех вечера пополудни Петя находился в этом центре. Мы считали, что он очень хорошо справляется. Правда, в конце третьего дня глаза у него были несчастные, а вечером он растерянно напечатал: “Там нет уроков. Они там ничего не делают”. Как выяснилось, предполагалось, что он должен с остальными учениками весь день играть в лего и смотреть мультфильмы. Через пять дней испытательный срок закончился, и мы стали ждать решения, пытаясь представить новую жизнь. Так прошло три месяца, и в конце концов нас пригласили на встречу. После долгого рассказа о работе заведения директор, не глядя нам в глаза, сообщил, что они не могут принять Петю, так как он слишком привязан к матери, не хочет участвовать в общих занятиях и не понимает французского языка… К тому времени 16-летний Петя, занимаясь дома, уже прошел программу средней школы. Он был очень расстроен: “Почему меня не взяли? Я ведь так старался и все делал хорошо”.

Мы снова оказались нигде, только теперь Петя был уже не маленький мальчик или “отрок”, как он сам себя называл лет в десять, а молодой человек со взрослыми интересами и стремлениями. К счастью, благодаря многолетним занятиям в IAHP мы хорошо понимали, что для движения вперед необходимо постоянно заниматься, и знали, как составлять учебные программы.

Только когда Пете исполнилось 20 лет, нам посчастливилось получить место в специализированном центре для взрослых людей с проблемами, и теперь Петя с удовольствием ходит туда три раза в неделю – на плавание, музыку и работать на ферме. Кроме того, у них бывают экскурсии, походы в кино, рестораны и на концерты.

Мы бы хотели, чтобы Петя проводил там больше времени и посещал больше занятий, ведь главная цель – возможность бывать вне дома, с другими людьми, возможность социализации. Однако добиться нам этого не удается, сколько мы ни просим, и мне приходится объяснять Пете, что он ни в чем не виноват, просто в центре еще не научились достаточно хорошо организовывать работу. Нам так и не удалось убедить сотрудников, что Петя умеет читать и для общения с ним совершенно не обязательно пользоваться малопонятными пиктограммами, – никто ни разу не попробовал проверить наши слова. Теперь нам, видимо, предстоит выучить еще один “язык” – пиктограмм, которые в ходу в данном центре. К счастью, Петя к этой новости отнесся “филозофически”. Как бы то ни было, это лучшее и к тому же единственное место, куда удалось попасть и где Петя может находиться без нас (в очереди уже больше двух десятков человек). Так что впереди еще очень много дел…

Глава 6

Не только Институты

Когда мы перестали ездить в Институты, информацию о различных методах лечения и коррекции мы получали в основном от других родителей. В частности, большую поддержку нам оказывала ассоциация, созданная знаменитым футболистом Жан-Пьером Папеном и его женой. Серьезные проблемы у их дочери обнаружились, когда ей было около года. Врачи советовали поместить девочку в специальное заведение, но Папены оказались упрямыми, от своего ребенка отказываться не стали. Когда Эмили было около четырех лет, они узнали о существовании IAHP и, занимаясь по программам, были так воодушевлены результатами, что решили организовать финансовую помощь другим семьям, попавшим в аналогичную ситуацию. Так в декабре 1996 года появилась ассоциация Neuf de Coeur (www.9decoeur.org), которая на сегодня насчитывает больше 600 семей.

Мы испробовали много разных методик. Я расскажу о некоторых их них – оговорившись, что далеко не все они приносили ощутимую пользу. Например, провели несколько курсов метаболической терапии (лечение аминокислотами). Первые результаты были неплохие: Петя стал произносить больше слов, во всяком случае, в течение тех двух недель, когда принимал препараты. Но после третьего курса стало понятно, что эти достижения не закрепляются.

Или хиропрактика, которую мы пробовали дважды. Этому методу уже больше 100 лет, базируется он на положении, что человеческий организм обладает врожденной способностью к самолечению. Хиропрактики считают, что с помощью манипуляций с костями и связанными с ними мышцами и суставами можно улучшить функционирование всего организма, в том числе нервной системы. Некоторые из них утверждают, что метод пригоден для лечения любых заболеваний, включая аутизм. У нас заметных результатов не было.

Методики коррекции поведения

Программа Институтов Social Code схожа с получившими широкое распространение методиками коррекции поведения, в частности с ABA (прикладным поведенческим подходом) и EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention, ранней интенсивной коррекцией поведения). Об этих методиках сегодня много говорят, и возможно, кто-то сочтет их подходящими для занятий со своим ребенком. Считается, что, если начинать занятия с ребенком до двух-трех лет, получаются очень хорошие результаты.

Принцип в том, что отрабатываемые навыки разбиты на небольшие последовательные этапы, каждый из которых должен быть усвоен ребенком перед тем, как он перейдет к следующему. Урок повторяется много раз подряд и состоит из трех частей – стимула, ответной реакции, результата. Задания могут быть самыми разными, например просьба посмотреть в глаза или отреагировать на свое имя. Если ребенок выполняет то, что от него требуют, он получает награду (например, кусочек яблока или разрешение посмотреть любимую книжку), если нет – не получает. Считается, что таким образом формируется необходимый набор социальных навыков и знаний. Учитель (или учителя) работает с ребенком один на один по 30–40 часов в неделю (то есть 4–6 часов в день 5–7 дней в неделю) по меньшей мере в течение двух лет. Дома с ребенком может заниматься кто-то из родителей, получающий инструкции от учителя или прошедший обучение, правила разнятся в зависимости от школы ABA.

В 1960–1970-х годах в качестве производной ABA, который тогда только начал развиваться, появился метод модификации поведения, включавший не только поощрение или отсутствие такового, но также наказание, в том числе физическое. Например, чтобы избавиться от нежелательного поведения, предлагалось использовать электрошок, был даже сконструирован специальный шлем с электроразрядом, чтобы отучить ребенка биться головой. В некоторых заведениях США электрошок для контроля поведения детей и подростков с аутизмом и другими нарушениями развития применяется до сих пор (http://www.change.org/petitions/judge-roten-berg-educational-center-please-stop-painful-electric-shocks-on-your-students?share_id=nlsbZIJgCW&utm).

Метод редко дает результаты – неудивительно, если принять во внимание, что особенности поведения могут быть вызваны физиологическими причинами.

Существуют и другие методики коррекции поведения, например P. L. A. Y. (Play and Language for Autistic Youngsters, “Игра и речь для детей с аутизмом”; ее часто называют также Floortime), цель которой – развить у ребенка интерес к миру и желание общаться. Или Son-Rise – индивидуальная игровая терапия, разработанная родителями мальчика с тяжелой формой аутизма.

Многие родители и специалисты являются горячими сторонниками этих методик, в частности АВА. Вероятно, они могут быть полезны при очень тяжелых нарушениях поведения, когда необходимо найти хоть какой-то способ воздействия на ребенка, или если в семье приняты такие взаимоотношения. Для нас это оказалось практически невозможно, мы считали, что в этом нет острой необходимости. Это вовсе не означает, что мы против поэтапного освоения навыков – напротив, регулярно этим пользуемся, но мы не хотим переводить общение с Петей на рельсы “материального расчета”, в “отработку навыков” за вознаграждение.

Лекарства

Я не врач и не могу брать на себя ответственность, давая какие-либо медицинские рекомендации, но могу высказать свою точку зрения, основанную на личном опыте. Я уже рассказывала о периоде в нашей жизни, когда мы от отчаяния последовали советам врача и обратились к медикаментам. Сегодня перечень лекарств, назначенных врачом-невропатологом и проглоченных Петей за два года, приводит меня в ужас. Вот только некоторые из них: амитриптилин, азафен, меллерил – эти препараты обычно применяются в психиатрии, например при шизофрении, тяжелых депрессивных состояниях. У шестилетнего Пети не было ни депрессии, ни шизофрении, и прописанные ему сильнодействующие средства помочь не могли.

У аутистов действительно, как правило, наблюдается необычное поведение, повышенное беспокойство и необъяснимые с точки зрения неосведомленного человека реакции. Это может быть вызвано самыми разными причинами, и многие проявления аутизма лекарствами победить нельзя – необходимо находить и правильно устранять причины такого поведения. Но медикаментозное лечение, к сожалению, часто единственное, что предлагают врачи, диагностировав у пациента аутизм.

Прием любого препарата рискован в той или иной степени, и известно немало случаев, когда лечение медикаментами приводило к такому серьезному ухудшению состояния и таким тяжелым побочным эффектам, что ребенка приходилось госпитализировать.

В определенных случаях без лекарственной терапии обойтись невозможно. Но следует знать, что существуют и немедикаментозные способы лечения, например, разработанный в IAHP метод masking, который довольно часто позволяет обходиться без противосудорожных средств при эпилепсии.

Интересующимся вопросом применения лекарств при аутизме я очень советую почитать статьи врача-психиатра Елисея Осина.[12]

Методики коррекции слухового восприятия

Слух долго был серьезной проблемой у Пети, и мы занимались ею специально помимо программы TEAS, предложенной в IAHP. Хочу уточнить, что все методы, которыми мы пользовались для корректировки Петиного слуха, являются в той или иной степени производными от метода Альфреда Томатиса. Довольно часто приходится слышать, что эта терапия состоит в прослушивании музыки Моцарта, – это не совсем верно. Действительно, здесь в качестве фона часто используется музыка Моцарта, но конкретный терапевтический эффект дает не сама музыка, а наложение на этот фон специальных звуков.

Альфред Томатис, французский врач-отоларинголог, первым начал развивать техники нормализации слуха в 1950-х годах. Он показал, что звук воздействует не только на слух и связанные с ним навыки, но также и на тело через вестибулярную систему. Сеансы (длительностью от десяти минут до двух часов) проводятся на специальном оборудовании, во время прослушивания пациентом музыки к ней неожиданно добавляются короткие посторонние звуки – высокие, низкие. В результате такой тренировки мозг получает способность правильно воспринимать и интерпретировать получаемую звуковую информацию. Пациент может лучше переносить внезапные или неприятные звуки, у него улучшаются слух, речь, способность сосредотачиваться, память, поведение, а также равновесие и координация. “Томатис-центр” сегодня существует в Москве; www.tomatis.com/ru).

Как-то на собрании Neuf de Coeur мы узнали об одной из производных от этого метода и спустя несколько месяцев отправились в небольшое заведение Auricula на юге Франции (www.auricula.org). Двухнедельный курс лечения включал занятия по нормализации слуха и специальный массаж. В отличие от предыдущей слуховой программы TEAS Петя слушал музыку со спецэффектами в течение двух часов два раза в день, сидя перед экраном с разноцветными узорами, которые менялись параллельно звуковым эффектам. Кроме того, нас обучили специальному массажу, чтобы Петя лучше чувствовал свое тело; затем в течение двух лет мы ежедневно делали массаж самостоятельно.

Первый курс дал значительные результаты: Петя перестал так болезненно реагировать на внезапные резкие звуки. Уже на второй или третий день занятий, когда мимо нас пронесся мотоцикл, Петя не вздрогнул и не закричал, как раньше, а только обернулся в его сторону. Однако два последующих курса заметных улучшений не дали. Петя по-прежнему замедленно реагировал на наши слова, все приходилось повторять по несколько раз, в его собственной речи продвижения не было. Тем не менее в результате массажа он стал лучше ощущать свое тело.

Путь к другому центру коррекции слуха оказался более долгим – в прямом и переносном смысле. Я расскажу о нем, потому что мне кажется важным напомнить, насколько непростыми бывают поиски нужного специалиста. Однажды в Auricula мне на глаза попался английский журнал Autismfile (www.autismfile.com). (Сегодня он издается и за пределами Британии, а с лета 2013 года доступен бесплатно в электронном виде: http://www.autismmediachannel.com/#!back-issues/c18gf.)

Один тот факт, что его основали родители ребенка с аутизмом, Полли и Джонатан Томми, вызывал доверие, а почитав статьи, мы нашли много интересного. Оказалось, что доктор Томми руководит клиникой, занимающейся, в частности, нарушениями пищеварения у детей с аутизмом. Именно он впоследствии помог нам решить наконец эту многолетнюю проблему, о чем будет рассказано в главе о пищеварении.

В небольшой статье в Autismfile, написанной мамой мальчика с аутизмом, мы прочитали о работах английских неврологов Питера Блайта и Салли Годдард и поехали на консультацию в город Честер – столицу Чеширского графства, где на каждом шагу встречаешь изображения котов и кошек. Пете было 15 лет, а доктору Блайту – около 80; во время войны он служил во флоте и побывал в Ленинграде… Доктор Блайт предложил набор специфических упражнений для улучшения работы вестибулярной системы и помогающих лучше чувствовать свое тело, а также посоветовал нам обратиться к доктору Полю Мадолю из Торонто, специалисту по слуховой реабилитации.

Профессор Мадоль в детстве и юности страдал дислексией[13]в тяжелой форме. Он с трудом окончил среднюю школу, и было совершенно непонятно, что делать дальше: дислексия в сочетании с гиперактивностью оставляла мало возможностей для дальнейшей учебы или работы. В этот момент юный Поль случайно повстречался с профессором Томатисом, предложившим ему лечение. Лечение помогло настолько, что Мадоль смог окончить Сорбонну по специальности “психология”. Впоследствии он уехал в Канаду, где открыл реабилитационный центр Listening Сentre (www.listeningcentre.com). Поль Мадоль консультирует в разных странах, написал книгу о развитии и нарушениях слуха и методах его коррекции у людей с аутизмом (Madaule, 1994).

Мы с Петей трижды ездили в Торонто на двухнедельные курсы реабилитации по индивидуальной программе, несколько раз выполняли домашнюю программу, для чего нам присылали необходимое оборудование. К сожалению, надежды на то, что лечение поможет ему заговорить, не оправдались. “Я не понимаю и не могу объяснить, в чем дело: у него есть все, что необходимо для речи”, – сказал нам профессор. Но мы тем не менее результатами довольны: Петя стал лучше слышать и быстрее реагировать на речь, у него существенно улучшились моторные навыки и двусторонняя координация.

Динамический нейрофидбек

Метод биофидбек (biofeedback, биологическая обратная связь) появился в конце 1960-х годов. Он применялся для обучения пациентов сознательно и целенаправленно изменять физиологические параметры работы своего организма, которые в обычных условиях не поддаются контролю, – активность мозга, артериальное давление, частоту сердечных сокращений и т. п.

Нейрофидбек – биофидбек с использованием электроэнцефалографии: во время сеанса электроды, крепящиеся к голове пациента, снимают электрические сигналы (излучаемые мозгом электромагнитные волны) и передают на компьютер. Тот их анализирует, что дает возможность получать непрерывную информацию о работе мозга. Врач изучает полученные результаты и дает рекомендации, в соответствии с которыми пациент должен научиться сознательно менять работу мозга (например, расслабляться по команде самому себе). Работа мозга сопоставляется с определенной нормой, и цель терапии – максимальное к ней приближение. Методика позволяет достигать стойкого улучшения, а иногда полного исправления нейрофизиологических дефектов.

Динамический нейрофидбек (www.zengar.com) – вариант классического нейрофидбека. Это своеобразный аутотренинг мозга. Пациент слушает музыку (или смотрит фильм). Если активность мозга становится нестабильной из-за нарушения или повреждения нейронных связей, музыка на мгновение прерывается. Мозг, настроенный на постоянный звуковой поток, воспринимает это как сигнал об опасности и, получив подсказку, ищет обходные пути. При некоторой тренировке он обучается избегать опасных мест и начинает работать более эффективно.

Создатели динамического нейрофидбека Вэл и Сьюзен Браун считают, что мозг каждого человека обладает своими особенностями, поэтому цель метода – дать мозгу возможность работать наилучшим для себя образом, а не приводить его к усредненной норме. Во время сеанса мозг работает на уровне подсознания, активное участие пациента не требуется, что позволяет применять метод для работы в том числе с людьми с ДЦП и аутизмом. Побочные эффекты исключены, так как мозг не стимулируется, а только получает информацию, необходимую для саморегулирования. Образно говоря, мозг сам выбирает, что поправить, поэтому нельзя заранее сказать, в какой области произойдут улучшения.

Мы с Петей два раза в неделю ездили на сеансы к специалисту. Вначале нас беспокоило, сможет ли он спокойно высидеть сорок минут с электродами на голове. Первый раз он действительно постоянно порывался встать с кресла и снять противные прищепки. Но мы убедили его сидеть спокойно, поставив любимых “Битлз”, и дальше проблем не возникало. Результаты терапии стали заметны через несколько сеансов: Петя почти перестал бояться резких звуков, стал лучше понимать речь, быстрее реагировать. Он стал спокойнее, податливее. Мы решили освоить метод самостоятельно, и сначала я, а потом и Поля прошли обучение и получили лицензию на работу.

Работая с самыми разными людьми – детьми и взрослыми, – мы наблюдали такие результаты, как нормализация сна, прекращение слюнотечения, головных болей, депрессивных состояний, приступов агрессии, улучшение памяти, слуха, координации, почерка, способности к концентрации внимания, повышение самооценки. В Петином случае этот метод помог справиться с рядом проблем слухового восприятия, значительно улучшил сон, поведение, способность учиться новому и адаптироваться к незнакомой ситуации. Так что, несмотря на настороженное отношение некоторых специалистов, метод, по-видимому, заслуживает внимания.

Глава 7

Итоги. Велосипед, алгебра и Рембрандт

Прежде чем перейти к следующей части, хочу еще раз упомянуть наши достижения и некоторые Петины проблемы, с которыми мы явились в IAHP. Придется вернуться на много лет назад, иначе трудно будет оценить сегодняшние результаты. И снова хочу подчеркнуть, что своими успехами мы обязаны в первую очередь Институтам.

Уже через несколько месяцев после начала занятий по программам у Пети наладился сон, прошли головные боли, улучшилось пищеварение – без этого нельзя было двигаться дальше, заниматься с нужной интенсивностью.

Когда мы попали в IAHP, Петя умел ходить, но на каждом бугорке, на каждой ступеньке цеплялся за того, кто его сопровождал, очень быстро уставал, и приходилось брать его на руки. Помню свое счастливое изумление, когда примерно через год после начала занятий по программам IAHP Петя без посторонней помощи спустился по ступенькам лестницы. (Ему было уже больше десяти лет…) Теперь мы ходим в большие пешие походы – 15–20 километров.

В самых первых анкетах IAHP я писала, что Петя бегает. Да, он бегал, но как! На прямых ногах, беспрестанно спотыкаясь и падая. Через два года занятий он уже почти не падал и не нуждался в поддержке. Наша ежедневная дистанция составляла пять километров, раз в месяц – десять километров. В Институтах Петя даже получил специальный диплом – “200 миль за 60 дней”. Мы так привыкли и полюбили это занятие, что и сейчас несколько раз в неделю бегаем пять километров.

В нашей семье все хорошо плавают: Морис вырос на море, Поля занималась плаванием, да и я, будучи морским биологом, должна была уверенно держаться на воде. Петя тоже очень хотел научиться, и мы пользовались для этого всякой возможностью, но очень долго ничего не получалось. В бассейнах он пугался людей, гулкого шума, душа, на глубокой воде немедленно топором уходил под воду. Поэтому летом мы старались неделю-две проводить на море. Петя с Морисом буквально часами находились в воде, иногда такой холодной, что я не могла зайти в нее дальше чем по колено, Петя выходил совершенно синий. Несмотря на все усилия, много лет у него ничего не получалось, и только в 16 он вдруг поплыл. Теперь он свободно проплывает несколько сотен метров, чувствует себя в воде как рыба – это удивительное зрелище, особенно если знать, как все начиналось. Воодушевленные успехом, мы стали учить его нырять, но он не умел задерживать дыхание, боялся опустить лицо в воду. Однако недавно Петя освоил и это и уже может проплыть под водой несколько метров.

Обучение езде на велосипеде не входило в программы IAHP, но мы считали это необходимым. Когда-то мы безрезультатно пробовали освоить трехколесный велосипед. Потом Петя из него вырос, но на двухколесном не держал равновесия, не понимал, как крутить педали, не мог сделать нужное движение, и вначале требовалась помощь двоих взрослых. Морис катил велосипед, удерживая Петю на седле, а я, согнувшись в три погибели, бежала сзади и Петиными ногами крутила педали.

Через несколько месяцев педали крутить он научился, но по-прежнему надо было придерживать велосипед. Однако в один прекрасный день Петя каким-то образом ощутил положение равновесия и покатил. Теперь возникла обратная проблема: крутить педали он уже умел, но не знал, как замедлять ход, и чем быстрее ехал, тем быстрее крутил педали – и тем быстрее мне приходилось бежать. На следующем этапе мы уже могли ехать рядом на двух велосипедах, но все равно одной рукой я его придерживала. Труднее всего было научить Петю пользоваться ручным тормозом: руки у Пети всегда были слабые, и он плохо ими пользовался (“я рук почти не чувствовал”). Если он хотел остановиться, то просто спрыгивал с велосипеда, мы оба падали и потом ходили в синяках и ссадинах. Чтобы научить Петю останавливаться, я бежала рядом и, крича: “Тормози!”, давила его рукой на рычаг тормоза. В конце концов Петя освоил это движение – теперь я могла не беспокоиться, что он не сможет вовремя остановиться. Сейчас мы регулярно совершаем многокилометровые велопрогулки – Петя ездит не хуже нас.

В нашей жизни по-прежнему большое место отведено лошадям, и Петя занимается с инструктором в конноспортивной школе.

Результаты занятий по общеобразовательным программам тоже заслуживают внимания. Найти хороших учителей вообще непросто, а таких, которые стали бы работать с нашим мальчиком, в нашем темпе и нашим способом, было просто невозможно. Все приходилось делать самим, в том числе учить школьным наукам. Петины необыкновенная память и способность невероятно быстро читать и воспринимать новую информацию позволили за несколько лет пройти весь курс средней школы: мы окончили его, когда Пете было 15. За несколько лет занятий с ним я и сама узнала много нового и интересного – ведь теперь я могла с чистой совестью тратить время на чтение статей о нашествии гиксосов или вникать в особенности климата Южной Австралии.

Как уже говорилось, в Институтах предполагается, что для получения начального общего образования в идеале ребенок должен увидеть 10 тысяч битов информации. Петя освоил значительно больше. Я затрудняюсь сказать, сколько именно: например, он прекрасно ориентируется в живописи, знает великое множество картин и легко определяет их авторов. Однажды мы оказались в Художественном музее Орлеана. Надо сказать, что музейные экспозиции он смотрит с такой же скоростью, как читает, – бегом. И вот 12-летний Петя вбежал впереди нас в очередной зал, бросил взгляд на плохо освещенный угол, выкрикнул: “Рембрандт!” – и был таков. Морис кинулся за ним, а я – к картине. Это был небольшой этюд Рембрандта…

Когда мы начинали занятия с маленьким Петей, было непонятно, насколько хорошо он понимает вопросы. Он не мог говорить, писать или печатать без помощи, ставить галочку или обводить нужный ответ. Но в отличие от неподвижных детей мог пользоваться руками. Я считала, что Петя должен как можно более активно участвовать в уроке, а не просто смотреть на биты информации, как предлагали в IAHP, поэтому мы стали делать следующее.

Задания по теме очередного урока я готовила накануне, вопросы и варианты ответов писала на полосках бумаги. Задав вопрос, клала на стол перед Петей бумажку с написанным вопросом и ждала, когда он прочтет. “Готов?” – Петя кивал и тянулся к бумажкам с ответами. Я выкладывала перед ним полоски с вариантами ответов, читая их вслух, а Петя выбирал, то есть мы пользовались обычной системой тестов. Пока он плохо владел руками, просто тыкал в выбранную бумажку. Потом научился брать ее и вручать мне, таким образом, не оставалось никаких сомнений в том, что это его собственный выбор. Сначала я сама придумывала вопросы и ответы, а потом, убедившись, что Петя читает любой текст и любой шрифт, мы стали пользоваться готовыми тестами для средней школы.

Через несколько лет после начала занятий в Институтах в Петиных социальных программах появился социальный день. Раз в неделю мы должны были посещать общественные места (магазин, библиотека, музей), ходить в гости или принимать их у себя. Но во Франции друзей и знакомых у нас не было, поэтому социальные дни мы проводили в музеях, ходили в кино, кафе, ездили в небольшие поездки, стараясь показать Пете как можно больше.

Петиной главной страстью долго были зоопарки, он очень любит посещать их и теперь, поэтому мы, где бы ни оказывались, обязательно искали зоопарк. Петя не раз объяснял, что его очень интересует, как можно общаться без слов, и он может очень подолгу наблюдать за животными.

Учить легко тому, что любишь и знаешь сам, тогда это удовольствие для обеих сторон. В результате Петя получил достаточно широкие познания в архитектуре, литературе, истории, биологии, географии. В физике, химии и математике я не чувствовала себя уверенно. Я никогда не любила эти науки, поэтому и с Петей занималась ими без особого воодушевления. В объеме начальных и средних классов школы мне было легко, но, когда дело дошло до программы старших, я начала отставать от Пети и могла только предложить учебники, с помощью которых он самостоятельно осваивал теоретическую часть. Он хотел решать задачи, и мне ничего не оставалось, кроме как давать ему тесты: так я по крайней мере могла проверить его решения по ответам в учебнике. Но в конце концов серьезные занятия математикой пришлось оставить, хотя это и теперь Петино любимое развлечение. “Это приводит голову в порядок”, – объясняет он и просто так, для удовольствия, мгновенно решает несколько задач.

Однажды, когда мы только начинали заниматься по программам IAHP, 11-летний Петя оказался в комнате, где наш приятель-профессор объяснял 16-летнему сыну какой-то физический закон. Петя, который в тот период с трудом мог усидеть на месте несколько минут, открыв рот, целый час слушал эту лекцию…

Впоследствии Петя прочитал положенные по программе учебники и дополнительно предложенные книги, мы решили все задачи и тесты. Он с большим интересом смотрел появившиеся тогда видеофильмы по физике и химии. Лет в 14–15 очень хотел больше заниматься этими науками, просил наладить проведение опытов. Как-то без особой надежды спросил: “Может быть, мной заинтересуется какой-нибудь студент?” Такого студента не нашлось…

Сейчас Петя сам выбирает для чтения то, что ему интересно. Однажды попросил купить книги по астрономии, а через некоторое время заявил, что мы мало внимания уделяли философии и он хотел бы наверстать упущенное. Поля записала его на платные курсы в университете и в течение семестра раз в неделю сопровождала на лекции по истории философии.

Тут хотелось бы сказать несколько слов о критике программ IAHP. Они часто вызывают неприятие профессионалов, хотя в Институтах рады видеть специалистов и сотни медиков имели возможность прослушать лекции, наблюдать работу с семьями и видеть успехи детей, а многие родители-медики занимаются по программам с собственными детьми.

Одни специалисты упрекают Институты “за теорию”: методы-де базируются на упрощенной теории развития мозга; исследования не подтверждают, что пассивные движения ребенка, связанные с ползанием, имеют отношение к неврологической организации и что моторное развитие состоит из нескольких стадий, опирающихся на предыдущие; теория рекапитуляции (одно из названий основного биогенетического закона) в прежнем виде учеными не признается.

Повторю уже сказанное. Действительно, программы реабилитации IAHP основаны на иерархической модели функционирования нервной системы, которая была распространена в 50-х годах ХХ века, тогда как сейчас принята системная модель; в биогенетический закон внесены некоторые поправки (хотя в целом его никто не отменял). Все это так, но перед родителями стоят практические цели, и для них важнее всего результат. Если методика работает, вопросы теории второстепенны. Здесь будет уместно привести слова Гленна Домана: “Программа Институтов – это, вне всякого сомнения, совершенно неразумная программа. Я знаю дюжину или больше абсолютно разумных программ для детей с поражением мозга. Единственная проблема – они не работают. А программа Институтов часто срабатывает. Я полагаю, что разумные действия, не дающие результата, неразумны. Также я считаю, что неразумные программы, помогающие детям с поражениями мозга, являются разумными” (Doman, 1990 (1974). Р. 182).

Других критиков беспокоит не теория, а практика. Они утверждают, что методика порождает у родителей ложные надежды и подталкивает к отрицанию реальности, а занятия по программам пожирают их время, энергию, эмоции и деньги, которые отбираются у больных детей и других членов семьи. Вероятно, с точки зрения человека, у которого нет собственного ребенка, признанного безнадежным, так оно и есть. Однако хотелось бы знать: эти критики видели детей до и после программ IAHP? Если все именно так, как они считают, что заставляет тысячи семей со всего света тратить уйму денег, чтобы приезжать в Филадельфию, и годами работать по рекомендациям Институтов?

Конечно, все люди разные, но я не могу представить себе родителей, которые станут жалеть “время, деньги и энергию” на собственного ребенка, тем более нуждающегося в помощи; что кому-то из членов семьи (вероятно, речь идет о братьях и сестрах) будет легче сидеть сложа руки и наблюдать, как страдает их брат или сестра. А что критики предлагают взамен? Поместить ребенка в специальное учреждение? Моей подруге в России специалист-психолог предложил (в присутствии ее сына) “не мучиться, сдать его в специальное учреждение и жить полноценной жизнью”. Знакомому во Франции, который хотел узнать, какие существуют методики лечения для его новорожденного сына с серьезными нарушениями, врач сказал: “Зачем вы об этом спрашиваете? Все равно разведетесь”.

Мы многократно встречались с разными семьями, занимавшимися по программам IAHP, у нас была возможность наблюдать успехи детей и обсуждать их с родителями. Было бы нечестно утверждать, что всем детям удалось полностью преодолеть свои проблемы, но важно, что родители берутся за то, от чего откажется любой специалист, и добиваются результатов, которых не могут достичь ни в одном специальном заведении.

