Анна Александрова

РМЖ

Предисловие от автора

Я начинала эту книгу раз двадцать, не меньше. Слова не шли, хотя мне точно было что сказать. Я очень-очень хотела ее написать, но каждый раз находила тысячи причин, чтобы отложить работу. И все же я это сделала.

Вот она — книга про болезнь, изменившую мою жизнь к лучшему. Да-да, я не опечаталась — рак молочной железы спас мою жизнь и вернул в нее смысл. Мазохистка? Ну уж точно нет. И пока вы не подумали, что я с легким «приветом», давайте скорее знакомиться.

В популярном сейчас Инстаграме есть такой вид контента, как «N фактов о…». Чтобы не растягивать наше с вами знакомство на долгие страницы, я воспользуюсь приемом и выдам вам 10 фактов о себе. Так вы получите более или менее внятное представление об авторе этой книги и, быть может, поймете, что мы с вами во многом похожи.

Вот мои 10 фактов на сегодняшний день.

Факт № 1. Меня зовут Анна, и мне 38 лет.

Факт № 2. Я живу со своим мужем уже 15 лет (и по-прежнему люблю его).

Факт № 3. У меня два ребенка — одиннадцатилетний сын Руслан и восьмилетняя дочь Настасья.

Факт № 4. Я маркетолог по образованию и всю жизнь проработала в этой сфере.

Факт № 5. Я человек творческий. Мое творчество выплескивается через создание текстов, и эта книга не первый мой литературный опыт.

Факт № 6. Я живу в городе Иркутске (провинциальный сибирский городок с населением 623 тысячи человек).

Факт № 7. Мне всегда катастрофически не хватает времени, и порой я чувствую себя белкой в колесе.

Факт № 8. На мне два кредита и ипотека.

Факт № 9. Я очень люблю котиков.

Факт № 10. Три года назад мне поставили диагноз — РМЖ стадия 2б.

Думаю, вы поняли посыл — я самая обычная русская женщина. По крайней мере, была таковой до тех пор, пока не получила статус онкобольной.

В книге «РМЖ: инструкция по применению» я раскрываю свой личный опыт проживания и преодоления болезни. Я не врач, я не разбираюсь в диагнозах, не умею считывать результаты анализов. Я даже не психолог. Я просто женщина с РМЖ, которая прошла химиотерапию, мастэктомию, лучевую терапию и многое-многое другое. Я могу рассказать, что чувствовала, что видела, как решала те или иные проблемы, как до сих пор продолжаю их решать. Моя книга — это практическая инструкция, написанная опытным пользователем. Но это инструкция к МОЕЙ жизни, ваша модификация может несколько отличаться.

Зачем это мне? Я чувствую — книга действительно необходима. В свое время, узнав о диагнозе, я собирала сведения по крупицам: вытягивала из врачей, штудировала онкофорумы, расспрашивала «коллег по несчастью» в больничных коридорах. Мне катастрофически не хватало информации. Хорошим подспорьем тогда стала книга Дарьи Донцовой «Я хочу жить», она дала мне ответы на многие вопросы, расставила все по полочкам. Дарья, так же как и я, рассказала о собственном опыте. Но временная разница в событиях больше 20 лет, а с тех пор кое-что изменилось.

Почему при столь сильной мотивации мое подсознание сопротивлялось созданию книги? Потому что я знала, что буду вынуждена писать откровенно и честно — про причины, про свои слабости, про интимные моменты жизни. Без них книга была бы неполной, нечестной. Это как раз та информация, которую я так и не нашла в других источниках, а значит, мне пришлось проживать каждую такую ситуацию самостоятельно — через сомнения, страхи и вечный поиск лучшего выхода.

Больше всего я боялась (и до сих пор боюсь), что книгу прочитают мои родители, дети, друзья. Ведь в их картине мира я благополучная мать семейства, которой просто не повезло. На самом же деле, мои скелеты в шкафу гремят костями так, что порою не уснуть. Простите меня, мои родные, за то, что раскрываю душу публично.

Глава 1. Как это было

Начну я с хронологической цепочки событий — как это было, что и за чем следовало. Хочу показать вам картинку целиком, как бы со стороны. А после разберу ее по фрагментам и опишу каждый в режиме микроскопического приближения.

Итак, отматываем время назад и тормозим в июне 2016.

