Джейкоб Аппель

Кого спасают первым?

Медицинские и этические дилеммы: как решить их по совести и по закону

Посвящается покойному профессору

Эдварду Бейзеру,

задававшему сложные вопросы,

и Розали,

помогающей мне искать на них ответы

Введение

В современных больницах и клиниках общество лицом к лицу сталкивается с одной из самых сложных этических дилемм. Исследователи-пионеры и врачи каждый день объявляют о новых достижениях: пересадка руки, клонирование овцы, таргетная терапия рака, усилители когнитивных способностей, преимплантационное генетическое тестирование, трансгенные мыши – кажется, что список научных «чудес» бесконечен. Разумеется, появление новых технологий сопровождают сложные моральные вопросы. Так, распределение малочисленных донорских сердец и почек между потенциальными реципиентами не было бы проблемой, если бы не существовало иммуносупрессивных препаратов, предотвращающих отторжение пересаженных органов. Но они есть.

Два недавних технологических прорыва дают нам представление о совершенно новых этических проблемах, связанных с научными достижениями. Одной из таких инноваций является зачатие ребенка тремя родителями. Возможно, из школьных уроков биологии вы запомнили, что большая часть нашей ДНК находится в ядрах клеток, однако небольшое количество генетического материала содержится в митохондриях[1], маленьких органеллах за пределами ядра. Оба типа ДНК необходимы для зачатия здорового ребенка. В редких случаях ДНК в митохондриях становится дефектной из-за мутаций, и дети рождаются с тяжелыми генетическими заболеваниями. Многие такие заболевания являются наследственными. Врачи теперь могут взять у потенциальной матери яйцеклетку, которая является носителем генетического заболевания, и ввести в нее митохондриальную ДНК другой женщины. Этот процесс называется цитоплазматическим переносом. Если такая яйцеклетка будет оплодотворена сперматозоидом, то у ребенка будет ДНК трех биологических родителей. С одной стороны, это огромный шаг вперед: женщины, которым раньше приходилось выбирать, рожать больного ребенка или не рожать вообще, теперь могут произвести на свет здоровых детей, которые будут жить долго и полноценно. С другой стороны, такой процесс поднимает ряд новых вопросов. Стоит ли указывать в свидетельстве о рождении ребенка обеих матерей? Что будет, если женщина, предоставившая митохондрии, потребует права на частичную опеку? Можно ли ей навещать ребенка? Сможет ли ребенок претендовать на ее наследство? Будет ли у ребенка право узнать личность донора митохондрий? А его медицинскую историю? Если учесть, что сегодня распространено суррогатное материнство, и эмбрион может быть подсажен в матку третьей женщины, то каковы этические и легальные последствия рождения ребенка от четырех родителей? Хотя за последние двадцать лет более десяти детей появились на свет в результате цитоплазматического переноса, ответов на многие из этих вопросов пока нет.

На другом конце технологического спектра находится достижение, гораздо более знакомое среднестатистическому потребителю медицинских услуг. Речь идет о распространении электронных медицинских карт (ЭМК). Каждый, кто в последнее время обращался в поликлинику или приезжал в больничное отделение неотложной помощи, скорее всего, видел вездесущие электронные карты. Эксперты утверждают, что ЭМК сократят количество врачебных ошибок и ускорят передачу информации о здоровье. Для многих главной целью является создание единой системы, при которой пациент сможет обратиться в любую поликлинику или больницу страны, и персонал незамедлительно получит доступ к его истории болезни, препаратам, которые он принимает, и контактным данным его постоянных врачей. Такая технология особенно удобна в экстренных случаях и ситуациях, когда пациент находится без сознания.

Однако ЭМК угрожают приватности пациента. Чтобы эта система хорошо работала, миллионы врачей должны получить к ней доступ. Возможно, не все пациенты хотят, чтобы их история болезни стала известна всем. Не каждому пациенту понравится, если его ортопед будет знать о психическом заболевании, а стоматолог – о предпочитаемом методе контрацепции. Такая информация может быть использована в незаконных целях. Как система узнает, что фармацевт из Вайоминга изучил медицинские данные своего будущего зятя, чтобы узнать, не употреблял ли тот наркотики в прошлом? Если человек незаконно использует систему, как его следует наказать? Увольнение тестя может только усугубить ситуацию и точно не решит проблему. Еще, разумеется, есть вероятность, что хакеры взломают систему и выложат данные пациентов в интернет. Конечно, необходимо найти баланс между приватностью людей и доступом к высококачественной медицинской помощи.

Часто биоэтические проблемы связаны с несоответствием того, что врачи могут и что должны сделать.

Как практикующий психиатр и биоэтик, я каждый день изучаю эти интересные, но часто пугающие этические дилеммы. За почти двадцать лет преподавания в Брауновском, Колумбийском, Нью-Йоркском университетах и Школе медицины Икана Медицинского центра Маунт-Синай я составил множество сложных загадок, чтобы стимулировать дискуссии среди студентов и резидентов. Одни загадки основаны на газетных заголовках, другие – на ситуациях, описанных в медицинских журналах. Некоторые из них основаны на случаях из моей клинической практики, но я постарался сделать их неузнаваемыми. Вне зависимости от того, планируете вы карьеру в медицине или являетесь обычным человеком, заинтригованным этическими проблемами, которые часто становятся темой телешоу, дилеммы, описанные в этой книге, дадут повод задуматься о своих ценностях, поразмышлять о сложных проблемах реального мира и поспорить с друзьями и родственниками (по-доброму) за обеденным столом.

Комментарии, следующие за описанием каждой ситуации, приведены вовсе не для того, чтобы повлиять на ваше мнение. Скорее, это размышления о путях, которыми биоэтики, врачи и политики решали похожие проблемы. Возможно, некоторые из подобных ситуаций возникнут в вашей жизни, поэтому есть смысл поразмышлять о них заранее. Я надеюсь, что вы рассмотрите такие проблемы с разных сторон и признаете, что умные доброжелательные люди могут прийти к разным выводам.

Решать эти сложные проблемы в медицинских учреждениях или правительстве эмоционально тяжело, однако, гипотетически обсуждая их в гостиной, вы ощутите прилив бодрости и вдохновения. Главная цель этой книги заключается в том, чтобы доставить вам интеллектуальное удовольствие от решения сложных этических вопросов. Вы будете делать то же, чем профессиональные биоэтики занимаются каждый день. Надеюсь, вам будет интересно!

Джейкоб Аппель, доктор медицины, доктор права, магистр философии, магистр общественного здравоохранения, магистр искусств, Директор этического образования в психиатрии, доцент кафедры психиатрии и медицинского образования Школы медицины Икана Медицинского центра Маунт-Синай

Часть I

В голове у врача

Этические нормы в отношениях между врачом и пациентом значительно изменились с тех пор, когда древнегреческая клятва Гиппократа запрещала врачам проводить хирургические вмешательства. Даже в XIX веке многие врачи ставили под сомнение ценность эмпирических данных[2] и предлагали пациентам методы лечения, основанные на недоказанных теориях. К таким методам относились кровопускание, прием слабительных и употребление токсичных металлов вроде ртути и мышьяка. Арсенал эффективных лекарственных средств был ограничен: цитрусовые от цинги, йод от зоба, вакцинация от оспы. Часто обращение к врачу приносило больше вреда, чем пользы. Некоторые штаты предпринимали попытки взять действия врачей под контроль, и в 1806 году в Нью-Йорке вышел Закон о медицинской практике, однако аттестационные стандарты оказались очень слабыми. В 1860 году в Соединенных Штатах на каждые 571 человек приходился один врач – и это было больше, чем в других странах.

На протяжении следующих ста лет Американская медицинская ассоциация и многие другие профессиональные организации сыграли ключевую роль в преобразовании медицины в одну из самых регулируемых областей. Теперь врачи работают по лицензии, и их число строго ограничено. Многие препараты отпускаются только по рецепту. В эпоху научных открытий и стремительных технологических достижений, в том числе ныне набирающей обороты генетической революции, появились методы лечения, которые казались немыслимыми всего поколение назад. То, как врачи должны пользоваться своей новообретенной властью, остается одной из главных этических дилемм XXI века.

1

Ты не мой родной отец

Фред – 75-летний вдовец, страдающий почечной недостаточностью. Если ничего не предпринять, ему до конца жизни придется регулярно приезжать на диализ. После долгого разговора с доктором Эрроусмитом, своим давним врачом, Фред решает найти потенциального донора почки среди родственников и друзей. Его единственная дочь Линда, которой почти пятьдесят, соглашается пройти тестирование, чтобы узнать, подходит ли она на эту роль.

Результаты теста шокируют доктора Эрроусмита. Проблема оказалась не только в том, что Линда – неподходящий донор. Генетические маркеры свидетельствуют, что Линда не может быть биологической дочерью Фреда. Иными словами, у покойной жены Фреда, вероятно, были внебрачные отношения, в результате которых была зачата Линда.

Должен ли доктор Эрроусмит рассказать отцу или дочери о том, что стало ему известно?

Одна из опасностей ложного отцовства, – незнание медицинской истории семьи. Есть много тяжелых, но предотвратимых заболеваний

Размышление: ложное отцовство

Ложное отцовство – весьма распространенное явление. По статистике, от 1,7 до 3,3 процента детей заблуждаются относительно личности своего биологического отца. Последствия этого не ограничиваются исключительно здравоохранением. Например, в некоторых школах старшеклассники на уроке биологии самостоятельно проводят анализ на определение группы крови, а затем сравнивают полученные результаты с группами крови своих родителей. Можно представить себе семейные проблемы, которые могут возникнуть, если у детей и родителей будут биологически несовместимые результаты.

Ложное отцовство – распространенная проблема во всех странах. Например, в Украине в 2010–2017 гг. таких случаев было 20 %

С одной стороны, если доктор Эрроусмит решит рассказать, что его пациент не является отцом Линды, последствия этого могут быть психологически разрушительными как для пациента, так и для его дочери. С другой стороны, утаивание информации тоже может иметь серьезные последствия. Например, Линда считает, что оба ее родителя скандинавы. Если у Линды есть свои дети, она, возможно, не проходила генетическое тестирование на заболевания, редко встречающиеся среди скандинавов, например болезнь Тея – Сакса, смертельное детское заболевание, которое чаще всего встречается среди европейских евреев, французских канадцев и луизианских каджунов. И если биологический отец Линды не является скандинавом, то ее дети, возможно, подвергаются риску. Незнание точной семейной истории может привести к тому, что у детей разовьются заболевания, которые можно было предотвратить. Линда также может сообщить своему врачу недостоверную семейную историю, и в результате он неправильно рассчитает для нее риск всего: от рака прямой кишки до склонности к суициду. Можно также представить себе другую ситуацию, в которой неродной ребенок все равно является подходящим потенциальным донором почки для своего отца. В таком случае после оглашения результатов теста дочь может передумать отдавать свою почку, что приведет к серьезным последствиям для потенциального реципиента.

Этик Баррон Лернер однажды описал подобный случай в колонке «Нью-Йорк таймс». В приведенной им ситуации врачи из Университета Торонто решили рассказать о результатах теста, с которыми семья смогла смириться «после первоначального шока». По словам дочери, она была рада, что узнала о ложном отцовстве от медиков, а не от кого-либо другого при иных обстоятельствах. Вполне возможно, что другие семьи отреагировали бы не так спокойно. Единого мнения о том, как врачи должны поступать в подобных случаях, до сих пор не существует. В некоторых больницах пациентов и членов их семей перед тестом на генетическую совместимость просят подписать бумагу, в которой говорится, что в случае, если тест выявит ложное отцовство, им об этом не сообщат. Некоторые врачи, наоборот, считают себя обязанными ставить пациентов в известность о подобных результатах.

2

Сколько ваших пациентов выживает?

Доктор Дулиттл – главный нейрохирург хорошей муниципальной больницы. В отделение неотложной помощи приезжает пожилая пара, Бонни и Стэн. Стэн говорит, что испытывает сильнейшую головную боль в своей жизни. Томография головного мозга выявляет аневризму, требующую хирургического вмешательства в течение двенадцати – двадцати четырех часов. Если операцию не сделать, пациент, вероятно, умрет. Бонни спрашивает доктора Дулиттла об уровне выживаемости при подобных операциях, и он честно отвечает, что шестьдесят процентов его пациентов выживают после такой процедуры. Доктор Дулиттл знает, что в больнице, до которой на скорой помощи ехать двадцать минут, работает доктор Квинси, у которого уровень выживаемости при таких операциях составляет восемьдесят пять процентов.

Стоит ли доктору Дулиттлу сообщить эту информацию Стэну и Бонни?

Размышление: информированное согласие

Информированное согласие – это одна из основ современной западной медицины. Чтобы пациенты могли принимать взвешенные решения о своем здоровье, они должны знать потенциальные риски и выгоды каждого из вариантов.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ[3]

Так же и в России. Добровольное информированное согласие – документ, подтверждающий, что право пациента на получение достоверной, понятной, полной информации о предоставляемых медицинских услугах соблюдено. Без подписания информированного добровольного согласия (далее ИДС), согласно законодательству РФ, помощь оказывать нельзя. Перед заполнением ИДС врач обязан в доступной форме подробно сообщить пациенту информацию о предстоящем вмешательстве, включая цели, методы и возможные последствия процедур.

Заполняется пациентом или его законным представителем собственноручно. Исключение из этого правила – ситуация, в которой пациент по состоянию здоровья не имеет возможности заполнить бланк самостоятельно.

В этом случае за него это сделает сотрудник медицинской организации.

В действительности понимание последствий медицинского вмешательства – один из показателей того, что пациент находится в здравом рассудке и может самостоятельно принимать решения. В то же время не предполагается, что врачи обязаны озвучивать все риски медицинского вмешательства. Например, во время аппендэктомии[4] пациент может упасть с операционного стола, удариться головой и получить черепно-мозговую травму, однако вероятность этого мала, поэтому о ней не говорится в информированном согласии.

Правда заключается в том, что в случае с пребывающими в здравом уме пациентами словосочетание «информированное согласие» не совсем корректно. Не важно, действительно ли пациент понял достаточно, чтобы осознанно согласиться на процедуру. Важно, чтобы врач предоставил достаточно информации, чтобы «разумный» (обычный) человек мог осознать риски и выгоды. Некоторые пластические хирурги даже записывают на видео процесс получения информированного согласия, чтобы в случае судебного разбирательства они могли предоставить запись. Почему применяется объективный критерий «разумного человека»? Потому что субъективный подход (при котором врач спрашивает пациента, осознал ли он риски в полной мере) может привести к тому, что во время судебного разбирательства пациент изменит свое мнение задним числом и будет откровенно лжесвидетельствовать. Все мы понимаем, как легко критиковать то, что уже было сделано. К сожалению, даже при строгих стандартах информированное согласие часто не отвечает нуждам пациентов. В 2006 году историк медицины Дэвид Ротман заявил, что «от 25 до 50 процентов пациентов не понимают, на что они согласились».

В большинстве случаев врачи не обязаны рассказывать пациентам о статистике выживаемости пациентов своих коллег, однако, если врач никогда не проводил подобной операции, он должен сообщить об этом. В обществе принято считать, что сам пациент должен искать эту информацию или обращаться к другим специалистам за вторым мнением. Если бы Бонни напрямую спросила доктора Дулиттла, могут ли другие хирурги устранить аневризму лучше, он был бы неправ, если бы открыто солгал, однако он вполне мог уйти от ответа, предупредив, что не вправе сообщать о статистике выживаемости пациентов других врачей.

Оценивать мастерство врача по степени выживаемости его пациентов просто-напросто нелогично.

Стоит отметить, что закон, обязывающий врачей делиться показателями успеха своих коллег, может иметь нежелательные последствия в виде увеличения потока больных к высококлассным врачам. Это приведет к тому, что со временем в стране уменьшится количество врачей, мастерски владеющих техникой устранения аневризм, и доступ к качественной медицинской помощи станет хуже. Уровень выживаемости зависит от группы пациентов, с которой в основном работает врач, поэтому, если врачей обяжут делиться своими результатами, они начнут тщательнее отбирать пациентов, из-за чего людям в наиболее тяжелом состоянии будет тяжело найти специалиста, который возьмется оказать им помощь. Во многих случаях разглашение уровня выживаемости идет на пользу только финансово обеспеченным пациентам. Если заболевший живет в нью-йоркском гетто, ему вряд ли поможет информация о том, что врач в миннесотской больнице имеет лучшие показатели. Если у человека нет возможности обратиться в миннесотскую больницу, такая информация окажется бесполезной с медицинской точки зрения и ухудшит его психическое состояние.

3

Пожалуйста, никому не рассказывайте о моем преступлении

Во время рутинного приема у доктора Сары Купер, своего давнего психотерапевта, тридцатипятилетний Марсель признается в преступлении, совершенном им еще в колледже. Во время ссоры с соседкой Оливией из-за громкой музыки он вышел из себя и толкнул ее. Оливия упала с лестницы, сломала шею и мгновенно умерла. Марсель запаниковал и захоронил тело в городском парке, расположенном в нескольких часах езды от места преступления. Под давлением доктора Купер он сообщает точное место захоронения. Тело так и не нашли, и Оливия продолжает числиться пропавшей без вести.

Марсель, который теперь счастливо женат и воспитывает двоих маленьких детей, утверждает, что это было непреднамеренное убийство, и доктор Купер верит ему. Однако Марсель ни при каких обстоятельствах не хочет признаваться во всем полиции и запрещает доктору Купер рассказывать о преступлении.

Порой врачам сложно найти грань между правом пациента на конфиденциальность и ответственностью перед обществом.

Доктор Купер читает о пропавшей девушке в интернете и узнает, что ее родители все еще надеются увидеть Оливию живой. Каждый год они записывают видеообращение к ней с просьбой вернуться домой, и ролик показывают по местному телевидению. Доктор Купер понимает, что если она анонимно сообщит полиции или властям о смерти Оливии, то это вызовет еще больше вопросов. Она боится, что, сообщив о местонахождении тела, она может спровоцировать начало расследования, которое в итоге выведет полицию на Марселя.

Стоит ли доктору Купер сообщить о местоположении тела семье девушки или полиции?

Размышление: конфиденциальность в отношениях врача и пациента

Конфиденциальность играет важную роль в отношениях врача и пациента. Она имеет особенно большое значение при обращении пациента к специалистам по психическому здоровью, то есть психиатрам и психологам. Если пациент что-то скрывает от психиатра из страха, что его секрет станет всем известен, врач может поставить неверный диагноз и назначить неподходящее лечение. Общие принципы конфиденциальности изложены в Законе о мобильности и подотчетности медицинского страхования 1996 года, однако их основы были заложены в клятве Гиппократа и многих других профессиональных «вероучениях». Хотя федеральный закон США и профессиональные руководства допускают нарушение конфиденциальности в тех редких случаях, когда под угрозой оказывается благополучие других людей, в последние годы перечень ситуаций, в которых это допустимо, значительно сократился. В вошедшем в историю деле Джеффи против Редмонд (1996) Верховный суд США установил «привилегию психотерапевта и пациента», которая дает пациенту право запретить своим психиатрам и психологам давать против него показания в суде.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России сведения о состоянии здоровья пациента также строго конфиденциальны и охраняются законом.

Они отражены в специальной статье № 13 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Врачебная тайна – это соблюдение тайны о факте обращения гражданина за медпомощью, о состоянии его здоровья, диагнозе и иных сведениях, полученных в ходе медицинского обследования и лечения.

Ее разглашение допустимо только лишь:

• родителям ребенка с 15 до 18 лет;

• по запросам органов дознания и следствия;

• по запросу суда в связи с проведением расследования или судебным разбирательством;

• по запросу органов прокуратуры в связи с осуществлением ими прокурорского надзора;

• по запросу органа уголовно-исполнительной системы.

На самом деле конфиденциальность в отношениях психиатра и пациента имеет даже большее значение, чем в отношениях пациента с другими врачами.

Во многих штатах соблюдается так называемое правило Тарасовой, согласно которому психиатр (а часто и другие специалисты по психическому здоровью) обязан нарушить конфиденциальность с целью предупредить и защитить потенциальных жертв преступления.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России такое правило не действует, так как законодательно не прописано ни в одном нормативно-правовом акте.

Как минимум один штат, Айова, после дела о серьезном поджоге распространил это правило еще и на защиту частной собственности. В 1994 году Маркус Дж. Голдман и Томас К. Гутейл провели исследование и выяснили, что многие психиатры считают себя обязанными сообщать о давних преступлениях своих пациентов. На самом деле такого закона нет, и в некоторых ситуациях врачу, рассказавшему о преступлении, могут предъявить обвинение в злоупотреблении служебным положением. Принципы медицинской этики Американской психиатрической ассоциации признают нарушение конфиденциальности допустимым только в тех случаях, когда психиатр обязан защитить общество от «неминуемой опасности».

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Напротив, в нашей стране права пациентов психиатрического профиля охраняются очень строго. В статьях 8 и 9 Закона о психиатрической помощи сказано, что конфиденциальные сведения о пациенте разглашать запрещено и допускается лишь в случаях, установленных законами Российской Федерации. А это, как было описано выше, лишь по факту совершения какого-либо противоправного действия. Только по запросу суда или органов следствия и дознания, прокуратуры.

Это также касается ситуаций, когда в преступлении пациента был обвинен невиновный человек.

Как минимум один авторитетный специалист по этике, Пол Аппельбаум, заявил о том, что исключение необходимо делать в тех случаях, когда жертва значительно страдает из-за нежелания пациента во всем сознаться. Это напрямую относится к случаю Марселя и Оливии, ведь семья жертвы страдает. Однако, если врачей обяжут нарушать конфиденциальность в ряде случаев, это может привести к серьезным последствиям: пациенты с психическими расстройствами начнут утаивать информацию о прошлых преступлениях, которую необходимо знать врачу для проведения лечения. Обязанность врачей нарушать конфиденциальность в определенных ситуациях отрицательно скажется на благополучии пациентов и не принесет ощутимой пользы жертвам и их семьям, потому что психиатрам вообще перестанут рассказывать о преступлениях.

4

Пожалуйста, не вносите это в мою карту

Кэрри 21 год, и она живет с жестоким партнером по имени Чарльз. Девушка приезжает в отделение неотложной помощи местной больницы с синяком под глазом и сломанным запястьем и нехотя рассказывает доктору Зира, дежурному врачу, что травмы ей нанес молодой человек. Доктор Зира вносит это в медицинскую карту.

Через несколько часов после того, как на запястье наложили гипс и пациентку подготовили к выписке, Кэрри просит доктора Зира подойти к ней. «Пожалуйста, не записывайте в мою карту, что это Чарльз меня избил, – говорит она. – Его друзья работают в этой больнице. Если они узнают, что я вам рассказала, они сообщат ему, и он снова меня изобьет».

Врач имеет возможность редактировать медицинскую карту своего пациента, чтобы удалять из нее недостоверную информацию.

У врача есть возможность стереть из электронной медицинской карты пациента недостоверную информацию, которая может быть опасна (например, неправильно указанную группу крови).

Стоит ли доктору Зира воспользоваться такой возможностью, чтобы убрать достоверную информацию из карты Кэрри?

Размышление: приватность и медицинская карта

До 1970 годов многие врачи неохотно показывали пациентам их медицинские карты, поскольку считали, что те все равно мало что поймут в них. Такому поведению, вероятно, способствовал страх судебного разбирательства и разглашения врачебной тайны. Закон о мобильности и подотчетности медицинского страхования в США 1996 года гарантировал пациентам право на получение доступа к медицинской карте в течение тридцати дней после запроса.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В РФ ровно такая же ситуация. До 2020 года медицинские организации неохотно делились сведениями о здоровье, хотя право пациента получить в доступной для него форме имеющуюся в медицинской организации информацию о состоянии своего здоровья (в том числе сведения о результатах медицинского обследования, наличии заболевания, об установленном диагнозе и о прогнозе развития заболевания, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных видах медицинского вмешательства, его последствиях и результатах оказания медицинской помощи) прописано в ст. 22 того же 323 ФЗ, Закона об охране здоровья граждан.

Однако в 2020-м был принят Приказ Министерства здравоохранения РФ «Об утверждении порядка и сроков предоставления медицинских документов (их копий) и выписок из них». Сейчас выписка из медицинской карты предоставляется не позднее 30 календарных дней с момента запроса, сами копии документов – в семидневный срок.

Законы многих штатов обязывают больницы предоставлять пациентам информацию в еще более короткие сроки. Федеральный закон США также дает пациентам право подать заявление о несогласии с содержанием медицинской карты, если какая-то информация кажется им недостоверной.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России такого права у пациента нет. Оспорить данные медицинской карты или установить их несоответствие может только суд по результатам судебно-медицинской экспертизы. Для этого пациенту необходимо обратиться в суд с иском к медицинской организации, в которой проходило лечение.

Это полезно в случае спора по поводу определенных фактов. Однако в ситуациях, когда пациент беспокоится о приватности, а не о точности данных, в таких заявлениях мало смысла. Как правило, больницы обеспечивают доступ к информации о пациенте только тем сотрудникам, которые имеют непосредственное отношение к лечению этого человека. Тем не менее бывают случаи, когда жестко ограничить доступ не получается, что особенно актуально в эпоху электронных медицинских карт. Увольнение сотрудника больницы, который незаконно получил доступ к личной информации о пациенте и распространил ее, вряд ли утешит человека, чьи секреты уже раскрыли.

Кэрри не зря беспокоится о своей безопасности. Друзья ее парня действительно могут нелегально получить доступ к ее медицинской карте и рассказать ему, что узнали. Возможно, она также боится, что секрет, который она рассказала доктору Зира, может быть использован против Чарльза в суде, что допустимо в некоторых штатах.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

У нас в стране это невозможно. Без письменного согласия пациента на передачу медицинских сведений конкретным третьим лицам разглашать врачебную тайну нельзя. Даже при условии получения сведений нелегальным путем суд не примет такие доказательства во внимание. Более того, сотрудники медицинской организации будут привлечены к административной ответственности по ст. 59 КоАП РФ.

Ряд больниц позволяют знаменитостям и другим людям с особыми потребностями лечиться под псевдонимом. Об этом стало известно благодаря нечестным сотрудникам больниц, которые незаконно открыли медицинские карты знаменитых пациентов, например Билла Клинтона и Фэрры Фосетт, и увидели, что записи в них фальшивые. Неизвестно, предоставляет ли больница, где работает доктор Зира, возможность лечиться под псевдонимом, а если да, то поможет ли это защитить Кэрри от сотрудников, которых она опасается. Вряд ли в какой-то больнице позволено целиком удалять информацию о приеме, поскольку по закону врач обязан вести записи о каждом пациенте. Более того, неспособность вести адекватные записи во многих штатах является основанием для лишения врача лицензии.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Ведение медицинской документации, фиксирование каждого приема и обращения пациента для врача обязательны. Проверяется еженедельно ответственным по внутреннему контролю качества медицинской организации, а также в рамках плановых и внеплановых проверок Росздравнадзора. Удаление или отражение неверных, неполных или искаженных сведений о пациенте является серьезным нарушением.

Конечно, лишить конкретного врача лицензии или, как любят говорить сами врачи, «лишить диплома» невозможно. Во-первых, по причине того, что в нашем государстве лицензия на право осуществлять медицинскую деятельность выдается юридическому лицу, то есть медицинскому учреждению в рамках лицензионной проверки, но никак не отдельно взятому врачу.

Во-вторых, лишить врача диплома также не представляется возможным, так как это документ об образовании, о прохождении которого свидетельствует запись в реестре высшего учебного заведения.

Конечно, врача могут отстранить или лишить права заниматься медицинской деятельностью на какой-то срок, но только в рамках уголовного наказания.

Искажение данных или их удаление из медицинской документации пациента не является уголовно наказуемым действием.

На медицинскую организацию будет наложен штраф.

Записи в медицинской карте должны быть достоверными и детальными, это позволяет оказать врачебную помощь в полном объеме. Многие пациенты хотели бы убрать из карты данные о наркозависимости, психических расстройствах и экстракорпоральном оплодотворении, однако несложно представить последствия подобных изменений в медицинских записях. Не зная о том, что пациент принимает лекарства от какого-либо психического расстройства, врач отделения неотложной помощи может назначить ему несовместимые с этим лекарством препараты, что грозит летальным исходом. Хотя врачи имеют право не документировать некоторую информацию, например нелестные слова пациента о его теще, утаивание сведений о здоровье может привести к серьезным последствиям. Вполне возможно, что в будущем Кэрри понадобится предъявить доказательства жестокости ее партнера, чтобы получить опеку над ребенком или защитить себя. Если на следующей неделе ее доставят в больницу без сознания и с более тяжелыми травмами, персонал, не знающий о жестокости ее партнера, может оставить прецедент без внимания, и агрессивный молодой человек получит возможность причинить девушке еще больший вред. К сожалению, как исполнение, так и неисполнение просьбы Кэрри угрожает ее благополучию в будущем.

5

Когда у президента есть секрет

Доктор Эклебург, психиатр на пенсии, вспоминает, как он лечил одного из главных претендентов на пост президента США. В то время врач еще не окончил учебу, а политику было двадцать с небольшим. Доктор Эклебург хорошо помнит тот случай, потому что отец политика был высокопоставленным чиновником, а пациент пытался покончить с собой. Это была уже вторая попытка совершить самоубийство, и ему диагностировали маниакальное расстройство (сейчас оно известно как биполярное). К удивлению доктора Эклебурга, кандидат сообщает публике «всю» свою медицинскую историю в рамках предвыборной кампании, но не упоминает о попытках самоубийства, психическом заболевании и приеме препаратов против биполярного расстройства.

Разумеется, доктора Эклебурга беспокоит тот факт, что президентом страны может стать обманщик с серьезными психическими проблемами. Однако он не хочет нарушать конфиденциальность и разглашать медицинскую историю пациента, ведь он не видел его уже тридцать лет.

Хранение чужих секретов даже в бытовом общении этически сложно, а врачи еще связаны законом.

Стоит ли доктору Эклебургу сообщить СМИ о психическом расстройстве кандидата в президенты?

Размышление: обнародование медицинских данных

Нет закона, согласно которому кандидат в президенты был бы обязан сообщать свою медицинскую историю публике. В действительности на протяжении большей части истории США здоровье обитателей Овального кабинета держалось в секрете. Серьезные заболевания держались в тайне от избирателей.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

И в России такого закона нет. И президент, и обычный гражданин РФ охраняются ст. 13 «врачебная тайна» 323 ФЗ.

Историки утверждают, что Вудро Вильсон перенес инсульты в 1896 и 1906 году. Второй инсульт случился у него за шесть лет до вступления в должность президента. За два года до окончания второго президентского срока он перенес еще один тяжелый инсульт, который значительно повлиял на его дееспособность. Дуайт Эйзенхауэр страдал болезнью Крона, которая проявилась у него, когда ему было за тридцать. Джон Ф. Кеннеди боролся с болезнью Аддисона и хронической болью. Согласно результатам исследования, проведенного в 2006 году психиатром Джонатаном Дэвидсоном и его коллегами, восемнадцать американских президентов (49 процентов), занимавших этот пост с 1776 до 1974 года, имели симптомы психических расстройств. Президент Эйзенхауэр сообщал публике некоторую медицинскую информацию, но здоровье политиков стало национальной проблемой в 1972 году, когда сенатор США от штата Миссури Томас Иглтон, претендовавший на пост вице-президента в случае победы кандидата от Демократической партии Джорджа Макговерна, снял свою кандидатуру, признавшись в прохождении электрошоковой терапии против депрессии.

За последние десятилетия кандидаты в президенты в различной степени делились информацией о своем здоровье. Так, в 2000 и 2008 году кандидат в президенты от Республиканской партии Джон Маккейн сообщил подробную информацию о состоянии своего здоровья. Тем не менее один серьезный кандидат на пост президента, демократ Пол Цонгас, намеренно обманул своих избирателей в 1992 году, провозгласив себя полностью излечившимся от рака. В действительности трансплантация костного мозга, проведенная Цонгасу от неходжкинской лимфомы[5], не удалась, и бывший сенатор умер от этой болезни в 1997 году.

Хотя, как уже упоминалось, у врачей есть обязанность держать информацию о пациентах в тайне, ни одна обязанность не является абсолютной. Конфиденциальность приходится нарушать в исключительных случаях, когда общественная безопасность находится под угрозой. В описанном сценарии доктор Эклебург должен решить, требует ли ситуация нарушения конфиденциальности. При этом он должен понимать, что у него могут возникнуть проблемы с законом или дальнейшей практикой.

Подобные вопросы возникают, когда речь идет о медицинских тайнах умерших президентов. Так, ходят слухи, что у нескольких американских президентов были внебрачные дети. Возможно, что у президента Гровера Кливленда был внебрачный сын от Марии Крофтс Хальпин. Песенка «Мама, мама, где мой папа?» стала символом избирательной кампании 1884 года. Нан Бриттон в «Президентской дочери» (1927) обвинила умершего президента Уоррена Г. Хардинга в том, что тот, будучи женатым, зачал с ней дочь по имени Элизабет-Энн. На протяжении многих лет родственники Хардинга оспаривали заявление Бриттон, однако тест ДНК, проведенный в 2015 году, подтвердил тесную генетическую связь между детьми Хардинга с обеих сторон. Давняя историческая загадка была разгадана.

Интерес к ДНК исторических фигур не всегда связан с установлением отцовства. Выдающийся калифорнийский кардиолог и историк медицины Джон Сотос сделал весьма правдоподобное заявление о том, что у Авраама Линкольна было редкое генетическое заболевание, множественная эндокринная неоплазия[6] второго типа. ДНК-тестирование сохранившихся вещей Линкольна, например испачканного кровью плаща, который был на Линкольне в ночь его убийства в театре Форда, может пролить свет на эту гипотезу и объяснить психическое состояние Линкольна в последние годы жизни. Однако владельцы этих артефактов не позволяют провести тестирование. Раскрытие секретов умерших президентов может сделать исторические сведения достовернее, однако оно также способно повлиять на ныне живущих людей. Так, родственники Линкольна могут узнать, что у них тоже есть генетическое заболевание. Еще один фактор, имеющий отношение к этике раскрытия секретов, – это связь ныне живущих людей с умершим политиком. Имеет большое значение, знали ли эти люди политика лично и были ли они связаны с ним напрямую. С течением времени информации от современников поступает все меньше.

Конкретные этические вопросы вроде тех, с которыми столкнулся доктор Эклебург, возникают редко, однако последствия подорванного доверия публики к врачам будут весьма значительными. Пациенты будут реже доверять тайны своим психиатрам из страха использования против них в ходе президентских выборов. Даже люди, не находящиеся в поле зрения общественности, будут утаивать информацию о себе, боясь, что ее сообщат другим.

Если люди с биполярным расстройством получают лечение, они могут вести очень продуктивную жизнь, и многие с этим диагнозом занимают высокие должности в политике. Вместо того чтобы нарушать конфиденциальность пациента, доктор Эклебург может напрямую связаться с кандидатом в президенты и его врачами, чтобы убедиться, что он прошел лечение. Если кандидат не получил лечение и может быть опасен, то имеет смысл сообщить о его диагнозе широкой публике. Нарушение конфиденциальности оправдать сложнее, если выяснится, что кандидат просто лжет, что, к сожалению, ставит его в один ряд со многими другими политиками.

6

Худшая пациентка на свете

Доктор Маккенна заведует клиникой, специализирующейся на проведении диализа. Каждую неделю в ней сотни пациентов получают лечение, продлевающее жизнь. Большинство из них очень благодарны доктору. Люсинда – редкое исключение. По словам старшей медсестры, это «худшая пациентка на свете». Она часто приходит в клинику пьяная или под действием кокаина. Даже в трезвом виде регулярно отпускает расистские и антисемитские комментарии в адрес персонала и других пациентов. Несколько раз, пребывая в раздраженном состоянии, Люсинда выдергивала катетеры из рук пациентов на соседних койках, поэтому теперь она получает лечение отдельно в углу кабинета и за ней присматривает медсестра. Женщина отказывается от помощи психиатра, но доктор Маккенна не считает, что у нее психическое расстройство – скорее, это просто крайне неприятный человек. Несмотря на многочисленные попытки, доктору не удалось установить нормальные отношения с Люсиндой.

Возможно, отношение к медицине как к сервису – это попытка пациентов упростить этически сложные отношения до понятного уровня. Но порой она переходит все границы.

Однажды днем, когда персонал попросил ее подождать, пациентка начала кидаться стульями и разбила стеклянный столик в зале ожидания. Доктор Маккенна решил, что с него достаточно и он больше не будет оказывать помощь Люсинде. Однако, учитывая ее историю, вполне возможно, что ее не примет ни одна другая клиника. Без диализа эта женщина умрет.

Этично ли со стороны доктора Маккенны уведомить Люсинду, что его клиника перестанет проводить ей диализ через шесть месяцев, независимо от того, найдет она другую клинику или нет?

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Это просто боль российского здравоохранения. С тех пор как в ФЗ 323 медицинскую помощь обозначили услугой, на нее стал распространяться Закон о защите прав потребителей. А следовательно, пациент стал распространять на врача и клинику известное правило «Клиент всегда прав». Это далеко не всегда применимо к медицине.

Тем не менее пациент чаще всего требует к себе повышенного внимания, такого же как в салоне красоты. При этом надо учитывать огромную нагрузку на врача (норма приема 15–20 мин на пациента) и огромный поток больных, а также экстренную медицину, где просто нет времени на любезности, ведь пациенту нужна помощь максимально быстро.

Размышление: поведение пациента

Врачи в частной практике могут выбирать, каких пациентов лечить. Главное не дискриминировать их по защищенным статусам вроде расы или религии.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Врачи в Российской Федерации обязаны принимать всех, независимо от расы, вероисповедания и прочих особенностей. Конечно, если речь идет о платных услугах, то есть о частной медицине, врач может отказать в приеме, если у пациента нет острых и неотложных состояний. В противном случае это будет являться неоказанием помощи, за что предусмотрена уголовная ответственность. Но и отказать можно, если нарушены правила внутреннего распорядка клиники, которые утверждены приказом, прописаны в договоре на оказание услуг и находятся на стенде и сайте медицинской организации.

Из-за этой свободы врачей упрекают в том, что они защищены правительством от рыночных сил. Различные искусственные механизмы (ограничение размеров групп в медицинских школах и числа мест для резидентуры, требования о получении повторного образования для людей, обучавшихся медицине за границей, и т. п.) позволяют держать количество врачей низким, а цены на их услуги – высокими. Таланта к врачеванию недостаточно, чтобы получить лицензию или заняться частной практикой в США. Человек должен соответствовать множеству сложных стандартов, разработанных для того, чтобы ограничить число новых людей в сфере. Поскольку врачи работают не на свободном рынке, а в защищенной гильдии, некоторые считают, что они должны исполнять благотворительные обязанности, связанные с их лицензией, хотя на самом деле таких требований не существует. В отличие от частных клиник, больницы, согласно Закону о неотложной медицинской помощи и труде 1986 года, обязаны стабилизировать состояние любого, кто переступает их порог.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Больницы, стационары, скорая медицинская помощь, работающие по ОМС, то есть по территориальной программе госгарантий, также обязаны оказывать медицинскую помощь всем обратившимся.

Некоторые правила все же защищают пациентов, наблюдающихся у определенного врача, от отказа в оказании медицинских услуг. Врач имеет право отказаться от больного, но обязан дать ему время найти другого специалиста.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Отказаться от больного в России врач может на основании ч. 3 ст. 70 323 ФЗ при соблюдении следующих условий:

1) отказ от ведения пациента не угрожает его жизни;

2) отказ от ведения пациента не угрожает здоровью окружающих;

3) отказ от ведения пациента согласован с руководителем клиники письменно.

Так, в психиатрии пациентам обычно дают шесть месяцев для поиска другого врача. Обычно все проходит без проблем, однако некоторые люди по разным причинам все же сталкиваются с трудностями. Иногда ментальный статус пациента или неграмотность в области здравоохранения не позволяют ему самостоятельно найти другого врача (страдающего деменцией, например, не следует просить самостоятельно это делать). При таких обстоятельствах с поиском другого специалиста пациенту может помочь сам врач.

Очень редко бывают случаи, когда у пациентов отсутствуют другие варианты. В 2009 году Мемориальная больница Грейди в Атланте закрыла отделение диализа, где получали лечение многие нелегальные мигранты, которых не принимали в других лечебных учреждениях. В результате последовавшего судебного разбирательства часть пациентов репатриировали, часть перевезли в штаты с менее жесткой политикой оказания медицинской помощи, а нескольких направили в больничные отделения неотложной помощи для проведения экстренного диализа. В Калифорнии наркозависимой пациентке с серьезными поведенческими проблемами Бренде Пейтон отказали в проведении диализа из-за ее неприемлемого поведения, впрочем, другие клиники тоже отказались ее принять. В 1982 году Калифорнийский апелляционный суд вынес решение в пользу ее врачей. Хотя такой прецедент пока не имеет юридической силы за пределами Калифорнии, он может послужить примером для судов в других штатах.

Что бы доктор Маккенна ни решил по поводу Люсинды, его может успокоить тот факт, что суды и профессиональные ассоциации обычно встают на сторону врачей, пациенты которых систематически ведут себя неприемлемо. Тем не менее они осуждают медицинских работников, которые отказывают пациентам в помощи без предупреждения или ради финансовой выгоды.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

К сожалению, в России с этим очень печально. В судебной практике существует негласная презумпция виновности врача и клиники. Но тем не менее за отказ от пациента на законных основаниях ответственность не предусмотрена.

7

Я никогда бы этого не сделал, но…

К семейному доктору Матурин обращается новый пациент по имени Денни. Он жалуется на проблемы со сном, возбужденное состояние и трудности с концентрацией внимания на работе. Описывая свои симптомы, Денни упоминает о сексуальных фантазиях, связанных с его семнадцатилетней падчерицей. Он признается, что иногда встает ночью и наблюдает за тем, как та спит. Бывает, он представляет, как лежит рядом с ней в кровати и ласкает ее грудь. «Не думаю, что я на что-то решусь, – говорит Денни. – Я уверен на девяносто девять процентов». Позднее он спрашивает врача: «Вы ведь никому не расскажете о моих фантазиях? Если жена узнает, она бросит меня. Я очень ее люблю, хотя наша сексуальная жизнь меня не устраивает».

В таких ситуациях врачам следует сообщать в социальные службы о подозрениях в насилии над ребенком.

Стоит ли доктору Матурин заявить о поведении Денни, зная, что начнется расследование и что жена пациента узнает о его фантазиях?

Размышление: обязанность врача заявлять о жестоком обращении с детьми

Хотя сообщения о жестоком обращении с детьми появились в медицинской литературе еще в XIX веке, эта проблема практически не интересовала врачей до публикации новаторской статьи «Синдром избитого ребенка», написанной в 1962 году педиатром К. Генри Кемпом, радиологом Фредериком Н. Сильверманом и психиатром Брандтом Ф. Стилом. Эта статья взволновала общественность. К 1967 году каждый штат принял закон, обязывающий врачей сообщать о своих подозрениях в жестоком обращении с ребенком. В 1974 году федеральное правительство приняло собственный закон, Закон о профилактике и устранении насилия над детьми, обязав определенные государственные фонды заявлять о жестоком обращении с несовершеннолетними.

Многие законы требуют от врачей (и других лиц, обязанности которых связаны с уходом за детьми, например социальных работников) сообщать о подозрениях в совершении насильственных действий над детьми или ненадлежащем уходе за ними.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Конечно, и в нашей стране есть такая обязанность у врачей. Согласно Приказу 565н, если у врача «есть достаточные основания полагать», что в отношении пациента совершены противоправные действия, он должен сообщить в полицию. Также, согласно 122 статье Семейного Кодекса, должностное лицо медицинской организации, имеющее сведения о маленьком пациенте, родителями которого были созданы условия, представляющие угрозу жизни или здоровью либо препятствующие его нормальному воспитанию и развитию, а также о ребенке, в отношении которого имеются другие случаи отсутствия родительского попечения (ст. 121 СК РФ), обязано сообщить об этом в органы опеки и попечительства по месту фактического нахождения детей.

Участковые врачи и участковые медицинские сестры при посещении детей на дому и на приемах в поликлинике выявляют обстоятельства, свидетельствующие о наличии семейного неблагополучия и также сообщают в органы опеки согласно регламенту.

После этого государственные органы возлагают ответственность на себя и выясняют, имело ли место жестокое обращение с ребенком. Все это резко контрастирует с правилами, которые касаются заявления о других формах насилия. В некоторых штатах врачи не просто не обязаны сообщать о супружеском насилии, но и лишены права на это, поскольку взрослые, подвергающиеся жестокому обращению, могут самостоятельно принимать решения, касающиеся рисков и выгод заявления о насилии. В отличие от взрослых, дети на это не способны.

В крайних случаях жестокое обращение с детьми очевидно, однако существует серая зона между ним и воспитательными мерами. Публика заинтересовалась этой зоной после скандала с игроком «Миннесотских викингов» Адрианом Петерсоном, которому в 2014 году было предъявлено обвинение в порке четырехлетнего сына прутом. Согласно заявлению легенды футбола, такое наказание соответствовало общепринятым нормам. Тем не менее он не стал оспаривать обвинение в жестоком обращении с ребенком. Телесные наказания остаются законными в девятнадцати штатах (в отличие от России, где они наказываются по ст. 116 Побои и ст. 155 Умышленное причинение легкого вреда здоровью Уголовного кодекса в зависимости от тяжести причиненного вреда, – прим. науч. ред.), и в 2014 году Дебора Коц сообщила в «Бостон глоб», что еще в 2012 году «77 процентов мужчин и 65 процентов женщин согласились с тем, что ребенку иногда нужна “хорошая порка”».

Момент, когда простая фантазия становится потенциальным преступлением, порой незаметен для самого человека, а врач должен понять это со стороны.

Некоторые культурные обряды и методы альтернативной медицины (например, лечение «банками», после которого на некоторое время остаются следы на коже) могут быть ошибочно приняты за последствия жестокого обращения. Проблема в том, что недостаточное внимание к вопросам насилия над детьми ставит под угрозу жизнь детей, а чрезмерное внимание может крайне отрицательно сказаться на невинных семьях. Расследование, во время которого детей часто изымают из семьи, – дело очень серьезное.

Рассказав о своих фантазиях, Денни поставил доктора Матурин в очень трудное положение. С одной стороны, он еще не претворил свои фантазии в жизнь, и, возможно, никогда этого не сделает. Доктору Матурин необходимо определить, является ли однопроцентная вероятность того, что Денни когда-нибудь осуществит свои фантазии, основанием для подозрения его в возможном насилии над ребенком. Если доктор Матурин считает, что это так, она должна заявить о признании Денни. С другой стороны, решение о том, что поведение Денни является основанием для заявления, весьма субъективно. Таким образом, несмотря на действующие законы, врачам часто приходится нести на себе груз решения спорных вопросов.

8

Интимные отношения с врачом

Рите 57 лет, и она наблюдается у доктора Стокмана, психиатра с большим стажем. Робкая и склонная к тревожности разведенная женщина, она часто называет себя «незначимой» и «бесполезной» и говорит, что у нее всегда были проблемы с сексуальной жизнью. Женщина признается доктору Стокману, что за всю жизнь у нее были только одни полноценные романтические отношения. Пятнадцать лет назад она лечилась от социальной тревожности у другого психиатра, доктора Прэториуса. После месяца еженедельных сеансов доктор Прэториус сказал ей: «Я не могу продолжать вас лечить, потому что нахожу вас слишком привлекательной. Однако я хотел бы ходить с вами на романтические свидания». Пара тайно встречалась два года, пока доктор Прэториус не порвал отношения. Рита считает, что он влюбился в другую пациентку, хотя у нее нет доказательств. В отношениях с доктором Прэториусом ее все устраивало, и ей жаль, что их связь прервалась. Она требует, чтобы доктор Стокман сохранил ее секрет.

Сексуальные отношения между психиатром и пациентом (или бывшим пациентом) считаются неэтичными и часто являются основанием для лишения врача лицензии.

Доктор Прэториус был очень известным врачом, но не так давно вышел на пенсию. Он продолжает заседать в различных комитетах и комиссиях, хотя уже не лечит пациентов.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России подобные отношения также считаются неэтичными, но нарушением лицензионных требований не являются. Согласно 99-ФЗ «О лицензировании медицинской деятельности» разрешительная документация выдается юридическому лицу, то есть непосредственно медицинской организации, за это у нее лицензию не отзовут.

Должен ли доктор Стокман сообщить о случае Риты в медицинский совет штата, несмотря на то, что она попросила его не делать этого?

Размышление: притяжение между врачом и пациентом

Этические нормы и законы штатов запрещают сексуальные отношения между врачами и пациентами (в отличие от Российской Федерации, – прим. науч. ред.). Так, закон Калифорнии запрещает семейным врачам вступать в романтические отношения с пациентами до того, как пройдет два года с момента окончания лечения. Этический кодекс Американской психологической ассоциации запрещает психологам вступать в отношения с пациентами прежде, чем истечет два года с их профессионального контакта. Даже по истечении двух лет такие отношения разрешены только «в исключительных случаях», и психологу необходимо доказать, что он ни к чему не склонял пациента. Правила поведения психиатров в США еще более строгие. Им ни при каких обстоятельствах нельзя вступать в сексуальные отношения с людьми, которых они лечили. Штаты отказываются вводить исключения даже для тех врачей, которые вступили в брак с пациентом спустя долгие годы после окончания лечения. Это объясняется тем, что подобные отношения «нарушают переход от врача к пациенту». Это значит, что даже после окончания психотерапии врач и пациент никогда не будут равны.

До 1970 годов правила, контролирующие отношения врача и пациента, были гораздо менее строгими. Многие выдающиеся фигуры в психиатрии, включая Карла Юнга и Бруно Беттельгейма, по слухам, вступали в интимные отношения с пациентами. В результате исследования, проведенного психиатром Шелдоном Г. Карденером в 1972 году, выяснилось, что десять процентов психиатров из Лос-Анджелеса вступали в сексуальные отношения с теми, кого лечили. Американская психиатрическая ассоциация формально не запрещала это до 1973 года. Только после дела «Рой против Хартогса» 1975 года (позднее оно легло в основу сюжета фильма «Предательство» с Рипом Торном и Лесли Энн Уоррен в главных ролях) представители профессии выступили против врачей вроде Ренатуса Хартогса, которого обвинили в использовании своего офиса в качестве места для знакомства с женщинами. Тем не менее такое поведение искоренить не удалось. В 1980-х годах на бывшего президента Американской психиатрической ассоциации Джулза Массермана четыре бывшие пациентки подали в суд за сексуальные домогательства. В 2007 году психиатра Джека Гормана, главу больницы Маклин, лишили лицензии за отношения с пациенткой.

Большинство психиатров и специалистов по этике считают секс между врачом и пациентом неэтичным, хотя споры по поводу отношений с бывшими пациентами, чье лечение завершилось долгие годы назад, не утихают. Романтические отношения с близкими родственниками пациентов тоже стали поводом для дискуссий, и медицинский совет как минимум одного штата их запрещает. Законы большинства штатов обязывают врачей сообщать о сексуальных отношениях коллег с пациентами. Если психиатр узнает, что его коллега спит с пациентом, он должен доложить об этом. В случае Риты дела обстоят еще сложнее, потому что доктор Стокман узнал о связи врача и пациентки во время психотерапии, и пациентка настоятельно просит его сохранить эту информацию в секрете.

Личные отношения пациента с лечащим врачом считались неэтичными практически всегда. Ведь у врача появляются личные мотивы в лечении, которые не всегда служат на благо пациента.

Врачи имеют право нарушать конфиденциальность пациентов, чтобы предотвратить серьезную угрозу здоровью или безопасности других людей. Если бы доктор Прэториус до сих пор работал с пациентами, Стокману пришлось бы решать, оправдывает ли защита общественности от непрофессионального коллеги те проблемы, которые возникнут у него в отношениях с Ритой. Поскольку доктор Прэториус уже не занимается лечением пациентов, риск для общественности невелик (хотя когда-нибудь он все же может вернуться к практике.) При подобных обстоятельствах большинство этиков (но не все) выступили бы против разглашения секрета Риты. Возможно, доктору Стокману следовало бы убедить Риту самостоятельно заявить о произошедшем в медицинский совет. Такой поступок помог бы восстановить справедливость и оказал бы терапевтическое действие.

9

Врач с темным прошлым

Когда Хью было восемнадцать, он связался с неонацистской уличной группировкой и позднее застрелил члена вражеской. Его осудили за убийство, совершенное в состоянии аффекта, и приговорили к пятнадцати годам лишения свободы. Он пробыл в тюрьме три года, после чего был досрочно освобожден. В тюрьме Хью экстерном получил аттестат зрелости, позже поступил в колледж, где с отличием окончил физико-биологический факультет. Теперь ему двадцать семь, и он хочет стать врачом. Он сдал вступительный тест в медицинские школы и получил почти максимальный балл. В сопроводительном письме он объясняет, что жалеет о своих прошлых поступках и не поддерживает идею о превосходстве белых.

Если бы не его преступное прошлое, Хью почти наверняка поступил бы в престижную медицинскую школу. Многие штаты запрещают осужденным преступникам заниматься медициной.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Как и в России. У нас могут лишить права заниматься медицинской деятельностью на определенный срок по решению суда. Но, скорее, для этого нужно иметь наказание за проступок при исполнении служебных обязанностей. Вот список уголовных статей, применяемых к медицинским работникам достаточно часто:

• причинение смерти по неосторожности (статья 109 УК РФ);

• умышленное причинение тяжкого вреда здоровью (ст.111 УК РФ);

• умышленное причинение средней тяжести вреда здоровью (ст.112 УК РФ);

• умышленное причинение легкого вреда здоровью (ст.115 УК РФ);

• причинение тяжкого вреда здоровью по неосторожности (ст.118 УК РФ);

• принуждение к изъятию органов или тканей человека для трансплантации (ст. 120 УК РФ);

• заражение ВИЧ-инфекцией (ст. 122 УК РФ);

• незаконное проведение искусственного прерывания беременности (ст. 123 УК РФ);

• неоказание помощи больному (ст. 124 УК РФ);

• оставление в опасности (ст. 125 УК РФ);

• незаконная госпитализация в медицинскую организацию, оказывающую психиатрическую помощь в стационарных условиях (ст. 128 УК РФ);

• нарушение неприкосновенности частной жизни (ст.137 УК РФ);

• подмена ребенка (ст.153 УК РФ);

• незаконные приобретение, хранение, перевозка, изготовление, переработка наркотических средств, психотропных веществ или их аналогов, а также незаконные приобретение, хранение, перевозка растений, содержащих наркотические средства или психотропные вещества, либо их частей, содержащих наркотические средства или психотропные вещества (ст. 228 УК РФ);

• хищение либо вымогательство наркотических средств или психотропных веществ, а также растений, содержащих наркотические средства или психотропные вещества, либо их частей, содержащих наркотические средства или психотропные вещества (ст. 229) УК РФ;

• незаконная выдача либо подделка рецептов или иных документов, дающих право на получение наркотических средств или психотропных веществ (ст. 233 УК РФ);

• незаконный оборот сильнодействующих или ядовитых веществ в целях сбыта (ст. 234 УК РФ);

• незаконное осуществление медицинской деятельности или фармацевтической деятельности (ст. 235 УК РФ);

• нарушение санитарно-эпидемиологических правил (ст. 236 УК РФ);

• сокрытие информации об обстоятельствах, создающих опасность для жизни или здоровья людей (ст. 237 УК РФ);

• производство, хранение, перевозка либо сбыт товаров и продукции, выполнение работ или оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности (ст. 238 УК РФ);

• нарушение правил безопасности при обращении с микробиологическими либо другими биологическими агентами или токсинами (ст. 248 УК РФ).

Тем не менее Хью совершил преступление еще до поступления в медицинскую школу, и вполне возможно, что штат возложит решение о его соответствии требованиям профессии на приемную комиссию. Если Хью окончит обучение, он сможет стать лицензированным врачом.

Стоит ли принимать Хью в медицинскую школу, несмотря на его темное прошлое?

Рассуждение: профессиональные стандарты

Согласно опросам, профессия врача является одной из самых уважаемых и внушающих доверие. Такое мнение преобладает в большинстве стран. Это уважение во многом объясняется верой в сплоченность медицинских работников. Есть старая шутка о том, что девяносто девять процентов юристов нелестно высказываются об оставшемся одном проценте. О врачах никто так не говорит. Чтобы поддерживать доверие, которое необходимо для хороших отношений между врачом и пациентом, медицинские школы и лицензионные комитеты обычно отказывают кандидатам с сомнительной репутацией. С 2002 года Ассоциация американских медицинских колледжей требует от кандидатов сообщать об арестах и судимостях в заявлениях на прием в высшее учебное заведение. Медицинским школам рекомендуют проверять всех кандидатов на отсутствие проблем с законом.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В Российском же законодательстве работники здравоохранения и образования справку об отсутствии судимости обязаны предъявлять лишь при трудоустройстве (ТК РФ Статья 351.1)

Исторически сложилось, что «аморальное поведение» является основанием для лишения врача права на работу. Однако то, что аморально для одного человека, не является таковым для другого. Так, гомосексуальные половые контакты когда-то считались аморальными. Одного будущего юриста из Аризоны, не сумевшего погасить кредит на обучение, исключили из университета под предлогом его гомосексуальности.