Никто не знает плюсов и минусов методики лучше ее автора. Гленн Доман признает: то, что предлагают в IAHP, смутило бы даже марафонского бегуна; программа Институтов – ужасная программа, которая поглотит жизнь любого, кто имеет к ней отношение; без сомнения, это самая трудная программа в мире. А что же ребенок? “Может ли скрученная, парализованная ясноглазая малышка продержаться в течение многих лет на таком режиме? Такая крошечная, такая болезненная? Конечно да. В сущности, это очень полезно для нее, несмотря на все то, что будут говорить люди, настаивающие, что лучшее, что можно сделать для таких детей, – ничего от них не ожидать…” (Doman, 1990 (1974). P. 179).

Да, физически было очень тяжело, но не хочется даже думать о том, что было бы с нами, если бы не Институты. У нас на глазах стала двигаться Тема, научился читать ничего не видевший до пяти лет Томас. Когда 12-летнюю Эмму родители забрали из специального учреждения и стали заниматься с ней сами, она считалась глубоко умственно отсталой, сидела, скрючившись, в инвалидной коляске, не видела, не слышала, не могла пошевелить ни рукой ни ногой. Сейчас она самостоятельно передвигается и пишет замечательные стихи.

Родителей предупреждают, что типичная программа для большинства детей требует не меньше восьми часов в день и не оставляет времени и сил для других занятий. Никто не заставляет принимать эти условия, в конце концов, можно в любой момент уйти. Но мы знакомы со многими семьями и не знаем никого, кто бы попросил более легкую программу. Так что те, кто сетует на невероятную тяжесть программ, – не родители, а люди, говорящие от их имени. Однажды на вопрос журналиста: “Когда вы прекращаете попытки вылечить ребенка?” Гленн Доман ответил: “Обычно я прекращаю по вторникам. А если серьезно, мы не бросаем раненых на поле боя”.

Наша жизнь в период занятий по программам IAHP может показаться очень однообразной. Едва проснувшись, я вешала на шею секундомер и снимала его, когда Петя засыпал. Каждые пять минут раздавался звонок – сигнал ставить очередную маску, через минуту – снова звонок: пора ее снимать. За день надо было поставить 90 масок. Это был только фон, все остальное время мы ползали, кувыркались, висели на резинках, бегали, читали, решали задачки. Ссорились и мирились, плакали и смеялись. Я научилась ценить время: чтобы выполнить ежедневную программу, нельзя было расслабиться ни на минуту. Многое приходилось делать одновременно и все держать в голове: расписание занятий, приготовление еды, подготовку интеллектуальных программ – и при этом заниматься, заниматься…

Программы менялись, но темп оставался постоянным, и уж какая проблема исчезла полностью, так это чем занять ребенка. Ни минуты не пропадало даром, мы все время делали что-то полезное, каждый день приносил маленькие победы, которые поддерживали наш энтузиазм. Вот Петя первый раз в жизни без посторонней помощи спустился по лестнице; вот научился сам делать кувырок назад; вот первый раз пробежал два километра и ни разу не упал; вот оказалось, что у него больше не болит голова; вот стал с интересом слушать чтение вслух; вот решил в уме задачку по математике, над которой призадумалась Поля…

Мы жили по строгому расписанию: с утра занимались интеллектуальными программами, потом физкультура, бег на пять километров, в обеденный перерыв отдыхали: я читала вслух или ставила Пете аудиокниги, час-полтора он спал. Во второй половине дня продолжали заниматься, перед сном читали, иногда вместе смотрели какой-нибудь фильм – и каждые пять минут ставили маски. Вечером, когда Петя уже спал, я готовила задания на следующий день, исполняя роль учителя по всем предметам.

Каждый день – утомительные занятия, раз в три месяца – подробный отчет, раз в полгода, в назначенный срок, – визит в Институты. Морис брал неделю отпуска, Полю отпрашивали в школе, стояли в очереди за визами, собирали очередную кучу денег и вчетвером приезжали на неделю в Филадельфию. Радовались похвалам, огорчались, когда наши успехи не получали желаемой оценки, с волнением ждали новой программы, ужасались ее объему и с воодушевлением принимались за ее выполнение. Что-то недоделать или схитрить даже в голову не приходило, ведь трудились мы для себя. Каждый раз мы знали, что поблажек не будет и нас снова ждет очень тяжелая работа.

Казалось бы, при такой потогонной системе мы должны были чувствовать себя в рабской зависимости от Институтов. Ничего подобного – напротив, как ни странно, у нас появилось чувство необыкновенной свободы. Над нами больше не довлели мнения врачей и учителей, с которыми мы не согласны, но вынуждены повиноваться, нам не приходилось считаться с настроением и расписанием логопедов и психологов. Все теперь было в наших собственных руках, я поверила в наши силы и перестала чувствовать себя виноватой и беспомощной.

Сегодня у Пети интересная и содержательная жизнь, он многое знает и умеет, и мы считаем, что это в огромной степени заслуга Институтов. Полученные знания позволили нам в дальнейшем работать самостоятельно.

Каждое утро Петя просыпается, предвкушая новый увлекательный день, наполненный разнообразными делами, – но это уже другой сюжет, о взрослом человеке.

Часть вторая

Аутизм и не только

Глава 1

Некоторые сведения об аутизме

Несмотря на значительные улучшения в разных областях, к 15 годам у Пети оставались нерешенными некоторые серьезные проблемы – он болезненно реагировал на многие раздражители, не всегда понимал, что ему говорят, у него было нарушено пищеварение.

Определенного диагноза у Пети по-прежнему не было. Всякий раз, обращаясь к специалистам, мы упирались в знакомую стену. Благодаря многолетним занятиям Петя уже не тянул на аутиста, а отсутствие у него развитой устной речи для многих врачей служило неопровержимым свидетельством умственной отсталости. Наши попытки доказать, что это не так, разбивались о твердую уверенность специалистов в обратном. Стоило начать рассказывать, как и чем мы с Петей занимались и чего нам удалось достичь, повторялась одна и та же сцена: на нас смотрели с сожалением, ничего не предлагали или в лучшем случае выслушивали и записывали названия методик. Пришлось снова самостоятельно искать пути и способы, добывать полезную информацию. И чем больше мы узнавали, тем больше склонялись к тому, что Петины проблемы лежат в сфере аутизма и связанных с ним нарушений сенсорного восприятия. Так мы пришли к изучению этого удивительного явления.

Термин “аутизм” был введен в 1920 году психиатром Эженом Блейром и изначально указывал на особенность мышления шизофренических пациентов, для которых характерны уход в себя, бегство от реальности. Сегодня аутизм считается отклонением в строении и функционировании нервной системы. В таком значении термин был впервые применен в 1943 году американским психиатром Лео Каннером (Kanner, 1943 (1985)). С этого момента и начинается история изучения аутизма. Каннер описал общие черты нарушения поведения у 11 детей, которых наблюдал в течение четырех лет. По его мнению, эти нарушения образовывали единый синдром, до той поры не описанный, и Каннер дал ему название “ранний детский аутизм”. Надо признать, что название не самое удачное, ведь аутизм с возрастом не проходит.

Симптомы, описанные Каннером, до сих пор служат основными критериями в диагностике аутизма. Среди них: заметная ограниченность в спонтанной деятельности; стереотипные движения руками (например, скрещивание пальцев в воздухе, потребность теребить предметы); отсутствие инициативы и необходимость в подсказке для начала действия; отсутствие интереса к беседе; неумение играть в коллективные игры; боязнь механических предметов (пылесос, лифт).

Через год, в 1944 году, австрийский психиатр Ганс Аспергер, не знавший о работе Каннера, опубликовал описание сходного нарушения, которое он назвал аутистической психопатией (Asperger, 1944 (1991)). В 1981 году эта форма аутизма (которую иногда называют высокофункционирующим аутизмом) была названа в его честь синдромом Аспергера. Психиатр также описал много характерных признаков аутизма, например использование периферического зрения, навязчивые тенденции (скажем, необходимость расставлять предметы в определенном порядке), проблемы общения, кажущееся безразличие к окружающему.

Сегодня в официальной медицине диагноз “аутизм” ставят по триаде нарушений.

1. Качественные нарушения социального взаимодействия. Считается, что аутичный ребенок не понимает значения выражения лица, потребностей другого человека, принятых в обществе правил поведения, не знает, как себя вести в типовых ситуациях, не имеет общих интересов с окружающими.

2. Качественные нарушения общения: речь отсутствует полностью или развивается с очень большой задержкой, при этом ребенок не делает попыток общаться иным способом, например при помощи жестов; у ребенка отсутствует воображение.

3. Ограниченные повторяющиеся и стереотипные интересы, занятия и поведение: приверженность к одним и тем же действиям, негибкость в отношении порядка действий, выраженная привязанность к бессмысленным рутинным или ритуальным действиям, таким как махание руками.

Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 1990-х годов количество случаев стало резко нарастать, и во многих странах заговорили об эпидемии аутизма. Есть мнение, что это связано с улучшением диагностики аутизма и более частым использованием этого термина в качестве диагноза. Вероятно, в какой-то степени этим можно объяснить колоссальное количество зарегистрированных случаев аутизма.

Самая подробная статистика по аутизму ведется в США, в Калифорнии. В марте 1999 года власти штата были удивлены и обеспокоены трехкратным (210 %) ростом аутизма в период с 1987 по 1998 год и создали специальную комиссию для изучения проблемы. Комиссия пришла к заключению, что такая динамика не может быть объяснена изменением критериев диагностики, предположением, что в Калифорнию переехало большое количество детей с аутизмом или некими статистическими аномалиями (Sicile-Kira, 2010).

Данные действительно пугающие (www.tacanow.org; www.cdc.gov):

– 1992 год: 1 случай на 10 000 детей;

– 1997 год: 1 на 500;

– 2002 год: 1 на 250;

– 2012 год: 1 на 88.

В России официальная статистика о количестве детей с аутизмом отсутствует. “Но даже при ее отсутствии на основании косвенных данных можно с уверенностью сказать, что сегодня число детей-аутистов в возрасте от 2 до 16 лет превышает 300 тысяч человек” (1-я Московская международная конференция по аутизму, 2013).

Признается наличие генетической предрасположенности к аутизму; так, некоторые его черты могут в более слабой форме присутствовать у родителей, братьев, сестер и других близких родственников. Если в семье есть ребенок с аутизмом, существует вероятность (15–20 %), что он разовьется и у другого ребенка; если у одного из однояйцовых близнецов есть аутизм, в 90 % случаев он есть и у другого. Известно, что у мальчиков аутизм встречается в четыре раза чаще, чем у девочек.

Различных теорий много, единого мнения не существует, но в целом причиной возникновения аутизма принято считать сложное взаимодействие генетических факторов, последствий патологии беременности и родов, черепно-мозговых травм, неблагоприятного воздействия внешней среды. Загрязнение воды и воздуха токсичными веществами представляется одним из наиболее вероятных факторов. Кроме того, в последние 20 лет, на которые приходится резкий рост количества случаев аутизма, мы живем в окружении массы разнообразных приборов, излучающих электромагнитные волны. От них не спрячешься – и трудно предположить, что их постоянное воздействие на наш организм безопасно. Эта проблема касается всех без исключения, и детей в первую очередь.

Лео Каннер считал причиной возникновения аутизма органическое поражение мозга, однако в 1950-х годах дальнейшее развитие получило высказанное им предположение о психологических причинах. В своей знаменитой статье 1943 года Каннер отмечал, что родители его пациентов занимались интеллектуальной работой (среди них были психологи и психиатры), были слишком заняты собой и не уделяли достаточно внимания детям, в чем видел возможную причину нарушений. Теперь известно, что аутизм проявляется независимо от социального положения.

Хотя Лео Каннер впоследствии отказался от идеи психологической вины “слишком интеллектуальных” родителей, эта мысль получила в 1950-х годах дальнейшее развитие в работах Бруно Беттельхейма, который был признан одним из ведущих экспертов по аутизму, хотя и не был психиатром или психологом. Беттельхейм выдвинул теорию “матери-холодильника”, утверждал, что аутизм – психологическое нарушение, вызванное холодным отношением родителей к ребенку. Даже в 1981 году он писал, что всю свою жизнь работал с детьми, чьи жизни были разрушены, потому что матери ненавидели их.

Установка Беттельхейма была единодушно принята и доминировала до начала 1960-x годов, соответственно, главным методом лечения стал модный тогда психоанализ. Некоторые специалисты до сих пор разделяют такую точку зрения; к примеру, во Франции психоанализ в качестве основного средства лечения аутизма стал подвергаться критике только в 2012 году.

Во многих странах применение этой теории принесло немало горя детям с аутизмом и их семьям. Нас это тоже не обошло стороной. Когда Петя был еще совсем маленьким, двое из смотревших его специалистов – психологов и психиатров, в России и Франции, – настаивали, что еще в период беременности я плохо относилась к моему мальчику, а в раннем детстве не замечала его и не разговаривала с ним.

Аутизм долго считался психиатрическим заболеванием, пока в начале второй половины ХХ века не появились работы Бернарда Римланда (Rimland, 1964) и Карла Делакато (Delacato, 1974).

Бернард Римланд, профессор психологии, основатель Американского общества аутизма, отец ребенка с аутизмом, полагал, что проблема ребенка с аутизмом состоит в том, что он не в состоянии правильно интерпретировать поступающие сенсорные сигналы.

Карл Делакато также полагал, что причиной многих проявлений аутизма являются нарушения в работе сенсорных функций и что, таким образом, аутизм – это не психологическое или психическое, а неврологическое нарушение, которому должны соответствовать неврологические методы реабилитации. Он показал, что тяжелые нарушения поведения детей с аутизмом могут быть вызваны нарушениями сенсорного восприятия, и предложил методы решения этих проблем, многие из которых были разработаны в период его многолетней работы в IAHP. Книга Карла Делакато (Delacato, 1974) незаслуженно остается малоизвестной, притом что в ней изложены сведения, которые необходимо знать любому человеку, имеющему дело с аутизмом, в первую очередь специалистам.

Когда в начале 1990-х годов резко увеличилось число случаев так называемого регрессивного аутизма[14] (в пять раз по сравнению с 1970-ми годами), Римланд одним из первых высказал предположение, что такая динамика – следствие бесконтрольного применения антибиотиков и избыточной вакцинации детей в раннем возрасте.

Такой точки зрения придерживаются и некоторые другие специалисты, в частности доктор Джонатан Томми, у сына которого аутизм развился после тройной прививки. Доктор Эндрю Уэйкфилд, ученый, возглавлявший научную работу в клинике, был лишен медицинской лицензии и вынужден уехать из Англии за публикацию статей, в которых утверждал, что введение тройной вакцины может вызвать повреждения желудочно-кишечного тракта и симптомы, ассоциированные с аутизмом. Официальная медицина связь между вакцинацией и возникновением аутизма категорически отрицает.

Сегодня существуют и другие гипотезы.

Согласно одной из них, причиной аутизма может быть нарушение работы митохондрий. Эти органоиды имеются во всех клетках (кроме красных кровяных телец), они вырабатывают более 90 % энергии, необходимой организму для жизни и роста. При нарушении их работы вырабатывается недостаточно энергии, и, если подобное происходит по всему организму, могут появиться различные проблемы: задержки в развитии, судороги, мигрени, двигательные расстройства, мышечная слабость и боли, нарушение глотания и пищеварения, зрения и слуха, плохой рост, болезни различных органов, респираторные осложнения, восприимчивость к инфекции, а также признаки аутизма. В настоящее время не существует способов лечения митохондриальных нарушений, но возможна эффективная поддерживающая терапия. (Balcells, 2012; www.umdf.org). (У Пети анализы такого нарушения не показали.)

Другая теория, выдвинутая несколько лет назад, предполагает, что многие проявления аутизма вызваны недоразвитием так называемых зеркальных нейронов – высокоспециализированных клеток мозга, которые в 1992 году были случайно обнаружены у обезьян, а потом и у людей. Эти клетки становятся активными при выполнении какого-то действия, а также при наблюдении за действием, выполняемым кем-то еще. Считается, что зеркальные нейроны ответственны за способность к имитации – к воспроизведению действий, поведения, дают возможность понимать чувства и намерения других людей, эмоционально сопереживать (эмпатия), участвуют в развитии речи, благодаря им ребенок воспринимает движение губ и языка другого человека, подражает звукам и жестам – это области нарушений, характерных для аутизма (Рамачандран, 2011). Гипотеза многообещающая, но на сегодня эта область недостаточно изучена, и пока не совсем ясно, каким образом применять на практике то, что уже удалось выяснить.

Следующие главы посвящены сенсорным нарушениям, характерным для людей с аутизмом. Как будет видно из дальнейшего рассказа, эта область исследуется давно, и существуют способы корректировки этих нарушений, которые могут значительно облегчить жизнь ребенку с аутизмом. Хотя все нижесказанное справедливо и для взрослых с аутизмом, я использую слова “ребенок” и “дети”, поскольку обращаюсь прежде всего к родителям детей. Ведь чем раньше наступает осознание проблемы, тем легче с ней работать – и я надеюсь, что наш опыт и знания многим в этом помогут.

Глава 2

Нарушение сенсорной интеграции

Когда Петя был маленьким, мне часто говорили, что именно он должен, и я с горечью думала, что сама прекрасно это знаю. Но как я могу работать над его поведением в общественном месте, если Петя каждую минуту может намочить штаны, да и невозможно затащить его в это общественное место: он кричит и бьет себя по голове… Как он может рисовать домики разными цветами, если не способен удержать в руке карандаш? Какая может быть гимнастика, если он плохо стоит на ногах?

О теории сенсорной интеграции (подробно о ней чуть ниже) мы узнали почти случайно, когда Пете было около 15 лет. До того как Петя попал в IAHP, где он получал специальные сенсорные программы, мы практически все делали наугад, домысливая рекомендации специалистов и следуя собственной интуиции. Результаты наших самостоятельных занятий можно оценить как неплохие, но они были бы во много раз лучше, имей мы перед собой цельную картину. В Институтах мы получили представление о возможных сенсорных нарушениях и методах реабилитации и в дальнейшем необходимую информацию искали целенаправленно.

В последние два десятка лет появляется все больше сведений о проблемах, обусловленных SPD (Sensory Processing Disorder; нарушение обработки сенсорной информации) – нарушением, связанным с неправильной обработкой мозгом сигналов, поступающих от органов чувств. Некоторые специалисты рассматривают SPD как самостоятельное заболевание и полагают, что в случае, когда оно выражено очень сильно, ребенку могут ошибочно поставить диагноз “аутизм”.

Я считаю, что именно это нарушение и лежит в основе Петиных проблем.

Симптомы SPD наблюдаются у 80–90 % детей с аутизмом, многие взрослые аутисты свидетельствуют, что именно искаженное восприятие ощущений всегда было их самой серьезной проблемой.

Как уже сказано, идея, что это нарушение является причиной различных проявлений аутизма, родилась больше 50 лет назад. К такому заключению пришли разные исследователи – Бернард Римланд, Карл Делакато, Джин Айрес.

Пациентами Айрес были не только аутисты, но и дети с менее серьезными проблемами. Она разработала уже упомянутую теорию сенсорной интеграции и подробно описала процессы восприятия и переработки сенсорных ощущений (Айрес, 2013). Термин “сенсорная интеграция”, предложенный Айрес, означает происходящий в мозге бессознательный процесс переработки и упорядочения ощущений, поступающих от органов чувств. Именно об этом шла речь на лекциях в IAHP, когда нам говорили, что человек слышит, видит и ощущает мозгом, а не глазом, ухом, кожей. “Нарушение обработки сенсорной информации” (SPD) – термин, который часто применяется для обозначения нарушения сенсорной интеграции. SPD в той или иной степени встречается практически у всех людей с поражением мозга, не только с аутизмом.

В 2012 году в России была издана книга Кэрол Крановиц, последовательницы Джин Айрес, “Разбалансированный ребенок”, в которой подробно рассказано о различных формах нарушения сенсорной интеграции, приводятся подробные анкеты, которые помогают определить возможные проблемы ребенка, и предлагаются методики коррекции; в США книга появилась в 1998 году и сразу стала там бестселлером.

В отличие от Айрес Карл Делакато работал в основном с аутистами, однако их взгляды на сенсорные нарушения совпадают, и классификацию этих нарушений можно представить в его терминологии. Делакато рассматривал пять сенсорных систем – слух, зрение, осязание, обоняние и вкус. Проприоцепцию (ощущение своего тела), а также чувство боли, температуры и давления он считал составляющими частями осязания. Джин Айрес первостепенное значение придавала осязанию, а также проприоцепции и вестибулярному чувству. Многие авторы (в том числе Айрес) рассматривают еще висцеральное чувство – ощущения, поступающие от внутренних органов.

Делакато выделял три основные группы нарушений в работе сенсорных систем: повышенная чувствительность, пониженная чувствительность и “белыйшум” (по аналогии с физическим явлением, которое представляет собой совокупность всевозможных сигналов, не различающихся по интенсивности; термин в основном применяется в акустике). Объясняя это явление, он писал: “Включив радиоприемник, вы слышите гудение, а когда повернете ручку и настроите приемник на нужную станцию, гудение прекратится, и вы сможете слушать передачу. <…> Если вы будете в это время разговаривать, то тоже перестанете слышать гудение. Ваш мозг может выделить нужные звуки – мозг ребенка с таким повреждением это сделать не может, он продолжает слышать гудение, или белый шум” (Delacato, 1974. Р. 71).

Термин “белый шум” Карл Делакато применял для описания дисфункции любой сенсорной системы, когда мозг не в состоянии фильтровать поток поступающей сенсорной информации и оказывается забит всевозможными сигналами. В результате он не в состоянии отделять нужную информацию от ненужной (например, от белого шума).

Помимо указанных трех групп нарушений может наблюдаться полное отсутствие чувствительности к сенсорным сигналам, например полная слепота или глухота.

Сенсорные нарушения нельзя обнаружить с помощью обычных тестов и приборов, но можно идентифицировать по особенностям поведения. Неадекватное или странное поведение в данном случае является сигналом того, что мозг не справляется с главной задачей – анализом поступающих сообщений и выдачей команды совершить действия, адекватные ситуации. Ребенок может правильно воспринимать окружающий мир, если его органы чувств с самого начала работают полноценно и взаимосвязанно, в противном случае развитие происходит с нарушениями.

Те, кто страдает SPD с младенчества, просто не представляют, что другие люди воспринимают окружающий мир иначе. Знакомый мальчик, у которого довольно поздно обнаружили близорукость (несенсорное нарушение зрения, выявляемое окулистом), впервые надев очки, потрясенно сказал маме: “Я не знал, что можно так хорошо видеть!” Дети с сенсорным нарушением зрения тоже не знают, что можно видеть лучше, но, если проблема связана с процессом, который происходит в мозге, окулист не сможет ее обнаружить. Точно так же с помощью стандартного слухового теста невозможно обнаружить нарушение в обработке слуховой информации.

В отличие от тех, кто страдает слепотой или глухотой органического происхождения, мозг ребенка с SPD получает информацию от органов чувств, но обрабатывает ее неверно. То есть он не способен выполнять свою основную функцию, и в результате весь окружающий мир воспринимается в искаженном виде.

Если не знать о существовании этого нарушения, трудно понять и правильно интерпретировать поведение ребенка. Часто приходится слышать, что “поведение – это психика”. Но человек устроен так, что нельзя рассматривать психику в отрыве от физиологии. Как выражался школьный военрук моего папы, плохо говоривший по-русски, “всо связано со всом”.

Физиология имеет дело с жизнедеятельностью целостного организма и его частей (систем, органов, тканей, клеток). У психики есть множество определений, например: “Системное свойство высокоорганизованной материи, заключающееся в активном отражении субъектом объективного мира, в построении субъектом неотчуждаемой от него картины этого мира и саморегуляции на этой основе своего поведения и деятельности” (Краткий психологический словарь, сост. Л. А. Карпенко, 1984). Следовательно, психика начинается с ощущений, задача которых – своевременно доводить до центральной нервной системы полученные сведения о состоянии нашего тела и окружающей среды. Иными словами, психика – это поведение человека в ответ на внешние и внутренние раздражители, которыми являются разнообразные сигналы, вызывающие у нас ощущения.

Следует помнить, что поведение – это всегда сообщение, поэтому каким бы необъяснимым ни казалось поведение ребенка с аутизмом, оно всегда имеет причину. Во многих случаях такой причиной является нарушение в восприятии ощущений, SPD.

Джин Айрес пишет:

Медики, не имеющие специальной подготовки, как правило, не распознают нарушение сенсорной интеграции, если только оно не принимает тяжелых форм. В медицинских учебных заведениях изучают мозг, поэтому можно предположить, что врачи знакомы с сенсорными нарушениями. Однако педиатры, семейные врачи и психиатры обычно уделяют внимание другим аспектам здоровья, развития и заболеваний ребенка и не всегда могут распознать нарушение сенсорной интеграции… <…> У родителей, проводящих со своими детьми много времени, больше шансов его заметить, но у них, как правило, нет специальных познаний о нервной системе, и потому им трудно разобраться, что происходит в мозгу ребенка…

~~~У ребенка с сенсорными нарушениями нервы и мышцы работают хорошо, однако мозг не в состоянии собрать из кусочков цельную картину. (Айрес, 2013. С. 19.)

У людей с SPD все чувства работают несогласованно, поэтому им очень трудно воспринимать окружающий мир во всей его полноте. Именно такое состояние описывают люди с диагнозом “аутизм”. Нам не требуется прилагать никаких усилий, чтобы получить представление о происходящем, аутист же вынужден складывать картину мира по частям, и на это уходит масса сил и времени.

Нервная система здорового человека способна усиливать нужные сигналы (возбуждение) и ослаблять ненужные (торможение), сочетание этих процессов (модуляция) необходимо для правильного восприятия сенсорных стимулов. У человека с нарушением сенсорной интеграции этого не происходит.

Важно понимать, что в пределах одной системы ощущений одновременно могут присутствовать различные проблемы, иногда диаметрально противоположные. Состояния повышенной чувствительности и пониженной могут сменять друг друга не только изо дня в день, но и в течение одного дня или даже часа.

Редко можно встретить чисто пониженную или повышенную чувствительность – как правило, встречается смешение разных типов нарушения. В результате ребенок в сходных ситуациях ведет себя по-разному, что сильно затрудняет понимание его проблем. Ребенок может не позволять дотрагиваться до одних частей тела и при этом не чувствует сильной боли в других; хорошо слышит тихие звуки, но не реагирует на обращенную к нему речь нормального тембра. Так было и у нашего Пети.

Одинаковые проявления (симптомы) могут вызываться различными причинами. Скажем, неустойчивая походка может быть связана с нарушениями работы вестибулярной системы или проприоцепции, зрения, осязания. Боязнь темноты может свидетельствовать как о повышенной, так и о пониженной зрительной чувствительности. Кроме того, нарушения в одной области в той или иной степени сказываются на функционировании организма в другой области. Поэтому определить характер нарушения можно только при очень внимательном наблюдении и с учетом нескольких симптомов.

Стимминг

Ощущения нельзя увидеть, поэтому единственный способ разобраться, в чем дело, – наблюдать за ребенком в различных ситуациях. В одних случаях поведение может прямо указывать на причину: скажем, если ребенок закрывает уши или бьет себя по голове руками, то, скорее всего, он пытается защититься от болезненного воздействия звуков. В других случаях интерпретировать поведение сложнее. Например, ребенок постоянно раскачивается взад-вперед, прыгает, скрипит зубами, грызет ногти, машет руками, чмокает, вертит перед глазами какой-нибудь предмет, стучит ложкой по кастрюле. Такое поведение носит название stimming (в русском переводе – неблагозвучное “самостимулирование”) и считается одним из наиболее ярких проявлений аутизма, оно же свидетельствует о нарушении обработки сенсорной информации, SPD.

Следует понимать, что стимминг – это не бессмысленное неадекватное поведение, а героическая попытка справиться со своими неврологическими проблемами.

Стимминг может свидетельствовать о пониженной чувствительности. Если ребенок совсем не получает необходимых ощущений или получает их в недостаточном количестве, он постоянно ищет способы стимулировать нервную систему. Другое возможное объяснение: ребенок старается привести в порядок перевозбужденную нервную систему, и каждый делает это по-своему.

Некоторые люди с аутизмом объясняют: стимминг – способ сосредоточиться и лучше воспринимать информацию, и такое поведение вовсе не означает, что в этот момент человек ушел в себя и не слушает вас, – наоборот. Петя в течение очень долгого времени, сосредотачиваясь, ужасно скрипел зубами. Мы поступаем так же, когда, внимательно слушая собеседника или обдумывая важную проблему, скатываем бумажный шарик, накручиваем на палец прядь волос, рисуем узоры. В таком поведении нет ничего дурного, и, если вы просто отнимете у ребенка любимую тряпочку, которую он привык теребить, это будет жестоко и бессмысленно: он найдет другие способы привести в порядок нервную систему, и возможно, они вам понравятся не больше.

Когда Петя слушает кассеты или смотрит фильм, ему необходимо вертеть в руках книжки или обложки от кассет и дисков (специалист употребил бы устрашающий термин “ритуальные предметы”). Мы пробовали давать ему деревянные бусы, коробочку или кубик, но он их быстро откладывал в сторону, а в руках у него снова оказывалась обложка.

Повышенная чувствительность может создавать более серьезные проблемы для правильной интерпретации, чем чувствительность недостаточная. Нам легче понять то, что ребенок плохо видит или слышит, плохо чувствует вкус или запах. Но у многих детей с аутизмом проблема состоит как раз в том, что они видят, слышат, чувствуют чересчур сильно. Для них болезненными могут быть самые обычные звуки, запахи, освещение, прикосновения.

Ребенок не может вести себя нормально, если непрерывно подвергается неприятным или болезненным воздействиям. Представьте, что вы слышите все звуки многократно усиленными – так, что больно ушам; что вас преследует один и тот же нестерпимый запах; что приходится есть то, от чего нещадно горит во рту; что тело постоянно жгут крапивой; что вы находитесь в помещении, где непрерывно включают и выключают свет… И так продолжается 24 часа в сутки, всю жизнь.

Ребенок, который не умеет говорить, не в состоянии объяснить причины беспокойства, поэтому неудивительно, что он впадает в ярость. Такие вспышки гнева – способ выразить неудовольствие и привлечь внимание, то есть попытка общения. Ребенок делает это как может: дерется, кусается, швыряет предметы. Как бы ни было трудно и тяжело это терпеть, мы должны дать ему время и возможность прийти в себя. Приступов ярости можно избежать или, во всяком случае, сильно их смягчить, если понимать, что именно приводит ребенка в такое состояние.

Связь между проявлениями специфического поведения и их причинами может быть неочевидной. Разные ощущения влияют друг на друга; например, чтобы ослабить боль в животе, мы до крови закусываем руку или стискиваем зубы. Ребенок с аутизмом делает то же самое: если сильно ударить себя по ушам, на мгновение перестаешь слышать нестерпимый шум; если раскачиваться взад-вперед, перестаешь чувствовать боль в животе. Медикаментозные методы, ставящие целью успокоить пациента, в данном случае являются попыткой убрать симптом, тогда как он может указать на истинную причину странного поведения.

Когда у Пети случилось осложнение после ветрянки и он натягивал на уши шапку и раздевался догола, это не было проявлением внезапно развившейся шизофрении, как решила врач-невропатолог, а указывало на резкое обострение сенсорного восприятия. Он сдирал одежду не от безумия, а потому, что любое прикосновение к коже вызывало нестерпимую боль. Шапка приглушала мучившие его звуки, поэтому компресс из толстого слоя ваты принес облегчение и позволил наконец заснуть.

Восприятие сенсорной информации

При нарушении обработки сенсорной информации, SPD, органы чувств часто работают изолированно друг от друга. Ребенок не в состоянии видеть, слышать и ощущать одновременно, как это делает здоровый человек, – он способен воспринимать информацию, поступающую только по одному сенсорному каналу. Он пытается понять окружающий мир при помощи известных ощущений и пользуется, например, только зрением, только слухом, только осязанием, вынужденно отключая остальные системы, использование которых может создавать дополнительные трудности или вызывать боль.

Чаще всего этим единственным каналом восприятия становятся слух или зрение. Тито[15], молодой человек с классической формой аутизма, пишет, что для него зрительная информация представляется сплошным хаосом. Он не в состоянии запомнить лица людей: “Они все время меняются, лицо никогда не бывает одним и тем же”. Основной канал Тито – слуховой, он ориентируется на звуки и различает людей по голосам (Iversen, 2006).

Весьма вероятно, что система, выбранная в качестве основной, работает неидеально, и ребенок должен прилагать неимоверные усилия, чтобы ею пользоваться. Канал, который задействован больше всего, в первую очередь подвержен перевозбуждению и перестает правильно функционировать. Это можно сравнить с действием электрического прибора, при перегреве которого срабатывает предохранитель, и он выключается.

Вы сердитесь на ребенка: “ Ты что, не видишь, куда идешь?” – да, он не видит, потому что сосредоточен на звуках автомобилей, слушает. “Ну вот, все уронил, ты что, не чувствуешь, что горячо? Я же тебе говорю, горячо!” – да, не чувствует, потому что в этот момент он слушает вас. Именно на этом сосредоточены все его силы, и сейчас он действительно ничего не видит и не чувствует – только слушает. Другой ребенок, изо всех сил напрягая зрение, старается рассмотреть картинку в книжке и не чувствует, что у него совершенно съехали штаны и течет из носа, не слышит, что вы уже третий раз зовете обедать.

Независимо от того, типичный или нетипичный аутизм у ребенка, первичный или вторичный, велика вероятность наличия у него нарушения сенсорного восприятия (вот что испытывает человек с таким нарушением: http://mashable.com/2014/04/23/autism-simulations/).

Первое, что нужно сделать, – определить источник беспокойства и убрать его. Ругать и наказывать ребенка бессмысленно и жестоко – поставьте себя на его место. По словам Темпл Грэндин[16], никакая методика модификации поведения не научит ребенка выдерживать звуки, которые для него невыносимы и разрушительны для его нервной системы. Это касается всех сенсорных систем, не только слуха. Об этом следует помнить и не создавать ребенку дополнительных трудностей там, где их можно избежать, будь то нарушения обоняния или зрения. После того как удастся создать для ребенка терпимые условия существования, надо заняться коррекцией работы неправильно функционирующей системы, и для этого необходимы постоянные, регулярные, ежедневные занятия: the brain grows by use.

Восприятие сенсорной информации

Вестибулярное чувство

Вестибулярная система развивается одной из первых, начиная с внутриутробного периода и в последующие три года жизни ребенка. Вестибулярные рецепторы находятся во внутреннем ухе, воспринимают постоянно действующую силу тяжести и непрерывно посылают в мозг сообщения о любом изменении положения, направления и скорости движения тела.

Таким образом, вестибулярная система отвечает за чувство равновесия и дает точное представление о положении тела в пространстве, контролирует движение. Она связана почти со всеми зонами мозга, объединяет и позволяет правильно интерпретировать сигналы, поступающие от органов чувств.

Без согласования с вестибулярной системой сигналы, поступающие от других сенсорных систем, – зрительные, слуховые, тактильные – не имеют смысла, они значимы только в контексте. Так, чтобы сесть на стул, необходимо понимать, где он находится относительно вас: его изображение в мозге, полученное при помощи зрения, само по себе, без привязки к местности, бесполезно.

При нарушении работы вестибулярной системы ребенок постоянно спотыкается, ударяется, теряет равновесие при ходьбе или перемене позы; очень боится упасть, а когда падает, не понимает, что происходит, особенно если глаза закрыты; падая, не может выставить руки и в результате ударяется лицом. Именно так было с маленьким Петей. Нарушения в работе вестибулярной системы могут вызывать последствия, на первый взгляд не имеющие к ней отношения, – проблемы с речью, слухом и зрением, с мочевым пузырем и другие.

Чтобы представить себе, что может постоянно испытывать ребенок с вестибулярным нарушением, вспомните свои детские ощущения, когда после качелей-каруселей начинало тошнить, перед глазами все плыло, земля уходила из-под ног и закладывало уши. В этот момент все силы уходят на то, чтобы крепко держаться на ногах. Поэтому неудивительно, что ребенок не понимает, о чем говорят вокруг него, не видит, что ему показывают.

У знакомого девятилетнего мальчика, которого непрерывно ругают в школе и дома за невнимательность, агрессивность и привычку переспрашивать, спросили, как он сам считает, в чем его проблема: он рассеян или плохо слышит? Мальчик ответил: “У меня как будто иногда уши затыкаются”. Это прямое указание на неполадки в работе вестибулярной системы.

С нарушением работы вестибулярной системы могут быть связаны плохой аппетит и обильное слюноотделение. Покоя нет и ночью: ребенка продолжает кружить и качать, и он не может заснуть, а провалившись наконец в сон, через несколько минут он просыпается от головокружения. Как результат, постоянное беспокойство, усталость, проблемы с памятью.

При избыточной чувствительности вестибулярной системы ребенок боится оторвать ноги от земли, теряется и пугается, когда его переворачивают вверх ногами, подбрасывают, крутят; такой малыш не умеет и боится кувыркаться, делать гимнастику, упражнения, требующие больших мышечных усилий, не любит спортивные игры, пытается всего этого избегать, ссылаясь на то, что устал или что ему неинтересно.

При недостаточности вестибулярных ощущений ребенок может пытаться самостоятельно компенсировать их нехватку и стимулировать свой вестибулярный аппарат: он без конца двигается, раскачивается, вращается на месте, очень любит быстрые и резкие движения, обожает висеть вниз головой. Нарушения в работе системы могут проявляться в том, что ребенок сам не начинает движения, но, если начнет, долго не может остановиться; его никогда не укачивает; он непрерывно совершает рискованные действия и лишен чувства самосохранения.

Состояние вестибулярной системы может меняться по мере взросления. Например, в возрасте около двух лет Петя мог бесконечно долго крутиться вокруг своей оси, вызывая недоумение у окружающих, и обожал кататься на карусели, а через пару лет его уже было невозможно туда затащить.

Проприоцепция

Проприоцепция обеспечивает мозг информацией, необходимой для всех типов движения. Она имеет дело с сигналами, поступающими от мышц и их соединений, давая человеку возможность чувствовать собственное тело, ощущать расположение его частей по отношению друг к другу и их взаимосвязь. Проприоцепция позволяет контролировать движения тела, являясь основой картины тела и моторного планирования. Ее функции тесно связаны и часто совпадают с функциями тактильной и вестибулярной систем.

Ребенку с нарушениями проприоцепции крайне сложно сделать любое движение, это требует от него много усилий и времени. Самые, казалось бы, простые действия – поднять руку, наклонить голову, бросить мяч – оказываются ему не под силу. Его неспособность двигать рукой или ногой объясняется тем, что он плохо чувствует их, поэтому просьба показать “где у тебя нос” или “где у тебя колено” сформулирована неудачно. Ребенок отлично знает, что такое колено и что оно у него есть, понимает, что вы от него хотите, видит, как это делают другие. Но, чтобы выполнить вашу команду, ему необходимо справиться с массой задач: сообразить, где у него находится колено, пошевелить рукой, двинуть ее в нужном направлении. Он не может это сделать, хотя очень старается, поэтому ругать его за нерешительность, тупость или медлительность опять же бессмысленно и жестоко.

Однажды мы занимались с Петей гимнастикой, я торопила его и сердилась, что он так копается. Он заплакал и напечатал: “Я не знаю, каким мышцем двигать, а меня ругают за промедление”. Ему было тогда лет десять, и он уже хорошо знал, что такое мышцы…

Если ребенок не в состоянии контролировать движения рук и ног, писать или рисовать, ему еще сложнее управлять мышцами лица, языка, гортани. Устная речь, произнесение звуков и слов требуют невероятно сложной моторики. В процесс вовлечены разные части тела, необходимо правильно и вовремя открывать и закрывать рот, вдыхать и выдыхать, производить сложные движения языком, своевременно глотать слюну. (Кстати, о слюнях: если ребенок не может правильно глотать, накапливающаяся слюна стекает по подбородку или оставляет следы на подушке, и дело не в умственной отсталости, а в нарушении проприоцепции.)

Если из-за проблем с проприоцепцией ребенок не в состоянии дунуть, плюнуть, надуть щеки или высунуть язык, можно себе представить, насколько трудно ему справиться с таким сложным действием, как произнесение слов, даже если он прекрасно знает, что хочет сказать, как это должно звучать и какими органами следует пользоваться.

Одна из книг Тито, о котором я уже упоминала, так и называется: “Как я могу говорить, если мои губы не двигаются?” (Mukhopadhyay, 2008).

Петя не раз сообщал, что у него “все слова в голове” и он не знает, почему язык его не слушается. Это можно сравнить с пением: даже обладая музыкальным слухом, мы далеко не всегда в состоянии воспроизвести мелодию, которую отчетливо слышим в голове. И чем сложнее мелодия, тем труднее ее пропеть, так же как и выразить мысль. Не могу не упомянуть еще раз, что иногда Петя вдруг очень внятно произносит слова или целые фразы. Время от времени в его лексиконе появляется какое-то новое слово, существует месяц-другой и исчезает.

Даже если руки и ноги не парализованы и человек прекрасно понимает команды, проблемы с выполнением действия также могут быть связаны с повреждением определенных областей головного мозга: в частности, повреждение левой надкраевой извилины, входящей в состав левой теменной доли, мешает управлять движениями, требующими определенных навыков.

Также представляется очень вероятным, что описанные выше проблемы могут быть связаны с нарушением работы зеркальных нейронов.

При нарушении чувства проприоцепции ребенок сутулится и разваливается на стуле, с трудом принимает ту или иную позу и поддерживает стабильное положение тела; с трудом ползает или кружится; плохо сгибает и выпрямляет конечности; двигается некоординированно и неуклюже; не может рассчитать мышечное усилие.

Нарушенное чувство проприоцепции зачастую является источником очень серьезных проблем, связанных со здоровьем, так как ребенок не может правильно оценить степень боли, не понимает, где ее источник, в случае травмы не способен объяснить, что произошло (это может быть связано также с нарушением тактильного чувства).

Ребенок со сниженной проприоцепцией может пытаться самостоятельно ее стимулировать: обожает “медвежьи объятия”, постоянно толкает и пинает других, любит поднимать и таскать тяжести, предпочитает тесную, облегающую одежду. Темпл Грэндин, у которой, видимо, были серьезные нарушения в этой области, даже изобрела специальную стискивающую машину, настолько велика была у нее потребность в таком ощущении (Грэндин, Скариано, 2012).

Одновременно с нарушением проприоцепции часто встречаются проблемы с двусторонней координацией, когда ребенок плохо понимает ощущения, поступающие от разных сторон тела. Он путает, где у него правая, а где левая сторона, не выделяет ведущей руки – одинаково пользуется обеими, причем недостаточно хорошо; с трудом пользуется двумя руками одновременно (например, не может держать стакан одной рукой, а другой наливать воду из бутылки); ему трудно одеваться, он не может крутить педали велосипеда, поймать мяч, хлопать в ладоши.

Даже без ярко выраженных признаков нарушения у ребенка могут быть проблемы с движением. Он ужасно суетлив, рвет страницы в книжках, ломает карандаши, вертит в руках фломастеры, стучит линейкой, скрипит зубами, жует свой воротник, постоянно трясет коленками, стучит подошвами, вертится и смотрит в разные стороны, теребит уши, раскачивается на стуле. Норовит усесться на пятки или стоять на стуле на коленках, при любой возможности вскакивает со своего места. Он не в состоянии рассчитать силу своих движений и постоянно все ломает, проливает, рассыпает, при этом сам ужасно огорчается. Такое поведение часто называют гиперактивностью и в качестве лечения часто назначают лекарства, в том числе сильнодействующие препараты.

Один из примеров нарушения проприоцепции (и (или) осязания): ребенка невозможно приучить к горшку. Многие родители в таком случае предпочитают использовать памперсы, иногда до большого возраста. Я не считаю это разумным, хотя так гораздо проще для окружающих. The brain grows by use, мозг растет в результате работы, и, если не вызывать нужное ощущение, заставляя мозг его воспринимать и правильно интерпретировать, само по себе оно не появится. Подумайте о своем ребенке: вряд ли подросток или взрослый человек будет комфортно себя чувствовать в обществе в толстом мокром подгузнике. Если он терпит и не протестует, то, скорее всего, потому что не имеет возможности выражать свои чувства.

У Пети эта проблема была представлена в полной мере, но, сколько я ни спрашивала врачей, никто не мог объяснить, в чем дело. Так называемый ночной энурез (ночное недержание мочи) у детей и подростков встречается довольно часто, но Петя утром просыпался сухим, а все неприятности случались днем. Кто-то из специалистов посоветовал мне наказывать его за мокрые штаны, мол, большой уже, должен следить сам.

Если следовать этой логике, надо наказывать и за плохое зрение, и за несовершенный слух – вообще за все болезни, которые осложняют жизнь окружающим… (Как там у Довлатова – “А за геморрой у вас не сажают?”)

Дело не только в том, что ребенок не может словами или жестами обозначить свою нужду. Возможно, он сам не понимает, что его беспокоит, просто испытывает дискомфорт в районе живота, но не может определить, что означает это ощущение – боль, голод или наполненный мочевой пузырь. Взрослые люди с таким нарушением говорят, что вынуждены заводить себе будильник на мобильном телефоне, чтобы каждые два часа посещать уборную, так как не могут правильно интерпретировать ощущения своего тела.

Инциденты могут случаться со всеми, особенно с ребенком в ситуации, когда его захлестывает разнообразная сенсорная информация (стресс, людное место, незнакомая обстановка). Ни в коем случае нельзя его ругать и стыдить!

Когда Пете было около трех лет, мы решили отменить памперсы, даже на ночь. С тех пор, куда бы мы ни отправлялись, у нас всегда был рюкзак с запасными штанами. Каждые 15–20 минут приходилось напоминать ему, что хорошо бы посетить уборную, мы заворачивали за все углы и прятались под лестницами – и все равно сплошь и рядом приходилось переодеваться. Но the brain grows by use – и теперь Петя сам прекрасно справляется.

Осязание (тактильное восприятие)

Осязание связано с прикосновениями. Это ощущение первым подает сигнал об опасности: если оно нарушено, человек может не заметить угрозы и погибнуть. Например, при сниженной тактильной чувствительности ребенок не реагирует на боль, даже очень сильную, не понимает, насколько сильно ударился или порезался, где боль сильнее, а где слабее.

Здоровый ребенок быстро усваивает необходимые правила, обучаясь на собственном опыте и делая соответствующие умозаключения: тронешь свечку – обожжешься, наступишь на колючку – будет больно, будешь дергать кота за хвост – он оцарапает. Ребенок с нарушениями тактильного восприятия никак не может выучить эти простые правила безопасности.

Как и в случае других сенсорных нарушений, ребенок может быть сверх– или недостаточно чувствителен к прикосновениям либо иметь оба типа нарушений одновременно. Часто бывает, что они меняются на противоположные как в разные дни, так и в течение одного дня, ребенок может не отличать одни тактильные стимулы от других (например, поглаживание от удара).

При пониженной тактильной чувствительности ребенок не в состоянии определить, в каком месте до него дотронулись, не понимает, когда ему холодно или жарко, не различает предметы на ощупь и плохо определяет их температуру, не обращает внимания на перепачканные руки, лицо, одежду. Петя, падая, не плакал, казался невосприимчивым к укусу не только комара, но даже осы.

Так как тактильное чувство тесно связано с работой проприоцептивной системы, их функции часто совпадают. Соответственно, весьма схожими могут быть проявления, свидетельствующие о возможных нарушениях.

Напомню рассказанный раньше эпизод, как маленький Петя положил ладошку на раскаленную конфорку. Отсутствие реакции можно объяснить сниженной тактильной чувствительностью, что определенно имело у него место. Но, когда я его недавно спросила, помнит ли он этот случай, и предположила, что он не чувствовал боли от ожога, Петя ответил, что ему было больно, но он не знал, как убрать руку, то есть проблема состояла в нарушении проприоцепции, а не осязания.

Ребенок со сниженной тактильной чувствительностью (так же как и с нарушением проприоцепции) старается получать дополнительные тактильные ощущения: толкает разные предметы (например, стулья), любит, чтобы его обнимали, трогает шершавые поверхности, без конца теребит какую-нибудь тряпочку или книжку, сосет рукав или воротник.

Ребенок может расцарапывать кожу или кусать себя до крови, стараясь таким образом дополучить недостающие ощущения. Так обычный человек ощупывает и трет онемевшее место, старается восстановить привычную чувствительность, когда отсидит ногу.

При повышенной тактильной чувствительности для ребенка неприятны или даже болезненны любые прикосновения. Бывает, в связи с этим ребенок не любит, чтобы его трогали, и избегает трогать кого-то сам, не терпит, чтобы его обнимали, крайне резко реагирует даже на легкое прикосновение, не разрешает дотрагиваться до своей головы (что может быть связано также с нарушением слухового восприятия); отказывается чистить зубы (причиной может быть и нарушение чувства вкуса); не дает подстригать ногти и волосы.

Петя в раннем детстве не терпел, когда дотрагивались до его ушей или рта, болезненно реагировал на прикосновения к голове.

Ребенку с тактильными нарушениями не нравится, когда он грязный, тем не менее он кричит и вырывается при попытке помыть его в душе или в ванне: ему неприятно прикосновение воды к коже.

Возможна резко отрицательная реакция и на определенную консистенцию, свойства на ощупь. Петя, например, категорически отказывался лепить из пластилина, теста, глины и с отвращением отбрасывал мягкие меховые игрушки.

С нарушением тактильного восприятия может быть связан плохой аппетит: некоторые дети соглашаются на пищу только определенной температуры и консистенции; например, едят только жидкие каши, протертые супы или, наоборот, только сухое печенье. А все остальное выплевывают. Некоторые отказываются надевать новую одежду, потому что не переносят ее прикосновения, иногда это не просто неприятно, а нестерпимо больно: ребенку кажется, что его кожу трут наждаком. И он, стараясь освободиться от мучительного ощущения, при первой возможности раздевается догола.

Такое поведение, когда ребенок норовит ходить голышом, отнюдь не указывает на психическое расстройство – скорее всего, это свидетельство тактильной сверхчувствительности. (Напомню, именно так вел себя Петя во время осложнения после ветрянки.)

Нам это ощущение болезненности кожи отчасти знакомо по состоянию во время тяжелого гриппа. Если вы определите, какая одежда особенно неприятна ребенку, и исключите ее из гардероба, возможно, ребенок перестанет раздеваться.

Тактильная сверхчувствительность может быть причиной того, что ребенок плохо спит: одеяло кажется ему чересчур тяжелым или лишком легким, трет пижама. Он постоянно крутится, потому что не выносит прикосновения ткани, а когда удается наконец освободиться от ненавистной простыни, подходит заботливая мама и снова укрывает его. Попробуйте заменить постельное белье – возможно, так удастся наладить сон.

У некоторых детей необыкновенно чувствительная кожа на подошвах ног: ребенок кричит, что ботинки слишком тесные, а носки шершавые. Иногда он ходит на цыпочках, стараясь как можно реже опираться на всю ступню и (или) облегчая нагрузку на пятки (такая привычка может появиться и при нарушении вестибулярной функции). Так было и с Петей, проблему удалось решить при помощи стелек с пружинящей пяткой.

Довольно часто встречается сочетание повышенной и пониженной чувствительности, когда одни участки тела сверх-, другие – недостаточно чувствительны. У Пети тоже подобное наблюдалось.

Как можно помочь ребенку с нарушением осязания? При повышенной чувствительности, как и в других случаях, первое, что следует сделать, – убрать раздражающие факторы. Для нормализации тактильного восприятия помогает специальный массаж, основанный на принципе “от слабого ощущения – к сильному” и постепенно охватывающий все тело, от лица и ушей до пальцев на ногах. Когда ребенок научится воспринимать легкие сигналы, можно переходить к более сильным, например, в такой последовательности: обдувание феном – мягкая косметическая кисточка – махровое полотенце или губка – массаж руками. В случае пониженной чувствительности последовательность должна быть обратной.

Необходимо обеспечивать ребенку противоположные ощущения: холодное – горячее (кусочек льда из холодильника – горячая вода в тазике), гладкое – шершавое (клеенка – наждачная бумага), мягкое – твердое (плюшевый мишка – кубик) и так далее, причем для всех частей тела и регулярно, каждый день.

Важно объяснять ребенку, что он должен чувствовать, независимо от того, кажется ли вам, что он все правильно понимает или, наоборот, не понимает ничего.

Я уже рассказывала, что у Пети были серьезные нарушения тактильного восприятия. Мы много занимались этим вопросом, в течение двух лет ежедневно по часу делали специальный массаж. На сегодня эта проблема практически решена.

Зрение

“Зрение больше всех других чувств содействует нашему познанию”, – говорит Аристотель в “Метафизике”. Через зрительный канал мы получаем около 80 % информации, больше 50 % человеческого общения связано с интерпретацией выражения лица и жестов собеседника, при открытых глазах около 70 % мозговой активности отводится зрению. Неудивительно, что нарушения зрения очень сильно влияют на жизнь человека, при этом 90 % проблем остаются невыявленными (Крановиц, 2012). Нарушения зрительного восприятия регулярно встречаются у детей с аутизмом, и, хотя окружающим очевидно, что у ребенка проблемы в этой области, проверка у окулиста, как правило, ничего не дает.

Многие дети с аутизмом полагаются на свои глаза как на основной, если не единственный источник информации, поэтому можно себе представить, что испытывает ребенок, если зрительное восприятие нарушено или вызывает болезненные ощущения. Некоторым смотреть настолько мучительно, что они вообще выключают зрение и в результате ведут себя как слепые, ориентируясь на слуховые, осязательные и другие ощущения.

При повышенной зрительной чувствительности мозг получает слишком много информации, что ведет к быстрому перевозбуждению, а при пониженной – не получает достаточного количества зрительных стимулов. При наличии зрительного “белого шума” ребенок сосредотачивается именно на нем и не в состоянии воспринять полезный зрительный сигнал.

Ребенок с повышенной зрительной чувствительностью не выносит флуоресцентного, яркого или солнечного света (поэтому плохо чувствует себя на пляже), не любит смотреть в зеркало, сторонится любых отражающих поверхностей. Такие дети быстро перевозбуждаются от избытка зрительных стимулов (ярко освещенное помещение, множество людей или предметов, пестрые обои или ярко окрашенные стены, работающий телевизор). В результате – беспокойство, головные боли, усталость, плохой зрительный контакт.