Сын закончил первый класс, фуххх, можно выдохнуть. Последние полгода как белка в колесе: школа — детский сад — работа — школа — тренировки — детский сад. И вроде все хорошо, но устала зверски. Как-то быстро стала уставать — нервная, злая. Еще и грудь поднывает, стала плотная и бугристая.

Набираю в своем бабском чате вопрос: «Девочки, нужен хороший маммолог. Есть контакты или рекомендации? Но чтоб прям хороший. А то уже у 2-х лечилась, ни черта не помогает. Мастопатия».

Минут через 5 звонок от Маши:

— Что болит? Давно болит? Анечка, езжай в онкологию. У них там и врачи и оборудование хорошие. Ну и чтоб сразу все страхи-подозрения снять. Проверят прицельно на онко.

К совету я прислушалась, на консультацию записалась. Спасибо, Маша.

Первичный прием был быстрым и закончился весьма неприятной процедурой — пункция из уплотнения на груди. Больно, но терпимо. Результаты анализов через 10 дней… Это все, что я помню.

Зато день повторного приема отложился в памяти хорошо. Это была пятница, я отпросилась с работы пораньше. Город сиял в предвкушении выходных. Я шла по старым улочкам, жмурилась от яркого солнышка, улыбалась своим мыслям. Чувствовала себя такой легкой и красивой тогда. Я сильно похудела к лету и была очень довольна собой. Дурында.

Врач, женщина примерно моего возраста, долго-долго смотрела в результаты анализов, а затем заговорила, осторожно подбирая слова:

— Я выдам вам направление на полное обследование в диспансере, возможно, придется делать операцию.

— Плохие анализы?

— Не очень хорошие.

— У меня рак?

— Ну, пункция не дает сто процентов достоверного результата, надо дообследоваться.

Потом были бумажки, направления, какие-то рекомендации. В ушах звенело, сердце падало и опять подпрыгивало, застревая комом в горле. Вышла из консультации, забежала в ближайшую подворотню и взвыла. Страшно, однако.

Весь последующий год был богат на события. В июле 2016 мне сделали так называемую диагностическую операцию — резекцию. Ее назначение в том, чтобы взять для анализа достаточный объем материала. Кажется мне, что врачи на тот момент уже не сомневались в диагнозе, хотя и не озвучивали его вслух. Резекция же была необходима, чтобы уточнить стадию, понять, какой вид опухоли засел в моей груди и как к ней подступиться.

По результатам гистологии и компьютерной томографии определили, что у меня гормонозависимая опухоль правой молочной железы T3N0M0G3 (расшифровку этого цифробуквенного кода дам позже).

Лечение начали по классической схеме. В августе мне отключили яичники (укол «Золадекса») и назначили первый курс химиотерапии. Всего шесть курсов.

В ноябре 2016 химиотерапия закончилась, я начала готовиться к мастэктомии. В процессе предоперационного обследования, куда обязательно входила консультация гинеколога, у меня заподозрили метастаз в яичник, и основную операцию пришлось отложить. Вместо этого в декабре 2016 мне сделали диагностическую лапароскопию (прокол, а не полостной разрез). Опасения не подтвердились — в яичнике не было злокачественных образований.

Все подготовительные исследования были готовы, и мой хирург решил более не откладывать операцию. Мастэктомию назначили на 11 января 2017.

Я настояла на том, чтобы вместе с удалением груди мне сделали одномоментную маммопластику. Для меня это было важно, и это был мой осознанный выбор. Поэтому молочную железу и прилегающие к ней ткани убрали, края сшили, а под кожу установили эспандер — тканевый «расширитель», который в течение последующих восьми месяцев заполняли жидкостью. Таким образом кожа потихоньку растягивалась и создавался карман для полноценного имплантата.

С временным эндопротезом я прожила до сентября 2017. За этот период я успела пройти полный курс лучевой терапии и начала гормонотерапию («Тамоксифен»).

При всем при этом моя социально-бытовая жизнь не останавливалась и даже не притормаживала. Я в полном объеме выполняла роль матери, жены, дочери, я продолжала работать.

В сентябре 2017 я была готова вновь лечь под скальпель — меня ожидала завершающая часть пластики. И это была самая долгая моя операция, она включала работу на обе груди. Временный расширяющий эндопротез заменили на постоянный. А еще удалили левую, здоровую пока молочную железу и также установили имплант.