Прецедент с убийцей, ставшим врачом, произошел в 2008 году в Швеции, когда Карл Хельге Хампус Хеллекант (позднее ставший известным как Карл Свенсон), бывший неонацист, в 1999 году осужденный за убийство профсоюзного активиста, поступил на медицинский факультет Каролинского университета. Шведские медицинские школы обычно не запрашивают данные о судимости абитуриентов, и Хеллекант не предоставил эту информацию приемной комиссии. Позднее его исключили из университета по другим причинам. Тем не менее этот случай стал причиной ряда проверок как в Швеции, так и в других странах. Многие люди, осудившие прием Хеллеканта в университет, считали, что никто не сможет доверять убийце. Можно ли считать его поступление в престижный университет (на место другого абитуриента) неуважением к публике? Подорвало бы доверие к врачам в целом разрешение на работу Хеллеканта в медицине? Колумнист «Нью-Йорк таймс» Лоренс Альтман написал, что бывший ректор Каролинского университета Хариет Вальберг-Хенриксон обратилась за консультацией по поводу Хеллеканта в университетский комитет по этике. Она задала множество вопросов, в том числе об обязанности преподавателей и сотрудников администрации сообщать пациентам о криминальном прошлом студента. В конце концов, студенты-медики активно взаимодействуют с пациентами во время обучения. Сторонники Хеллеканта отметили, что особенный опыт делает его компетентным для оказания медицинской помощи заключенным и вышедшим на свободу преступникам – людям, которым традиционно уделяют мало внимания.

Если не принимать в медицинские школы абитуриентов вроде Хью, возникает вопрос о том, где нужно провести черту. Является ли основанием для отказа в приеме в медицинскую школу финансовое мошенничество? Вождение в нетрезвом виде? Рыбная ловля без лицензии? Юристы сталкивались с такими вопросами в нескольких нашумевших делах. Реджинальд Дуэйн Беттс, который провел в тюрьме восемь лет за угон автомобиля, совершенный им в шестнадцать лет, позднее окончил Йельскую школу права. Коннектикутский правовой комитет сначала отказал ему в праве на юридическую практику на основании профессионального несоответствия, однако затем пошел на уступки, и в 2017 году Реджинальд Дуэйн Беттс получил возможность работать по специальности. Стивен Гласс, бывший репортер «Нью рипаблик», сфабриковал серию документальных очерков, а потом подал заявление на членство в Калифорнийской адвокатуре. Верховный суд Калифорнии отклонил его заявление. Позднее он устроился на должность юридического ассистента.

По степени важности репутации в обычной жизни врачи могут сравниться, наверное, только с учителями. От них требуют такого соответствия идеалам, которого трудно достичь.

Какими бы ни были плюсы допуска Хью к медицинской практике, такое решение, вероятно, не будет поддержано общественностью, поскольку люди привыкли ожидать от врачей соответствия высочайшим этическим стандартам. Возможно, ожидания от врачей даже выше, чем от юристов.

10

Закрыть глаза на пытки

Доктор Баннер – военный врач, служащий в военно-морском флоте США. Начальство предупредило его, что к нескольким задержанным, подозреваемым в терроризме, будут применены «усиленные техники допроса». Некоторые называют эти техники пытками.

На случай, если во время допроса кому-то из задержанных потребуется срочная медицинская помощь, рядом должен находиться врач. «Вам нужно лишь сидеть в офицерской комнате отдыха и читать газету, – сказал командир. – В экстренном случае мы вас позовем». Командир также сказал, что если врача, который будет находиться рядом на крайний случай, найти не удастся, то допрос все равно будет проведен. «Мы не заставляем вас выступать в такой роли, – сказал командир, – но настоятельно рекомендуем это сделать. Это важно для вашей страны. Это будет правильным решением».

Этично ли со стороны доктора Баннера участвовать в допросе в том формате, который предлагает начальство?

Размышление: усиленные техники допроса

Каноны медицинской этики уже давно запрещают врачам принимать участие в пытках. Этот запрет был изложен в Токийской декларации Всемирной медицинской ассоциации (1975), Принципах медицинской этики ООН (1982) и Конвенции ООН против пыток (1984). Кодекс медицинской этики Американской медицинской ассоциации идет еще дальше, отмечая, что «врачи не должны присутствовать при применении пыток или угрозе их применения». Кодекс Американской медицинской ассоциации также предупреждает, что «врачи могут оказывать помощь заключенным или задержанным, если это в их интересах, но они не должны проверять состояние здоровья людей с целью одобрить начало или продолжение пыток».

Вопрос о том, являются ли пытками «усиленные техники допроса», применяемые американскими военными, вызывает оживленные дискуссии. При подготовке к допросу задержанных из Гуантанамо заместитель помощника генерального прокурора Джон Ю и помощник генерального прокурора Джей Байби сообщили администрации Буша, что такие техники не являются пытками. Многие критики, например члены организации «Врачи за права человека», были категорически с ними не согласны. Американская медицинская ассоциация и Американская психиатрическая ассоциация запрещают своим членам участвовать в усиленных допросах, однако Американская психологическая ассоциация однажды это санкционировала.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России врач должен заниматься медицинской деятельностью, а прокурор – правоохранительной. Но врачи могут выступать экспертами в суде как на стороне обвинения, так и на стороне защиты.

Психологи Джеймс Элмер Митчелл и Брюс Йессен предположительно участвовали в допросе членов «Аль-Каиды». Позднее на них подал в суд Американский союз защиты гражданских прав от лица нескольких задержанных. Подробности этого дела не разглашаются публике.

От доктора Баннера не требуют непосредственного участия в усиленном допросе. Ему сказали, что допрос состоится независимо от его присутствия. Ему лишь нужно при необходимости оказать медицинскую помощь заключенным. Однако возможно, что придется приводить заключенных в чувство только для того, чтобы допрос можно было продолжить. Если усиленные техники действительно представляют собой пытки, то доктор Баннер поспособствует их продолжению.

В сущности, подобный сценарий заставляет задуматься, насколько человек должен быть замешан в неэтичном поведении, прежде чем понесет за него моральную ответственность. Такие же вопросы возникают в ряде других областей, где врачи сталкиваются с охраной правопорядка. Теперь, когда большинство крупных медицинских организаций запретили участие врачей в проведении смертной казни, возникает дилемма, допустимо ли психиатрам подтверждать способность пациентов понимать, почему их собираются казнить (Верховный суд США признает это одним из условий проведения казни). Доктор Баннер может считать, что, оказывая неотложную медицинскую помощь интернированным, он поступает правильно, что вполне понятно. Однако, чтобы объяснить свое потенциально неэтичное поведение, он должен найти баланс между благородными намерениями и вредом, который может нанести своему доброму имени и репутации врача.

11

Когда медицинские тайны оказываются бизнес-тайнами

Доктор Хокай Пирс – онколог, работающий в клинике высокого класса неподалеку от нью-йоркской Уолл-стрит. Герман, один из его пациентов, лечится от рака головного мозга последней стадии и при этом является генеральным директором крупной американской корпорации, с которой еще более крупная американская компания недавно согласилась объединиться. Широкой публике было объявлено, что Герман, общепризнанный гений в своей сфере, возглавит объединенную компанию.

Когда человек занимает высокое положение в обществе или отдельной компании, его здоровье перестает быть личным делом и может стать рычагом управления.

Все обсуждают здоровье Германа, который выглядит болезненным и истощенным, но заявляет, что такой внешний вид обусловлен давней анемией. «В остальном я здоров как бык, – говорит Герман СМИ. – Со мной все в порядке. Врачи утверждают, что я проживу еще лет пятьдесят». После слов Германа акции обеих компаний подорожали более чем на двадцать процентов. Доктор Пирс знает, что Герман своими заявлениями способствует мошенническим манипуляциям с акциями.

Должен ли доктор Пирс поделиться своими знаниями с Комиссией по ценным бумагам и биржам?

Размышление: ответственность исполнительного директора

Объем медицинской информации, которую американские бизнес-лидеры сообщают своим акционерам, существенно отличается в разных случаях. Так, сооснователь Google Сергей Брин в 2008 году заявил, что у него выявлена генетическая мутация, которая повышает риск развития болезни Паркинсона в далеком будущем. Сооснователь Apple, наоборот, делал все возможное, чтобы общественность не узнала о его борьбе с нейроэндокринной опухолью поджелудочной железы, которая в итоге убила его в 2011 году. Некоторые высокопоставленные руководители предпочли (насколько нам известно) сообщить общественности о своих проблемах со здоровьем сразу и в полном объеме. Среди таких руководителей Гарри Дж. Пирс из General Motors, Джейми Даймон из JPMorgan Chase и Уоррен Баффетт из Berkshire Hathaway. Концерн Kraft Foods, напротив, первоначально отказывался раскрывать причины, по которым его тогдашний исполнительный директор Роджер Деромеди взял больничный в 2004 году. Банк Bear Sterns ничего не сообщил о том, что его директор Джимми Кейн был госпитализирован с опасным для жизни сепсисом в 2007 году.

Существует множество споров о том, следует ли сообщать о заболеваниях крупных бизнесменов в Комиссию по ценным бумагам и биржам. Юрист Аллан Хорвич заявил, что, согласно пункту 10б-5.3 Закона о торговле ценными бумагами 1934 года, делать «заведомо ложные заявления о состоянии здоровья главы корпорации» незаконно.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

И вообще незаконно делать какие-либо заявления о здоровье человека без его на то письменного разрешения (ст. 13 323 ФЗ).

Американские суды в основном придерживаются такого же мнения. Мало кто не согласится с тем, что заявления Германа, умирающего от опухоли мозга, не нарушают данный закон.

И все же вопрос в этом сценарии заключается не в том, обязан ли Герман сообщить о своем диагнозе инвесторам, а в том, этично ли со стороны доктора Пирса рассказать о болезни Германа Комиссии по ценным бумагам и биржам. И федеральное правительство, и многие штаты ограничивают число ситуаций, в которых врачи имеют право нарушать конфиденциальность в отношениях врача и пациента. Это допустимо лишь тогда, когда поведение пациента представляет «серьезную и неминуемую угрозу здоровью и безопасности человека или общественности». К таким ситуациям относится, например, предупреждение потенциальной жертвы жестокого преступления, и многие штаты требуют от врачей так поступать. Федеральный закон предусматривает и другие исключения. Например, он позволяет врачам сообщать о сбежавших преступниках и заявлять о преступлениях, произошедших на их территории. В остальных случаях врачи обычно не могут нарушать конфиденциальность.

Неизвестно, сочтет ли судья или присяжные нечестность Германа серьезной угрозой общественности, все же подобное кажется маловероятным. Поскольку эта конфиденциальная информация носит медицинский характер, врачу нежелательно ее разглашать. Тем не менее можно представить себе крупные случаи финансового мошенничества, в которых у врача есть веская причина нарушить конфиденциальность его отношений с пациентом. В качестве примера можно привести врача, который, возможно, знал о финансовых схемах Берни Мейдоффа. Интересно, что, хотя суды штатов предоставляют привилегию на сохранение врачебной тайны, федеральные суды этого не делают.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Но не в России. У нас врачебная тайна – строжайший закон.

Таким образом, если Герману все же предъявят обвинение в нарушении Закона о торговле ценными бумагами, доктору Пирсу, возможно, придется свидетельствовать против него.

В настоящее время принято считать, что сохранение доверительных отношений между врачом и пациентом важнее какой бы то ни было социальной выгоды, которую можно получить в результате финансовых махинаций. Получается, что юридически руки доктора Пирса связаны. Вопрос о том, правильно ли это, особенно в контексте множества случаев финансового мошенничества, раскрытых за последнее десятилетие, является спорным. Разумеется, доктор Пирс может воспользоваться своим даром убеждения и объяснить Герману, что он должен сам рассказать правду. Если у Германа есть возможность лечиться в другом месте, доктор Пирс имеет полное право отказаться работать с ним до тех пор, пока тот не расскажет публике правду. И да, если вам интересно, то со стороны доктора Пирса было бы неэтично и незаконно совершать короткую продажу акций компании Германа.

12

Всеми забытая история врача

Эмма, студентка медицинской школы, в свободное время читает исторические исследования. Она пишет статью об окфилдских экспериментах с гепатитом, серии исследований, проведенных в 1960-х годах в больнице для умственно отсталых детей. Наиболее возмутительным оказался эксперимент, в ходе которого пациентов, многие из которых были афроамериканскими детьми с IQ ниже семидесяти, намеренно заразили вирусным гепатитом, чтобы изучать возможные варианты лечения. Хотя ни один ребенок не умер, некоторые очень тяжело заболели. В те годы подобное исследование не казалось ведущим ученым неприемлемым, однако сегодня его считают жестоким и неэтичным.

В окфилдском архиве Эмма находит документ с именами нескольких студентов, работавших волонтерами во время проведения эксперимента. Одним из них оказался ныне 75-летний доктор ван Хельсинг, наиболее уважаемый преподаватель медицинской школы Эммы, который уже много лет борется за благополучие пациентов в своей больнице и соблюдение прав человека во всем мире. Эмма понимает, что если о роли доктора ван Хельсинга в окфилдских экспериментах станет известно, то его репутация значительно пострадает. В то же время ее беспокоит, что он никогда не упоминал о своей причастности к той трагедии.

Стоит ли Эмме написать о докторе ван Хельсинге в своей статье?

Размышление: изменение этических норм

Медицинская этика и нормы проведения исследований постоянно меняются. Некоторые выдающиеся ученые когда-то совершали поступки, которые сегодня сложно оправдать. Например, Джонас Солк, знаменитый создатель вакцины против полиомиелита, когда-то участвовал в сомнительных исследованиях, во время которых в носовые ходы психически больных людей впрыскивали «дикий грипп». Дж. Марион Симмс, отец современной гинекологии, стал известным благодаря проведению экспериментальных операций без анестезии афроамериканским рабыням. Многие эксперименты, которые в свое время не привлекали особого внимания, сегодня считаются глубоко неэтичными. В качестве примера можно привести исследование сифилиса Таскиги (1932–1972), в ходе которого бедным афроамериканцам отказывали в лечении, чтобы исследователи могли наблюдать за естественным течением заболевания. В последние несколько десятилетий медицина предприняла согласованные усилия, чтобы подчистить исторические записи. Так, болезни, названные в честь нацистских врачей Фридриха Вегенера (1907–1990) и Ганса Рейтера (1881–1969) недавно были переименованы. Памятник Симмсу был убран из Центрального парка в 2018 году.

Если раньше что-то считалось приемлемым, а теперь нет, не нужно вычеркнуть это из учебников истории или преследовать всех причастных.

Современное общество придает большое значение признанию ошибок прошлого и часто благосклонно относится к тем, кто рассказывает правду. Примером этого является Комиссия правды и примирения в таких непохожих странах, как Аргентина и Южная Африка. Тем не менее раскрытие темного прошлого уважаемого человека может не только испортить его имидж, но и помешать ему служить на благо обществу. Например, новость о том, что немецкий нобелевский лауреат Гюнтер Грасс служил в СС во время Второй мировой войны, привела к тому, что биограф Грасса назвал «концом института морали». Он уже не мог убедительно говорить о правах человека в мире.

Эксперимент, в котором принимал участие доктор ван Хельсинг, пока учился в университете, явно противоречит современным этическим стандартам. Однако подобные исследования были широко распространены до революции прав пациентов, произошедшей в 1960–1970-х годах. Даже если участие доктора в этом деле было незначительным, кто-то может заявить, что история все равно должна о нем узнать. Эмма может попытаться убедить детей, которых заразил доктор, открыть правду. Однако новость об участии ван Хельсинга в эксперименте, вероятно, помешает ему в дальнейшем выступать за соблюдение прав человека и благополучие пациентов. Кто-то может заявить о необходимости судить ван Хельсинга за его поступок, если это поможет спасти жизнь его сегодняшним пациентам, но такой утилитарный подход рискует не понравиться другим людям.

Часть II

Части тела

Проведение в XX веке ряда сложных операций, особенно по пересадке органов, породило множество новых этических дилемм. В 1950 году Ричард Лоулер из больницы Мэри в Иллинойсе провел первую кадаверную[7] пересадку почки, а в 1954 году Джозеф Мюррей из Бостонской больницы Бригама осуществил первую пересадку почки от живого донора. Тем не менее пересадка органов оставалась относительно редкой и чрезвычайно рискованной на протяжении следующих тридцати лет. Все изменилось в 1983 году, когда на рынке появился иммунодепрессант циклоспорин. Когда трансплантация органов стала более распространенной и безопасной, врачи столкнулись с проблемой распределения дефицитных органов. Какие медицинские, социальные и моральные факторы, если такие имеются, лишают пациента права на спасительное лечение?

Вне сферы пересадки органов технологические достижения сделали возможными операции по смене пола, реконструктивную и пластическую хирургию. Вопросы о том, какие операции следует разрешить и кто должен оплачивать эти дорогостоящие вмешательства, продолжают вызывать оживленные дискуссии.

13

Отрежьте мою стопу, пожалуйста

Сорокалетняя учительница Маргарет – новая пациентка доктора Маккой, выдающегося ортопедического хирурга. На первой консультации Маргарет сказала: «Я хочу, чтобы вы ампутировали мне левую стопу». В результате дальнейшего обсуждения и осмотра выяснилось, что стопа пациентки физически здорова и не причиняет ей боли.

Маргарет настаивала: «Всю жизнь я ощущала странное чувство, что моя левая стопа – это не часть моего тела. Я была у психиатров и неврологов, но они не смогли это объяснить. Хотя стопа нормально функционирует, мне кажется, что к моей ноге прикреплен инородный предмет. В прошлом году я читала статьи в интернете и обнаружила, что есть и другие люди с “синдромом чужой конечности”. Им, как и мне, кажется, что конечность им не принадлежит. Мы похожи на пациентов, мечтающих сменить пол, вот только нас воспринимает всерьез гораздо меньше врачей. Вы могли бы ампутировать мою стопу? Если нужно, я пройду полное психиатрическое обследование, чтобы доказать, что психически здорова. Честное слово, если ни один хирург мне не поможет, я отпилю ее сама. Только боюсь до смерти истечь кровью».

Если психиатрическая экспертиза ничего не выявит, стоит ли доктору Маккой ампутировать стопу Маргарет?

Размышление: элективная ампутация конечности

Синдром нарушения целостности восприятия собственного тела для многих остается одним из самых удивительных и пугающих диагнозов в медицине. Одни пациенты жалуются на ксеномелию, ощущение, что какая-то конечность не принадлежит их телу. У других это связано с апотемнофилией, состоянием, при котором пациент считает себя сексуально привлекательнее с ампутированной конечностью. Обычно ощущение чужеродности возникает уже в раннем возрасте. Согласно одной теории, это неврологический феномен, связанный с ошибкой в работе нейронов, которая мешает мозгу воспринимать определенную часть тела как свою. Критики этой гипотезы утверждают, что такое состояние имеет психиатрическую основу. По их мнению, данный синдром может быть результатом травмы, полученной в раннем детстве. Некоторые психиатры прослеживают связь с дисморфофобией, тревожным расстройством, связанным с искаженным восприятием своего тела, однако большинство пациентов решительно отвергают эту теорию. Пациенты, мечтающие об элективной ампутации конечности, часто сравнивают себя с людьми, которые хотят сделать операцию по смене пола, чтобы их тела соответствовали их гендерной идентичности. Какой бы ни была причина синдрома нарушения целостности восприятия собственного тела, люди из-за него очень страдают.

Принцип «не навреди» становится тяжелым бременем, когда одно и то же действие может помочь психологически, но навредить физически.

О случаях, когда пациенты просили об элективной ампутации конечности, было известно уже в 1785 году. В 2012 году колумнист «Гардиан» Мо Костанди сообщил, что нашел в медицинском учебнике французского врача Жана-Жозефа Сью историю о мужчине, который «влюбился в одноногую женщину и тоже захотел стать ампутантом, чтобы завоевать ее сердце». В учебнике написано, что мужчина заставил хирурга провести операцию, угрожая ему пистолетом. Первый современный случай синдрома нарушения целостности восприятия собственного тела был зафиксирован известным сексологом Джоном Мани в 1977 году. С тех пор было задокументировано еще несколько сотен случаев. Вопрос о том, как следует обращаться с такими пациентами, вызывает немало споров.

Как правило, врачей учат следовать принципу «не навреди», и ампутация здоровой конечности может восприниматься ими как анафема. Тем не менее пациенты с синдромом нарушения целостности восприятия собственного тела часто готовы рискнуть собственной жизнью (а иногда и жизнью других людей), чтобы достичь своей цели, когда врачи отказывают им. Так, люди с этим синдромом нередко кладут «чужую» конечность на железнодорожные пути, чтобы ее отрезал поезд. В конце 1990-х годов шотландский хирург Роберт Смит провел элективную ампутацию конечности двум пациентам, прежде чем Национальная служба здравоохранения запретила эту процедуру. Хлоя Дженнингс-Уайт, американка с синдромом нарушения целостности восприятия собственного тела, которая не хотела чувствовать свои ноги, нашла хирурга, готового повредить ей бедренный и седалищный нервы, однако не смогла позволить себе операцию стоимостью более двадцати пяти тысяч долларов.

В ходе размышлений, следует ли доктору Маккою удовлетворить просьбу Маргарет, у вас может возникнуть вопрос, кто финансово поддержит пациентку. Будет ли она иметь право на государственную пенсию по инвалидности? Если она сейчас работает, что будет потом? Можно также рассмотреть вероятность разработки неврологами или психологами способа излечения от синдрома нарушения целостности восприятия собственного тела. Правда, такое лекарство появится слишком поздно для тех, кто уже пожертвовал своими руками или ногами. Итак, размышляя, как следует поступить доктору Маккою, необходимо соотнести вероятность появления лекарства с текущими страданиями пациентов вроде Маргарет.

14

Может, ей стоит перестать расти?

У Клиффорда и Карлы есть шестилетняя дочь Черити с тяжелой умственной отсталостью. Она не может говорить, ходить и держать голову прямо. У нее умственные способности четырехмесячного ребенка. Клиффорд и Карла – любящие родители (помимо Черити у них есть еще четверо детей), которые намерены обеспечить больной дочери хороший домашний уход и ввести ее в семью. Однако они боятся, что, когда девочка станет старше, им будет сложно с ней справляться. Особенно их беспокоят предстоящие трудности, связанные с перемещением Черити по дому и вывозом ее на семейные мероприятия вроде пикников. Еще они опасаются, что девочка, достигнув подросткового возраста, легко может стать жертвой сексуального насилия.

Чтобы защитить свою дочь, Карла и Клиффорд хотят начать гормональную терапию, которая закроет эпифизарные пластинки[8] и позволит их дочери навсегда остаться в теле шестилетнего ребенка. С помощью гормональной терапии они также хотят предотвратить у Черити начало полового созревания.

Следует ли врачам «законсервировать» Черити в теле шестилетнего ребенка по просьбе ее родителей?

Размышление: терапия по остановке роста

Терапия, которой Клиффорд и Карла хотят подвергнуть Черити, не очень отличается от вмешательств, которые с 2004 года проводили девочке Эшли Х. в Детской больнице Сиэтла и Региональном медицинском центре. Эшли, которую близкие прозвали Подушечным ангелом, имела тяжелое заболевание под названием «статическая энцефалопатия»[9]. У девочки были когнитивные способности младенца и ограниченные двигательные навыки. В шестилетнем возрасте у нее появились признаки преждевременного полового созревания – обычное явление у детей с неврологическими проблемами. Надеясь упростить жизнь девочки и уход за ней, родители подвергли ее серии хирургических вмешательств, включая гистерэктомию[10] для предотвращения менструаций, удаление молочных желез и профилактическую аппендэктомию[11]. Ей также провели гормональную терапию, чтобы преждевременно закрыть эпифизарные пластинки и остановить рост. Родители понимали, что хирургические вмешательства связаны с определенным риском, и принимали это.

В результате таких вмешательств врачи Дэниэл Гюнтер и Дуглас Дикема достигли своей цели: рост девочки удалось ограничить примерно на двадцать процентов, а вес – примерно на сорок. Однако терапия по остановке роста вызвала много споров в среде биоэтиков и обществе в целом. Больнице пришлось извиниться за нарушение закона, поскольку врачи не получили судебный приказ на проведение гистерэктомии, хотя закон требует судебного решения для осуществления принудительной стерилизации.

Обычно ранним считается половое созревание до 8 лет у девочек и до 9 лет у мальчиков. Но в последнее время эта граница понижается.

Многие защитники прав людей с ограниченными возможностями и феминистки критикуют проведенные Эшли хирургические вмешательства. Они считают, что такие операции лишают недееспособного ребенка достоинства и потенциала. Кроме того, они утверждают, что необходимость в этих процедурах отражает неспособность социальных служб обеспечить надлежащий уход и поддержку таким детям, как Эшли. Артур Каплан, ведущий специалист по биоэтике, выступивший против подобных вмешательств, сказал в интервью CNN: «Я считаю, что калечащую операцию по удалению молочных желез у ребенка невозможно оправдать ни при каких обстоятельствах… Замедление роста не является адекватным способом упростить домашний уход». Эссеистка Нэнси Гиббс задала в «Таймс» риторический вопрос, касающийся заявления о том, что маленький размер Эшли упростит для родителей процесс вывоза дочери на семейные сборища: «Насколько буквально доктор Гюнтер и доктор Дикема воспринимают этот аргумент? Согласились бы они ампутировать девочке ноги, чтобы она стала легче?» Самой жесткой была критика со стороны Энн Макдональд, австралийки со статической энцефалопатией, прикованной к инвалидному креслу. В возрасте трех лет ей поставили ошибочный диагноз «тяжелая умственная отсталость». Если это случилось с ней, почему подобного не может произойти с Эшли?

Тем не менее у Гюнтера и Дикемы тоже нашлись свои защитники. Среди них были родители Эшли. В интервью «Гардиан» отец девочки сказал, что «никакие ресурсы не смогут заменить для Эшли выгоды, которые обеспечило ей лечение» в плане облегчения боли и повышения уровня комфорта. Он выразил сожаление, что публика не обратила внимания на уникальность ситуации Эшли и «значительные преимущества», которые дало ей лечение.

Вне зависимости от того, как вы относитесь к терапии по замедлению роста для детей вроде Эшли и Черити, существует единое мнение о том, что такие меры могут применяться лишь в крайних случаях. В 2016 году как минимум шестьдесят пять детей подверглись такому «лечению».

15

Она должна выйти замуж

Пара из Эфиопии приводит свою пятилетнюю дочь Иден в американскую педиатрическую клинику, чтобы сделать ей женское обрезание. Мать объясняет, что в следующем месяце они навсегда возвращаются в Эфиопию и хотят, чтобы эту операцию сделал врач в медицинском учреждении, а не старейшина в деревне, где такая процедура менее безопасна и грозит осложнениями. Родители уверяют, что в Эфиопии их дочь не сможет выйти замуж, если ей не будет сделано обрезание.

Женское обрезание – процедура, при которой удаляются части женских гениталий. Этот культурный ритуал распространен в некоторых районах Африки, Азии и Среднего Востока. Женское обрезание проводится для сокращения сексуальной функции и устранения возможности получения удовольствия от полового акта. Проведенная в ненадлежащих условиях, эта операция может привести к инфекции и даже смерти.

Стоит ли американским врачам сделать девочке обрезание, чтобы защитить ее от больших рисков, которые угрожают ей в Эфиопии?

Размышление: женское обрезание

Калечащие операции на женских половых органах никогда не были частью западной традиции. Меры по искоренению этой практики в Африке и Азии предпринимались еще в начале 1930-х годов, когда миссионер Джон Артур и шотландская церковь объявили войну женскому обрезанию. США официально запретили эту практику в 1996 году.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В кавказских республиках Российской Федерации, к сожалению, отдавая дань традициям, это практикуется. Мы не знаем обо всех случаях, не имеем статистических данных, так как манипуляции проводятся подпольно. Законодательно они всегда были запрещены, так как не входили и не входят ни в один стандарт лечения. Являются преступлением против человека и наказываются уголовно.

В двадцати семи штатах проведение женского обрезания считается уголовным преступлением. Несмотря на это, специалисты Центра здоровья африканских женщин в одной из гарвардских больниц подсчитали, что около 228 тысяч американок либо уже перенесли эту процедуру, либо находятся в зоне риска. Хотя в США были заведены уголовные дела по обвинению в проведении женского обрезания (самым известным стало дело Халида Адема, обрезавшего гениталии дочери ножницами), они остаются относительно редкими. В 2017 году Джумана Нагарвала из Мичигана стала одной из первых врачей в США, обвиненных в проведении женского обрезания. Однако в ноябре 2018 года с нее сняли обвинения, поскольку федеральный судья признал закон неконституционным. Некоторые семьи африканского и ближневосточного происхождения продолжают отправлять своих дочерей в родную страну для обрезания. В редких случаях они привозят старейшин и акушерок в США, чтобы провести операцию тайно.

Критики называют эту процедуру калечащей и говорят о ее страшных последствиях для половой жизни и здоровья, однако единого мнения по поводу безопасности данной операции так и не сложилось. Они также утверждают, что девочки не могут осознанно согласиться на обрезание, поскольку оно проводится в том возрасте, когда дети еще слишком малы, чтобы принимать самостоятельное решение. Однако не все жители Запада осуждают эту процедуру. Некоторые антропологи считают усилия по искоренению этой практики формой культурного империализма. Стоит также отметить, что существует движение, направленное на запрет мужского обрезания на аналогичных основаниях. Участники этого движения тоже говорят об отсутствии осознанного согласия на процедуру и проблемах с получением сексуального удовольствия. Тем не менее их усилия не получают широкой поддержки. В 2012 году региональный суд германского города Кёльн признал мужское обрезание формой жестокого обращения с детьми, однако это решение было отменено Бундестагом.

Ситуацию с Иден усложняет намерение родителей переехать в Эфиопию. Если принять за чистую монету тот факт, что без процедуры девочка в будущем не выйдет замуж (вероятно, это действительно так), обрезание может обеспечить ей благополучную личную жизнь. Тем не менее проведение операции только укрепляет традицию, из-за которой семьи продолжают оказываться в подобных ситуациях. Можно рассуждать следующим образом: есть вещи, которые врачи (и люди в целом) никогда не должны делать, а есть вещи, которые врачи (и люди вообще) могут делать лишь в исключительных случаях. Случай Иден побуждает нас задуматься, к какой из двух категорий относится проведение женского обрезания.

16

Отдайте ей мою печень

Эллен одна воспитывает четырехлетнюю дочь Элис. В течение нескольких месяцев состояние здоровья девочки стремительно ухудшалось, и в итоге у нее диагностировали редкое дегенеративное заболевание, требующее пересадки печени. Если трансплантация не будет проведена в срок от шести до двенадцати месяцев, Элис умрет. К сожалению, очередь на получение кадаверной печени очень длинная, и большинство пациентов умирает еще до пересадки. К счастью, с 1989 года родители, желающие стать донорами для своих детей, могут пожертвовать для пересадки часть своего органа. Однако это может быть опасно для доноров: от 1 до 3 из 600 доноров во время нее умирают. Врачи неохотно делают такие рискованные операции здоровым людям, но соглашаются на них, когда донором является близкий член семьи, глубоко привязанный к ребенку. Эллен собирает информацию об этой процедуре и принимает решение пожертвовать часть своей печени дочери.

Есть ли смысл матери рисковать своей жизнью ради жизни дочери, будучи единственным родителем?

Во время обследования врачи обнаруживают, что Эллен родилась с необычным расположением сосудов в брюшной полости. Они считают, что риск ее смерти во время операции близок к 1 из 4. Это не останавливает Эллен, но врачи отказываются браться за операцию.

Стоит ли врачам позволить Эллен идти на такой серьезный риск, чтобы повысить шансы ее дочери на выживание?

Размышление: прижизненное донорство органов

Трансплантация печени от живого донора считается спорной процедурой с того момента, как Кристоф Броэлш впервые провел подобную операцию в Медицинском центре Чикагского университета в 1989 году. Множество нашумевших смертей, особенно донора Майка Хуревица в Медицинском центре Маунт-Синай в Нью-Йорке в 2002 году, значительно повлияли на доступность процедуры. Тем не менее такие трансплантации могут спасать жизни и делают это. Из-за хронической нехватки доступных органов доноры часто готовы пойти на риск, чтобы помочь своим близким.

Серьезная проблема в получении согласия от таких доноров состоит в том, что они могут недооценивать опасность. После неожиданной смерти Пола Хокса в 2010 году, еще одного предположительно здорового донора, хирург Джеймс Маркманн, заведующий трансплантационным отделением в Массачусетской больнице общего профиля, заявил «Бостон глоб»: «Вы можете сказать им, что один человек из тысячи умрет, но они решат, что с ними такого не произойдет, потому что это очень маленькая вероятность». Хотя недооценка риска может возникать при любом медицинском вмешательстве, разница состоит в том, что донор – здоровый человек, и он не получает никакой медицинской выгоды от операции. Плюсы операции исключительно психологические и социальные. Поскольку большинство трансплантаций от живого донора происходят между близкими родственниками, существует риск принуждения. Врачам очень сложно определить, действительно ли брат хочет отдать часть печени сестре, или же он чувствует себя обязанным это сделать (из-за давления семьи, чувства вины и т. д.).

Когда риск возрастает с 1 из 100 до 1 из 4, врачи сталкиваются с дополнительной проблемой: на какой риск они готовы позволить пойти конкретному человеку? Если кто-то готов разрешить Эллен пойти на 25-процентный риск смерти, чтобы спасти свою дочь, то как насчет 50 или 75-процентного риска? Что, если бы ее шансы перенести операцию были 1 из 200? Легко представить себе родителя, готового ради спасения любимого ребенка рискнуть жизнью или даже пожертвовать ей.

Как ни странно, степень риска, на которую может пойти донор, часто зависит от характера системы оценки трансплантационных программ. Хирургические бригады и больницы частично оцениваются по смертности как доноров, так и реципиентов, и учреждения, имеющие низкую оценку, в итоге могут быть закрыты. (В России такой оценочной практики нет, лицензию не отзовут, – прим. науч. ред.) Каждая трансплантационная бригада, разрешившая пациентке с 25-процентным риском смерти пожертвовать часть печени своему ребенку, должна задуматься о влиянии такой операции на уровень успеха программы в целом. Дело не только в наложении санкций со стороны правительства: смерть матери при таких обстоятельствах станет губительной для репутации больницы и хирургов. С другой стороны, успешная трансплантация, вероятно, повлечет за собой волну общественного одобрения.

17

Я буду донором для своего брата?

У Морти острая форма лейкемии, рака крови, и чтобы выжить, ему требуется трансплантация гемопоэтических стволовых клеток[12] (иногда это называют пересадкой костного мозга). К сожалению, у него редкий тип тканей[13], и на данный момент в регистре нет подходящего донора костного мозга. Врачи говорят, что его единственная надежда – это трансплантация стволовых клеток от родственника. Теперь даже не требуется забор костного мозга: донор всего лишь должен несколько дней принимать особые препараты, а затем шесть часов провести подключенным к фильтрующему кровь аппарату. Это дискомфортная процедура, но обычно она не сопровождается болью или долгосрочными рисками. Для ее проведения донору не нужно ложиться в больницу, и он уже через несколько часов сможет вернуться к своим обычным делам.

У Морти остался только один родственник – брат Лу с ограниченными интеллектуальными способностями, который живет в специализированном учреждении. Возможно, он не понимает, зачем нужно отдавать стволовые клетки Морти, и не осознает незначительные риски для своего здоровья. Когда его спрашивают, он лишь все время повторяет: «Никаких врачей!» Морти навещает Лу несколько раз в год и обычно приносит с собой мягкие игрушки. Похоже, Лу нравится проводить время с братом, хотя у них никогда не было по-настоящему близких отношений.

Этично ли со стороны врачей ввести Лу успокоительное и профильтровать его кровь, чтобы попытаться спасти жизнь Морти?

Размышление: недобровольное донорство

Законодательство США признает очень мало обстоятельств, при которых люди обязаны оказывать помощь другим без добровольного согласия.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В нашей стране оказывать помощь без предварительного согласия может любой человек. Уточню – первую, немедицинскую помощь. Она заключается в вызове бригады скорой помощи и простых действиях (расстегнуть воротник, положить что-то под голову, даже дать медикаменты, хотя человеку без медицинского образования этого делать нельзя). Никакого письменного предварительного согласия не нужно. Оно требуется только в медицинской организации, непосредственно перед оказанием помощи врачом. Обязаны оказывать помощь лишь некоторые категории граждан. Согласно ч. 4 ст. 31 323-ФЗ водители транспортных средств и другие лица вправе оказывать первую помощь при наличии соответствующей подготовки и (или) навыков. К ним относятся полицейские, пожарные и представители других профессий, направленных на оказание помощи человеку. Что касается медицинских работников, здесь все очень зыбко. Медицинский работник имеет право оказывать помощь лишь в стенах лицензированной клиники. Все возможные манипуляции медика, а также перечень состояний, при которых он может применить свои навыки и знания, перечислены в Приказе Минздравсоцразвития России от 04.05.2012 № 477н «Об утверждении перечня состояний, при которых оказывается первая помощь, и перечня мероприятий по оказанию первой помощи». Я же всегда рекомендую врачам сначала вызвать бригаду СМП и лишь после переходить к реанимационным, например, действиям, если имеется сертификат о прохождении обучения ЛСР.

Согласно законам большинства штатов человеку, начавшему оказывать помощь незнакомцу в экстренной ситуации, рекомендуется продолжать это делать в пределах своих возможностей до прибытия специалистов. Дело в том, что люди, которые оказывают лишь «частичную помощь», могут отпугнуть других потенциальных спасателей. Только в нескольких штатах невинные свидетели по закону обязаны оказывать помощь другим людям в чрезвычайной ситуации. Суды, как правило, не принуждают людей оказывать медицинскую помощь родственникам, например, жертвовать органы или ткани, даже когда те являются единственными, кто может помочь (как и во всем мире донорство – это добровольно). В одном печально известном случае Дэвид Шимп отказался пожертвовать костный мозг своему двоюродному брату Роберту Макфоллу, больному апластической анемией[14], несмотря на 50–60-процентный шанс спасти Макфоллу жизнь. Хотя судья Джон Флаэрти назвал поведение Шимпа «непростительным с моральной точки зрения», он не вынудил его пойти на трансплантацию, и Макфолл в итоге умер от своей болезни. В другом громком деле Тамас Бозе, отец больного лейкемией мальчика, не смог убедить судью обязать других двоих детей, сводных братьев мальчика, пройти тестирование костного мозга. Его бывшая жена яростно возражала против этого.

Более сложными являются случаи, когда у донора настолько сильные когнитивные нарушения, что он не может понять, о чем его просят. В сценарии Морти и Лу последний может бастовать против врачей, но предполагать, что он согласится на короткую процедуру ради продолжения редких встреч с братом, было бы умозрительно. Нет единого мнения, как поступать в подобных ситуациях. Иногда врачи могут обращаться за помощью к ближайшим родственникам пациентов, но в случае с Лу наблюдается очевидный конфликт интересов.

Некоторые народности могут никогда не найти в базе доноров нужного реципиента костного мозга из-за генетических особенностей.

В 1969 году один из судов штата Кентукки зашел так далеко, что обязал Джерри Странка, 27-летнего мужчину с когнитивными нарушениями, пожертвовать почку своему брату. Чаще всего в игру вступает сложный анализ затрат и выгод, позволяющий оценить трудности для потенциального донора, возможную пользу для реципиента и эмоциональную выгоду для донора в случае выживания реципиента. В описанном сценарии жизнь Морти висит на волоске, а риск для Лу невелик, поэтому врачи могли бы оправдать получение судебного приказа на проведение процедуры. Однако не следует забывать, что Лу – это человек, неспособный постоять за себя. По мере роста потенциальных рисков посягательства на телесную неприкосновенность человека становится все сложнее оправдать.

18

Органы для знаменитостей

Рой был звездным игроком Главной лиги бейсбола. После выхода на пенсию у него развилась тяжелая алкогольная зависимость, которая привела к острой печеночной недостаточности – без пересадки печени он умрет. В настоящее время Рой находится в больнице для знаменитостей. В этом и большинстве других лечебных заведений страны (но не всех) действует давняя политика, согласно которой пациент обязан не употреблять алкоголь в течение шести месяцев, чтобы получить трансплантат печени.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России существует точно такая же практика, и она закреплена в Национальных клинических рекомендациях по трансплантации печени, выпущенных Общероссийской общественной организацией трансплантологов «Российское трансплантологическое общество».

Такая политика (это не закон, а общепринятая рекомендация) не позволяет активным алкоголикам получить новую печень, которую они могут испортить употреблением спиртного. К сожалению, три дня назад Рой поступил в больницу пьяным и с частичной печеночной недостаточностью. Он не может ждать шесть месяцев.

Доктор Дайвер, главный трансплантолог, велел своей команде включить Роя в список кандидатов на пересадку печени. «Он алкоголик и, скорее всего, испортит печень, – говорит доктор Дайвер. – Однако всегда есть вероятность, что он возьмет себя в руки. Если у него это получится, вы представляете, как поможет успешная пересадка печени такой звезде, как Рой, донорской программе? Подумайте, сколько людей захотят стать донорами! В долгосрочной перспективе мы спасем тысячи жизней!»

Этично ли делать Роя кандидатом на пересадку печени по причинам, указанным доктором Дайвером?

Размышление: фаворитизм

Уже давно существует представление – ошибочное или нет – о том, что при распределении донорских органов знаменитости обладают привилегией. В период второго срока в 1993 году губернатор Пенсильвании Роберт Кейси получил трансплантаты сердца и печени, прождав менее суток. Актер Джим Нейборс и певец Дэвид Кросби получили печень менее чем за месяц, хотя среднее время ожидания составляет 208 дней. И все же немногие реципиенты органов вызвали столько разговоров, как бейсболист Микки Мэнтл, который получил печень на следующий день после объявления о том, что он нуждается в пересадке, и через два месяца умер от рака печени. Независимо от того, имел ли место фаворитизм в случае Мэнтла (нет никаких надежных доказательств этого), одна вероятность того, что он «перешагнул черту», вызвала огромную волну общественной критики и привела к переоценке ценностей у поставщиков трансплантатов и специалистов по этике. Бригада, которая провела пересадку печени Мэнтлу, была обеспокоена тем, что подозрения в фаворитизме нанесут ущерб системе распределения органов.

Беспокойство, связанное с восприятием фаворитизма, является постоянной проблемой в сфере распределения органов и касается не только знаменитостей. Например, организация Renewal, основанная в 2006 году, ведет работу по стимулированию альтруистического донорства почек в еврейской общине. Донорами обычно являются ультраортодоксальные евреи, стремящиеся совершить доброе дело, или мицву[15]. Только половина реципиентов оказалась религиозной, однако все, кроме одного, были евреями. Это отражает негласный принцип, лежащий в основе работы организации. В «Форварде» писатель Пол Бергер подсчитал, что евреи хасидим[16] и харедим[17], составляющие 0,2 процента населения США, в 2014 году составили 17 процентов доноров почек.

Сторонники тех, кто жертвует органы на основе религиозных убеждений, утверждают, что доноры не только спасают жизни в пределах одной группы, но и позволяют другим людям в листе ожидания получить органы быстрее. Если благодаря Renewal еврейский пациент получит почку, то перед нееврейскими пациентами в очереди станет одним человеком меньше. Без содействия Renewal эти доноры, вероятно, вообще не стали бы жертвовать свои органы. Некоторые критики говорят: если люди решат, что система донорства органов отдает предпочтение пациентам из определенных этнических групп, то люди другого происхождения, возможно, не захотят жертвовать органы в будущем. Из-за этого общий регистр доноров почек сократится.

Причины, по которым люди жертвуют свои органы, могут быть личными, корыстными или религиозными. Но в любом случае итог – помощь реципиенту.

В случае Роя, звезды бейсбола, доктор Дайвер хочет изменить критерии соответствия реципиента для пересадки. Объединенная сеть по обмену органами пользуется шкалой MELD (модель для оценки терминальной стадии заболеваний печени), чтобы определить, кто получит печень от умершего донора. Обычно трансплантаты распределяются среди пациентов в наиболее тяжелом состоянии, однако трансплантологи также оценивают пациентов по социальным и психологическим критериям. Цель состоит в том, чтобы отсеять потенциальных реципиентов, которые не смогут позаботиться о пересаженных органах из-за нехватки социальной поддержки или неспособности придерживаться сложного режима, необходимого для успешной трансплантации.

Хотя активное употребление алкоголя всегда считалось основанием для отказа в трансплантации, поскольку в долгосрочной перспективе может привести к порче трансплантата, несколько медицинских центров недавно начали проводить пересадки печени пациентам с острым алкогольным гепатитом. Предоставление трансплантатов алкоголикам, обещающим прекратить пить, вызывает много споров. На данный момент нет долгосрочных результатов таких операций. Сторонники этого подхода утверждают, что алкоголизм следует воспринимать так же, как любую другую болезнь, и что таким пациентам следует верить на слово. Критики же считают, что в условиях острой нехватки донорских органов каждый трансплантат, отданный алкоголику, приведет к смерти одного человека, не имеющего алкогольной зависимости, который так и не дождется пересадки. В таком случае высока вероятность, что алкозависимый реципиент не сможет сохранить орган и в итоге тоже умрет.

Утилитарный аргумент в пользу творения величайшего блага для наибольшего числа людей не относится к подходу доктора Дайвера. Возможно, успешная трансплантация печени знаменитому спортсмену Рою простимулирует людей становиться донорами, однако вероятен и другой, негативный исход: люди решат, что в процессе распределения органов предпочтение отдается богатым и знаменитым, и это в итоге приведет к сокращению числа доноров.

19

Реклама донорства

Текс – богатый нефтяной магнат, нуждающийся в пересадке печени. Поскольку очередь на трансплантацию очень длинная, он решает взять дело в свои руки. Он расставляет по всему штату рекламные щиты со словами: «ТЕКСУ НУЖНА ПЕЧЕНЬ! ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ!» Он также размещает рекламу на радио и телевидении, прося каждого, чей близкий человек погиб в результате несчастного случая, предоставить печень жертвы именно Тексу. В рекламе Текс выставляет себя образцовым гражданином, ветераном, церковным прихожанином и покровителем искусств.

Вскоре после размещения билбордов жена пациента, находящегося без сознания и подключенного к аппарату искусственной вентиляции легких, заявляет, что готова пожертвовать органы мужа только в том случае, если его печень достанется Тексу. В штате, где живет магнат, больницы обычно не одобряют трансплантации без заранее полученного письменного заявления от пациента или согласия его ближайших родственников.

Может ли Текс перешагнуть черту и таким образом получить печень?

Размышление: свободный рынок в медицине

Реклама вездесуща и высокоэффективна. В 2014 году некоммерческая организация Reborn to be Alive наняла бельгийскую рекламную фирму Duval-Guillaume, чтобы продвигать донорство органов. Результатом стала серия рекламных роликов с людьми, совершающими глупые и опасные для жизни поступки (например, использующими паяльную лампу рядом с кислородным баллоном). В роликах говорилось: «Восемь его органов можно пересадить. К счастью, мозг к ним не относится». Рекламная кампания не вызвала критики и была очень успешной. Гораздо более спорными являются попытки частных лиц вроде Текса рекламировать донорство органов ради собственной выгоды.

Вряд ли можно осуждать «завещание» своих органов нуждающемуся родственнику.

В Соединенных Штатах за распределение большинства органов отвечает Объединенная сеть по обмену органами, некоммерческая организация, которая следует правилам, установленным Министерством здравоохранения и социальных служб США (в России же только Минздрав, – прим. науч. ред.) «Заключительное правило» марта 2000 года, регулирующее распределение органов, позволяет донорам «помечать» свои органы до смерти. В ограниченном числе случаев такой подход имеет смысл: если близкий родственник пациента, находящегося в очереди на трансплантацию, внезапно погибает, то можно привести веские моральные доводы в пользу того, чтобы семья передала органы умершего другому своему родственнику. Обычно это соответствует желанию умершего, склоняет сомневающихся к донорству и никоим образом не влияет на честность системы распределения. Богатые и сильные, вероятно, не получат больше пользы от такого внутрисемейного обмена, чем малоимущие.

В годы, последовавшие за принятием «Заключительного правила», обеспеченные люди вроде Текса занялись рекламой донорства. В 2004 году больной раком Тодд Крампиц из Хьюстона разместил на билбордах плакаты с просьбой пожертвовать ему печень и в итоге получил ее от неизвестной семьи, которая направила орган специально для него (32-летний Крампиц умер от своей болезни восемь месяцев спустя). Годом позже 31-летняя Шари Курзрок, член Красного Креста, страдающая острой печеночной недостаточностью, разместила просьбу о донорском органе в «Нью-Йорк таймс» (в итоге она получила печень в порядке очереди, вышла замуж, родила ребенка и построила успешную карьеру в рекламе). Специалисты по этике и трансплантологи до сих пор не пришли к единому мнению об этичности подобных поступков.

Артур Каплан из Нью-Йоркского университета и другие критики утверждают, что если позволять пациентам вроде Крампица и Курзрок пересекать черту, то вера людей в справедливость системы будет подорвана. Согласно федеральному закону органы должны доставаться тем, кому они больше всего нужны, независимо от степени богатства и влиятельности. (Россия в этом вопросе имеет такую же позицию, как и Америка, – прим. науч. ред.) Реклама, размещенная богатыми и сильными, нарушает этот принцип. Также есть риск, что люди будут считать систему несправедливой и перестанут жертвовать свои органы. В результате Объединенная сеть по обмену органами и Американское общество хирургов-трансплантологов выступили против таких рекламных кампаний, а также открытых призывов в интернете и социальных сетях.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В Российской Федерации такой рекламы нет и быть не может. Она запрещена и не соответствует 38 ФЗ «О рекламе».

Даже без рекламы простые люди часто хотят пожертвовать свои органы знаменитостям. Сторонники рекламы знают о потенциальных проблемах с имиджем, которые могут вызвать такие пожертвования, но считают, что подобная практика повышает общую доступность органов. Например, нет оснований полагать, что семья, подарившая орган Тодду Крампицу, сделала бы то же самое для кого-то другого. Все пациенты, которые «добывают» себе орган путем рекламы, одновременно освобождают органы для тех, кто находится в листе ожидания.

В 2005 году Алекс Крионас на собственном опыте убедился, насколько неоднозначно мнение медицинского сообщества по поводу рекламы донорства. Он нашел для себя донора почки по имени Патрик Гаррити, но местная некоммерческая организация, координирующая распределение органов, отказала ему в пересадке, потому что призывы пожертвовать ему почку он размещал в интернете (по иронии судьбы он познакомился с Гаррити вовсе не в интернете). К счастью для Крионаса, он смог перевестись в другую больницу, которая без возражений провела трансплантацию.

20

Трансплантация и смертный приговор

Дженет поместили в камеру смертников. Три месяца назад ее обвинили в убийстве мачехи топором (что она категорически отрицает) и приговорили к смертной казни. Сейчас ее дело рассматривает апелляционный суд. В штате, где она находится, обычно проходит от десяти до пятнадцати лет с момента вынесения приговора до его исполнения, и примерно половине обвиняемых, первоначально приговоренных к смертной казни, в итоге отменяют или заменяют приговор.

Чтобы не возникало корыстных мотивов в сфере донорства, было бы логично принять условность, что все жертвы органов – из чистого альтруизма.

В тюрьме у Дженет развилась частичная сердечная недостаточность[18] из-за перенесенной вирусной инфекции. Чтобы выжить, ей необходима пересадка сердца. Как заключенная, она, вероятно, будет получать качественную и постоянную медицинскую помощь, чтобы пересаженное сердце хорошо работало. Однако из-за нехватки сердец кто-то из листа ожидания наверняка умрет, если Дженет сделают пересадку.

Следует ли Дженет провести трансплантацию сердца?

Размышление: права заключенных

Верховный суд США в деле «Эстель против Гэмбла» (1976) постановил, что заключенные не могут подвергаться дискриминации, когда речь идет о получении медицинской помощи. Отказ в медицинских услугах заключенным, находящимся во власти государства, приравнивается к «жестокому и необычному наказанию». В результате заключенным, приговоренным к долгим срокам, проводят дорогостоящие трансплантации за государственный счет. Так, грабитель из Калифорнии получил трансплантат сердца стоимостью миллион долларов на четвертом году своего четырнадцатилетнего срока. Убийце из Миннесоты провели трансплантацию костного мозга, которая стоила девятьсот тысяч долларов. Тем не менее донорские органы являются дефицитным ресурсом, и в случае заключенных, приговоренных к смертной казни, трансплантация многими воспринимается как пустая трата драгоценных органов.

В средствах массовой информации часто говорят о заключенных, приговоренных к смертной казни, которые до или во время казни высказывают желание пожертвовать органы. В 2011 году губернатор штата Миссисипи Хейли Барбур освободил Джейми и Глэдис Грант, двух сестер, приговоренных к пожизненному заключению за ограбление, чтобы одна из них могла пожертвовать почку другой. Некоторые специалисты по этике раскритиковали это решение, посчитав донорство органов недостаточным поводом для условно-досрочного освобождения. Кристиан Лонго, заключенный из Орегона, которому грозит смертельная инъекция за убийство жены и трех маленьких детей, основал организацию «Анатомические дары от каждого», которая помогает заключенным, приговоренным к смертной казни, жертвовать органы. Убийца из Индианы Грегори Джонсон безуспешно пытался добиться отмены казни в 2005 году, чтобы пожертвовать печень своей больной сестре. Люди, выступающие против того, чтобы приговоренные к казни заключенные жертвовали органы, боятся, что те будут действовать подобным образом ради помилования или что государство будет принуждать их становиться донорами, как, по слухам, происходит в нескольких иностранных государствах (Россия к этим государствам точно не относится, – прим. науч. ред.)

Приговоренные к смерти заключенные редко предлагают пожертвовать органы, но еще реже они просят включить их в лист ожидания на трансплантацию. Самым громким, пожалуй, был случай Горацио Альберто Рейес-Камарены, убийцы из Орегона, приговоренного к казни, который в 2003 году пытался получить трансплантат почки.

В системе распределения органов все заинтересованные стороны пришли к согласию, что социальная значимость не должна играть роли в распределении трансплантатов. Такие факторы, как материальное положение, статус, профессия и ценность для общества не должны иметь никакого значения при определении того, кто получит спасительное сердце или печень. Примечательно, что в случае с серьезными медицинскими вмешательствами так было не всегда. В 1962 году Медицинское общество округа Кинг в Сиэтле основало так называемый «Божий комитет», который учитывал ценность пациента для общества, решая, кто получит труднодоступный диализ. Профиль обсуждений комитета, появившийся в «Лайф», привел к волне общественного возмущения, которая в итоге сказалась на государственном финансировании диализа.

Хотя ценность для общества сегодня не считается весомым фактором при распределении органов, люди продолжают спорить, должна ли «моральная ответственность» человека за свою болезнь играть роль в процессе отбора реципиентов. Эти споры в основном касаются алкоголиков и наркоманов, желающих получить донорскую печень. В настоящее время моральная ответственность не считается фактором, влияющим на распределение органов. Алкоголику могут отказать в пересадке из-за его активного алкоголизма или высокой вероятности рецидива, но не из-за того, что он сам виноват в болезни печени. Склонные к суициду пациенты с высоким риском повторных попыток покончить с собой вызывают аналогичные сомнения.

В случае с приговоренными к смертной казни, многие считают, что отказ в пересадке органов заключенным вроде Дженет не имеет никакого отношения к совершенным им преступлениям – только к наказанию, которое сократит ожидаемый срок службы органа. Однако во многих юрисдикциях заключенные, приговоренные к казни, ждут исполнения приговора дольше, чем обычно служат пересаженные органы, даже при условии первоклассной медицинской помощи. Случай с Рейес-Камарена является примером такой иронии судьбы. Ожидаемый срок службы почки, взятой от мертвого донора, составляет примерно тринадцать лет. Рейес-Камарена, приговоренный к смерти в 1997 году и получивший отказ в трансплантации в 2003 году, более пятнадцати лет спустя продолжает находиться в камере смертников в Орегоне.

21

Сердце шимпанзе

Ширли – пятимесячная девочка с тяжелым врожденным пороком сердца. Если в течение нескольких недель ей не сделают пересадку сердца, она, скорее всего, умрет. Вероятность того, что за это время появится свободное сердце, очень мала – в лучшем случае 20 процентов.

Кардиолог доктор Велби высказывает Джорджу и Гертруде, родителям малышки, революционную идею. «Можно попробовать пересадить ей сердце детеныша шимпанзе, – говорит он. – Такого раньше не делали, но я думаю, что попытаться стоит. Это лучше, чем надеяться на 20-процентный шанс появления донорского сердца и параллельно наблюдать, как умирает ваша дочь. Если у нас все получится, наука сделает огромный шаг вперед». Ради трансплантации придется подвергнуть живую обезьяну эвтаназии.

Этично ли при таких обстоятельствах пересаживать Ширли сердце шимпанзе?