Одни дети с таким нарушением постоянно закрывают глаза и предпочитают находиться в темноте, другие темноты боятся. Нередко они хорошо видят в темноте; мы, например, не раз заставали Петю рассматривающим книжку ночью, при выключенном свете. Они могут часами разглядывать пылинки в солнечном луче, отдельный волос, вытаскивать нитки из своей одежды, следить за струйкой льющейся воды или пересыпать из одной руки в другую сухой песок, смотреть сквозь маленькие дырочки или кусочки разбитого стекла. Они любят рисовать странные узоры или выстраивать предметы в причудливых сочетаниях. Могут подолгу любоваться облаками, летящим самолетом, луной и звездами; рассматривать высокие дома и мосты.

Такие дети, как правило, необыкновенно быстро читают, будто сканируют текст, и обладают исключительной зрительной памятью, запоминая практически все, что однажды увидели. Об этой своей способности пишет Темпл Грэндин (Grandin, 2006) та же особенность есть и у Пети.

Ребенок со сниженной зрительной чувствительностью боится темных помещений, лестниц, подъемов и спусков, не любит быстрого движения. Он постоянно теребит и вертит перед глазами разные предметы, скручивает веревочки или резинки, растягивает нитку слюны между пальцами, постоянно рассматривает собственные руки, совершая ими характерные движения. Часто такому ребенку нравятся зеркала и блестящие поверхности, он может часами стоять перед ними, ритмично раскачиваясь взад-вперед или из стороны в сторону, вертеть предметы перед глазами, наблюдая игру отблесков и теней.

Ребенок пристально разглядывает лица и предметы, может без конца смотреть на яркие или движущиеся объекты, мигающий свет или лучи солнца, механические устройства (стиральная машина, вентилятор), трепещущие на ветру листья, безостановочно возить взад-вперед игрушку. Его завораживает сочетание контрастно окрашенных поверхностей; например, он может бесконечно экспериментировать с цветным ковром на полу или белой полосой на асфальте, многократно наступая на нее и отступая назад, рассматривать контрастные тени.

Нередко такие дети имеют обыкновение медленно двигаться вокруг предмета, пристально глядя на него, иногда проводя рукой по его краю – вероятно, чтобы определить форму и положение предмета в пространстве. Эта привычка может быть также связана с нарушениями в работе чувства осязания.

При наличии зрительного “белого шума” (помех) у ребенка часто бывают расширены зрачки; кажется, что он внимательно рассматривает что-то находящееся внутри его глаз. Эти помехи могут напоминать старую, поцарапанную пленку, сквозь которую – и на которую – смотрит ребенок. Иногда он видит цветные узоры или светящиеся пятна и тогда может специально постоянно нажимать на глаза и тереть их, чтобы наблюдать изменения узоров. Он бывает настолько занят этим процессом, что не замечает происходящего вокруг, как будто смотрит сквозь людей и предметы.

Помимо перечисленных выше могут быть и другие проблемы со зрением, в частности нарушение конвергенции. В норме мозг совмещает два изображения, получаемые от обоих глаз, в результате чего создается стереоскопический образ предмета. При нарушенной конвергенции изображение двоится, одно изображение наезжает на другое, и, чтобы избежать этого, ребенок старается смотреть одним глазом или то одним, то другим, поворачивая голову боком, словно птица. Таким способом ему удается получить более или менее адекватную зрительную информацию, но плата за это – потеря объемности изображения, все выглядит плоским, и определить, например, где кончается ступенька, он может только опытным путем, на ощупь. Многие специалисты отмечают, что люди с аутизмом часто пользуются только периферическим зрением.

Зрение необходимо для нормального функционирования других сенсорных систем, а зрительная информация анализируется только при согласованной работе всех органов чувств, причем особо важную роль играют вестибулярная и тактильная (и проприоцептивная) системы, а также слух. Нарушения в их работе немедленно вызывают проблемы со зрением.

Вестибулярная система обеспечивает устойчивость поля зрения, при нарушениях в ее работе изображение дрожит, расплывается, пульсирует и мигает, окружающие предметы хаотически двигаются, меняют свои очертания или вовсе исчезают. В результате ребенок не видит ступенек, не понимает, где край поверхности, ему кажется, что предметы наезжают или падают на него.

Такие нарушения в работе вестибулярной системы влияют и на восприятие печатного текста и рисунков, что может вызывать серьезные проблемы с обучением. Иногда ребенок видит только середину страницы, середину слова или буквы или, наоборот, только детали по краю изображения, а от букв остаются лишь верхняя и нижняя части.

Если ребенок не воспринимает изображения целиком, он путает схожие картинки, формы, размеры, слова, предметы. Глядя на чье-то лицо, видит лишь его отдельные части. Он словно выстреливает серией взглядов. При первом видит только нос, при втором – только рот, на третий раз – только глаза, поэтому ребенок не способен запоминать лица и плохо различает их выражение (как уже упоминавшийся Тито), а окружающим кажется, что он глух к эмоциям других людей и не понимает значения жестов.

Глаза приводятся в движение глазной мускулатурой, за это отвечают вестибулярная и проприоцептивная системы. Нарушения в их работе выражаются, в частности, в отсутствии зрительного контроля. Ребенок не в состоянии координировать движения глаз и конечностей, определить их положение в пространстве, не может следить за движущимися объектами, перевести взгляд с далекого на близкий предмет, медленно реагирует на приближающиеся объекты, промахивается, когда хочет показать картинку или взять что-то в руки.

Ребенку трудно долго удерживать взгляд на одном предмете, он легко отвлекается, так как глаза автоматически следуют за посторонними зрительными раздражителями. Он не в состоянии оценить расстояние до предметов, поэтому натыкается на мебель и людей. Ему трудно переходить улицу по зебре, потому что он боится наступать на белую полосу, не понимает, что означает изменение цвета поверхности: может быть, это ступенька или обрыв? Пытаясь лучше разглядеть предметы, ребенок поворачивает голову или сам предмет под разными углами, пробует смотреть одним глазом или его углом. Он старается вообще не смотреть на людей и прочие объекты, отворачивается или бросает на них короткие взгляды, смотрит в сторону, щурится, избегает смотреть в глаза собеседнику.

Самое главное, что следует делать при зрительной сверхчувствительности, – давать отдых глазам ребенка. Необходимо ограничить количество зрительных стимулов: убрать из его комнаты яркие занавески и обои, сделать мягким освещение. Электрический свет, особенно флуоресцентный, может вызывать весьма болезненные ощущения. Колебания интенсивности электрического света, которые происходят с частотой 100 раз в секунду (в США – 120 раз в секунду, это связано с частотой тока в электросетях), для здорового человека практически незаметны, особенно при использовании обычных ламп накаливания: нить накаливания остывает не сразу и не до конца.

Лампы дневного света не обладают этим достоинством, такое освещение более утомительно для глаз, а люди с повышенной зрительной чувствительностью могут воспринимать колебания интенсивности даже обычных ламп. Представьте себе, что вы находитесь в помещении, где непрерывно мигает свет, – вряд ли это можно долго выносить и многое при этом увидеть в подробностях. Не тащите ребенка на прогулку на открытом месте при ярком солнце, тем более на пляж, где к тому же вода отбрасывает блики; хотя бы предложите ему надевать там темные очки.

При сниженной зрительной чувствительности ребенок, напротив, нуждается в сильных зрительных стимулах – ярком освещении, контрастных рисунках на полу и стенах.

Не позволяйте ребенку тереть глаза и давить на них, рассматривая “мир внутри себя” (“белый шум”), – необходимо отвлекать его от этих занятий, предлагая взамен что-то интересное в “нашем мире”, учить его иметь дело с реальными образами. Излишне напоминать о вреде долгого сидения перед телевизором или экраном компьютера – это относится ко всем без исключения, не только к детям с проблемами зрения.

Очевидно, что очень полезны рисование, рассматривание картинок, игра в лото, особенно в сочетании с занятиями, стимулирующими другие системы ощущений – вестибулярную, проприоцептивную, тактильную, слух.

Напомню, что у Пети значительно улучшилось зрение, когда мы стали регулярно показывать ему диафильмы и слайды. Смотрят диафильмы в темноте, изображение при этом остается неподвижным, отсутствуют дополнительные раздражители, поэтому ребенок может сосредоточиться на том, что ему показывают.

Описанные нарушения зрения обычны у детей и взрослых с аутизмом и с большой степенью вероятности являются причиной гиперактивности, синдрома дефицита внимания, депрессии, мигрени и других заболеваний. Примерно половине этих людей удается помочь, используя цветные фильтры или линзы (метод Айлен, разработан в 1980-х годах Элен Айлен (http://irlen.com). Метод оказывается действенным также при дислексии: ребенок (или взрослый) с этим нарушением может иметь высокий интеллект и отличные навыки чтения, но при этом избегать книг. Если принять во внимание описанные выше проблемы со зрением, легко представить, насколько мучительным может оказаться процесс чтения.

Проверить, помогает ли метод Айлен, можно только опытным путем. Мы побывали у специалиста, который провел тест и выписал Пете очки с цветными стеклами. Петя пользуется ими, когда печатает на компьютере, но в остальное время обходится без них.

Многие из описанных проблем, связанных с повышенной зрительной чувствительностью, у Пети были выражены очень сильно. Он прекрасно видел мельчайшие детали на другой стороне улицы, но не мог разглядеть рисунок перед глазами, в лучшем случае видел детали по краю изображения; рассматривал предметы, глядя искоса одним глазом. Часто промахивался, когда хотел что-нибудь взять, налетал на столы и стулья, не понимал, на каком расстоянии находятся друг от друга ступеньки, поэтому вынужден был все время за что-то держаться. На берегу моря боялся войти в воду на песчаном пляже, но порывался шагнуть в море прямо с обрыва: оценить высоту он не мог, ему казалось, что прозрачная тихая вода прямо здесь, под ногами, стоит лишь сделать шаг.

Остается только изумляться, каким образом он умудрился научиться читать, не говоря обо всем остальном. Он читает очень быстро, страницами, и как-то объяснил, что “если смотреть быстро, можно успеть увидеть, пока не исчезло”.

Благодаря многолетним разнообразным занятиям нам удалось справиться со многими Петиными проблемами, связанными со зрением. Тем не менее мы продолжаем ежедневно делать специальные упражнения.

Слух

Слух, как и зрение, поставляет нам огромное количество информации. Слуховые ощущения начинают обрабатываться рецепторными клетками, расположенными в ухе. Но ухо не просто собирает звуковую информацию, а является также главным воспринимающим органом вестибулярной системы, которая постоянно контролирует слуховые сигналы. Поэтому признаками нарушения слуха являются также неполадки в работе вестибулярной системы (равновесие и координация). Слуховой отдел нервной системы помогает регулировать движение, равновесие, координацию, дыхание, зрение, речь.

Строение уха

Когда мы слышим непонятный звук, мозг воспринимает его как сигнал угрозы, и мы не можем успокоиться, пока не определим, откуда он исходит, – для этого необходима согласованная работа зрительной, слуховой и вестибулярной систем. При нарушении их работы ребенок не в состоянии это сделать и пугается.

В норме человек не задумываясь, мгновенно воспринимает и интерпретирует силу, частоту и источник звука. У детей с аутизмом этот процесс часто бывает нарушен. Когда родители начинают замечать, что ребенок не понимает обращенной к нему речи, первой, естественно, возникает мысль, что он плохо слышит. Специалист проводит необходимые исследования, и, если оказывается, что слух не снижен, как правило, делается ошибочное заключение, что ребенок не понимает речи из-за умственной отсталости.

У детей с аутизмом проблемы со слухом часто бывают вызваны повышенной слуховой чувствительностью. Это явление – гиперакузия, извращенное слуховое восприятие, при котором относительно слабые звуки воспринимаются как чрезмерно интенсивные. Здоровый человек воспринимает частоты в пределах определенного диапазона и отрицательно реагирует только на слишком громкие или резкие звуки. Некоторые дети с гипертрофированным слуховым восприятием реагируют на частоты вне обычного диапазона, этим можно объяснить их способность “предсказывать” звонок телефона или начало интересующей их телепередачи: это для нас аппарат еще молчит, а им звук уже слышен.

Когда мы все жили в большом сталинском доме с массивными стенами и перекрытиями, нашим соседом снизу был выдающийся математик академик Понтрягин. Подростком он полностью ослеп в результате несчастного случая, и, как у многих незрячих людей, у него был необычайно развит слух. Хорошо помню, что стоило кому-то ночью пройти в уборную, как он звонил в дверь и раздраженно кричал, чтобы мы прекратили двигать мебель. Он не смог летом жить на даче, потому что в двух километрах, в соседней деревне, по утрам кричал петух.

Для ребенка с повышенной слуховой чувствительностью все звуки могут быть слишком неожиданными, слишком резкими, слишком громкими. Ребенок пугается уличного шума, звуков дождя или ветра, плеска волн и даже просто громкой речи или музыки. Он избегает людных мест, других детей, помещений с гулким эхом; услышав вой автомобильной сирены, может от ужаса ударить того, кто попадется под руку, или сломя голову броситься прочь.

Нам всем знакомо чувство страха и паники, когда сердце гулко колотится и кровь стучит в висках. Известны случаи, когда дети с аутизмом слышат, как работает их собственный организм: сердце бухает как барабан, растущие волосы с треском разрывают кожный покров, кровь ревет в сосудах – и этот кошмар не прекращается ни днем, ни ночью. В результате – “необъяснимые” вспышки ярости, направленные на окружающих, на предметы или на самого себя.

Обычные бытовые звуки, которые мы не замечаем, могут оказаться для ребенка оглушающими и изнурительными; например, шум пылесоса для таких детей столь же невыносим, как для нас – вой сирены или грохот взрыва. Порой такой шум способен вызвать физическую боль.

Ребенок прячется в свою комнату, когда в дом приходят гости, но это происходит не потому, что он боится людей, – их голоса для него нестерпимо громкие. Он запихивает пылесос под лестницу, сбрасывает со стола радиоприемник или кидает в окно только что подаренную заводную игрушку, поскольку, не имея возможности объяснить, что издаваемый ими звук для него мучителен, надеется таким образом избавиться от источника мучений. А еще он может кричать, стремясь заглушить ненавистные звуки, колотить себя по голове…

Другой способ защититься – постараться полностью отключить слух, спрятаться в защитную раковину. При этом у ребенка становится совершенно отсутствующий вид, он перестает реагировать на речь, потому что теперь действительно ничего не слышит.

Ребенку с пониженной слуховой чувствительностью мир кажется чересчур тихим. Поэтому он непрерывно стучит, скрипит, кричит, добывая таким способом недостающую слуховую информацию. Он любит толпу, магазины, гулкие помещения, ему нравятся цирк и громкая музыка (например, рок-концерты), шум ветра и волн, поэтому он с удовольствием проводит время на пляже, слушает работу бытовых приборов, любит заводные игрушки, включает телевизор или радио на полную мощь.

Возможны и другие проблемы со слухом, которые можно объяснить слуховыми помехами (“белым шумом”). Настройка слуха – это способность слышать нужные звуковые сообщения и не слышать ненужные, эта функция играет основную роль в процессе адекватного восприятия речи. Человек с нормальным слуховым восприятием в состоянии отфильтровывать сигналы, не обращая внимания на фоновые звуки, например, находясь среди шумной толпы, слышать собеседника. Ребенок с “белым шумом” в ушах не может это делать.

Представьте, что вы ждете важного сообщения по радио, но постоянные радиопомехи не позволяют его услышать. Попытки настроить приемник ничего не дают, отвратительный скрежет и треск продолжаются, и в конце концов, так и не узнав важную новость, вы в раздражении выключаете аппарат. Точно так может поступить ребенок с нарушенным слухом: он его просто отключает.

Неспособность фильтровать звуки часто приводит к тому, что ребенок не может сосредоточиться на том, что ему говорят, поскольку слышит речь с такой же интенсивностью, как гуденье холодильника, тиканье часов, шум автомобилей и крики птиц за окном. Наши слова для него теряются в хаосе звуков. Не в силах защитить свой слух от фоновых звуков, в итоге он перевозбужден и измучен постоянно действующими внешними раздражителями.

Ребенок с подобными нарушениями может слышать только отдельные слова или их фрагменты, звуковая информация доходит до его мозга не полностью. Это можно сравнить с плохой телефонной связью: разговор постоянно прерывается треском, удается услышать отдельные слова или отдельные звуки, но связать их в нечто понятное невозможно. Вы говорите ребенку: “Коля, сядь на стул”, а он слышит: “К-л-т”. Вы повторяете еще раз – теперь он слышит “с-ть-л”. Коля догадывается, что первое слово, скорее всего, обращение к нему, вы часто произносите его имя. Еще одно неимоверное усилие – и ему становится понятно, что от него что-то хотят, но что? Он пробует сделать одно, другое, смотрит на вас вопросительно – не то. Вы повышаете голос и указываете на стул. Но все уже расстроены, Коля не может соотнести ваш жест со словами и воспринимает только ваше раздражение. В конце концов вы сами сажаете его на стул и надолго оставляете попытки поговорить.

Бывает, что мозг не в состоянии расшифровывать звуки речи, так как нарушена функция переработки звуковой информации. Отсутствие реакции со стороны ребенка не является показателем дурного поведения, проявлением непослушания, не говорит об умственной отсталости – просто звуки, которые вы издаете, лишены для ребенка смысла. Когда вы говорите ему: “Коля, положи машинку и иди одеваться”, он слышит только “Коля” – а потом следует набор бессмысленных звуков.

Сходный результат получается, если у ребенка замедлено восприятие звуков и слов и, соответственно, реакция на них. Пока он старается понять смысл первой фразы, вы, не дождавшись ответной реакции, уже говорите следующую. Когда в результате долгих усилий ребенку удается понять смысл обращенных к нему слов и он готов приступить к выполнению указания, вы уже расстроены бесплодными попытками объяснить ему, что хотите, и вместо горячей похвалы за все старания он получает выговор за бестолковость.

Возможно, ребенок воспринимает одни частоты и не воспринимает другие. Из-за этого часто бывает трудно понять, что у него проблемы со слухом, кажется, что он капризничает или притворяется: как он может не слышать, что пора идти мыться или убирать игрушки, если мгновенно реагирует на звук разворачиваемой в другой комнате шоколадки? Вполне возможно, что все так и есть: одни звуки слышит, другие – нет.

Ниже приведены некоторые симптомы сенсорного нарушения слухового восприятия: одни достаточно ясно указывают на причину нарушения, другие не столь очевидны. Очень важно помнить, что проявления могут быть одинаковыми как при недостаточной, так и при повышенной чувствительности; кроме того, могут одновременно проявляться противоположные проб лемы. Вот некоторые из них.

Создается впечатление, что ребенок невосприимчив к словам окружающих, не понимает речи; хорошо слышит тихие звуки (или звуки издали), но не реагирует на громкие; не может определить источник звука; не способен выделить из общего шума нужные звуки (например, голос преподавателя); путает слова, сходные по звучанию, неправильно понимает вопросы, часто просит повторить сказанное; не в состоянии выполнять сложные (многоступенчатые) инструкции; закрывает уши руками, жалуется на шум и звуки, которые не беспокоят других (холодильник, фен, пылесос); норовит все время ходить в шапке, даже в помещении; боится резких или неожиданных звуков; при резких звуках бьет себя руками по ушам, может впасть в состояние паники или ярости; неспособен повторить за другими слова или воспроизвести ритм; имеет невыразительный, монотонный голос, ограниченный словарный запас и плохо структурированную речь – или, наоборот, речь развита и он постоянно говорит, но это порой лишь бессмысленный набор слов; предпочитает слушать одни и те же сказки или мелодии; любит громкие звуки, людные места, включает телевизор и магнитофон на полную мощь, говорит очень громко.

Повторю, что Петины проблемы со слухом появились сразу же после операции, в шесть месяцев, до этого все было совершенно нормально. Он стал беспокойно спать, просыпался от малейшего шороха. Стоило зайти с ним, крепко спящим в коляске, в помещение, как он немедленно с плачем просыпался и не успокаивался, пока мы не выбегали вон.

Позднее ему неоднократно проверяли слух, и специалисты утверждали, что он слышит хорошо. Мы в этом и не сомневались, но было странно, что он нас не понимает. Петя пристально смотрел на наши губы, произносившие слова, – и все равно не понимал.

Некоторые звуки вызывали у Пети настоящую панику: например, он в ужасе отталкивал заводные игрушки, которыми мы рассчитывали его порадовать. Он различал далекое чириканье птички, но не мог понять, откуда оно доносится. Очень долго мы не могли ходить с ним в людные места – в цирк, театр, магазин, даже церковь: приходилось ретироваться буквально через несколько минут. Поездка в метро представлялась неразрешимой проблемой. Внезапного звука он настолько пугался, что сам начинал кричать или мог ударить кого-то.

Впервые понимание речи (восприятие звуков) у Пети улучшилось, когда мы принялись рисовать и писать и играть в лото – благодаря этому он научился соотносить картинки со звуками и словами и стал гораздо лучше понимать речь.

Так как слух и вестибулярная система функционируют в тесном взаимодействии, занятия, нормализующие функции одной системы, одновременно улучшают работу другой. И следующий большой шаг был сделан, когда мы начали заниматься по программам IAHP. Трудно определить, что было первично – 400 кувырков в день, гимнастика, раскачивание на резинках или программа корректировки слуха TEAS, – но у Пети одновременно улучшились координация и равновесие (вестибулярные функции) и понимание речи (слух).

Сегодня Петя без напряжения следит за беседой, с удовольствием слушает музыку и чтение вслух, любит ходить на концерты, не вздрагивает от внезапных звуков, когда мы идем по улице, отлично понимает многоступенчатые и косвенные инструкции. Иногда все же бывают сбои, но, так как нам ясно, в чем дело, мы помогаем ему – указываем источник непонятного звука, лишний раз повторяем сказанную фразу, а если этого недостаточно, пишем ее на бумаге.

Как и в других случаях сенсорных нарушений, первая задача – избавить ребенка от страданий, связанных со звуками. Пока не решены проблемы со сверхчувствительностью, бесполезно его приучать: никакой привычки не появится, вы будете только зря его мучить.

Давайте ребенку возможность отдыхать от звуков, в том числе защищая его уши. Подберите то, что ему больше понравится, – наушники или затычки (вроде тех, что дают в самолетах). Если ребенок не переносит прикосновения к ушам (так было у Пети), подойдут беруши. Когда вам удастся уговорить его попробовать, скорее всего, он испытает облегчение и оценит ваше предложение.

Петя согласился надеть наушники, когда ему предложили послушать в них любимые сказки, и потом уже не сбрасывал их с головы.

Возможно, придется пользоваться наушниками или берушами всякий раз, когда вы выходите в шумное место: внимательно наблюдая за реакциями ребенка, вы сможете понять, помогают ли они ему.

Иногда ребенок болезненно реагирует на внезапные звуки, но при этом сам с удовольствием их производит: гремит погремушкой, щелкает пальцами, стучит деревяшкой, скрипит дверью. Так он самостоятельно стимулирует слух; поощрять это не следует, но нельзя и резко лишать его такой возможности, тем более наказывать, как бы вас ни раздражали его тренировки.

Воспользуюсь случаем и скажу два слова о музыкотерапии. Здесь существуют различные направления, школы и теории, и специалист в этой области – это не просто преподаватель музыки или человек, играющий на каком-либо инструменте. В нашей семье музыка всегда была в почете, моя мама – профессиональный музыкант. Я таким специалистом не являюсь, однако позволю себе дать некоторые общие рекомендации.

Исследования показали, что дети, с раннего возраста слушающие музыку, развиваются быстрее, чем дети, получающие зрительную стимуляцию. Кроме того, выяснилось, что музыка воспринимается не отдельными участками, а всей поверхностью коры головного мозга, из чего можно сделать заключение, что прослушивание музыки способствует развитию всего головного мозга.

Если ваш ребенок будет слушать классику, это может принести только пользу. Можно посоветовать практически все камерные и симфонические произведения Моцарта, хороши Бах, Гайдн. Успокаивающе действует старинная хоровая музыка (русская духовная музыка, Палестрина, Перголези). Важно помнить, что необходимо давать ребенку слушать разные произведения, не только его любимые, в противном случае мозг, не получая новой информации, не будет развиваться (the brain grows by use, помните?)

Вкус

Вкус обычно не рассматривается в качестве основной сенсорной системы, однако его нарушения могут иметь серьезные последствия. Даже кратковременная утрата вкуса, например во время сильного насморка, весьма осложняет нам жизнь, а если человек постоянно находится в подобном состоянии, это чревато большими проблемами. Вкус тесно связан с тактильной и проприоцептивной системами, поэтому любое нарушение в работе одной из них, скорее всего, вызовет нарушения и в других.

Как и в прочих случаях сенсорных нарушений, часто бывает трудно определить, какой именно тип нарушения имеет место, но можно сделать некоторые общие замечания, которые помогут правильно понять поведение ребенка. При пониженной вкусовой чувствительности (а также если ребенок выбирает вкус или обоняние в качестве основного источника информации) он облизывает или обнюхивает все подряд. Эти дети стараются все попробовать языком – мебель, одеж ду, пробуют лизнуть людей, домашних животных и т. п. С ними надо быть очень внимательными и не оставлять опасные и ядовитые вещества в пределах их досягаемости: подобная исследовательская деятельность ребенка может привести к несчастному случаю.

Вкусовые зоны языка

Кормление ребенка с аутизмом часто представляет собой серьезную проблему, нередко это связано не только с нарушением пищеварения, о котором речь пойдет дальше, но также с неполадками в восприятии вкуса.

При пониженной вкусовой чувствительности ребенок плохо ест, в частности потому, что не чувствует вкуса того, что попадает ему в рот, еда не доставляет никакого удовольствия. Некоторые дети с пониженной вкусовой чувствительностью, наоборот, едят непрерывно – просто ради самого процесса. Другие могут иметь пристрастие к какому-то одному виду пищи; иногда создается впечатление, что вкус для них ничего не значит, ребенок не может понять, когда еда слишком соленая, острая или сладкая.

О пониженном чувстве вкуса и попытке его стимулировать свидетельствует пристрастие к еде с резким вкусом (острое, соленое). Ребенок постоянно лижет разные предметы, жует лук и чеснок, пытается есть перец, соль, тащит в рот совсем уж несъедобные вещи, такие как мыло, пена для бритья, глина, бумага. Он без конца сосет предметы, обладающие определенным привкусом (например, металлические).

Пристрастие к однообразной еде может наблюдаться и при повышенной вкусовой чувствительности: некоторые продукты из общепринятого рациона кажутся ребенку слишком горькими, солеными, жгучими. Проявляя редкие упрямство и подозрительность, он ест одну и ту же привычную для него еду или выбирает что-то знакомое по виду, например только кашеобразное, белого цвета (манную кашу, творог). Ребенок выплевывает любую нелюбимую еду, а в случае принуждения его может стошнить.

Распространенная проблема с чисткой зубов может быть вызвана не только повышенной тактильной чувствительностью полости рта, но и повышенной вкусовой чувствительностью. Сладкая детская зубная паста может вовсе не казаться ребенку привлекательной; попробуйте заменить ее зубным порошком, возможно, тогда он согласится на эту процедуру (кстати, в плане гигиены зубной порошок ничуть не хуже зубной пасты).

Что испытывает ребенок в случае вкусового “белого шума”, легко представить, если вспомнить свои ощущения, например, при нарушениях пищеварения или если вы слишком много выпили накануне. Чтобы перебить постоянный неприятный привкус во рту или стимулировать ощущение вкуса (так же как при пониженной вкусовой чувствительности), ребенок может предпочитать острую или соленую пищу, жевать несъедобные предметы или постоянно сосать язык и щеки, изучая вкус собственной слюны.

Петя категорически отказывался пробовать новую еду, не хотел есть многое из того, что обычно нравится детям, например сладости, зато часто жевал чеснок, пробовал соль, горчицу, аджику. Не могу сказать, чтобы мы специально занимались тренировкой вкуса, но с течением времени его ощущения пришли к норме, и сейчас у Пети вполне обычные вкусовые пристрастия.

Как и в случае других сенсорных нарушений, постарайтесь избавить ребенка от того, что ему неприятно, затем можно перейти к налаживанию вкусового восприятия. Давайте ему пробовать различную еду: твердую и жидкую, холодную и теплую, острую и пресную, сладкую и соленую и т. д., обязательно объясняя при этом, что он должен чувствовать.

Обоняние

Обоняние имеет первостепенное значение для животных и относительно небольшое для людей. Если обоняние в норме, мы обращаем на него мало внимания, но даже среди обычных людей встречаются те, кто весьма чувствителен к запахам.

Мы ощущаем запах, когда молекулы того или иного вещества достигают обонятельных рецепторов, расположенных на слизистой оболочке носа. При этом некоторые запахи могут вызывать сильную аллергическую реакцию – покраснение кожи, сильный зуд, отеки, головокружение, головную боль.

Такую реакцию способны спровоцировать химические соединения (например, так называемые очистители воздуха, репелленты, стиральные порошки). Часто встречается аллергия на запах мыла, духов, шампуня, морепродуктов. Это хорошо понимают люди, страдающие мигренями (я в их числе): во время приступа некоторые запахи становятся просто невыносимыми.

Мы тоже порой отрицательно реагируем на, казалось бы, вполне безобидные ароматы: один не выносит запаха баранины, другой – рыбы, третий – каких-то духов.

Серьезные нарушения обоняния могут иметь самые тяжелые поведенческие последствия для детей с аутизмом. Ребенок со сверхобонянием воспринимает неприятные запахи во много раз сильнее, чем мы, а запахи, к которым мы безразличны или которые кажутся нам даже приятными (парфюмерия, бытовая химия), способны причинить ему истинные страдания. Нежелание ребенка мыть руки или волосы, возможно, связано с невыносимым для него запахом мыла или шампуня и вовсе не означает, что он грязнуля.

Он может избегать людей, потому что чувствует все исходящие от них неприятные запахи, которые не убрать никакими средствами (кстати, их применение может только усугубить проблему). При приближении некоторых людей ребенка может стошнить; нетрудно представить, какое мучение представляет для него поездка в транспорте или приход посторонних людей в дом. Запах может сильно раздражать, если не понимать, откуда он исходит (что характерно для нарушения вестибулярных ощущений и (или) проприоцепции).