Размышление: ксенотрансплантация

История ксенотрансплантации (пересадка органов от одного биологического вида другому) полна обманутых надежд. В 1963–1964 годах, до того, как диализ и пересадка органов стали широкодоступными, хирург Кит Реемтсма пересадил почки шимпанзе тринадцати пациентам. Один реципиент прожил после трансплантации девять месяцев, дольше всех остальных. В 1964 году, за три года до того, как Кристиан Барнард провел первую пересадку сердца от человека к человеку, Джеймс Харди пересадил умирающему пациенту Бойду Рашу сердце шимпанзе. Раш умер через два часа после трансплантации. Томас Старзл предпринимал попытки пересадить детям печень шимпанзе в 1966, 1969 и 1974 годах, но ни одна из пересадок не оказалась успешной (после четвертой попытки ксенотрансплантации, предпринятой Старзлом в 1992 году, реципиент печени павиана прожил семьдесят дней). Вероятно, самый известный и спорный случай ксенотрансплантации произошел в 1984 году в Медицинском центре Университета Лома Линда в Калифорнии, когда Леонард Л. Бейли пересадил сердце павиана младенцу с синдромом гипоплазии левых отделов сердца[19]. У малышки Фае произошло отторжение органа двадцать один день спустя. Ее случай вызвал волну критики пересадки органов от животных к человеку.

Медицина развивалась благодаря экспериментам, и нередко не самым этичным. Однако что важнее: человеческое достоинство или прогресс?

До операции Бейли даже не пытался найти сердце донора-человека, и это решение впоследствии подверглось резкой критике со стороны многих специалистов по этике. Хотя некоторые сторонники Бейли сравнили этот случай со случаем Барни Кларка, стоматолога, получившего «вечное» искусственное сердце в 1982 году, многие биоэтики считают такое сравнение недопустимым. Врачи Кларка искали альтернативные варианты для своего критически больного пациента, но не нашли их. Кроме того, он был взрослым человеком, способным дать осознанное согласие на экспериментальное лечение, а хирурги малышки Фае опирались исключительно на согласие ее родителей. В 1984 году известный ученый в области здравоохранения Джордж Аннас задался вопросом на страницах газеты «Christian Science Monitor»: «Неужели мы возвращаемся в старые времена, когда врачи просто экспериментировали [с людьми]?» Колумнист «Times» Чарльз Краутхаммер презрительно назвал эту операцию «приключением для медицинских этиков». Бейли только навредил себе еще сильнее, когда публично заявил, что не верит в эволюцию. Это заявление подорвало его авторитет среди большого числа людей.

Некоторые критики утверждают, что ксенотрансплантация, нарушающая границы между видами и угрожающая уникальности человека, никогда не станет этичной, даже если она будет очень эффективной. Защитники прав животных ставят под вопрос допустимость убийства высокоразвитой обезьяны вроде шимпанзе ради спасения жизни человека. Большинство биоэтиков, возражающих против ксенотрансплантации, высказывают сомнения по поводу экспериментального характера процедуры. В случае с Ширли нужно решить, как соотносить 20-процентную вероятность получить человеческое сердце вовремя с неизвестными шансами на выживание после пересадки органа шимпанзе. Кто должен принимать это решение? Родители Ширли? Трансплантологи? Общество в целом? Родителям девочки, вероятно, тяжело определить, чем является такая трансплантация в первую очередь: терапевтическим вмешательством или экспериментом. До подписания согласия на эту рискованную процедуру их должны проинформировать о мрачном историческом контексте. Если судить по прошлому опыту, операция, предложенная доктором Велби, вряд ли сработает.

22

Пересадка головы

У Дона, сорокалетнего нейрохирурга, диагностировали терминальный рак поджелудочной железы, и ему осталось жить всего несколько месяцев. Его коллега доктор Панглосс говорит, что болезнь Дона предоставляет возможность провести эксперимент, о котором они оба давно мечтали: сделать пересадку головы от человека к человеку. Их цель состоит в том, чтобы присоединить голову (и мозг) Дона к телу человека, у которого при жизни не было проблем со здоровьем ниже шеи.

Доктор Панглосс уверен, что ему удастся убедить родственников пациента с черепно-мозговой травмой предоставить тело ради эксперимента. Он считает, что с помощью хирургов разных специальностей сможет соединить позвоночник и кровеносные сосуды Дона с телом донора. Скорее всего, Дон в итоге окажется парализован ниже шеи, но доктор Панглосс надеется, что некоторые нервные волокна со временем регенерируются. «У нас мало шансов, – говорит доктор Панглосс, – но без решительных и смелых мер ты все равно умрешь». Если не считать опухоли поджелудочной железы, Дон абсолютно здоров и является подходящим кандидатом для сложной операции. Дон и его семья очень хотят попробовать эту радикальную процедуру. Благотворительные фонды согласились покрыть все расходы.

Фантасты и ученые уже давно рассматривают трансгуманистические крайности. Для одних они стали мечтой, для других – кошмаром.

Стоит ли больничному комитету по этике одобрить первую в мире попытку пересадки головы?

Размышление: экспериментальные трансплантации

Трансплантация мозга (или трансплантация всего тела) уже давно является одной из излюбленных тем в научной фантастике. В качестве примера можно привести работу марсианского хирурга Раса Таваса из романа Эдгара Райса Берроуза «Великий ум Марса» (1927) и опыт пациента Иоганна Себастьяна Баха Смита из книги Роберта Энсона Хайнлайна «Не убоюсь я зла» (1970). Однако существует множество преград, мешающих этой процедуре стать успешной в реальной жизни. Эксперименты на щенках, проведенные советским ученым Владимиром Демиховым в 1950-х годах, не имели успеха. В 1970 году американский нейрохирург Роберт Уайт (1926–2010) сумел пересадить голову одного макака-резус[20] обезглавленному телу другого, хотя иммунная система второго животного отвергла трансплантат через девять дней. Однако пересаженная голова могла видеть, слышать, обонять и чувствовать вкус. Более того, она даже пыталась укусить одного из сотрудников (Уайт уже приобрел известность в 1960-х годах за создание «собаки с двумя мозгами» путем присоединения изолированного мозга одной собаки к кровеносным сосудам другой). В 2018 году итальянский врач Серджо Канаверо и его китайский коллега Сяопин Рен предсказали, что пересадка головы от человека к человеку является «неизбежной», хотя это заявление было встречено в медицинском сообществе с большим скептицизмом. Врачи говорят, что их цель – подарить вторую жизнь неизлечимо больным пациентам вроде Дона.

Большинство специалистов по этике не одобряет этих попыток. Артур Каплан, известный американский биоэтик, написал в «Форбс», что «человек должен окончательно лишиться разума», чтобы попробовать провести пересадку мозга, используя существующие технологии. Каплан отметил, что после такой операции человеку придется принимать иммунодепрессанты, имеющие серьезные побочные эффекты. Жизнь на таких препаратах может оказаться несчастной. Отторжение пересаженного органа в данном случае будет представлять собой отдельную проблему, поскольку грозит медленной и болезненной смертью. Не стоит забывать и о вероятности значительного психологического стресса. Клинт Халлам, первый в мире реципиент пересаженной руки, в итоге предпочел ампутировать конечность, поскольку чувствовал себя «психологически оторванным» от нее. Что, если реципиент трансплантата головы тоже не будет чувствовать единства со своим новым телом? Наконец, успешное соединение спинномозговых нервов без новых технических достижений кажется маловероятным. В лучшем случае Дон окажется парализованным.

На другой же чаше весов оказывается мрачная реальность: без трансплантации Дон скоро умрет. Принцип автономии позволяет ему принимать самостоятельные решения. В конце концов, он нейрохирург, поэтому наверняка понимает все риски. Разумеется, последствия операции могут оказаться ужасающими. Возможно, Дон проснется и поймет, что находится в сознании, но при этом «заперт»[21] в собственном мозге, не имеет возможности что-либо воспринимать и коммуницировать с другими людьми. Даже если бы пациент действительно мог осознать и оценить мучения, которые влечет за собой такое существование (что маловероятно), возникает вопрос: может, некоторые формы страдания настолько ужасны, что никого нельзя подвергать риску испытать их?

23

Уменьшение сексуального желания

Уоррен – 52-летний писатель, которого с молодости преследуют сексуальные фантазии о несовершеннолетних мальчиках и девочках. Многочисленные сеансы психотерапии не помогли сократить его потребности. Психиатр порекомендовал ему химическую кастрацию путем гормональных инъекций, но Уоррен узнал, что такой метод повышает риск инсульта. Он попросил местного хирурга доктора Ханникатта кастрировать его традиционным методом. Уоррен пользуется «Медикейд», программой медицинской помощи нуждающимся, и не имеет свободных денег.

Следует ли доктору Ханникатту согласиться на хирургическое удаление яичек Уоррена?

Размышление: добровольная кастрация

Как химическая, так и хирургическая кастрация недавно снова привлекла внимание врачей и политиков в качестве метода предотвращения рецидивизма, характерного для многих, кто в прошлом совершил преступления сексуального характера. В 1960-х годах сексолог Джон Мани из Университета Джона Хопкинса впервые стал использовать контрацептивный гормон медроксипрогестерон, чтобы уменьшать либидо у педофилов. В 1996 году Калифорния обязала небольшую группу насильников-рецидивистов пройти такое лечение. В 1997 году Джордж У. Буш, который в то время был губернатором, подписал закон, и Техас стал первым штатом, который позволил заключенным добровольно идти на хирургическую кастрацию. За последние двадцать лет во многих штатах были приняты законы, которые либо требовали определенной формы кастрации для ограниченного числа преступников, либо допускали ее.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России принудительные меры медицинского характера применяются в целях усиления ответственности за преступления сексуального характера, совершенные в отношении несовершеннолетних (14-ФЗ), но химическая кастрация осуществляется лишь с согласия осужденного.

Часто они действуют в сочетании с законами о «гражданских обязательствах», которые позволяют штатам держать заключенных, осужденных за преступления сексуального характера, взаперти в больницах после истечения срока их наказания из-за опасности таких людей для общества. Некоторые преступники решаются на кастрацию, чтобы уменьшить нездоровые желания или продемонстрировать свою решимость предотвратить будущие преступления. Критики осуждают такую политику за ее принудительный характер. Они также говорят о значительном медицинском риске и побочных эффектах химической кастрации, а также необратимости хирургической процедуры.

При осмысленной оценке этичности кастрации – вынужденной и добровольной, хирургической и химической – необходимо учитывать ее эффективность. К сожалению, данные об эффективности этой процедуры неоднозначны. В ходе одного известного германского исследования, проведенного Рейнхардом Вилле и Клаусом Байером, выяснилось, что среди кастрированных лиц, в прошлом совершавших преступления сексуального характера, только три процента становились рецидивистами, тогда как среди некастрированных – 46 процентов. Однако анализ, проведенный Мэри Баркер и Родом Морганом из Великобритании, поставил под сомнение эффективность такого способа лечения. Они обратили всеобщее внимание на методологические проблемы во многих исследованиях. Так, некоторые исследователи приравняли людей, осужденных за добровольные гомосексуальные отношения, к тем, кто совершил преступления сексуального характера, тем самым создав неправильную группу испытуемых. Комплексный обзор существующих исследований, проведенный Линдой Вайнбергер и ее коллегами, позволил прийти к выводу, что кастрация «одна, без сопутствующих психологических изменений, может оказаться недостаточной мерой для уменьшения склонности к рецидиву у человека, который находится в обществе и подвержен соблазнам». Противоречивые данные также могут отражать многообразие мотивов среди людей, совершающих преступления сексуального характера. Одни совершают преступления из-за педофильских желаний, а другие делают это под влиянием гнева или наркотиков. Для последних, вероятно, кастрация окажется малоэффективной. Поскольку цель Уоррена состоит в том, чтобы избавиться от своих желаний, кастрация может ему помочь, однако эта процедура необратимо изувечит его тело.

Пытаться влиять на психику физическими вмешательствами почти всегда бессмысленно.

Поскольку Уоррен пользуется «Медикейд», возникает вопрос: нужно ли налогоплательщикам оплачивать его операцию? Уоррен может добиться оплаты операции, ссылаясь на медицинские показания: его желания вызывают сильный психологический стресс, к тому же более дешевой безопасной альтернативы нет. Или же он может делать упор на общественную безопасность. Вероятность того, что он претворит свои фантазии в жизнь, низкая (они мучают его десятилетиями, но он никогда не осуществлял их), но если он все же сделает это, то последствия будут разрушительными. Предотвращение случая насилия над ребенком стоит восемнадцати тысяч долларов. Кроме того, данная сумма значительно ниже стоимости содержания насильника в тюрьме или социальной помощи жертве. Критики могут заявить, что такая операция ничем не отличается от других дорогостоящих экспериментальных процедур, которые обычно не покрывает медицинская страховка.

24

Сделайте мне рог

Мэдди является активным членом городского сообщества сторонников модификации тела. У нее пирсинг в ушах, носу, бровях и многих других местах. Также у нее есть более сотни различных татуировок. Однако она очень хочет имплантировать в череп большой рог из стекловолокна, чтобы «быть похожей на динозавра».

Она записывается на прием к доктору Данике, известному пластическому хирургу. Мэдди хочет, чтобы доктор Даника имплантировал рог в ее череп хирургическим путем, и планирует оплатить процедуру наличными. Эта операция не лишена риска. Для ее проведения необходим общий наркоз, который несет в себе некоторую опасность. Кроме того, процедура может привести к большой кровопотере или инфекции. Подобные операции ранее не проводились, поэтому последствия могут быть неожиданными. Доктор Даника дает предварительное согласие на операцию, но ждет одобрения больничного комитета по этике.

Следует ли больничному комитету по этике одобрять эту новую процедуру?

Размышление: модификации тела

У врачей всегда были сложные отношения с модификациями тела. Как защитники общественного здоровья, они отстаивают ограничения на проведение потенциально опасных процедур. Например, риск гепатита привел к тому, что в 1960-х годах группы врачей подписали петицию на запрет татуировок. В результате запрет был введен в Массачусетсе (1962–2000) и Нью-Йорке (1961–1997).

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В РФ запрета на татуировки, конечно, нет, но данная деятельность, согласно номенклатуре 804н, подлежит лицензированию. Другое дело, что это противоречит ФЗ о Защите конкуренции, ведь тогда право делать татуировки появится лишь у врачей-дерматологов и косметологов. Поэтому в России тату-салоны по-прежнему работают без получения лицензии.

Однако как члены гильдии, борящиеся за свой хлеб, врачи активно выступают за разрешение всех модификаций тела, которые могут проводить исключительно медицинские работники. В 1976 году Медицинская комиссия штата Арканзас начала юридическую битву с Эдной Хикс, косметологом, которая прокалывала уши в своем салоне. Медицинская комиссия утверждала, что пирсинг – это форма хирургии, поэтому его должны делать исключительно лицензированные врачи. Суды, однако, с этим не согласились. С того знаменательного случая появилось своеобразное разделение услуг. Пластические операции стали проводить лицензированные специалисты, а модификациями тела начали заниматься в основном сотрудники тату-салонов. И все же границы между этими двумя мирами остаются размытыми и субъективными.

Следует также отметить, что разграничить пластические операции и процедуры, необходимые по медицинским показаниям, бывает трудно. Например, чем следует считать восстановление груди после мастэктомии: необходимой операцией или элективной роскошью? Конгресс начал эти дебаты в 1998 году, приняв Закон о здоровье женщин и правах онкобольных. Закон обязал частные страховые компании, покрывающие стоимость мастэктомии, оплачивать и реконструктивную операцию.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России нет такого обязательства. Пациентка может получить реконструкцию груди по показаниям по программе ОМС.

Другой известный случай касался подростка Кевина Сэмпсона, чья мать была свидетельницей Иеговы. Суд столкнулся с вопросом, стоит ли назначать мальчику операцию по удалению опухоли лица, которую врачи называли неприглядной, но не угрожающей жизни. Мать Кевина Милдред была против переливания крови, необходимого для операции, и утверждала, что эта процедура чисто косметическая.

Для специалистов по этике и политиков регулирование практики модификации тела становится особенно сложным, когда речь идет о вмешательствах, несущих некоторую опасность. В первую очередь это касается процедур, обычно проводимых в частных салонах и не представляющих интереса для лицензированных врачей. Одной из них является расщепление или разветвление языка путем разрезания или каутеризации, в результате чего каждая половина органа может двигаться отдельно, что обычно делается для достижения эстетических, сексуальных или сразу и тех, и других целей. Такая операция стала популярна в конце 1990-х благодаря стороннику телесных модификаций по прозвищу Лизардмен. Хотя Лизардмену язык разрезал челюстно-лицевой хирург, многие люди осуществляют эту процедуру в специализированных салонах или самостоятельно, как сделал пионер модификаций тела Дастин Аллор в 1996 году. Его поступок привел к активным обсуждениям в обществе. Эта процедура несет в себе значительные риски вроде снижения чувствительности и большой кровопотери. Повреждение артерии[22] теоретически может привести к смерти. В 2003 году Иллинойс, а затем и ряд других штатов дали право проводить операции по раздвоению языка только челюстно-лицевой хирург и профессионалам из смежных сфер.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Мы завидуем Иллинойсу, так как в России это может делать не только врач ЧЛХ, но и рядовой тату-мастер. Возможно, потому что не было громкого прецедента причинения вреда здоровью человека.

Тем не менее челюстно-лицевые хирурги не стремятся заменить художников-модификаторов тела в этом деле, из-за чего доступность процедуры снижается. На самом деле в некоторых местах ограничения на проведение этой операции по факту можно приравнять к запрету. Критики утверждают, что в результате таких ограничений повысился риск для общества, поскольку люди, желающие раздвоить язык, вынуждены делать это подпольно. Корсетный пирсинг вдоль позвоночника и татуировки глаз связаны с аналогичными проблемами.

С развитием технологий люди захотели не просто поддерживать, а улучшать качество жизни. И кому-то для этого нужен стекловолоконный рог.

Можно занять абсолютистскую позицию и считать, что больницы не должны проводить пластические операции, связанные с высоким риском, например, ринопластику, подтяжки живота и лица, а также увеличение или реконструкцию груди. В конце концов, врачи должны следовать принципу «не навреди». Однако если человек оправдывает эти относительно распространенные вмешательства психологической выгодой для пациента, то ему будет сложно найти аргументы против операции, которую доктор Даника собирается сделать Мэдди. В конце концов, для одной женщины увеличение груди значит то же, что для другой – гигантский стекловолоконный рог. Нежелание подарить Мэдди выбранную ей внешность объясняется культурными нормами, которые с легкостью могут меняться. Разве может кто-то утверждать, что через десять лет подобные рога не станут столь же распространенными, как проколотые мочки ушей? С точки зрения здоровья и безопасности важно, чтобы люди, решившиеся на нетрадиционные косметические процедуры, не были отвергнуты медицинскими работниками, поскольку это заставит их обращаться к непрофессионалам на черном рынке.

25

Враждующие сиамские близнецы

Люси и Лили – восемнадцатилетние сиамские близнецы. В отличие от многих других, о которых рассказывают в СМИ, они друг друга терпеть не могут и имеют совершенно несовместимые представления о том, что значит вести полноценную жизнь. Для Люси жизнь с Лили невыносима: она уверена, что в таком теле не сможет стать хирургом, ходить на романтические свидания и создать семью. Лили, напротив, глубоко религиозна и смирилась со своей судьбой.

Близнецы соединены таким образом, что есть надежда на их разделение. По мнению хирургов, риск смерти обеих девушек во время операции составляет около 15 процентов, однако есть 30-процентный риск, что одна из девочек умрет в ходе хирургического вмешательства. Люси считает, что операция стоит риска. Она обращается в суд, чтобы получить судебное разрешение на нее. Лили возражает.

На чью сторону должен встать судья?

Размышление: качество жизни / священность жизни

Сиамские близнецы – относительно редкое явление. По статистике, на каждые 200 тысяч новорожденных приходится всего пара таких. Общественность уже давно интересуют жизни соединенных братьев и сестер. В XIX веке тайские сиамские близнецы Чанг и Энг Банкер гастролировали с цирком Ф. Т. Барнума. Афроамериканские сестры Милли и Кристин Маккой получили международную известность как «Двуглавый соловей» и «Восьмое чудо света». Многие сиамские близнецы ведут абсолютно полноценную жизнь, как, например, Эбби и Бриттани Хенсель из Миннесоты.

Византийские врачи впервые разделили сиамских близнецов в Х веке. Позднейшие достижения в хирургии сделали возможными более сложные процедуры. В 1957 году Бертрам Кац разделил Джонни и Джимми Фриман, родившихся с общей печенью. В 1987 году во всех газетах писали о Бене Карсоне, разделившем близнецов Биндер, имевших общий затылок. Однако не всех сиамских близнецов можно разделить, и часто сама операция сопровождается высоким риском. Иногда есть 100-процентная вероятность того, что один близнец умрет. Такой была ситуация мальтийских близнецов Джоди и Мэри, которых суд распорядился разделить в 2000 году, несмотря на возражения их родителей. В этом уникальном случае Мэри зависела от сердца и легких Джоди, из-за чего Джоди постепенно угасала. Без операции обе девочки умерли бы.

Важные этические вопросы поднял случай 29-летних иранских сестер Ладан и Лалех Биджани, которые решились на операцию в Сингапуре, сопровождавшуюся 50-процентным риском смерти или повреждения мозга. Они умерли в 2003 году во время операции. В том случае обе сестры желали хирургического вмешательства. Более сложными являются ситуации, в которых один из близнецов выступает против. Эта дилемма во многом отражает главный конфликт в современной биоэтике: как найти баланс между качеством жизни и ее священностью. Люси считает качество своей жизни настолько низким, что готова пойти на большой риск, чтобы улучшить его. Лили, наоборот, считает жизнь священной и не желает рисковать ею, чтобы улучшить. Есть три возможных решения этой дилеммы. Можно занять сторону Лили и считать, что никто не вправе подвергать ее жизнь риску и заставлять соглашаться на опасную элективную операцию. Можно поддержать Люси и заявлять, что никого нельзя принуждать проводить свою жизнь «прикованным» к другому человеку. Наконец, можно думать, что все зависит от конкретной ситуации и шансов на выживание. Многие люди выступили бы за операцию, если бы вероятность выживания обеих сестер составляла 99 процентов, но если бы эта вероятность равнялась одному проценту, то хирургическое вмешательство никто бы не одобрил. Конечно, сложно провести черту, особенно если шансы на выживание у близнецов разные.

Часть III

Рождение детей

Этические вопросы, связанные с продолжением рода, являются одними из самых сложных в США на сегодняшний день. Рассмотренные в Верховном суде дела о легализации абортов, особенно «Роу против Уэйда» (1973) и «“Планируемое родительство” против Кейси» (1992), стали знаковыми событиями в политике и «третьим рельсом» федеральных судебных решений. Однако проблемы, связанные с беременностью и деторождением, выходят далеко за рамки неразрешимого вопроса о том, когда на самом деле начинается жизнь. Некоторые из проблем связаны с возросшим социальным признанием так называемых нетрадиционных семей, хотя этот термин сам по себе весьма проблематичен.

Для некоторых уже сейчас рождение детей превратилось из общечеловеческого права в привилегию.

Поскольку отдельные лица и пары с разной гендерной идентичностью и сексуальной ориентацией стремятся рожать и воспитывать детей, этические и правовые нормы должны меняться. Но как?

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В 2020 году президент Владимир Путин внес поправки в Конституцию России. Теперь нетрадиционных семей быть не может – только союз женщины и мужчины. Поэтому социальное признание на территории РФ теперь никакого значения не имеет.

Достижения в области альтернативных репродуктивных технологий, начиная от экстракорпорального оплодотворения[23] и заканчивая преимплантационной генетической диагностикой[24], расширяют возможности будущих родителей и повышают их репродуктивную автономию, однако в то же время они поднимают сложные вопросы о границах. Всем ли людям (любого возраста и любого психического состояния) можно позволять рожать и растить детей? Стоит ли всем давать возможность использовать генетические инновации, чтобы решить, какие фенотипические признаки будут присутствовать у потомства? На эти вопросы ответить непросто, а новые технологии появляются с такой скоростью, что специалисты по этике, вероятно, всегда будут находить и решать проблемы.

26

Ребенок, зачатый с целью

У Гарриет и Артура есть сын-подросток по имени Гари, который болен лейкемией и нуждается в доноре костного мозга. Поскольку Гарриет и Артуру не удается найти подходящего донора в существующей базе данных, они решают зачать второго ребенка путем экстракорпорального оплодотворения. Они собираются использовать новые технологии, чтобы убедиться, что второй ребенок станет подходящим донором. Поскольку супругам уже далеко за сорок, и они не готовы растить второго ребенка, они договорились отдать младенца на усыновление молодой семейной паре, живущей по соседству. Обговаривая условия усыновления, они обсудили, что соседи дадут согласие на процедуру от лица их усыновленного ребенка, когда ребенок будет физически способен стать донором костного мозга.

Этично ли для Гарриет и Артура такое решение?

Размышление: братья и сестры, спасающие жизнь

Развитие двух разных технологий, преимплантационного генетического тестирования и определения человеческого лейкоцитарного антигена, позволяет произвести на свет младенцев-спасителей, которые могут стать донорами тканей для братьев и сестер со смертельными заболеваниями. Преимплантационное генетическое тестирование позволяет родителям проверить эмбрионы перед имплантацией и выбрать для подсадки только те, которые имеют потенциал для спасения жизни уже имеющегося ребенка. Определение человеческого лейкоцитарного антигена тоже дает возможность узнать, какие эмбрионы выбрать. В 2001 году команда чикагских исследователей во главе с Юрием Верлинским впервые спасла жизнь пациента с анемией Фанкони с помощью преимплантационного генетического тестирования. Лауреат Пулитцеровской премии Бет Уайтхаус написала книгу «Совпадение» (2011), основанную на серии статей из «Newsday». В книге описаны попытки семьи зачать второго ребенка, чтобы спасти дочь, больную анемией Даймонда-Блекфена[25]. Концепция о втором ребенке-спасителе также легла в основу бестселлера Джоди Пиколт «Ангел для сестры» (2004). Британское Управление по оплодотворению и эмбриологии человека одобрило эту практику, которая также очень распространена в США (в России нет практики «ребенок – спаситель»: права ребенка защищены, – прим. науч. ред.), хотя точных статистических данных о ее распространенности нет.

Рождение детей с целью спасти старших братьев и сестер часто подвергается критике. Противники этой практики утверждают, что человек не должен использоваться в качестве товара, имеющего определенное назначение. Они также считают, что создание «дизайнерских детей» открывает двери для другого использования преимплантационного генетического тестирования, например, для исключения врожденных заболеваний или создания детей с определенными внешними характеристиками. Однако самыми ярыми критиками являются те специалисты по этике, которые переживают за благополучие самих детей-спасителей. Будут ли родители относиться к ним иначе? Будет ли ребенок чувствовать себя желанным? Вдруг он начнет считать, что его родили исключительно для спасения любимого первого ребенка? Британское издание Daily Mail процитировало семилетнего Джейми Уитекера, спасшего жизнь своему старшему брату. Он сказал: «Я знаю, что меня родили ради этого, а не для того, чтобы я просто жил».

Уже рожденные братья и сестры, которые не являются подходящими донорами, также могут испытывать ревность или чувство вины. Родители Гари не скрывают своих мотивов. Они не хотят второго ребенка и собираются родить его только в качестве спасителя для первого. Однако их соседи хотят ребенка. Таким образом, их ситуация не похожа на другие случаи открытого усыновления или суррогатного материнства. Вопрос о том, можно ли принудить ребенка-спасителя стать донором, если соседи будут против, является непростым. Ситуация усложнилась бы, если бы здоровье второго ребенка подвергалось значительному риску, например в случае, когда ребенка рожают, чтобы сделать его донором почки или роговицы. Сложно представить себе семейную пару со слепым и зрячим ребенком, которой бы разрешили взять роговицу у второго и пересадить ее первому. В случае с Гарриет и Артуром, которые хотят взять у второго ребенка костный мозг, такой пугающий контекст отсутствует.

Люди рожают детей по множеству причин, благородных и не очень. В большинстве случаев государство не интересуется мотивами будущих родителей. Кто-то может заявить, что вмешательство государства необходимо в случае пар, которые хотят сделать преимплантационное генетическое тестирование, чтобы создать ребенка-спасителя.

27

Мы хотим глухого ребенка

Джим и Дженис – глухая пара, живущая в крупном городе на Среднем Западе. Дженис была глухой с рождения, а Джим потерял слух в два года из-за менингита. Они оба являются активными членами местного сообщества глухих. У них есть глухая девятилетняя дочь Эбигейл.

Культура физических ограничений может появиться только благодаря страданиям. Значима ли она для общества в целом, чтобы оно поддерживало страдания и невозможности отдельных людей?

Планируя вторую беременность, Дженис проходит генетическое тестирование и узнает, что она является носителем генной мутации, означающей, что каждый зачатый ею ребенок имеет 50-процентный риск родиться глухим. Затем пара обращается к специалисту по репродукции, чтобы Дженис забеременела путем экстракорпорального оплодотворения (ЭКО). Они просят врача применить преимплантационное генетическое тестирование и выбрать эмбрионы с такой же генной мутацией, а затем подсадить Дженис один из них, чтобы у пары родился глухой ребенок. «Мы хотим сохранить культуру глухих, – объясняет Дженис. – Глухота для нашей семьи – источник жизненной силы».

Следует ли врачу намеренно подсаживать Дженис эмбрион с генной мутацией, чтобы у пары родился глухой ребенок?

Размышление: репродуктивные технологии и ограниченные возможности здоровья

Культура глухих объединяет традиции, социальные нормы и ценности, характерные для людей с различной степенью проблем со слухом. Многие члены сообщества глухих вовсе не считают свою глухоту физической неполноценностью. Для них наличие ребенка, который сможет разделить их отличительную культуру, является преимуществом. Некоторые глухие пары приводят похожие аргументы, когда отказываются от кохлеарных имплантатов для своих детей. Усложняет приведенный сценарий тот факт, что Джим и Дженис хотят воспользоваться современными репродуктивными технологиями, чтобы создать ребенка с физическими особенностями, которые многие приравнивают к инвалидности. Если человек встает на их сторону, он должен объяснить, чем их ситуация отличается от ситуации глухой пары, которая, родив слышащего ребенка, просит врачей повредить его слуховые нервы, чтобы он стал глухим. В моральном плане различие между тем, чтобы подсадить глухой эмбрион, и тем, чтобы безболезненно лишить ребенка слуха, несколько размыто, и его трудно объяснить с точки зрения философии. Тем не менее многие люди инстинктивно реагируют на эти две ситуации по-разному, и закон явно приравнивает лишение младенца слуха к жестокому обращению с ребенком. Невозможно узнать заранее, будет ли конкретному ребенку лучше со слухом или без него. Мы не можем ждать, когда ему исполнится восемнадцать, и он сам лишит себя слуха, как не можем и лишить ребенка слуха до восемнадцати лет, а затем восстановить его.

В 2008 году британская глухая пара Томато Личи и Пола Гарфилд, у которой уже был глухой ребенок, решила прибегнуть к экстракорпоральному оплодотворению, чтобы выбрать из глухих и слышащих эмбрионов глухой. Парламент в ответ принял Закон об оплодотворении и эмбриологии, который запрещает использовать репродуктивные технологии для выбора эмбрионов с «серьезной физической или психической инвалидностью». Вопрос о том, считать ли глухоту тяжелой инвалидностью, остается открытым (кстати, Личи и Гарфилд в итоге зачали вторую дочь традиционным способом, и она случайно тоже оказалась глухой). В США выбор эмбрионов не регулируется законом (как и в России, – прим. науч. ред.) Очевидно, что лишь немногие врачи согласятся подсадить эмбрион, который имеет серьезные дефекты или является носителем какого-либо заболевания. Так, врачи вряд ли подсадили бы эмбрион с высоким риском развития рака. Однако если бы общество признало глухоту допустимой характеристикой для выбора эмбриона, то такими же допустимыми характеристиками можно было бы признать слепоту, карликовость и множество других особенностей, которые в определенной мере ограничивают возможности детей.

28

Кому принадлежит эмбрион?

Когда супругам Глену и Джилиан было немного за тридцать, они зачали сына Френка путем экстракорпорального оплодотворения. Поскольку они не считали уничтожение эмбрионов этичным, Глен и Джилиан распорядились заморозить оставшиеся два эмбриона и сохранить их в специальном помещении. Они не были уверены, что в будущем захотят иметь еще детей, и планировали, если не передумают, отдать оставшиеся эмбрионы нуждающимся парам.

После двадцати лет совместной жизни Глен и Джилиан переживают тяжелый развод. Джилиан, которой уже почти пятьдесят и которая находится в постменопаузе, хочет использовать оставшиеся эмбрионы, чтобы родить ребенка только для себя. «Я освобождаю тебя от всей ответственности и выплаты алиментов», – говорит Джилиан Глену через адвоката. Глен не хочет давать согласие на использование эмбриона. Он уже женат на другой женщине, с которой они родили еще одного ребенка. «Мне достаточно двоих детей, – говорит он. – Более чем достаточно». Джилиан и Глен ни в устной, ни в письменной форме не обсуждали, что делать с оставшимися эмбрионами в случае развода. Кроме того, в штате, где они живут, нет четкого закона, который регулировал бы подобные ситуации. Судье по семейным делам поручили решить этот вопрос, и она намерена «поступить правильно».

Следует ли судье позволить Джилиан использовать эмбрионы?

Размышление: опека над эмбрионом

Благодаря современным репродуктивным технологиям в США на данный момент хранится более миллиона замороженных эмбрионов. В отличие от некоторых других стран, установивших ограничения на сроки их хранения, законы Соединенных Штатов позволяют хранить эмбрионы неограниченное время.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России также можно хранить эмбрионы бессрочно, но в случае неоплаты услуги их утилизируют.

Вопрос о том, как следует поступить с ними (кто-то считает их потенциальной жизнью, а кто-то – собственностью), вызывает множество споров, особенно в ситуациях, когда разведенные стороны не согласны друг с другом. На этой проблеме заострили внимание все американские газеты после того, как в 2015 году Ник Лоб, бывший жених звезды «Американской семейки» Софии Вергары, написал для «Нью-Йорк таймс» статью об опеке над двумя эмбрионами, созданными парой еще до разрыва.

Наличие письменного соглашения, в котором партнеры указывают, как поступить с эмбрионами в случае их разрыва, является одним из ключевых факторов в решении этих споров (у Лоба и Вергары, очевидно, имеется такое соглашение, которое отражает позицию Вергары). Хотя в некоторых штатах, особенно Нью-Йорке, соблюдаются договоренности, предшествовавшие зачатию ребенка, так происходит не во всех штатах. Например, родитель не может указать в брачном контракте, кому в случае развода достанется опека над ребенком, поскольку дети не являются имуществом, которое можно передавать.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Так же и в России. Плюс это было бы нарушением ст. 57 Семейного Кодекса РФ «Право ребенка выражать свое мнение».

Несмотря на отсутствие правовой определенности, большинство клиник планирования семьи просят своих клиентов подписать соглашение.

С 1992 года американские суды рассмотрели как минимум десять подобных дел. В деле «Дэвис против Дэвиса» Верховный суд Теннесси постановил, что эмбрионы не являются ни людьми, ни собственностью, но принадлежат к «промежуточной категории, которая дает им право на особое уважение, поскольку они обладают потенциалом человеческой жизни». Большинство споров было решено в пользу родителя, возражавшего против подсадки эмбриона. Несколько других дел выиграли женщины, прошедшие химиотерапию и ставшие бесплодными. Для них имплантация хранящихся эмбрионов была единственной возможностью стать биологической матерью.

Юрист Хайди Форстер Гертнер, один из ведущих специалистов в области опеки над эмбрионами, выделила несколько тенденций в подобных случаях. Суды, как правило, учитывают условия предварительного соглашения между родителями, но в случае отсутствия такого соглашения судьи обычно встают на сторону того, кто выступает против подсадки эмбрионов. Исключение составляют случаи, когда один из партнеров не может стать биологическим родителем каким-либо иным способом, и в таких ситуациях право стать родителем ставится на первое место. Следует также различать ситуации, когда один из партнеров хочет воспитывать ребенка самостоятельно и когда партнер, мотивируемый религией, желает передать эмбрион третьей стороне для «усыновления». Можно предположить, что суды вряд ли встанут на сторону тех, кто хочет «отдать на усыновление» замороженные эмбрионы.

Обычно замороженный эмбрион может храниться достаточно долго – до 40–50 лет. Это дает возможность стать родителем тогда, когда репродуктивный возраст уже закончился.

В случае Глена и Джилиан неспособность Джилиан зачать ребенка иными способами может сыграть важную роль в судебном решении. В то же время, хотя она лично освободила Глена от ответственности и выплаты алиментов, штат все равно может обязать его содержать этого ребенка, особенно если последний когда-либо будет обращаться за государственной помощью.

29

Вторжение в частную жизнь или защита ребенка?

Один из штатов на Среднем Западе очень обеспокоен ростом числа детей, рожденных от матерей с кокаиновой зависимостью. Хотя страхи, связанные с воздействием кокаина на плод, привлекли к себе много внимания в 1980-х годах и были, вероятно, гипертрофированы, употребление кокаина беременной женщиной может привести к рождению ребенка с тяжелыми врожденными дефектами. Кроме того, дети, растущие в домах, где взрослые употребляют кокаин, подвергаются большему риску насилия.

Штат хочет, чтобы каждому новорожденному ребенку делали анализ крови на содержание в ней кокаина. Правительство просит больницы обнародовать результаты, чтобы младенцев с кокаином в крови можно было передать в приемные семьи, а их матерям предъявить обвинение в поведении, подвергающем ребенка опасности. Тем не менее требование штата не имеет обязательной юридической силы, и врачам разрешено самостоятельно решать, стоит ли разглашать результаты анализа.

Должны ли врачи сообщать результаты властям?

Размышление: наказание за поведение во время беременности

Многие виды деятельности беременных женщин могут оказать влияние на жизнь и здоровье плода. Употребление алкоголя во время беременности может привести к умственной отсталости ребенка. Курение грозит выкидышем и слишком низким весом новорожденного. Использование распространенных фармацевтических препаратов может привести к страшным врожденным дефектам. Экстремальные занятия вроде езды на мотоцикле и альпинизма также увеличивают риск повреждения плода. Правительство обычно стремится информировать беременных женщин о потенциальных угрозах, позволяя им самим решать, на какой риск они готовы пойти. Разумеется, если эти действия законны. Правительства некоторых штатов сурово наказывают женщин, чье злоупотребление наркотиками, чаще всего кокаином, привело к врожденным дефектам или смерти плода.

В 2014 году «The new republic» сообщила, что в настоящее время шестнадцать штатов приравнивают употребление наркотиков во время беременности к форме жестокого обращения с ребенком. Четырнадцать штатов требуют от врачей сообщать о наркозависимых беременных женщинах. В нескольких штатах, особенно Южной Каролине, женщин преследуют по закону за то, что они подвергают плод воздействию кокаина.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В нашей стране, конечно, больных наркоманией преступниками не считают. Сообщать в полицию о беременных женщинах, больных наркоманией, также не будут, поскольку все пациенты в Российской Федерации охраняются ст. 13 323 ФЗ «Соблюдение врачебной тайны».

Врач обязан передать данные в органы полиции, если имеются достаточные основания полагать, что вред здоровью причинен в результате противоправных действий, которые прописаны в п.2 приказа 565н, но наркомания там не упоминается.

В 2001 году Реджину Макнайт признали виновной в убийстве и приговорили к двенадцати годам лишения свободы за то, что она употребляла кокаин во время беременности и в результате родила мертвого ребенка.

Сторонники таких законов утверждают, что подвергание плода воздействию опасного наркотика ничем не отличается от других форм жестокого обращения с детьми. Разумеется, никто бы не стал возражать против наказания родителя, позволившего своему годовалому ребенку нюхать кокаин или колоть героин. Цель законов вроде тех, что приняты в Южной Каролине, – не дать детям страдать от часто разрушительных последствий воздействия различных запрещенных веществ. Однако критики утверждают, что такие матери, как Реджина Макнайт, страдают наркотической зависимостью и подвергаются наказанию за неспособность воздержаться от употребления наркотиков. Противники также отмечают, что наказанию в основном подвергаются малообеспеченные женщины и представительницы расовых меньшинств, в то время как матерей из среднего или высшего класса обычно укрывают от подобных обвинений. Существует опасность, что если такие законы станут широко распространены и хорошо известны, то некоторые беременные женщины вообще перестанут вставать на учет, чтобы избежать тестирования на наркотики. Из-за этого здоровье плода, которое законы стремятся защищать, окажется в еще большей опасности.

Хотя правительство штата может принимать подобные законы, вопрос о том, стоит ли врачам соблюдать их в ситуациях, когда они имеют право не разглашать информацию о пациентке, – совсем другое дело. Врачи должны сопоставить пользу, которую принесет донесение об отдельно взятой наркозависимой, с систематическим вредом, который такие донесения причинят доверительным отношениям между врачом и пациентом. Возможно, некоторые врачи решат, что разглашение информации о пациентке в любом случае не стоит подорванного доверия. Для них сообщение о наркозависимых матерях относится к одной из тех правительственных просьб, которую врачи никогда не должны выполнять. Быть может, некоторые врачи, переживая за благополучие отдельно взятого ребенка, решат защитить его всеми силами, не думая о долгосрочных последствиях в виде утраты доверия к представителям медицинской профессии.

30

Мы ждем знака свыше

«Очистители» являются членами маленькой религиозной секты. Всего их около шестидесяти, и они во всем следуют за своим духовным лидером, бывшим страховщиком, превратившимся в самопровозглашенного пророка. Их лидер, которого они называют «Его святейшее высокопреосвященство», убежден, что новорожденных детей нельзя кормить, пока Господь не подаст знак. В случае большинства детей такой знак появляется, например радуга или молния, но так происходит не всегда. Если знак свыше отсутствует, кормить младенца запрещено.

Любое уважающее себя государство беспокоится по поводу жестокого обращения с детьми. Но до какой степени оправдано это «беспокойство»?

В недавнем прошлом три матери, которые являлись членами этой секты, уморили голодом своих детей. В данный момент эти женщины ожидают суда. Во всех вышеупомянутых случаях матери прятались вместе со своими младенцами вскоре после родов, чтобы не допустить передачи детей под опеку государства. Оно беспокоится о будущих детях двух беременных женщин из секты. Первая находится на шестом месяце, а вторая – на седьмом.

Следует ли государству поместить этих женщин в тюремную больницу против их воли, пока они не родят, чтобы защитить будущих младенцев?

Размышление: превентивное задержание

Американцам, как правило, не нравится идея о превентивном задержании людей за преступления, которые они еще не совершили. Такие задержания разрешены только в редких случаях и по веским причинам. Например, суды оставили в силе решение не отпускать под залог задержанных, которые с большой вероятностью могут снова совершить преступление, даже если риск их побега отсутствует и они не имеют судимостей. Некоторые штаты держат лиц, осужденных за преступления сексуального характера и уже отбывших срок в тюрьме, в учреждениях для душевнобольных, поскольку они представляют постоянную опасность для общества. Тем не менее арест подозреваемых до совершения ими преступления неприемлем для американской юриспруденции.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России приемлем, скорее, лишь по ст. 30 УК РФ «Приготовление к преступлению и покушение на преступление» – и только к тяжкому и особо тяжкому.

Большинство специалистов по этике и юристов выступают против недобровольного содержания в заключении беременной женщины с целью оказать ей лучший дородовой уход.

Как минимум один штат пытался лишить свободы беременных женщин, которые якобы представляли опасность для их будущих детей. В 2000 году в Массачусетсе задержали Ребекку Корно, члена религиозной секты под названием «Тело» (СМИ насмешливо называли ее «эттлборский культ»). Корно морила голодом своего предыдущего новорожденного якобы по велению Ролана Робиду, лидера секты. Окружной прокурор заявил, что его беспокоит благополучие ее плода. Кеннет П. Насиф, судья окружного суда, приговорил Корно к содержанию в медицинском учреждении до конца беременности. Это решение вызвало бурную реакцию борцов за права женщин. Линн Пэлтроу, основательница организации «Национальные защитники беременных женщин», сказала в интервью для интернет-издания «Салон»: «Нельзя арестовывать людей по причине того, что в будущем они могут совершить преступление. Нельзя сажать в тюрьму людей всего лишь на основании подозрений, возникших у местного прокурора, без судебного разбирательства и доказательств, достаточных для привлечения к уголовной ответственности. Такое не должно происходить в нашем обществе». Тем не менее подать апелляцию по некоторым причинам не удалось, и Корно в итоге родила в тюрьме. Государство незамедлительно взяло ее новорожденного под свою опеку.

Очевидно, что государство должно пытаться применить наименее жесткие меры из возможных, чтобы защитить детей членов секты от жестокого обращения и травм. Например, можно использовать специальные браслеты для отслеживания местонахождения этих женщин перед родами. Штат также может рассмотреть возможность пристального наблюдения за этими женщинами после родов, чтобы убедиться в исполнении ими родительских обязанностей. Лишь немногие специалисты по этике одобряют содержание под стражей в качестве первого шага, хотя такой подход проще и дешевле. Лишение свободы многим кажется слишком жесткой мерой. В то же время один уважаемый судья, вынесший решение по наиболее громкому подобному делу, заявил, что принудительное заключение оправдано в чрезвычайных обстоятельствах. Таким образом, вопрос о применении превентивных задержаний в будущем пока остается открытым.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

И в России он будет еще долго открыт. Задерживать же за планирование тяжкого и особо тяжкого преступления, в том числе по сговору группы лиц, у нас совершенно справедливо законно.

31

Эта женщина украла мою сперму

Джоан работает медсестрой в клинике по лечению бесплодия. Однажды днем в клинику приходит мужчина по имени мистер Шредер, чтобы сдать сперму, которая будет использована для оплодотворения в пробирке яйцеклеток его жены. Джоан, которая в прошлом страдала психическими расстройствами, позднее пробирается в помещение, где хранятся образцы спермы, и осеменяет себя спермой Шредера. Несколько месяцев спустя, будучи полностью уверенной в своей беременности, Джоан пишет мистеру Шредеру письмо, в котором объясняет, каким образом она забеременела, и просит оставить жену ради нее.

Мистер Шредер, глубоко огорченный сложившейся ситуацией, нанимает адвоката. Вместо того чтобы подать иск о возмещении морального ущерба (это для него не так важно), он подает иск о принудительном аборте. «Это уникальный случай, – говорит его адвокат судье. – Тут нет ситуации, когда мужчина занимается сексом, а потом жалеет об этом. Мой клиент и эта женщина даже не знают друг друга. При таких обстоятельствах недопустимо заставлять моего клиента становиться биологическим родителем». На таком сроке беременность можно прервать, но Джоан, которая в данный момент находится под арестом, настаивает на том, что аборт аморален.

Допустимо ли обязать Джоан сделать аборт, основываясь на исключительном характере обстоятельств этого дела?

Размышление: принуждение к аборту

В США будущие отцы обычно не имеют права принимать решения, связанные с прерыванием беременности. В результате решения Верховного суда по делу «“Планируемое родительство” против Кейси» (1992) уведомление супруга и получение его согласия на аборт были названы «неоправданным бременем» для репродуктивных прав женщин и нарушением конституции. Это решение поставило законодательство США в один ряд с законодательствами большинства других развитых стран (в некоторых других странах, включая Японию и Турцию, практически во всех случаях требуется согласие супруга). В 2005 году в интервью для «Нью-Йорк таймс» профессор Бруклинской юридической школы Марша Гаррисон сказала, что «эмбрион находится внутри тела женщины и является от него неотделимым. По этой причине женщина принимает решение не только о ребенке, но и о своем теле». Тем не менее сторонники движения за права отцов продолжают отстаивать роль мужчин в принятии решений об абортах. Они отмечают, что мужчин часто обременяют расходами и обязанностями, связанными с отцовством. В спорной статье 1998 года под названием «Мужской аборт» адвокат Мелани Г. Маккалли утверждает, что мужчинам нужен эквивалент аборта, то есть право не быть отцом. Она настаивает, что отец имеет право разорвать все юридические узы с плодом, включая выплату алиментов, до его появления на свет. Альтернативным вариантом «мужского аборта» может стать пункт в брачном контракте, согласно которому мужчина будет освобожден от всех финансовых обязательств, если четко выскажется в поддержку аборта еще до зачатия нежеланного эмбриона. Критики утверждают, что такой подход предоставит мужчинам большую автономию, но оставит многих детей без достаточных средств к существованию.

В ситуациях, когда у мужчины и женщины был секс или сексуальный контакт, суды практически всегда отказываются принуждать женщину к аборту или освобождать мужчин от отцовских обязанностей. В интернет-издании «Салон» журналистка Кэти Янг написала о нескольких подобных случаях, в том числе о двенадцатилетнем мальчике, соблазненном своей няней, мужчине, изнасилованном в пьяном состоянии, и мужчине, чью сперму взяли из презерватива после орального секса и использовали для инсеминации[26]. По словам Марши Гаррисон, суды считают, что «если вы вступаете в половой контакт, то вы осознанно идете на риск зачатия». Сценарий с Джоан и украденной спермой поднимает вопрос о том, что делать в случаях, когда не было ни сексуального, ни социального контакта.

Появилось мнение, что мужчинам необходимо придумать эквивалент аборта, чтобы иметь право не становиться отцом.

В редких случаях суды все же принуждают женщин к аборту. Например, женщин с когнитивными нарушениями могут обязать сделать аборт без их осознанного согласия, если суд решит, что прерывание беременности в их интересах. В 2014 году Британский суд по делам семьи именно так поступил с тринадцатилетней девочкой с IQ 54. В штате Массачусетс судья Кристина Л. Хармс принудила к аборту больную шизофренией 32-летнюю Мэри Мо, на чем настаивали родители женщины (решение было отклонено после рассмотрения апелляции). Контракты с суррогатными матерями также часто содержат пункты об аборте, в которых оговаривается прерывание беременности в случае выявления врожденных дефектов или по просьбе пары-заказчика (в России тоже имеется такая практика). Во время президентской кампании 2012 года сын кандидата Митта Ромни по имени Тэгг обрел дурную славу, поскольку включил такой пункт в свой контракт о суррогатном материнстве, хотя всегда высказывался против абортов. Позднее адвокат Тэгга заявил, что это решение было ошибкой. Однако в таком вопросе вряд ли возможно принуждение. Пара может сослаться на данный пункт, чтобы избежать оплаты, но не для того, чтобы убить плод, несмотря на возражения суррогатной матери.

Конечно, если считать все аборты аморальными, то у мистера Шредера недостаточно оснований для того, чтобы требовать его. Однако если считать неправомерными только принудительные аборты, то случай Джоан можно рассматривать как редкое исключение из этого принципа. Можно представить себе ситуацию, в которой Джоан похитила ценное имущество мистера Шредера, например драгоценный камень, а затем хирургически имплантировала его себе под кожу. Вы бы одобрили принудительную операцию, необходимую для возвращения украденной вещи? Если ваш ответ «да» и вы не имеете возражений против абортов в принципе, то можете привести веский аргумент в пользу того, чтобы «вернуть» плод, который женщина украла у мистера Шредера. Этические убеждения Джоан могут при этом не учитываться.

32

Я не согласна на кесарево

Амбер, одинокая 22-летняя женщина, работает моделью купальников. Она решила родить ребенка для себя и ходила на свидания с многочисленными бывшими бойфрендами, чтобы забеременеть. Теперь, когда Амбер забеременела, она не знает, кто из мужчин является отцом ребенка, и не хочет знать. На самом деле она даже не говорит никому из них, что беременна.

Амбер четко дала понять своему акушеру-гинекологу, что она категорически против кесарева сечения. В ответ на слова врачей о том, что в некоторых случаях кесарево сечение является медицинской необходимостью, она смеется и говорит: «Если вы разрежете меня, я обращусь в суд, и вы останетесь без штанов». В результате от нее отказывается несколько врачей, и она приходит к выводу, что о кесаревом сечении лучше не упоминать на первой консультации. Она решает поговорить об этом с доктором Чендлером, ее новым гинекологом, непосредственно перед родами.

К сожалению, всего за несколько дней до предполагаемой даты родов у плода возникают серьезные проблемы. Без экстренного кесарева сечения младенец, вероятно, умрет. Амбер отказывается от операции со словами: «Ни один ребенок не стоит шрама». Времени на то, чтобы решать вопрос в судебном порядке, нет.

Следует ли доктору Чендлеру провести кесарево сечение без согласия Амбер?

Размышление: принудительное кесарево сечение

Случаи отказа женщин от кесарева сечения, необходимого с медицинской точки зрения, относительно редки. Большинство психически здоровых женщин хотят, чтобы их дети выжили, и готовы ради этого пойти на жертвы, например операцию. Однако это не абсолютно безопасная процедура. Даже здоровые женщины умирают во время кесарева сечения в три раза чаще, чем во время естественных родов (13,3 смертей на 100 тысяч родов). Будущих матерей волнуют не только косметические дефекты (которые так беспокоят Амбер), но и другие последствия этой серьезной и опасной для жизни операции.

Хотя случаи принудительного кесарева сечения поднимают вопросы, аналогичные тем, что возникают при обсуждении элективных абортов, многие специалисты отмечают несколько различий между ними. Хотя доносить плод до нужного срока непросто, это далеко не так тяжело, как подвергнуться опасной полостной операции против своей воли. В таких делах, как «Роу против Уэйда», намерение матери обычно заключается в прекращении жизни плода. Тем не менее многие споры по поводу принудительного кесарева сечения касаются матерей, которые очень хотят, чтобы их дети выжили, но просто не согласны с мнением врачей или готовы пойти на более высокий риск. Известно множество случаев, когда врачи боролись в суде за принудительное кесарево сечение и проиграли, а матери в итоге рожали здоровых младенцев естественным путем. В случае Амбер логично спросить, какова вероятность, что ребенок умрет без кесарева сечения: 60 или 99 процентов? Поскольку общество обеспокоено выживаемостью плода, преодолевшего определенную черту в развитии, необходимо решить, в какой момент риск для доношенного младенца становится достаточно высоким, чтобы право на принятие решений перешло от матери к государству. Также возникает вопрос о важности мотивации Амбер. Если бы ее отказ делать кесарево сечение был вызван не страхом изуродовать тело шрамом, а опасением за свое здоровье или религиозными убеждениями, изменило бы это ситуацию?

Кесарево сечение не безопасная процедура, но оно назначается женщинам, изначально имеющим проблемы с естественными родами.

Многим биоэтикам не нравится идея о том, чтобы принуждать здравомыслящего пациента к хирургическому вмешательству, независимо от серьезности показаний к операции. Говард Минкофф, главный акушер-гинеколог Маймонидского медицинского центра в Бруклине, привлек внимание к этой проблеме, сославшись на случай Ринат Дрей, которая утверждала, что врачи из Университетской больницы Статен-Айленда сделали ей кесарево сечение без ее согласия. Минкофф сказал «The New York Times»: «По моему мнению, право на отказ не имеет ограничений. У меня нет права прикасаться скальпелем к вашему животу без вашего согласия». Крупные профессиональные организации, включая Американскую академию педиатрии и Американский колледж акушеров-гинекологов, обычно осуждают проведение операций без согласия пациентов. Исключение составляют лишь чрезвычайные ситуации. Юристы пока не пришли к единому мнению о том, как поступать в таких сложных случаях, и суды разных штатов выносят противоположные решения.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Но в РФ все четко: решение о способе родовспоможения принимает только врач или врачебная комиссия. Пациентка не может получить кесарево сечение, если на то нет медицинских показаний (например, рубец на матке после предыдущего КС), и так же отказаться от него, имея такие показания. Вернее, отказаться от медицинского вмешательства или его части пациентка имеет право всегда (ст. 20 323 ФЗ), но ответственность за риски она понесет самостоятельно, подписав большое количество документов. Если женщина категорически отказывается от прерывания беременности по медицинским показаниям, она должна быть предупреждена о том, что на любом сроке беременности может встать вопрос о ее прерывании или досрочном родоразрешении.

Так, судьи из Джорджии и Флориды поддержали проведение принудительного кесарева сечения, в то время как судьи из Иллинойса этого не сделали.

33

Чей это плод?

Перри и Патриция – счастливая семейная пара. Единственное несчастье, выпавшее на их долю, – это редкое заболевание Патриции, связанное со свертываемостью крови, из-за которого роды могут стать опасными. Поскольку супруги очень хотят иметь детей, они обращаются к суррогатной матери Тельме, которая соглашается выносить зачатый в пробирке эмбрион за небольшую сумму наличных денег и оплату медицинских услуг. Это абсолютно законно в штате, где они живут.

Незадолго до рождения ребенка Перри и Патриция становятся жертвами серийного маньяка-душителя. Они не оставили распоряжений о том, кто будет заботиться о ребенке после их смерти. Родственники Патриции живут за границей и отказываются растить ребенка. Однако Беатрис, мать Перри, очень хочет взять ребенка на воспитание. Когда на свет появляется здоровый мальчик, Беатрис требует, чтобы Тельма отдала младенца ей. Тельма отказывается. «Мы с вами ни о чем не договаривались, – заявляет она. – Я родила его, и, поскольку Перри и Патриция мертвы, он мой». Обе стороны не соглашаются на совместную опеку.

Разница между суррогатным материнством и выращиванием людей на продажу порой бывает сложно различима с точки зрения закона.

Если предположить, что и Беатрис, и Тельма будут прекрасными родителями, кому следует передать опеку над ребенком?

Размышление: суррогатное материнство после убийства

Суррогатное материнство традиционно предполагает искусственное осеменение суррогатной матери спермой будущего отца. Гестационное суррогатное материнство, которое становится все более распространенным в США, подразумевает имплантацию уже зачатого эмбриона в матку суррогатной матери. Этот эмбрион может быть биологическим продуктом будущих родителей, или же родители могут использовать донорские сперматозоиды, яйцеклетки или и то, и другое. В традиционном суррогатном материнстве женщина, вынашивающая плод, является как генетической, так и биологической матерью ребенка. В случае Перри и Патриции, выбравших гестационное суррогатное материнство, Тельма не является генетической матерью. От формы суррогатного материнства, выбранной парой, зависят как правовые, так и этические последствия.

В США первый договор на традиционное суррогатное материнство был подписан адвокатом Ноэлем Кином в 1976 году, а первый договор на гестационное суррогатное материнство был заключен в 1985 году.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России суррогатное материнство появилось в 2012 году, после внесения поправок в Закон об охране здоровья граждан.

Примерно в то же время возник правовой конфликт, связанный с рождением младенца, известного как Малышка М. Жительница Нью-Джерси Мэри Бет Уайтхед и семейная пара Билл и Бетси Стерн заключили договор о традиционном суррогатном материнстве. Вскоре после появления на свет девочки, которую Уайтхед назвала Сара, а Стерны – Мелисса, Уайтхед заявила о своем намерении оставить ребенка себе. После двухлетней судебной тяжбы Верховный суд Нью-Джерси аннулировал договор о суррогатном материнстве. Тем не менее Стерны получили право опеки над девочкой в соответствии со стандартом об «интересах ребенка».

В последующие несколько десятилетий штаты сильно разошлись в своих подходах к суррогатному материнству. Калифорния и Нью-Гэмпшир, одобряющие суррогатное материнство, разрешают коммерческие контракты, в то время как Нью-Йорк допускает только альтруистическое (неоплачиваемое) суррогатное материнство. Мичиган, относящийся к штатам, где особенно плохо относятся к суррогатному материнству, не только не одобряет подобные контракты, но и предусматривает уголовную ответственность за их заключение. Во многих зарубежных странах также запрещены контракты на суррогатное материнство, что приводит к росту популярности так называемого туризма с целью зачатия в страны, где суррогатное материнство разрешено законом. Индия и Таиланд были основными направлениями для западных пар, пока в 2015 году эти страны не запретили коммерческое суррогатное материнство для иностранцев. (Сейчас и Россия относится к таким странам, – прим. науч. ред.)

Отношения между суррогатной матерью и будущими родителями ребенка могут оказаться сложными, особенно в морально тяжелых или трагических обстоятельствах. Часто возникают конфликты из-за того, как поступать с плодами, имеющими серьезные дефекты. Хотя в некоторых договорах есть пункты, предусматривающие прерывание беременности в случае серьезных патологий, остается неясным, являются ли они обязательными для исполнения. В громком деле 2012 года суррогатная мать Кристал Келли отказалась от десяти тысяч долларов, которые ей предлагали, чтобы она прервала беременность после обнаружения у плода значительных патологий. В итоге она сбежала из Коннектикута в Мичиган, чтобы избежать исполнения контракта на суррогатное материнство. В 2014 году все газеты писали о британской паре, которая отказалась оформлять опеку над девочкой, рожденной от суррогатной матери, поскольку у ребенка была врожденная миотоническая дистрофия[27], тяжелое генетическое заболевание. Такое решение является абсолютно законным в Великобритании (пара оформила опеку над здоровым братом-близнецом девочки).

В большинстве юрисдикций, признающих суррогатное материнство, все родительские права возлагаются на будущих родителей с самого начала беременности суррогатной матери. У суррогатной матери обычно нет никаких прав.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России как раз наоборот. Поскольку нет отдельного законодательства, регулирующего суррогатное материнство, все права на ребенка принадлежат сурмаме. Поэтому и существуют коммерческие агентства, оказывающие посреднические услуги между родителями – «заказчиками» – и сурмамами.

В сценарии с Беатрис и Тельмой смерть Перри и Патриции вряд ли это изменит. До убийства Беатрис хотела стать бабушкой, а Тельма планировала отдать ребенка в обмен на компенсацию. Поскольку Тельма получит оговоренную сумму, которая возместит все медицинские расходы, становится непонятно, почему смерть Перри и Патриции должна изменить контракт. В большинстве штатов ближайшие родственники могут оформить опеку над ребенком умерших родителей, если последние при жизни не высказывали альтернативных предпочтений. Ситуация усложнилась бы, если бы у Перри и Патриции не было родственников и Тельма хотела бы оформить опеку над младенцем, чтобы тот не оказался под опекой государства. В такой ситуации ей пришлось бы усыновлять ребенка, которого она сама родила.

34

Вынужденная стерилизация

Мария – четырнадцатилетняя девочка с ограниченными умственными способностями. Ее IQ составляет от 35 до 40. У нее начались менструации, и этот процесс для нее крайне травматичен. Девочке кажется, что она истечет кровью до смерти. Она рыдает и сидит на постели, раскачиваясь из стороны в сторону, пока месячные не закончатся. Так происходит каждый месяц на протяжении года.

Ее родители Генри и Элиза не хотят давать девочке оральные контрацептивы, поскольку в их семье есть истории ранних инсультов, что является противопоказанием при приеме противозачаточных. Вместо этого Генри и Элиза хотят удалить дочери матку и яичники, что, по их мнению, пойдет на пользу ее эмоциональному состоянию. Однако принудительная стерилизация людей с ограниченными умственными способностями имеет долгую и печальную историю как в Европе, так и в США, поэтому доктор Моро, врач Марии, обращается за консультацией к главному специалисту по этике в больнице.

Нужно ли дать доктору Моро разрешение на операцию?

Размышление: евгеника в истории

В США история стерилизации людей с ограниченными умственными способностями противоречива и часто ужасна. С 1907 года, когда штат Индиана впервые легализовал эту практику, до 1970-х годов более шестидесяти тысяч американок были стерилизованы против их воли. Эта практика была частью программы евгеники, направленной на улучшение человечества, но опиравшейся на ложную науку и этнические предрассудки. В 1927 году в деле «Бак против Белла» Верховный суд США поддержал применение виргинской программы стерилизации к молодой женщине по имени Кэрри Бак. Знаменитый правовед Оливер Уэнделл Холмс-младший заявил, что «трех поколений слабоумных достаточно», и эти слова бросили тень на его репутацию. Холмс провел аналогию с военной службой, написав, что «ради благосостояния общественности лучшим гражданам, возможно, придется пожертвовать своими жизнями» и что «было бы странно, если бы те, кто уже подорвал силу государства, не смогли пойти на меньшие жертвы». Много лет спустя палеонтолог Стивен Джей Гулд изучил обстоятельства, связанные со стерилизацией Кэрри Бак, и выяснил, что ни она, ни ее дочь, которую она родила до стерилизации, не были «слабоумными», как утверждал штат Виргиния. В 2013 году Северная Каролина согласилась выплатить миллионы долларов жертвам программы принудительной стерилизации.

Этична ли евгеника? На одной чаше весов здоровье целой популяции людей, а на другой – право на существование каждой жизни.

Во время разговоров о стерилизации Марии необходимо учитывать мрачный исторический контекст. Некоторые современные специалисты по этике утверждают, что, несмотря на спорное прошлое, стерилизацию тех, кто не может дать осознанное согласие, допустимо проводить в случаях, когда польза для пациентки превышает потери. Если пациентка может дать осознанное согласие на стерилизацию или заниматься воспитанием детей, то решение должна принимать она сама. Кто-то утверждает, что в тех случаях, когда это невозможно, необходимо задуматься о благополучии пациентки или пациентки и общества. Американский колледж акушеров-гинекологов не запрещает стерилизацию людей с ограниченными умственными способностями, но предлагает принимать решение об этом совместно с родителями и опекунами пациентки.

Критики такого подхода утверждают, что есть медицинские вмешательства, которые никогда не должны проводиться, несмотря на потенциальную выгоду в определенных ситуациях. Они часто называют принудительную стерилизацию недопустимым нарушением границ. Холмс однажды процитировал изречение о том, что трудные дела – плохая основа для законодательства. Критики считают, что если допустить стерилизацию в таких экстремальных и эмоционально тяжелых случаях, как случай Марии, то это создаст прецедент для принятия схожих решений в более проблематичных ситуациях.

Если считать, что принудительная стерилизация допустима в определенных обстоятельствах, сложно представить себе более подходящий случай, чем случай Марии. Менструации вызывают у нее постоянно повторяющиеся эпизоды стресса. Менее радикальные медицинские вмешательства ей противопоказаны. Ее родители настаивают на стерилизации, искренне заботясь о благополучии Марии. К сожалению, другие случаи могут оказаться еще более сложными.

35

Плата за девочек

Небольшая богатая нация столкнулась с демографической проблемой: в результате детоубийств и незаконных абортов, связанных с полом ребенка, в течение следующих двадцати лет число мужчин, доживающих до взрослого возраста, превысит число женщин на 15 процентов. Это связано с традиционным предпочтением наследников мужского пола и технологиями, позволяющими парам узнать пол плода в утробе матери. Лидеры нации опасаются, что гендерный дисбаланс приведет к общественным волнениям.

Чтобы бороться с этой проблемой, правительство решает создать государственную программу «сортировки сперматозоидов». Сортировка сперматозоидов позволяет отделить мужские сперматозоиды от женских до зачатия. Женские сперматозоиды затем можно использовать для искусственного оплодотворения, чтобы производить эмбрионы женского пола. Такой подход эффективен на 70–80 процентов. Страна решает предложить бесплатную сортировку сперматозоидов любой паре, которая захочет зачать девочку. Эти пары также получат выплату размером десять тысяч долларов.

Этична ли такая программа?

Размышление: отбор по половому признаку

На протяжении истории многие будущие родители имели гендерные предпочтения относительно своих детей. До второй половины XX века их возможности были ограничены. Желание короля Генриха VIII иметь наследника мужского пола и его ограниченное понимание основ репродуктивной биологии стоили жизни нескольким его женам. Однако в 1970-х годах стали доступны различные методы влияния на пол будущего ребенка. Первый из них, названный в честь создателя Рональда Эриксона, опирается на разную скорость передвижения мужских и женских сперматозоидов. Сортировка сперматозоидов по полу и последующее искусственное оплодотворение приводят к успеху в 69–75 процентах случаев. Преимплантационный генетический скрининг, ставший широкодоступным в 1990 годах, имеет гораздо более высокий показатель успешности. Третий подход, впервые предложенный Гленом Сполдингом, предполагает использование проточной цитометрии[28] для разделения мужских и женских сперматозоидов до зачатия и позволяет избежать уничтожения эмбрионов, как это происходит при преимплантационном генетическом скрининге. Рост доступности ультразвуковых технологий, которые позволяют родителям заранее узнать пол плода, также способствовал распространению абортов, связанных с нежеланием рожать ребенка определенного пола.

Гендерные предпочтения значительно различаются в разных нациях и культурах. В США пары, прибегающие к преимплантационному генетическому скринингу, чаще хотят родить девочку (это, по крайней мере, относится к тем, кто выбирает пол). Большая часть жителей азиатских стран, таких как Китай, Индия, Южная Корея и Бангладеш, предпочитают мальчиков. Экономист Амартия Сен был первым, кто открыто заговорил о гендерном дисбалансе в азиатских странах, к которому привело поколение «пропавших женщин», то есть женщин, ставших жертвами абортов или детоубийств (экономист Эмили Остер выдвинула гипотезу, что гендерный дисбаланс связан с влиянием эндемического гепатита В, но она кажется менее убедительной).

Гендерные предпочтения родителей – это не только личный репродуктивный выбор, они могут иметь значительные последствия для общества. Психологи и социологи связывают искусственный гендерный дисбаланс (неестественно повышенное соотношение мальчиков к девочкам) с политической нестабильностью и насилием, поскольку множество молодых мужчин не могут вступить в брак и стать отцами детей. В книге «Голые ветви: последствия для безопасности избыточного мужского населения Азии» политологи Валери Хадсон и Андреа ден Бур предположили, что гендерный дисбаланс в Китае, в частности преобладание одиноких мужчин низкого социального статуса, угрожает международной безопасности.

Некоторые критики сортировки сперматозоидов выступают против всех попыток вмешательства в естественное размножение. Многие специалисты по этике считают, что этичность репродуктивного выбора все же может зависеть от контекста. Применение сортировки сперматозоидов в Китае или Индии, которое только усугубляет существующий там гендерный дисбаланс и способствует развитию социальных проблем, вероятно, является неэтичным. Однако в России или Гонконге, где преобладает женское население, семьи с несколькими дочерьми могут воспользоваться той же технологией, чтобы родить мальчика, и это не будет связано с этическими проблемами. В предложенном сценарии следует поставить под сомнение целесообразность платы за ребенка (мужского или женского пола) в мире, и так страдающем от перенаселения и нехватки ресурсов.

36

Перевязка маточных труб

Родив четвертого ребенка, Барбара решает «перевязать трубы» посредством хирургической тубэктомии. Ее муж Оливер полностью поддерживает это решение, и женщина обращается к доктору Крейну, известному гинекологу. Тот проводит операцию, Барбара возвращается домой и, выждав по инструкции сорок восемь часов, возобновляет активную половую жизнь с мужем.

Примерно через пять недель Барбара узнает, что беременна. Поскольку они с Оливером не считают аборт этичным, не остается иного выбора, кроме как выносить ребенка. Через девять месяцев после тубэктомии Барбара становится матерью очаровательной малышки.

Супруги подают в суд на доктора Крейна за халатность. К их удивлению, врач признает свою ошибку. «Я просмотрел свои записи, – говорит он. – Похоже, я перевязал только одну трубу». Однако доктор Крейн не согласен с парой по поводу компенсации. «Я оплачу медицинские расходы за ведение беременности и еще одну тубэктомию, а также выплачу разумную компенсацию за неожиданность, но давайте посмотрим правде в глаза: им нисколько не хуже, чем до операции. У них прекрасный ребенок». Барбара и Оливер настаивают на том, что этого недостаточно. Они хотят получить сумму, которой хватит, чтобы воспитать ребенка с младенчества до колледжа.

Кто приводит более весомые аргументы по поводу размера компенсации?

Размышление: беременность в результате врачебной халатности

Правовая система уже давно сталкивается с делами отдельных лиц, которые получают выгоду от взаимодействия с другими людьми, но все равно подают в суд, утверждая, что выгода не настолько велика, как им обещали. (Пациенты-экстремисты, как называют их в России, – прим. науч. ред.) Такие дела особенно часто имеют отношение к медицинской халатности. Один из самых известных подобных случаев, «Хокинс против Макги» (1929), который лег в основу фильма 1973 года «Бумажная погоня», касался хирурга, обещавшего пациенту-инвалиду «идеальную руку», но в итоге сделавшего просто функционирующую. В подобных случаях возникает вопрос: должен ли истец получить так называемую компенсацию упущенной выгоды или только компенсацию фактического ущерба? Ситуация особенно усложняется в случаях «неправомерного рождения»[29] или «неправомерной жизни»[30].

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Что касается «неправомерного рождения», конкретно такого понятия у нас в стране нет. Конечно, есть практика, когда родитель подает в суд на медицинскую организацию, где велась беременность, в результате которой родился ребенок с генетическими отклонениями и аномалиями. Бывает, присуждают моральный вред в частичном объеме (Решение № 2-166/2018 от 12.10.2018 Новосибирская область) или совсем отказывают (Решение № 2-1250/2017 от 26.09.2017 г. Комсомольск-на-Амуре), но не более.

Первый термин относится к искам, поданным родителями от лица нежеланных детей, а второй – к искам от самих детей. Эти иски часто имеют отношение к детям с тяжелой инвалидностью, чьи врачи не смогли провести адекватный преимплантационный скрининг или диагностировать патологии до появления этих детей на свет. Подобные дела поднимают сложные философские вопросы, например о том, что предпочтительнее: жить с тяжелой инвалидностью или не жить вообще?

Дела о неправомерной жизни появились в начале 1980 годов. (И, к счастью, отсутствуют в России, – прим. науч. ред.) В первом Ренн и Джеймс Турпин из Калифорнии подали в суд на врачей, которые не смогли диагностировать генетический дефект у их старшей дочери, пока не родилась младшая. Как утверждали в суде супруги, если бы они знали, что являются носителями рецессивных генов, отвечающих за глухоту, то не рискнули бы рожать вторую дочь, которая оказалась глухой, как и первая (можно считать, что это дело по неправомерному рождению, поскольку пара подала в суд от лица своего ребенка). В 1984 году родители Питера Проканика из Нью-Джерси выиграли похожее дело. Врачи не диагностировали у матери Питера краснуху, из-за чего ребенок родился с синдромом врожденной краснухи.

В ответ на эти судебные процессы, воспринятые некоторыми критиками как попытки легитимизации абортов, множество штатов запретило подавать такие иски. И Россия с ними солидарна. Суд Юты даже по-своему интерпретировал законы штата, чтобы защитить врачей, которые намеренно умалчивали о диагнозе плода, чтобы не допустить элективного аборта. Профессор права Венди Гензель назвала такие иски поводом для раздоров в сообществе инвалидов и «угрозой всем лицам с ограниченными возможностями».

То, как человек воспринимает ущерб в описанном сценарии, частично зависит от его восприятия целей, которые ставит перед собой система страхования ответственности врачей. Если рассматривать ущерб как попытку снова сделать пострадавших «полноценными», то случай Барбары и Оливера кажется недостаточно убедительным для выплаты им крупной компенсации. Судьи, как правило, не выносят решения о выплате крупных сумм родителям здоровых детей, какими бы возмутительными ни были обстоятельства их появления на свет. Если считать, что главная задача страхования ответственности медицинских работников – это наказание нерадивых врачей с целью не допустить оказания некачественной медицинской помощи, то можно привести гораздо более веские аргументы в пользу выплаты компенсации доктором Крейном (и его страховой компанией). Если страховые взносы доктора Крейна резко возрастут, то в будущем он, вероятно, будет внимательнее во время проведения тубэктомии.

37

Когда клонирование человека становится возможным

Доктор Ноу, уважаемый профессор философии одного из престижных университетов, был лидером секты ярых атеистов, и все они слыли скептиками и эгоцентристами. Доктор хотел создать свою точную копию с той же ДНК, хотя технология клонирования еще не была доступна. Тем не менее Ноу позаботился о том, чтобы сохранить образец своей ДНК на случай, если технология когда-нибудь будет разработана. Он также нашел несколько молодых женщин, которых собирался убедить выносить клонов.

В конце концов доктор Ноу умер, но его последователи по-прежнему глубоко преданны убеждениям. Если ученые разработают технологию клонирования людей, и одна из тех женщин согласится выносить плод, будет ли этично выполнить желание доктора Ноу и его последователей?

Размышление: клонирование человека

Хотя Олдос Хаксли познакомил читателей с клонированием человека в романе «О дивный новый мир» (1932), где «процесс Бокановского» позволял производить множество одинаковых гуманоидов, реальная перспектива клонирования человека возникла только в 1960 годах. Вслед за британским биологом Джоном Гёрдоном, который экспериментировал с переносом ядер из клеток лягушки в энуклеированные яйцеклетки[31], нобелевский лауреат Джеймс Уотсон написал статью «Движение к клонированию человека» (1971) для «The Atlantic Monthly». Эта статья привлекла общественное внимание к вопросу. Прошло еще двадцать пять лет, прежде чем случай с овечкой Долли доказал, что клонирование млекопитающих достижимо на практике.

Вопрос о том, возможно ли репродуктивное клонирование человека, остается спорным, но пока не было задокументировано ни одной успешной попытки. Кипрско-американский биолог Панайотис Завос дважды заявлял (в 2004 и 2009 годах), что клонировал и имплантировал человеческие эмбрионы, но не предоставил доказательств. Заявления южнокорейского ветеринара Хвана У Сока о клонировании эмбриональных стволовых клеток были признаны несоответствующими действительности в 2005 году. Около сорока шести стран, включая Великобританию, Францию и Германию, запретили репродуктивное клонирование.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России клонирование человека запрещено временно Федеральным законом № 54-ФЗ от 20 мая 2002 г. «О временном запрете на клонирование человека».

Приблизительно пятнадцать американских штатов сделали то же самое. В 2009 году президент Барак Обама заявил, что репродуктивное клонирование «опасно, глубоко неправильно и не имеет места ни в нашем, ни в каком-либо другом обществе». Однако неспособность прийти к консенсусу по поводу «терапевтического клонирования», процесса создания клонированных эмбрионов в исследовательских или медицинских целях, помешала принятию федерального запрета на клонирование в США.

Дети рождаются естественным путем тоже по воле родителей, а не самопроизвольно. Разница между ними и клонами лишь в исходном материале.

Критики репродуктивного клонирования человека разделились на две большие категории. Первая группа ученых выступает против этой практики в принципе, утверждая, что она подрывает человеческое достоинство либо клона, либо человечества в целом. Они отмечают, что клонирование может разрушить семейную жизнь. Благодаря ему человек не будет нуждаться в генетическом партнере для размножения. Эти ученые утверждают, что каждый человек «имеет право на собственную генетическую идентичность» (выдержка из резолюции Европейского парламента против клонирования 1998 года). Они также опасаются, что клоны будут создаваться для «инструментальных» целей, таких как предоставление донорских тканей или органов своим прародителям. Возможно, самым ярым критиком из этого лагеря является Леон Касс, председатель Президентского совета по биоэтике при президенте Джордже У. Буше. В 1997 году он написал: «Нам претит перспектива клонирования человека не из-за ее странности или новизны. Мы, не нуждаясь в аргументах, интуитивно чувствуем, что она нарушает ценности, за которые мы по праву держимся». Вторая группа критиков выступает против репродуктивного клонирования по более практическим причинам. Они утверждают, что возникнет «клонизм» (дискриминация клонов) и что опасный процесс клонирования грозит потенциальному клону тяжелой инвалидностью или болезнью. Они ссылаются на короткие и омраченные болезнями жизни клонированных млекопитающих. По их мнению, пока эти проблемы не будут устранены, клонирование будет оставаться опасным и несправедливым экспериментом.

Тем не менее процедура имеет и своих сторонников. Философ из Оксфордского университета Джулиан Савулеску, ярый защитник клонирования, утверждает, что если процесс будет усовершенствован и практический риск для здоровья устранен, то репродуктивное клонирование станет «одним из величайших научных достижений» и «создаст новый вид человеческих отношений». Он говорит, что клонизма не следует опасаться, потому что клоны будут не больше и не меньше похожи на людей, чем остальные люди.

Такая реальность может оказаться самой большой проблемой для последователей доктора Ноу: клоны доктора будут иметь такую же ДНК, но они окажутся продуктом совсем другой среды. Они никогда не станут им.

Наконец, следует отметить, что опасения, связанные с клонированием как значимой социальной силой, могут быть преувеличены. Хотя члены нескольких маленьких религиозных сект, например раэлиты[32], мечтают о репродуктивном клонировании, опросы показывают, что подавляющее большинство людей клонировать себя не хотят.

38

Воспитание (неандертальского) ребенка

Исследователи обнаружили в Альпах останки неандертальца, сохранившиеся в леднике. С помощью репродуктологов им удается получить ДНК из сперматозоидов этого предчеловека. Они надеются внедрить его ДНК в сперматозоид Homo sapiens и использовать для оплодотворения человеческой яйцеклетки. Они уже нашли женщину-исследователя, готовую выносить такой эмбрион в своей матке.

Этично ли со стороны исследователей развивать такой проект?

Размышление: клонирование животных

Рождение овечки Долли в июле 1996 года превратило клонирование животных из научной фантастики в реальность. С того времени исследователи успешно клонировали свиней, собак, кошек, лошадей, крыс и многих других животных. Перспектива клонирования человека остается сложной как с научной, так и с этической точки зрения. До недавнего времени существующие технологии не позволяли клонировать вымершие виды, например неандертальцев, у которых остались только фрагменты ДНК, а не нетронутые ядра. Тем не менее развитие генетических инструментов, таких как CRISPR[33] (короткие палиндромные повторы, регулярно расположенные группами), может позволить возродить вымершие виды путем помещения их генов в клетки близкородственных живущих видов. Гарвардский генетик Джордж Черч рассуждает, что, как только такая ДНК будет помещена в человеческую клетку, шимпанзе или «удивительно смелая женщина» сможет выносить клона. Черч утверждает, что потенциальная польза клонирования неандертальцев заключается в увеличении генетического разнообразия. Его книга «Возрождение: как синтетическая биология заново создаст природу и нас самих» вызвала бурную реакцию ученых, менее склонных к риску.

Все чаще человечество сталкивается с вопросом «Имеем ли мы право?» и все реже – с вопросом «Можем ли мы это сделать?».

Если предположить, что клонирование неандертальца возможно, то такое решение поднимает серьезные этические вопросы. Во-первых, если бы исследователи выбрали женщину-ученого для вынашивания плода предчеловека, то необходимо было бы учитывать последствия такой беременности для нее. Поскольку подобные эксперименты ранее не проводились, некоторые риски и последствия могут оказаться непредвиденными. Следует отметить, что правительство США относит беременных женщин к уязвимой группе населения и требует применять особые меры предосторожности при проведении исследований с их участием. Сложно представить, как институциональный наблюдательный совет рассмотрит ситуацию, в которой сама беременность является экспериментом. Возникает вопрос: бывают ли ситуации, когда риск настолько велик, что ни один человек не должен добровольно идти на него?

Во-вторых, опасение вызывает благополучие общества в целом. Разве может кто-то утверждать, что воссозданный неандерталец не станет источником болезней или что это существо не будет жестоким? Хотя один неандерталец может оказаться относительно безопасным, этот эксперимент, скорее всего, приведет к появлению других представителей этого вида, и никто не знает, какой ущерб могут нанести сотни или тысячи таких существ (или дети неандертальцев и современных людей). Кроме того, общество еще не выработало свод правил, которые регулировали бы отношение к этим существам. К кому их следует приравнять: к людям или животным, например приматам? Будут ли они нести уголовную ответственность за незаконные действия? Стоит ли дать им право на льготы? Как бы люди ни относились к клонированию неандертальцев, большинство считает, что ответы на эти вопросы нужно найти до того, как клонирование произойдет в действительности.

Наконец, рассуждая об этичности клонирования неандертальца, необходимо задуматься о благополучии самого клона. Вполне вероятно, что это существо столкнется с одиночеством, дискриминацией и рядом других психологических и социальных проблем. Производить на свет развитого человекоподобного примата лишь для того, чтобы удовлетворить интеллектуальное любопытство, кажется проблематичным. Однако если в клонировании появится более насущная необходимость, например повышение человеческого генетического разнообразия, то преимущества процедуры нужно будет соотнести с моральными и практическими трудностями.

39

Фертильность[34] и фундаментализм

Бетси и Трикси – лесбийская супружеская пара. Им слегка за тридцать, и они хотят родить ребенка путем экстракорпорального оплодотворения. Коллега Бетси согласился стать донором спермы, и Трикси планирует выносить плод. Они записываются в клинику планирования семьи, рекомендованную кузиной Бетси и имеющую высокий рейтинг в интернете.

Приехав в клинику, они заполняют бумаги, включая демографический опросник и анкету о состоянии здоровья. После этого их приводят в кабинет доктора Хиггинс, опытного акушера-гинеколога, которая говорит, что не может предложить им экстракорпоральное оплодотворение, поскольку помощь с зачатием негетеросексуальным парам противоречит ее религиозным убеждениям. «Это было бы неправильно для всех нас, и у нас не сложились бы здоровые, честные отношения между врачом и пациентом», – объясняет она. Она говорит, что с радостью предложит им услуги доктора Стернина, ее коллеги, который успешно практикует экстракорпоральное оплодотворение в пятнадцати минутах езды.

Может ли доктор Хиггинс отказаться оказывать помощь Бетси и Трикси при таких обстоятельствах?

Размышление: права ЛГБТ[35]

Последние сорок лет общество имеет дело с проблемой баланса между религиозными убеждениями врачей и потребностями их потенциальных пациентов. В 1970 годах после легализации абортов Конгресс США принял закон, известный как «поправка Черча» (Фрэнк Черч – сенатор-демократ от штата Айдахо), который запрещал правительству вынуждать врачей предлагать аборты и стерилизацию. В то время такую поправку приняли практически единогласно, и в Сенате США за нее проголосовало 92 человека из 93. С тех пор в некоторых штатах возник конфликт по поводу законов, позволявших фармацевтам не выписывать рецепты на противозачаточные средства.

Следует отметить, что законы, касающиеся репродуктивного здоровья (а с недавних пор и ассистированного самоубийства), являются исключениями из общего правила о том, что врачи и студенты медицинских школ обязаны проводить все стандартные процедуры. Маловероятно, что свидетелю Иеговы разрешили бы пойти в резидентуру по хирургии, если бы он согласился только на операции, не требующие переливания крови, или что саентологу[36] позволили бы учиться на психиатра, но при этом никогда не назначать психоактивные препараты. В случаях, охватываемых поправкой Черча, а также последующими поправками Коутса и Уэлдона, врачам разрешено отказываться от предоставления пациентам определенных услуг. (В России такого права у врачей нет, – прим. науч. ред.) Особенно сложными являются ситуации, когда врачи отказываются предоставлять услугу одним людям, но с готовностью предоставляют ее другим.

Бетси и Трикси могут сравнить свою ситуацию с другими формами дискриминации в сфере услуг, например, с отказом кондитера печь торт на свадьбу двух геев или нежеланием кафетерия обслуживать афроамериканских посетителей. Важное отличие заключается в том, что отношения кондитера и покупателя торта в значительной степени коммерческие, в то время как отношения врача и пациента должны быть основаны на взаимоуважении и доверии, особенно когда дело касается репродуктивного здоровья. Также следует отметить, что многие люди заходят в кондитерскую или кафетерий с улицы, и, вероятно, вряд ли подвергнутся унижениям в случае дискриминации. Услуги по экстракорпоральному оплодотворению редко являются «импульсивной покупкой», и в теории можно было бы создать систему предупреждения, благодаря которой пары не стали бы обращаться в клиники, где их не захотят обслуживать. Однако необходимость узнавать, обслуживает ли клиника людей нетрадиционной сексуальной ориентации, сама по себе унизительна и ставит на геях и лесбиянках печать неполноценности.

Часто нетрадиционная сексуальная ориентация – не выбор человека, а его реальное самоощущение, которое определяет множество факторов.

Что бы вы ни думали о допустимости поведения доктора Хиггинс, вы должны понимать, что этот случай можно проанализировать с двух сторон. Можно принять общее правило, согласно которому всегда торжествует либо свобода религиозных убеждений, либо равенство в получении медицинской помощи[37]. Также следует задуматься о доступности медицинских услуг. Если доктора Хиггинс будут вынуждать помогать Бетси и Трикси, то приведет ли это к увеличению доступности экстракорпорального оплодотворения для лесбиянок? Или же врачи вроде доктора Хиггинс просто закроют свои двери и будут направлять как гомосексуальных, так и гетеросексуальных пациентов к другим специалистам, снизив тем самым доступность экстракорпорального оплодотворения для всех?

Законы в этой области очень неоднозначны. В Калифорнии состоялся судебный процесс между лесбиянкой Гваделупе Бенитез и двумя религиозными врачами, которые отказались делать ей экстракорпоральное оплодотворение. Верховный суд Калифорнии в итоге вынес решение в пользу Бенитез. В других штатах некоторые специалисты по экстракорпоральному оплодотворению продолжают отказывать гомосексуальным парам в своих услугах.

Часть IV

Общее благо

Философов с древних времен интересовал вопрос о том, как найти баланс между благополучием отдельных людей и человечества в целом. Европейское Просвещение XVIII века, опиравшееся на труды философа Джона Локка (1632–1704), отдавало предпочтение личной свободе. Переняв многие ценности Просвещения, философы-утилитаристы, включая Джереми Бентама (1748–1832) и Джона Стюарта Милля (1806–1873), считали, что благополучия совокупности отдельных лиц можно добиться, если стремиться к политике, которая приносит наибольшие блага наибольшему числу людей. Ранние социалисты – множество сторонников коммунитаризма[38], начиная от утопических последователей Роберта Оуэна (1771–1858) и заканчивая большевистскими преемниками и Карлом Марксом (1818–1883) – осуждали индивидуализм и считали его препятствием для коллективных действий.

Вряд ли можно построить общество, основанное на самой чистой форме одной из этих теорий, но современное здравоохранение является гибридом, отражающим множество конкурирующих ценностей. Можно предпочитать расширенную личную свободу, но в системе, где практически все граждане полагаются на ту или иную форму государственного или частного медицинского страхования, индивидуальные решения сказываются на страховых взносах и налогах всех людей. Утилитарные ценности могут привести к лучшим результатам в здравоохранении в целом, но немногие из нас согласились бы вырезать органы из случайно отобранных людей, даже если бы трансплантация этих органов могла спасти большее число жизней.

Сама природа современного общества требует сложной, постоянно меняющейся серии компромиссов между правами и обязанностями, а также между отдельным лицом и обществом. Разумеется, при определенных обстоятельствах некоторым людям приходится идти на большие жертвы ради благополучия своих соседей. Исторически сложилось так, что этот груз обычно ложится на плечи людей, имеющих наименьший доступ к политической власти и социальному капиталу. Современные специалисты по медицинской этике и политики часто спрашивают себя: какие жертвы являются слишком большими, чтобы на них пойти? Что, если отдельные лица откажутся жертвовать своими правами или интересами ради общего блага? Поскольку благодаря технологиям и глобализации мир становится более целостным, ответы на эти вопросы обретают все большую важность, однако они часто неоднозначны.

40

Плата за отсутствие детей

Некоммерческая организация США под названием «Служба защиты младенцев» хочет платить женщинам, прошедшим курс лечения от алко- и наркозависимости, тысячу долларов ежемесячно, чтобы они не рожали детей, пока не пройдет год их трезвой жизни. Алкоголь и многие вызывающие зависимость наркотики, например кокаин, повышают риск врожденных дефектов, и родителям, зависимым от алкоголя или наркотиков, часто сложно поддерживать безопасную и стабильную домашнюю обстановку для своих детей.

Этично ли давать «взятку» людям, чтобы они не рожали неугодное государству потомство?

Организация хочет сделать эту программу доступной для всех нынешних и бывших пациентов реабилитационной программы для наркоманов и алкоголиков, которая обслуживает малоимущих жителей Нью-Йорка. Сотрудники некоммерческой организации просят руководителей программы разрешить им разместить свои плакаты в вестибюле учреждения. Пациенты, которые увидят плакаты и заинтересуются, должны будут пройти регистрацию в «Службе защиты младенцев», а затем ежемесячно сдавать тесты на наркотики и беременность. Женщины, у которых оба теста будут отрицательными, получат тысячу долларов.

Этична ли такая программа?

Размышление: права зависимых

Хотя некоторые слухи о беременности и зависимости, например истории о зависимых от крэка младенцах, были преувеличены в 1980 годах, мало кто может усомниться в серьезности экономических и социальных последствий употребления психоактивных веществ во время беременности. Злоупотребление алкоголем является в США главной предотвратимой причиной интеллектуальных отклонений и врожденных дефектов[39]. Внутриутробное воздействие марихуаны приводит к проблемам с дыханием, снижению остроты зрения и психическим заболеваниям. Хотя распространенность врожденных дефектов, связанных с внутриутробным воздействием кокаина[40], остается спорной, употребление этого наркотика во время беременности, как известно, вызывает преждевременные роды и синдром дефицита внимания у ребенка. Кроме того, многих зависимых лишают родительских прав, и их дети оказываются в приемных семьях. Однако права на репродукцию и родительство являются одними из фундаментальных в культуре Запада, и попытки государства ограничить их, особенно в свете спорного евгенического движения в США, обычно вызывают неодобрение со стороны специалистов по этике и общества в целом. Как говорится, вам нужна лицензия, чтобы завести собаку, но не чтобы иметь ребенка.

В 1997 году Барбара Харрис, женщина из Калифорнии, которая уже усыновила четырех детей кокаинозависимых матерей, решила начать борьбу с этой проблемой. Она основала организацию под названием «Дети, нуждающиеся в заботливом обществе» (сейчас она известна как «Проект “Профилактика”»), задача которой состояла в выплате денег зависимым за то, чтобы они не рожали детей. Изначально предлагались более крупные суммы за стерилизацию путем тубэктомии и вазэктомии, чем за долгосрочное использование противозачаточных средств, но затем, сдавшись под давлением, стали выплачивать одинаковые суммы тем, кто предпочитает хирургический метод, и тем, кто ставит внутриматочную спираль или принимает оральные контрацептивы.

Реакция на такую практику неоднозначна. Например, социальный работник Аттилио Риццо-младший из Университетской больницы и медицинского центра Брукдейла, сказал в интервью «The New York Times», что, когда эта программа только появилась в Нью-Йорке, она стала восприниматься как «настоящая находка». В городе Альбукерк, однако, волонтеры Харрис оказались в тюрьме. Некоторые защитники городских малоимущих женщин и женщин из этнических меньшинств заявили, что организация не работает с этими слоями населения. Линн Пэлтроу, основательница организации «Национальные защитники беременных женщин», заявила в интервью «The Times» в 2003 году: «То, что она делает, предполагает, что есть определенные районы, где некоторым людям опасно размножаться. Считается, что они недостойны права на материнство… Нацисты говорили, что, стерилизовав больных и евреек, можно улучшить экономику». Организация Харрис столкнулась с такими же обвинениями, когда открыла офис в Великобритании в 2010 году.

Сама Харрис видит себя борцом против жестокого обращения с детьми. Критики утверждают, что она выбрала неправильную цель: по их мнению, ей следовало улучшать жизнь зависимых или помогать им справиться с зависимостью, а не принуждать их не иметь детей.

Похоже, что «Служба защиты младенцев» пытается найти баланс между этими двумя подходами. Выплачивая деньги женщинам за то, чтобы они оставались трезвыми и не торопились с беременностью, она поощряет трезвость в краткосрочной перспективе, чтобы подготовить женщин к рождению и воспитанию детей в будущем. Конечно, предоставление женщинам, склонным к зависимости, тысячи долларов, может оказаться неэффективным. Невозможно не думать о том, сколько участниц программы действительно будут воздерживаться от психоактивных веществ к концу года.

41

Они заставляли меня лечь на реабилитацию

У Клэя тяжелая форма алкоголизма. Он потерял работу адвоката, и его семья отказывается разговаривать с ним, пока он не начнет лечение. Мужчина живет на улице и просит милостыню, которую затем тратит на покупку спиртного. За последние три месяца скорая помощь сорок два раза привозила его в отделение неотложной помощи, поскольку он лежал без сознания на тротуаре в состоянии алкогольного опьянения. В больнице он спал, а утром говорил врачам, что собирается уйти и продолжить пить.

Несколько раз у него случались припадки, и он проводил в больнице неделю. Дорогостоящее лечение оплачивала государственная программа страхования для малоимущих. Клэй отказывается стать участником программы реабилитации алкоголиков или хотя бы пойти на собрание анонимных алкоголиков. Он говорит: «Я не хочу бросать. Мне нравится пить».

Доктора Марту Ливингстон, одного из врачей больницы, злит, что тысячи долларов налогоплательщиков уходят на оплату медицинской помощи Клэю. Она хочет, чтобы муниципалитет принял закон, обязывающий хронических алкоголиков (тех, кого доставляли в больницу в пьяном виде более десяти раз за тридцать дней) проходить трехмесячную программу реабилитации.

Следует ли муниципалитету принять такой закон?

Размышление: суд по делам зависимых

Лица, злоупотребляющие алкоголем и наркотиками, составляют значительную часть пациентов в отделениях неотложной помощи США[41]. На них приходится практически половина посетителей травмпунктов. Согласно Министерству здравоохранения и социальных служб США, больницы ежегодно посещает более двух миллионов лиц в алкогольном или наркотическом опьянении[42]. Многие из них – хронические алкоголики и наркоманы, которые регулярно попадают в больницы, находясь в состоянии интоксикации. Их счета за медицинские услуги либо оплачивают налогоплательщики через «Медикейд», либо списываются больницей на благотворительную помощь. Законы штатов часто позволяют страховым компаниям не покрывать стоимость медицинских услуг, оказанных лицам в состоянии интоксикации.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России медицинскую помощь всех граждан, в том числе безработных, оплачивает Обязательное Медицинское Страхование по территориальной программе государственных гарантий. То есть, условно, медицина в России бесплатная.

С 1989 года, когда в разгаре «эпидемии» крэк-кокаина округ Майами-Дейд открыл первый в стране суд по делам зависимых, судьи начали все больше полагаться на различные реабилитационные программы, чтобы заставить зависимых пройти лечение. Сегодня существует более трех тысяч подобных судов. Сторонники такой политики отмечают, что три четверти арестованных, прошедших обязательную программу реабилитации, проводят без арестов два года, тем самым экономя налогоплательщикам в среднем $6744 на человека. Критики, напротив, утверждают, что такие программы наделили судей властью принимать за пациентов медицинские решения, которые нередко являются неправильными. В качестве примера можно привести запрет на употребление метадона лицами, выздоравливающими от героиновой зависимости. Какими бы ни были их преимущества и недостатки, суды по делам зависимых рассматривают только уголовные дела, например о вождении в нетрезвом виде или распространении наркотиков. Хронические алкоголики вроде Клэя обычно не попадают под их юрисдикцию.

Недавно в нескольких штатах были приняты законы, позволяющие родственникам хронических алкоголиков и наркоманов обращаться в суд с ходатайством о принудительном лечении их близкого человека.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России решение о принудительном лечении может вынести только суд, если человек совершил противоправное действие и нарушил закон. Родственники настаивать на принудительном лечении не могут.

Закон Кейси, принятый в Кентукки в 2004 году, назван в честь 24-летнего Кейси Ветингтона, умершего от передозировки наркотиками. Этот закон дает судьям право по просьбе семьи направлять на реабилитацию всех, кто «страдает от алкогольной или наркотической зависимости и представляет опасность или угрозу для себя, своей семьи или других людей при отсутствии лечения». Тот, кто подает ходатайство, обязан оплатить стоимость лечения. Такой же закон был принят в Огайо. В Индиане Закон Дженнифер 2015 года допускает принудительное лечение зависимых в случае «явной опасности» или «тяжелой недееспособности», но семья или врачи обязаны сами найти реабилитационное учреждение и средства на лечение. Некоторые другие штаты допускают более ограниченное вмешательство, но большинство оставляет семей зависимых без помощи. Больницы, как правило, ничего не могут сделать при отсутствии интереса со стороны родственников или друзей, хотя у многих хронических алкоголиков и наркоманов нет близких людей, которые бы их защищали. В 2013 году на Северной территории Австралии была введена программа, похожая на ту, что предлагает доктор Ливингстон в случае Клэя. Принудительная реабилитация обязательна для всех, кого арестовывали в состоянии алкогольного опьянения трижды за два месяца.

Чаще всего в отделения неотложной помощи попадают наркоманы и алкоголики, ведь это люди, сознательно подвергающие свою жизнь повышенному риску.

Противники обязательной реабилитации беспокоятся о криминализации заболевания. Некоторые также оправдывают свою позицию, ссылаясь на индивидуальную автономию: если Клэй не хочет бросать пить, какое право имеет общество заставлять его быть трезвым? Слова об автономии кажутся менее убедительными, когда налогоплательщики вынуждены оплачивать поведение зависимого. Возможен другой, более радикальный подход: Клэю можно позволить продолжить пить, но после многочисленных предупреждений лишить доступа к медицинской помощи в состоянии алкогольного опьянения. (В России такое не практикуется, – прим. науч. ред.)

42

Современная Тифозная Мэри

Ранее неизвестный вирус появляется летом в одном из крупных городов США. У большинства пациентов симптомы напоминают тяжелый грипп: лихорадка, головная боль и тошнота. Однако у небольшого числа пациентов, особенно маленьких детей, развивается сильное внутреннее кровотечение. К августу число заболевших достигает девяноста трех, и шесть человек умирают. Врачи не понимают, почему одни люди оказываются в очень тяжелом состоянии, а другие нет.

Когда Тифозную Мэри уличили в распространении вируса и предложили ей сдать анализы, она схватила вилку и начала угрожать детективу, не желая сдаваться.

Становится известно, что эпидемия началась с Сандры, тридцатилетней воспитательницы, которая вступала в прямой или косвенный контакт со всеми заболевшими. Оказывается, она «носит» этот редкий неизлечимый вирус в своих телесных жидкостях, хотя у нее нет никаких симптомов. Даже прикосновение к предмету, который трогала Сандра в последние несколько недель, может привести к инфицированию.

Врачи хотят, чтобы городские власти распорядились о помещении Сандры в больницу на карантин, пока не будет найдено лечение. Однако неизвестно, когда начнутся исследования. Никто пока не занимается поиском лекарства, поскольку Сандра – единственный человек в мире, который является выявленным переносчиком заболевания, и помещение ее на карантин, вероятно, обезопасит других людей. Неудивительно, что Сандра против.

Этично ли помещать на бессрочный карантин женщину, которая не сделала ничего плохого?

Размышление: принудительный карантин

Вряд ли что-то иллюстрирует конфликт между правами отдельного человека и благополучием общества так же хорошо, как принудительный карантин. Этот термин происходит от итальянского quaranta giorni, сорока дней изоляции кораблей во времена «черной смерти», европейской пандемии чумы, которая длилась примерно с 1346 по 1353 год. В США прокаженные пациенты направлялись в «колонии», такие как Калаупапа, штат Гавайи, и Карвилл, штат Луизиана.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России это называлось лепрозориями и четыре из них до сих пор действуют на территории РФ. Сейчас это специализированное лечебно-профилактическое учреждение, занимающееся активным выявлением, изоляцией и лечением больных лепрой.

Во время эпидемии желтой лихорадки, разразившейся в XIX веке, заболевших изолировали во многих американских городах. Один такой эпизод лег в основу фильма «Иезавель» (1938) с Бетт Дэвис в главной роли. Не так давно все американские газеты писали о попытках изолировать пациентов с лекарственно-устойчивым туберкулезом и вирусом Эбола. С 1986 до 1994 года Куба принудительно держала пациентов с ВИЧ в санаториях. Более масштабные «групповые» или «коллективные» карантины были навязаны целым сообществам, например в некоторых частях Манси, штат Индиана, в 1893 году был введен карантин по оспе. В 1900 году в Сан-Франциско китайское население посадили на карантин из-за преувеличенных страхов, связанных с чумой.

Однако самым известным является случай Мэри Маллон (1869–1938), также известной как Тифозная Мэри. Повар по профессии, она была бессимптомным носителем брюшного тифа. Двадцать три года ее продержали на принудительном карантине на острове Норт-Бразер в проливе Ист-Ривер, относящемся к Нью-Йорку. Ее изгнание описано в книге «Тифозная Мэри: Пленница общественного здравоохранения», написанной историком Джудит Уолцер Ливитт.

Соединенные Штаты допускают принудительный карантин при следующих заболеваниях: холера, дифтерия, туберкулез, чума, оспа, желтая лихорадка, вирусные геморрагические лихорадки (Эбола, например), пандемический грипп и тяжелый острый респираторный синдром[43].

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России также обязателен принудительный карантин при заболеваниях, представляющих опасность для окружающих, отраженных в Постановлении Правительства 715. К ним относятся В20–В24 болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), А90–А99 вирусные лихорадки, передаваемые членистоногими, и вирусные геморрагические лихорадки, В65–В83 гельминтозы, В16; В18.0; В18.1 гепатит В, В17.1; В18.2 гепатит С, А36 дифтерии, А50–А64 инфекции, передающиеся преимущественно половым путем, А30 лепра, В50–В54 малярия, В85–В89 педикулез, акариаз и другие инфестации, А24 сап и мелиоидоз, А22 сибирская язва, А15–А19 туберкулез, А00 холера, А20 чума, а так же новая коронавирусная инфекция, которая была добавлена в 2020 году.

Некоторые из этих болезней легко поддаются лечению, какие-то имеют короткий инкубационный период. Лишь немногих специалистов по этике беспокоит краткосрочный карантин действительно заразных людей. Большинство разумных людей добровольно согласны сесть на него, чтобы защитить окружающих. Гораздо больше вопросов вызывают те редкие пациенты, которым требуется долговременная изоляция. Это могут быть неизлечимые бессимптомные носители вроде Сандры или люди, которые отказываются от необходимого лечения.

Сандру просят полностью отгородиться от общества, то есть проводить жизнь в больнице не по своей вине. Теоретически можно было бы предложить таким пациентам денежную компенсацию за время карантина, например за год в «туберкулезной тюрьме», однако большинство людей не согласятся на бесконечный карантин ни за какую сумму. Если общество ожидает, что Сандра согласится на изоляцию ради общественного благополучия, оно обязано приложить значительные усилия и потратить определенные ресурсы на поиск лечения ее заболевания. Сколько должно потратить общество? Можно подсчитать расходы на здравоохранение и экономические потери, которых позволит избежать карантин Сандры. Сэкономленные средства следует потратить на попытки вылечить женщину, но такой вариант маловероятен, хотя и этичен.

43

Генетическое тестирование

Сотрудница больницы Далия становится жертвой жестокого сексуального нападения на лестничной площадке. Она умирает, не приходя в сознание. К счастью, следователям удается получить образец ДНК нападавшего из его спермы.

Властям известно, что все сотрудники, пациенты и посетители больницы должны либо прикладывать к турникету пропуск, либо предъявлять на входе паспорт. Паспорт фотографируется, а его номер записывается охраной в журнал. Пытаясь установить личность того, кто напал на Далию, полиция требует предоставить имена и контактные данные всех сотрудников, пациентов и посетителей мужского пола, которые бывали в больнице в течение двух недель до нападения. Хотя полицейские не могут заставить этих людей предоставить образец ДНК, они планируют попросить каждого из них сдать мазок с внутренней стороны щеки, а затем тщательно проверить алиби тех, кто откажется это сделать.

Этично ли со стороны больницы предоставлять полиции такую информацию?

Размышление: массовый забор ДНК

Первый массовый забор ДНК произошел в Великобритании в 1987 году. Попытки полиции Лестершира найти насильника-убийцу, дважды совершившего преступление, косвенно привели к аресту Колина Пичфорка, 27-летнего пекаря, который хвастался, что предоставил ложный образец ДНК во время тестирования более чем четырех тысяч местных мужчин. В 1996 году власти Оклахомы провели неудачный массовый забор ДНК, чтобы найти убийцу начинающей балерины Джули Бускен (он все же был позже идентифицирован и осужден на основании ДНК-доказательств). Хотя такие массовые заборы ДНК пока редки в Соединенных Штатах (не практикуется в РФ), к ним порой прибегали для расследования громких убийств в Луизиане, Флориде, Массачусетсе и других местах. Они повышают вероятность ареста виновных в жестоких преступлениях, таких как нападение на Далию. Более того, результаты тестов позволяют очень точно связать подозреваемого с местом преступления. Если власти найдут убийцу Далии, его арест не только помешает ему совершить новые преступления, но и удержит других от совершения подобных преступлений.

Чем, по сути, массовый забор ДНК отличается от массового обыска? В обоих случаях могут вскрыться семейные тайны, найтись виновные и пострадать невинные.

Массовые заборы ДНК вызывают множество вопросов по поводу конфиденциальности. Правоохранительные органы обязаны хранить образцы ДНК в безопасном месте и использовать их исключительно с целью раскрытия конкретного преступления. Если массовые заборы ДНК станут более частыми, случаи некорректного обращения с образцами неизбежны. Более того, даже при применении соответствующих мер предосторожности такие заборы ДНК могут случайно выявить семейные секреты, которые хранили долгое время. Так случилось в Италии, когда массовый забор ДНК, проведенный с целью найти убийцу школьницы Яры Гамбирасио, привел к обнаружению ложного отцовства. Поскольку ДНК, которую ФБР хранит в Комбинированной системе индексов ДНК (CODIS), помечена маркерами, отличными от тех, которые используют медицинские генетики и частные генеалогические компании, долгое время считалось, что образцы из CODIS никак не могут пересекаться с другими образцами.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России персональные данные так же тщательно охраняются ст. 9 ФЗ 152 «О персональных данных». В частности, ДНК будет относиться к биометрическим персональным данным, которые характеризуют физиологические и биологические особенности человека, на основании которых можно установить его личность, и любая возможность их выдать будет считаться серьезным нарушением.

В 2017 году Майкл Эдж из Стэнфордского университета и его коллеги опубликовали статью в «Известиях Национальной академии наук», которая доказала обратное. Они утверждали, что образцы CODIS могут использоваться вместе с образцами из других баз данных. Это породило опасения, что нарушение конфиденциальности может привести к раскрытию генетической информации, связанной с медицинскими рисками.

Массовый забор ДНК вовсе не является таким «добровольным», как может показаться на первый взгляд, поскольку каждый, кто откажется предоставлять образец ДНК, будет подвергнут тщательной проверке, хотя причин отказа, кроме виновности человека, может быть множество, начиная с беспокойства о конфиденциальности и заканчивая страхом перед полицией. По этим причинам даже законопослушные граждане могут отказаться предоставлять образцы своей ДНК. В случае с Далией использование больничных данных еще сильнее усложняет ситуацию. Большинство людей надеются, что посещение ими больниц в качестве пациентов или гостей является частным делом. Если люди начнут бояться, что этой информацией воспользуется полиция, то пострадает вся система здравоохранения. Больные люди, обеспокоенные возможным нарушением приватности информации об их здоровье, будут откладывать обращение к врачу. Родственники и друзья пациентов станут реже навещать их в больнице.

Можно провести аналогию с Патриотическим актом 2001 года, который позволял федеральному правительству следить за доступом людей к библиотечным материалам в рамках «войны с терроризмом». Срок действия Патриотического акта вышел в 2015 году. Его сторонники утверждали, что такие меры помогут выйти на террористов, а противники заявляли, что из-за него законопослушные граждане станут менее охотно посещать библиотеки. Разумеется, если бы люди опасались, что насильник и убийца может оставаться на свободе в больнице, они бы стали менее охотно ходить туда.

44

Обязательный тест ДНК

Инфантильная болезнь Тея – Сакса – редкое генетическое заболевание, которое обычно проявляется в первые шесть месяцев жизни и практически всегда приводит к смерти ребенка к пяти годам. Дети, рожденные с этим заболеванием, становятся слепыми, глухими и парализованными. Доктор Бовари, американский педиатр и хирург, заинтересован в искоренении данного заболевания.

Болезнь Тея – Сакса относится к рецессивным генетическим заболеваниям. Чтобы заболеть, ребенок должен получить дефективный ген от каждого родителя. Доктор Бовари хочет ввести обязательное генетическое тестирование для всех людей репродуктивного возраста. По его мнению, оно должно быть обязательным условием для получения водительских прав и паспорта. Для проведения этого простого и лишенного риска теста требуется мазок с внутренней поверхности щеки. Проверка на другие заболевания проводиться не будет, и образцы будут уничтожаться сразу после теста. Люди получат доступ только к своим результатам.

«Люди могут сами решать, как поступать с этой информацией, – говорит доктор Бовари. – Они могут выбирать партнеров, не имеющих дефективного гена. Они могут отказаться иметь детей или усыновить ребенка. Они могут сделать аборт. Они даже могут рожать больных детей, если захотят. Я просто хочу, чтобы люди знали о риске для потенциальных детей».

Этична ли такая программа обязательного тестирования?

Размышление: обязательное генетическое тестирование

Обследование новорожденных на генетические заболевания проводится в США с 1960 годов, когда появились первые белковые тесты на фенилкетонурию[44]. По состоянию на 2018 год каждый штат предлагает программы тестирования новорожденных на генетические заболевания, и сорок восемь этих программ являются обязательными, хотя сорок три штата позволяют родителям отказаться от тестирования при определенных обстоятельствах.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России так же проводится обязательный неонатальный скрининг на 4-й день от рождения доношенного ребенка и 7-й день недоношенного. Проводится он по приказу Минздравсоцразвития России от 22.03.2006 № 185 «О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания» на пять наследственных заболеваний: врожденный гипотиреоз, фенилкетонурия, муковисцидоз, галактоземия, андреногенитальный синдром. Жителям Москвы и детям, оставшимся без попечительства, проводится неонатальный скрининг на адреногенитальный синдром, галактоземию, врожденный гипотиреоз, муковисцидоз, фенилкетонурию, глутаровую ацидурию тип I, тирозинемию тип I, болезнь кленового сиропа мочи (лейциноз), метилмалоновую/пропионовую ацидурию, недостаточность биотинидазы, недостаточность среднецепочечной ацилКоА дегидрогеназы жирных кислот.