Если у ребенка снижено обоняние, он не реагирует на обычные запахи, не замечает неприятных и не различает сходных, например лимона и уксуса. Сниженное обоняние сказывается и на процессе пищеварения. Ребенок с подобными проблемами постоянно ищет способы стимулировать обоняние, любит сильные ароматы, обнюхивает не только предметы, но и людей, что, естественно, вызывает недоумение и недовольство окружающих. В самых тяжелых случаях ребенок предпочитает запахи уборной, любит нюхать свои мокрые штаны или играть с собственными испражнениями. Как считает Карл Делакато, для такого ребенка это самый знакомый, понятный и потому приятный запах…

В случае “белого шума” ребенок постоянно чувствует некий запах и может засовывать в ноздри разные предметы в попытке его перебить. Иногда ребенок старается дышать неглубоко и прерывисто, словно хочет проветрить нос. Он может постоянно прикрывать рот рукой, чтобы, выдыхая, ощущать запах своего дыхания, или дуть себе под нос.

О Петином обонянии мне трудно рассказать что-либо определенное: выраженных проблем с запахами у него не было.

Висцеральное чувство

Висцеральное чувство (интероцепция) необходимо для работы вегетативной (висцеральной) части нервной системы. Основная задача висцеральных ощущений – обеспечивать мозг информацией о процессах в организме. Висцеральные ощущения возникают благодаря работе интерорецепторов (или висцерорецепторов), расположенных во внутренних органах, слизистых оболочках, стенках кровеносных и лимфатических сосудов. Интерорецепторы дают мозгу не обходимую информацию об изменении температуры и объема жидкости в органах тела, о колебаниях давления в кровеносных сосудах. Полученная информация позволяет нервной системе регулировать процессы пищеварения, частоту дыхания, кровяное давление и др. Ответная реакция на интероцептивные сигналы возникает бессознательно и выражается в безусловных рефлексах – врожденной способности организма реагировать на любое воздействие. Нарушения в работе этой сенсорной системы сильно влияют на поведение и психику любого человека, особенно ребенка с аутизмом.

Висцеральные нарушения могут вызвать обострение тактильной и болевой чувствительности на ограниченных участках кожи, судороги, спастические сокращения отдельных групп мышц и другие неприятности под воздействием обычных раздражителей.

Висцеральное чувство тесно связано с работой проприоцептивной системы, и, как и в других случаях, нарушения в одной системе ведут к нарушениям в других. Например, усиление висцерального раздражения при заполнении мочевого пузыря или прямой кишки привлекает наше внимание, включается кора головного мозга, и мы совершаем известные сознательные действия. Знакомая многим проблема приучения ребенка к горшку может быть связана как с нарушением проприоцепции, о чем я уже рассказывала, так и с проблемами в работе интерорецепторов (или одновременно, что встречается довольно часто): мозг не получает необходимой информации.

Напомню другой пример работы висцерального чувства: с помощью потоотделения регулируется температура тела, кроме того, с потом из организма выводятся токсины.

Когда Петя был маленьким, нас изумляло, что он плакал без слез и не потел даже в самую жаркую погоду. И пот, и слезы в прямом смысле появились у Пети примерно через полтора года после начала занятий в IAHP.

При нарушении висцерального чувства ребенок не чувствует голода, не понимает, когда наступает насыщение. У Пети чувство насыщения развилось совсем недавно, а до этого он мог съесть столько своих любимых макарон, что потом ему становилось нехорошо.

Если у ребенка к тому же нарушены тактильные ощущения, он безразличен к температуре еды или, наоборот, соглашается принимать пищу только определенной температуры. Из этого ясно, что висцеральные нарушения могут быть причиной очень серьезных проблем, в частности с пищеварением.

Глава 3

Пищеварение и поведение

До появления Пети меня мало интересовала еда: я привыкла думать, что в жизни есть вещи, заслуживающие большего внимания. Эта точка зрения совершенно изменилась, когда мы попали в IAHP: во время каждого визита несколько лекций были посвящены правильному питанию, и мы очень скоро осознали, что напрасно не придавали этому должного значения.

Сегодня общепризнанно, что многие симптомы аутизма коренятся в физиологии, в частности вызваны нарушением нормального функционирования пищеварительной системы, которое сказывается на работе мозга. У детей с аутизмом часто имеются тяжелые нарушения пищеварения. По свидетельству доктора Джонатана Томми, у 92 % детей с аутизмом, которых он принимал в клинике, такие нарушения были. Нас это тоже коснулось в полной мере.

Для Пети в течение многих лет еда являлась постоянным источником беспокойства, и тому есть несколько причин.

Как я уже писала, все началось сразу после его появления на свет. В роддоме, несмотря на мои мольбы, малыша кормили искусственной смесью на основе коровьего молока с большим количеством сахара, что привело к развитию тяжелого дисбактериоза. Вероятно, сегодня все знают, что состав кишечной микрофлоры начинает формироваться с первых часов жизни младенца в процессе естественного вскармливания: грудное молоко содержит огромное количество веществ, в частности иммуноглобулинов, которые способствуют заселению кишечника определенными полезными микроорганизмами. Если этого не происходит, могут возникнуть тяжелые нарушения, которые трудно корректировать в дальнейшем.

Пете было около года, когда у него начались запоры, сменившиеся затем поносами, иногда не прекращавшимися по несколько дней. Мы ходили к врачам, сдавали анализы, пробовали разные диеты и добавки – все безрезультатно. Так продолжалось, пока мы не попали в IAHP, где эту проблему стали решать “с двух концов”. С одной стороны, исключили вредные для Пети продукты, подобрали правильную диету и добавки. С другой – физиологические и физические программы улучшили работу нервной системы, в том числе висцеральной, контролирующей пищеварение.

Несмотря на то что занятия по методике Домана очень помогли, окончательно решить эту проблему удалось далеко не сразу. Мы обращались к разным специалистам, но дорогие консультации, анализы и лечение не давали почти никакого результата. Пете было уже 14 лет, когда мы узнали о работах доктора Джонатана Томми и обратились к нему за помощью (www.theautismclinic.com).

Мы снова сдали многочисленные анализы, и на этот раз выяснилось, что у Пети сильно увеличено содержание дрожжей в кишечнике и перегружена печень. Аллергии на какие-то продукты, в том числе на глютен, не было выявлено.

В назначенное доктором Томми лечение входили антигрибковые препараты для борьбы с дрожжами и строжайшая диета, которая полностью исключала все продукты, содержащие сахар (основная пища дрожжевых грибков), в частности так любимые Петей фрукты. Немного винограда, целый апельсин, стакан сока немедленно вызывали расстройство пищеварения, иногда – очередной многодневный понос. Недоубитые дрожжи радостно набрасывались на фруктовый сахар и бурно размножались (если вспомнить, с какой скоростью размножаются дрожжи для пирога в теплой воде с сахаром, станет понятно, что происходило в Петином кишечнике).

Понадобилось около двух лет, чтобы справиться с этим, и еще несколько лет мы были вынуждены непрерывно тщательно следить за тем, что Петя ест. Сегодня проблема решена.

За время борьбы с нарушениями пищеварения мы многое узнали и считаем, что в контексте аутизма эта тема заслуживает самого пристального внимания. Всем известно, что плохое питание быстро сказывается на работе мозга, но мало кто задумывается о том, что нормальное функционирование мозга напрямую связано с нормальным функционированием кишечника, а последнее, в свою очередь, – с нормальной работой висцеральных ощущений.

Ствол головного мозга связан блуждающим нервом с частью вегетативной нервной системы – энтерической нервной системой (ЭНС) – массой нервных клеток, окружающих кишечник, которые обеспечивают висцеральные ощущения и регулируют все этапы пищеварения. ЭНС – вторая по объему после головного мозга нервная масса, иногда ее называют вторым мозгом. Нейроны ЭНС образуют два плотных слоя, один из которых контролирует мышечные сокращения кишечника, другой – выделение кишечных соков.

У детей с аутизмом нарушения процесса пищеварения могут встречаться на каждом его этапе, и неудивительно, что в этом случае мозг не получает правильного питания и постоянно работает с перегрузкой.

Здесь мне кажется уместным напомнить некоторые прописные истины – их знание очень помогает справиться с проблемой пищеварения, в том числе у особого ребенка.

Пища – источник энергии, без которой человек не может жить. Энергия нужна не только для движения: огромные ее затраты необходимы, чтобы дышать, переваривать пищу, слушать, смотреть, думать. (Здесь нелишне упомянуть, что мозг человека с аутизмом потребляет в шесть раз больше энергии, чем мозг обычного человека (Сongrès Autisme France, 2011). Эта энергия не может взяться ниоткуда, и вырабатывается она благодаря тому, что мы едим, и в зависимости от того, что именно мы едим.

Вряд ли кто-то станет возражать против утверждения, что любой ребенок должен хорошо питаться. Для нормального функционирования организм должен получать достаточное количество питательных веществ, содержащихся в разных продуктах, а дети с аутизмом, как известно, склонны питаться очень однообразно: сплошь и рядом слышишь, что ребенок ест только печенье или только творог, что его невозможно заставить проглотить мясо, фрукты или овощи.

Важны не только качество и состав пищи, но и то, что затем происходит со съеденными продуктами. Иногда ребенок, казалось бы, ест хорошо и в достаточном количестве, но остается хилым.

В правильном рационе питания должны в нужной пропорции присутствовать белки, жиры, углеводы, витамины, минералы и вода.

Белки используются для построения цитоплазмы (внутренняя среда клеток) и органоидов клеток, потребность в них особенно велика у детей.

Большая часть жиров используется как источник энергии, часть идет на построение мембран клеток.

Работа организма требует большого количества энергии, ее основным источником являются углеводы.

Витамины участвуют во всех биохимических и физиологических процессах, оказывая сильное и специфическое влияние на клетки и обмен веществ.

Минеральные соли входят в состав клеток, так, соли кальция и фосфора нужны для построения костей.

Только при достаточном количестве воды в организме, которая составляет около 65 % массы тела, происходит переработка и переваривание питательных веществ, а затем удаление образующихся при этом токсинов с потом и мочой.

Процесс пищеварения начинается во рту и заканчивается в прямой кишке. Этот процесс состоит из переваривания пищи и всасывания необходимых для жизни веществ.

Пища не может использоваться организмом без предварительной обработки – механического измельчения (во рту) и химического расщепления пищеварительными соками (в желудке и кишечнике). По мере продвижения по пищеварительному тракту пища превращается в соединения, которые могут усваиваться организмом, для этого необходимо, чтобы большие молекулы расщепились на более мелкие. В таком виде они попадают в кровь и могут быть использованы организмом.

В процессе переваривания участвуют поджелудочная железа, печень, желчный пузырь, все отделы пищеварительного тракта и все отделы нервной системы, от спинного мозга, который контролирует рефлекторную часть процесса, до коры больших полушарий. Если происходит сбой на каком-то участке, организм (в первую очередь мозг) не получает необходимых питательных веществ.

Этап 1. Можно сказать, что процесс пищеварения начинается еще до того, как еда попадает в рот (с появления чувства голода), и в нем участвуют все сенсорные ощущения: зрение (вид еды), вкус, обоняние, осязание, проприоцепция (от глотания до дефекации), вестибулярные ощущения (трудно глотать пищу лежа и невозможно – в положении вверх ногами). И даже слух: звон тарелок вызывает выделение слюны и желудочного сока.

На этом и на всех последующих этапах пищеварение контролируется вегетативной нервной системой и осуществляется благодаря поступающим висцеральным ощущениям.

Пища 5–6 часов путешествует по тонкому кишечнику и 12–18 часов находится в толстой кишке. Все это время висцеральные рецепторы в пищеводе, желудке и кишечнике находятся в прямом контакте с пищей и по блуждающему нерву посылают в головной мозг информацию о ее содержании. Мозг анализирует сообщения и в ответ дает сигналы кишечным нейронам, которые регулируют мышечные сокращения кишечника и выделение кишечных соков. Если обнаруживается вредное вещество, мозг дает сигнал тревоги (например, появляется боль в животе) или увеличивает активность энтерической нервной системы, вызывая понос или рвоту.

Обработка пищи во рту (в основном механическая) осуществляется благодаря проприоцептивным и вкусовым ощущениям: она пережевывается и смачивается слюной, в этом процессе участвуют зубы, язык, мышцы щек, слюнные железы.

Возможные проблемы. Дети с аутизмом часто плохо жуют, не могут пользоваться языком и не владеют мышцами щек из-за нарушения проприоцепции, поэтому проглатывают куски целиком. Из-за нарушения висцеральных ощущений пища недостаточно смачивается слюной, и, таким образом, нарушения могут проявиться уже на первом этапе пищеварения.

Этап 2. Изо рта пища попадает в желудок, где благодаря сокращениям его мышечных стенок перемешивается с желудочным соком, под действием которого расщепляются белки и начинается переваривание.

Возможная проблема. Если здесь происходят нарушения (например, стенки желудка плохо сокращаются и потому пища не перемешивается с желудочным соком), в тонкий кишечник попадают недостаточно расщепленные молекулы.

Этап 3. В тонком кишечнике идет основное переваривание и всасывание питательных веществ (около 80 % углеводов и почти 100 % белков и жиров), этот процесс состоит из двух очень важных этапов – полостного и пристеночного переваривания.

На первом этапе под воздействием пищеварительных соков, содержащих огромное количество ферментов, продолжается расщепление пищи на мелкие частицы и всасывание питательных веществ.

Возможная проблема. Если пищеварительные соки выделяются в недостаточном количестве, переваривание нарушается – это довольно частое и хорошо известное нарушение.

Особого внимания требует второй этап – пристеночное переваривание, механизм, который у детей с аутизмом часто бывает нарушен.

Всасывание питательных веществ в кровь осуществляется через ворсинки – микроскопические выросты, которыми почти сплошь покрыты стенки тонкого кишечника. Систему ворсинок можно сравнить с ситом, которое не пропускает ненужные элементы. Пищевые частицы, размер которых меньше расстояния между соседними ворсинками, поступают в кровь (глюкоза, расщепленные до аминокислот белки и жиры в виде растворенных в воде жирных кислот и глицерина). Более крупные частицы остаются в полости кишечника и продолжают расщепляться пищеварительным соком на более мелкие (съедобные) частицы.

Строение кишечных ворсинок

Возможные проблемы. Если по какой-то причине расстояние между ворсинками тонкого кишечника ненормально увеличено, в кровь попадают токсины, бактерии, грибки, вирусы, и происходит отравление организма. Это заболевание получило название “синдром leaky gut” (буквально – “синдром протекающего кишечника”). Многие авторы считают это нарушение причиной столь распространенных у детей с аутизмом аллергических реакций на пищевые продукты, из которых наиболее известна и порой бывает необыкновенно ярко выражена реакция на глютен и казеин. Если кишечник работает нормально, молекулы глиаморфина и казоморфина (производные глютена и казеина) из-за слишком большого размера неспособны проникнуть в кровь через ворсинки кишечника.

При синдроме leaky gut они могут попасть в кровь, а с нею в мозг. Их действие такое же, как и других токсинов, например алкоголя, – беспричинный смех, мутный взгляд, неустойчивая походка, неадекватные реакции. У некоторых детей реакция может быть немедленной, стоит им съесть сухарик.

Кроме того, если в кровь попадают недостаточно переваренные вещества, иммунная система воспринимает и атакует их как чужеродные, что приводит к возникновению пищевых аллергий и воспалительной реакции.

По свидетельству гастроэнтеролога доктора Эндрю Уэйкфилда, к нему регулярно попадают дети с аутизмом, у которых присутствуют одновременно проблемы с пищеварением и странное поведение: например, часто встречается привычка лежать головой вниз на диване, плотно прижимаясь животом к валику дивана, или наваливаться на край стола. Заставить ребенка изменить позу практически невозможно, и многие психологи и психиатры склонны считать такое поведение проявлением психического расстройства.

Боль при воспалении кишечника сравнима с болью в горле при ангине. Отличие состоит в том, что боль в кишечнике не проходит через несколько дней, а присутствует всегда. Ребенок, который не может ничего объяснить, старается заглушить ее, давя на свой живот.

Когда удается вылечить воспаление кишечника, прекращается и “неадекватное” поведение, которое на самом деле реакция на сильнейшую боль[17].

Этап 4. Пищеварительный процесс завершается в толстом кишечнике, где происходит всасывание воды и переваривание растительной клетчатки (растительные волокна, кожура бобовых, фруктов, овощей, а также семян овощей и фруктов). Клетчатка не переваривается пищеварительными ферментами, но ее перерабатывают живущие в толстом кишечнике бактерии, для которых она служит пищей. В толстом кишечнике находится огромное количество бактерий (более 500 видов, а их масса в кишечнике взрослого человека составляет около двух килограммов!).

Большую часть этих бактерий составляют полезные незаменимые микроорганизмы – пробиотики. Они стимулируют перистальтику, разлагают некоторые канцерогенные соединения, вырабатывают витамины, аминокислоты и белки. Они же препятствуют размножению патогенных микроорганизмов и обеспечивают своевременное опорожнение кишечника, выводя из организма токсины, попадающие туда из окружающей среды.

Возможные проблемы. Разнообразные палочки и кокки считаются условно патогенной флорой и безвредны, пока их колонии не превышают критической массы. Но, если болезнетворная микрофлора резко увеличивается в массе (например, вследствие гибели молочнокислых бактерий), развивается дисбактериоз (дисбиоз). Часто причиной нарушения пищеварения является, например, слишком интенсивный рост дрожжевых грибков, что вызывает воспаление кишечника. При дисбактериозе поступающие в кишечник токсины перестают обезвреживаться и могут с током крови попасть в мозг.

Справиться с дисбактериозом сложно, хотя на первый взгляд эта проблема не из тяжелых. Казалось бы, надо всего лишь установить причину нарушения (сдать анализы), уничтожить вредные микроорганизмы и заселить кишечник полезными. На практике все оказывается не так просто: вредные микроорганизмы уничтожить нелегко, а полезные приживаются с трудом.

80 % кишечных бактерий невозможно вырастить в лабораторных условиях: они сосуществуют в сложных взаимосвязях и погибают при попытке разделить их и культивировать, поэтому эти бактерии так сложно вводить искусственным путем. Происходит то же, что и с заброшенным садом: буйно разрастаются сорняки, и очень трудно вывести их и вырастить вместо них цветы.

Этап 4. Опорожнение прямой кишки – это заключительная и очень важная часть процесса пищеварения, которой управляет спинной мозг, отвечающий за рефлекторное сокращение мышц кишечника, и кора больших полушарий мозга (в норме человек до какой-то степени может управлять мышцами прямой кишки).

Возможные проблемы. Необходимо внимательно следить за регулярной очисткой кишечника, так как при запорах в организме накапливаются токсины. При поносах организм теряет много воды и не получает необходимых питательных веществ (они вымываются, не успев всосаться). Кроме того, постоянное раздражение стенок кишечника может вызвать его воспаление.

Лечение заболеваний кишечника – длительный и сложный процесс. Здесь необходима помощь знающего специалиста и строгое соблюдение его назначений, тогда проблема разрешима – как было в нашем случае. Чтобы врач мог сделать правильные выводы, ему понадобится подробный рассказ и наблюдения родителей.

Вот некоторые признаки нарушения работы кишечника.

Вздутый живот, медленная прибавка в весе, газы, зловонный, слишком светлый или слишком темный стул, непереваренная пища, слизь или кровь в стуле, экскременты покрыты блестящей пленкой, плохой запах изо рта.

Выраженные пищевые аллергии, в том числе покраснение ушей (особенно мочек) после еды.

Запоры, поносы, тошнота и рвота, постоянная жажда, красная зудящая попа (это может быть также вызвано паразитами).

Есть и менее очевидные симптомы заболеваний кишечника: плач без видимой причины, частые инфекции, хроническая усталость, головные или мышечные боли, отечность.

Дети с аутизмом, как правило, быстро устают, нуждаются в более долгом сне, чем их сверстники, так как тратят значительно больше энергии. Об этом необходимо помнить и оперативно, своевременно восполнять эти потери, обеспечивать организм ребенка (мозг в первую очередь) энергией, то есть готовить полноценную еду.

Наладить правильное питание – задача первостепенной важности. Некоторые положительные сдвиги при этом заметны немедленно, других придется ждать долго. Приспособиться бывает непросто, но результаты могут быть весьма существенными: проходят головные боли, нормализуется сон, исчезают раздражительность, беспокойство, вредные привычки, улучшается настроение.

Что можно делать?

Сначала выяснить, нет ли у ребенка кишечных паразитов, – для этого необходимо сдать анализы и при необходимости проводить соответствующее лечение.

Следует понять, нет ли у ребенка аллергии на какие-то продукты. Для этого существуют сложные специальные анализы, однако наш опыт показывает, что они не всегда проясняют картину. Попробуйте исключить всех “подозреваемых” по крайней мере на месяц, чтобы организм полностью очистился от всех токсинов, а потом вводите продукты по одному, наблюдая за реакцией. Делать это надо внимательно и непредвзято, потому что реакция может быть совершенно неожиданной и вызываться, казалось бы, безобидными продуктами. Можно попробовать так называемую ротационную диету: в течение трех-четырех дней вы меняете продукты, ни разу не повторяясь.

Если вам удалось выявить, что именно провоцирует болезненную реакцию, этот продукт следует полностью исключить, каким бы полезным он вам ни представлялся. Иногда достаточно держать такую строгую диету не слишком долго (несколько месяцев), и потом удается перейти к обычному рациону, но кому-то приходится придерживаться ее постоянно.

Следует составить для себя список полезных и вредных продуктов и строго ему следовать. Диеты соблюдать нелегко, так как дети с аутизмом, как правило, крайне капризны в еде, хотят есть то, что им вредно, и отказываются от полезного.

Если вы решили побороть привычки ребенка, оказавшиеся вредными, придется продумать стратегию и тактику и проявить большую силу воли. Возможно, он будет бастовать день или два, требовать свое печенье и отказываться от другой пищи. Прежде всего, не оставляйте в пределах досягаемости вредные продукты. Объясните, почему вы ограничиваете его в еде.

Сейчас широко распространено мнение, что всем детям (не только с аутизмом) необходима безглютеновая диета. Многие дети с аутизмом действительно плохо реагируют на глютен, но это касается далеко не всех, поэтому неразумно резко переводить ребенка на бесказеиновую или безглютеновую диету – возможно, она ему не нужна, и вы напрасно лишите его организм полезных и необходимых питательных веществ. (Кстати, аллергия на глютен может быть у любого человека.)

Болезненные реакции могут вызывать не только глютен и казеин, но и любые, иногда совершенно неожиданные продукты, в том числе известные как полезные, например помидоры или оливковое масло.

Ниже – список основных продуктов, содержащих глютен и казеин, а также некоторые сведения о здоровой пище. Однако следует помнить, что это общая информация – при составлении рациона нужно обязательно посоветоваться с врачом.

Полезны:

– животные белки: индейка, курица, морская рыба (лучше мелкие виды, они накапливают меньше токсинов); больше всего токсинов накапливается в печени, поэтому ее лучше исключить;

– растительные белки – практически все (соя, соевый сыр, брюссельская капуста, шпинат, цветная капуста, кольраби, спаржа, зеленая фасоль, гречка, орехи; чечевица, фасоль, горох богаты белками, но, как правило, плохо усваиваются);

– нерафинированное растительное масло.

Овощи и фрукты – источник углеводов, но надо быть уверенным, что ребенку не вреден содержащийся в них сахар (что возможно, например, при избытке в кишечнике дрожжевых грибков).

Клетчатка, находящаяся в кожуре овощей, фруктов и зерновых, необходима, так как является пищей для полезных микроорганизмов, но она хуже всего переваривается, кроме того, в ней накапливаются вредные вещества (в том числе в результате химической обработки), поэтому лучше давать их в очищенном виде. Кисломолочные продукты – источник бифидобактерий, но, если у ребенка аллергия на казеин, придется их исключить.

Независимо от того, есть ли у ребенка аллергия на глютен, ему не следует потреблять много мучного. Любые консервированные продукты вредны. Соль можно использовать в очень ограниченном количестве.

Глава 4

Аутизм и интеллект

Вопрос об уровне интеллекта у детей с проблемами, в частности с аутизмом, вызывает разногласия между специалистами и родителями. Как правило, родители считают, что их ребенок значительно умнее, чем это кажется окружающим, и тратят массу сил и энергии, чтобы это доказать. Большинство специалистов не подвергают сомнению умственные способности детей с синдромом Аспергера, однако сильно расходятся во мнении относительно других типов аутизма и считают, что родители переоценивают интеллектуальный уровень своих детей.

Признанный пионер изучения аутизма Лео Каннер утверждал, что, хотя подавляющее большинство его пациентов были в определенный момент признаны слабоумными, на самом деле они были “бесспорно, одарены хорошими когнитивными способностями” (Kanner, 1985 (1943). P. 41). Тем не менее впоследствии распространилось мнение, что аутизм неизбежно сочетается с умственной отсталостью.

Сегодня, к счастью, все больше специалистов признают, что аутизм не психическое заболевание и не интеллектуальная недостаточность, а неспособность мозга перерабатывать информацию так, как это происходит у обычного человека, при этом вряд ли можно уверенно говорить, какой способ лучше или хуже: они слишком разные.

В 2005 году вышла книга профессора Дугласа Биклена[18], одного из самых известных специалистов по аутизму, написанная совместно с семью другими авторами (Biklen et al., 2005).

У всех семерых диагноз “аутизм”, причем в тяжелой форме, однако эти люди пишут статьи и книги, ведут блоги, выступают на конференциях. У них много других проблем, но они обладают настолько развитыми воображением, чувством юмора и умением формулировать свои мысли и описывать чувства, что им может позавидовать большинство “нормальных” людей.

Что же такое интеллект?

Однажды я задала этот вопрос студентке четвертого курса психфака МГУ: хотелось узнать, как это объясняют студентам. Девочка в ответ бойко, как на экзамене, затараторила: “Интеллект – это некий ментальный субстрат…”

А если обойтись без “ментального субстрата”?

Интеллект обычно определяют как способность к осуществлению процесса познания и к эффективному решению проблем, в частности, при овладении новым кругом жизненных задач, а одним из показателей его развития считают отсутствие боязни нового и непривычного.

К новым и непривычным для них ситуациям люди с аутизмом действительно адаптируются плохо, и в этом смысле можно говорить о недостаточно высоком уровне интеллекта. Но если считать, что интеллект – это способность к познанию, тогда, похоже, ситуация неоднозначная.

Многие люди с аутизмом обладают способностями, недоступными обычным людям: их мозг перерабатывает информацию во много раз быстрее и точнее. Следует упомянуть: широко распространенное мнение, что аутисты непременно обладают каким-то исключительным даром, неверно. Среди аутистов, как и среди обычных людей, встречаются люди очень талантливые, со средними способностями и откровенно глупые.

Установлено, что при аутизме области мозга развиты неравномерно – одни слабее, другие значительно сильнее, чем у обычного человека; один и тот же поток сенсорных сигналов активирует в коре головного мозга аутиста 17 центров вместо четырех предусмотренных в норме (Van der Gaag, 2011). (Возможно, этим объясняется повышенная утомляемость людей с аутизмом.)

У многих аутистов необыкновенная память: они помнят буквально все, что когда-либо увидели или услышали, будь то текст книги, расположение улиц в городе или рекламные объявления по радио.

У таких людей могут быть чрезвычайно развиты отдельные сенсорные каналы восприятия, что делает их гораздо более чувствительными к разнообразным сигналам. Благодаря этому они способны воспринимать информацию на уровне, недоступном обычным людям, но необходимо помнить, что повышенная чувствительность может являться источником серьезных проблем.

Термин “интеллектуальная недостаточность”, или, более грубо, “умственная неполноценность”, подразумевает, что данный человек глупее других. У некоторых людей аутизм действительно сочетается с умственной отсталостью, тогда как у других интеллект нормален или выше среднего.

Один из крупнейших современных специалистов по интеллекту Говард Гарднер пишет: “Разум, ум, логика и знания – не одно и то же… (Gardner, 1997. Р. 16.) <…> Мы, люди, всегда испытываем склонность придавать важность словам, к которым привязаны, потому что они помогают нам лучше понять некоторые ситуации. К ним относится и слово “ум”. Мы его так часто используем, что поверили в существование ума. Мы думаем, что это реально измеряемая, материальная вещь, а не просто удобный способ обозначить некоторые явления” (Gardner, op. cit. Р. 77).

Возможно, стоит говорить не об умственной отсталости, а об умственной инакости…

…Вам хочется, чтоб я стал двигаться и говорить как вы, Чтоб у меня такие были мысли и поступки, как у вас, А я другой и никогда таким не буду.

Это написал Петя в 23 года.

Можно ли верить тестам

Говоря об интеллекте детей с аутизмом, трудно не затронуть вопрос о способах его оценки. К сожалению, далеко не все люди способны воспринимать новые идеи. Когда явление не вписывается в представления об устройстве мира, оно вызывает беспокойство, и человек ищет понятное ему, удобное объяснение. В случае с аутизмом удобное объяснение – умственная отсталость.

У всех родителей детей с проблемами были встречи со специалистами, о которых лучше бы не помнить. Но, сколько ни уговаривай себя, что надо забыть эти эпизоды, они нет-нет да и всплывают в памяти, сопровождаемые болезненной обидой.

Наверное, всем нам, таким родителям, доводилось встречаться с рекомендованным специалистом, визита к которому с нетерпением и трепетом ждешь долгое время. Едва взглянув на малыша, он предлагает ему набор скучных картинок, задает несколько вопросов и, не потрудившись выяснить, понял ли его ребенок, уверенно объявляет диагноз, от которого перехватывает горло и холодеет в животе: “Не говорит в шесть (восемь, десять) лет? Олигофрения в стадии имбецильности, на грани идиотии. Непрерывно машет руками и вскрикивает? Шизофрения”.

Тестирование – это стресс для любого человека, тем более для человека с проблемами общения. Он заранее ставится в положение проигравшего, поскольку знает, что у него практически нет шансов на успех, он всю жизнь проигрывает.

Каннер поражался странному сочетанию бестолковости и замечательной изобретательности у своих пациентов. Например, ребенок, который не мог правильно употребить слова “да” и “нет”, мгновенно решал математическую задачу; имея блестящую память, не мог запомнить самые простые вещи. Такие противоречия привели ученого к заключению, что обычные тесты для проверки уровня интеллекта детям с аутизмом не подходят.