Скрининг позволяет провериться на множество различных заболеваний. Большинство из них излечимы при условии немедленного или раннего вмешательства. В США эти скрининги в основном финансируются федеральным правительством в рамках закона, принятого в 2014 году. (В России – из средств обязательного медицинского страхования, условно бесплатного для любого жителя РФ, – прим. науч. ред.) У новорожденных берут образец крови из пятки и обычно сохраняют его в исследовательских целях. Кампания против такого забора крови, которую возглавила активистка из Миннесоты Твила Брейз, привлекла внимание нации. Брейз опасается, что в будущем такие образцы крови будут использоваться для прогнозирования связанных с генами черт характера, например склонности к насилию, что она считает угрозой для конфиденциальности и родительской автономии.

Для многих новорожденных генетическое тестирование является слишком запоздалым. Младенцы, рожденные с болезнью Тея – Сакса, не получают эффективной медицинской помощи: лечение этой болезни на настоящий момент не разработано нигде в мире. По мнению многих сторонников обязательного генетического тестирования, единственный способ не подвергать таких детей страданиям – не рожать их и не зачинать. Программы добровольного генетического тестирования для будущих родителей широко распространены. Известная некоммерческая организация «Дор Йешарим», что в переводе означает «Честное поколение», проводит генетическое тестирование ортодоксальных евреев, которые являются одной из групп с высокой распространенностью болезни Тея – Сакса. В 2004 году Саудовская Аравия ввела обязательное медицинское обследование для обрученных пар, и, согласно полученным данным, 165 тысяч пар разорвали отношения из-за генетической несовместимости, однако истинные масштабы влияния тестирования на население страны неизвестны.

Знание – сила. Однако многие предпочтут никогда не узнать, что имеют риск развития серьезного заболевания, если оно может никогда их и не потревожить.

Жители Соединенных Штатов и Западной Европы сопротивляются введению обязательного генетического тестирования. Среди противников есть защитники прав людей с ограниченными возможностями, которые опасаются введения тестирования на слепоту или аутизм, а также либертарианцы, которые озабочены вопросами конфиденциальности, автономии и даже евгеники. Эти противники считают очень тонкой грань между информированием людей об их генетическом статусе и принуждением их к определенному репродуктивному выбору, например решению не иметь детей или не встречаться с людьми с такими же генетическими дефектами. Если большинство пар решат не рожать детей с генетическими заболеваниями, то те пары, которые все же пойдут на это, подвергнутся травле со стороны общества. Кто-то боится, что тестирование повысит уровень абортов. Даже многие биоэтики, выступающие за аборты, считают, что решение о том, рожать или не рожать ребенка с определенной болезнью, является весьма противоречивым. В мемуарах «Неподвижная точка вращающегося мира» Эмили Рапп пронзительно описывает всю глубину своих отношений с сыном Ронаном, умершим от болезни Тея – Сакса в 2013 году.

Сторонники обязательного генетического тестирования обычно выступают за программы, направленные на выявление конкретных заболеваний, например болезни Тая – Сакса. Некоторые отмечают, что предубеждения, окружающие детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, оправданы, ведь этих страданий легко можно было избежать. Некоторые биоэтики даже приравнивают отказ от тестирования к форме жестокого обращения с детьми, отмечая, что никому из родителей не должно быть позволено обрекать на такие страдания своих детей.

45

Я лучше умру, чем прекращу голодовку

Заключенные в тюрьме строгого режима объявили голодовку в знак протеста против условий содержания. Они жалуются на переполненность, постоянное плохое обращение со стороны надзирателей и недавний запрет на курение. После шести недель отказа от пищи Тони, один из заключенных, настолько истощен, что рискует умереть, если не получит питательных веществ. Тони находится в сознании и говорит: «Я лучше умру, чем прекращу голодовку». Он категорически отказывается от искусственного питания.

Этично ли для тюремного врача ввести Тони снотворное, а затем «покормить» его через назогастральный зонд, который позволит питательным веществам попасть непосредственно в желудок?

Размышление: принудительное кормление заключенных

Протестующие и заключенные веками прибегали к голодовкам. Многие знают о голодовках суфражисток в начале XX века, голодовке Махатмы Ганди во время борьбы за независимость Индии, а также голодовке ирландских республиканцев 1981 года. Заключенные часто обладают минимальной автономией, и опасное для жизни голодание является одним из немногих доступных им способов гражданского неповиновения. Многие американцы знают, что правительство США принудительно кормило «противников», задержанных в Гуантанамо в 2000-х годах. Гораздо меньше людей понимают, что аналогичные методы применяются к обычным заключенным в системе уголовного правосудия США. Этот вопрос привлек внимание общественности в 2013 году, когда окружной судья Тэлтон Хендерсон предоставил калифорнийским тюремным врачам право насильственно кормить заключенных, объявивших голодовку.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В Уголовно-исполнительном кодексе Российской Федерации от 08.01.1997 № 1-ФЗ есть только одна статья 101 «Медико-санитарное обеспечение осужденных к лишению свободы», где в п. 4 сказано: «В случаях отказа осужденного от приема пищи и возникновения угрозы его жизни допускается принудительное питание осужденного по медицинским показаниям».

Лицом движения против принудительного кормления годами был Билл Колман, заключенный из Коннектикута. Колмана, который отказывался от еды в знак протеста против несправедливого, по его мнению, осуждения за изнасилование, с 2008 по 2014 год регулярно связывали, чтобы принудительно кормить из трубки. Этой забастовке был положен конец, когда Билла депортировали в родную Англию в конце срока.

Сторонники принудительного кормления выдвигают два аргумента. Во-первых, их беспокоит благополучие отдельных заключенных. Общество, утверждают они, имеет право предотвращать суицид, а заключенные, которые отказываются от пищи, просто совершают длительную попытку самоубийства. Даже если бы голодание было разрешено вне тюрем, заключенные являются уязвимой группой населения, и их способность принимать самостоятельные решения в таких важных делах, как самоубийство, ограничена. В интересах самих заключенных врачи несут моральную ответственность за сохранение их жизней. Во-вторых, сторонники принудительного кормления утверждают, что предотвращение голодовок необходимо для поддержания порядка в сложной и часто опасной пенитенциарной системе[45]. Если заключенные смогут беспрепятственно морить себя голодом, то авторитет надзирателей будет подорван, а заключенные и персонал окажутся в опасности.

Тем не менее принудительное кормление – не такая уж простая процедура. Американская медицинская ассоциация и Всемирная медицинская ассоциация осуждают эту практику, и многие защитники прав человека приравнивают ее к пыткам. Большинство профессиональных медицинских ассоциаций запрещают своим членам участвовать в принудительном кормлении.

Часто проводят аналогии с ролью врачей в смертной казни. Врачи обязаны служить как пациентам, так и обществу в целом, и любое значительное столкновение медицинских работников с правоохранительными органами должно иметь веское основание. Даже если кто-то считает принудительное кормление или смертную казнь этичными, это не означает, что врачи должны принимать в них участие.

46

Антивакцинаторы в зале ожидания

Доктор Лиз Уилсон – педиатр, ведущая частную практику. Среди ее пациентов есть Рики, годовалый сын Аделины и Роджера. В возрасте до двенадцати месяцев Рики поставили все запланированные прививки. Однако, когда родители приводят мальчика на плановый визит в двенадцать месяцев, Аделина говорит доктору Уилсон, что не хочет прививать сына от кори. «Я прочитала в интернете, что прививки могут вызывать аутизм, – говорит она. – И вообще риск заболеть очень низкий. Зачем зря вводить токсины в это крошечное тело?» Ни Аделину, ни Роджера не получается переубедить.

Доктор Уилсон знает, что летом в городе было несколько случаев заболевания корью, и как минимум один пациент скончался. Она боится, что Рики может заразиться и подвергнуть риску заражения других ее пациентов – тех, кто еще слишком мал или уже слишком стар для вакцинации.

Будет ли с ее стороны этично сказать Роджеру и Аделине, что она отказывается в дальнейшем лечить их ребенка?

Размышление: родительский отказ от прививок

Хотя некоторые решения родителей настолько необоснованны, что закон позволяет судам вмешиваться, все штаты как минимум признают ограниченное право родителей отказаться от вакцинации детей по медицинским показаниям. Многие штаты допускают исключения по религиозным или философским причинам. Однако право родителей на отказ от вакцинации не обязательно означает, что педиатры по юридическим или этическим причинам обязаны продолжать оказывать помощь их детям.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Право лечащего врача на отказ от ведения пациента закреплено в ФЗ 323 ч. 3 ст. 70.

Лечащий врач по согласованию с руководителем клиники может отказаться от наблюдения за пациентом и его лечения, а также уведомить в письменной форме об отказе от проведения искусственного прерывания беременности, если отказ непосредственно не угрожает жизни пациента и здоровью окружающих. Руководитель же должен организовать замену лечащего врача.

Случай с Рики отличается от многих других конфликтов в педиатрии, потому что доктор Уилсон беспокоится не только о здоровье Рики, но и о благополучии других своих пациентов. Как сказано в сценарии, многие из этих пациентов не могут быть привиты из-за возраста или медицинских противопоказаний. Кроме того, некоторые вакцины просто неэффективны для определенных пациентов, и единственный способ – держать их подальше от пациентов в группе риска. Если вакцинируется достаточное количество людей, то даже те, для кого вакцина неэффективна, будут защищены, поскольку вероятность их контакта с людьми, которые либо не были привиты, либо не получили эффекта от вакцины, будет очень низкой. Этот эпидемиологический принцип известен как «коллективный иммунитет».

Медицинское сообщество отрицает опасность развития аутизма вследствие прививки от кори, а слух этот распространился после мошеннического эксперимента, проведенного бывшим врачом Эндрю Уэйкфилдом. Тем не менее никакая вакцина не лишена риска. Как бы то ни было, коллективная выгода от вакцинации каждого ребенка для искоренения заболеваемости корью значительно перевешивает риски. Аделина и Роджер правы, говоря, что вероятность заразиться корью низкая, однако это связано лишь с тем, что большинство детей привиты. Если от прививок откажется больше семей, риск возрастет. Это называется «проблема коллективных действий» или «дилемма общих ресурсов». Можно сказать, что Аделина и Роджер, которые хотят воспользоваться низким риском, связанным с широким распространением вакцинации, являются «нахлебниками».

Люди, которые не делают прививки, но при этом надеются на остальных привитых, – самые обыкновенные нахлебники.

Врачи, работающие вне больниц, обычно могут выбирать пациентов, причем с очень маленькими ограничениями. Если доктор Уилсон даст Аделине и Роджеру достаточно времени, чтобы найти для Рики другого врача, она имеет полное право отказаться от них. Этично ли с ее стороны прерывать их терапевтические отношения в принудительной манере – это уже гораздо более сложный вопрос.

47

Улики в его ноге

Во время ограбления магазина вооруженный нападавший стреляет во владельца магазина по имени Сайлас. Получив ранение, Сайлас стреляет в ответ и ранит нападавшего в бедро. Владелец магазина умирает, не успев описать полиции преступника. Он пробормотал лишь: «Я выстрелил ему в ногу. Я выстрелил ему в ногу».

Может ли обыск подозреваемого затрагивать его внутренности? Зависит от того, насколько любопытные у него там доказательства.

Полиция подозревает известного преступника по имени Уэсли, который обратился в отделение неотложной помощи с огнестрельным ранением ноги. Полиция хотела бы сравнить пулю в его ноге с патронами, оставшимися в пистолете Сайласа. Однако, когда Уэсли узнает, что пуля может быть использована в качестве доказательства его вины, он отказывается от операции по ее извлечению. Врачи считают, что если пуля останется в ноге, то Уэсли будет страдать хронической болью и, возможно, начнет хромать, однако при условии надлежащего ухода за раной он вряд ли умрет или столкнется с серьезными долгосрочными последствиями. Нет никаких прямых доказательств связи Уэсли с преступлением, кроме пулевого ранения.

Может ли полиция заставить врачей извлечь пулю из ноги путем простой операции, требующей лишь местной анестезии, чтобы предоставить ее в ходе судебного разбирательства в качестве доказательства?

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В РФ врач будет принимать решение исходя из медицинских показаний и согласия пациента на медицинское вмешательство. Требовать от него вещдок полиция сможет, только если его извлекут по медицинским показаниям.

Размышление: обыск

Вопрос о хирургическом извлечении потенциальных улик возникает нечасто, но фигурирует в поразительно большом количестве юридических и этических споров. Четвертая поправка к Конституции США запрещает необоснованные обыски и изъятия, а каноны медицинской этики запрещают посягательства на физическую неприкосновенность, по крайней мере, когда речь идет о пациентах в здравом уме. Тем не менее преследование подозреваемых в преступлениях – это важный государственный интерес, нацеленный на защиту общественности, поэтому и врачам, и судьям сложно найти золотую середину в данном вопросе.

В 1970 годах адвокат Джон Кейн выдвинул аргумент в поддержку разграничений между малым и обширным хирургическим вмешательством. По мнению Кейна, обширные хирургические вмешательства ради извлечения улик недопустимы, однако малые операции могут быть разрешены в крайних случаях. В деле «Уинстон против Ли», рассмотренном Верховным судом, судья Уильям Бреннан установил стандарт «разумности», который учитывал как серьезность хирургического вмешательства, так и важность улик. Тем не менее Бреннан считал, что общее правило здесь недопустимо и что эти вопросы должны решаться с учетом особенностей конкретного случая. В случае Рудольфа Ли-младшего, грабителя, отказавшегося извлекать пулю из-под ключицы, Бреннан отметил, что у штата были «весомые дополнительные доказательства», благодаря которым необходимость в принудительной операции не стояла остро.

Фактором, усложняющим принудительное извлечение улик, является роль врачей. Установить право на принудительное извлечение улики хирургическим путем (это невозможно в РФ) – это одно, но заставить врачей принимать в нем участие – совсем другое, особенно если врачи не желают этого делать. Та же проблема часто возникает при принудительном заборе крови. Два штата, Гавайи и Айдахо, требуют от медицинского персонала проведения флеботомии[46], предписанной правоохранительными органами, даже если пациент сопротивляется. Только законы Южной Дакоты открыто защищают врачей, которые отказываются это делать. Когда речь идет о хирургических вмешательствах, суды в значительной степени опираются на готовность хирургов осуществить принудительное извлечение улик. Если ни один хирург не согласится на такую процедуру, то суды, скорее всего, не станут заставлять их это делать. (В России врач действует только в интересах пациента, а не следствия, – прим. науч. ред.)

Некоторые специалисты по этике утверждают, что любое хирургическое извлечение улик, проведенное против воли пациента, всегда неэтично. Для них удаление пули из ноги Уэсли является недопустимым. Однако этикам, согласным с принципом «разумности» судьи Бреннана, аргументы в пользу принудительного хирургического вмешательства кажутся достаточно весомыми: операция является малой, преступление – серьезным, а пуля играет роль решающей улики.

48

Эхо Таскиги

Лечение костной инфекции, или остеомиелита[47], обычно требует курса внутривенных антибиотиков продолжительностью от четырех до шести недель. Исследователи одного из американских университетов хотят проверить, может ли более короткий курс антибиотиков продолжительностью всего две недели оказаться эффективным в большинстве случаев. Однако исследование, в котором одна группа пациентов будет проходить двухнедельный курс лечения, а другая – четырехнедельный, никогда не одобрят в США, поскольку режим лечения продолжительностью от четырех до шести недель считается высокоэффективным.

Вместо этого ученые хотят провести свое исследование в развивающейся африканской стране, где у них сложились хорошие отношения с местными органами здравоохранения. В этой стране большинство пациентов с остеомиелитом не получают лечения, и многие из них в итоге умирают. Исследователи хотят предложить группе пациентов, которая в противном случае осталась бы вообще без лечения, пройти двухнедельный курс антибиотиков, чтобы проверить его эффективность. Они также готовы предложить другую базовую медицинскую помощь, однако никто из пациентов не получит более долгий курс антибиотиков, известный своей эффективностью.

Этично ли проводить подобное исследование в Африке, зная, что в США его бы запретили?

Размышление: исследовательские стандарты

История медицинских исследований в США связана с экспериментами над уязвимыми группами населения. Большинство людей знает об исследовании сифилиса Таскиги (1932–1972), в ходе которого врачи наблюдали за естественным течением сифилиса у группы бедных афроамериканцев, отказывая им в лечении. В США проводились и другие печально известные исследования. Так, ученые наблюдали за больными гепатитом детьми с нарушениями развития, содержавшимися в нью-йоркской школе Уиллоубрук, и больными малярией заключенными тюрьмы Стейтвилл в Иллинойсе. Историк Гарриет Вашингтон описывает большую часть пугающей истории экспериментов над афроамериканцами в книге «Медицинский апартеид» (2007). Подобные эксперименты привели к общественным протестам, принятию Национального закона о научных исследованиях (1974) и созданию Национальной комиссии по защите участников биомедицинских и поведенческих исследований. Отчет Бельмонта (1979) и Общее правило Министерства здравоохранения и социальных служб США (1981) привели к созданию институциональных наблюдательных советов, предназначенных для предотвращения подобных злоупотреблений в будущем.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России в 2004 году Министерством здравоохранения и социального развития РФ приказом № 57 был утвержден Комитет по этике, основной целью которого является обеспечение соблюдения этических норм при проведении клинических исследований лекарственных средств.

Во время эпидемии ВИЧ и СПИДа 1980–1990 годов исследователи поняли, что их усилиям по созданию менее дорогих и более эффективных лекарств мешают правила институциональных наблюдательных советов. Некоторые ученые перенесли свою научную работу в такие страны, как Уганда и Таиланд, поскольку в США она оказалась невозможной.

Многие из этих исследований были направлены на расширение знаний об уже существующих методах лечения, и ученые проводили их при отсутствии так называемого клинического равновесия, то есть уверенности в том, что один метод эффективнее другого. Кто-то испытывал новые методы лечения, отказавшись от старых, известных своей эффективностью.

Упомянутое в сценарии исследование остеомиелита попадает во вторую группу. Сторонники таких исследований утверждают, что, хотя испытуемые и не получают лечения, отвечающего принятым в развитых странах стандартам, они не только ничего не проигрывают в результате участия в исследовании, но часто и выигрывают. Некоторые испытуемые получают лечение, которое может сработать. Кроме того, им всем оказывают общую медицинскую помощь. Без эксперимента эти люди не получили бы ни того, ни другого. Разумеется, было бы логично проводить такие же эксперименты на американцах, которые находятся за чертой бедности или живут в изолированных районах, однако ни один институциональный наблюдательный совет не одобрил бы это.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России также этого бы не одобрили. Все клинические испытания в РФ проходят 4 фазы:

I – первые испытания лекарственного средства на людях проходят на здоровых добровольцах. Они ориентированы на установление переносимости, безопасности, наличие терапевтического действия препарата.

II – оцениваются эффективность и безопасность препарата у пациентов с конкретным заболеванием. Обычно это плацебо-контролируемые исследования.

III – лекарственное средство испытывается на больших группах пациентов различного возраста, с различной сопутствующей патологией по их добровольному согласию. В этих исследованиях изучаются все аспекты лечения, включая оценку показателя риск/польза. На основании результатов III фазы клинических исследований принимается решение о регистрации или отказе в регистрации лекарственного препарата.

IV – клинические исследования проводятся уже после того, как лекарственный препарат получил одобрение. Целью данных исследований является выявление отличий нового лекарственного препарата от других препаратов в данной фармгруппе, сравнение его эффективности по отношению к аналогам.

Министры здравоохранения нескольких стран разрешили западным ученым провести подобные исследования, надеясь, что их результаты улучшат доступ к медицинской помощи. Однако Марша Энджелл, бывший редактор «Медицинского журнала Новой Англии», оказалась одним из самых ярых критиков такой двойственной системы норм проведения исследований. По ее мнению, западные врачи обязаны во всем мире следовать тем же стандартам, что и в США.

Также возникает вопрос, как поступить с данными, полученными в результате неэтичных экспериментов. В качестве примера можно привести результаты экспериментов, проведенных в нацистских концентрационных лагерях. Гарвардский хирург Роберт Бергер насчитал тридцать таких проектов, наиболее известными из которых являются эксперименты по иммерсионной гипотермии[48], проведенные в Дахау нацистским врачом Зигмундом Рашером. Специалисты все чаще высказываются о том, что данные, полученные в результате подобных экспериментов, не имеют научной ценности. Такую позицию продвигают сам Бергер и Арнольд Рельман, еще один бывший главный редактор «Медицинского журнала Новой Англии», однако на результаты этих исследований все равно ссылаются в нескольких десятках журнальных статей. В 1980 годах эксперт по гипотермии Роберт Позос выступил в защиту потенциальной ценности нацистских экспериментов. Какой бы ни была ценность полученных нацистами данных, возникает вопрос о том, кому «принадлежит» наследие подобного исследования. Должны ли немногочисленные люди, выжившие в ходе этих страшных экспериментов, или защитники жертв холокоста иметь право голоса при определении ценности имеющейся информации?

В 1990 году в «Журнале Новой Англии» Энджелл заняла абсолютистскую позицию и высказалась против использования данных, полученных в результате экспериментов, которые проводились в развивающихся странах и считались неэтичными в США. Энджелл написала, что «использование таких данных сглаживает ужас произошедшего и в некотором смысле является проявлением неуважения к умершим и оскорблением чувств выживших». Тем не менее ее главные аргументы были больше нацелены на будущее: по ее мнению, публикация неэтичных данных побуждает других ученых продолжать поступать неэтично. Поскольку публикации являются валютой академической науки, она надеялась, что устранение основного стимула снизит вероятность неэтичного поведения. Мнение Энджелл оказалось очень влиятельным: многие другие редакторы последовали ее примеру. Независимо от этичности эксперимента, исследователям из сценария про остеомиелит было бы трудно найти уважаемый журнал, который согласился бы опубликовать их статью.

49

Это поможет другим, но не вам

Доктор Крашер, детский онколог, считает, что специфическая форма опухоли мозга у детей тесно связана с воздействием на ребенка определенных химических веществ в раннем возрасте. Чтобы проверить свою теорию, она хочет провести исследование, в ходе которого планирует сделать биопсию этих всегда смертельных опухолей и сравнить ее результат с информацией о химическом воздействии, предоставленной родителями этих детей. Она надеется, что в биоптате детей, подвергшихся химическому воздействию, будут обнаружены отличительные нейрохимические маркеры, а в биоптате пациентов, которые, по словам родителей, не подвергались воздействию химических веществ, этих маркеров не окажется. В долгосрочной перспективе она хочет доказать связь между воздействием химических веществ и развитием опухоли мозга, которая приведет к ограничениям в использовании таких веществ и в итоге спасет детские жизни.

Многие этические вопросы в медицине связаны с конфликтом интересов будущего и настоящего. До какой степени мы можем эксплуатировать проблемы последнего ради благополучия первого?

Проблема заключается в том, что дети, вовлеченные в исследование, не получат никакой выгоды. Им придется перенести биопсию опухоли мозга, связанную с такими рисками, как инфекция, кровотечение и боль в месте забора материала. Поскольку эти дети еще слишком малы, чтобы подписать информированное согласие на процедуру (большинству из них от трех до пяти лет), доктор Крашер планирует получить разрешение у родителей. Она надеется убедить их словами: «Подумайте о других родителях и детях, которым вы поможете».

Должно ли такое исследование быть одобрено?

Размышление: исследование или лечение?

Одно из фундаментальных отличий научных исследований от клинической медицины заключается в том, что субъекты исследования не должны ожидать выгоды от участия в нем. На самом деле субъектам исследования даже может быть причинен вред, как, например, в случае фармацевтических испытаний. Так, в 2010 году производитель лекарств Eli Lilly на поздней стадии остановил испытания семагацестата, многообещающего препарата от болезни Альцгеймера, после того как среди участников участились случаи снижения когнитивных способностей и рака кожи. В 2006 году все шесть участников испытания синтетического антитела TGN1412 тяжело заболели. Несмотря на широкую огласку негативных результатов, например смерти восемнадцатилетнего Джесси Джелсинджера в ходе испытания генной терапии, организованного Университетом Пенсильвании в 1999 году, многие люди ошибочно полагают, что они выиграют от участия в исследовании. Это ошибочное убеждение, впервые описанное специалистом по этике в области психиатрии Полом Аппельбаумом, называется терапевтическим заблуждением.

Медицинский социолог Гейл Хендерсон и ее коллеги считают, что терапевтическое заблуждение имеет место, когда «человек не понимает, что главной целью клинического исследования является получение генерализированного знания, независимо от потенциальной выгоды изучаемого вмешательства или других аспектов клинического исследования для пациента». Участвуя в научных исследованиях, пациенты часто упускают из виду тот факт, что они могут не получить выгоды. Многим обычным людям исследования и медицинские услуги кажутся очень похожими: в обоих случаях участвуют медицинские работники, порой одетые в белые халаты и выдающие таблетки. Часто участники исследований отчаянно нуждаются в помощи, поскольку уже испробовали все возможные средства.

Дисбаланс сил между научными экспертами, которые обычно являются врачами, и пациентами только больше усложняет ситуацию. Многие субъекты исследований, получающие экспериментальные препараты от врачей, верят (ошибочно), что врачи не подвергнут их риску. В педиатрии родители испытуемых склонны к таким же заблуждениям и неоправданному оптимизму. Возникает вопрос, насколько родители потенциальных участников исследования доктора Крашер понимают, что их дети не получат никакой выгоды.

Федеральное правительство относит детей к уязвимым группам населения, куда также входят беременные женщины, люди с когнитивными нарушениями и заключенные. Все эти люди требуют особой защиты, когда принимают участие в исследованиях. В случае с доктором Крашер дети столкнутся с реальным риском медицинских осложнений, не получая никакой выгоды. Кроме того, они слишком малы, чтобы дать осознанное согласие на такой риск. Федеральное правительство США позволяет комитету по этике одобрять подобные исследования только в исключительных случаях. Например, когда риск невысок, а исследование является важным «для понимания или облегчения заболевания, или состояния субъекта». (Если исследование не соответствует этим требованиям, Департамент здравоохранения и социальных служб США может при определенных обстоятельствах созвать группу экспертов, чтобы одобрить его проведение.)

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России независимый комитет по этике принимает соответствующие решения на основании Приказа Министерства здравоохранения РФ от 1 апреля 2016 г. № 200н «Об утверждении правил надлежащей клинической практики», где четко сказано в п. 52: «Исследователь информирует участника клинического исследования или его законного представителя о том, что клиническое исследование носит экспериментальный характер, участие лица в клиническом исследовании является добровольным и оно может отказаться от участия в клиническом исследовании в любой момент…».

На практике доктор Крашер должна убедить комитет по этике в том, что риски, сопровождающие биопсию опухоли мозга, незначительны для пациентов и что собранная информация будет иметь большое значение для исследования рака. Однако институциональные наблюдательные советы известны отсутствием сочувствия к исследователям, поэтому доктору Крашер могут не позволить воплотить в жизнь ее планы.

50

Литий в воде

Несколько надежных эпидемиологических исследований показали, что в тех регионах мира, где в питьевой воде естественным образом содержится литий, уровень самоубийств ниже. (Актуальной считается теория, что литий – это защитный фактор в развитии мозга, поэтому воздействие лития на организм в течение десятилетий предотвращает самоубийства.) Воздействие следов лития не приводит к явным отрицательным побочным эффектам, однако для выявления рисков пока было проведено мало долгосрочных исследований.

Если службы водоканалов разных стран уже добавляют очищающие вещества в воду и фильтруют ее, то почему возникает вопрос этичности добавления вещества, улучшающего психическое состояние?

Эпидемиологические исследования лития привлекли внимание Отиса, мэра маленького английского города, где уровень самоубийств является одним из самых высоких в западных странах. Отис предлагает добавить следовое количество лития в питьевую воду и проверить, поможет ли это. Он считает, что в долгосрочной перспективе это может предотвращать до пятидесяти смертей ежегодно. «Если вы не хотите подвергаться воздействию лития, – говорит Отис, – всегда можете купить бутилированную воду».

Этично ли предложение Отиса?

Размышление: предотвращение самоубийств

Данных, подтверждающих связь между литием в питьевой воде и более низким уровнем самоубийств, удивительно много. Исследования, проведенные в Техасе, Японии, Австрии и Греции, привели ученых к похожим выводам. Техасское исследование также показало снижение уровня таких преступлений, как убийства и изнасилования (следует отметить, что речь идет не о дозировке лития, используемой для лечения психических заболеваний, а о следовом количестве, измеряемом в микрограммах на литр). Можно провести аналогию со следовым количеством фтора, добавляемым в питьевую воду для предотвращения кариеса. Центры по контролю и профилактике заболеваний США называют фторирование воды (в России такую технологию не применяют, водопроводная вода не фторируется, – прим. науч. ред.) одним из десяти величайших достижений общественного здравоохранения XX века, однако против него по-прежнему выступают сторонники альтернативной медицины, либертарианцы[49], последователи Научной Церкви Христа и другие представители правого и левого политического крыла. Даже если литий снижает уровень самоубийств, это не значит, что его необходимо добавлять в питьевую воду. Принимая такое решение, нужно учитывать экономические расходы, права тех, кто не одобряет добавление лития, и потенциальные побочные эффекты воздействия этого химического элемента. Считается (точных данных нет, но это вполне возможно), что люди, подверженные воздействию лития, реже совершают суицид, но при этом являются менее творческими и храбрыми.

Один из аргументов против добавления лития связан с «доверием к природе» – верой в то, что все происходящее естественным путем лучше и полезнее (это понятие не нужно путать с «натуралистической ошибкой», несвязанной концепцией, предложенной британским философом Г. Э. Муром). Многие вещества, встречающиеся в природе, например мышьяк, довольно токсичны, а синтетические вещества, такие как аспирин, обладают хорошим терапевтическим действием. В некоторых регионах литий естественным образом содержится в питьевой воде, но это мало говорит нам об этичности его добавления в воду там, где он отсутствует. Кажется, что с точки зрения морали нет большой разницы между перенаправлением воды, содержащей литий, в области, где лития в воде нет, и искусственным добавлением этого металла в питьевую воду. Результаты будут идентичными, хотя один из этих вариантов, возможно, менее естественный.

При оценке ресурсов общего пользования, таких как питьевая вода, следует думать не о естественности, а о пользе для здоровья и службе обществу. Достичь консенсуса по такому вопросу нелегко, что становится очевидным на примере конфликта по поводу фторирования воды. Пока общественность не осознает нелогичность доверия к природе, предложения вроде того, что выдвинул Отис, вряд ли получат поддержку.

51

Почему вы не предупредили, что я подвергаюсь риску?

Несколько форм рака толстой кишки являются наследственными и проявляются в раннем возрасте. Детям пациентов с такими формами рака рекомендуется часто проходить колоноскопию, чтобы выявлять предраковые новообразования, которые необходимо удалять либо автономно, либо вместе с толстой кишкой. Онкологам известно об этом с 1950 годов.

В 1995 году у Мо диагностировали ранний рак толстой кишки. У пациентов с этим вариантом наследственного рака болезнь обычно проявляется в возрасте от сорока до семидесяти лет. Мо было сорок два. Он сказал доктору Джекиллу, своему онкологу, что его семья ни при каких условиях не должна узнать о диагнозе. «Это мое дело, – сказал он. – Зачем их беспокоить, если это может их не коснуться лет до семидесяти?» Дети Мо выросли, считая, что их отец умер от кишечной непроходимости.

Через двадцать лет после смерти Мо у его старшей дочери Морин диагностируют рак толстой кишки. Ей сорок один год. Онколог сообщает ей о генетическом характере заболевания, и она поднимает историю болезни отца. В коробке с его документами она обнаруживает записи о лечении, сделанные доктором Джекиллом. Она узнает, что у отца был рак толстой кишки. Морин незамедлительно обращается к адвокату и подает в суд на доктора Джекилла, который все еще работает, за врачебную халатность. Согласно срокам исковой давности, установленным в ее штате, она еще может подать иск.

Должен ли доктор Джекилл понести ответственность?

Размышление: наследственные заболевания и конфиденциальность

За последние полвека юридические и этические обязанности врачей по отношению к лицам, которые не являются их пациентами, значительно расширились. Если раньше требования о конфиденциальности отношений врача и пациента освобождали врачей от большинства обязательств перед третьими лицами, то сегодня суды значительно смягчили эти требования. Многие законы штатов, смоделированные на основе «Правила Тарасовой», обязывают психиатров предупреждать потенциальных жертв опасных пациентов. Некоторые штаты требуют от врачей, лечащих пациентов с заразными заболеваниями, предупреждать членов их семей о риске. В деле «Брэдшоу против Дэниэла» (1993) суд Теннесси впервые обязал врачей предупреждать также родственников незаразных пациентов. В этом деле жену мужчины, больного пятнистой лихорадкой Скалистых гор, не предупредили, что она могла подхватить эту болезнь там же, где ее муж. Позднее она тоже умерла, и ее семья выиграла судебный процесс на том основании, что женщине не порекомендовали обратиться за медицинской помощью. В некоторых штатах были введены законы об обязательном информировании партнера, согласно которым врачи были обязаны сообщать о ВИЧ-инфицированных пациентах в органы здравоохранения, которые затем информировали о риске всех, кто мог заразиться. Широкое распространение генетических заболеваний и генетического тестирования подняло вопрос о том, какие обязательства несут врачи перед родственниками пациента, которые могли унаследовать эти заболевания.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Здесь Россия не исключение: существуют Методические указания МУ 3.1.3342-16 «Эпидемиологический надзор за ВИЧ-инфекцией», где сказано, что медицинские организации предоставляют в территориальные органы и учреждения Роспотребнадзора информацию в рамках форм государственного и отраслевого статистического наблюдения в установленном порядке. Передача информации о случае ВИЧ-инфекции осуществляется в соответствии с федеральными, региональными, ведомственными нормативными и правовыми актами. Информация о случае ВИЧ-инфекции сохраняется в учреждении, поставившем диагноз, а также направляется в организации, занимающиеся сбором или анализом данных. При этом необходимо соблюдение конфиденциальности, за исключением случаев, указанных в нормативно-правовых актах.

Сообщать партнеру о ВИЧ также необходимо, ведь за заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией полагается уголовная ответственность и срок лишения свободы до 3 лет.

Первые два суда, рассматривавшие вопрос о необходимости сообщать родственникам пациента о риске генетического заболевания, решили его по-разному. В деле «Пате против Трелкеля» (1995) Верховный суд Флориды, отмечая важность конфиденциальности отношений врача и пациента, постановил, что врач выполнил свои обязанности, предупредив саму пациентку о риске, которому подвергаются члены ее семьи. Таким образом, не врач, а пациентка была морально обязана предупредить родственников, находящихся в зоне риска. Годом позже суд Нью-Джерси вынес абсолютно противоположное решение по аналогичному делу. Он признал виновным в халатности врача, не предупредившего ребенка пациента о риске развития наследственного рака толстой кишки. Сегодня принято предупреждать пациентов об опасности, грозящей их родственникам, однако вопрос о том, как действовать, когда пациенты хотят сохранить такую информацию в тайне, остается спорным.

Этично ли для врача не сообщать родственникам пациента о наследственных заболеваниях? А этично ли заставлять врача нести ответственность не за своих пациентов?

Американское общество генетики человека и Президентская комиссия по изучению этических проблем в медицине и биомедицинских и поведенческих исследованиях дали конкретные рекомендации по сообщению о генетических рисках родственникам пациента. Согласно политике Американского общества генетики человека, это сообщение должно отвечать четырем критериям: 1) попытки убедить пациента сообщить его семье о риске не удались; 2) риск причинения серьезного вреда высок; 3) можно идентифицировать конкретного родственника в группе риска; 4) существуют методы профилактики и лечения, или ранний мониторинг снижает риск. Эти руководящие принципы противоречат принципам Американской медицинской ассоциации, выступающей за сохранение конфиденциальности.

В отличие от доктора Джекилла, который не может устранить ущерб, нанесенный Морин, в будущем врачи могут заранее предупреждать пациентов, что они нарушат конфиденциальность, чтобы защитить родственников в группе риска. Такое «честное предупреждение», может, конечно, заставить некоторых пациентов отказаться от получения эффективной медицинской помощи, однако большинство, вероятно, смирится с этим как с неизбежным следствием лечения. Такой подход устранит необходимость судебного разбирательства в будущем, хотя и не поможет судье понять, какое решение принять по делу доктора Джекилла.

52

Границы между мышами и людьми

У исследователя-невролога возникает инновационная идея об изучении механизмов заболеваний, поражающих клетки мозга, например болезни Паркинсона и болезни Альцгеймера. Она хочет ввести клетки человеческого мозга в эмбрионы мышей и проследить за их развитием. Она предполагает, что мозг этих эмбрионов будет наполовину мышиным и наполовину человеческим. Мыши-гибриды будут безболезненно умерщвлены задолго до рождения, после чего исследователь изучит их гибридный мозг на наличие рудиментарных элементов человеческого сознания. В долгосрочной перспективе она надеется создать мышей, на которых можно будет тестировать новые препараты для лечения серьезных человеческих заболеваний.

Следует ли позволить исследователю провести этот эксперимент?

Размышление: гибриды людей и животных

До 1970 годов химеры (гибриды разных видов) в основном оставались персонажами мифов. Однако после того как биологи из Стэнфордского университета Пол Берг и Ричард Маллиган успешно пересадили гены гемоглобина кроликов в почки приматов, ученые начали стремительно продвигаться в этой области. Гематолог из Невадского университета заявил, что ему удалось вывести овец с частично «гуманизированной» печенью. Лаборатория в клинике Майо произвела «свиней с человеческой кровью». Китайские исследователи добились слияния человеческих клеток кожи с кроличьими яйцеклетками. Однако наиболее значительный и противоречивый шаг в этой области был сделан, когда Ирвинг Вайсман, профессор кафедр патологии и биологии развития Стэнфордского университета, получил разрешение на создание эмбрионов мышей с мозгом с человеческими нейронами. Вайсман ранее производил мышиные эмбрионы, мозг которых был на один процент человеческим, однако надеялся, что использование только человеческих нейронов в сочетании с глиальными клетками[50] мышей позволит создать модель для изучения в лаборатории нервной ткани человека.

Вряд ли человек сможет когда-либо сравниться с природой по многообразию форм жизни.

Противники создания гибридов животных и человека особенно обеспокоены использованием нервной ткани в этих экспериментах. Критики боятся, что у мышей с клетками человеческого мозга могут развиться некоторые человеческие когнитивные способности и что они будут испытывать страдания, подобные человеческим. Эти биоэтики часто считают создание гибридов оскорблением человеческого достоинства. Они также выражают опасения по поводу целостности видов и уникальности человека, которую колумнист Уэсли Дж. Смит назвал «человеческой исключительностью». По мнению некоторых людей, создание мышей с человеческими характеристиками также делает людей более похожими на мышей. Сенатор от Канзаса Сэм Браунбэк неоднократно предлагал запретить создание гибридов животных и человека в исследовательских целях, однако его законопроекты не проходили дальше.

Даже этики, которые в принципе поддерживают подобные исследования, призвали ученых к осторожности. В статье, опубликованной в престижном «Американском журнале биоэтики», юрист Генри Грили и его коллеги отметили, что, даже если эти эксперименты отвечают основным требованиям этики по своей сути, они все равно очень проблематичны, поскольку взволновали общественность, «подорвав поддержку… других полезных биомедицинских исследований». Тем не менее первоначальные тревоги по поводу эксперимента Вайсмана в значительной степени исчезли, и гибриды мышей и человека сегодня все чаще становятся субъектами научных исследований. Наиболее яркая особенность сценария, приведенного в начале главы, заключается в том, что, хотя во многих университетах перспектива создания мышей с наполовину человеческим мозгом не является ни удивительной, ни сомнительной для исследователей, она до сих пор остается крайне спорной для значительного сегмента американского общества.

53

Лечить диктатора

Фоззи – жесткий диктатор богатой страны, которая уже давно состоит в военном альянсе с Соединенными Штатами. У Фоззи диагностируют редкую форму лейкемии, рака крови, устойчивого к традиционной химиотерапии. Однако в крупной американской больнице вскоре должно начаться клиническое испытание многообещающего, но экспериментального препарата, который, возможно, позволит диктатору излечиться. Фоззи оформляет срочную визу и договаривается с больницей об участии в исследовании, которое является единственной реальной возможностью спасти ему жизнь.

Доктор Стивен Стрэндж, заведующий онкологическим отделением, сначала позволяет Фоззи пройти экспериментальное лечение. Однако в день прилета Фоззи, непосредственно перед началом лечения, друг доктора Стрэнджа дает ему книгу о нарушениях прав человека в стране диктатора. Доктор Стрэндж читает ее и узнает, что правительство Фоззи виновно в гибели тысяч мирных жителей. Оно замешано в сексуальном насилии, пытках и даже каннибализме. Доктора Стрэнджа беспокоит тот факт, что лечение, возможно, позволит Фоззи продолжать править, когда его народ не имеет доступа к базовой медицинской помощи и лишен фундаментальных прав. «В той стране множество людей умирает от лейкемии, – говорит друг доктора Стрэнджа. – Никому из них не позволяют приехать в США ради экспериментального лечения».

Этично ли со стороны доктора Стрэнджа отказать Фоззи в экспериментальном лечении?

Размышление: права человека и лечение

Лидеры развивающихся стран, как диктаторы, так и избранные демократическим путем, уже давно ездят в богатые западные страны за медицинской помощью. В результате ведущие демократии часто спасают самых жестоких правителей планеты. В 2012 году эфиопский политик Мелес Зенауи умер во время лечения в Бельгии. В том же году наследный принц Саудовской Аравии прошел лечение рака в Кливленде, а позднее умер в Женеве. В 2009 году Испания приняла у себя умирающего габонского диктатора Омара Бонго, а в 2017-м – ангольского политика Жозе Эдуарду душ Сантуша. Германия приветливо принимает Нурсултана Назарбаева, приезжающего на регулярные медицинские осмотры. Профессор Йен Тейлор, эксперт по африканской политике, сказал, что из десяти африканских лидеров, умерших по естественным причинам в 2000–2015 годах, все проходили лечение в зарубежных странах, и восемь из них умерли за границей. Во многих африканских странах нарушаются права человека и население имеет крайне ограниченный доступ к качественной медицинской помощи. Вероятно, самый известный случай произошел, когда президент Джимми Картер позволил иранскому шаху лечь на операцию в больницу на Манхэттене в 1979 году. Решение Картера, подвергшееся критике в США и во всем мире, привело к крупному внешнеполитическому кризису.

Удивительно, но сообщество биоэтиков практически не высказывается на эту тему. Как правило, медицинская этика предполагает аполитичность медицины. Когда в Бахрейне в 2011 году судили медицинских работников, включая медсестру Рулу аль-Сафар, за оказание первой медицинской помощи антиправительственным протестующим, многочисленные международные медицинские ассоциации раскритиковали действия бахрейнского правительства. Точно так же группы врачей осудили нападения на медицинских работников во время гражданской войны в Сирии. Однако эти усилия по сохранению аполитичности медицины мешают тем же организациям высказываться против попыток диктаторов получить медицинскую помощь за границей. Хотя кто-то предлагает ввести правила, по которым мировые лидеры будут обязаны получать медицинскую помощь в своих странах, эти предложения далеки от реальности.

Если не лечить всех заключенных, может пострадать невинно осужденный.

Тот факт, что американское правительство выдало Фоззи визу, вовсе не означает, что доктор Стрэндж обязан его лечить. В действительности врачи не обязаны лечить тех, с кем у них нет сложившихся отношений. (Можно было бы заявить, что такие отношения были установлены, когда доктор Стрэндж первоначально согласился включить Фоззи в клинические испытания, но из-за неначатого лечения данный факт можно оспорить.) Пациентам постоянно отказывают в потенциально спасительных экспериментальных методах лечения, что часто связано с обстоятельствами, не поддающимися контролю с их стороны, например из-за ограниченного числа участников. В отличие от Фоззи эти люди порой умирают, даже не зная, что спасительные испытания проводятся.

Доктор Стрэндж, возможно, примет во внимание более глобальные последствия своего отказа лечить Фоззи. Результатом может стать дальнейшая политизация медицины, из-за которой таким группам, как Всемирная организация здравоохранения и Международный совет медицинских сестер, будет еще сложнее выступать против плохого обращения с врачами за границей. Или же отказ может привлечь внимание общественности к жертвам несоблюдения прав человека в стране диктатора Фоззи. И все же врачи часто ограничены в попытках предать свой отказ гласности: обычно диктаторы хотят, чтобы их лечение держалось в тайне, и законы о конфиденциальности не позволяют врачам разглашать такую информацию без разрешения. Правда заключается в том, что публика не знает, сколько диктаторов с плохой репутацией ищут медицинской помощи за границей. Врачи могут постоянно отказывать таким автократам в своих услугах. Нет способов узнать это точно. И все же тот факт, что общественности вряд ли станет известно о решении доктора Стрэнджа, не освобождает его от выбора, связанного с оказанием помощи спорному пациенту.

Часть V

Практические вопросы

Медицинскую этику часто сводят к вопросу о том, что должно быть сделано. В контексте современной системы здравоохранения необходима также оценка того, что можно сделать. Когда-то регулируемое неофициальными профессиональными нормами, здравоохранение сегодня подчиняется сложным федеральным и местным законам, включая Закон о мобильности и подотчетности медицинского страхования 1996 года и Закон о защите пациентов и доступном здравоохранении 2010 года.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В нашем случае это Федеральный закон «Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации» от 29.11.2010 № 326-ФЗ и Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 № 323-ФЗ.

Когда-то врачи несли ответственность прежде всего за своих пациентов и коллег, а теперь находятся в паутине нормативных актов, больничных уставов и страховой бюрократии. Один из наиболее проблемных вопросов современной медицины звучит следующим образом: как отвечать интересам своих пациентов в контексте системы, которая часто усложняет оказание медицинских услуг? Поскольку медицина становится скорее бизнесом, чем призванием, многим врачам приходится решать проблемы, связанные с ограничением затрат и нехваткой ресурсов. Проблемы, возникающие в медицинском бизнесе, стали хлебом для многих «гуру» здравоохранения и проклятием для биоэтиков, работающих в больницах.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В США биоэтики присутствуют в штате многих больниц, в России их нет ни в одной.

54

Обследование будущих работников

Крупномасштабное исследование показало, что люди, которые имеют определенные генетические маркеры на пятнадцатой хромосоме и курят сигареты, гораздо более склонны к развитию рака легких, чем те, кто не имеет таких маркеров. Это исследование привлекает внимание Ирвина, владельца компании Happy & Healthy Tobacco, производящей сигареты. Ирвин боится, что у его сотрудников, многие из которых курят, разовьется рак легких, что негативно скажется как на затратах компании на здравоохранение, так и на ее репутации в обществе. Он хочет, чтобы все будущие сотрудники проходили тест на эти генетические маркеры, и планирует брать на работу только тех, у кого результат теста будет отрицательным.

Стоит ли обществу позволить ему требовать от будущих сотрудников прохождения такого теста?

Размышление: генетическая дискриминация

В 2008 году Конгресс при поддержке двух партий принял Закон о недискриминации генетической информации. И Билл Клинтон, и Джордж У. Буш выдвигали такой законопроект. В Сенате он получил 95 голосов из 95, а в Палате представителей – 414 из 415 (против проголосовал только конгрессмен-либертарианец Рон Пол). Закон запрещает дискриминацию по генетическому признаку в сфере занятости населения и страхования здоровья (в РФ такого нет в правовом поле) (примечательно, однако, что это не касается страхования жизни и страхования доходов на случай нетрудоспособности, из-за чего генетическое тестирование продолжает проводиться). Цель закона заключалась в том, чтобы побороть «геноизм». Этот термин придумал кинорежиссер Эндрю Никкол для описания дискриминации человека на основании генетического резюме. Хотя работодатели могут проверить работников на болезни, способные принести вред в настоящем, они не могут проверить их на заболевания, которые, возможно, разовьются в будущем. Таким образом, автобусная компания могла бы получить разрешение проверять работников на генную мутацию, способную вызывать внезапные сердечные приступы или припадки в настоящем, но ей не позволили бы провести тест на мутацию, грозящую слепотой в будущем.

Противники закона сравнивают генетическую дискриминацию с расовыми предрассудками. Его сторонники, однако, опровергают эту аналогию. Колумнист Эндрю Салливан написал в «The New York Times»: «Смысл законов против расовых предрассудков связан с искоренением иррациональной предвзятости на основе нерелевантных характеристик. Смысл законов против генетической дискриминации – искоренить рациональную предвзятость, основанную на релевантной информации». [Курсив добавлен.] Хотя Салливан соглашается с тем, что генетическая информация «спекулятивна», он утверждает, что результаты вступительных экзаменов не менее спекулятивны: некоторые люди, получившие низкую отметку, могут вполне успешно учиться в университете, однако это не значит, что экзамены не имеют прогностической ценности. Таким образом, план Ирвина нанимать на работу только тех соискателей, у которых результат теста на маркеры на пятнадцатой хромосоме отрицательный, можно назвать абсолютно рациональным, независимо от его справедливости.

Многие люди считают дискриминацию, основанную на генетических рисках, способных проявиться в будущем, несправедливой, но действительно ли она более несправедлива, чем дискриминация, основанная на уже проявившихся признаках? Никто не ждет, что автобусная компания наймет на работу слепого водителя, так зачем ждать, что она наймет водителя с генной мутацией, из-за которой его вероятность ослепнуть в течение пяти лет – 99 процентов? Компания будет растрачивать ресурсы на обучение сотрудника, который не сможет работать в ближайшем будущем, а сотрудник лишится возможности овладеть навыками, которые будут ему полезны и после того, как он ослепнет, а не только в настоящем.

Тем не менее беспокойство вызывают потенциальные сотрудники, имеющие заболевание, которое помешает их трудоустройству в любом другом месте. Легко представить себе ситуацию, когда компании за пределами табачной промышленности также отказываются нанимать работников с положительным результатом теста на маркеры рака легких на пятнадцатой хромосоме. Закон предусматривает общие меры защиты от дискриминации при устройстве на работу таких генетически несчастливых людей. Как разрешить рациональную генетическую дискриминацию, не лишая возможностей тех, кто проиграл в так называемую генетическую лотерею, остается неразрешенной этической дилеммой.

55

Я хочу белого хирурга

Пациент по имени Гектор поступил в больницу для экстренной аппендэктомии. Без операции он подвергается высокому риску разрыва аппендикса и последующей смерти. Пациент, который является известным активистом движения за превосходство белых, согласен на операцию только при условии, что его будут оперировать европеоидные хирурги. Гектор говорит, что в операционной может присутствовать «цветной» медицинский персонал, например медсестры, но они не должны касаться его тела. Если больница не сможет удовлетворить его просьбу, то, по словам Гектора, он скорее умрет, чем предаст свои убеждения.

Должна ли больница предоставить ему бригаду белых хирургов? Если нет, то как следует поступить: провести операцию против воли пациента или позволить ему умереть?

Размышление: предрассудки пациентов

Просьбы, связанные с личностью медицинского работника, возникают часто. Некоторые из них, например, требование члена ку-клукс-клана предоставить ему белого врача, кажутся большинству людей неприемлемыми и даже отвратительными. Другие, например желание беременной девочки-подростка пройти первый осмотр у гинеколога-женщины, многим кажутся гораздо более разумными.

Множество случаев находится в серой зоне между этими крайностями. Скажем, афроамериканский пациент, который просит предоставить ему афроамериканского психиатра, поскольку боится, что белый врач не сможет понять его страданий. В игру также вступают практические сложности и неприятные последствия: пациент, которому отказали в сиделке определенной этнической или гендерной принадлежности, может искать предлоги для увольнения персонала, не соответствующего его требованиям, до тех пор, пока требования не будут выполнены.

Хотя данные о расовых предпочтениях пациентов отсутствуют, исследования показывают, что значительное число пациентов имеет личные предпочтения, связанные с полом врачей. Исследование 2005 года продемонстрировало, что дети больше доверяют врачам женского пола, а их родители – мужского. Однако в результате исследования, проведенного в 2016 году, выяснилось, что только одному из десяти взрослых пациентов важен пол врача – тем не менее это все равно высокий процент в масштабах всего населения. (Еще больше усложняет эту тему исследование, описанное в «Журнале американской медицинской ассоциации» в 2017 году. Оно показало, что некоторые пожилые пациенты быстрее выздоравливают, когда их лечат врачи женского пола.) Религиозные убеждения также влияют на ситуацию. Разумные люди могут посочувствовать ортодоксальному раввину, который хочет, чтобы простатэктомию[51] провел уролог-мужчина, поскольку, согласно его религии, к нему не должны прикасаться чужие женщины, если этого можно избежать. Гораздо меньше людей с пониманием отнесутся к пациенту, который просит предоставить ему уролога мужчину, потому что, по его мнению, «женщины слишком эмоциональны, чтобы резать уверенно».

Когда медицинская помощь превращается в медицинские услуги, пациенты начинают предъявлять собственные требования к врачам, часто далекие от логики и рассудка.

Больницы и суды обычно предпочитают не тратить время и энергию на выяснение мотивов тех, кто выдвигает требования, связанные с расой и полом медицинских работников, но в случае с Гектором у больницы есть три варианта. Она может исполнить просьбу Гектора и предоставить ему бригаду из белых хирургов. Может отклонить просьбу, объявить случай экстренным и, несмотря на желание пациента, пригласить многонациональную хирургическую бригаду. Еще больница может предпринять попытку исполнить просьбу Гектора о белых хирургах, но прислушаться к его желанию умереть, если найти белых хирургов не удастся. Лишь немногие пациенты имеют настолько же сильные убеждения, как Гектор, поэтому удовлетворение подобных редких просьб вряд ли приведет к значительным сбоям в оказании медицинской помощи. Если больница позволит Гектору умереть из-за его сомнительных убеждений, врачей могут обвинить в том, что они не соблюдают благородные традиции медицины. В то же время исполнение подобных просьб может привести к появлению клейма неполноценности на некоторых представителях этнических, расовых или гендерных групп, что приведет к деморализации. Ситуация особенно усложнится, если одни и те же группы врачей будут постоянно отстраняться от работы, поскольку результатом такого отстранения станет принятие обществом подобных предрассудков.

56

Мы не говорим старикам, что у них рак

Агата – девяностолетняя женщина, которую привозят в больницу из-за кровохарканья. У нее быстро диагностируют рак легких в терминальной стадии. Прежде чем доктор Живаго, дежурный врач, успевает сообщить Агате о ее диагнозе, Делия, дочь пациентки, приезжает в больницу и просит о встрече с врачом. Она объясняет доктору Живаго, что ее мать выросла в маленькой изолированной кавказской стране и переехала в США в семьдесят с небольшим лет, когда произошел распад Советского Союза. «В нашей культуре мы не сообщаем старикам, что у них рак, – говорит Делия. – И, конечно, мы не говорим им, что они умрут. Пожалуйста, скажите, что у нее инфекция и что беспокоиться не о чем. Поверьте, она не хочет знать правду».

Виктор, брат Делии, приезжает через несколько минут и тоже просит доктора Живаго не сообщать его матери о смертельном диагнозе. «Мама мыслит как люди, с которыми она выросла, а не как американцы, – объясняет он. – Ни один врач в ее родной стране даже не подумал бы сказать пациенту, что тот умирает. Какое право вы имеете лишать нашу мать надежды? Кроме того, какой смысл огорчать ее, если сделать все равно ничего нельзя?»

Должен ли доктор Живаго скрыть диагноз и прогноз от своей пожилой пациентки?

Размышление: автономия и культура

Один из основополагающих принципов современной американской медицины заключается в том, что у пациентов должно быть право самостоятельно принимать решения, касающиеся их здоровья. Можно сравнить это с правилом Фрэнка Синатры: «Я сделаю это по-своему». Чтобы пациенты могли принимать обдуманные решения, врачи должны проинформировать их о диагнозе и вариантах лечения. Стоит отметить, что так было не всегда: в 1961 году известное исследование, проведенное врачом Дональдом Океном, показало, что 90 процентов врачей не сообщали пациентам о раке в терминальной стадии. Утаивание этой информации остается стандартной практикой в некоторых незападных странах.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Но не в России. Это право закреплено в ст. 22 323 ФЗ Закона об охране здоровья граждан РФ, где в п. 1 и 2 сказано, что каждый имеет право получить в доступной для него форме имеющуюся в медицинской организации информацию о состоянии своего здоровья, в том числе сведения о результатах медицинского обследования, наличии заболевания, об установленном диагнозе и о прогнозе развития заболевания, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных видах медицинского вмешательства, его последствиях и результатах оказания медицинской помощи.

Информация о состоянии здоровья предоставляется пациенту лично лечащим врачом или другими медицинскими работниками, принимающими непосредственное участие в медицинском обследовании и лечении.

Возникает вопрос, как лечить Агату: как других американских пациентов или в соответствии с культурными нормами ее родной страны. Разумеется, врачи хотели бы прислушаться к ее желаниям, однако им сложно выяснить эти желания без ущерба для себя. Доктор Живаго мог бы спросить: «Вы бы хотели, чтобы я сказал вам, что вы умираете от рака?» К сожалению, это примерно то же самое, что спросить супруга(-у): «Ты бы хотел(-а), чтобы я признался(-ась) тебе в изменах?» Такая формулировка вопроса делает мотив разговора очевидным.