Об этом позднее писал и Ганс Аспергер, который кроме неровного поведения и больших интеллектуальных способностей детей с аутизмом отмечал, что они очень чувствительны к личности учителя и могут обучаться только у тех, кто относится к ним с пониманием и искренним участием. Люди с аутизмом прекрасно осознают намерения других, как бы человек ни притворялся.

Вот мнение профессора психологии Ирэн Сулье: “При использовании тестов на IQ когнитивные способности аутистов недооцениваются, так как с их помощью в основном определяется уровень речевых навыков, а также знания, полученные в школе, что ставит аутистов в очень невыгодное положение” (Soullieres, 2012).

Вряд ли кому-нибудь придет в голову судить об интеллекте слепого, для этого предложив ему назвать цвета на картинке, или глухонемого – попросив с выражением рассказать стихотворение.

Есть такой старинный анекдот. Ученые хотят выяснить, где у таракана находятся органы слуха, для этого ему отрывают ноги и командуют: “Беги!” Таракан не двигается, на основании чего ученые делают вывод, что органы слуха у тараканов расположены на ногах…

Неосведомленность о наличии у ребенка с аутизмом разного рода невидимых неврологических (сенсорных) проблем может привести к заключению о его умственной неполноценности. Предлагаемые тесты должны быть адаптированы, а проверяющие – обладать необходимыми знаниями и гибкостью мышления. Тот, кто берет на себя смелость судить об уровне интеллекта человека с аутизмом, должен быть настроен непредвзято и помнить, что, возможно, ему придется столкнуться с явлениями, о которых он не знает или не встречался раньше.

К сожалению, многие специалисты, разговаривая с родителями ребенка с проблемами, особенно неговорящего, и, как правило, в его присутствии, априори уверены в умственной отсталости пациента, а потому не утруждают себя выбором выражений. Но то, что ребенок не говорит, не означает, что он не слышит или не понимает. Во Франции, попадая на консультации к известным профессорам, мы неоднократно превращались в некий объект. Светило, обращаясь к толпе студентов, указывало на моего мальчика со словами: “Перед вами случай Пьетро…” – так, будто Петя глухой или мы с ним неодушевленные предметы.

В один из таких визитов – к психиатру (нам нужна была очередная справка) – я попыталась рассказать о Петиных достижениях, и речь зашла о геометрии. Специалист, с неудовольствием выслушав меня, сказал: “Ну ладно, проверим”. На листке бумаги начеркал две кривули, одна из которых должна была изображать треугольник, а другая – круг, сунул их Пете и попросил: “Покажи треугольник”. Петя недоуменно посмотрел на меня: он твердо знал, что стороны у треугольников прямые, в “нашей” геометрии они всегда были начерчены по линейке, а у доктора фигуры имели извилистые очертания. В результате он не смог ответить, какой из этих причудливых рисунков являет собой треугольник. Специалист счел бессмысленным пускаться в дальнейшие выяснения Петиных способностей, а на мои попытки возразить сказал: “Мадам, что вы хотите мне доказать? Что ваш сын здоров?”

Пользуясь случаем, хочу напомнить, что существует врачебная и педагогическая этика. Я говорю не о милосердии или сострадании, а о минимальном уважении к детям и их родителям, которым никто не дает медалей за мужество и героизм, проявляемые ежедневно в течение многих лет. У них очень нелегкая и, кстати, не ими выбранная жизнь, они ранимы и мнительны – и с этим обязаны считаться специалисты, раз уж выбрали такую непростую профессию.

Интеллект и речь

Каннер главным симптомом аутизма считал неспособность правильно реагировать на события и общаться с другими людьми, почему и назвал синдром аутизмом. Теперь, когда мы узнаем все больше и больше о людях с этим диагнозом, сам термин представляется спорным: складывается впечатление, что их изоляция вовсе не добровольная.

Общение – это обмен информацией, один человек ее передает, другой воспринимает. Это может происходить не только в форме устного или письменного диалога. Когда мы читаем книгу или смотрим на картину, также происходит обмен информацией: автор произведения ее передает, а мы воспринимаем и реагируем. Считается, что более 90 % человеческого взаимодействия составляет невербальное общение, в котором огромную роль играет зрение; существуют и другие способы, например прикосновение. Воспринимать речь любой ребенок начинает значительно раньше, чем говорить, и неспособность произносить звуки и слова не означает, что он не понимает их значения. Так же с неговорящим ребенком с аутизмом: то, что он по какой-то причине не имеет возможности общаться с окружающими на их языке, еще не значит, что он вообще не хочет общаться и намеренно уходит в себя.

Неговорящие дети с аутизмом стараются найти способ общения с окружающими и выбирают тот, что, по их мнению, будет окружающим понятен, – поведение. Метод коррекции аутизма Son-Rise, разработанный супругами Кауфман для своего сына, основан на том, что взрослые включаются в мир аутичного ребенка и начинают вести себя так же, как он, что позволяет установить контакт. Однако следует признать, что такой метод подходит далеко не всем. (В новелле американского писателя Рэя Брэдбери “Голубая пирамидка” описана такая ситуация, хотя мне неизвестно, был ли автор близко знаком с проблемами аутизма.)

Многие неговорящие дети с аутизмом пробуют объясняться жестами.

Как я говорила, Петя начал создавать свой собственный жестовый язык года в три, постепенно развивал и обогащал его. Он пользуется им и поныне, неизменно поражая нас своей изобретательностью. Чтобы посторонние также могли понимать Петю, мы сделали словарь, составленный из картинок, которые нарисовала друг семьи, художник Елена Фокина, и их перевода.

Петин язык жестов – сложная система ассоциаций, напоминающая японское иероглифическое письмо, где каждый жест-иероглиф следует трактовать в контексте. Одни жесты однозначны и понятны сразу, для расшифровки других требуется то или иное усилие.

Очевидно, что такой язык очень индивидуален и понятен только узкому кругу людей, поэтому надо искать иной способ общения. Чтобы оценить уровень интеллекта собеседника, надо иметь возможность с ним общаться, и для нас самым естественным способом является речь, а это именно та область, в которой у людей с аутизмом, как правило, большие проблемы. Для подавляющего большинства людей, в том числе специалистов, уровень интеллекта человека определяется способностью членораздельно говорить, поэтому людей с тяжелыми речевыми нарушениями часто объявляют умственно отсталыми.

Но функциональная, то есть осмысленная речь – это не просто умение издавать правильные звуки, составляющие слова, и способность членораздельно говорить далеко не всегда является свидетельством ума. Существуют формы поражения мозга, когда нет проблем с произнесением звуков и слов, но речь лишена смысла – это может быть однообразное повторение слов, предложений, рекламных объявлений.

В литературе об аутизме наличие речи служит основанием для разделения его на два типа – высоко– и низкофункционирующий. Эти термины не являются диагностическими признаками, не существует критериев для определения высоко– или низкофункционирующего человека.

По мнению Дугласа Биклена, это очень спорная схема: подразумевается, что человек, который может вести устный диалог, умный, а тот, кто не может, – глупый, хотя вряд ли кому придет в голову назвать, например, Стивена Хокинга[19] низкофункционирующим на том основании, что он не говорит.

Неговорящий ребенок с аутизмом оказывается в крайне невыгодном положении. Из-за отсутствия видимых физических проблем особенности его поведения наводят на мысль о том, что с интеллектом у него не все в порядке. Сам он не в силах это опровергнуть, поскольку не имеет возможности объясниться.

Отношение к ребенку, оценка его способностей и перспектив формируется на основании нашего видения его проблем. Классифицировать кого-то как низкофункционирующего значит лишить его права получать образование, полноценно участвовать в жизни общества. Чтобы правильно оценивать возможности неговорящего ребенка, необходимо искать подходящий для него способ выражать мысли. Многим известны слова австралийского педагога Розмари Кроссли: “Если человек не может говорить, это не значит, что ему нечего сказать”.

Одновременно с устной речью здоровый ребенок осваивает и другие навыки общения. Он учится смотреть на собеседника, узнает, как привлечь внимание слушателей, когда следует повысить или понизить голос, как менять тему разговора и выражение лица, быть вежливым или смешить.

Дети с аутизмом часто не могут пользоваться не только устной речью, но и языком глухонемых или самостоятельным письмом. Все это требует значительного развития разных сенсорных навыков, то есть того, что является проблемой при аутизме. Если ребенок не в состоянии застегивать пуговицы или завязывать шнурки, бессмысленно ждать, что он нарисует символ или напишет букву. Ему это так же трудно, как произносить звуки.

Показывать на рисунок, написанную букву или слово значительно проще, чем рисовать или писать их самостоятельно. В последние десятилетия появились методики, как вербальные, так и невербальные, позволяющие людям с тяжелыми нарушениями речи общаться с окружающими. Вербальный способ может быть устным или письменным: если человек не говорит, но печатает или пишет слова при помощи табличек с алфавитом или клавиатуры, он пользуется вербальным способом; он не безречевой, а неговорящий.

Невербальный способ использует жесты, рисунки, пиктограммы. Например, существуют методики PECS (Picture Exchange Communication System; система коммуникации с помощью обмена изображениями), Macaton (сочетания жестов, пиктограмм и написанных слов) и другие.

Рисунки, фотографии и пиктограммы помогают объясняться на бытовом уровне, и это уже очень большое достижение по сравнению с полным безмолвием, однако выражение мыслей ограничивается предлагаемым набором изображений. Соответственно, мы заведомо не даем человеку возможности говорить о чем-то выходящем за пределы этого набора. Попробуйте рассказать о взволновавшем вас фильме при помощи двадцати (или сорока) значков! К тому же не все пиктограммы можно понять однозначно – это специальный язык, которым должны владеть все собеседники.

Недавно во французском центре для людей с проблемами общения мне показали набор пиктограмм. На одной из карточек были изображены полосатая тыква и желтый банан, и я подумала, что речь идет о еде. Выяснилось, что к обеду это не имеет никакого отношения, а имеет к музыке и предметы, представленные на карточках, не плоды, а музыкальные инструменты – барабан и маракас.

Облегченная коммуникация и чтение

В конце 1960-х – начале 1970-х годов одновременно в нескольких странах начал развиваться метод облегченной коммуникации, FC, который был сформулирован и разработан Розмари Кроссли. Помимо других книг и статей она написала замечательную книгу об истории его создания (Crossley, 1997) и учебник, в котором подробно описала последовательность освоения FC (Crossley, 1994).

FC предполагает использование любых символов, включая рисунки, пиктограммы или даже обыкновенные предметы. Но самые интересные результаты метод дает с использованием букв, ведь в отличие от пиктограммы написанное или напечатанное слово однозначно и понятно всем.

Ребенок показывает или печатает слова на клавиатуре с помощью партнера-фасилитатора (facilitator), который обеспечивает ему необходимую физическую и эмоциональную поддержку. Партнер помогает преодолевать сенсорные проблемы, мешающие самостоятельному выполнению желаемого действия. Неговорящий ребенок получает возможность выражать свои мысли и чувства, что позволяет окружающим лучше понять и узнать его, а ребенку приносит огромное облегчение. Родители часто отмечают, как быстро и радикально меняется поведение ребенка, некоторые даже говорят, что у него улучшился характер.

Как уже сообщалось, мы узнали об этом методе в 1998 году в IAHP. Позднее мы обратились к Розмари Кроссли, которая очень помогла советами. Многое из того, о чем рассказывается в этой части, мы узнали из ее книг и личного общения. Затем я прошла несколько стажировок во Франции. Метод прочно вошел в нашу жизнь, сегодня Петя общается с его помощью на русском и французском.

В начале 1970-х годов Розмари Кроссли работала педагогом в интернате для детей с тяжелыми формами паралича, и одной из первой ее учениц стала Энн Макдональд, лежавшая в постели без движения и речи, с очень тяжелой формой ДЦП. Энн было уже 16 лет, когда Кроссли начала учить девочку читать, а затем показывать буквы на картонке с написанным алфавитом. Энн смогла делать это с помощью Розмари, которая держала ее руку в своей и помогала выполнить движение.

После того как Энн получила право покинуть интернат, она всю жизнь прожила у Розмари Кроссли, окончила школу и университет, издано несколько ее книг. К сожалению, недавно Энн не стало.

В 1986 году Розмари Кроссли открыла центр DEAL (Dignity, Education, Advocacy, Language, “Достоинство, образование, защита, речь”), в котором применяется метод FC. С 2011 года он называется Центр Энн Макдональд (www.annemcdonaldcentre.org.au).

На первых порах метод адресовали пациентам с различными формами паралича (ДЦП, травмы), но впоследствии выяснилось, что он действен и в отношении людей с другими нарушениями, в том числе с аутизмом.

В процессе работы центра выяснилось, что около 90 % людей, не имевших видимых физических проблем, но считавшихся глубоко умственно отсталыми из-за ограниченной речи или ее полного отсутствия, на самом деле были просто лишены возможности продемонстрировать свои умственные способности из-за серьезных нейромоторных проблем.

Были получены результаты (тексты), совершенно неожиданные как по стилю, так и по содержанию, что сильно изменило представления об интеллекте людей, не владеющих устной речью.

В 1992 году в DEAL побывал Дуглас Биклен, настроенный очень скептически. Однако, близко ознакомившись с методом, он сделался его горячим сторонником и впоследствии добился наиболее значительных успехов именно в работе с аутистами. Благодаря его настойчивости и упорному труду уже больше 20 лет в Сиракузском университете (штат Нью-Йорк) обучаются люди с тяжелыми формами аутизма, в том числе без устной речи и с серьезными проблемами поведения (http://www.soeweb.syr.edu/thefci). Подобное практикуется и в некоторых других странах. При помощи метода FC многие люди, имевшие диагноз “умственная отсталость” или “аутизм”, достигли большой степени самостоятельности.

Существует несколько вариантов или производных FC, к примеру IPM (Informative Pointing Method, метод информативного показа), RPM (Rapid Prоmpt ing Method, метод быстрого побуждения). Во французской школе есть несколько течений: психофания (psychophanie), ассистированное письмо (écriture assistée), углубленная ассистированная коммуникация (communication profonde assistée) и другие. Несмотря на критику, метод FC довольно широко практикуется.

На сегодня издано несколько десятков книг о нем на разных языках, в том числе написанных с его помощью. В России, к сожалению, FC пока не получил широкого распространения; впрочем, стоит упомянуть, что вышла книга Николая Дилигенского (Дилигенский, 2003), изданы стихи и рассказы Сони Шаталовой (http://www.sinergia-lib.ru/index.php?section_id=1386&id= 1249) – и Дилигенский, и Соня пишут при помощи этого метода. (О Соне и методе FC есть сюжет в документальном фильме “Клеймо”, http://www.artvideostudio.tv/ru/soc_kino/274.) В 2014 году на русском вышла книга “Почему я прыгаю”, написанная японским мальчиком-аутистом Наоки Хигасидой.

Метод FC – такой же альтернативный способ общения, как жестовый язык глухонемых; никому не придет в голову утверждать, что любой человек умеет общаться таким способом: это сложная техника, требующая специального обучения.

Точно так же, чтобы успешно пользоваться FC, необходимы определенные знания и практика, недостаточно просто взять ребенка за руку.

Метод облегченной коммуникации был признан и широко использовался в Австралии (вплоть до свидетельских показаний в суде). Привезенный затем в США, он подвергся резкой критике. Это произошло из-за некомпетентного использования и грубой рекламы в средствах массовой информации, объявившей о новом чуде: якобы стоит дать в руки любому неговорящему человеку табличку с алфавитом, как он разразится стихами или эссе.

На самом деле людей, которые сразу могут печатать самостоятельно или почти самостоятельно, очень мало. Обычно ребенку и тому, кто с ним занимается, приходится долго учиться и работать, прежде чем появятся результаты, так было и в нашем случае.

В английском языке пару партнеров по FC принято обозначать как facilitator и student (фасилитатор, “облегчающий”, и ученик), во французском – facilitant и facilité (“облегчающий” и “облегчаемый”). Я предлагаю здесь вариант “ребенок” и “помощник”. Хотя, строго говоря, это не совсем верно: в роли ребенка может быть взрослый, а помощник – выступать либо посредником (например, между ребенком и родителями), либо собеседником.

Во время занятия помощник придерживает руку ребенка и помогает ему выполнить нужное движение, которое тот не может сделать самостоятельно, в данном случае – показать на рисунок, букву или предмет. Иногда хватает легкого прикосновения пальцем, чтобы ребенок стал показывать или печатать, но без подобного побуждения он не может начать действие.

Необходимость помощи партнера – обстоятельство, которое как раз и вызывает недоверие, критику и отрицание метода. Больше всего негодуют те, кто сам не практиковал FC или делал это с твердым убеждением, что метод не работает, как это нередко бывает с любым явлением, которое не укладывается в привычные представления. Легче всего утверждать, что нам показалось или что нас обманывают.

Между тем известно, что поддерживающее прикосновение другого человека во многих случаях очень помогает, например при одевании, физических упражнениях, письме и рисовании; вряд ли требуется объяснять, что для детей с ДЦП или сходными проблемами физическая поддержка может быть необходима для преодоления моторных трудностей.

Если не знать о возможных нарушениях сенсорного восприятия у ребенка с аутизмом, о его проблемах со зрением, проприоцепцией, вестибулярными ощущениями, не говоря уже о других, которые могут сильно мешать и отвлекать, возможно, будет непонятно, зачем ему нужна такая помощь. Но человеку, знакомому с этими проблемами, очевидно, как трудно ребенку сосредоточиться, посмотреть на клавиатуру, самостоятельно попасть пальцем в нужную клавишу. Попробуйте читать или печатать на компьютере на палубе корабля во время шторма или в машине, подпрыгивающей на ухабах!

Петя, например, рассказывал: “Я давно знаю и помню, где буквы. Они иногда пропадают. Если кто-то мне помогает, я не боюсь”.

Необходимо постоянно напоминать себе о трудностях, которые испытывает ребенок, помогать и ни в коем случае не сердиться: он очень старается, но не всегда может справиться со своими проблемами.

Обычно с течением времени и благодаря тренировке удается ослабить поддержку, а некоторые даже добиваются полной самостоятельности. Однако таких случаев единицы, большинство нуждается в контакте с партнером-помощником. Сами дети говорят, что прикосновение человека, которому они доверяют, помогает сосредоточиться и оставаться спокойным.

Это объяснение критикам почему-то не кажется убедительным, но меня оно совершенно удовлетворяет. Многие ли из нас с легкостью согласятся выступать перед публикой, особенно если она изначально настроена скептически и заранее уверена, что ничего у выступающего не выйдет? А теперь поставьте себя на место неговорящего ребенка…

Тито, у которого классическая форма аутизма, – автор нескольких книг и сборника стихов. Он научился печатать и писать без физической поддержки, однако ему необходимо присутствие в комнате его мамы, иначе он не в состоянии работать.

Чтобы понять, в чем состоит психологическая поддержка при FC, представьте, что нужно перешагнуть полуметровую расщелину в скале высоко над морем. Я легко могу преодолеть препятствие такой ширины, но боюсь высоты, и, чтобы решиться на этот шаг, мне необходима чья-то дружеская рука.

Другой пример – мостик, висящий высоко над рекой. Если у него есть перила, вы легко перейдете на другую сторону, если их нет, вы не сделаете и шага.

Мысли и чувства у детей с аутизмом такие же, как у всех. FC дает возможность их выразить, и вот какими часто бывают самые первые сообщения:

– “Я не отсталый”;

– “Не говорите обо мне так, словно меня здесь нет”;

– “Не обращайтесь со мной как с маленьким”;

– “Я не глупый”;

– “Не могу себя контролировать”;

– “Не смейтесь надо мной”…

Иногда родители не готовы осознать уровень интеллекта и круг интересов своего ребенка: им долго внушали, что он умственно отсталый, и теперь трудно изменить сложившийся взгляд.

Родители огорчаются, что их мальчик не хочет смотреть мультфильмы и не интересуется машинами, а мальчика раздражает необходимость смотреть всякую ерунду, в то время как его занимают происхождение жизни или история Средних веков.

Однажды я рассказывала о методе FC группе родителей, слово взяла некая дама и поведала следующую историю. Она решила попробовать метод FC со своей 13-летней дочерью. На первом же занятии со специалистом девочка, вместо того чтобы ответить на вопрос, какой подарок хочет на день рождения, написала: “Я устала носить эту маску клоуна”. Дама сообщила, что ей тяжело было слушать такие откровения, и занятия на этом прекратились…

Мы не сомневались в Петином интеллекте, но до того, как начали пользоваться FC, нам и в голову не приходило, на какие интересные темы и на каком высоком уровне мы сможем с ним общаться.

Тексты людей, пользующихся методом FC, заслуживают самого внимательного чтения и изучения, ведь это уникальная возможность понять проблемы людей с аутизмом, попасть в их удивительный мир. И, если сегодня наука не в состоянии дать этому явлению объяснение, способное погасить скептицизм критиков, это не значит, что явления не существует.

Критиков FC, как и критиков программ реабилитации IAHP, можно спросить: у вас есть собственный ребенок, с которым вы годами не имеете возможности общаться? У вас есть ребенок, общение с которым сведено к нескольким жестам или объяснениям при помощи двух десятков карточек? Вы уверены, что его интересует только еда и ему больше нечего вам сказать?

Для того чтобы писать или печатать таким способом, надо уметь читать. Считается, что навыком чтения можно овладеть только при специальном обучении и для этого требуется более высокий уровень интеллекта, чем для понимания устной речи. Однако с таким подходом игнорируются возможности и потребности людей с проблемами общения.

Никто специально не обучает младенца понимать речь: окружающие его люди постоянно издают звуки, и он быстро начинает различать голоса разной громкости и тембра и интонацию сказанного.

Невозможно определить, какое количество слов требуется услышать ребенку, чтобы он стал улавливать их смысл, но обычно к году жизни младенец уже понимает достаточно много слов, хотя сам почти не умеет говорить.

По свидетельству людей с серьезными проблемами общения, в том числе неговорящих аутистов, у них вообще может не быть проблем с восприятием речи – что бы ни думали окружающие.

Младенец понимает гораздо больше слов, чем может произнести, та же история со взрослыми при недостаточном знании иностранного языка (“Я почти все понимаю, но сказать не могу”). Шестилетний ребенок обычно намного лучше читает, чем пишет, это в полной мере относится к людям с нарушениями речи, независимо от возраста.

Конечно, неговорящий ребенок не может читать вслух, но это вовсе не означает, что он не в состоянии понимать печатный текст. Чтение вслух – это не что иное, как перевод с одного языка на другой, с видимогона слышимый. Успех зависит от знания правил произнесения сочетаний букв, которые превращаются в звуки, что не имеет никакого отношения к пониманию смысла прочитанного. (Кстати, многие люди, в их числе и я, читая вслух, значительно хуже понимают смысл прочитанного, чем при чтении про себя.)

Кроссли замечает, что 100 лет назад детей не спешили учить чтению и письму: считалось, что нельзя освоить чтение, пока не научишься как следует говорить. Интересно, что никого не удивляет отсутствие проблем с чтением у глухонемых, но мало кто признает, что дети с аутизмом тоже могут читать. Вплоть до последнего времени большинство окружающих, в том числе специалистов, считали их умственно отсталыми, стало быть, неспособными овладеть таким сложным навыком, как чтение.

Однако лишенный предрассудков, внимательный наблюдатель непременно заметит интерес такого ребенка к печатному тексту, правда, выражаться это может весьма необычно. Один ребенок, стоит ему добраться до журналов, беспощадно их треплет (его интересует политика); другой жует телефонную книгу (он уже запомнил все адреса и телефоны, содержащиеся на ее 400 страницах, и хотел бы получить для чтения что-то новое); третий безнадежно испортил чужой автомобильный справочник; четвертый изуродовал журнал с выкройками вечерних платьев.

Устная речь отличается от письменной способом передачи и восприятия: устную мы слышим, письменную – видим. У письменной, видимой речи есть большое преимущество перед устной, облегчающее ее восприятие: буквы и слова не исчезают.

Находясь в чужой стране, мы ищем таблички на домах и столбах, стараясь увидеть название улицы, поскольку часто не можем идентифицировать его со слуха, особенно когда говорят неразборчиво или на малознакомом языке. У многих людей с аутизмом наблюдаются проблемы со слуховым восприятием, и они в основном полагаются на зрение, поэтому понять написанное слово им значительно проще, чем услышанное. Хорошо известно, насколько важна для аутистов так называемая зрительная опора: ею может быть не только предмет или рисунок, но и написанное слово.

Главное, что следует иметь в виду, осваивая FC, – если ребенок не может сразу научиться правильно показывать буквы и слова, это не значит, что он не умеет читать. Когда в центре DEAL проверили навыки чтения у первых 430 пациентов (у всех стоял диагноз “глубокая умственная отсталость”), оказалось, что около 70 % детей в возрасте старше пяти лет, которых никто специально не обучал чтению, могли печатать или показывать простые слова и предложения (Crossley, 1994).

Как они этому научились? Может ли письменная речь усваиваться непосредственно “из окружения”, так же как устная? Гленн Доман, Розмари Кроссли, Дуглас Биклен и многие другие считают, что с точки зрения неврологии воспринимать видимую речь не сложнее, чем слышимую, а умение читать не обязательно требует специального обучения. Многие люди с тяжелыми проблемами общения обладают необходимыми навыками чтения, почерпнутыми “из своего окружения”.

Дети с аутизмом, в том числе наш Петя, часто говорят, что не знают, как и когда научились читать: “Мне кажется, я всегда умел”. Это не значит, что ребенок читал с момента появления на свет, но вполне вероятно, что он получил этот навык самостоятельно задолго до того, как его стали учить. Как это может произойти? В современной жизни люди на каждом шагу видят рекламные надписи, буклеты, объявления и т. д. Таким образом, дети имеют идеальное учебное пособие по чтению – комбинации рисунков с подписями – и самостоятельно учатся расшифровывать эти сообщения. Вопрос в том, какое количество печатной продукции надо увидеть и переварить, чтобы научиться читать, и сколько на это понадобится времени.

При специальном обучении (такая программа есть, в частности, в IAHP) дети начинают читать в возрасте до года, то есть намного раньше, чем говорить, и сегодня этим удивишь далеко не всех.

Почему не все дети могут освоить чтение самостоятельно, и их приходится специально этому обучать? Возможно, большая часть той печатной продукции, которую видит малыш, не представляет для него большого интереса, что сильно уменьшает желание ее расшифровывать. Но, даже если ребенок умеет немного читать, например вывески или рекламу, он не видит большого смысла в чтении книг, так как завален игрушками, в том числе электронными, и предпочитает нажимать клавиши или смотреть телевизор.

Проверка, умеет ли читать ребенок с нарушением речи, который не может ни говорить, ни самостоятельно писать, потребует некоторого терпения и изобретательности, однако существуют способы, с помощью которых это можно выяснить. Прежде всего необходимо научить ребенка показывать на то, о чем идет речь. Нам обычно говорят, что указывать пальцем неприлично, однако для тех, кто не может говорить, это очень важный навык, и далеко не все дети могут это делать. Это умение необходимо, чтобы печатать. Если ребенок любит рисовать (например, возиться с красками, рассматривать цветные картинки), можно предложить ему делать коллажи, при этом он будет показывать пальцем, какой элемент коллажа ему нужен в данный момент.

Как проверить, умеет ли ребенок читать

Начните с самого простого, например попросите ребенка показать, что он хочет, сок или молоко, предложите выбрать картинку или игрушку, одну букву или слово из нескольких написанных на отдельных бумажках. Более сложное задание – выбрать ответ на вопрос, слово для завершения предложения, подобрать рифму.

Я считаю, что не следует на первых порах упрощать задачу: возможно, уровень знаний вашего ребенка выше, чем вы думаете, а спуститься вниз вы всегда успеете. Если ребенок не может показать объект самостоятельно, попросите его сделать это вместе с вами: необходимо научиться чувствовать и понимать движения его руки, даже если они очень слабые.

Многие дети с аутизмом имеют привычку показывать не сами, а маминым пальцем (так делал и Петя). Это лучше, чем ничего, но все же следует постепенно ребенка переучивать: чем самостоятельнее он будет действовать, тем увереннее вы оба будете себя чувствовать.

Если вам кажется, что ребенок не понимает или не слышит вопроса, попробуйте задать его в письменном виде, предложите соединить слово и соответствующий рисунок: возможно, у ребенка проблемы со слуховым восприятием, а со зрительным их нет или они не такие серьезные (так было у Пети). Чтобы понять, насколько хорошо ребенок понял и усвоил содержание текста, стоит задать по нему вопросы.

Кроссли считает, что дети должны видеть книгу (текст) в правильном положении. Опыт многих родителей показывает, что это не обязательно: некоторые дети с аутизмом способны воспринимать текст, даже если книга лежит перед ними вверх ногами.

Возможно, ваш ребенок не станет читать книгу так, как это делаем мы, переворачивая страницу за страницей; очень вероятно, что он будет листать ее, иногда пропускать сразу несколько страниц или подолгу останавливаться там, где есть иллюстрация или сноска. Трудно представить себе такой способ чтения, но это не значит, что он не существует.

Петя читает именно таким образом, и я много раз пыталась выяснить, как у него это получается. Вот его ответы: “Я могу читать очень быстро. Это как фотография слов и предложений”; “Мне трудно объяснить, это естественно”; “Я вижу сразу всю страницу”; “Проще видеть все сразу, чем отдельные слова”.

Многие дети говорят: “Я вижу слово целиком”; “Я вижу слова и сразу знаю смысл”. О таком способе чтения нам рассказывали в Институтах, о нем подробно пишет Темпл Грэндин: ее мозг фотографирует текст, а в ее голове огромная библиотека из всех прочитанных книг, и, чтобы получить нужную информацию, ей достаточно мысленно найти и прочитать соответствующую страницу (Grandin, 2005 (1995)). Бывает, что люди, читающие таким образом, неграмотно пишут (как будто, видя целое, не замечают деталей), но к Пете, например, это не относится: он пишет грамотно и замечает опечатки в книгах.

Необходимо помнить о возможных сенсорных проблемах ребенка, связанных со зрением: например, буквы двоятся и дрожат, слова, а то и целые куски текста исчезают.

Когда выяснилось, что у Пети тоже так бывает, я изумленно спросила: как он вообще умудряется читать? Он ответил: “Если смотреть на текст очень быстро, то можно успеть”.

Очевидно, Петя не единственный, кто нашел способ адаптироваться к своим зрительным проблемам. Что остается делать, если их невозможно объяснить окружающим?

Если ребенок рвет страницы, давайте ему дешевые книги, старые журналы и газеты, можно делать книжки из картона. Не забывайте, что у него могут быть проблемы с проприоцепцией и осязанием, из-за чего он не в состоянии контролировать свои движения. Ваше замечание его только расстроит (кстати, рвать бумагу – весьма полезное занятие, оно развивает разные сенсорные ощущения).

Постоянно давайте новые книги: у многих детей с аутизмом фотографическая память, возможно, ваш ребенок с первого раза запоминает все наизусть, а ему снова и снова предлагают рассматривать надоевшие страницы.

Если вы абсолютно убеждены, что ребенок читать не умеет, начните с обучения чтению, я бы советовала делать это по методике IAHP.

Для FC не требуется никакого специального оборудования. Для начала можно написать буквы на картонке (в алфавитном порядке или так, как они расставлены на клавиатуре компьютера).

Возможно, вам больше подойдут клавиатура компьютера или айпад – все зависит от уровня сенсомоторных возможностей ребенка; можно пользоваться также электронной записной книжкой, но тогда уже вам обоим потребуется овладеть определенными навыками.

Сложность или стоимость прибора в данном случае значения не имеет: самые увлекательные сообщения можно получить при помощи обычной картонки с буквами. Таких табличек должно быть много, их необходимо всегда иметь под рукой, иначе вы рискуете попасть в ситуацию, когда ребенок захочет что-то сообщить, а нужной таблички у вас при себе не окажется. Неудобство состоит в том, что придется запоминать содержание сообщения, но вначале, пока сообщения простые, это самый удобный способ.

Компьютер (или другое устройство, подходящее для печати) позволяет видеть напечатанные слова, к тому же появляется возможность исправлять ошибки. Но ребенок так хочет посмотреть на результаты собственного труда, что все внимание сосредоточивает на экране и перестает смотреть на клавиатуру и свой палец.

Определите, когда и где вы будете работать, устройтесь так, чтобы вам обоим было удобно и чтобы никто не мешал. Скажите ребенку, что знаете, какой он умный, сколько у него интересных идей, просто не было возможности их выразить, а теперь вы узнали о новом способе общения, который помог уже очень многим неговорящим людям. Предложите ему попробовать и добавьте, что будете учиться вместе с ним.

Очень важно дать понять ребенку, что вы уверены в успехе; ни в коем случае нельзя показать, что вы сомневаетесь в способности ребенка вас понять.

Удобно иметь готовые слова и фразы, написанные на отдельной табличке или в книжечке, это помогает лучше понимать друг друга и экономит время (“да”, “нет”, “устал”, “стоп”, “не знаю”, “не хочу говорить об этом” и т. д.). Договоритесь об использовании удобных сокращений, например “с” – “спасибо”, “х” – “хочу” и т. п. Некоторые дети используют фонетическое написание слов, то есть пишут так, как слышат (“щас” – сейчас, “грю” – говорю), поэтому необходимо произносить слова достаточно ясно.

Подберите размер шрифта, удобный для вас обоих. Даже если ребенок читает типографские книги с обычным шрифтом, для работы на компьютере удобнее пользоваться сильно увеличенным вариантом текста.

Если ребенок одинаково пользуется обеими руками, решите, какой рукой вам будет удобнее работать, и в дальнейшем выбор уже не меняйте. Иногда надо помочь ребенку убрать ненужную руку, например засунуть ее в карман, чтобы она не мешала, предложить придерживаться ею за край стола или просто сесть на нее.

Когда вы начнете печатать, важно, чтобы палец находился в распрямленном состоянии, в так называемой указательной позиции: согнутый палец часто попадает в букву в нижнем ряду, а вялым пальцем трудно нажать клавишу на клавиатуре. Возможно, вначале потребуется выпрямлять палец и делать упражнения для его укрепления. Можно надевать ребенку на руку детский носок с дыркой для указательного пальца.

Детям с повышенной тактильной чувствительностью неприятно, когда до них дотрагиваются; в этом случае можно придерживать руку ребенка за рукав или использовать палочку (или карандаш): вы будете держать ее за один конец, а ребенок – показывать или печатать другим ее концом.

Контакт с рукой ребенка можно организовать разными способами: поддерживать кисть снизу, поддерживать в районе запястья, поднимать кисть за рукав, поддерживать руку под локоть, положить свою руку на кисть, предплечье или плечо сверху (см. с. 31 вкладки).

Как правило, чем надежнее поддержка, тем увереннее чувствует себя ребенок – все зависит от уровня проблем с проприоцепцией. (Представьте, что вообще не чувствуете свою руку от пальцев до плеча, в таком случае вы вряд ли сможете сделать хоть малейшее движение без посторонней помощи.) Возможно, в самом начале обучения вам придется водить рукой ребенка, чтобы он усвоил, что от него хотят, и научился понимать свои ощущения.

Со временем интенсивность помощи можно будет уменьшить, постепенно передвигая свою руку на запястье, локоть, плечо, некоторым людям достаточно легкого прикосновения к плечу или ноге. Но не торопитесь ослабить поддержку: у ребенка могут быть серьезные сенсорные проблемы. Вспомните мостик через ущелье: чем крепче вас держат за руку, тем легче будет его перейти.

Перед тем как ребенок выберет букву, несильно, но настойчиво отводите его руку назад. Как только почувствуете, что он начал движение к клавиатуре, ослабляйте оттягивание, давая ему возможность показать или напечатать букву. После этого снова отводите руку назад и ждите, когда он снова начнет движение к клавиатуре.

Оттягивание – очень важный элемент: таким образом вы заставляете ребенка посмотреть на клавиатуру (табличку) и сделать правильный выбор знака, так предотвращается бесконечное тыканье в одну и ту же клавишу.

Начинайте с коротких уроков (10–15 минут) и очень простых заданий, например попросите ребенка написать свое имя. Обязательно объясните, что вам надо понять, как держать его руку, поэтому вы и начинаете с его имени, а вовсе не потому, что считаете, что он не знает, как его зовут.

Избегайте скучных и глупых вопросов вроде “Любишь ли ты маму?” – либо ребенок вообще не ответит, либо ответ будет столь же глупым. Не имея точного представления об уровне его знаний, вы рискуете унизить ребенка, предлагая слишком легкие вопросы: он должен чувствовать, что вам действительно интересно с ним общаться (это касается любого ребенка, с проблемами или без).

Задав вопрос, не повторяйте его несколько раз, как будто хотите заполнить тишину, не повышайте голос, словно говорите с глухим. Иногда приходится ждать очень долго, но ответ того стоит. Если ребенок все-таки не отвечает, спустя какое-то время можно спросить: “Ты хочешь, чтобы я повторила вопрос?” – и предложить показать “да” или “нет”.

Можно прочитать рассказ и спросить, понравился ли (таблички “да” и “нет”), задать простой вопрос, ответ на который вы знаете или предполагаете. В качестве тренировки полезно предложить вставлять пропущенные буквы, копировать слова и предложения, писать диктанты, завершать известные фразы (“Жили-были старик со…”), подбирать рифмы, синонимы или антонимы. Но не задерживайтесь на этом, посвятите упражнениям несколько минут в начале урока и переходите к более интересным и сложным вещам; например, можно предложить ответить на вопросы “Как ты провел воскресенье?”, “Что ты прочитал?”.

Метод FC прекрасно подходит для обучения, но все же главная цель FC – общение, свободный разговор. Многие дети терпеть не могут вопросы, которые они воспринимают как попытку проверить их знания, в таком случае они будут давать заведомо неправильные ответы или вообще откажутся от общения.

У ребенка может войти в привычку пользоваться FC только для ответа на простые вопросы, поэтому необходимо поощрять его стремление вступать в более сложные диалоги. Будет замечательно, если с помощью FC ребенок сможет участвовать в жизни семьи.

Вначале бывает полезно произносить вслух каждую напечатанную букву, а в конце каждого слова – всю последовательность букв. Уточняйте написанное: спрашивайте ребенка, это ли он хотел сказать, чтобы можно было исправить положение до того, как беседа зайдет в тупик. Как и любой из нас, человек, пользующийся методом FC, склонен к побочным мыслям и замешательству, но в отличие от нас ему очень трудно пояснить сказанное.

Понимать напечатанное будет значительно легче, если вы сразу приучите ребенка делать пропуски между словами, по крайней мере будет понятно, где закончилось одно слово и началось другое. Если ребенку сложно пользоваться клавишей пробела, он может показывать на слово “пропуск”, цветной кружок или просто дотрагиваться до края стола (или таблички, или вашей руки) в конце каждого слова.

Будьте терпеливы: по словам Кроссли, мы можем произносить 150 слов в минуту, а многие из тех, кто общается при помощи FC, не могут показать больше 150 слов в час. Внимательно следите за реакциями ребенка: сообщение, переданное при помощи FC, гораздо чаще бывает неправильно понято, чем устное. Не забывайте реагировать на сообщение – очень легко увлечься самим процессом и совершенно забыть, что он был начат ради общения. Ребенок ждет вашей реакции, он тратит много усилий, чтобы написать хотя бы одно слово; представьте себе, что он чувствует, не получая ответа. Поскольку занятия FC крайне утомительны, не стоит заставлять ребенка печатать простые сообщения, например “Я устал”, “Я голодный”, – используйте для этого готовые фразы.

Ребенок оценит вашу помощь, если вы не будете заставлять его заканчивать слова, значение которых вам очевидно. FC – способ общения, а не тест по грамматике, относитесь к занятиям соответствующим образом; не предъявляйте завышенных требований, при этом будьте осторожны, чтобы не приписать ребенку свои мысли и чувства.

Будьте готовы к тому, что у ребенка окажется необычная манера изложения. Вы готовитесь получить одно слово, а он пишет совсем другое. Например, спросив “Как зовут твоего папу?”, вы думаете, что ребенок в ответ напишет: “Дима” или “Дмитрий Иванович”, а он печатает: “Папочка”.

Однажды я попросила Петю сказать, какое животное изображено на фотографии, полагая, что это леопард. Петя упорно тянул руку в другую сторону клавиатуры, пока наконец не напечатал слово “ягуар”. В другой раз мы писали сочинение про Колумба. Добрались до того места, когда мореплаватели увидели землю. Я (позор!) была уверена, что это остров Куба, и ждала буквы К. Петя не хотел ее печатать, настаивал на своем, я сдалась, считая, что он ошибся, и он напечатал: “Сан-Сальвадор”. Потом я проверила, и оказалось, что Петя прав…

Неудачные дни бывают у всех, но тут ответственность за неудачу следует брать на себя. Мы-то умеем говорить, поэтому у нас нет извиняющих обстоятельств, а любая нервозность или сомнения с вашей стороны немедленно передадутся ребенку. Если сказать ему: “Прости, что-то я сегодня не в форме, давай поговорим чуть позже”, это даст ему возможность сохранить уверенность в себе, к тому же, вероятно, ему и в голову не приходит, что у вас тоже возникают затруднения.

Следите за собой, не повышайте голос, разговаривая с человеком, который не в состоянии вам ответить, не превращайте общение в набор приказов и запретов.

Если вы понимаете, что ребенок хочет вам что-то сообщить, а ситуация действительно крайне неподходящая (например, вы боитесь опоздать на поезд), спросите, насколько это срочно. Ведь ребенок действительно мог забыть дома что-то очень важное и хочет вернуться.

Мы имеем возможность общаться друг с другом в любом месте и в любое время и не должны отказывать в этом ребенку, пользующемуся методом FC, говоря, что в данный момент нам общаться неудобно.

Когда вам кажется, что сообщение не предназначено для посторонних, удержитесь от соблазна сделать его общедоступным, каким бы интересным оно вам ни казалось: любые дети, как и взрослые, имеют право на конфиденциальность. Несколько лет назад при подготовке лекций по FC мне очень хотелось прочитать некоторые из Петиных сочинений, но он сказал, что не хочет, чтобы его личная жизнь стала достоянием гласности, – пришлось отказаться от этой идеи.

Распространенные проблемы

Проблемы при использовании метода FC связаны с сенсорными нарушениями, которые и вынуждают к нему обращаться. В первую очередь это касается нарушения проприоцепции и вестибулярных ощущений.

Одна из самых частых проблем – отсутствие зрительного контроля. Как правило, ребенок с первого раза запоминает расположение букв на табличке или клавиатуре и начинает печатать не глядя, целиком полагаясь на помощь партнера, и в результате промахивается мимо нужных клавиш. (“Я давно знаю и помню, где буквы. Они иногда пропадают. Если ты или кто-то еще мне помогает, я не боюсь ошибиться”).

Некоторые специалисты полагают, что не обязательно заставлять ребенка смотреть на свои руки и клавиатуру, поскольку это задача партнера-помощника – чувствовать движение руки ребенка и следить за ходом его мыслей и таким образом облегчать освоение FC. Я считаю, что надо учить ребенка следить за своей рукой и контролировать движения, так как конечная цель FC – научиться печатать без посторонней помощи.

Однако нужно иметь в виду, что ребенку со зрительными проблемами очень трудно или даже больно глядеть на свои руки и клавиатуру, поэтому он отводит взгляд в сторону. Иногда удается улучшить ситуацию, постоянно заставляя ребенка смотреть на свой палец, но необходимо помнить, что преодоление сенсорных нарушений требует от него огромных усилий, поэтому он очень быстро устает.

Благодаря тренировкам роль партнера уменьшается, но большинство детей продолжают нуждаться в помощи в том или ином виде. К сожалению, полной и несомненной самостоятельности удается достичь редко, в противном случае метод уже давно не вызывал бы критики.

Цель FC – дать возможность общаться, выражать свои мысли и чувства, поэтому ребенок сам должен решать, в какой степени ему требуется помощь. Не пытайтесь опередить события, но не следует и отставать от них; степень поддержки должна быть такой, чтобы обеспечивать ребенку максимум комфорта во время занятий. Если человек вынужден носить очки, это не значит, что он вообще не видит, если нуждается в костыле, нет причины думать, что он не в состоянии передвигаться. Ваша поддержка – те же очки или костыль.

У детей с аутизмом часто встречается нарушение мышечного тонуса, в норме позволяющего совершать естественные движения. При высоком тонусе рука ребенка напряжена, движения настолько резкие, что он промахивается или даже отталкивает клавиатуру; чем больше он старается, тем жестче становится рука, которая в итоге вообще может выйти из-под контроля.

Чтобы рука расслабилась, можно ее потрясти, после каждой буквы шлепать ею по столу или дотрагиваться до какого-то предмета на столе, кроме того, необходимо регулярно давать ей отдых. При низком мышечном тонусе рука тяжелая или вялая, ребенку трудно сопротивляться силе тяжести, мышцы очень быстро устают. В этом случае клавиатура должна быть расположена достаточно низко, поддерживать руку лучше снизу или поднимать ее за рукав, а некоторым детям удобнее печатать стоя.

Нарушение проприоцепции, случается, не позволяет ребенку чувствовать свою руку и выполнять нужные движения. Теперь представьте, что у него одновременно присутствуют проблемы, например, со зрением и проприоцепцией, или проприоцепцией и мышечным тонусом, или зрением и тонусом…

Кроссли предлагает делать упражнения, которые одновременно улучшают зрительный контроль и чувство проприоцепции, укрепляют и вырабатывают правильную позицию указательного пальца, то есть создают условия, необходимые для достижения большей самостоятельности. Можно делать вмятины в пластилине, глине или тесте, протыкать дырки в полиэтилене, давить на резиновую игрушку, рисовать пальцем, использовать игрушки с кнопками или клавишами, проводить канавки или рисовать на мокром песке. Для улучшения проприоцепции и укрепления мышц руки полезно катать тачку, мыть раковину, класть предметы на высоко висящую полку.

Дайте волю фантазии: вы лучше знаете, что понравится вашему ребенку. Я прекрасно понимаю, насколько это трудно, тем не менее постарайтесь подобрать то, что ребенок может делать хотя бы на 5 %, и постепенно увеличивайте нагрузку с помощью регулярных упражнений.

У Пети руки почти не работали, он не мог ничего удержать (“Я их не чувствовал”), совсем не выделял указательный палец. Теперь он может делать перехват на горизонтальной лестнице, подтягиваться и отжиматься, плавать, пользоваться ручным тормозом на велосипеде, без посторонней помощи есть и даже немного рисовать. Он научился печатать самостоятельно, но небольшая помощь в этом иногда ему требуется (в разные дни бывает по-разному).

Бывает, что ребенок хорошо печатает со специалистом, а с родителями пишет очень мало или вообще отказывается. Можно предположить, что родители проявляют меньше настойчивости, чем учитель. Обычно в семье устанавливается свой собственный способ общения с неговорящим ребенком. Мама совершает фантастическую работу, чтобы научиться понимать его без слов – по жестам, звуку, взгляду. Ребенку так проще: он привык, что дома его опекают и угадывают желания, и не хочет усложнять себе жизнь.

Когда мы только начинали осваивать FC, Петя написал: “Мне проще знаками (жестами), чем буквами”.

Иногда, напротив, родители слишком требовательны: они так страстно желают, чтобы ребенок начал писать, что слишком эмоционально относятся к занятиям. Это нервирует ребенка, он боится огорчить их плохими результатами и может вовсе перестать пробовать. Если ребенок занимается с кем-то еще, он может отказываться печатать с родителями – опасается лишиться собеседника со стороны, заинтересованного в общении с ним, ведь их у него так мало.

Сочинения Пети в 11–13 лет (с его разрешения). Здесь и далее Петин текст приводится в оригинале, без правки

Над сочинением про Колумба мы трудились три дня, работая по часу каждый день, хотя писал Петя с большим энтузиазмом. Я специально об этом говорю, чтобы дать представление о том, какой это кропотливый труд и как медленно идет работа.

Христофор Колумб

Колумб родился в семье купца в Италии, в Генуе. Не успев еще стать взрослым, он поступил на корабль. Но вскоре он прямо с корабля попал в Португалию. Чужаком он был всю свою жизнь. Итальянец, который женился на португалке, ездил в далекие неведомые места, служа королю Испании. Колумб все время мечтал открыть морской путь в Индию. Но у не го не было достаточно средств. Поэтому он должен был искать кого-то, кто бы дал ему денег на путешествие. Он долго не мог найти такого человека, но в конце концов уговорил короля Фердинанда. Прямо с громадной пристани ушли три корабля Колумба. Путешествие выдалось очень тяжелым. Наверное потому, что никто не верил Колумбу. Он был иностранец, недолго проживший в Испании. Он один верил в свою мечту, остальные отправились только из-за денег. Он едва ли представлял себе все неожиданности путешествия. Они все же добрались до земли. На самом деле они нашли один из островов в Карибском море. Остров Сан-Сальвадор. Сам Колумб наверное страшно обрадовался, ведь он сам придумал и выполнил это путешествие. Они даже не догадались, что совершили величайшее открытие. Он много плавал, продолжая открывать новые острова в Карибском море, но к материку он не попал. Не надо думать, что от этого его открытие делается простым плаванием. Замечательно, что про Колумба не заметно, чтобы он был очень схож с хорошим правителем. Его главным даром была его жажда открывать новые земли, править хорошо он не мог, многие его обманывали, опять же просто завидуя. Так что в конце концов он попал в тюрьму. Хотя его вскоре оправдали, он так и не забыл этой обиды.

Редкий случай, когда человеку удалось добиться исполнения мечты.

Император Павел I

Павел первый был одним из императоров России. Он долго ждал, когда ему достанется править. Государем он был неудачным. Он был добрым хорошим человеком. Сначала он просто очень старался сделать всех подданных равными. Он ненавидел порядки своей матери Екатерины. И горячо принялся их искоренять. В итоге приближенные Екатерины решили его убить. Жалко, что он не сумел спастись. Мне Павел гораздо больше нравится, чем Екатерина. Она была довольно удачливой. Но противной. А Павел неудачник. Хотя мог бы много всего сделать хорошего. Жалко, что не успел.

* * *

Это было так давно,

Я стремился всем умом

К светлым дням, к себе домой

Сквозь раскрытое окно.

(Написано вскоре после переезда во Францию.)

* * *

Широкий взгляд на жизнь

И Высоцкий нам поет

Просто как настоящий поэт

И песня его вся из правды.

* * *

Настала осень, и туманы

Залили все поля вокруг.

Гусей проворных караваны

Тянуться начали на юг.

Печально жить на белом свете

И руку некому подать,

И лишь апостолы и дети

Прекрасно могут хохотать.

Часто приходится слышать: “Мы попробовали, но у нас ничего не получилось”. Знакомую девочку Эмму полгода возили к опытному специалисту, дело не двигалось, и все уже были готовы признать неудачу. Но однажды вдруг как прорвало, и теперь Эмма не только может общаться на бытовые темы, но и пишет замечательные стихи.

Вы абсолютно уверены, что потратили достаточно сил и времени для освоения нового, трудного для вас метода FC? “Пробуйте еще и еще”, – говорит Розмари Кроссли.

Попытка резюме

Известны истории полного возвращения от аутизма к норме, но я бы не хотела, чтобы у читателя создалось ложное представление, что с помощью интенсивных занятий можно полностью избавиться от аутизма. Однако есть способы справиться со многими его проявлениями, причиняющими страдания ребенку и отравляющими жизнь окружающим, и безусловно, существуют возможности сделать вашу жизнь значительно более интересной.

В этой заключительной главе я хочу повторить еще раз отдельные полезные, на мой взгляд, соображения и рекомендации, в том или ином виде содержащиеся в основной части заметок, в надежде, что они помогут родителям, попавшим в ту же ситуацию, в какую попали мы много лет назад.

В Институтах, где с 1955 года ведется самая подробная статистика и с тех пор побывало около 25 тысяч семей, знают, что в 90 % случаев первой замечает проблему мама, и как правило, у нее уходит уйма времени, на то чтобы убедить в этом кого-то еще. Иногда, если нарушение у малыша не слишком ярко выражено, как это часто бывает при аутизме, несмотря на бессонные ночи и слезы, родители тянут с визитом к специалистам в надежде, что все как-нибудь пройдет само собой. Страшно услышать подтверждение своих опасений, страшно погружаться в область, о которой предпочел бы не знать.

Мама чувствует, что с ребенком что-то не в порядке, но, как правило, она не обладает необходимыми медицинскими знаниями, чтобы сформулировать проблему. Вероятно, поэтому в среде специалистов принято считать, что мамы постоянно говорят глупости.

Во всем мире повторяется одна и та же история. Мама приносит шестимесячного ребенка к доктору и говорит: “Мне кажется, у него что-то не в порядке, я не знаю, что именно, но что-то не так”. В ответ она слышит, что все мамы мнительны и вечно им что-то кажется. На какое-то время она успокаивается, но вскоре ее страхи возвращаются, и она снова приходит к доктору: “Посмотрите, мой малыш не делает того, что делала его сестра, когда ей был год”. Доктор отвечает: «Да, в самом деле, не делает, но, знаете ли, все дети разные, к тому же мальчики развиваются медленнее девочек”.

Когда ребенку исполняется два года, мама слышит от того же доктора, что ее ребенок действительно отстает в развитии, но надо подождать и понаблюдать, как будет дальше. А еще через год доктор, говоривший, что все в порядке, объявляет, что ребенок страдает тяжелым органическим поражением мозга (а теперь все чаще употребляют термин “аутизм”) и что, к сожалению, сделать ничего нельзя. И тут мама снова говорит глупость: хотя у ее ребенка серьезные проблемы, она собирается с ними бороться.

Все родители “детей с проблемами” испытывают чувство вины перед своим ребенком, и их мучает мысль, от которой очень трудно избавиться: “Почему это случилось именно с нами?” Но всем будет лучше, если вы перестанете терзаться вопросом, на который, возможно, никогда не удастся найти ответ, и заставите себя перейти к поискам решений проблемы. Они существуют, и, если вы проявите терпение и настойчивость, сумеете перестроить свою жизнь, приняв новые условия игры, впоследствии вместо горечи и обиды на судьбу будете испытывать радость и гордость за своего ребенка.

Родителям, впервые попавшим в эту ситуацию, кажется, что они одни на всем белом свете. Иногда у них возникает надежда, что где-то существуют спасительный специалист, методика, лекарство, учреждение: стоит только до них добраться, и можно будет вздохнуть с облегчением, потому что там знают, что делать. Когда-то и нам так казалось, но со временем выяснилось, что, к сожалению, одного такого волшебно-универсального места не существует.

Чтобы успешно решать многочисленные проблемы ребенка, надо понимать, в чем именно они коренятся, иначе трудно ориентироваться в выборе врачей и методов реабилитации. Это требует внимания и определенных навыков, то, что полезно в одном случае, может оказаться бессмысленным и даже вредным в другом.

Никто не знает особенностей ребенка лучше его родителей, но, не имея профессионального опыта, они не могут быстро стать специалистами во всем, что касается аутизма. Помощь квалифицированного врача необходима, хороший доктор-окулист или гастроэнтеролог в своей области знает неизмеримо больше любых родителей, но аутизм – сложное, многофакторное явление, так что не может быть “специалиста по аутизму”, который одинаково хорошо разбирался бы во всех связанных с ним проблемах. Тем не менее необходимо, чтобы врач был осведомлен о возможных проявлениях аутизма, относящихся к его профилю, и внимательно выслушал родителей, иначе он может неверно интерпретировать проблему.

Симптом – это проявление болезни, нельзя путать его с диагнозом; сбивая температуру жаропонижающим лекарством, невозможно вылечить саму болезнь.

Чтобы научиться понимать аутизм, специалисты должны слушать родителей, считает доктор Эндрю Уэйкфилд: “Самое важное, что вы можете узнать о болезни пациента, – это то, что вам расскажет он сам или его родители, это даст вам ключ к пониманию проблемы. В тот день, когда вы это забудете и в своей самонадеянности станете считать, что знаете больше пациента, вам следует покинуть клинику и заняться чем-то другим” (www.thoughtfulhouse.org/staff/andrew-wakefield.php).

Никто не смеет осуждать родителей ребенка с аутизмом, если они чего-то не делают.

Ни один, даже самый опытный специалист, если его лично не коснулась эта проблема, ни дня не прожил так, как 24 часа в сутки всю жизнь живут семьи, в которых есть такой ребенок. Этот ребенок нуждается в непрерывном внимании, не спит, не ест, грызет свои руки, бросается с криками на людей, бьется головой о стену. Любые действия вырастают в проблему: поездка на городском транспорте, анализ крови или рентгеновский снимок, не говоря уже о походе к зубному врачу или парикмахеру. Ребенок не может спокойно стоять и сидеть в очереди, не переносит шума и яркого света, не реагирует на просьбы и замечания.

Родителям приходится постоянно противостоять окружающим, которые думают, что могут помочь советами. Кстати, как обычно, больше всего советов дают те, кто сам никогда с такой проблемой не сталкивался. “Он должен, ты должна, вы должны” – сколько раз приходилось это слышать! У родителей появляется чувство вины перед окружающими, хотя большинство этих “должен” совершенно невыполнимы. Мы все чувствительны к любопытствующим взглядам, поэтому каждый выход из дома с аутичным ребенком становится испытанием и сопровождается острым чувством унижения. В результате семья замыкается на себе, и ни в чем не виноватый ребенок оказывается отрезанным от мира.

Очень важно, чтобы у общества было правильное представление об аутизме, чтобы люди знали о том, что эта проблема может прийти в любую семью. Общий фон брезгливости и раздражения должен смениться терпимостью и уважением, ведь многие аутисты могут дать фору обычным людям, в том числе в профессиональной компетенции. Кое-где это уже понимают. Например, недавно стало известно, что SAP, крупнейшая немецкая компания – разработчик программ управления, намерена до 2020 года принять на работу около 650 аутистов (примерно 1 % штата) и объясняет это тем, что многие из них обладают выдающимися способностями в информатике[20].

Вместе с ростом количества случаев аутизма молодеет “аутичная популяция”, это проблема уже не семей, а всего общества. В Калифорнии, например, в 2009 году около 80 % аутистов составляли люди в возрасте до 18 лет (Sicile-Kira, 2010). Если так пойдет и дальше, можно представить, сколько людей будут нуждаться в специальной помощи через десять, двадцать, тридцать лет. К этому надо быть готовыми, помогать аутистам социально адаптироваться, а не изолировать в специальных учреждениях – в конце концов, это было бы гораздо рациональнее с экономической точки зрения.

Многие люди с аутизмом обладают незаурядными способностями, часто не имея возможности их проявить. И наоборот, талант и гениальность сплошь и рядом сопровождаются чертами аутизма: такими были Эйнштейн, Ньютон, Ван Гог (или, например, Шерлок Холмс) – список велик. Представьте, чего лишился бы мир без этих вспышек “благородного безумия”!

Аутизм – это не название какой-то определенной болезни, а целая группа нарушений, выраженных в разной степени, хотя, конечно, у людей с аутизмом много общего. Невозможно найти два абсолютно одинаковых случая аутизма, каждый уникален, как и набор сопутствующих проблем: у одного серьезные нарушения пищеварения и ярко выраженная реакция на глютен, у другого с пищеварением все хорошо, но имеются нарушения слухового или тактильного восприятия, у третьего двигательные проблемы.

Употребляя термин “аутизм”, кто-то хочет указать на трудности в обучении, кто-то – на некоторые странности поведения, кто-то – на тяжелейшие нарушения в разных областях жизнедеятельности. Сказать, что у человека аутизм, – примерно то же, что обозначить человека как африканца: это может быть араб из Алжира или темнокожий конголезец, эфиоп с тонкими чертами лица или белокожий потомок голландцев из ЮАР – и все они африканцы. В моем детстве у многих была игрушка – калейдоскоп, трубка с цветными осколками внутри и системой зеркальных стекол. Люди с аутизмом напоминают узоры в калейдоскопе: разноцветных стеклышек не так много, но при каждом повороте трубки их сочетания дают новый, неповторимый узор.

В принципе диагноз должен указывать на причину симптомов, то есть внешних проявлений заболевания, но в случае аутизма сделать это не всегда возможно. Хотя во многих странах и выделяются значительные средства на научные исследования в этой сфере, в настоящее время никто не знает ни точной причины аутизма, ни способов избавления от него. Дуглас Биклен отмечает: “Аутизм – это набор симптомов… которые можно изучать и обсуждать, но что это такое на самом деле – неизвестно. <…> Аутизм – это понятие, получившее развитие и применение, но не установленное” (Biklen et al., 2005. Р. 3).