В случае Агаты можно поинтересоваться о здоровье членов ее семьи в рамках серии общих вопросов. Например, можно спросить: «Кто-нибудь в вашей семье умирал от рака?» Большинство пациентов, основываясь на среднестатистических данных, ответит: «Да». Далее врач может спросить: «Как вы или ваши близкие справлялись с ситуацией? Вы сообщили диагноз тому человеку?» Если пациент ответит: «Конечно, нет. Вы с ума сошли, доктор? Зачем нам было это делать?» – тогда у врача будет четкое указание, как, по мнению пациента, должен быть рассмотрен его случай. Точно так же определить дальнейшие действия поможет ответ: «Конечно, сообщили». Однако такие методы прояснят ситуацию не во всех случаях.

Незнание человека о том, что он умирает, может привести к юридическим и психологическим проблемам для него и близких.

Согласно одному из подходов, в подобных ситуациях важно определить, возможны ли варианты лечения. Если сделать действительно ничего нельзя, то в утаивании информации есть смысл. Однако если решение о лечении только предстоит принять (как вариант, о паллиативной лучевой терапии), то в случаях, когда предпочтения пациента относительно знания своего диагноза невозможно определить, рекомендуется раскрыть диагноз. Недостаток такого подхода заключается в том, что каждому пациенту в конце жизни приходится принимать важные решения, не все из которых относятся к медицинской помощи. Если Агата узнает, что умирает, она, возможно, захочет переписать завещание, вернуться на родину или отправиться в роскошный круиз. Отказ в медицинской автономии может также лишить человека немедицинской автономии.

57

Лучшее лечение – молитва

Мина, 65-летняя вдова, падает на тротуар и ломает бедро. Ее привозят в отделение неотложной помощи и оперируют ногу. На третий день госпитализации у женщины развивается бактериальная пневмония, которая обычно лечится антибиотиками. Без лечения многие пациенты умирают. Мина отказывается от антибиотиков. Она говорит, что является членом Научной Церкви Христа, и утверждает, что лучшее лечение от пневмонии – молитва. «Антибиотики не помогут, – говорит она. – Их использование покажет Богу отсутствие у меня абсолютной веры и помешает эффективности моих молитв».

Пока врачи решают, как поступить в этой ситуации, в больницу приезжает Фиона, дочь Мины. Она выехала из другого штата, как только узнала, что мать больна. Фиона требует лечения антибиотиками. «Она вступила в эту секту только в прошлом месяце, когда начала встречаться с новым мужчиной, – говорит Фиона. – Шестьдесят четыре года она была обычной методисткой, как и все остальные наши родственники». Мина подтверждает эту историю, но настаивает на том, что может принять любую религию в любое время и по любой причине.

Должны ли врачи попытаться получить судебное разрешение на лечение Мины, несмотря на ее бурные возражения?

Размышление: способность принимать решения

Прежде чем получить автономию на принятие самостоятельных медицинских решений, пациенты должны пройти оценку по нескольким базовым когнитивным критериям, проверяющим так называемую дееспособность. Для такой процедуры существует множество тестов, но самый известный был описан специалистом по этике в психиатрии Полом Аппельбаумом и психологом Томасом Гриссо в 1988 году в «Медицинском журнале Новой Англии». Согласно Аппельбауму и Гриссо, пациенты должны уметь объяснить свой выбор, понимать информацию, связанную с состоянием их здоровья, оценивать последствия различных предложенных вмешательств и рационально оперировать информацией.

Члены Научной Церкви Христа, как правило, не соответствуют этим критериям. Хотя они соглашаются на лечение травм, обычно отказываются от препаратов, поскольку верят, что молитва излечивает болезни, а современные фармацевтические препараты – нет. Коротко говоря, они сомневаются в эффективности медицины. (Это контрастирует со Свидетелями Иеговы, которые отвергают переливание крови. Они признают эффективность такого вмешательства, но считают его запрещенным Библией.) Хотя вопрос об эффективности молитв вызывает множество споров, антибиотики точно лечат бактериальную пневмонию. Несмотря на то что члены Научной Секты Христа отказываются признавать эту медицинскую истину, они имеют право принимать самостоятельные решения относительно своего здоровья, которые порой не соответствуют критериям Аппельбаума и Гриссо. Однако они не всегда принимают такие же решения, когда речь идет об их собственных детях.

Если бы Мина состояла в Научной Церкви Христа всю жизнь, специалисты по медицинской этике единогласно позволили бы ей отказаться от медицинской помощи. Ситуацию усложняет тот факт, что она лишь недавно сменила веру. Профессор Эдвард Н. Бейзер из Брауновского университета в подобных случаях говорит о «желейном тесте». В детстве практически каждый видел, как родители или бабушки с дедушками делают желе из пакетика: сначала высыпают цветной порошок в миску с горячей водой, перемешивают, а затем ставят смесь в холодильник и ждут, когда она застынет. Самые нетерпеливые из нас наверняка то и дело открывали холодильник, пытаясь понять, в какой именно момент цветная вода превратится желе. Точно так же биоэтики должны узнавать, действительно ли новая вера пациентки настолько крепка, что может повлиять на принятие женщиной решений относительно лечения. Одного месяца в Научной Церкви Христа достаточно? А трех дней? А получаса? Когда риск высок, особенно в ситуациях, когда речь идет о жизни и смерти, больницы и врачи обычно учитывают более длительное следование вере.

58

Обман с благими намерениями

Вивьен, женщина среднего возраста, приходит на первый прием к онкологу, доктору Боку, по поводу лечения редкой формы рака. Ее сопровождает поразительно похожая на пациентку сестра Жанна. Во время приема врач замечает несколько серьезных несоответствий между записями в медицинской карте пациентки и результатами физического осмотра. Что самое удивительное, предыдущие врачи документально зафиксировали, что пациентка потеряла левый указательный палец в автомобильной аварии, но у Вивьен целы все десять.

Если врач помогает пациенту, нарушающему закон, он должен думать не только о своей репутации, но и вообще о репутации медиков.

Доктор Бок говорит Вивьен об этих несоответствиях, и та признается, что она на самом деле Жанна. Сестры «поменялись личностями», потому что у Жанны есть медицинская страховка, а Вивьен находится в США незаконно и не может получить страховку, покрывающую лечение рака. Необходимая ей химиотерапия стоит более 150 тысяч долларов, и сестры не могут быстро найти такую сумму. Вивьен и Жанна умоляют доктора Бока не выдавать их. Врач искренне верит, что лечение спасет женщине жизнь.

Будет ли этичным со стороны доктора Бока притвориться, что он ничего не знает о плане сестер и предоставить «Вивьен» спасительное лечение?

Размышление: медицинская страховка

Мошенничество в сфере здравоохранения является серьезной проблемой в Соединенных Штатах. (В РФ нет такой проблемы из-за нераспространенности добровольного медицинского страхования, – прим. науч. ред.) По оценкам «The Wall Street Journal», десять процентов всех трат «Medicare»[52], или 58 миллиардов долларов, приходится на мошенников. В 2016 году Министерство здравоохранения и социальных служб предупредило, что 12 процентов расходов «Medicaid»[53] (более 139 миллиардов) приходится на «ненадлежащие платежи». Мошенничество также широко распространено среди лиц, имеющих страховку частных компаний, и является преступлением, приводящим к определенным жертвам. Эти расходы ложатся на плечи общественности в виде увеличения страховых взносов, снижения доступности медицинских услуг или, в случае государственных программ страхования, повышения налогов. В описанном случае сестры, по сути, крадут 150 тысяч долларов у налогоплательщиков.

Тем не менее этическая оценка часто требует понимания контекста. Возникает вопрос: почему Жанна крадет это дорогостоящее лечение у других людей? Критики существующей структуры здравоохранения утверждают, что она делает это, потому что общество создало систему, которая по природе своей является несправедливой. Богатая страна должна обеспечить спасительной химиотерапией по доступной цене законопослушную женщину среднего возраста, которая находится в отчаянной нужде. Хотя некоторые люди считают, что тратить почти 18 процентов валового внутреннего продукта на здравоохранение – это слишком много, есть убедительный аргумент, что 18 процентов – это слишком мало, поскольку такие люди, как Жанна, могут остаться без медицинской помощи.

Такие дополнительные расходы должны откуда-то браться, например из оборонной промышленности, сферы образования или производства товаров повседневного спроса, но большинство из нас априори с готовностью обменяли бы несколько потребительских товаров на доступную химиотерапию, если бы у нас обнаружили рак. Таким образом, можно утверждать, что Вивьен и Жанна ведут себя нечестно в контексте несправедливой системы.

Врачам регулярно приходится искать ответ на один сложный вопрос: до каких пор можно закрывать глаза на пациентов, вовлеченных в деятельность, которая является нелегальной, но может восстановить их здоровье или улучшить самочувствие. Здесь речь идет, например, о пациентах, которые делятся своими лекарствами с родственниками или незаконно ввозят более дешевые препараты из-за границы для личного пользования. Сюда же можно отнести бездомных, симулирующих болезнь, чтобы попасть в больницу ради чистой постели и теплой пищи, которые им больше негде взять.

Доктору Боку следует попытаться убедить «Вивьен» узнать, как можно получить доступное лечение честным путем. Ему также стоит предупредить сестер, что их, скорее всего, раскроют: если он так легко раскрыл их обман, то другие врачи, вероятно, сделают то же самое. Вполне возможно, что многие другие врачи сразу о них доложат. Если доктор Бок закроет глаза на их обман без какой-либо выгоды для себя, он может считать, что делает в более крупном масштабе то же, что многие другие врачи ежедневно делают в меньшем – помогают отдельным пациентам за счет страховых компаний в контексте кафкианской медицинской системы. Должен ли он это сделать – уже совсем другой вопрос.

59

Очень дорогая пациентка

Эдит – шестидесятилетняя школьная учительница на пенсии, которая живет в маленьком городке с мужем Гербертом и двумя собаками. У нее шесть детей и одиннадцать внуков. Однажды она замечает странные пятна под кожей, и Герберт везет ее в отделение неотложной помощи ближайшей больницы. У нее диагностируют редкое заболевание крови, причины развития которого неизвестны. К счастью, есть лечение, которое помогает большинству людей – очень дорогой фактор свертывания крови, одна ампула которого стоит 75 тысяч долларов. Большинству пациентов достаточно всего одной или двух ампул.

По необъяснимой причине фактор свертывания крови улучшает состояние Эдит, но не излечивает болезнь. Ей требуется четыре ампулы ежедневно, которые обходятся более чем в два миллиона долларов в неделю. Она хорошо проводит время в больнице, общаясь с родственниками и занимаясь вязанием свитеров для внуков, но, поскольку содержимое ампул быстро портится и должно вводиться непрерывно, она не может покинуть больницу.

Эдит и Герберт не могут оплатить лечение из своего кармана, а их страховка покрывает только один миллион долларов в год. После того как стоимость лечения Эдит превысила три миллиона за десять дней, исчерпав весь годовой бюджет больницы на благотворительную помощь, больничная администрация поднимает вопрос о прекращении лечения.

Этично ли со стороны больницы так поступить, или она должна лечить пациентку за свой счет, лишая благотворительной помощи сотни других людей?

Размышление: видимые и невидимые жертвы

По данным Агентства по исследованиям и качеству в здравоохранении в 2014 году на один процент населения США пришлось 22,7 процентов расходов на здравоохранение, в то время как на первые пять процентов потребителей медицинских услуг пришлось 50 процентов всей медицинской помощи. Некоторым людям требуется еще более дорогостоящее лечение: вышедший на пенсию тюремный надзиратель Слим Уотсон, страдающий таким же заболеванием крови, как Эдит, в 2000 году провел тридцать четыре дня в больнице Северной Каролины, и его лечение обошлось в 5,2 миллиона долларов. Максимальный размер трат на одного пациента является одним из главных вопросов в здравоохранении. Лишь немногие пациенты могут позволить себе оплатить многомиллионный счет за медицинские услуги, и страховые компании ограничивают размер выплат, чтобы избежать таких больших счетов, как у Эдит или Слима Уотсона. В итоге стоимость лечения приходится покрывать либо налогоплательщикам, либо частным больницам. Как правило, это означает, что в системе здравоохранения останется меньше денег для других пациентов. Бывший губернатор Орегона Джон Кицхабер, врач отделения неотложной помощи, писал о «видимых» и «невидимых» жертвах. Если прервать лечение Эдит, мы будем наблюдать за тем, как видимая жертва страдает и умирает. Это крайне неприятно для большинства врачей и значительной части широкой публики. Однако, позволив потратить огромные суммы на лечение Эдит, мы создадим невидимых жертв – пациентов, которые, не имея возможности пройти профилактический осмотр или, например, поставить прививку от гриппа, в итоге умрут. Мы их не видим, поэтому они нас меньше беспокоят, но это не означает, что мы не причиняем им вред.

Философ Джон Роулс предложил решать подобные вопросы, надев так называемую «вуаль невежества»: мы должны вообразить гипотетический мир, в котором мы не знаем о собственном положении или статусе, а затем разработать правила, которые будут наиболее справедливыми для всех заинтересованных сторон. Многие из нас (возможно, и Эдит в том числе) априори не поддержали бы создание системы здравоохранения, которая тратит два миллиона в неделю на одного пациента, лишая медицинской помощи многих других людей. В то же время Эдит – человек из плоти и крови. Многим людям кажется неприемлемой одна мысль о том, чтобы сказать ей, что она обходится слишком дорого и должна умереть.

Долгое и дорогое лечение отдельного пациента обычно требуется больнице довольно редко, и предусмотреть его сложно. В таких случаях спасают благотворительные фонды.

Даже если перестать оплачивать лечение Эдит, останется множество других пациентов, чье лечение обходится очень дорого, пусть и не настолько. Трансплантация органов, например, не является «экономически эффективной» в том смысле, что деньги, потраченные на этих пациентов, могли бы сохранять больше жизней в течение более длительного времени, если бы их направили на другие медицинские услуги. Тем не менее немногие специалисты по этике выступают за отказ от трансплантации или принятие безупречно эффективной утилитарной модели здравоохранения, которая стремится достичь величайшего блага для максимального числа людей. Многие заметят, что случай с Эдит иллюстрирует разрыв между наиболее рациональным выбором (распределение денег на спасение многих жизней) и тем, что кажется справедливым (спасение жизни человека, которого мы видим).

60

Когда врачи решают, кому жить

Штат разрабатывает план по распределению аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ) на случай тяжелой пандемии гриппа, сравнимой с пандемией 1918–1919 годов, убившей более пятисот тысяч американцев. Поскольку будущая пандемия может продлиться месяцы, а людям обычно требуется подключение к аппарату ИВЛ в течение нескольких дней или недель, прежде чем они восстановятся, один аппарат может спасти до нескольких десятков жизней. Тем не менее закупка аппаратов ИВЛ на все население никогда не будет экономически эффективной или реально возможной.

Как показывает практика, государству проще закупить новые аппараты ИВЛ за рубежом, чем пытаться распределить уже имеющиеся и брать на себя моральную ответственность.

В больницах и домах престарелых штата уже есть пациенты, находящиеся на длительном подключении к аппарату ИВЛ, например парализованные люди с травмами спинного или головного мозга, которые не могут дышать самостоятельно. Эти люди остаются подключенными к аппарату до конца жизни и без него умрут.

Этично ли в случае пандемии отключать таких людей от аппаратов ИВЛ, чтобы использовать оборудование для спасения значительно большего числа пациентов, тяжело больных гриппом?

Размышление: распределение аппаратов ИВЛ

Один из первых вопросов, которые нужно задать в этом сценарии, звучит следующим образом: являются ли медицинские правила, применимые в обычных обстоятельствах, применимыми во время настоящего кризиса здравоохранения? Большинство организаций и комитетов, которые размышляли о распределении аппаратов ИВЛ при пандемии гриппа, ответили на этот вопрос отрицательно. При обычном стационарном лечении распределение аппаратов обычно происходит по принципу «первым пришел – первым получил». Эксперты практически единогласно отвергают такой подход в случае возможной пандемии (во время эпидемии полиомиелита в середине XX века «железные легкие» распределялись по вышеупомянутому принципу, что часто приводило к неудовлетворительным результатам). Для крайних случаев должны быть разработаны критерии распределения аппаратов ИВЛ. Специалисты по этике спорят не о необходимости критериев распределения, поскольку этот вопрос уже решен, а конкретно о том, кого придется лишить подключения к аппарату ИВЛ.

Существует единое мнение о том, что правила распределения должны быть разработаны заранее, а не сиюминутно в разгаре пандемии. На данный момент самые смелые попытки решить этот вопрос были предприняты в Нью-Йорке в 2007 и 2015 годах. Совместное предприятие Нью-Йоркского департамента здравоохранения и Целевой группы штата Нью-Йорк по жизни и закону, возглавляемое уважаемым психиатром по имени Тиа Пауэлл, разработало конкретные руководящие принципы по распределению аппаратов ИВЛ. Среди первоначально предложенных критериев отказа в подключении к аппарату были остановка сердца, метастатический рак с плохим прогнозом, тяжелые ожоги, терминальная органная недостаточность, в том числе почечная. Последняя категория, охватывающая всех пациентов на диализе, вызвала бурную отрицательную реакцию общественности. Однако наиболее значимое решение, принятое комитетом Пауэлл, не получило общественной огласки. Оно касалось того, как поступать с тысячами пациентов, которые уже находятся на аппаратах ИВЛ в отделениях реанимации. Комитет Пауэлл решил разделить пациентов с острыми и хроническими болезнями, а не «оценивать по одним и тем же критериям всех интубированных пациентов». Комитет признал, что снабжение аппаратами ИВЛ пациентов с хроническими заболеваниями приведет к большему числу выживших, но «это будут выжившие совершенно другого типа». При таком альтернативном подходе инвалидов придется принести в жертву ради общего блага.

Комитет Пауэлл и специалисты по этике, которые придерживаются такого же мнения, опасаются, что отстранение пациентов с хроническими болезнями от аппаратов ИВЛ отражает суждения, основанные на сторонних оценках качества жизни. Те же суждения использовались в 1960-х годах при оценке результатов работы Шведской больницы в Сиэтле, где малодоступный диализ получали только люди высокой социальной значимости. Критики считают, что исключение пациентов с хроническими заболеваниями из группы кандидатов на подключение к аппаратам ИВЛ фактически демонстрирует иррациональное и предвзятое отношение к инвалидам. Они утверждают, что если исключить личные соображения, то большинство людей предпочтет систему распределения, которая спасет максимально возможное количество жизней.

61

Дешевая подделка

В продажу поступило несколько новых лекарств от гепатита С, болезни, часто приводящей к печеночной недостаточности и раку. Эти новые препараты имеют гораздо меньше побочных эффектов, чем старые на основе интерферона, которые могут вызывать тяжелые психиатрические симптомы. Однако производители продают четырехнедельный курс лечения более чем за 50 тысяч долларов. Компания ProfitMeds владеет патентом на препарат, и она потратила почти 100 миллионов долларов на его разработку. Индийская компания CheapMeds провела обратную разработку[54] этого препарата и начала продавать его по доллару за таблетку. Полный курс лечения стоит 84 доллара.

Правильно ли поступает CheapMeds?

Размышление: интеллектуальная собственность

Законы об интеллектуальной собственности разработаны для того, чтобы стимулировать инновации. В США патенты на фармацевтические препараты обычно действительны двадцать лет[55], благодаря чему производители имеют исключительное право получать прибыль от своих инвестиций в исследования новых лекарств. По истечении этого срока другие компании могут производить дженерики, однако также обязаны получить разрешение Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, что является дорогостоящим и трудоемким делом. В 2015 году Мартин Шкрели, предприниматель с дурной репутацией, приобрел права на запатентованное лекарство для лечения токсоплазмоза[56] под названием «пириметамин» («Дараприм»), дженериков которого еще не существовало, и поднял его стоимость на 5,556 процента (позднее Шкрели осудили за мошеннические действия с ценными бумагами и приговорили к семи годам лишения свободы).

Двадцатилетние монополии сами по себе могут сделать некоторые новые препараты очень дорогими. Противораковый агент «Авастин» компании Genentech первоначально обходился пациентам в 100 тысяч долларов в год, однако позднее цена упала до 24 тысяч. Препарат от гепатита «Харвони» компании Gilead стоит 94,5 тысячи долларов за двенадцатинедельный курс. Очевидно, что они недоступны многим американским потребителям медицинских услуг, не говоря уже о пациентах в развивающихся странах. Даже менее дорогостоящее лечение недоступно для бедного населения Азии, Африки и Латинской Америки. По этим причинам некоторые развивающиеся страны разработали свои законы об интеллектуальной собственности, чтобы местные производители могли изготавливать те же лекарства по гораздо более низким ценам. (В России, например, это последние поправки в Федеральный закон от 12.04.2010 № 61-ФЗ (ред. от 13.07.2020) «Об обращении лекарственных средств», где дается возможность производить «дженерики», – прим. науч. ред.)

Любое государство ради защиты интересов собственных граждан будет «воровать» чужие идеи и информацию, даже если об этом не говорится открыто. Это и есть информационная война.

До 2005 года несколько стран, в том числе Индия, позволяли местным компаниям вроде мумбайской Cipla заниматься обратной разработкой фармацевтических препаратов. Согласно индийским законам, патенты выдаются на производство, а не на продукцию. Наличие альтернативных путей получения одного и того же препарата привело к тому, что местные производители заполонили рынок недорогими «подделками». Критики презрительно называют таких производителей «пиратами», обвиняя их в краже прибыли у законных владельцев. Защитники, в том числе многие негосударственные организации, занимающиеся вопросами здравоохранения, считают, что люди, которые покупают такие «подделки», не смогли бы приобрести препараты по более высокой цене. В итоге, чтобы соответствовать Соглашению по торговым аспектам прав интеллектуальной собственности, более известному как Соглашение ТРИПС, Индия запретила эту практику. Тем не менее страна продолжает искать способы обойти западные средства защиты патентов, чтобы производить и экспортировать недорогие дженерики.

Одним из методов, используемых правительством Индии, является обязательное лицензирование: процесс, разрешенный Соглашением ТРИПС, который позволяет странам при определенных обстоятельствах предоставлять компаниям право производить препараты, на которые уже действует патент, если патентообладателям выплачивают компенсацию. Согласно индийским законам, «обязательное лицензирование должно быть доступно для производства и экспорта запатентованной продукции в любой стране, имеющей недостаточно производственной мощности в фармацевтическом секторе для решения проблем общественного здравоохранения». Первая такая лицензия в Индии была выдана в 2012 году на лекарство от рака почек «Нексавар» (сорафениб).

Идеальная патентная система позволила бы добиться уровня защиты, необходимого для достижения баланса между исследованиями и доступом к лекарствам, который спас бы множество жизней. Найти теоретическую золотую середину, вероятно, было бы очень сложно даже в идеальном мире, и, разумеется, это будет непросто в контексте политического конфликта между крупными фармацевтическими компаниями и министерствами здравоохранения влиятельных развивающихся стран. На протяжении многих лет этот конфликт разворачивался в основном на международной арене, но, поскольку очень дорогие лекарства стали поступать в продажу в Соединенных Штатах, данный вопрос постепенно становится внутриполитическим. В 2014 году новые препараты от гепатита С обошлись «Medicare» в 4,5 миллиарда долларов – более чем в пятнадцать раз больше, чем было потрачено в 2013 году на старые препараты на основе интерферона. Многие биоэтики и специалисты по политике здравоохранения теперь задумываются о том, какие пациенты имеют право на лекарства вроде «Харвони» и родственного ему препарата «Совальди». Возникает также вопрос, нужно ли правительству вмешиваться напрямую, чтобы снизить стоимость лекарств.

62

Темнокожих доноров спермы просьба не беспокоить

Банк спермы Бланш выплачивает различные суммы донорам спермы в зависимости от их возраста и объема медицинской информации, которую они готовы предоставить. Донорами не могут стать люди с определенными болезнями, семейной историей генетических заболеваний, а также слишком низкорослые мужчины. «Никто не будет платить за сперму низкого мужчины», – признается Бланш.

Однажды, анализируя спрос и предложение в своем банке спермы, владелица решает больше не принимать афроамериканских доноров. «Простите, – говорит она потенциальным темнокожим донорам, – спрос отсутствует. Белые женщины практически не ищут темнокожих доноров, а в нашем районе 99 процентов клиентов белые». Она вешает на дверь табличку с надписью: «Извините, афроамериканские доноры не требуются».

Следует ли разрешить Бланш отказывать афроамериканским донорам?

Размышление: репродукция как бизнес

Банки спермы, как и любые другие виды бизнеса, подчиняются влиянию экономических сил спроса и предложения. Эти силы часто значительно различаются в зависимости от региона, страны и культуры. Например, крупнейший в мире поставщик спермы Cryos International, базирующийся в Копенгагене, в 2011 году попал во все заголовки после объявления моратория на рыжеволосых доноров. Сообщается, что Оле Шоу, основатель компании, заявил в интервью датской еженедельной газете «Ekstra Bladet»: «По отношению к спросу рыжеволосых доноров слишком много». Датчане, очевидно, предпочитают сперму мужчин с темными волосами и глазами. В Ирландии, однако, рыжеволосые доноры по-прежнему пользуются большим спросом.

Если банк спермы не принимает материал низкорослых мужчин, можно ли считать это дискриминацией?

Личные предпочтения играют очень большую роль. В 2014 году Дженнифер Крамблетт из Огайо подала в суд на банк спермы из-за «неправомерного рождения» и «нарушения гарантии», поскольку ей случайно прислали сперму афроамериканского донора. Белая Крамблетт родила здоровую девочку-мулатку. В 2015 году суд штата в итоге закрыл дело.

В сценарии с Бланш закон может решить эту сложную ситуацию двумя способами: позволить ей следовать рыночным силам и не платить афроамериканским донорам или заставить ее продолжать принимать сперму темнокожих доноров, зная, что она останется невостребованной. Такая сперма будет признана обычным расходом на ведение бизнеса и необходимым, хоть и неудобным, побочным продуктом жизни в обществе без дискриминации. Любой третий вариант, направленный на изменение рыночных сил, например отказ клиентам в праве выбирать расу донора спермы, окажется политически некорректным и экономически невыгодным (по крайней мере, в краткосрочной перспективе), даже если в теории это звучит справедливо.

В плане выбора доноров американские банки спермы практически никак не регулируются. Их статус никогда полностью не разъяснялся законами о гражданских правах.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России донорство спермы регламентировано Приказом Минздрава России от 30.08.2012 № 107н (ред. от 01.02.2018) «О порядке использования вспомогательных репродуктивных технологий, противопоказаниях и ограничениях к их применению», где в п. 62 сказано, что донорами спермы имеют право быть мужчины в возрасте от 18 до 35 лет, физически и психически здоровые, прошедшие медико-генетическое обследование. Других критериев нет.

А уже выбрать донора можно по подходящим будущей матери параметрам. Похожи ли они на ресторан или магазин, которые юридически и этически обязаны обслуживать посетителей всех рас? Или же доноры спермы образуют, скорее, частный клуб? Даже если следовать законам о гражданских правах, можно ли сказать, что потребительский спрос конкретно в этой области создает исключение из общего правила о нейтральном отношении к представителям всех рас? Шекспировскому театру не нужно прослушивать белых актеров на роль Отелло. Может, аналогичное исключение применимо и к донорству спермы?

Была предпринята как минимум одна попытка создать банк спермы «только для белых». В 1996 году миллиардеры Флойд и Дорис Кимбл открыли Банк спермы штата Вашингтон, который не принимал сперму афроамериканцев. До 2013 года Региональная программа Калгари по фертильности, частное хранилище спермы, позволяла клиентам выбирать доноров только своего цвета кожи.

Независимо от этичности таблички, которую повесила Бланш, она может оказать неожиданное влияние на ее бизнес. Многие белые клиенты, ищущие белых доноров спермы, будут чувствовать себя некомфортно, спонсируя бизнес женщины, которая вывешивает на входной двери такие объявления.

63

Она может лежать в одной палате с мужчиной

Больница святой Димфны – это небольшое учреждение на сто двадцать коек, которое обслуживает преимущественно сельское население. Фил привозит свою пожилую тетю Дженни в отделение неотложной помощи, поскольку у нее затруднено дыхание. У женщины диагностируют пневмонию и говорят, что положат ее в больницу, как только освободится койка. Сорок восемь часов спустя, в воскресенье вечером, пациентка продолжает ждать в переполненном отделении неотложной помощи, поскольку в больнице якобы нет мест.

Фил – внимательный наблюдатель, он замечает, что тетя ждет дольше, чем все остальные пациенты. Он слышит, как мисс Рэтчед, старшая медсестра, обсуждает по телефону ситуацию с койками. Она говорит: «Мне сообщили, что у нас свободна койка для пациента-мужчины, но для женщин коек не будет, пока кого-то не выпишут». Фил подходит к медсестре и говорит: «Моей тете девяносто два года, и она очень больна. Мне все равно, с кем она будет в палате: с мужчиной или женщиной. Мы просто задвинем занавеску. Нам нужна эта койка». До другой ближайшей больницы более шести часов езды на автомобиле скорой помощи.

Нет закона, запрещающего мисс Рэтчед поместить женщину в двухместную палату к мужчине. Однако на практике больница еще ни разу не размещала разнополых пациентов вместе, и, поскольку дело происходит в воскресный вечер, мисс Рэтчед является старшим работником на смене. Она звонит и узнает, что пациент в палате со свободной койкой – 91-летний мужчина с двумя ампутированными конечностями, который находится в коме. Родственники о нем не заботятся.

Должна ли мисс Рэтчед сделать исключение из общепринятой практики и временно разместить тетю Дженни в палате с пациентом мужского пола, или ей стоит попросить тетю Дженни подождать, пока освободится женская палата?

Размышление: смешанные палаты

Больничные палаты для пациентов одного пола исторически считаются нормой в США (как и в России, – прим. науч. ред.) Исключения составляют отделения неотложной помощи и интенсивной терапии, где очень велик поток пациентов, и попытки разделить мужчин и женщин не предпринимаются, поскольку это не имеет смысла с точки зрения медицинских задач. На самом деле, когда больницы переполнены, такое разделение только замедляет размещение по палатам людей из отделения неотложной помощи. Однако размещение в палате пациентов одного пола соответствует предпочтениям значительного сегмента общества, и некоторым людям некомфортно делить палату с пациентом другого пола. В некоторых частях Канады, особенно в Альберте, смешанные больничные палаты разрешены с 2005 года. На практике такая политика может работать тремя разными способами: 1) пациентов размещают на первую освободившуюся койку, независимо от пола второго пациента в палате; 2) пациентов могут разместить в смешанные палаты, если они открыто не возражают против того, чтобы находиться рядом с человеком противоположного пола; 3) пациентов спрашивают об их предпочтениях, и только тех, кто выражает свою готовность, распределяют по смешанным палатам.

Невозможно установить наверняка, чего желал бы пациент, находящийся в вегетативном состоянии.

Противники смешанных палат часто приводят аргументы, основанные на традициях или «мудрости отвращения» (термин, введенный Леоном Кассом для объяснения вещей, которые считаются морально неправильными, даже если трудно объяснить, почему они неправильные). Подобные аргументы, часто связанные с религией, приводятся в некоторых странах, чтобы не давать мужчинам и женщинам сидеть вместе на свадьбах или в автобусах. Другие противники смешанных палат высказывают опасения по поводу безопасности пациенток женского пола. Они боятся возможного сексуального насилия, хотя лечебные учреждения, в которых есть смешанные палаты, ни разу не заявляли о подобных случаях (такие же возражения часто высказывают люди, выступающие против того, чтобы разрешать трансгендерам пользоваться уборными, соответствующими их гендерной идентичности). В случае с тетей Дженни, когда пациент-мужчина находится в коме, опасения по поводу безопасности отсутствуют.

В ситуациях, когда обе стороны согласны, тяжело выдвинуть убедительный аргумент против. Более сложными являются ситуации, когда один пациент не против, а другой не может высказать свои предпочтения, как, например, в описанном сценарии. Коротко говоря, мисс Рэтчед просят решить, какой вариант должен по умолчанию считаться правильным, если пациент не может ни возразить, ни согласиться.

На образ мыслей мисс Рэтчед должен повлиять еще один фактор. Ей следует определить, в какой степени полагаться на давнюю общепринятую политику и когда можно сделать исключение при особых обстоятельствах. Жесткие правила иногда могут показаться несправедливыми, но в спорных случаях они позволяют добиться универсальной справедливости. Те, кто выступает за жесткие стандарты, ценят верховенство закона и предпочитают, чтобы больница изменила политику, а не позволяла мисс Рэтчед в одиночку нарушать правила. Наоборот, если позволить мисс Рэтчед обойти правила, можно добиться справедливости в краткосрочной перспективе, но может возникнуть плохой прецедент, который приведет к несправедливости в будущем. Мисс Рэтчед нужно не только принять решение о допустимости размещения тети Дженни в мужской палате, но и подумать, стоит ли этот поступок последствий, с которыми столкнутся другие пациенты в дальнейшем.

64

Только здоровые сотрудники

Частная больница обеспокоена тем, что ожирение и курение среди ее сотрудников увеличивают расходы на здравоохранение. Администрация больницы вводит новые правила приема на работу: все новые сотрудники должны быть некурящими и иметь здоровый вес. Больница планирует дважды в год брать анализ мочи на содержание в ней никотина у случайно выбранных работников, а также проводить ежегодные взвешивания. Всем сотрудникам, уличенным в нарушении правил, будет объявлено предупреждение и предоставлена возможность принять участие в программах по отказу от курения и похудению. Если они снова окажутся несоответствующими одному из двух стандартов, их уволят.

Законна ли такая политика?

Размышление: права сотрудников

По оценкам Центров по контролю и профилактике заболеваний США, курение табака обходится американской экономике более чем в 300 миллиардов долларов в год. Исследование 2012 года, опубликованное в «Журнале экономики здравоохранения», показало, что 21 процент трат на здравоохранение приходится на людей с ожирением[57]. Значительная часть этой ноши ложится на плечи работодателей в виде повышенных страховых взносов и потери производительности труда. В попытке избежать таких расходов коммерческие и некоммерческие организации все чаще нанимают сотрудников, которые не курят и имеют здоровый вес. Когда в 1980 годах несколько крупных американских корпораций, включая Alaska Airlines, перестали принимать на работу курящих кандидатов, бурная отрицательная реакция общественности привела к тому, что двадцать девять штатов приняли законы о праве курящих людей на работу. Однако во многих штатах исключение составили медицинские учреждения и некоммерческие организации. Ряд организаций, начиная от больниц и заканчивая пожарными службами, с тех пор приняли такие же ограничения и практически не столкнулись с сопротивлением. Гражданский медицинский центр в Виктории, штат Техас, теперь требует, чтобы у всех новых сотрудников индекс массы тела был ниже 35 (нормальный ИМТ составляет от 18,5 до 25). Эта политика поднимает фундаментальные вопросы о балансе между прерогативами работодателей и правами сотрудников на неприкосновенность частной жизни.

С одной стороны, каждый человек имеет право работать. С другой – корпорации и корпоративная политика имеют такой серьезный вес, что спорить с ними часто невозможно.

Возможно, одно из главных преимуществ современной трудовой жизни состоит в том, что она не проникает в дом. Большинство сотрудников уже не живут в «корпоративных городах». Начальство больше не следит за тем, как они посещают церковь, и не определяет, с кем им можно дружить. Однако распространение социальных сетей, таких как Facebook и Twitter, устранило некоторые барьеры. В попытке сохранить свой имидж компании иногда увольняют работников, публикующих оскорбительные посты в интернете. Контроль над здоровьем сотрудников также говорит о разрушении барьера между публичным и частным. Работодателей могут беспокоить не только экономические проблемы, но и имидж компании, который пострадает, если сотрудник ведет нездоровый образ жизни. Представьте себе врача или медсестру, выкладывающих в интернет фотографии, на которых они курят.

То, что некоторые люди с благими намерениями воспринимают как стремление поощрить здоровый образ жизни, критики рассматривают как попытку демонизировать всех, кто имеет вредные привычки. Противники такой политики выражают опасение, что она в основном коснется низкооплачиваемых работников. «The New York Times» сообщила, что из первых четырнадцати заявлений на должности в Университетском медицинском центре в Эль-Пасо, отклоненных в соответствии с политикой найма некурящих, «одно было на должность медсестры, а остальные – на вспомогательные должности». После того как Европейский суд вынес решение в пользу Карстена Калтофта, уволенного из-за ожирения, британское исследование показало, что почти половина из тысячи британских работодателей не хотят нанимать на работу соискателей с лишним весом, считая их ленивыми и некомпетентными. Политика вроде той, которая была предложена больницей в сценарии, рискует усилить эти стереотипы.

Описанные проблемы вызвали множество разногласий и столкнули друг с другом несколько ведущих правозащитных групп. Например, Американская ассоциация пульмонологов и Американское онкологическое общество отказываются брать на работу курильщиков. Другая крупная организация по борьбе с курением, Фонд американского наследия, решительно осуждает такую политику. Главный адвокат этого фонда сказал в интервью «The New York Times» в 2011 году: «Мы хотим оказать курильщикам большую поддержку, и лучшее, что мы можем для них сделать – это помочь бросить курить, а не отказывать в работе из-за курения. Курильщики нам не враги».

65

У меня разовьется болезнь Альцгеймера?

Лоис – журналист-расследователь крупной газеты. Редактор Пол просит ее написать статью о генетическом тестировании на болезнь Альцгеймера. Пол прочел, что есть генетический тест, который может выявить повышенный риск развития этой формы деменции в будущем. Он хочет, чтобы Лоис прошла тест и опубликовала его результат в газете.

Лоис узнает, что человек наследует половину измеримого генетического риска заболевания от каждого из родителей через так называемые гены АпоЕ, и это частично объясняет вероятность развития болезни Альцгеймера в пожилом возрасте. Если вероятность развития болезни у человека окажется большой, он сможет понять, находятся ли его родители в группе риска. Лоис всего двадцать восемь, и ее родители, которым чуть за пятьдесят, еще живы. К счастью, они живут далеко и редко читают газеты.

Этично ли со стороны Лоис публиковать результаты своего теста, понимая, что ее родители могут каким-то образом узнать о нем и понять, что у них, возможно, тоже велика вероятность развития этого изнурительного неизлечимого заболевания?

Размышление: генетическое тестирование и конфиденциальность

Болезнь Альцгеймера, ежегодно поражающая более пяти миллионов преимущественно пожилых американцев[58], остается одним из самых страшных диагнозов, которые только можно услышать. Варианты лечения ограничены, и они лишь замедляют неизбежное усугубление деменции и отсрочивают смерть. Генный статус АпоЕ показывает вероятность развития заболевания. Люди, которые являются носителями двух наиболее опасных вариантов гена (они известны как АпоЕ4), в пятнадцать раз более склонны к развитию болезни Альцгеймера, чем люди с двумя вариантами гена среднего риска (АпоЕ3). Однако, в отличие от более традиционных генетических заболеваний, таких как муковисцидоз или мышечная дистрофия, при которых генная мутация означает стопроцентный риск их развития, болезнь Альцгеймера может и не проявиться. Некоторые пациенты с двумя аллелями[59] АпоЕ4 доживают до престарелого возраста без каких-либо когнитивных проблем. У некоторых пациентов с двумя аллелями АпоЕ3 болезнь Альцгеймера развивается. Ученые пока не знают, почему так происходит.

Теперь, когда есть платные тесты для проверки статуса АпоЕ, некоторые люди предпочитают узнать эту информацию. Специалисты по этике беспокоятся, что пациенты, узнавшие о высоком риске развития болезни Альцгеймера, могут столкнуться с ненужными психиатрическими последствиями, например депрессией. Тем не менее данные о пациентах с болезнью Хантингтона[60] позволяют прийти к выводу, что положительный результат генетического теста не всегда повышает риск депрессии или суицида. Наоборот, кому-то он приносит облегчение (оправданное или нет), а кому-то позволяет заранее продумать будущие решения о своем здоровье. (Кстати, я протестировал свои гены АпоЕ и узнал, что у меня средний риск развития болезни Альцгеймера. Я написал о своем опыте.) Однако выдающиеся ученые, в том числе психолог Стивен Пинкер и генетик Джеймс Уотсон, не захотели узнавать свой АпоЕ-статус, хотя раскрыли публике оставшуюся часть своего генома. В довольно волнующей статье, опубликованной в «Европейском журнале генетики», генетик Дейл Нихольт и другие написали, что статус Уотсона можно предсказать на основе других маркеров ДНК, которые он рассекретил.

Дилемма, с которой столкнулась Лоис, касается не только определения ее собственного статуса. Она также должна решить, стоит ли ей делиться своим статусом с другими, ведь это может коснуться и ее родителей. Такое обнародование рискованно в случае со многими генетическими заболеваниями. Члены семьи практически не имеют возможности предотвратить такое рассекречивание, несмотря на то что оно может оказать значительное влияние на их жизнь. Некоторые люди считают, что в случае редких неизлечимых генетических заболеваний, например болезни Мачадо – Джозефа[61], сообщество пациентов должно решить, стоит ли ученым вообще разрабатывать тесты на них. Если теста нет, то нет и риска разоблачения. В случае более распространенных заболеваний, таких как болезнь Альцгеймера, подобное вето большинства, или «право большинства на незнание», не является реалистически возможным.

66

Я хочу дожить до рождения своего ребенка

Уилберт – тридцатилетний мужчина, у которого недавно диагностировали опухоль поджелудочной железы. Его жена находится на третьем месяце беременности, и есть десятипроцентная вероятность, что чрезвычайно дорогой новый препарат продлит ему жизнь настолько, чтобы он увидел рождение своего первенца. Мужчина пользуется страховкой «Medicaid» и не может позволить себе услуги частной страховой компании.

Правительство штата, в котором проживает Уилберт, недавно приняло закон, запрещающий «Medicaid» оплачивать химиотерапию пациентам, у которых шанс прожить пять лет ниже пяти процентов. Сэкономленные средства были направлены на превентивную медицину, что позволило обеспечить страховкой сто тысяч детей из рабочего класса. По подсчетам экономистов, такой подход позволит спасать сотни жизней каждый год. Утверждая закон, губернатор поручил законодательному органу штата учредить чрезвычайную комиссию в составе трех человек, которая сможет предоставлять средства для проведения химиотерапии в исключительных случаях. Уилберт обращается к комиссии с просьбой сделать для него исключение. Он пишет: «Я знаю, что в долгосрочной перспективе мои шансы на выживание очень малы, но я вполне могу дожить до рождения своего первого ребенка. Это имеет огромное значение для меня и моей семьи».

Паллиативная медицина появилась неслучайно: ее породило признание того, что даже короткая жизнь имеет значение.

Следует ли чрезвычайной комиссии сделать исключение из закона?

Размышление: распределение расходов на здравоохранение

Распределение расходов на здравоохранение в той или иной форме неизбежно. Альтернатива – покрытие всех медицинских расходов каждого американца – значительно увеличит процент ВВП, приходящийся на медицину, из-за чего пострадают другие важные статьи бюджета, такие как образование, оборонная промышленность или производство товаров повседневного спроса. Такой резкий скачок расходов, вероятно, окажется политически недопустимым. Колумнист Дэвид Леонардт написал в «The New York Times»: «Выбор стоит не между распределением и распределением, а между справедливым распределением и несправедливым». В настоящее время распределение расходов в американской системе является несправедливым. Питер Сингер из Принстонского университета сравнил в «The New York Times» случаи пациентов, которым страховые компании отказали в очень дорогом лечении рака почки. Эти отказы вызвали национальное возмущение. Сюда же можно отнести случай женщины из Атланты, у которой произошел разрыв аневризмы мозгового сосуда, потому что она не могла позволить себе относительно недорогое лекарство для нормализации артериального давления. Сколько бы средств общество ни хотело потратить на профилактику и лечение, здравый смысл подсказывает, что оплата препаратов для женщины из Атланты приоритетнее оплаты лечения пациентов с раком почки.

В 1990 годах в Орегоне была введена «рациональная система частичного финансирования», которая действует до сих пор. Во главе с тогдашним губернатором Джоном Кицхабером, бывшим врачом отделения неотложной помощи, штат решил предоставить страховку «Medicaid» большему числу работающих малоимущих пациентов. Поскольку средства были ограничены, штату для достижения этой цели пришлось перестать оплачивать некоторые дорогостоящие медицинские вмешательства. По оценкам экономистов в области здравоохранения, в долгосрочной перспективе такой подход должен был спасти множество жизней и улучшить общее благосостояние благодаря профилактике заболеваний и расширению доступа к медицинской помощи. Однако такая система привела к появлению «видимых» жертв, которые страдают уже сейчас ради будущей выгоды для общества. В 2008 году План здравоохранения штата Орегон отклонил запрос Барбары Вагнер, пациентки с раком легких, на препарат «Тарцева», стоимость которого превышает четыре тысячи долларов в месяц. Кеннет Стивенс-младший из Образовательного фонда «Врачи за милосердие» говорит, что в соответствии с правилами штата Орегон «Medicaid» «не покрывает стоимость хирургического вмешательства, лучевой терапии и химиотерапии пациентам, у которых шанс прожить пять лет не превышает пяти процентов». СМИ и консервативные организации обратили всеобщее внимание на иронический факт: хотя Вагнер не могла лечиться от рака, она имела право на оплачиваемую государством паллиативную помощь и ассистированное самоубийство. (Фармацевтическая компания Genentech согласилась предоставлять ей «Тарцеву» бесплатно. Вагнер умерла в октябре 2008 года вскоре после получения первой дозы.)

Другие штаты тоже экспериментировали с разными формами частичного финансирования.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России существует перечень редких (орфанных) заболеваний, организация лекарственного обеспечения для лечения которых осуществляется за счет федерального бюджета; перечень дополняется новыми позициями. На 2020 год он содержит 259 заболеваний.

Массачусетс в 1980 годах и Аризона в 2011 году отказывались финансировать трансплантацию некоторых органов, пока громкие репортажи о пострадавших людях, например об умирающем младенце Джейми Фиске, не заставили штаты изменить политику. В случае Уилберта его аргумент кажется достаточно убедительным для получения лечения, но если для него сделают исключение, то другие пациенты тоже обратятся в комитет с не менее убедительными аргументами. Помощь таким пациентам в долгосрочной перспективе будет стоить жизни другим людям, таким как женщина с аневризмой из Атланты.

В 1984 году экономист Лестер Туров опубликовал статью в «Медицинском журнале Новой Англии», в которой объяснил фундаментальную проблему системы здравоохранения США следующим образом: «Как либертарианцы, американцы не хотят отказывать в конкретном лекарстве или процедуре состоятельным людям, способным оплатить лечение самостоятельно. Однако как эгалитаристы[62] мы, позволив некоторым пациентам получить лечение, чувствуем себя обязанными предоставить это лечение всем, независимо от его стоимости. В результате растут расходы и появляются нерациональные формы финансирования, которые отдают предпочтение видимым пациентам, а не невидимым жертвам». Если штат сделает исключение для Уилберта, то будет совершена именно такая непривлекательная уступка.

67

Таблетки для максимальной работоспособности

Доктор Лидгейт – невролог, ведущая частную практику. Одна из ее давних пациенток, пилот по имени Камилла, просит выписать ей стимулятор Big A, который обычно назначают только пациентам с редкими нарушениями сна и нарколепсией. «Все остальные пилоты принимают его, – объясняет Камилла. – Он помогает лучше концентрироваться в полете».

Улучшение способностей человека – это то, чем человечество занимается на протяжении веков. И редко кто сознательно откажется от такой возможности.

Доктор Лидгейт слышала от коллег, что к ним обращались с подобными просьбами, и знает, что стимуляторы обычно ненадолго улучшают концентрацию внимания. Однако данный препарат не одобрен для этой цели, и у Камиллы нет неврологических заболеваний или нарушений концентрации внимания. Иначе говоря, пациентка просит выписать ей препарат, который необходим не для лечения какого-либо отклонения, а для повышения способностей. Доктор Лидгейт уверена, что у Камиллы вряд ли разовьется зависимость и что пациентка не скрывает истинных причин потребности в данном препарате.

Следует ли доктору Лидгейт назначить Камилле стимулятор Big A?

Размышление: стимуляция когнитивных функций

Ноотропы – это препараты, улучшающие когнитивные функции. Они могут воздействовать на память, возбуждение и концентрацию внимания. Некоторые из них, например кофеин, уже широко используются. Другие, например стимулятор «Аддералл» и бодрящий агент модафинил, можно приобрести только по рецепту или на обширном черном рынке. Некоторым людям, особенно пациентам с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) или нарколепсией, ноотропы помогают лечить заболевание и функционировать наравне со здоровыми. Остальным эти препараты иногда дают возможность добиться более высокой работоспособности. Тем не менее граница между лечением и улучшением способностей остается размытой.

Во многих ситуация прием ноотропов может приравниваться к обману. Например, некоторые специалисты по этике считают, что нужно запретить прием амфетамина во время подготовки к вступительным экзаменам (амфетамин в России является наркотиком и запрещен к употреблению и распространению в принципе, – прим. науч. ред.), как запретили баскетболистам колоть стероиды, поскольку это дает некоторым абитуриентам несправедливое преимущество. Критики, конечно, отмечают, что подготовка к вступительным испытаниям связана со множеством других несправедливостей. Обеспеченные ученики нанимают репетиторов, не тратят время на подработку и легко могут найти тихое место для учебы, где никто не мешает. Почему нужно запрещать ноотропы, а не репетиторов, готовящих к экзаменам? Разумеется, услуги репетитора не сопровождаются медицинскими рисками, а прием амфетамина грозит множеством опасностей и побочных эффектов, включая развитие зависимости. Эти риски, возможно, оправдывают запрет на прием таких веществ только ради усиления когнитивных функций, но аргументы об опасности не стоит путать с аргументами о несправедливых преимуществах.

Вероятно, самая большая опасность ноотропов заключается в том, что пациенты могут чувствовать себя вынужденными их принимать. Из разговора Камиллы с доктором Лидгейт становится понятно, что от некоторых пилотов ожидают приема Big A, независимо от понимания долгосрочных рисков. Как говорится, потолок одного человека – это пол другого. Если широкое распространение Big A поднимет производительность пилотов до уровня, недостижимого для тех, кто не принимает ноотропы, то каждый, кто хочет управлять пассажирскими самолетами, фактически будет вынужден их принимать. Есть вероятность, что ноотропы создадут «новую норму», соответствия которой будут требовать от всех пилотов. Это может быть проблематичным для пилотов, но обнадеживающим для пассажиров, если окажется, что такие препараты действительно делают полеты безопаснее.

68

Я лучше буду ненормальной, чем глупой

Каролина – шестидесятилетняя женщина, страдающая шизофренией. Ее уже более тридцати раз доставляли в психиатрическую больницу из-за паранойи, слуховых галлюцинаций и странного поведения. Как только состояние пациентки стабилизируют с помощью лекарств, симптомы исчезают, и Каролина возвращается в приют, где проживает. Однако из-за лекарств женщина чувствует себя «невосприимчивой» и «глупой» и отказывается принимать их добровольно. «Я лучше буду ненормальной, чем глупой», – говорит она одному из психиатров.

Однажды, сразу после выписки из больницы, продолжая принимать препараты и не испытывая симптомов, Каролина находит адвоката, который помогает ей составить документ под названием «предварительное распоряжение о психиатрической помощи». В этом документе она указывает, что, если у нее снова появятся симптомы, она не хочет, чтобы ей давали какие-либо препараты. Она готова позволить государству пожизненно госпитализировать ее, если это будет необходимо для защиты других людей и ее самой, но не хочет получать медикаментозное лечение ни при каких обстоятельствах. Каролина также записывает видео, которое прикладывает к документу. «Пожалуйста, не верьте мне, если я вдруг передумаю, – говорит она на видеозаписи. – Находясь в больнице, я иногда готова сказать или сделать что угодно, чтобы выбраться оттуда, но это говорит ненастоящая я». Адвокат Каролины просит двух психиатров оценить состояние женщины в момент подписания ей документа. Этот процесс записывается на видео. Оба психиатра приходят к выводу, что у женщины отсутствуют симптомы и она мыслит рационально.

Подписав документ, Каролина сразу же перестает принимать лекарства, и у нее появляются симптомы. Ее привозят в психиатрическую больницу, врачи которой обращаются в суд, чтобы добиться принудительного медикаментозного лечения. В данной юрисдикции отсутствует четкий юридический прецедент по этому вопросу.

Что должен сделать суд: удовлетворить желание Каролины или позволить врачам лечить ее?

Размышление: предварительное распоряжение о психиатрической помощи

Предварительные распоряжения, впервые предложенные соучредителем Amnesty International Луисом Катнером в 1969 году, стали неотъемлемой частью современного здравоохранения. Калифорния первая одобрила эти документы в 1976 году. Сегодня в каждом штате есть такой закон. В законе о самоопределении пациентов 1990 года Конгресс обязал больницы информировать пациентов о предварительных распоряжениях. Эти документы, часто принимающие форму распоряжения на случай смертельной болезни, содержат информацию о том, как пациенты хотят организовать свое лечение в случае утраты способности самостоятельно принимать решения.

Недавно специалисты по психическому здоровью столкнулись с тем, как перевести принципы, лежащие в основе предварительных распоряжений (автономия пациента и расширение его прав), в психиатрическую среду. По состоянию на 2018 год в большинстве штатов есть законы, разрешающие предварительные распоряжения о психиатрической помощи, однако такие распоряжения пока составляются редко. По словам психолога Хизер Зелле и ее коллег, «66–77 процентов потребителей медицинских услуг составили бы предварительное распоряжение о психиатрической помощи, если бы им дали такую возможность и предоставили помощь, однако только 3–14 процентов в итоге сделали это». В большинстве юрисдикций предварительные распоряжения о психиатрической помощи не являются абсолютными. В отличие от медицинских предварительных распоряжений, они могут быть отменены психиатрами или судом.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России нет такого законодательства и практики. В случае утраты дееспособности в результате психических проблем суд назначает законного представителя больного, который принимает дальнейшее решение о его лечении и пребывании.

В случае с Каролиной судью просят решить, имеет ли предварительное распоряжение женщины юридическую силу. Документы, которые не теряют своей силы, даже если составивший их человек передумал, часто называются «контрактами Улисса» в честь героя «Одиссеи» Гомера. В греческой поэме Одиссей, также известный как Улисс, привязывает себя к мачте корабля, чтобы устоять перед пением мифических красавиц сирен, и приказывает команде не развязывать его, даже если начнет умолять об этом. Точно так же Каролина хочет быть «связана» заранее подписанным документом, даже если позднее решит расторгнуть его.

Одна американская пациентка уже выиграла суд и добилась сохранения своего предварительного распоряжения о психиатрической помощи. Нэнси Харгрейв, женщина с параноидальной шизофренией, помещенная в больницу штата Вермонт, подписала долговременную договоренность об отказе от неэкстренного психиатрического лечения. В 2003 году Второй окружной апелляционный суд США признал ее предварительное распоряжение о психиатрической помощи действительным. Штат не стал повторно обжаловать это решение.

Трудно запретить человеку находиться в том психическом состоянии, в каком он хочет.

Противники юридически обязательных предварительных распоряжений о психиатрической помощи утверждают, что пациенты с психическими заболеваниями могут не осознавать последствий подписания «контракта Улисса» и что их желания могут со временем измениться. Тем не менее Джеффри Суонсон, профессор кафедры психиатрии Университета Дьюка, и его коллеги в 2006 году отметили, что основания для предварительных распоряжений о психиатрической помощи могут быть более вескими, чем для других медицинских предварительных распоряжений: «В случае пациентов с длительной историей психиатрического лечения предварительные распоряжения о психиатрической помощи могут отражать предпочтения в лечении более точно, чем медицинские предварительные распоряжения или распоряжения на случай смертельной болезни, поскольку они обусловлены прошлым личным опытом, связанным с обсуждаемыми медицинскими вмешательствами». В то же время содержание в психиатрической больнице обходится дорого. Пациент, который предварительно отказался от медикаментозного лечения или электросудорожной терапии и который не может находиться в обществе без такого лечения, по сути, просит налогоплательщиков оплачивать его бессрочное содержание в больнице. Поскольку психиатрия постоянно нуждается в ресурсах, возникает вопрос: стоят ли настолько экстремальные усилия по сохранению автономии пациента, пусть даже обусловленные благими намерениями, таких больших затрат?

69

Опасные хобби[63]

Правительство США обеспокоено медицинскими расходами на помощь людям, которые исключительно по доброй воле рискуют своей жизнью, катаясь на мотоцикле, занимаясь дельтапланеризмом и прыгая с веревкой (роупджампинг). Хотя травмы от таких занятий относительно редки, их лечение часто обходится очень дорого. Сенатор Чипсайд предложил законопроект, запрещающий всем государственным страховым программам, включая «Medicare» и «Medicaid», оплачивать расходы на медицинские услуги, которые являются следствием таких видов деятельности. Он составил список из 92 других видов деятельности, начиная от любительского пчеловодства и заканчивая уличными гонками. Лечение травм, полученных во время этих занятий, не будет оплачиваться государственными страховыми компаниями. «Если вы хотите застраховаться от травм, полученных в результате этих рискованных занятий, то вам следует обратиться в частную страховую компанию», – говорит сенатор.