Нет однозначного мнения о том, чем вызывается аутизм, а что является его следствием. Нарушение сенсорного восприятия, аллергия на глютен, реакция на прививку или общую анестезию – это причины или следствие? У сходных проявлений, в том числе аутичных, могут быть разные причины, некоторые проблемы, часто встречающиеся при аутизме, не обязательно с ним связаны: например, нарушение сенсорного восприятия есть у многих аутистов, но не у всех людей с сенсорными проблемами аутизм. Аутизму часто сопутствуют проблемы с речью, но не все люди с такими проблемами – аутисты. С появлением новых данных и гипотез меняются взгляд на аутизм, подходы к решению связанных с ним проблем. Все время приходится уточнять: “в большинстве случаев”, “на сегодня”, “так называемый”. Многие термины хочется взять в кавычки: “неадекватное поведение”, которое, если понять его причину, оказывается вполне адекватным, “умственная отсталость” – смотря от кого и в чем. Некоторые определения, характеризующие аутизм, нуждаются в оговорках: например, “нарушение социального взаимодействия” означает не только уход в свой мир, но и назойливую общительность. Или “нарушения речевого общения”: здесь подразумевается не только неспособность общаться с помощью устной речи или жестов, но и другая крайность – необычайная говорливость, при которой, однако, речь лишена всякого смысла.

Как мы можем знать, что чувствует или думает другой человек, если он не говорит и не умеет общаться никаким иным понятным нам способом? Если он не проявляет чувств, это не значит, что он их не испытывает. Отсутствие у собеседника ожидаемого выражения лица не обязательно указывает на то, что он не реагирует на ситуацию, а неспособность действовать согласно обычным представлениям – на то, что человек не знает, что делать.

Профессор Биклен пишет: “Все проявления аутизма требуют интерпретации. Когда я вижу тридцатилетнего человека, который хватает пачку книг и начинает их судорожно листать, мыча и не обращая внимания на происходящее вокруг, о каких проявлениях аутизма у него я могу подумать? Он нервничает? Он делает бессмысленные повторяющиеся движения? Является ли для него пачка книг утешением, как, например, любимый плед? Он читает или сканирует журналы и книги? Или, может быть, ему нравится шуршание страниц? Мычание – это способ защититься от того, что вызывает беспокойство? Он хватает пачку книг, как курильщик – сигарету, или уподобляется профессору, который нервно постукивает ногой во время заседания?” (Biklen et al., 2005. Р. 3.)

Мы любим все делить на категории, чтобы иметь более четкое представление об окружающем мире. Специалисты спорят о терминологии и пересматривают классификацию аутизма, то и дело упоминаются классический аутизм, аутизм Каннера, аутизм Аспергера, настоящий аутизм, типичный и нетипичный, первичный и вторичный, высокофункционирующие аутисты и низкофункционирующие, аутоподобное состояние; появился термин “нормотипический” – для обозначения обычных людей. Некоторые ученые предлагают говорить не об аутизме, а об аутизмах; в последнее время высказывается мнение, что неправомерно называть аутизм болезнью, так как это не нарушение, а явление.

В декабре 2012 года Американская психиатрическая ассоциация проголосовала за объединение подтипов аутизма в общий диагноз АSD (Аutism Spectrum Disorder; расстройства аутичного спектра – РАС).

Хочется надеяться, что ученым удастся создать “периодическую систему аутизма”, которая станет инструментом, позволяющим лучше решать проблемы аутистов, уже весьма и весьма многочисленной группы людей. Если такая система будет описывать разные типы аутизма, станет возможно быстро определять область нарушений и подбирать соответствующие методы помощи.

Как ученый я прекрасно понимаю, насколько важен научный подход, но на серьезные исследования уходят годы, а у нас, родителей, нет времени ждать – решения надо находить сегодня. На мой взгляд, самый разумный путь – самостоятельно составить список проблем своего ребенка, а затем искать лучшего специалиста в каждой узкой области. Если возможно, побывать у нескольких, узнать их мнение, составить свое и решить, с кем из них у вас будет лучший контакт, ведь предстоит долгая совместная работа.

Отсутствие результата или негативный результат – это полезный опыт, но нельзя постоянно менять врачей или одновременно применять разные способы лечения, ничего хорошего из этого не выйдет. Если обе стороны будут внимательно слушать друг друга, работать согласованно, можно добиться желаемого результата, в противном случае ваши усилия будут бесполезны. Даже после того, как вы нашли хорошего специалиста, не думайте, что теперь можно и отдохнуть: ребенок с аутизмом – работа и загадка на всю жизнь. Когда удается преодолеть одни трудности, появляются новые, и лучше заранее быть к ним готовыми, знать, какие здесь есть возможности.

Сегодня существуют разнообразные методики, и, если лично вам какая-то кажется подходящей, узнайте о ней подробнее, чтобы решить, следует ли ее опробовать. Медицина не стоит на месте: то, что вчера считалось неоспоримой истиной, сегодня может оказаться заблуждением. Когда-то все великие ученые абсолютно точно знали, что Земля плоская, и на том производили дальнейшие научные построения. Оказалось, что она не только круглая, но еще и вертится.

В случае аутизма не существует готовых решений для всех, и не факт, что методики, которые помогли многим детям, обязательно помогут и вашему ребенку, как бы убедительно и привлекательно они ни выглядели. И наоборот, возможно, то, что бесполезно в большинстве случаев, именно для вашего ребенка окажется наилучшим методом.

У любой методики есть преимущества и недостатки. Это касается и программ реабилитации IAHP, и метода альтернативной коммуникации, и прочего. Необходимо научиться задавать вопросы: вы имеете право на объяснения, поскольку должны понимать, чем и для чего будете заниматься. Бывает трудно прекратить делать то, что стало привычным, порой кажется, что это единственное и последнее средство. Но если вы видите, что методика не дает результатов, чувствуете, что зашли в тупик, значит, пора искать что-то другое.

Не бойтесь уходить от специалистов, к которым не испытываете доверия. Часто то, что кажется катастрофой, на самом деле открывает путь к новому. Мы неоднократно оказывались в таком положении, и каждый раз, когда подступало отчаяние, находился выход, и мы делали следующий шаг.

Посоветуйтесь со специалистом, которому доверяете, но окончательное решение должны принимать вы, ведь это вам, а не специалисту предстоит проживать вместе с вашим ребенком каждый час его жизни. Вы знаете его лучше всех, поэтому это должен быть ваш выбор – и в конечном счете это ваша ответственность. Любые программы реабилитации требуют большого терпения, методичности и самоотдачи от всей семьи и предполагают многолетнюю постоянную самоотверженную работу. Поэтому, прежде чем начинать, решите, близка ли вам позиция авторов методик, хватит ли у вас терпения и сил. Подумайте еще и еще раз, в состоянии ли вы отодвинуть все остальное на задний план на неопределенный, но в любом случае очень долгий срок? Это выбор образа жизни, и, думаю, с этого и надо начинать.

Борис Пастернак однажды сказал: “Надо ставить себе задачи выше своих сил, во-первых, потому что их все равно никогда не знаешь, а во-вторых, потому что силы появляются по мере выполнения кажущейся недостижимой задачи”.

Благодарности

Я выражаю глубокую признательность врачам, педагогам, психологам, родственникам и знакомым, “особым” и обычным детям и их родителям – всем, кто помогал нам искать решения Петиных проблем. Хотелось рассказать обо всех, кто принял и принимает участие в Петиной жизни, и каждого назвать поименно, но этих людей так много, что пришлось бы писать отдельную книгу.

Некоторых уже нет в живых, и я пользуюсь возможностью сказать, что мы всегда с благодарностью помним о них. Нам очень не хватает замечательного врача и друга семьи Н. И. Обреимовой, которая всегда была нашим мудрым советчиком. Именно она убеждала меня обязательно написать книгу о Пете, чтобы помочь другим родителям. Я принялась за это еще десять лет назад, два раза уничтожала написанное и начинала заново, и, если бы не поддержка и помощь моей семьи и друзей, вряд ли мне удалось бы ее закончить.

Спасибо нашему сыну Пете, разрешившему написать о себе, в частности о деталях, которые не слишком приятно предавать гласности; моей маме, дочери и мужу, принимавшим горячее участие во всех наших занятиях и в работе над “Приключениями другого мальчика”.

Благодарю профессора А. С. Петрухина, очень много помогавшего нам практически и сейчас нашедшего время ознакомиться с моей книгой.

Благодарю всех, кто прочел рукопись или некоторые ее разделы, и высказал очень полезные замечания: д. б. н., заведующую лабораторией экспериментальной нейробиологии Института биологии развития ФАНО России М. А. Александрову, к. м. н., доцента Первого московского государственного медицинского института Т. И. Субботину, к.б.н., сотрудника факультета клинической и специальной психологии Московского государственного психолого-педагогического университета Б. Ю. Кафенгауз, к. б. н., главного редактора издательства “Практика” Е. Р. Тимофееву, сотрудников медицинского центра Чикагского университета к. м. н. Ю. С. Егорову и к. б. н. Е. П. Вигман, вице-директора Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии Д. Домана, д. б. н., Ю. И. Кантора, логопеда-дефектолога М. И. Пукач, М. А. Сафронову, Н. и А. Труновых – родителей особого ребенка.

Благодарю за любезное разрешение опубликовать фотографии Р. Кроссли, Ж.-П. и Ф. Папен, П. и Дж. Томми и журнал Autismfile.

Пользуюсь случаем выразить искреннюю признательность за огромную помощь в работе над рукописью К. Бабаевой, Е. Лавут, Г. В. Левиной, А. Р. Орловой, П. А. Бобылькову, художнику Е. Фокиной, сделавшей Петин словарь в картинках, некоторые из которых вошли в книгу, а также А. Толстовой за помощь в подготовке иллюстраций.

Некоторые из описанных здесь методик, оказавшихся столь полезными в нашем случае, не признаны профессиональным сообществом, вызывают неприятие у ряда специалистов. Поэтому я очень благодарна главному редактору издательства CORPUS В. Горностаевой, взявшей на себя смелость опубликовать эту книгу.

Я буду весьма признательна читателям, которые захотят поделиться своими впечатлениями или задать вопросы и напишут мне по адресу: ezmemmi@gmail.com

Вместо послесловия. Взгляд не совсем со стороны

Многие наши друзья и знакомые, прочитав книгу в рабочем варианте, спрашивали: и чем же все закончилось? Но на этот вопрос невозможно ответить, ведь еще ничего не закончилось. Петя продолжает заниматься ежедневно – учится самостоятельно печатать на компьютере, выполняет сложные гимнастические упражнения, бегает по пять километров в день, читает, тренируется в письме. Он ходит на занятия в специальный центр (любимый урок – музыка), где у него есть приятели, и в сопровождении сотрудников центра они ходят по праздникам в ресторан, в театр, боулинг или устраивают пикники. Кроме того, Петя продолжает заниматься верховой ездой и FC со специалистом. В выходные он с родителями ходит в многокилометровые походы, посещает бассейн, ездит на велосипеде. Наша мама не устает искать новые способы для всестороннего развития Пети, у нас дома всегда кипит работа. Пожалуй, самое главное, что мы узнали за годы жизни с Петей, – ничего окончательного не бывает, всегда есть возможность двигаться вперед. Мы видим, как Петя меняется и взрослеет, каждый день, каждую неделю мы замечаем маленькие и большие его достижения в самых разных областях и мысленно или вслух поздравляем друг друга с этими победами.

Когда в разговоре с незнакомым человеком я упоминаю, что мой младший брат – аутист, чаще всего вежливый собеседник говорит: “О, я не знал… Мне очень жаль”. И тогда мне хочется закричать: да нет же, это так здорово! Я начинаю взахлеб рассказывать, какой у меня замечательный брат. Какой Петя умный, какое у него чувство юмора, какой он добрый и отзывчивый, каким потрясающим чутьем и интуицией обладает, сколько всего знает и умеет.

К счастью, все чаще мне встречаются люди, которые уже слышали о невероятных способностях людей с аутизмом. На меня все реже смотрят как на сумасшедшую, когда я говорю, что Петя за первые минуту-две отличит плохой фильм от хорошего. Что так же быстро он “сканирует” людей. Что он делает сложнейшие математические вычисления в уме, и это занимает у него несколько секунд. Что он читает целыми страницами, причем на нескольких языках. При этом у него постоянно появляются новые увлечения, в которые он погружается с головой и к которым остывает, только сочтя, что постиг все, что ему было необходимо.

Естественно желание читателя узнать, каким Петя стал в результате многолетних занятий. Трудно дать четкое описание чего-то постоянно меняющегося, но на некоторые вопросы ответить все-таки можно.

Самостоятелен ли Петя? Нет, конечно, жить одному у него бы не получилось. Он не может сам передвигаться в общественном транспорте, хотя, если ему заранее объяснить, что надо делать, сумеет купить себе проездной билетик и прокомпостировать его. Он не сумеет приготовить себе еду. Однако, если его оставить “на произвол судьбы” в течение дня, он найдет себе пропитание, выбрав самые любимые свои продукты. Когда случается так, что обед или ужин не попадает на стол в положенное время, или если Петя просто проголодался, он прекрасно справляется сам – об этом свидетельствуют разнообразные улики, например опустошенная баночка сметаны с оставленной в ней ложкой.

Петя научился самостоятельно одеваться, хотя иногда путает право и лево или надевает вещи наизнанку. Он может принимать душ и мыть руки, однако об этом ему надо напоминать. Не потому, что Петя нечистоплотен – наоборот, он страшный чистюля, – а потому, что часто бывает погружен в занятие гораздо более интересное, чем смена носков. Например, листает учебник по квантовой физике или смотрит передачу о страстно любимом им “Евгении Онегине” Пушкина.

Петя все больше участвует в домашних делах, и у него это все лучше получается. Он уже без напоминания помогает разбирать пакеты, принесенные из магазина, или накрывать на стол. Он с радостью выполняет и “мужскую” работу в саду, требующую физической силы, – например, возит нагруженную тачку, складывает поленницу.

У Пети есть свои пунктики: например, он бережно хранит обломки любимых видеокассет, обрывки бумажных обложек от поцарапанных дисков и прочий, с нашей точки зрения, мусор. Не дай бог кому-то выкинуть эти сокровища в помойку – Петя бросится искать пропавшее имущество и не успокоится, пока не найдет. Зачем оно ему нужно? А зачем нам нужны пакетики с пуговицами от костюмов, которые мы уже давно не носим, или непишущие ручки? Я, например, храню все без исключения программки от спектаклей “Театра на Юго-Западе”, их миллион, и я до сих пор не могу их выбросить.

А вот другой Петин пунктик: он очень любит гулять, и гуляет небесцельно, потому что он у нас санитар леса. На прогулку мы выходим обязательно с мешком для сбора мусора. В мешок попадают брошенные на обочине бумажки, бутылки, а иногда и неожиданно большие предметы. Не раз приходилось уговаривать Петю не тащить с собой автомобильную шину или рулон рубероида. Поскольку Петя собирает мусор тщательно, наши прогулки обычно затягиваются, но мы этому рады, так как все очень любим лес, а главное – общение друг с другом.

Однажды мамина двоюродная сестра сказала: “Петю легко любить”. Для моих друзей, с которыми мы росли вместе, Петя – такой же полноценный и полноправный член нашей семьи, как и я сама. За всю жизнь я ни разу не почувствовала ни малейшего отторжения с их стороны по причине нашей инакости. Но даже далекие от нашего особенного мира люди при знакомстве с Петей немедленно проникаются к нему симпатией. Приятели, которые появились в нашем доме после переезда во Францию (появились далеко не сразу – прошло много времени, прежде чем мне захотелось приглашать домой кого-то чужого), общаются с Петей так же уважительно и радостно, как друзья детства. Думаю, невозможно устоять перед его улыбкой, глубоким умным взглядом и необыкновенным обаянием.

Одна из моих подруг недавно призналась, что, если Петя не улыбается ей при встрече, как это обычно бывает, ей делается не по себе и она немедленно задумывается, что сделала не так.

Теперь, когда Петя не боится шумных собраний, он обожает гостей, и если (нам!) повезет, может просидеть весь праздник за общим столом, хохоча над шутками, аплодируя поющим, объясняясь на своем языке жестов. Если праздник происходит у нас дома, Петя участвует в подготовке и приносит пачки макарон и гитару – какой же праздник без макарон и Высоцкого? Кстати, Высоцкого Петя полюбил давно, еще в Москве – тогда оказалось, что только под его песни он готов выполнять “гравитационные” упражнения Доманов, переворачиваться вниз головой на резинках. До сих пор Петина любимая – “Погоня”, Высоцкий и лошади, две радости в одной песне.

Несмотря на то что теперь я живу отдельно, наша семья неразлучна, потому что в этом атоме ядро – Петя, мы вращаемся вокруг него. Конечно, тут надо еще благодарить наших замечательных родителей, которые умудрились нас так воспитать. Поэтому, когда я познакомилась со своим тогда еще будущим мужем, я тут же объявила, что если он хочет жить со мной, то должен принять специфику моей семьи. К счастью, он ответил: “Неужели ты думаешь, что я этого не понимаю?” Для него Петя был первым знакомым аутистом и первым близко знакомым “другим” человеком вообще. Будучи представлены, они торжественно пожали друг другу руку, и было видно, как Петя рад, что к нему обращаются как к обыкновенному взрослому человеку, с уважением и без малейшего сомнения в его полноценности.

Да, Петя может, задумавшись о нюансах творчества Пушкина, надеть правую туфлю на левую ногу, но мне не кажется, что это так уж важно. Мне также неважно, умеет ли он шнуровать ботинки. К счастью, в продаже имеется масса моделей обуви без шнурков. Вообще, препятствия, встающие на нашем пути, по большей части преодолимы, пусть и приходится попотеть порой. Например, Пете проще справляться с организацией жизни и быта, если написать ему распорядок дня или важную информацию на бумаге. Это не трудно, не опасно и не позорно. Если человеку трудно застегивать ширинку, можно ему купить брюки на резинке и заниматься тренировкой пальцев отдельно, чтобы он постепенно научился справляться и с пуговицами, и с молнией. Лично я не понимаю, что может говорить об интеллекте человека неспособность к манипуляциям вроде застегивания ширинки. Все ли мгновенно отличат Ван Дейка от Рембрандта? Все ли способны за несколько дней выучить новый иностранный язык? Некоторые считают, что все это не так важно, как умение застегивать пуговицы или продевать нитку в иголку. Ну что же, просто у нас другой взгляд на мир.

Несмотря на то что в истории нашей семьи были очень мрачные периоды, меня распирает от гордости, когда я оглядываюсь на пройденный нами путь. Сколько мы всего узнали, сколько сделали, сколького добились!

Недавно молодой человек с аутизмом, Никита Щирук[21], на вопрос “В чем смысл жизни?” ответил: “В интересе”. И я с ним безоговорочно согласна. Благодаря Пете наша жизнь – жизнь не как у всех, другая, и она невероятно интересная.

Но главное, что мне хочется сказать незримому собеседнику, – в нашей семье Петя – удивительный, неиссякающий источник радости и любви.

Полина Мэмми,

старшая сестра Пети

Список литературы

Айрес A. Дж. Ребенок и сенсорная интеграция. М.: Теревинф, 2013. 272 с. Аутизм: Вызовы и решения. Сборник трудов. 1-я Московская международная конференция. М., 2013. 168 с.

Гарднер Г. Структура разума. Теория множественного интеллекта. М.: Вильямс, 2007. 329 с.

Грэндин Т., Скариано М. Отворяя двери надежды. М.: Теревинф, 2012. 184 с.

Дилигенский Н. Слово сквозь безмолвие. М.: Центр лечебной педагогики, 2003. 96 с.

Доман Г. Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга. Riga: Juridiskais birojs Vindex, 2007. 330 с.

Доман Г., Доман Дж. Как научить своего малыша читать. Riga: Vindex, 2008. 240 с.

Доман Д., Доман Дж. Да, ваш ребенок – гений. М.: Медиакит, 2012. 250 с.

Доман Г., Доман Д., Хаги Б. Как сделать своего ребенка физически совершенным. М.: Медиакит, 2013. 295 с.

Заварзина Е. Обучение детей с тяжелыми нарушениями речи методу альтернативной коммуникации. Аутизм и нарушения развития, 2004. № 3. С. 11–17.

Крановиц К. Разбалансированный ребенок. СПб: Редактор, 2012. 396 с.

Краткий психологический словарь. Сост. Л. А. Карпенко. 1984. 431 c.

Рамачандран В. Мозг рассказывает. Что делает нас людьми. М.: Карьера пресс, 2012. 422 с.

Семенович А. В. Введение в нейропсихологию детского возраста: учебное пособие. – 2-е изд., испр. и доп. М.: Генезис, 2008. 391 с.

Трунов А. Лечение ДЦП; революционный метод реабилитации Гленна Домана. М.: Амрита, 2013. 208 с.

Хигасида Наоки. Почему я прыгаю. Екатеринбург, Рама Паблишинг, 2014.

Хомская Е. Нейропсихология. 4-е издание. СПб: Питер, 2008. 496 с.

Asperger H. Autistic Рsychopathy in Сhildhood. Cambridge University Press, 1991 (1944). Р. 37–21.

Balcells C. Living With Mitochondrial Disease. Woodbine House, 2012. 298 p.

Barbera M. L. with Rasmussen T. The Verbal Behavior Approach. How to Teach Children With Autism and Related Disorders. Jessica Kingsley publishers, London, 2007. 200 p.

Biklen D. with Attfield R., Bissonette L., Blackman L., Burke J., Frugone A., Mukhopadhyay T. R., Rubin S. Autism and the Myth of the Рerson Alone. New York University, 2005. 304 p.

Delacato C. The Ultimate Stranger (The Autistic Child) Doubleday & Co, Garden City, N Y, 1974. 226 p.

Doman G. What to Do About Your Brain-Injured Child. The Better Baby Press, Philadelphia, PA, 1990 (1974). 290 p.

Doman G., Doman D., Doman J., How to Teach Your Baby Math. Square One Publishers, N Y, 2005. 242 p.

Van der Gaag R. Congress Autisme France, Paris, 2011.

$Crossley R. Facilitated Communication Training, Teachers College Press, NY, 1994. 150 p.

Crossley R. Speechless (Facilitating Communication For People Without Voices), Dutton, 1997. 310 p.

Crossley R., McDonald A. Annie’s Coming Out. Penguin Books Australia, 1980. 265 p.

Fournier C, Bohn P. Le Neurofeedback dynamique. Quand notre cerveau apprend à mieux se reguler. Edition Dangles, Paris, 2011. 320 p.

Gardner H. Les Formes de l’intelligence. Odile Jacob, Paris, 1997. 480 p.

Garcin-Fradet M. C. P A. Communication Рrofonde Accompagnée. Un chemin vers l’Etre. Editions Quintessence, Aubagne, 2006. 128 p.

Grandin T. Thinking in Рictures. Vintage books, NY, 2006 (1995). 270 p.

Greenspan S. I., Wieder S. Enagaging Autism: Using the Floortime Approach to Help Children Relate, Communicate, and Think. Da Capo Press, Cambridge, 2006. 434 p.

Goddard S. Reflexes, Learning and Behavior. A Window Into the Child’s Mind. A Non-Invasive Approach to Solving Learning & Behavior Problems. Eugene, Oregon, Fern Ridge Press, 2002. 200 p.

Gothier G., Mourglia-Lavenant O. La Communication Profonde Accompagnée au service des personnes privées de рarole. Editions du Dauphin, Paris, 2010. 192 p.

Iversen P. Strange Son. NY Riverhead books, 2006. 397 p.

Iversen P. The Informative Pointing Method, www.strangeson.com, 2007. 68 p.

Kanner L. Autistic Disturbances of Affective Contact. In A. M. Donnellan (ed.), Classic Reading in Autism. New York: Teachers College Press, 1985 (1943). Р. 11–50.

Madaule P. When Listening Comes Alive. Moulin Publishing, 1994. 205 p.

Mukhopadhyay S. Rapid Prompting Method. Denver: Outskirt press, 2008. 282 p.

Mukhopadhyay Т. R. How Can I Talk if My Lips Don’t Move? N Y: Arcade Publishing, 2008. 219 p.

Notbohm E. Ten Things Every Child With Autism Wishes You Knew. Arlington: Future Horizons, 2005. 117 p.

Ratel H. Autisme, un scandale français. Science et Avenir. Аvril 2012. Р. 10–15.

Rimland B. Infantile Autism: The Syndrome and Its Implication for a Neural Theory of Behavior. New York: Appleton-Century-Crofts, 1964. 282 p.

Sicile-Kira Ch. Autism Spectrum Disorders. The Complete Guide to Understanding Autism, Asperger’s Syndrome, Pervasive Developmental Disorder, and Other ASDs. N Y: A Perigee book, 2004. 360 p.

Sicile-Kira Ch. Autism Life Skills. From Communication and Safety to Self-Esteem and More – 10 Essential Abilities Every Child Needs and Deserves to Learn. N Y: A Perigee book, 2008. 200 p.

Sicile-Kira Ch. 41 Things to Know About Autism. Turner Publishing Company, 2010. 211 p.

Soullieres I. L’intelligence des autistes. Cerveau & Psycho. № 51. Мai – juin 2012. Р. 32–35.

Szakas G., Davy A. Risk of Anesthesia Regression in Children With Autism Spectrum Disorder and Mitochondrial Dysphunction. Autismfile, 2011. № 39. Р. 86–89.

Taylor J. B. My Stroke of Insight. Hodder & Stoughton, London, 2008. 184 p.

Tommey J., Tommey P. Autism. A Practical Guide to Improving Your Child’s Quality of Life. Piatkus, 2011. 286 p.

Фотографии

Пете три месяца.

Через десять дней после операции.

Пете год, Поле– семь.

В год Петя мог стоять, держась за опору в кроватке.

Кот следил, чтобы с Петей ничего не случилось.

В полтора года Петя хорошо сидел в детском стуле. С другом Цицерошей.

В два года Петя мог передвигаться на игрушечном тракторе, отталкиваясь ногами.

Елка в ЦЛП. Петя– спиной, идет задом наперед.

Петя угощает Ати сухариком.

Второй год в ЦЛП. Петя хлопает в ладоши от радости.

В пять лет мы начали учить Петю кататься на лыжах.

В горнолыжных ботинках Петя стоял лучше и постепенно научился держаться за поперечную палку.

В пять лет Петя умел пошутить.

Шестилетнего Петю часто приходилось брать на руки– так он уставал переставлять ноги.

Петя с массажисткой Валентиной Дмитриевной.

Верхом на Мальчике в Битце.

На занятиях рисованием. Петя и Евгений Олегович, “дядя Женя”.

На лекарствах: рот открыт, веки опущены…

Петя после ветрянки с синяками под глазами. Даже Поля перестала улыбаться.

Математика по Доману.

Пете восемь лет. Начало занятий по программам Институтов.

Мы благополучно добрались до Нью-Йорка. Петя радостно катает тяжелую тележку с чемоданами.

Первая встреча с Гленном Доманом.

Наша интеллектуальная программа– Петя не только смотрит, но и сам активно участвует.

Петя, Поля и “биты”.

Маски перед сном. В день полагалось сделать 90 масок.

Лестница для брахиейшн высится посередине комнаты.

У Мики. Петя, как всегда, вырывается.

Горка для скатывания занимает всю веранду на даче.

Для программы “Невесомость” приспособили детский спорткомплекс.

Дневные занятия закончены, теперь всю ночь– дыхательный паттернинг.

В награду за труды в перерыве Петя имеет право читать.

Петя научился плавать!

В 12 лет Петя освоил велосипед.

Петины тетрадки: в них отмечены его ответы.

Петя читает текст на обратной стороне “бита”.

Бабушка, внуки и собака.

Петя страстно любит «Битлз» и старается быть похожим на них.

Вообще-то Петя не любитель телефона, ему не нравятся искаженные голоса, но иногда хочется быть “как все”.

Пете 21. Мы уже десять лет живем во Франции.

Жан-Пьер Папен с дочерью Эмили.

Полли и Джонатан Томми, родители ребенка с аутизмом, на обложке созданного ими журнала Autismfile.

Метод облегченной коммуникации　– FC. Правильное положение пальца– он выпрямлен.

Розмари Кроссли и Энн Макдональд.

Способы поддержки при FC: A – поддержка за кисть; B – поддержка за запястье; C – поддержка за локоть; D　– поддержка за плечо.

Петя и Поля сегодня.

Примечания

1

А. Р. Лурия (1902–1977) – выдающийся советский психолог, основатель отечественной нейропсихологии.

2

Брошюру с подробным описанием программ на русском языке можно получить, обратившись в Институты (www.iahp.org; www.irpue.it), дополнительную информацию – на сайтах www.metoddomana.ru и http://leratrunova.ru.

3

Здесь и далее цитаты из этой книги – в переводе Е. Заварзиной-Мэмми.

4

Карл Делакато – американский психолог, предложивший рассматривать аутизм не как психиатрическое, а как неврологическое заболевание, вызванное неправильным восприятием сенсорных сигналов.

5

Сейчас опоздавшие могут слушать и смотреть лекцию из холла.

6

В настоящее время биогенетический закон в его исходном виде не признается биологической наукой. Согласно современной трактовке, предложенной А. Н. Северцовым в начале ХХ века, в онтогенезе происходит повторение признаков не взрослых особей предков, а их зародышей.

7

Назад! (исп.)

8

Глютен (клейковина) – растительный белок, содержащийся в муке, безглютеновая диета – ничего мучного; казеин – белок, содержащийся в молоке, стало быть, бесказеиновая диета – никаких молочных продуктов.

9

Зеленый (англ.).

10

Самолет (англ.).

11

Да. Фен. (англ.).

12

См.: http://www.miloserdie.ru/articles/chto-dolzhen-znat-roditel-rebenka-autista

13

Дислексия – неспособность овладеть навыком чтения, вызванная сенсорными нарушениями.

14

При регрессивном аутизме ребенок до двух-трех лет развивается нормально, а потом резко теряет приобретенные навыки; часто это происходит после вакцинации, в большинстве случаев так называемой тройной прививки “корь – краснуха – свинка” (сейчас такая прививка широко делается в России).

15

Тито Мукопадхай родился в 1988 году в Индии. Его мать, Сома (химик по специальности), выучила его чтению, разным наукам, а также письму с помощью метода FC. Сегодня они живут в США, Тито – автор нескольких книг, а Сома руководит центром, в котором обучает родителей и специалистов своему методу работы с аутистами.

16

Темпл Грэндин – одна из самых известных женщин-аутистов, ученый, автор многочисленных статей и книг.

17

См.: http://www.whale.to/v/wakefield23.html

18

Дуглас Биклен – декан педагогического факультета и один из основателей Центра исследований по социальной политике и правам людей с ограниченными возможностями в Сиракузском университете США.

19

Стивен Хокинг – крупнейший физик-теоретик, страдающий общим параличом. Некоторая подвижность остается у него лишь в мимической мышце щеки; на щеке крепится датчик, с его помощью которого Хокинг управляет компьютером, позволяющим ему общаться с окружающими.

20

http://lexpansion.lexpress.fr/entreprise/pourquoi-sap-tient-tant-a-embaucher-650-autistes_385926.html

21

Найти профиль Никиты Щирука и читать его заметки и рассказы можно в социальной сети Facebook.

Content

Елизавета Заварзина-Мэмми
Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Предисловие

Пролог

Часть первая Приключения другого мальчика

Глава 1 До четырех лет. “А он у вас ничего”

Рождение

Только посмотрите, какие у него умные глаза!

Заставляйте его лучше жевать

На карьере можете поставить крест

Глава 2 4–6 лет. “Специалист знает лучше”

Лечебная педагогика

Петя и Ати

Большой красный экскаватор и маленькая зеленая бетономешалка

Снова дома

Глава 3 6–8 лет. Междуцарствие

Поролоновый банан

Свободное плавание. Ветрянка

Быстро! Весело! Коротко!

Глава 4 9–15 лет. Что делать

Точка отсчета

Учимся ползать

Своими глазами

Теоретическое отступление

пластичность мозга

строение нервной системы

Профиль развития

Основной биогенетический закон и функция движения

Программы IAHP: все связано со всем

Физиологические программы

Физические программы

Интеллектуальные программы

Социальные программы

“Мы занимаемся, просьба не беспокоить”

Аспирантская программа. “Мы знаем, что ты очень умный”

Программа интенсивного лечения. Сальто под Высоцкого

Петины физические программы

Петины физиологические программы

Петины интеллектуальные программы

“Три ноги”

2000 год, 11 лет

Петина социальная программа

Глава 5 Переезд

В цивилизованной стране

Школа, где нет уроков

Глава 6 Не только Институты

Методики коррекции поведения

Лекарства

Методики коррекции слухового восприятия

Динамический нейрофидбек

Глава 7 Итоги. Велосипед, алгебра и Рембрандт

Часть вторая Аутизм и не только

Глава 1 Некоторые сведения об аутизме

Глава 2 Нарушение сенсорной интеграции

Стимминг

Восприятие сенсорной информации

Вестибулярное чувство

Проприоцепция

Осязание (тактильное восприятие)

Зрение

Слух

Вкус

Обоняние

Висцеральное чувство

Глава 3 Пищеварение и поведение

Что можно делать?

Глава 4 Аутизм и интеллект

Что же такое интеллект?

Можно ли верить тестам

Интеллект и речь

Облегченная коммуникация и чтение

Как проверить, умеет ли ребенок читать

Распространенные проблемы

Сочинения Пети в 11–13 лет (с его разрешения). Здесь и далее Петин текст приводится в оригинале, без правки

Попытка резюме

Благодарности

Вместо послесловия. Взгляд не совсем со стороны

Список литературы

Фотографии

Примечания