Если отказываться от страхования людей с опасными хобби, то, по идее, не стоит страховать стариков, тех, кому больше всего нужна медицинская помощь, ведь это финансово невыгодно.

Должен ли быть принят законопроект сенатора Чипсайда по сдерживанию рискованного поведения?

Размышление: цена риска

Компании, специализирующиеся на страховании жизни в США, обычно устанавливают более высокие взносы для тех, кто занимается опасными видами деятельности. Согласно статье, опубликованной в 2013 году в журнале U.S. News & World Report, американские охотники ежегодно платят дополнительно 500 долларов, скалолазы – 1500 долларов, а аквалангисты и парашютисты – 2500 долларов. Компании, которые занимаются страхованием здоровья, обычно не изучают поведение своих клиентов настолько тщательно, однако некоторые из них все же отказываются предоставлять страховку людям, вовлеченным в опасные виды деятельности. В 2006 году одна крупная иллинойская корпорация разослала своим сотрудникам письма, в которых говорилось, что любые травмы, полученные в результате езды на мотоцикле, приведут к немедленному прекращению действия их медицинской страховки. «Medicare» и «Medicaid», однако, обычно покрывают лечение травм своих клиентов, независимо от того, как эти травмы были получены.

Основная причина, почему государственные программы медицинского страхования остаются доступными лицам, ведущим опасные виды деятельности, заключается в том, что медицинское страхование уже не является страхованием в традиционном понимании. Как заметил политический историк Эдвард Н. Бейзер в статье «Новый халат императора» (1994), термин «медицинское страхование» некорректен. Основополагающий принцип традиционного страхования – распределение риска. Хотя вероятность того, что мой дом сгорит, довольно маленькая, вероятность того, что чей-то чужой дом загорится, относительно велика, и страховка от пожара предполагает равномерное распределение финансовых затрат. Платят все, благодаря чему несколько несчастных людей получают компенсацию. Однако подавляющее большинство американцев рано или поздно травмируются или после 65 лет начинают страдать хроническими болезнями, поэтому практически все будут расходовать ресурсы «Medicare» и «Medicaid» – это скорее не программа страхования, а программа управления ресурсами. По идее, через нее работающие люди передают свои деньги правительству, которое сохраняет их и возвращает позднее в форме оплаты медицинских расходов (однако реальность такова, что текущие налоги идут на оплату лечения сегодняшних стариков, в то время как будущее работающее население будет оплачивать страховку сегодняшнего работающего населения).

Поскольку «Medicare» и «Medicaid» оплачивают медицинские услуги малоимущим и престарелым людям, не имеющим возможности обратиться в частные страховые компании, отказ в оплате медицинских услуг людям, вовлеченным в рискованные виды деятельности, приведет к появлению травмированных пациентов, не имеющих возможности получить неотложную помощь. Согласно Закону о неотложной медицинской помощи и труде (1986), больницы не имеют права отказывать в медицинских услугах таким пациентам.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России больницы не имеют права отказывать никаким пациентам, особенно при острых и неотложных состояниях, они отражены в Приказе МРи388н. Это нарушения сознания; нарушения дыхания; нарушения системы кровообращения; психические расстройства, сопровождающиеся действиями пациента, представляющими непосредственную опасность для него или других лиц; болевой синдром; травмы любой этиологии, отравления, ранения(сопровождающиеся кровотечением, представляющим угрозу жизни, или повреждением внутренних органов); термические и химические ожоги; кровотечения любой этиологии; роды, угроза прерывания беременности.

Более того, даже если бы больницы имели право это делать на законных основаниях, отказ от оказания неотложной помощи не является оправданным с моральной точки зрения. Таким образом, вместо того чтобы сдерживать поведение людей или сохранять ресурсы, подход сенатора Чипсайда просто поднимет цену на оказание такой помощи в больницах, что в итоге приведет к росту сумм в счетах за медицинские услуги.

Еще одна возможная проблема, связанная с предложением сенатора Чипсайда, заключается в том, что подобный подход может сохранить «Medicare» и «Medicaid» меньше денег, чем ожидалось. Очень немногие люди, имеющие настолько низкий доход, чтобы пользоваться «Medicaid», занимаются пчеловодством, банджи-джампингом и другими опасными дорогими видами деятельности, которые так беспокоят сенатора. Кроме того, вряд ли найдется много пожилых людей, пользующихся услугами «Medicare», которые занимаются дельтапланеризмом. Безусловно, самые большие предотвратимые траты связаны с более обыденными рисками, такими как ожирение и курение. Кто-то утверждает, что можно предотвратить курение и переедание, если не оплачивать связанные с ними медицинские расходы. Тем не менее такой подход будет наказывать полных людей и курильщиков за проблемы со здоровьем, которые могут быть вне их контроля, и по этой причине такие люди будут приговорены к ухудшению состояния и даже смерти.

70

Секс в доме престарелых

Райли и Норма – жители дома престарелых для страдающих деменцией. У обоих болезнь Альцгеймера, и они, как правило, не узнают друзей и родных и могут справляться лишь с самыми базовыми задачами. Кроме того, у Нормы ежедневно происходят нервные срывы, которые, вероятно, связаны с тревожностью и паранойей. Супруги Райли и Нормы умерли; их дети живут далеко, звонят редко и никогда не приезжают.

Однажды персонал дома престарелых замечает в Норме большие перемены. Она стала спокойнее, ее уже не мучает паранойя. Проходит шесть дней без единого нервного срыва. Вскоре персоналу становится известна возможная причина такого улучшения: Райли проникает в комнату Нормы каждую ночь после отбоя, и у пары происходит половой акт. Хотя ни Райли, ни Норма не могут дать осознанное согласие на секс, как поступают люди без нарушения когнитивных способностей, они оба, похоже, находят этот опыт успокаивающим и терапевтическим.

Если предположить, что риск чем-либо заразиться отсутствует, а риск травмы минимален, стоит ли персоналу позволить Райли и Норме продолжить вести половую жизнь?

Размышление: деменция и согласие

Секс пожилых людей, а особенно пожилых пациентов с деменцией, долгое время был запретной темой в Соединенных Штатах. Это резко контрастирует с некоторыми европейскими странами, например Данией, где пациенты копенгагенского дома престарелых Thorupgaarden могут смотреть порнографию и пользоваться услугами проституток. В американских домах престарелых сексуальность обычно вызывает беспокойство и даже насмешки. Особенно это касается пациентов с когнитивными нарушениями. В 1996 году суд Огайо запретил мужу жительницы дома престарелых, перенесшей инсульт, оставаться у нее на ночь из страха, что тот может вступить с ней в «сексуальную близость» и спровоцировать судебное разбирательство в отношении учреждения. О Генри Рейхонсе, 78-летнем бывшем законодателе штата Айова, какое-то время писали все газеты, поскольку его обвинили в сексуальной активности с его пожилой женой, страдавшей болезнью Альцгеймера. Сторона обвинения утверждала, что Донна Рейхонс не имела возможности дать осознанное согласие, однако присяжные оправдали ее мужа. В США только несколько домов престарелых, таких как Hebrew Home в Ривердейле, разрешают секс между пациентами (в России не требуется согласие на секс юридически, – прим. науч. ред.).

В случаях, когда пациенты страдают деменцией, главной проблемой является получение согласия. Однако согласие с его формальными стандартами является проблематичным, когда речь идет о пациентах с нарушением когнитивных способностей. Пожилые люди с деменцией не соглашаются в юридическом смысле на многие вещи: измерение давления, мытье, смену одежды, питание. Скорее, они «одобряют» эти действия либо улыбкой, либо проявлением энтузиазма, либо отсутствием сопротивления, даже если полностью не осознают, что делают и почему. Половая активность явно сложнее питания или просмотра телевизора, и общество стремится защитить уязвимых пациентов от недобровольных половых актов, которые приравниваются к сексуальному насилию. Колумнист журнала «Slate» Дэниел Энгбер поднял вопрос о «формальных исключениях из правил о согласии для супругов или давних партнеров». Кто-то считает, что в таких случаях достаточно простого одобрения – доказательства, что пациент готов вступить в половой акт и получает от этого удовольствие.

Секс для человека, в отличие от многих животных, имеет социальное значение, влияет на психологический комфорт.

Более сложными являются случаи двух пожилых людей с деменцией, таких как Норма и Райли, которые занимаются сексом друг с другом и, кажется, получают от этого удовольствие. Вопрос о том, как сохранить безопасность и достоинство, является непростым, но это не значит, что от пациентов необходимо требовать целомудрия. Чувства и желания третьих лиц, например супругов и детей пациентов, также могут оказаться проблемой. Должен ли дом престарелых сообщить родственникам Нормы и Райли об их отношениях? Могут ли их дети решать, стоит ли этим отношениям продолжаться? Газета «The New York Times» писала о романе между страдавшим деменцией мужем Сандры Дей О’Коннор, бывшей судьи Верховного суда, и пациенткой дома престарелых, которая тоже страдала деменцией. В газете, однако, открыто не говорилось об их сексуальной жизни. Судья О’Коннор в той стрессовой ситуации повела себя великодушно и поддержала мужа. Тем не менее легко представить себе супруга или супругу, которые не проявят подобного сочувствия.

Часть VI

Проблемы конца жизни

Как отдельная дисциплина биоэтика появилась в 1960–1970 годах и сосредоточилась в основном на вопросах, связанных со смертью и умиранием. До этого времени границы между жизнью и смертью в целом были четкими, однако часто возникали разногласия по поводу людей, которые возвращались, хотя ранее числились пропавшими без вести и предположительно мертвыми. (Один из наиболее известных таких случаев – легенда о Мартене Герре, французском крестьянине XVI века, ставшем солдатом, которая легла в основу литературного произведения и фильма.) Когда сердце переставало биться, а легкие – наполняться воздухом, человека признавали мертвым. Появление механических аппаратов искусственной вентиляции легких в конце 1950 годов усложнило констатацию смерти, поскольку аппарат мог поддерживать дыхание человека долгое время после того, как его легкие прекращали это делать самостоятельно. Возник вопрос: стоит ли считать таких пациентов живыми? И если да, то какие критерии констатации смерти должны заменить традиционное отсутствие функций сердца и легких?

Эти вопросы впервые были подняты во Франции, где команда нейрофизиологов попыталась дать определение coma dépassé[64] в 1958 году. В 1960 годах ведущие эксперты основали в Гарвардской медицинской школе комитет по определению смерти мозга и запредельной комы. Громкие дела, например случай Карен Энн Куинлен, молодой женщины в вегетативном состоянии[65], чьи родители стремились отключить ее от аппарата жизнеобеспечения, в 1970 годах стали поводом для споров в американских гостиных. В конце концов вмешалось федеральное правительство, и президентская комиссия опубликовала доклад по этому вопросу в начале 1980 годов.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России такие решения принимают медики, без биоэтиков. На основании Инструкции по констатации смерти человека на основании диагноза смерти мозга (утв. приказом Минздрава РФ от 20 декабря 2001 г. № 460). Смерть мозга эквивалентна смерти человека.

Решающим для констатации смерти мозга является сочетание факта прекращения функций всего головного мозга с доказательством необратимости этого прекращения.

У родственников нет права принимать решения о дальнейшей судьбе пациента на ИВЛ.

К сожалению, со временем общество так и не пришло к консенсусу по многим этическим вопросам, связанным с концом жизни. Какое определение смерти[66] должна принять медицина? Как поступать с пациентами или их родственниками, которые не согласны с этим стандартом? Должны ли медицинские работники помогать пациентам уходить из жизни, если те страдают?

71

Кто говорит, что вы мертвы?

Енох – пятилетний меннонитский ребенок[67] с терминальной опухолью головного мозга. Он находится в маленькой сельской больнице. Когда состояние мальчика ухудшается, его подключают к аппарату искусственной вентиляции легких, после чего он теряет сознание. Врачи проводят серию электроэнцефалографических тестов и приходят к выводу, что мозговые функции ребенка полностью прекращены. По закону штата Енох уже мертв.

Большинство стран законодательно закрепили «смерть мозга» наравне с «сердечно-легочной смертью» как смерть индивидуума.

Джаред и Сюзанна, родители мальчика, не верят в смерть мозга. Согласно их традициям, человек жив, пока бьется его сердце. «По вашим правилам он, быть может, мертв, но для нашей семьи он очень даже жив», – говорит Джаред. Родители ребенка настаивают на том, чтобы врачи продолжали заботиться об их сыне. Когда больница отказывается это делать, они собирают деньги на покупку аппарата искусственной вентиляции легких, чтобы иметь возможность ухаживать за Енохом в собственной гостиной.

Стоит ли позволить Джареду и Сюзанне забрать домой ребенка, который по закону считается мертвым, и держать его на аппарате ИВЛ?

Размышление: определение смерти

До второй половины XX века в большинстве правовых систем смерть определяли как прекращение сердцебиения, дыхания или и того, и другого. Культовым стало изображение врача XIX века, подносящего зеркало ко рту человека, чтобы убедиться в отсутствии у него дыхания. Эти стандарты стали проблематичными после появления аппарата искусственной вентиляции легких, а затем и желудочковых аппаратов вспомогательного кровообращения, помогающих качать кровь. Такие устройства позволяют пациентам без функции мозга и шанса на восстановление еще долгое время оставаться живыми, согласно сердечно-легочному определению смерти.

В 1968 году после доклада Специального комитета Гарвардской медицинской школы понятие «смерть мозга» приобрело юридическую и социальную значимость в Соединенных Штатах.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России это произошло в 1986 году с выпуском Инструкций по констатации смерти в результате полного необратимого прекращения функций головного мозга, утвержденных Академией медицинских наук СССР.

В 1981 году президентская комиссия, изначально созванная Джимми Картером, опубликовала доклад «Определение смерти: медицинские, правовые и этические вопросы при констатации смерти», целью которого было убедить штаты принять стандарт констатации смерти на основе смерти мозга. Большинство штатов так и поступило. (Альтернативный подход, при котором учитывается только сохранение высших мозговых функций, например способности думать, был отвергнут.)

Хотя большинство современных американцев признает смерть мозга, культурные и религиозные меньшинства порой отвергают этот критерий. В нескольких нашумевших случаях, включая случай с ортодоксальным евреем Мордехаем Дов Броди (1996–2008) и сыном религиозных христиан Джесси Кучиным (1998–2004), родители боролись с больницами в суде за право констатировать смерть не на основе смерти мозга, а на основе прекращения функции сердца и легких, как это принято в их культуре. В 2013 году родители Джахи Макмат, тринадцатилетней девочки, у которой наступила смерть мозга после хирургического вмешательства, перевезли свою дочь из Калифорнии в Нью-Джерси, один из двух штатов, позволяющих семьям не соглашаться с критерием смерти мозга на религиозных основаниях. В 2018 году родители девочки сняли ее с аппарата жизнеобеспечения, и им выдали свидетельство о смерти.

В таких случаях на первый план выходит следующий вопрос: необходим ли единый критерий констатации смерти или же допустимы отклонения для тех, кто искренне придерживается иных убеждений? На практике все оказывается еще сложнее: поскольку лишь немногие семьи могут позволить себе бесконечное пребывание ребенка с умершим мозгом на аппарате ИВЛ, граждане страны вынуждены покрывать все расходы через «Medicaid» или взносы в частные страховые компании. Мертвый человек может оказывать значительное влияние на живых людей: если человек с умершим мозгом будет искусственно оставаться «живым», то его дети не смогут вовремя получить наследство, он будет продолжать получать алименты или социальные выплаты, а его супруг или супруга не смогут повторно вступить в брак, не получив развода. Наконец, нельзя игнорировать тонкую грань между ценностями, которые отличаются от традиционных, и ценностями, которые являются поистине ужасными. Если бы семья захотела забрать домой близкого человека, признанного мертвым как по критерию смерти мозга, так и по сердечно-легочному критерию, чтобы его тело разлагалось в гостиной (предположим, в герметичном прозрачном пакете, чтобы предотвратить распространение заболеваний), то многие люди выступили бы против этого, ссылаясь на нарушение современных моральных норм. Непонятно, однако, что меняется, когда труп подключен к аппарату.

72

Облегчить страдания, ускорить смерть

Малышка Фрэнсис рождается с тяжелым смертельным генетическим заболеванием, при котором кожа и ткани формируются неправильно. Ее кожа со временем отслоится, из-за чего на теле девочки будут большие раны. Во всех подобных случаях внутренние органы ребенка постигает та же участь, и они постепенно разрушаются. Ни один ребенок с таким заболеванием не прожил дольше шести месяцев.

Врачи хотят вводить Фрэнсис большие дозы морфина, чтобы она не испытывала боли. Однако морфин, необходимый для обезболивания, снижает частоту дыхания и повышает вероятность преждевременной смерти. Родители ребенка Илай и Далила яростно возражают. Они являются членами религиозной секты, осуждающей все формы эвтаназии. Они верят, что жертвам эвтаназии и ассистированного самоубийства приходится долго ждать, прежде чем их души попадут на небеса. Илай и Далила считают аморальным введение морфина, способного сократить жизнь ребенка, даже если это не является основным намерением врачей. «Мы не хотим, чтобы наша дочь страдала, – говорит Илай, – но мы хотим, чтобы для нее было место на небесах».

Следует ли врачам пытаться получить судебное разрешение на введение анальгетиков ребенку, несмотря на религиозные убеждения родителей девочки?

Размышление: детская эвтаназия

Родителям обычно разрешается принимать медицинские решения от лица своих маленьких детей, если они действуют в наилучших интересах ребенка. В случаях, когда представление родителей о наилучших интересах ребенка не совпадает с общепринятым (например, когда члены Научной Церкви Христа выступают против лечения тяжелых, но излечимых болезней), государство часто навязывает свои стандарты. Однако говорить о «стандарте наилучших интересов» сложно, когда врачи согласны с тем, что младенцу будет лучше поскорее умереть.

Вопрос об эвтаназии всегда вызывал множество споров, но в какой момент заботы родителей о религиозном благополучии детей превращаются в жестокое обращение с ними?

Несколько стран, включая Нидерланды и Бельгию, декриминализовали эвтаназию несовершеннолетних. В 2005 году голландский врач Эдуард Верхаген предложил то, что позднее стало известно как Гронингенский протокол. Он рекомендовал прекращать жизнь новорожденных, находящихся в безнадежном положении и испытывающих невыносимые страдания. Этим младенцам обычно вводят смертельную дозу морфина и мидазолама. Решающее значение для Гронингенского протокола имеет согласие родителей ребенка. Согласие родителей является практической необходимостью, поскольку оно делает процедуру политически приемлемой для тех, кто выступает против прерывания жизни ребенка без родительского разрешения. Однако получение родительского разрешения на такие действия отличается от получения разрешения на другие медицинские вмешательства, начиная от химиотерапии и заканчивая хирургическим вмешательством, где наилучшие интересы ребенка имеют первостепенное значение.

Потеря ребенка часто является крайне травматичным опытом, и поскольку Илаю и Далиле придется столкнуться с последствиями смерти малышки Фрэнсис (их это затронет гораздо сильнее, чем врачей), то необходимо оценивать не только этическую сторону преждевременного прекращения жизни, но и влияние смерти ребенка на его родителей. Однако такой подход – это скользкий путь: например, решение о том, чтобы отключить взрослого от аппарата искусственной вентиляции легких, тоже можно принимать на основе того, как его смерть отразится на родственниках, а не только на основе ранее высказанных пожеланий пациента. Признание такого «вето выживших» грозит нарушением автономии пациентов.

Обсуждая случаи, подобные описанному выше, специалисты по этике часто говорят о «двойном эффекте» введения морфина. Его цель заключается в облегчении боли, а смерть – это непреднамеренное последствие. Хотя такое различие может иметь философскую ценность, оно вряд ли утешит пары вроде Илая и Далилы.

73

Смерть и налоги

Корнелий – 92-летний овдовевший банкир с терминальной сердечной недостаточностью. Он находится в больнице на аппарате ИВЛ и постоянно то приходит в сознание, то снова теряет его. Даже в сознании его разум сильно затуманен. Родственники приезжают к нему часто, и они, похоже, глубоко ему преданны. Корнелий находится в таком состоянии с начала ноября.

Ближе к концу года семья Корнелия просит о встрече с доктором Бенвеем, главой кардиологического отделения. Родственники объясняют, что хотят отключить Корнелия от аппарата ИВЛ. Во время разговора врачу становится очевиден их основной мотив. «Он все равно умрет, – говорит его старший сын. – Если не в этом месяце, то в следующем. Однако если он умрет после первого января, налоговый кодекс сильно изменится, и половина его состояния достанется дяде Сэму, а не внукам. Мой отец никогда бы это не одобрил». К удивлению доктора Бенвея, все шестеро детей пациента согласны, что ему лучше умереть быстрее, чтобы не лишиться налоговых льгот.

Этично ли отключить Корнелия от аппарата ИВЛ и ускорить его смерть, чтобы получить налоговые льготы?

Размышление: наследство

Поскольку большинство юрисдикций ожидает, что члены семьи (которые либо являются доверенными лицами в вопросах здравоохранения, либо имеют право принимать решения за пациента) будут следовать желаниям пациента, касающимся окончания жизни, то в данном сценарии необходимо задать вопрос, как бы поступила больница, если бы Корнелий, пребывая в ясном уме, обратился к врачу с подобной просьбой. Часто считается, что все пациенты, которые совершают суицид или хотят скорее умереть, являются психически нездоровыми. Многие пациенты стремятся покончить с собой или отказаться от медицинской помощи по вполне рациональным причинам. Это могут быть медицинские причины: страх перед сильной болью, потеря достоинства или смирение с мрачным прогнозом. Пожилая женщина может предпочесть сэкономить деньги, которые пошли бы на оплату ее лечения, чтобы завещать их церкви или направить на оплату образования внуков. Философ-утилитарист, страдающий от неизлечимой болезни, возможно, не захочет растрачивать скудные ресурсы здравоохранения. Все штаты удовлетворят просьбу о прекращении лечения, высказанную пациентом, находящимся в ясном уме и не имеющим психических заболеваний, независимо от его целей и мотивов.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России поступят так же, основываясь на ст. 20 323 ФЗ: «Гражданин, один из родителей или иной законный представитель лица имеют право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения».

Семь штатов (Орегон, Вашингтон, Калифорния, Вермонт, Монтана, Гавайи и Колорадо) и округ Колумбия в исключительных обстоятельствах позволяют пациентам покончить с жизнью активными способами. Это значит, что если бы Корнелий, находясь в ясном уме, захотел отключить аппарат ИВЛ, чтобы избежать уплаты налогов, то врачи удовлетворили бы его просьбу. (Хотя говорят, что неизбежны только смерть и налоги, оказывается, в некоторых случаях налогов избежать можно.)

Описанный сценарий более сложный, потому что Корнелий не может самостоятельно принимать решения. Как это часто бывает в подобных случаях, дети принимают решения за него. И здесь, очевидно, имеется конфликт интересов, поскольку дети унаследуют больше денег, если отец умрет до конца года. Один этот факт не меняет стандарты определения дальнейшей судьбы Корнелия: доктор Бенвей должен поступить, исходя из желаний пациента. Однако при наличии конкурирующих мотивов врачам и судам могут потребоваться более убедительные доказательства того, что семья действительно уважает желания пациента. Письменная документация, разговоры, услышанные третьими лицами, или даже поведение пациента в течение жизни могут помочь в принятии правильного решения в подобных ситуациях. В очень редких случаях больничный комитет по этике или суд (в зависимости от юрисдикции) могут снять полномочия с доверенного лица, не следующего желаниям пациента.

Подобные случаи являются не только гипотетическими. Особенность налогового законодательства времен Джорджа К. Буша заключалась в том, что налог на наследство для состоятельных американцев прекратил действовать 31 декабря 2009 года и не возобновлялся до 1 января 2011 года. Богачи, умершие в этом интервале, сохранили крупные суммы. В то же время адвокат Эндрю Каценштейн сказал «The Wall Street Journal», что как минимум десять его клиентов внесли изменения в свои медицинские доверенности, тем самым позволив доверенным принимать решения на основе налогового кодекса. Один клиент даже поинтересовался, получит ли он налоговые льготы, если поедет на эвтаназию в Нидерланды, где она легальна. Каценштейн пообещал ему, что получит.

74

У него был ВИЧ?

Монти, пятидесятилетний кровельщик с ВИЧ, много лет лечился у доктора Килдера, но иногда месяцами не принимал назначенные лекарства. Как-то летом Монти становится тяжело дышать во время работы, и его срочно привозят в ближайшую больницу с коллапсом легкого, результатом перенесенной на ногах пневмонии, которая, вероятно, была вызвана ВИЧ. Вскоре Монти теряет сознание, и его подключают к аппарату ИВЛ. У него плохой прогноз.

Разглашая конфиденциальную медицинскую информацию о пациенте, врач должен думать не только о конкретном случае, но и о том, что из-за этого может быть подорвано доверие к врачам в целом.

Когда состояние Монти ухудшается, доктор Килдер связывается с единственной близкой родственницей пациента, его сестрой Кристал, чтобы принять решение о дальнейшем лечении Монти. В прошлом Монти говорил доктору Килдеру, что очень любит свою сестру и не хочет, чтобы она знала о его ВИЧ-положительном статусе и инъекционном употреблении наркотиков. Монти умирает до того, как Кристал успевает приехать в больницу. «Я хочу знать, что на самом деле убило моего брата, – говорит Кристал доктору Килдеру. – Мне нужно это для душевного спокойствия. Здоровые мужчины среднего возраста не умирают от пневмонии. У него ведь не было ВИЧ или СПИДа?» Она требует показать ей медицинскую карту Монти.

Как должен поступить доктор Килдер: сказать ей, что у Монти был ВИЧ, или постараться скрыть эту информацию, убрав ее из карты пациента?

Размышление: посмертная конфиденциальность

Врачи давно признали, что сохранять конфиденциальность (по крайней мере, в определенной степени) необходимо даже после смерти пациента. В противном случае пациенты, особенно те, кто находится на последнем жизненном этапе, начнут скрывать важную информацию от своих врачей. Этот принцип юридически закреплен в Законе о мобильности и подотчетности медицинского страхования 1996 года, который изначально гарантировал сохранение конфиденциальности навсегда, но после внесения поправок медицинская информация о пациенте стала считаться конфиденциальной в течение пятидесяти лет.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В РФ не допускается разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, бессрочно, в том числе после смерти человека, лицами, которым они стали известны при обучении, исполнении трудовых, должностных, служебных и иных обязанностей, за исключением некоторых случаев (ст. 13 323 ФЗ).

Законы многих штатов также защищают посмертную медицинскую конфиденциальность. Однако не стоит путать конфиденциальность и неприкосновенность частной жизни. Право на неприкосновенность частной жизни подразумевает хранение информации, например дневниковых записей или сделанных священнику признаний, в тайне от всех, однако защита конфиденциальности допускает разглашение информации тем, кто имеет законное право на доступ к ней, например лечащим врачам, страховым компаниям и некоторым правительственным организациям. В большинстве юрисдикций ближайший родственник или законный представитель умершего пациента получает контроль над его медицинской историей.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Однако в 2020 году Постановлением Конституционного суда ч. 3 ст. 13 «Врачебная тайна» 323 ФЗ признана частично не соответствующей Конституции РФ. Суд постановил впредь до внесения в законодательство необходимых изменений, что медицинским организациям надлежит по требованию супруга (супруги), близких родственников (членов семьи) умершего пациента, лиц, указанных в его информированном добровольном согласии на медицинское вмешательство, предоставлять им для ознакомления медицинские документы умершего пациента с возможностью снятия своими силами копий (фотокопий), а если соответствующие медицинские документы существуют в электронной форме – предоставлять соответствующие электронные документы. При этом отказ в таком доступе может быть признан допустимым только в том случае, если при жизни пациент выразил запрет на раскрытие сведений о себе, составляющих врачебную тайну.

Этот человек обретает право получить доступ к информации о здоровье пациента и поделиться ею с другими.

Позволяя пациентам хранить медицинскую информацию в тайне от других, можно повысить их автономию и помочь почувствовать себя сильнее. Возможно, некоторые критики скажут, что Монти следовало принять правовые меры, чтобы наверняка предотвратить доступ сестры к медицинской карте. Например, он мог нанять третье лицо в качестве своего медицинского представителя и в письменной форме распорядиться, чтобы этот человек не делился медицинской информацией с Кристал. В большинстве штатов такие действия юридически возможны (как и в России, – прим. науч. ред.) Однако настолько решительные действия требуют слишком большой предусмотрительности от среднестатистического пациента. Более того, если бы Монти целиком отстранил Кристал от своих медицинских записей, то его конечная цель – защитить сестру от ненужного стресса – оказалась бы подорвана. Совет по этическим и судебным вопросам Американской медицинской ассоциации призывает врачей по возможности сохранять ту же степень конфиденциальности после смерти пациента, какую он требовал при жизни.

Конечно, сокрытие информации от решительно настроенного родственника может оказаться сложной задачей. Стоит ли убрать из карты список лекарств, которые принимал Монти? А изменить название связанных со СПИДом бактерий, вызвавших его пневмонию? Полностью лишить Кристал доступа к медицинской карте, вероятно, было бы незаконно. Даже если бы это было законно, такие действия только пробудили бы в ней худшие подозрения, чего Монти точно не хотел. Кристал также может ошибочно предположить, что ее брат в целом был здоров, а умер от некачественной медицинской помощи, и это привело бы к беспочвенному иску о врачебной халатности.

Ситуация становится еще сложнее, когда пациент находится в критическом состоянии, но еще не умер. В таких случаях член семьи, который является доверенным лицом пациента, часто вынужден принимать медицинские решения от лица своего больного родственника. Человеку, принимающему решение, необходимо обладать точной и полной информацией о состоянии здоровья пациента, чтобы сделать осознанный выбор. В случаях, когда пожелания пациента по поводу конфиденциальности являются преградой для его физического благополучия, врачи гораздо менее заинтересованы в сокрытии информации, особенно если это может привести к опасному решению со стороны доверенного лица.

75

Прикованная к аппарату ИВЛ

Мощный ураган обрушился на американский город, расположенный на юго-восточном побережье. Самая большая городская больница, стоящая на полуострове, лишается электроснабжения и сотовой связи. Она полностью оторвана от внешнего мира. Сильный ветер обрушивается на здание, и, когда шторм стихает, температура в палатах повышается выше тридцати градусов. Большая часть персонала покидает больницу на самодельных плотах, и в здании остаются только доктор Эбигейл Бартлет и несколько медсестер. Им необходимо ухаживать за более чем двадцатью пациентами, которые находятся в отделении интенсивной терапии в крайне тяжелом состоянии. Доктор Бартлет понимает, что резервных генераторов хватит всего на сорок восемь часов, после чего аппараты, которые поддерживают жизнь многих пациентов, отключатся.

Пациентка Сильвия – парализованная женщина, которая нуждается в аппарате ИВЛ, чтобы выжить. Она подзывает доктора Бартлет и говорит: «Мы обе знаем, что эти аппараты в итоге отключатся, и я умру мучительной смертью. Мне семьдесят два года, и я прожила хорошую жизнь. Сейчас я хочу большую дозу морфина, чтобы уйти с комфортом и достоинством».

Ассистированное самоубийство является незаконным в этом штате. Хотя доктор Бартлет знает это, она выполняет просьбу Сильвии, и пациентка умирает. Через два часа, когда генераторы еще работают, в больницу прибывает Национальная гвардия и эвакуирует оставшихся пациентов.

Этично ли поступила доктор Бартлет?

Размышление: ассистированное самоубийство

Следует ли взрослым людям, находящимся в ясном уме, позволять совершать самоубийство с помощью врача, и если да, то при каких обстоятельствах? Юрисдикции в США, разрешающие ассистированное самоубийство, допускают эту практику только в случае смертельно больных пациентов, которые неоднократно озвучивали такие просьбы.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России эвтаназия запрещена ст. 45. «Запрет эвтаназии» 323-ФЗ: «Медицинским работникам запрещается осуществление эвтаназии, то есть ускорение по просьбе пациента его смерти какими-либо действиями (бездействием) или средствами, в том числе прекращение искусственных мероприятий по поддержанию жизни пациента».

Тем не менее врачам разрешено назначать сокращающие жизнь лекарства, если их основной целью является облегчение боли или страданий. Это исключение известно как «доктрина двойного эффекта». В штате, где работает доктор Бартлет, ассистированное самоубийство незаконно, и ее вполне могут привлечь к уголовной ответственности. Судам предстоит определить, что намеревалась сделать врач: убить Сильвию или ввести ей морфин с целью облегчить ее страдания, пока не прибудет помощь. С точки зрения этического анализа уместно спросить, действительно ли Сильвия могла принять автономное информированное решение в контексте изолированной больницы, охваченной бурей.

«Мне семьдесят два года, и я прожила хорошую жизнь. Сейчас я хочу большую дозу морфина, чтобы уйти с комфортом и достоинством».

Этот сценарий поднимает еще один вопрос: в какой степени чрезвычайные обстоятельства, например несчастные случаи с большим числом жертв, допускают исключения из установленных правил поведения медицинских работников? Некоторые этические кодексы приняли «доктрину необходимости», оправдывающую действия, которые при других обстоятельствах считались бы неприемлемыми, но в конкретной ситуации были необходимы для предотвращения более серьезного преступления. Потерпевшие кораблекрушение люди, которые прибегали к убийствам и каннибализму (например, экипаж китобойного судна «Эссекс» (1820) и французской яхты «Миньонет» (1884), именно так оправдывали свои действия). Однако среди специалистов по этике не существует единого мнения о том, можно ли оправдать ассистированное самоубийство стремлением предотвратить страдания пациента во время чрезвычайной ситуации. После урагана Катрина персонал Мемориального медицинского центра Нового Орлеана по распоряжению врача Анны Пу делал смертельные инъекции пациентам, которых нельзя было эвакуировать. Коллеги защищали Пу, уважаемого врача, которая настаивала, что лекарства были необходимы для облегчения боли и страданий. Позднее ей предъявили обвинение в убийстве, но суд присяжных ее оправдал. Она сыграла важную роль во внесении изменений в законы Луизианы, и с тех пор медицинский персонал обладает гражданской неприкосновенностью в чрезвычайных ситуациях.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

К сожалению, в России ситуация не такая благоприятная для медицинских работников. Максимум, что произошло недавно в 2019-м, – Федеральным законом от 26.07.2019 № 206-ФЗ Уголовный кодекс Российской Федерации дополнен ст. 124.1 УК РФ «Воспрепятствование оказанию медицинской помощи». Часть первая указанной статьи предусматривает уголовную ответственность за воспрепятствование в какой бы то ни было форме законной деятельности медицинского работника по оказанию медицинской помощи, если это повлекло по неосторожности причинение тяжкого вреда здоровью пациента, и наказание вплоть до двух лет лишения свободы.

Часть вторая предусматривает уголовную ответственность за то же деяние, если оно повлекло по неосторожности смерть пациента. В данном случае наказание – лишение свободы до четырех лет.

Одновременно введена административная ответственность за сам факт воспрепятствования оказанию медицинской помощи, если это действие не содержит признаков уголовно наказуемого деяния. Новой статьей 6.36 КоАП РФ (введена Федеральным законом от 26.07.2019 № 229-ФЗ) предусмотрен административный штраф от четырех до пяти тысяч рублей.

Кроме того, ужесточена ответственность за непредоставление преимущества в движении машинам скорой помощи. Нарушителям будет грозить штраф от трех до пяти тысяч рублей или лишение водительского удостоверения на срок от трех месяцев до одного года (ранее 500 рублей и от одного до трех месяцев).

О неприкосновенности хотя бы в чрезвычайных ситуациях российские медработники могут только мечтать.

Журналист Шери Финк, критиковавшая выбор, сделанный персоналом медицинского центра, получила Пулитцеровскую премию за освещение этого эпизода, который позднее лег в основу книги «Пять дней в Мемориальном медицинском центре: жизнь и смерть в охваченной штормом больнице» (2013).

Аманда Шаффер писала в «The New Yorker», что «медицинские работники, находящиеся в осажденном положении, могут легко утратить трезвый взгляд на вещи. Они могут начать принимать решения, основываясь на собственных темных страхах, а не на меняющихся фактах». Один из способов избежать этой проблемы состоит в том, чтобы заранее установить четкие правила поведения медицинского персонала во время катастроф. Однако врачи все равно будут нарушать эти правила в экстренных случаях, если сочтут, что так будет этичнее.

76

Дайте мне сперму покойного жениха

Сэди планировала свадьбу с Феликсом, когда тот упал в шахту лифта и получил тяжелые травмы. Врачи говорят Сэди и дяде Руфусу, единственному родственнику Феликса, что он не выживет.

Вскоре после свадьбы молодые люди планировали родить ребенка. Посмотрев телевизионное шоу, в котором врачи взяли сперму у умирающего мужчины, чтобы осеменить его супругу, Сэди спрашивает, можно ли им сделать то же самое. Дядя Руфус категорически против. «Конечно, Феликс хотел ребенка, – говорит он, – но он хотел зачать его естественным образом. Ему было важно, чтобы у ребенка был отец. Он никогда бы не согласился стать отцом уже после смерти». Важно отметить, что дядя Руфус является единственным наследником имущества Феликса, в том числе и состояния его умерших родителей, поскольку Феликс и Сэди так и не успели пожениться.

Следует ли врачам согласиться на сбор спермы Феликса, чтобы Сэди могла забеременеть, несмотря на возражения дяди Руфуса?

Размышление: посмертный забор спермы

Посмертный забор спермы практикуется в США с 1978 года, когда уролог Кэппи М. Ротман впервые провел эту процедуру. Первые успешные роды в результате такой процедуры произошли в 1999 году. Как правило, забор спермы необходимо делать в первые тридцать шесть часов после смерти, поэтому партнеру и родственникам необходимо принять решение быстро. Хотя с биологической точки зрения эта процедура выполнима, с моральной точки зрения она остается спорной.

Противники посмертного забора спермы утверждают, что люди, даже если они уже умерли, не должны становиться родителями без своего согласия. Согласно обычаям ортодоксальных евреев, запрещающим эту практику, посмертный забор спермы нарушает запрет на использование тела в личных интересах. Критики также высказывают опасения по поводу благополучия будущих детей. Сторонники этой процедуры говорят, что многие мужчины вопреки своему желанию являются отцами детей, зачатых в результате случайных половых связей, и что многие дети вполне успешно растут в семье только с одним родителем.

Некоторые западные страны, включая Францию и Германию, запрещают посмертный забор спермы. (В России в принципе нет законодательных актов о посмертном заборе спермы.) В Соединенных Штатах эта процедура законна, но врачи по-прежнему часто отказываются ее проводить. Питер Н. Шлегель, известный нью-йоркский уролог, в 2004 году сказал «The New York Times», что он применяет «осторожный консервативный подход», из-за которого отказал восемнадцати из двадцати двух людей, обратившихся к нему с подобной просьбой. Суды часто применяют «замещенное суждение», решая, разрешить ли партнеру совершить забор спермы. Они спрашивают, хотел бы умерший мужчина стать отцом посмертно. Некоторые требуют доказательств полученного ранее согласия, например пересказа разговоров на эту тему. Иногда применяют «подразумеваемое согласие», о котором свидетельствуют предыдущие активные попытки зачать ребенка. Как правило, только партнер (состоящий или не состоящий в официальном браке с умершим) может получить разрешение на посмертный забор спермы. Однако в 2009 году техасский судья позволил Мариссе Эванс совершить забор спермы ее убитого сына Николаса, чтобы затем нанять суррогатную мать, которая выносит для Мариссы внука или внучку. В похожем случае 59-летняя британка, известная как миссис М., безуспешно пыталась получить разрешение на подсадку эмбрионов, замороженных ее умершей дочерью.

Посмертный забор спермы – это единственный способ для женщин приблизить реальность к идеалу жизни, который оказался недостижим из-за смерти жениха.

В случае Феликса преимущество будет на стороне дяди Руфуса, если Сэди не предоставит убедительное доказательство того, что Феликс хотел бы стать отцом при подобных обстоятельствах. Во многих штатах дядя Руфус, который является единственным родственником Феликса, будет считаться доверенным лицом для принятия медицинских решений. (Тем не менее законы отличаются. Некоторые штаты признают доверенным лицом сожителя или даже близкого друга. В каких-то штатах дядя считается слишком дальним родственником, чтобы принимать медицинские решения.) Чтобы выиграть суд, Сэди, вероятно, придется убедить судью, что дядя Руфус (которым, возможно, движет жадность) пренебрегает гипотетическими желаниями Феликса. В ситуациях, когда точные желания пациента неизвестны, а близкие люди умершего находятся в раздоре, суд вряд ли даст разрешение на процедуру.

77

В ожидании реинкарнации

Александр – 49-летний мужчина, который приезжает в известную учебную больницу для операции по пересадке сердца. На время ожидания трансплантата его подключают к аппарату вспомогательного кровообращения, который, по сути, представляет собой искусственное сердце размером с маленький холодильник. Пока Александр ждет трансплантат, у него случается обширный инсульт.

Врачи говорят Кэти, жене пациента, что еще ни один пациент, перенесший настолько тяжелый инсульт, не приходил в сознание и что Александр больше не является кандидатом на трансплантацию. Они хотели бы отключить аппарат вспомогательного кровообращения и позволить природе взять свое. Врачи также упомянули, что Александр занимает место в отделении интенсивной терапии, которое отчаянно необходимо другим пациентам, и что уход за ним обходится системе здравоохранения в 10 тысяч долларов в сутки. Они знают, что Александр может прожить много лет на аппарате вспомогательного кровообращения и других, которые и сейчас помогают ему выжить: аппарате ИВЛ и диализа.

Кэти отвергает предложение врачей. «Я понимаю, что у него нет шансов на выздоровление, – говорит она, – но Александр всегда верил в реинкарнацию. Важнее всего для него было умереть в правильный момент, чтобы душа вернулась на землю в том теле, которое было для нее предназначено. Для него это означает оставаться подключенным к аппаратам, пока работа мозга полностью не прекратится, даже если на это уйдут десятилетия. Я должна уважать его желания».

Следует ли врачам обратиться в суд, чтобы добиться отмены решения Кэти?

Размышление: опасные решения

С 1970-х по 1990-е годы большинство конфликтов на тему прерывания жизни было связано с тем, что родственники пациента хотели отключить его от аппарата жизнеобеспечения, а больница выступала против этого. Родственники часто обращались в суд в надежде получить разрешение на то, чтобы их близкий человек умер естественным образом. За последние двадцать лет врачи и родственники поменялись местами: во многих нашумевших конфликтах больницы стремятся отключить пациента от аппарата жизнеобеспечения, ссылаясь на бесполезность лечения, а родственники хотят оставить близкого человека подключенным к аппарату. Одним из самых ранних и нашумевших подобных случаев стал случай Хельги Вэнгли, 86-летней женщины из Миннесоты, находившейся в стойком вегетативном состоянии. Врачи хотели отключить ее от аппарата жизнеобеспечения, но муж выступил против. (В итоге суд принял сторону семьи, но женщина все равно умерла через два дня.) В 2005 году специалист по этике Лаклан Форроу из Медицинского центра Бет-Изрейел сказал «The New York Times»: «Около пятнадцати лет назад как минимум в 80 процентах случаев родственники боролись за право пациента на смерть. Однако сегодня в том же проценте случаев все обстоит наоборот: родственники настаивают на более агрессивном жизнеобеспечении, в то время как врачи и медсестры считают это неправильным». Такие истории обходятся системе здравоохранения чрезвычайно дорого. Последние годы медицинского ухода за Хельгой Вэнгли обошлись в 800 тысяч долларов 1991 года, что в пересчете на текущий курс составляет около полутора миллионов.

Мотивы удержания пациентов на аппарате жизнеобеспечения, когда это уже бессмысленно, сильно различаются. Некоторые семьи таят надежду (часто необоснованную), что близкий человек придет в себя. В средствах массовой информации периодически сообщают о таких чудесных исцелениях. В день, когда семья 56-летней женщины из Небраски Тери Робертс планировала отключить ее от аппарата ИВЛ, пациентка с синдромом токсического шока вышла из «запредельной» комы. Жертва автомобильной аварии Терри Уоллис очнулась в 2003 году, проведя в коме практически двадцать лет. Канадка Энни Шапиро впала в кому в 1963 году в день убийства Джона Ф. Кеннеди и внезапно пришла в сознание в 1992 году! Некоторые семьи понимают, что состояние их близкого человека не улучшится, но отказываются отключать его от аппарата жизнеобеспечения по религиозным или культурным причинам, как это произошло в случае Александра. Его прогноз на выздоровление не имеет отношения к процессу принятия решения его женой.

Законы штатов различаются относительно того, могут ли больницы пренебрегать желанием родственников в подобных случаях.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России эвтаназия запрещена, и родственники не имеют права принимать решение о дальнейшем лечении пациента. Это может делать только врач и врачебная комиссия.

Техас предоставляет больницам наибольшие полномочия в этой области. В соответствии с Законом о предварительных распоряжениях 2009 года, более известным как Техасский закон о бессмысленной помощи, врачи имеют право отключить пациента от аппарата жизнеобеспечения, если дальнейшее лечение будет признано бессмысленным, но для этого должны быть соблюдены определенные процессуальные гарантии. Среди первых пациентов, к которым был применен этот закон, был младенец Сан Хадсон и неизлечимо больной раком Тирхас Хабтегирис.

Конфликтов вроде того, что произошел между женой Александра и врачами, часто можно избежать. Если бы медицинский персонал больницы заранее обсудил с парой четкие обстоятельства, при которых будет отключен аппарат жизнеобеспечения, и озвучил суммы, которые уходят на поддержание жизни пациентов без какого-либо прогноза на выздоровление, то вполне возможно, что Александр согласился бы с врачами. Однако больница могла вообще не предлагать ему аппарат вспомогательного кровообращения. Подобные этические вопросы всегда лучше решать заранее, а не тогда, когда трагедия уже произошла.

78

Перепутанные тела

Морг городской больницы служит анатомической лабораторией для расположенной неподалеку медицинской школы. Каждый год десятки умирающих пациентов больницы – часто это врачи и медсестры на пенсии – соглашаются пожертвовать свои тела для проведения вскрытия студентами-первокурсниками.

Перепутанные тела в морге не так страшны, как перепутанные младенцы в родильных домах.

Доктор Скарпетта, главный патологоанатом, уходит в декретный отпуск. Пока она отсутствует, моргом руководит ее ассистент, доктор Минорет. Вернувшись, Скарпетта проверяет работу доктора Минорета и обнаруживает, что произошла ужасная ошибка: тело пациента Джеда, которое должны были направить родственникам для кремации, направили в анатомическую лабораторию для вскрытия, в то время как тело Бада, предназначенное для лаборатории, направили в похоронное бюро. Ошибка произошла более трех месяцев назад, и тело Джеда уже забальзамировали формальдегидом и анатомировали. Тело Бада, вероятно, кремировали. Доктор Скарпетта опасается, что если морг признается в неисправимой ошибке, то члены семьи усопших испытают ненужный и, скорее всего, очень сильный стресс. Если она скроет ошибку и изменит записи, родственники никогда ни о чем не узнают.

Должна ли доктор Скарпетта сообщить родственникам умерших об ошибке?

Размышление: терапевтическая привилегия

Семьям часто отправляют не те тела – по крайней мере, если верить СМИ. Что может взорвать заголовки сильнее, чем история о теле младенца, ошибочно захороненном с телами близнецов, о которой написала газета «The Sacramento Bee» в 2006 году. Подсчитать точное количество подобных путаниц невозможно, поскольку многие из них остаются незамеченными, однако реакция родственников на них обычно представляет собой разную степень возмущения. Адвокат семьи Билли Сью Смита из Теннесси, ошибочно похороненного в могиле Джона Хьюза, описал реакцию родственников следующим образом: «Вам знакомо выражение “покойся с миром”? Что ж, в данном случае о мире и речи быть не может. Каково это – знать, что вы могли получить прах не вашего близкого человека? Каково приходить на могилу любимого и понимать, что он, возможно, там не лежит? Ни о каком мире и говорить нечего». Ущерб, нанесенный в таких случаях, скорее психологический, чем финансовый или физический. Тем не менее последователи некоторых религий могут считать иначе, если верят, что судьба тела их близкого человека как-то связана с его будущей загробной жизнью. Из-за социального обычая уважительного отношения к мертвым большинство людей, столкнувшихся с подобной путаницей, очень расстраиваются.

Терапевтическая привилегия – это утаивание информации от пациента или его родственников, потому что ее разглашение либо запрещено врачу, либо причинит пациенту большой вред без какой-либо пользы. Это пример медицинского патернализма – принципа, который когда-то доминировал в медицине. За последние полвека западная медицина отказалась от патернализма в пользу автономии пациента. Тем не менее есть исключительные случаи, когда утаивание информации, по крайней мере, в течение определенного времени, является оправданным. Например, жертве аварии можно несколько часов не сообщать правду о тяжести травм, пока врач не заручится поддержкой родственников. Или врачи могут скрывать диагноз от пациента в тяжелой депрессии, способного совершить суицид. Американская медицинская ассоциация не поддерживает такую практику за исключением редких случаев. (Законодательно запрещено в РФ, – прим. науч. ред.) В Кодексе медицинской этики говорится: «Утаивание медицинской информации от пациентов без их ведома или согласия является этически неприемлемым».

Теоретически от родственников Бада и Джеда можно было бы утаить информацию о трагической ошибке, произошедшей в лаборатории доктора Скарпетты, если сослаться на расширенный принцип терапевтической привилегии, согласно которому раскрытие информации причинит значительный психологический ущерб и не принесет какой-либо пользы. Если бы ошибку действительно не смогли обнаружить в будущем, а родственники испытали бы сильный психологический стресс, то этики-утилитаристы выступили бы против раскрытия правды, поскольку это принесло бы больше вреда, чем пользы.

Такие случаи следует отличать от случаев путаницы младенцев в родильных домах, о которых позднее становится известно. В подобных ситуациях утаивание ошибки имеет значительные практические последствия для пострадавших сторон. Дети не будут знать правдивую семейную медицинскую историю, и им, возможно, будет сложно почувствовать связь со своими вынужденно приемными семьями. Однако от посещения чужой могилы практического вреда не будет. В случае Бада и Джеда материальный ущерб в виде кремации и бальзамирования, не соответствующих желаниям покойных мужчин, уже нанесен. Тем не менее суд присяжных, скорее всего, решит компенсировать семьям моральный ущерб. С точки зрения общества это может быть главным преимуществом раскрытия информации. Если больницу обяжут выплатить компенсацию семьям, то в будущем доктор Скарпетта будет гораздо внимательнее относиться к распределению обязанностей на время ее отсутствия. В долгосрочной перспективе выплата компенсации может послужить мощным сдерживающим фактором, снижающим вероятность новых путаниц в морге.

79

Он бы предпочел умереть, чем так жить

Кларенс – пятидесятилетний любитель рыбалки, охоты и катания на лошади, однако его глубочайшая страсть – резьба по дереву, и он работает плотником. Однажды летом, отдыхая в палатке в лесу, он подхватывает бактериальную инфекцию и понимает, что ему нужно в больницу. К моменту прибытия в больницу артериальное давление Кларенса опускается так низко, что он теряет сознание. Кровоснабжение рук и ног было минимальным в течение нескольких часов. У врачей мрачные новости для его сестер Эдны и Этель, которые являются единственными близкими родственниками пациента. Даже при агрессивном лечении антибиотиками, которое может спасти жизнь, руки и стопы Кларенса придется ампутировать.

Эдна говорит: «Думаю, это наш единственный вариант. Кларенс боец. Он бы хотел сохранить жизнь любой ценой». Этель с ней не согласна. «Наш брат ни за что бы не захотел стать инвалидом, – говорит она. – Пребывание на улице и физический труд – это его жизнь. Вы должны прекратить курс агрессивных антибиотиков, доктор. Пусть природа возьмет свое. Я не хочу подвергать его мукам, которые он испытает, когда проснется в таком состоянии». По мнению врачей, если антибиотики подействуют и Кларенс придет в сознание, но не захочет жить в своем новом состоянии, они не смогут принять законные меры, чтобы помочь ему уйти из жизни.

Что следует сделать врачам: продолжить агрессивное лечение антибиотиками или прекратить введение препаратов и позволить Кларенсу умереть?

Размышление: прекращение жизнеобеспечения

Вопросы, связанные с прекращением агрессивного лечения и отключением пациента от аппарата жизнеобеспечения, нечасто возникали в медицине до 1970 годов, однако потом появились новые технологии, начиная от аппаратов ИВЛ и диализа и заканчивая мощными антигипотензивными средствами и антибиотиками, которые позволили значительно продлить жизнь критически больных пациентов. Взбудоражившие общественность случаи Карен Энн Квинлен (1954–1985) и Нэнси Крузан (1957–1990), связанные с правом пациента на смерть, стали результатом улучшенной медицинской помощи и изменения этических норм.

Случай Кларенса поднимает два четких вопроса, которые часто возникают в современной медицинской этике: как сопоставить святость жизни с качеством жизни и что делать, когда пожелания недееспособного пациента неясны, а родственники не могут прийти к единому мнению.

Сторонники святости человеческой жизни считают, что жизнь бесценна и ее нужно сохранять любой ценой. Исторически сложилось так, что многие религиозные консерваторы приняли такую позицию. Противники этого стандарта утверждают, что при некоторых обстоятельствах качество человеческой жизни падает настолько низко, что агрессивное лечение или пребывание на аппарате жизнеобеспечения теряет смысл. В своих крайностях обе эти позиции имеют много недостатков. Философ-утилитарист Питер Сингер, ярый защитник качества жизни, оправдывает эвтаназию младенцев с тяжелой инвалидностью. Все штаты стали свидетелями крайностей, к которым в 2005 году прибегли защитники святости жизни, чтобы сохранить жизнь Терри Скьяво, несмотря на возражения ее мужа и ее собственные пожелания.

Человек, даже находясь в бессознательном состоянии, имеет право выбора: жить или нет.

Стоит отметить, что при обычных обстоятельствах два этих стандарта не конфликтуют друг с другом: врачи обычно стремятся как продлить жизнь пациента, так и улучшить ее качество. Специалист по этике Дэн Каллахан отмечает, что эти стандарты находятся в дисбалансе: святость жизни недвусмысленна, в то время как минимальное качество жизни, с которым можно мириться, варьируется от человека к человеку. Предварительные распоряжения, например на случай неизлечимой болезни, в которых предпочтения пациента высказываются заранее, как раз предназначены для устранения субъективности. Однако такие документы поднимают вопрос о способности здорового человека с точностью предсказать, как ему захочется поступить в случае тяжелой болезни, если ранее у него не было подобного опыта. Известно, что пациенты склонны «торговаться»: находясь в тяжелом состоянии, они корректируют свои стандарты и соглашаются на более низкое качество жизни, чем то, на которое согласились бы, когда были здоровы.

Смысл назначения доверенного лица по вопросам здравоохранения состоит в том, чтобы оно действовало в интересах пациента в случае, если тот утратит способность принимать решения, касающиеся его здоровья. Здоровым людям рекомендуется обсудить свои пожелания по уходу из жизни со своими доверенными. При отсутствии такого человека практически каждый штат позволяет так называемому суррогату, ближайшему родственнику, принимать решения за пациента. Законы штатов устанавливают иерархию суррогатов: обычно на первом месте стоят супруги, затем взрослые дети, родители, братья и сестры, дальние родственники и иногда даже близкие друзья. (В РФ эвтаназия запрещена. У родственников нет права принимать такие решения, – прим. науч. ред.) Когда два или более суррогата одного ранга не могут прийти к согласию, как получилось в случае Кларенса, штаты разрешают разногласия разными способами. Нью-Йорк и Мэриленд, например, направляют дело в экспертный комитет, который в итоге может передать его в суд. Западная Виргиния позволяет врачам решать, мнение какого суррогата является приоритетным, на основании таких факторов, как предполагаемое знание предпочтений пациента и степени беспокойства за него. В случае нечетного числа людей, принимающих решение, некоторые штаты допускают принятие решения большинством голосов.

В случае Кларенса проблема заключается в том, что никто не может предсказать, как он будет чувствовать себя в новом состоянии: процветать или страдать. Известны случаи, когда пациенты с повреждением второго шейного позвонка приходили в сознание, но всю оставшуюся жизнь проводили парализованными и подключенными к аппарату жизнеобеспечения. Когда такие пациенты приходят в сознание после медикаментозной комы или седации, они часто требуют (с помощью компьютерного трекера движения глаз) отключить аппарат ИВЛ, поскольку предпочитают смерть жизни в таком состоянии. В подобных случаях пациент четко выражает свое пожелание, однако оно может объясняться шоком или депрессией. Больницы часто спорят о том, как долго пациентов необходимо держать на аппарате ИВЛ против их воли, пока психиатры и терапевты пытаются помочь им приспособиться к новой жизни.

Некоторые пациенты, находящиеся в таком же состоянии, как Кларенс, ведут полноценную жизнь. Британские газеты писали о Джоне Миддлтоне, который потерял все конечности из-за пожирающей плоть бактерии, но смог вести полноценную жизнь благодаря протезам и поддержке партнера. Однако СМИ редко говорят о людях без конечностей, которые в тихом отчаянии живут в специализированных учреждениях, жалея, что врачи и родственники не отключили их от аппарата жизнеобеспечения, когда такая возможность была.

Источники

Размышление № 1

Anderson, Kermyt G. “How Well Does Paternity Confidence Match Actual Paternity? Evidence from Worldwide Nonpaternity Rates.” Current Anthropology 47, no. 3 (June 2006).

Lerner, Barron H. “Cases; When a Doctor Stumbles on a Family Secret.” New York Times, September 16, 2003.

Размышление № 2

Faden, Ruth R., Tom L. Beauchamp, and Nancy M. P. King. A History and Theory of Informed Consent. New York: Oxford University Press, 1986.

Mariner, Wendy K., and George J. Annas. “Informed Consent and the First Amendment,” New England Journal of Medicine 372, no. 14 (April 2, 2015): 1285–87.

Rothman, D. J. “The Shame of Medical Research,” New York Review of Books, March 8, 2001.

Размышление № 3

Appelbaum, Paul S., and Alan Meisel. “Therapists’ Obligations to Report Their Patients’ Criminal Acts,” Bulletin of the American Academy of Psychiatry and the Law 14, no.3 (February 1986): 221–30.

Goldman, Marcus J., and Thomas G. Gutheil. “The Misperceived Duty to Report Patients’ Past Crimes.” Bulletin of the American Academy of Psychiatry and the Law 22, no. 3 (September 1994): 407–10.

Jaffee v. Redmond, 518 U.S. 1 (1996).

Tarasoff v. Regents of the University of California, 17 Cal. 3d 425 (1976).

Размышление № 4

Accordino, Robert, Nicholas Kopple-Perry, Nada Gligorov, and Stephen Krieger. “The Medical Record as Legal Document: When Can the Patient Dictate the Content?” Clinical Ethics 9, no. 1 (January 7, 2014): 53–56.

Golodetz, A., J. Ruess, and R. L. Milhous. “The Right to Know: Giving the Patient His Medical Record.” Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 57, no. 2 (February 1976): 78–81.

Steiner, P. “Patient Access to the Medical Record: A Study of Physician Attitudes.” Medical Record News 49, no. 4 (August 1978): 77–78, 80–81.

Размышление № 5

Altman, Lawrence K., and Todd S. Purdum. “In J.F.K. File, Hidden Illness, Pain and Pills.” New York Times, November 17, 2002.

Appel, Jacob M. “History’s DNA.” Chicago Tribune, August 21, 2008.

Brown, David. “Is Lincoln Earliest Recorded Case of Rare Disease?” Washington Post, November 26, 2007.

Davidson, Jonathan, Kathryn Connor, and Marvin S. Swartz. “Mental Illness in U.S. Presidents Between 1776 and 1974: A Review of Biographical Sources.” Journal of Nervous and Mental Disease 194, no. 1 (January 2006): 47–51.

Ferrell, R. H. Ill-Advised: Presidential Health and Public Trust, 53–150. Columbia, MO: University of Missouri Press, 1996.

Gugliotta, Guy. “DNA May Reveal Who Can Claim Columbus.” Washington Post, May 15, 2006.

Hazelgrove, William. Madam President: The Secret Presidency of Edith Wilson. Washington, DC: Regnery, 2016.

Sotos, John G. The Physical Lincoln Complete. Mt. Vernon, VA: Mt. Vernon Book Systems, 2008.

Watson, Robert P., and Dale Berger. “Reconsidering Ike’s Health and Legacy: A Surprising Lesson in Duty at the Little White House Residential Retreat.” Eisenhower Institute.

Размышление № 6

Payton v. Weaver, Cal. Ct. App., 182 Cal. Rptr. 225 (1982).

Sack, Kevin. “Hospital Falters as Refuge for Illegal Immigrants.” New York Times, November 20, 2009.

Размышление № 7

English, Peter C., and Herman Grossman. “Radiology and the History of Child Abuse.” Pediatric Annals 12, no. 12 (December 1983): 870–74.

Kempe, C. Henry, Frederic N. Silverman, Brandt F. Steele, William Droegemueller, and Henry K. Silver. “The Battered-Child Syndrome.” JAMA 181, no. 1 (1962): 17–24.

Knight, Bernard. “The History of Child Abuse.” Forensic Science International 30, no. 2–3 (February – March 1986): 135–41.

Kotz, Deborah. “When Does Physical Discipline Become Child Abuse?” Boston Globe, September 17, 2014.

Размышление № 8

Appel Jacob M. “May Physicians Date Their Patients’ Relatives? Rethinking Sexual Misconduct & Disclosure after Long v. Ostroff.” Medicine and Health Rhode Island 87, no. 5 (May 2004):159–61.

Chesler, Phyllis. “The Sensuous Psychiatrists.” New York, June 19, 1972.

Freeman, Lucy, and Julie Roy. Betrayal: The True Story of the First Woman to Successfully Sue Her Psychiatrist for Using Sex in the Guise of Therapy. New York: Stein and Day, 1976.

Gartrell, N., J. Herman, S. Olarte, M. Feldstein, and R. Localio. “Psychiatrist-Patient Sexual Contact: Results of a National Survey. I: Prevalence.” American Journal of Psychiatry 143, no. 9 (September 1986): 1126–31.

Размышление № 9

Altman, Lawrence K. “When a Murderer Wants to Practice Medicine.” New York Times, January 29, 2008.

Appel, Jacob M. “Sweden Asks: Should Convicted Murderers Practice Medicine?” Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 19, no. 4 (October 2010): 559–62.

Kmietovicz, Zosia. “R.E.S.P.E.C.T. – Why Doctors Are Still Getting Enough of It.” BMJ 324, no. 7328 (January 5, 2002): 11.

Rakatansky, Herbert. “Criminal Convictions and Medical Licensure.” AMA Journal of Ethics 13, no. 10 (October 2011): 712–17.

Размышление № 10

Beck, Julie. “ ‘Do No Harm’: When Doctors Torture.” Atlantic, December 2014.

Jesper, S. “Doctors’ Involvement in Torture.” Torture 18, no. 3 (2008):161–75.

Singh, Jerome Amir. “American Physicians and Dual Loyalty Obligations in the ‘War on Terror.’ ” BMC Medical Ethics 4, no. 1 (August 1, 2003): E4.

Размышление № 11

Creswell, Julie, and Jessica Silver-Greenberg. “Dimon’s Cancer and the Fine Line in Revealing Illness of a C.E.O.” New York Times, July 2, 2014.

Horwich, Allan. “When the Corporate Luminary Becomes Seriously Ill: When Is a Corporation Obligated to Disclose That Illness and Should the Securities and Exchange Commission Adopt a Rule Requiring Disclosure?” New York University Journal of Law and Business 5, no. 2 (2009).

Parloff, Roger. “Why the SEC Is Probing Steve Jobs: Behind the Investigation into the Timing of Disclosure of the Apple’s Chief’s Health Problems.” Fortune, January 22, 2009.

Размышление № 12

Ojanuga, D. “The Medical Ethics of the ‘Father of Gynaecology,’ Dr. J. Marion Sims.” Journal of Medical Ethics 19, no. 1 (March 1993): 28–31.

Perry, Susan. “Nazi Link Isn’t the Only Reason to Abandon Eponymous Medical Names.” Minnesota Post, May 19, 2011.

Washington, Harriet A. Medical Apartheid: The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans from Colonial Times to the Present. New York: Anchor, 2008.

Размышление № 13

Costandi, Mo. “The Science and Ethics of Voluntary Amputation.” Guardian, May 30, 2012.

Elliott, Carl. “A New Way to Be Mad.” Atlantic, December 2000.

Kloster, Ulla. “I Live like a Disabled Person Even Though I’m Physically Healthy…” Mail on Sunday, July 16, 2013.

Размышление № 14

Allen, David B., Michael Kappy, Douglas Diekema, and Norman Fost. “Growth-Attenuation Therapy: Principles for Practice.” Pediatrics 123, no. 6 (June 2009): 1556–61.

Burkholder, Amy. “Disabled Girl’s Parents Defend Growth-Stunting Treatment.” CNN.com, March 12, 2008.

Davies, Caroline. “Ashley the Pillow Angel: Love or Madness?” Telegraph, January 5, 2007.

Gibbs, Nancy. “Pillow Angel Ethics.” Time, January 7, 2007.

McDonald, Anne. “The Other Story from a ‘Pillow Angel.’ ” SeattlePI.com, June 16, 2007.

Ostrom, Carol. “Child’s Hysterectomy Illegal, Hospital Agrees.” Seattle Times, May 9, 2007.

Pilkington, Ed. “The Ashley Treatment: ‘Her Life Is As Good As We Can Possibly Make It.’ ” Guardian, March 15, 2012.

Размышление № 15

Corbett, Sara. “A Cutting Tradition.” New York Times Magazine, January 20, 2008

Westcott, Lucy. “Female Genital Mutilation on the Rise in the U.S.” Newsweek, February 6, 2015.

Размышление № 16

Kowalczyk, Liz. “Donor’s Death Shatters Family, Stuns Surgeons.” Boston Globe, February 2, 2014.

Miller, C. M., M. L. Smith, and Uso T. Diago. “Living Donor Liver Transplantation: Ethical Considerations.” Mount Sinai Journal of Medicine 79, no. 2 (March – April 2012): 214–22.

Размышление № 17

“Anemia Victim McFall Dies of Hemorrhage.” Michigan Daily, August 11, 1978.

McFall v. Shimp, 10 Pa. D. & C. 3d 90 (1978).

Wilkerson, Isabel. “In Marrow Donor Lawsuit, Altruism Collides With Right to Protect Child.” New York Times, July 30, 1990.

Размышление № 18

Flannery, Mary. “Stage of Illness Decides Priority But Some Docs Say There’s Favoritism.” Daily News, June 9, 1995.

Grady, Denise, and Barry Meier. “A Transplant That Is Raising Many Questions.” New York Times, June 23, 2009.

Munson, Ronald. Raising the Dead: Organ Transplants, Ethics, and Society. New York: Oxford University Press, 2002.

Размышление № 19

Appel, Jacob M., and Mark D. Fox. “Organ Solicitation on the Internet: Every Man for Himself?” Hastings Center Report 35, no. 3 (May – June 2005): 14.

Caplan, Arthur, Sheldon Zink, and Stacey Wertlieb. “Jumping to the Front of the Line for an Organ Transplant Is Unfair.” Chicago Tribune, September 1, 2004.

Grantham, Dulcinea A. “Transforming Transplantation: The Effect of the Health and Human Services Final Rule on the Organ Allocation System.” University of San Francscio Law Review 35 (Summer 2001): 751–52.

Goldberg, Aviva. “Advertising for Organs.” AMA Journal of Ethics 7, no. 9 (September 2005).: 619–24.

Roen, Terry O. “ ‘Kindred Spirit’ Donates a Kidney.” Orlando Sentinel, August 13, 2005.

Размышление № 20

Appel, Jacob M. “Wanted Dead or Alive? Kidney Transplantation in Inmates Awaiting Execution.” Journal of Clinical Ethics 16, no. 1 (Spring 2005): 58–60.

Lin, Shu S., Lauren Rich, Jay D. Pal, and Robert M. Sade. “Prisoners on Death Row Should Be Accepted as Organ Donors.” Annals of Thoracic Surgery 93, no. 6 (June 2012): 1773–79.

Longo, Christian. “Giving Life after Death Row.” New York Times, March 5, 2011.

Размышление № 21

Armstrong, Scott. “ ‘Baby Fae’ Case Raises Tough Issues.” Christian Science Monitor, November 6, 1984.

Cooper, David K. C. “A Brief History of Cross-Species Organ Transplantation.” Proceedings of Baylor University Medical Center 25, no. 1 (January 2012): 49–57.

Hoke, Franklin. “Undaunted By Death of First Baboon Liver Recipient, Interdisciplinary Transplant Team Looks to the Future.” The Scientist, September 28, 1992.

Krauthammer, Charles. “Essay: The Using of Baby Fae.” Time, December 3, 1984.

Размышление № 22

Caplan, Arthur. “Doctor Seeking to Perform Head Transplant Is Out of His Mind.” Forbes, February 26, 2015.

McKie, Robin, and Nick Paton Walsh. “Trickster Has Transplant Hand Cut Off.” Guardian, February 3, 2001.

Novak, Walter. “The Frankenstein Factor: Cleveland Brain Surgeon Robert J. White Has a Head for Transplanting.” CleveScene.com, December 9, 1999.

Sample, Ian. “First Full Body Transplant Is Two Years Away, Surgeon Claims.” Guardian, February 25, 2015.

Размышление № 23

Gavin, Gabriel C. S. “Should We Be Castrating Sex Offenders?” Psychology Today, October 6, 2014.

Rondeaux, Candace. “Can Castration Be a Solution for Sex Offenders?” Washington Post, July 5, 2006.

Sealey, Geraldine. “Some Sex Offenders Opt for Castration.” ABCNews.com, March 2, 2001.

Wassersug, R. J., S. A. Zelenietz, and G. F. Squire. “New Age Eunuchs: Motivation and Rationale for Voluntary Castration.” Archives of Sexual Behavior 33, no. 5 (October 2004): 433–42.

Weinberger, Linda E., Shoba Sreenivasan, Thomas Garrick, and Hadley Osran. “The Impact of Surgical Castration on Sexual Recidivism Risk among Sexually Violent Predatory Offenders.” Journal of the American Academy of Psychiatry and the Law 33, no. 1 (2005): 16–36.

Размышление № 24

Appel, Jacob M. “In Defense of Tongue Splitting.” Journal of Clinical Ethics 16, no. 3 (Fall 2005): 236–38.

Kennett, Heather. “Doctors Issue Warning on Body Modifications.” Sunday Mail, July 2, 2011.

Patterson, J. “Tongue Splitting, a Bizarre Form of Body Piercing, Soon Will Be Illegal in Illinois.” Daily Herald, August 7, 2003.

Размышление № 25

Arnold, Wayne, and Denise Grady. “Twins Die Trying to Live Two Lives.” New York Times, July 9, 2003.

Pearn, John. “Bioethical Issues in Caring for Conjoined Twins and Their Parents.” Lancet 357, no. 9272 (June 16, 2001): 1968–71.

Размышление № 26

Belkin, Lisa. “The Made-to-Order Savior.” New York Times Magazine, July 1, 2001.

Levin, Angela. “I Know I Was Born to Save Charlie instead of Being Born Just for Me: Incredible Story of the Saviour Sibling Who Sparked an Ethical Furore.” Daily Mail, May 21, 2011.

Sheldon S., and S. Wilkinson. “Should Selecting Saviour Siblings Be Banned?” Journal of Medical Ethics 30, no. 6 (2004): 533–37.

Spriggs, M., and J. Savulescu. “ ‘Saviour Siblings.’ ” Journal of Medical Ethics 28, no. 5 (October 2002): 289.

Verlinsky, Yury, S. Rechitisky, W. Schoolcraft, C. Strom, and A. Kulley. “Preimplantation Diagnosis for Fanconi Anemia Combined with HLA Matching.” JAMA 285, no. 24 (June 27, 2001): 3130–33.

Размышление № 27

Lawson, Dominic. “Of Course a Deaf Couple Want a Deaf Child.” Independent, March 11, 2008.

Porter, Gerard, and Malcolm K. Smith. “Preventing the Selection of ‘Deaf Embryos’ under the Human Fertilisation and Embryology Act 2008: Problematizing Disability?” New Genetics and Society 32, no. 2 (2013).

Starr, Sandy. “Should We Stamp Out ‘Designer Deafness’?” Spiked, March 31, 2008.

Размышление № 28

Forster, Heidi. “Law and Ethics Meet: When Couples Fight Over Their Frozen Embryos.” Journal of Andrology 21, no. 4 (July – August 2000): 512–14.

Loeb, Nick. “Sofía Vergara’s Ex-Fiancé: Our Frozen Embryos Have a Right to Live.” New York Times, April 29, 2015.

Young, Natalie K. “Frozen Embryos: New Technology Meets Family Law.” Golden Gate University Law Review 21, no. 3 (January 1991).

Размышление № 29

Marrus, Ellen. (2002). “Crack Babies and the Constitution: Ruminations about Addicted Pregnant Women after Ferguson v. City of Charleston.” Villanova Law Review 47, no. 2: 299–340.

Rhode, Deborah L. “The Terrible War on Pregnant Drug Users.” New Republic, July 17, 2014.

Ronan, Alex. “Here’s What Happens When Pregnant Women Lose Their Rights.” New York, April 2, 2015.

Размышление № 30

Bower, Hedy R. “How Far Can a State Go to Protect a Fetus? The Rebecca Comeau Story and the Case for Requiring Massachusetts to Follow the U.S. Constitution.” Golden Gate University Law Review 31, no. 2 (2001).

Cherry, April L. “The Detention, Confinement, and Incarceration of Pregnant Women for the Benefit of Fetal Health.” Columbia Journal of Gender & Law 16, no. 147 (2007).

Nicolosi, Michele. “Forced Prenatal Care.” Salon, September 15, 2000.

Размышление № 31

Belluck, Pam. “The Right to Be a Father (or Not).” New York Times, November 6, 2005.

Cohen, I. Glenn. “The Constitution and the Rights Not to Procreate.” Stanford Law Review 60, no. 4 (April 2010): 1135.

McCulley, Melanie G. “The Male Abortion: The Putative Father’s Right to Terminate His Interests in and Obligations to the Unborn Child.” Journal of Law and Policy 7, no. 1 (1988) 1–55.

Planned Parenthood of Southeastern Pennsylvania v. Casey, 505 U.S. 833 (1992).

Young, Cathy. “A Man’s Right to Choose.” Salon, October 19, 2000.

Размышление № 32

Hartocollis, Anemona. “Mother Accuses Doctors of Forcing a C-Section and Files Suit.” New York Times, May 16, 2014.

Levy, Daniel R. “The Maternal-Fetal Conflict: The Right of a Woman to Refuse a Cesarean Section versus the State’s Interest in Saving the Life of the Fetus.” West Virginia Law Review 108, no. 97 (2005–2006).

Lindgren, K. “Maternal-Fetal Conflict: Court-Ordered Cesarean Section.” Journal of Obstetric, Gynecologic, and Neonatal Nursing 25, no. 8 (October 1996): 653–56.

“Safe Prevention of the Primary Cesarean Delivery.” American Congress of Obstetricians and Gynecologists and the Society for Maternal-Fetal Medicine, March 2014.

Размышление № 33

Cohen, Elizabeth. “Surrogate Offered $10,000 to Abort Baby.” CNN.com, March 6, 2013.

Bains, Inderdeep. “ ‘I Don’t Want a Dribbling Cabbage for a Daughter’: What Mother Told Her Surrogate Before Rejecting Disabled Baby Girl.” Daily Mail, August 26, 2014.

Размышление № 34

Buck v. Bell, 274 U.S. 200 (1927).

Denekens, Joke P. M., Herman Nys, and Hugo Stuer. “Sterilisation of Incompetent Mentally Handicapped Persons: A Model for Decision Making.” Journal of Medical Ethics 25, no. 3 (June 1999): 237–41.

Gould, Stephen Jay. “Carrie Buck’s Daughter.” Natural History, July 1984.

Paul, Diane B. Controlling Human Heredity: 1865 to the Present. Atlantic Highlands, NJ: Humanities Press, 1995.

Размышление № 35

Brooks, Robert. “ ‘Asia’s Missing Women’ as a Problem in Applied Evolutionary Psychology?” Evolutionary Psychology 10, no. 5 (2012): 910–25.

Cox, David. “Hong Kong’s Troubling Shortage of Men.” Atlantic, December 2, 2013.

Hudson, Valerie M., and Andrea M. den Boer. Bare Branches: The Security Implications of Asia’s Surplus Male Population. Cambridge, MA: MIT Press, 2015.

Oster, Emily. “Hepatitis B and the Case of the Missing Women.” Journal of Political Economy 113, no. 6 (December 2005): 1163–1216.

Sen, Amartya. “More Than 100 Million Women Are Missing,” New York Review of Books, December 20, 1990.

Sidhu, Jasmeet. “How to Buy a Daughter.” Slate, September 14, 2012.

Размышление № 36

Appel, Jacob M. “Physicians, ‘Wrongful Life’ and the Constitution.” Medicine and Health Rhode Island 87, no. 2 (2004): 55–58.

Hensel, Wendy Fritzen. “The Disabling Impact of Wrongful Birth and Wrongful Life Actions.” Harvard Civil Rights-Civil Liberties Law Review 40 (2005): 141.

Latson, Jennifer. “How an Abortion-Clinic Shooting Led to a ‘Wrongful Life’ Lawsuit.” Time, December 30, 2014.

Размышление № 37

Caulfield, Timothy. “Human Cloning Laws, Human Dignity and the Poverty of the Policy Making Dialogue.” BMC Medical Ethics 4, no. 3 (2003).

Church, George M. Regenesis: How Synthetic Biology Will Reinvent Nature and Ourselves. New York: Basic Books, 2014.

Kass, Leon R. “The Wisdom of Repugnance.” New Republic, June 2, 1997.

–. “Preventing a Brave New World: Why We Should Ban Human Cloning Now.” New Republic, May 21, 2001.

Savulescu, Julian. “How Will History Judge Cloning?” Times Higher Education, May 6, 2005.

Watson, James. “Moving toward a Clonal Man: Is This What We Want?” Atlantic Monthly, May 1971.

Размышление № 38

Hughes, Virginia. “Return of the Neanderthals: Should Scientists Seek to Clone Our Ancient Hominid Cousins?” National Geographic News, March 6, 2013.

“Interview with George Church: Can Neanderthals Be Brought Back from the Dead?” Spiegel Online, January 18, 2013.

Smith, Rebecca. “ ‘I Can Create Neanderthal Baby, I Just Need Willing Woman.’ ” Telegraph, January 20, 2013.

Размышление № 39

Curry, Tyler. “Texas Dads Denied Surrogacy Services Because of Marriage Discrimination.” Advocate.com, January 14, 2015.

Egelko, Bob. “Doctors Can’t Use Bias to Deny Gays Treatment.” San Francisco Gate, August 19, 2008.

North Coast Women’s Care Medical Group vs. Superior Court, 44 Cal. 4th 1145 (2008).

Размышление № 40

Hackler, Chris. “Ethical, Legal and Policy Issues in Management of Fetal Alcohol Spectrum Disorder.” Journal of the Arkansas Medical Society 108, no. 6 (November 2011): 123–24.

Seamark, Michael. “The American Woman Who Wants to ‘Bribe’ UK Heroin Users with £200 to Have Vasectomies.” Daily Mail, October 19, 2010.

Vega, Cecilia M. “Sterilization Offer to Addicts Reopens Ethics Issue.” New York Times, January 6, 2003.

Размышление № 41

Finigan, Michael W., Shannon M. Carey, and Anton Cox. Impact of a Mature Drug Court over 10 Years of Operation: Recidivism and Costs, July 2007.

Gentilello, L. M., F. P. Rivara, D. M. Donovan, G. J. Jurkovich, E. Daranciang, C. W. Dunn, A. Villaveces, M. Copass, and R. R. Ries. “Alcohol Interventions in a Trauma Center as a Means of Reducing the Risk of Injury Recurrence.” Annals of Surgery 230, no. 4 (October 1999): 473.

Sutton, Malcolm. “NT Move to Mandatory Alcohol Rehabilitation Sparks Controversy.” Guardian, June 30, 2013.

Szalavitz, Maia. “How America Overdosed on Drug Courts.” Pacific Standard, May 18, 2015.

Размышление № 42

“Andrew Speaker, Quarantined for Tuberculosis in 2007, Sues CDC for Invasion of Privacy.” Associated Press, April 30, 2009.

Leavitt, Judith Walzer. Typhoid Mary: Captive to the Public’s Health. Boston: Beacon Press, 1996.

Wynia, M. K. “Ethics and Public Health Emergencies: Restrictions on Liberty.” American Journal of Bioethics 7, no. 2 (February 2007): 1–5.

Размышление № 43

Halbfinger, David M. “Police Dragnets for DNA Tests Draw Criticism.” New York Times, January 4, 2003.

Povoledo, Elisabetta. “In Search for Killer, DNA Sweep Exposes Intimate Family Secrets in Italy.” New York Times, July 26, 2014.

Размышление № 44

Carmichael, Mary. “Newborn Screening: A Spot of Trouble.” Nature 475 (July 13, 2011): 156–58.

Gabler, Ellen. “Privacy Issues Stall Newborn Screening Bill in U.S. Senate.” Journal Sentinel, November 29, 2014.

Greenfieldboyce, Nell. “Screening Newborns for Disease Can Leave Families in Limbo.” Health News Florida, December 23, 2013.

Hazzazi, Hussain, and Ayman Al-Saidalani. “165,000 Engagements End Due to ‘Genetic Incompatibilities.’ ” Saudi Gazette, March 24, 2015.

Размышление № 45

Appel, Jacob M. “Rethinking Force-Feeding: Legal and Ethical Aspects of Physician Participation in the Termination of Hunger Strikes in American Prisons.” Public Affairs Quarterly 26, no. 4 (October 2012): 313–35.

Greenberg, Joel K. “Hunger Striking Prisoners: The Constitutionality of Force-Feeding.” Fordham Law Review 51, no. 4 (March 1983): 747–70.

Neumann, Ann. “Guantánamo Is Not an Anomaly – Prisoners in the US Are Force-Fed Every Day.” Common Dreams, May 6, 2013.

Размышление № 46

“Doctor ‘Fires’ Patients Who Refuse to Vaccinate Their Kids.” Associated Press, January 30, 2015.

Dominus, Susan. “The Crash and Burn of an Autism Guru.” New York Times Magazine, April 20, 2011.

Mejia, Brittny. “Doctors Turning Away Unvaccinated Children.” Los Angeles Times, February 11, 2015.

Размышление № 47

Cain, John. “Nonconsensual Surgery: The Unkindest Cut of All.” Notre Dame Law Review 53, no. 2 (1977): 291.

Gitles, Jay A. “Reasonableness of Surgical Intrusions – Fourth Amendment: Winston v. Lee, 105 S. Ct. 1611.” Journal of Criminal Law and Criminology 76, no. 4 (1985): 972.

Minton, Michael B. “Criminal Procedure – Surgical Removal of Evidence – United States v. Crowder.” Missouri Law Review 43 (1978).

Winston v. Lee, 470 U.S. 753 (1985).

Размышление № 48

Angell, Marcia. “The Ethics of Clinical Research in the Third World.” New England Journal of Medicine 337, no. 12 (September 18, 1997): 847–49.

Lurie, Peter, and Sidney M. Wolfe. “Unethical Trials of Interventions to Reduce Perinatal Transmission of the Human Immunodeficiency Virus in Developing Countries.” New England Journal of Medicine 337, no. 12 (September 18, 1997): 853–56.

Rothman, David J. “The Shame of Medical Research.” New York Review of Books, November 30, 2000.

Размышление № 49

Appelbaum, P. S., L. H. Roth, and C. Lidz. “The Therapeutic Misconception: Informed Consent in Psychiatric Research.” International Journal of Law and Psychiatry 5, no. 3–4 (1982): 319–29.

Institutional Review Board Guidebook, US Department of Health and Human Services, 1993.

Kolata, Gina. “What to Tell the Patients after a Trial Goes Awry.” New York Times, August 23, 2010.

Lidz, C. W., and P. S. Appelbaum. “The Therapeutic Misconception: Problems and Solutions.” Medical Care 40, no. 9 Suppl (September 2002): V55–63.

Rosenthal, Elisabeth. “When Drug Trials Go Horribly Wrong.” New York Times, April 7, 2006.

Woods, Simon, Lynn E. Hagger, and Pauline Mccormack. “Therapeutic Misconception: Hope, Trust and Misconception in Paediatric Research.” Health Care Analysis 22, no. 1 (February 2012).

Размышление № 50

Fels, Anna. “Should We All Take a Bit of Lithium?” New York Times, September 13, 2014.

Kapusta, N. D., N. Mossaheb, E. Etzersdorfer, G. Hlavin, K. Thau, M. Willeit, N. Praschak-Rieder, G. Sonneck, and K. Leithner-Dziubas. “Lithium in Drinking Water and Suicide Mortality.” British Journal of Psychiatry 198, no. 5 (May 2011): 346–50.

Schrauzer, G. N., and K. P. Shrestha. “Lithium in Drinking Water and the Incidences of Crimes, Suicides, and Arrests Related to Drug Addictions.” Biological Trace Element Research 25, no. 2 (May 1990): 105–13.

Размышление № 51

Bradshaw v. Daniel 854 S.W.2d 865 (Tenn. 1993).

King, Michelle R. “Physician Duty to Warn a Patient’s Offspring of Hereditary Genetic Defects: Balancing the Patient’s Right to Confidentiality Against the Family Member’s Right to Know – Can or Should Tarasoff Apply?” Quinnipiac Health Law Journal 4, no. 1 (2000): 1–38.

Schleiter, Kristin E. “A Physician’s Duty to Warn Third Parties of Hereditary Risk.” AMA Journal of Ethics 11, no. 9 (September 2009): 697–700.

Sudell, Andrea. “To Tell or Not to Tell: The Scope of Physician-Patient Confidentiality When Relatives Are At Risk of Genetic Disease.” Journal of Contemporary Health Law & Policy 18, no. 1 (Winter 2001): 273.

Размышление № 52

Abbott, Alison. “Regulations Proposed for Animal – Human Chimaeras.” Nature 475 (July 2011).

Appel, Jacob M. “The Monster’s Laws: A Legal History of Chimera Research.” GeneWatch 19, no. 2 (March – April 2006): 12–16.

Greely, Henry T., Mildred K. Cho, Linda F. Hogle, and Debra M. Satz. “Thinking About the Human Neuron Mouse.” American Journal of Bioethics 7, no. 5 (May 2007): 27–40.

Hilts, Philip J. “The Business of Manipulating Life.” Washington Post, April 21, 1987.

Karpowicz, P., C. B. Cohen, and D. van der Kooy. “Developing Human-Nonhuman Chimeras in Human Stem Cell Research: Ethical Issues and Boundaries.” Kennedy Institute of Ethics Journal 15, no. 2 (June 2005): 107–34.

Размышление № 53

“Bahrain’s Doctors: Harsh Treatment.” Economist, January 28, 2014.

Brinkley, Joel. “Dictators Spurn Their Nations’ Health Care.” San Francisco Gate, September 1, 2012.

Bueno de Mesquita, Bruce, and Alastair Smith. “In Sickness and in Health: Why Leaders Keep Their Illnesses Secret.” Foreign Policy, September 18, 2012.

Owen, David. “Diseased, Demented, Depressed: Serious Illness in Heads of State.” QJM 96, no. 5 (May 1, 2003): 325–36.

Размышление № 54

Green, Robert C., Denise Lautenbach, and Amy L. McGuire. “GINA, Genetic Discrimination, and Genomic Medicine.” New England Journal of Medicine 372 (January 29, 2015): 397–99.

Sullivan, Andrew. “Promotion of the Fittest.” New York Times, July 23, 2000.

Размышление № 55

Chen, Frederick M., George E. Fryer Jr., Robert L. Phillips, Elisabeth Wilson, and Donald E. Pathman. “Patients’ Beliefs about Racism, Preferences for Physician Race, and Satisfaction with Care.” Annals of Family Medicine 3, no. 2 (2005): 138–43.

Johnson, Amy M., Peter F. Schnatz, Anita M. Kelsey, and Christine M. Ohannessian. “Do Women Prefer Care from Female or Male Obstetrician-Gynecologists? A Study of Patient Gender Preference.” Journal of the American Osteopathic Association 105 (August 2005): 369–79.

Paul-Emile, Kimani. “Patient Racial Preferences and the Medical Culture of Accommodation.” UCLA Law Review 60 (2012).

Waseem, Muhammad, and Aaron K. Miller. “Patient Requests for a Male or Female Physician.” AMA Journal of Ethics 10, no. 7 (July 2008): 429–33.

Размышление № 56

McCabe, Mary S., William A. Wood, and Richard M. Goldberg. “When the Family Requests Withholding the Diagnosis: Who Owns the Truth?” Journal of Oncology Practice 6, no. 2 (March 2010): 94–96.

Oken, Donald. “What to Tell Cancer Patients: A Study of Medical Attitudes.” JAMA 175, no. 13 (1961): 1120–28.

Размышление № 57

Appelbaum, P. S., and T. Grisso. “Assessing Patients’ Capacities to Consent to Treatment.” New England Journal of Medicine 319, no. 25 (December 22, 1988): 1635–38.

Fraser, Caroline. “Suffering Children and the Christian Science Church.” Atlantic Monthly, April 1995.

Perry, Candace Lyn, Maria Isabel Lapid, and Jarrett W. Richardson. “Ethical Dilemmas with an Elderly Christian Scientist.” Annals of Long-Term Care 15, no. 3 (March 2007): 29–34.

Размышление № 58

Armour, Stephanie. “U.S. Recovers $3.3 Billion in Federal Health-Care Fraud.” Wall Street Journal, March 19, 2015.

Размышление № 59

Cohen, Steven B. “The Concentration of Health Care Expenditures and Related Expenses for Costly Medical Conditions, 2012.” Medical Expenditure Panel Survey, October 2014.

Gawande, Atul. “The Hot Spotters: Can We Lower Medical Costs by Giving the Neediest Patients Better Care?” New Yorker, January 24, 2011.

Winslow, Ron. “One Patient, 34 Days in the Hospital, $7,000 Syringes and a $5.2 Million Bill.” Wall Street Journal, August 2, 2001.

Размышление № 60

“Allocation of Ventilators in an Influenza Pandemic: Planning Document.” Draft for Public Comment, New York State, March 15, 2007.

Appel, Jacob M. “The Coming Ethical Crisis: Oxygen Rationing.” Huffington Post, July 28, 2009.

Dean, Cornelia. “Guidelines for Epidemics: Who Gets a Ventilator?” New York Times, March 25, 2008.

Размышление № 61

Berenson, Alex. “A Cancer Drug Shows Promise, at a Price That Many Can’t Pay.” New York Times, February 15, 2006.

Grewal, David Singh, and Amy Kapczynski. “Let India Make Cheap Drugs.” New York Times, December 11, 2014.

McNeil Jr., Donald G. “Selling Cheap ‘Generic’ Drugs, India’s Copycats Irk Industry.” New York Times, December 1, 2000.

Ornstein, Charles. “New Hepatitis C Drugs Are Costing Medicare Billions.” Washington Post, March 29, 2015.

Ram, Prabhu. “India’s New ‘TRIPs-Compliant’ Patent Regime: Between Drug Patents and the Right to Health.” Chicago-Kent Journal of Intellectual Property 5, no. 2 (2006).

Размышление № 62

Coker, Hillary Crosley. “Canadian Sperm Bank Finally Decides Race Mixing Is Okay.” Jezebel, July 29, 2014.

Goff, Keli. “The Real Problem with Sperm Banks.” Daily Beast, October 7, 2014.

Rodriguez, Meredith. “Lawsuit: Wrong Sperm Delivered to Lesbian Couple.” Chicago Tribune, October 1, 2014.

Sheridan, Michael. “World’s Biggest Sperm Bank, Cryos, Tells Redheads: We Don’t Want Your Semen.” Daily News, September 18, 2011.

“Sperm Bank Is For Whites Only – Spokane Effort Reportedly Funded by Tycoon.” Associated Press, August 6, 1996.

Размышление № 63

Casey, Liam. “North Bay Hospital to Offer Co-Ed Hospital Rooms.” Star, August 31, 2010.

Miner, John. “Shared Room Sparks Rage Outrage.” London Free Press, June 17, 2010.

Размышление № 64

Anderson, Elizabeth. “Nearly Half of Employers ‘Unlikely’ to Hire Overweight Workers.” Telegraph, April 8, 2015.

Cawley, John, and Chad Meyerhoefer. “The Medical Care Costs of Obesity: An Instrumental Variables Approach.” Journal of Health Economics 31, no. 1 (January 2012): 219–230.

Holt, Mytheos. “Texas Hospital Bans Overweight Employees.” Blaze, April 4, 2012.

Koch, Wendy. “Workplaces Ban Not Only Smoking, but Smokers Themselves.” USA Today, January 6, 2102.

Sulzberger, A. G. “Hospitals Shift Smoking Bans to Smoker Ban.” New York Times, February 10, 2011.

Размышление № 65

Appel, Jacob M., and Joseph H. Friedman. “Genetic Markers and the Majority’s Right Not to Know.” Movement Disorders 19, no. 1 (January 2004): 113–14.

Howe, Edmund G. “Ethical Issues in Diagnosing and Treating Alzheimer Disease.” Psychiatry 3, no. 5 (May 2006): 43–53.

Nyholt, Dale R., Chang-En Yu, and Peter M. Visscher. “On Jim Watson’s APOE Status: Genetic Information is Hard to Hide.” European Journal of Human Genetics 17, no. 2 (February 2009): 147–49.

Pinker, Steven. “My Genome, My Self.” New York Times Magazine, January 7, 2009.

Размышление № 66

Leonhardt, David. “Health Care Rationing Rhetoric Overlooks Reality.” New York Times, June 17, 2009.

Perry, Philip A., and Timothy Hotze. “Oregon’s Experiment with Prioritizing Public Health Care Services.” AMA Journal of Ethics 13, no. 3 (April 2011): 241–47.

Singer, Peter. “Why We Must Ration Health Care.” New York Times, July 15, 2009.

Thurow, Lester Carl. “Learning to Say No.” New England Journal of Medicine 311 (December 13, 1984): 1569–72.

Размышление № 67

Appel, Jacob M. “When the Boss Turns Pusher: A Proposal for Employee Protections in the Age of Cosmetic Neurology.” Journal of Medical Ethics 34, no. 8 (2008).

Cadwalladr, Carole. “Students Used to Take Drugs to Get High. Now They Take Them to Get Higher Grades.” Guardian, February 14, 2015.

Chatterjee, Anjan. “Cosmetic Neurology and Cosmetic Surgery: Parallels, Predictions, and Challenges.” Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 16, no. 2 (April 2007): 129–37.

Размышление № 68

Appelbaum, Paul S. “Law and Psychiatry: Psychiatric Advance Directives and the Treatment of Committed Patients.” Psychiatric Services 55, no. 7 (July 2004): 751–63.

Hargrave v. Vermont, 340 F. 3d 27 (2nd Cir. 2003).

Swanson, Jeffrey W., S. Van McCrary, Marvin S. Swartz, Eric B. Elbogen, and Richard A. Van Dorn. “Superseding Psychiatric Advance Directives: Ethical and Legal Considerations.” Journal of the American Academy of Psychiatry and the Law 34, no. 3 (September 2006): 385–94.

Zelle, Heather, Kathleen Kemp, and Richard J. Bonnie. “Advance Directives for Mental Health Care: Innovation in Law, Policy, and Practice.” Psychiatric Services 66, no. 1 (January 2015): 7–9.

Размышление № 69

Appel, Jacob M. “Health ‘Insurance’: A Criminal Enterprise.” Huffington Post, March 18, 2010.

Beiser, E. N. “The Emperor’s New Scrubs: Thoughts about Health Care Reform.” Rhode Island Medical Journal 77, no. 9 (September 1994): 304–6.

Williams, Geoff. “How Risky Hobbies Can Raise Your Insurance Rates.” US News & World Report, April 16, 2013.

Размышление № 70

Engber, Daniel. “Naughty Nursing Homes: Is It Time to Let the Elderly Have More Sex?” Slate, September 27, 2007.

Gray, Eliza. “Why Nursing Homes Need to Have Sex Policies.” Time, April 23, 2015.

Leys, Tony. “Husband Acquitted of Nursing Home Sex-Abuse Charge.” Des Moines Register, April 22, 2015.

Zernike, Kate. “Love in the Time of Dementia.” New York Times, November 18, 2007.

Размышление № 71

Appel, Jacob M. “Defining Death: When Physicians and Families Differ.” Journal of Medical Ethics 31, no. 11 (2005): 641–42.

Labbé-DeBose, Theola, David Brown, and Keith L. Alexander. “Jewish Law’s Meaning of Death Nears Court Fight.” Washington Post, November 7, 2008.

Размышление № 72

Holt, Jim. “Euthanasia for Babies?” New York Times Magazine, July 10, 2005.

Verhagen, A. A. E., and P. J. J. Sauer. “End-of-Life Decisions in Newborns: An Approach from the Netherlands.” Pediatrics 116, no. 3 (September 2005): 736–39.

Размышление № 73

Saunders, Laura. “Rich Cling to Life to Beat Tax Man.” Wall Street Journal, December 30, 2009.

Размышление № 74

Berg, Jessica Wilen. “Grave Secrets: Legal and Ethical Analysis of Postmortem Confidentiality.” Connecticut Law Review 34 (2001): 81.

Bongers, L. M. “Disclosure of Medical Data to Relatives after the Patient’s Death: Recent Legal Developments with Respect to Relatives’ Entitlements in the Netherlands.” European Journal of Health Law 18, no. 3 (May 2011): 255–75.

Choong, Kartina Aisha, Mifsud Bonnici, and Jeanne Pia. “Posthumous Medical Confidentiality: The Public Interest Conundrum.” European Journal of Comparative Law and Governance 1, no. 2 (2014): 106–19.

Размышление № 75

Appel, Jacob M. “A Duty to Kill? A Duty to Die? Rethinking the Euthanasia Controversy of 1906.” Bulletin of The History of Medicine 78, no. 3 (Fall 2004): 610–34.

Bailey, Ryan. “The Case of Dr. Anna Pou: Physician Liability in Emergency Situations.” AMA Journal of Ethics 12, no. 9 (September 2010): 726–30.

Drew, Christopher, and Sheila Dewan. “Louisiana Doctor Said to Have Faced Chaos.” New York Times, July 20, 2006.

Fink, Sheri. “The Deadly Choices at Memorial.” New York Times Magazine, August 25, 2009.

Schaffer, Amanda. “The Moral Dilemmas of Doctors during Disaster.” New Yorker, September 12, 2013.

Размышление № 76

Lerner, Barron H. “In a Wife’s Request at Her Husband’s Deathbed, Ethics Are an Issue.” New York Times, September 7, 2004.

Myers, Russell. “I’ll Give Birth to My Dead Daughter’s Baby: World First as Mum Uses Frozen Eggs for Own Grandchild.” Mirror, May 8, 2015.

Orr, R. D., and M. Siegler. “Is Posthumous Semen Retrieval Ethically Permissible?” Journal of Medical Ethics 28, no. 5 (October 2002): 299–302.

Размышление № 77

Belluck, Pam. “Even as Doctors Say Enough, Families Fight to Prolong Life.” New York Times, March 27, 2005.

Dzielak, Robert J. “Physicians Lose the Tug of War to Pull the Plug: The Debate about Continued Futile Medical Care.” John Marshall Law School Law Review 28, no. 3 (Spring 1995).

Larimer, Sarah. “Midwest Miracle: Woman Woke Up Hours Before She Was Going to Be Taken Off Life Support.” Washington Post, February 2, 2015.

Laytner, Ron. “Mrs Rip Van Winkle’s Love Story Finally Ends.” Jamaica Observer, November 23, 2003.

Размышление № 78

Eversley, Melanie. “Tenn. Funeral Home Allegedly Mixes Up Corpses.” USA Today, February 17, 2010.

Fried, Richard G., and Clifford Perlis. “Therapeutic Privilege: If, When, and How to Lie to Patients.” In Dermatoethics: Contemporary Ethics and Professionalism in Dermatology, 33–36. New York: Springer, 2011.

Griffith, Dorsey. “Baby’s Corpse Mistakenly Buried with Twins.” Sacramento Bee, May 24, 2006.

Lynn, Guy. “Exhumation after Wrong Bodies Buried in Hospital Mix-Up.” BBC News, July 4, 2011.

Richard, Claude, Yvette Lajeunesse, and Marie-Thérèse Lussier. “Therapeutic Privilege: Between the Ethics of Lying and the Practice of Truth.” Journal of Medical Ethics 36, no. 6 (June 2010): 353–57.

Размышление № 79

Davies, Madlen. “Builder Who Had All Four Limbs Amputated after ‘Flu’ Turned Out to Be a Flesh-Eating Bug Is Finally Able to Walk Again Thanks to Prosthetic Legs.” Daily Mail, April 20, 2015.

Gilmore, Annie. “Sanctity of Life Versus Quality of Life – the Continuing Debate.” Canadian Medical Association Journal 130, no. 2 (January 15, 1984): 180–81.

O’Connor, C. M. “Statutory Surrogate Consent Provisions: A Review and Analysis.” Mental and Physical Disability Law Reporter 20 (1996): 128–38.

Wynn, Shana. “Decisions by Surrogates: An Overview of Surrogate Consent Laws in the United States.” Bifocal 36, no. 1 (September – October 2014): 10–14.

1

Двумембранная сферическая или эллипсоидная органелла диаметром обычно около 1 микрометра.

2

Данные, полученные через органы чувств путем наблюдения или эксперимента.

3

Здесь и далее во вставках, оформленных таким образом, комментарий дает Ангелина Романовская, медицинский юрист, блогер, соучредитель ООО «МедФармКонсалтинг-экспертиза». – Прим. ред.

4

Хирургическая процедура, которая включает удаление червеобразного отростка (аппендикс) при острой или хронической воспалительной патологии.

5

Опухолевые заболевания лимфатической системы, представленные злокачественными B- и T-клеточными лимфомами.

6

Группа наследственных заболеваний, характеризующихся множественными опухолевыми или гиперпластическими поражениями эндокринных желез.

7

Происходит от лат. cadaver – «труп, мертвое тело».

8

Пластинка гиалинового хряща между эпифизом и метафизом трубчатых костей, отмечается у детей и подростков. У взрослых, после окончания роста, она замещается эпифизарной линией.

9

Необратимое повреждение головного мозга.

10

Гинекологическая операция, при которой удаляется матка женщины.

11

Хирургическая процедура, которая включает удаление червеобразного отростка (аппендикс) при острой или хронической воспалительной патологии.

12

Клетки костного мозга, из которых в результате дифференцировки и созревания получаются все виды клеток крови: эритроциты, тромбоциты и различные виды лейкоцитов.

13

Имеется в виду редкий антигенный тип, затрудняющий подбор донора с антигенно совместимыми тканями. – Прим. науч. ред.

14

Заболевание кроветворной системы, характеризуется угнетением кроветворной функции костного мозга и проявляется недостаточным образованием эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов.

15

Предписание, заповедь в иудаизме. В обиходе мицва – всякое доброе дело, похвальный поступок.

16

Религиозное течение в иудаизме, которое в первой половине XVIII века за очень короткое время охватило еврейское население Речи Посполитой и прилегающих территорий.

17

Обобщающее название и в некоторой степени самоназвание различных ультраортодоксальных еврейских религиозных общин и членов этих общин в Израиле и вне его. Буквально оно означает «трепещущие» (перед богом).

18

Термин авторский: по-видимому, имеется в виду острая недостаточность правой или левой половины сердца вследствие вирусного миокардита. – Прим. науч. ред.

19

Группа морфологически близких дефектов сердца, включающих недоразвитие его левых отделов, атрезию или стеноз аортального и/или митрального клапанного отверстия.

20

Вид макак, один из наиболее известных видов семейства мартышковые.

21

Синдром запертого человека возникает при формировании очага поражения в определенной области ствола головного мозга вблизи границы со спинным мозгом. Пациент при этом утрачивает возможность двигаться и говорить; возможна утрата и глазодвигательных реакций. – Прим. науч. ред.

22

Имеется в виду язычная артерия, расположенная в толще язычных мышц и не спадающаяся при ранении, в связи с чем кровотечение из нее может быть опасно для жизни. – Прим. науч. ред.

23

Вспомогательная репродуктивная технология, чаще всего используемая в случае бесплодия. Синонимы: «оплодотворение в пробирке», «искусственное оплодотворение».

24

Диагностика генетических заболеваний у эмбриона человека перед имплантацией в слизистую оболочку матки, то есть до начала беременности.

25

Наследственное заболевание системы крови, при котором нарушается формирование эритроцитов.

26

Медицинская технология (вспомогательная репродуктивная технология), представляющая собой введение в цервикальный канал или матку женщины спермы мужчины, полученной заблаговременно вне полового акта.

27

Мышечная дистрофия, тяжелое наследственное прогрессирующее заболевание.

28

Метод регистрации оптических параметров находящихся в потоке клеток или частиц по сигналам светорассеяния и флуоресценции в режиме поштучного анализа.

29

Юридическое основание для иска в некоторых странах общего права, в которых родители больного от рождения ребенка утверждают, что врач должным образом не предупредил их о возможных рисках планирования или рождения ребенка с серьезными генетическими или врожденными аномалиями.

Ребенок – это не только продолжение рода, но и финансовые расходы, начиная с его зачатия и до неопределенного будущего.

30

Иск, который нетрудоспособный ребенок (через законного опекуна ребенка) предъявляет врачу, не предотвратившему рождение этого ребенка.

31

Яйцеклетка, из которой было удалено ядро.

32

Последователи движения раэлизма, полагающие, что жизнь на Земле была создана научным путем представителями высокоразвитой внеземной цивилизации, которые передали нам их решающее послание, развенчивающее мифы о нашем происхождении.

33

Мощный инструмент редактирования геномов. Он основан на элементе защитной системы бактерий, который биологи приспособили для внесения изменений в ДНК растений, животных и даже людей.

34

Способность половозрелого организма производить жизнеспособное потомство.

35

Аббревиатура, возникшая в английском языке для обозначения лесбиянок (Lesbian), геев (Gay), бисексуалов (Bisexual) и трансгендеров (Transgender).

36

Последователь саентологии, системы верований и практик считающей, что человек является духовным существом, живущим не одну жизнь.

37

В России, согласно последним поправкам в Конституцию, отсутствуют гомосексуальные пары. Они не могут зарегистрировать брак и проч. Следовательно, такую процедуру могут провести девушке при наличии донора спермы в банке. – Прим. науч. ред.

38

Идеология, ориентированная на доминирование в обществе коллективистских ценностей и выдвигающая в качестве системообразующего понятия «сообщество»; социально-политическое движение, отстаивающее интересы сообществ в их отношениях с государством и бизнесом.

39

В РФ алкоголизация населения также является главной причиной врожденного интеллектуального дефекта. – Прим. науч. ред.

40

Еще тяжелее для ребенка последствия злоупотребления матерью во время беременности алкоголем или героином. – Прим. науч. ред.

41

В РФ ситуация та же. Данные из отдельных публикаций дают от 5 до 16 % лиц, поступающих в приемное отделение скоропомощной больницы в состоянии алкогольного опьянения. – Прим. науч. ред.

42

По РФ реальная статистика, к сожалению, недоступна. – Прим. науч. ред.

43

SARS – опасное заболевание, вызываемое одним из коронавирусов. – Прим. науч. ред.

44

Наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина.

45

Система правоприменительных органов, государственный аппарат принуждения, ведающий исполнением уголовных наказаний, наложенных на граждан в соответствии с законом.

46

Операция рассечения вены, в том числе с целью получения образца крови для анализа. – Прим. науч. ред.

47

Гнойно-некротический процесс, развивающийся в кости и костном мозге, а также в окружающих их мягких тканях, вызываемый пиогенными (производящими гной) бактериями или микобактериями.

48

Совокупность патологических процессов, происходящих в организме человека при погружении в холодную воду.

49

Последователи движения, поддерживающего свободу как основной принцип.

50

Совокупность вспомогательных клеток нервной ткани.

51

Медицинская хирургическая операция, заключающаяся в удалении всей или части предстательной железы.

52

Национальная программа медицинского страхования в США для лиц от 65 лет и старше.

53

Американская государственная программа медицинской помощи нуждающимся.

54

Исследование некоторого готового устройства или программы, а также документации на него с целью понять принцип работы.

55

В соответствии со статьей № 3 Федерального закона № 35-ФЗ срок действия права на изобретение составляет также 20 лет. – Прим. науч. ред.

56

Врожденное или приобретенное заболевание паразитарной природы, поражающее нервную систему, органы ретикулоэндотелиальной системы, зрительный аппарат, скелетные мышцы и миокард.

57

Эксперты ВШЭ подсчитали, что в 2006 году потери российской экономики от недопроизводства в связи с лишним весом у населения составили 1 % ВВП. Сейчас эти потери, очевидно, выросли. – Прим. науч. ред.

58

В РФ отдельная статистика по заболеваемости болезнью Альцгеймера не ведется. По оценкам экспертов, этим недугом страдают 1,8 млн граждан России, при этом официальный диагноз есть только у 8,5 тыс. – Прим. науч. ред.

59

Различные формы одного и того же гена, расположенные в одинаковых участках (локусах) гомологичных хромосом и определяющие альтернативные варианты развития одного и того же признака.

60

Неврологическое патологическое заболевание, передающееся наследственным образом и характеризующееся появлением периодических мышечных подергиваний или спазмов.

61

Редкая наследственная атаксия (отсутствие мышечного контроля), которая оказывает влияние на центральную нервную систему и характеризуется медленным вырождением заднего мозга.

62

Эгалитаризм – концепция, в основе которой лежит идея, предполагающая создание общества с равными политическими, экономическими, социальными и гражданскими правами всех членов этого общества, как идеал – равенство возможностей.

63

Системы медицинского страхования в США и РФ отличаются кардинально, поэтому данная глава носит, скорее, ознакомительный характер. – Прим. ред.

64

Запредельная кома (смерть мозга).

65

Отсутствие возможности к самопроизвольной психической активности из-за обширного повреждения или дисфункции полушарий головного мозга с сохранением деятельности диэнцефальной области и ствола мозга, сохраняющих вегетативные и двигательные рефлексы.

66

Определение смерти принято медициной и закреплено в федеральных законах развитых стран; именно на этом определении основаны федеральные законы о трансплантации органов. – Прим. науч. ред.

67

Приверженцы протестантской секты, основоположником которой стал Менно Симонс (Menno Simons; 1496–1561), голландский католический священник.

Content

Джейкоб Аппель
Кого спасают первым?
Медицинские и этические дилеммы: как решить их по совести и по закону

Введение

Часть I В голове у врача

1 Ты не мой родной отец

2 Сколько ваших пациентов выживает?

3 Пожалуйста, никому не рассказывайте о моем преступлении

4 Пожалуйста, не вносите это в мою карту

5 Когда у президента есть секрет

6 Худшая пациентка на свете

7 Я никогда бы этого не сделал, но…

8 Интимные отношения с врачом

9 Врач с темным прошлым

10 Закрыть глаза на пытки

11 Когда медицинские тайны оказываются бизнес-тайнами

12 Всеми забытая история врача

Часть II Части тела

13 Отрежьте мою стопу, пожалуйста

14 Может, ей стоит перестать расти?

15 Она должна выйти замуж

16 Отдайте ей мою печень

17 Я буду донором для своего брата?

18 Органы для знаменитостей

19 Реклама донорства

20 Трансплантация и смертный приговор

21 Сердце шимпанзе

22 Пересадка головы

23 Уменьшение сексуального желания

24 Сделайте мне рог

25 Враждующие сиамские близнецы

Часть III Рождение детей

26 Ребенок, зачатый с целью

27 Мы хотим глухого ребенка

28 Кому принадлежит эмбрион?

29 Вторжение в частную жизнь или защита ребенка?

30 Мы ждем знака свыше

31 Эта женщина украла мою сперму

32 Я не согласна на кесарево

33 Чей это плод?

34 Вынужденная стерилизация

35 Плата за девочек

36 Перевязка маточных труб

37 Когда клонирование человека становится возможным

38 Воспитание (неандертальского) ребенка

39 Фертильность и фундаментализм

Часть IV Общее благо

40 Плата за отсутствие детей

41 Они заставляли меня лечь на реабилитацию

42 Современная Тифозная Мэри

43 Генетическое тестирование

44 Обязательный тест ДНК

45 Я лучше умру, чем прекращу голодовку

46 Антивакцинаторы в зале ожидания

47 Улики в его ноге

48 Эхо Таскиги

49 Это поможет другим, но не вам

50 Литий в воде

51 Почему вы не предупредили, что я подвергаюсь риску?

52 Границы между мышами и людьми

53 Лечить диктатора

Часть V Практические вопросы

54 Обследование будущих работников

55 Я хочу белого хирурга

56 Мы не говорим старикам, что у них рак

57 Лучшее лечение – молитва

58 Обман с благими намерениями

59 Очень дорогая пациентка

60 Когда врачи решают, кому жить

61 Дешевая подделка

62 Темнокожих доноров спермы просьба не беспокоить

63 Она может лежать в одной палате с мужчиной

64 Только здоровые сотрудники

65 У меня разовьется болезнь Альцгеймера?

66 Я хочу дожить до рождения своего ребенка

67 Таблетки для максимальной работоспособности

68 Я лучше буду ненормальной, чем глупой

69 Опасные хобби

70 Секс в доме престарелых

Часть VI Проблемы конца жизни

71 Кто говорит, что вы мертвы?

72 Облегчить страдания, ускорить смерть

73 Смерть и налоги

74 У него был ВИЧ?

75 Прикованная к аппарату ИВЛ

76 Дайте мне сперму покойного жениха

77 В ожидании реинкарнации

78 Перепутанные тела

79 Он бы предпочел умереть, чем так жить

Источники

1