Зачем удаляли здоровую грудь? Это опять же мой выбор, я настояла. В левой молочной железе были доброкачественные образования (фиброаденомы), я боялась, что со временем они могут стать злокачественными. Поэтому, несмотря на то что в радикальном удалении нужды не было, я уговорила врачей убрать всю молочную железу. Подробности расскажу позже — в главе про операции.

И, в общем-то, на этом все, я надеюсь. С момента последней операции прошло уже два года. Раз в 4–6 месяцев я посещаю своего хирурга, прохожу все необходимые обследования, сдаю кровь на онкомаркеры. В остальном моя жизнь не отличается от жизни полностью здоровых людей. Верю, что так оно будет и впредь.

Глава 2. Причины

Рак всегда был для меня какой-то мифической болезнью. Как мне казалось, в основном им болеют звезды, или киношные герои, или дальние родственники друзей. Причем это всегда душераздирающие слезливые истории с печальным (= летальным) исходом. Но лично никого из онкобольных я не знала и к такому повороту событий была не подготовлена.

Почему я? Почему именно со мной? Ох, как мучили меня эти вопросы поначалу. Почему?! Да потому. Так сложились обстоятельства. Ну и плохая карма. Шучу.

На самом деле, причин возникновения моей опухоли было несколько. Просто так вдруг случилось, что они пересеклись в одном временном отрезке.

Причина 1. Плохой гормональный фон.

Гормоны — штука важная, но малопонятная. У меня с этим с юности не задалось. Уж не знаю почему. В 17 лет во время профосмотра у меня обнаружили кисту на правом яичнике. Доброкачественную. Решили прооперировать. Врачи уверяли, что ничего страшного-сложного нет. И только при выписке тихонечко сообщили, что пришлось удалить весь яичник целиком. Как, почему, зачем? Никто не объяснил, а я постеснялась спросить. Это были 90-е, мне было 17.

Вероятно, тогда и начались перебои в гормонах. Через три года у меня обнаружили фиброаденому (доброкачественная опухоль) в правой груди. Опять операция.

Потом было долгое затишье. Профилактические осмотры у маммолога проходила 1–2 раза в год. В один из осмотров мне поставили мастопатию. В другой обнаружили опухоль, но определили как доброкачественную — очередная фиброаденома. В этот раз я не стала оперироваться, было не до того. Да и вообще как-то всерьез не восприняла. Ну а через год получила уже свою вторую стадию.

Практический вывод: лечить надо причину, а не симптом. Все мои мастопатии и доброкачественные опухоли были следствием плохого гормонального фона. И в первую очередь надо было восстанавливать гормональный баланс. Так что мой вам совет — найдите хорошего эндокринолога и пройдите полное обследование. На всякий случай.

Причина 2. Стресс.

Негативные эмоции действительно могут быть причиной онкологии. Это не мною придумано, но мною подтверждено.

Как раз за полтора года до постановки диагноза в моей жизни случился обвал по всем фронтам. Жила в режиме «катастрофа» на протяжении шести месяцев. Были проблемы с родителями, с детьми, с мужем. Плюс ко всему возникли серьезные финансовые неприятности. Я получила микс из страха, обиды, вины, гнева, безнадеги и осознания собственного бессилия. Это был мой персональный ад.

Расписывать подробно цепочки всех событий я не буду, иначе книга превратится в слезливый роман. Но перечислю факты кратко, чтобы вы понимали, как негативные эмоции могут спровоцировать болезнь. А самое главное, чтобы вы понимали — как справляться с такими ситуациями.

Ситуация с родителями: уговорила их переехать из деревни в другом регионе ко мне в Иркутск. Из лучших побуждений, конечно, чтоб все рядом были, чтобы я могла о них позаботиться. Но благими намерениями выстлана дорога в ад, так ведь? Полная смена условий жизни, привычного круга общения и вида занятости стали причиной сильного стресса для всех. Мама начала болеть, папа — все время злой. А я в жутком чувстве вины из кожи вон лезла, чтобы как-то наладить ИХ жизнь. История закончилась лишь тогда, когда родители вернулись обратно.

Основная эмоция — чувство вины.

Тогда я не смогла с этим справиться, не знала как. Со временем оценила эту ситуацию с позиции наблюдателя. И сделала два важных для себя вывода.

Во-первых, в этой жизни я могу принимать решения только за себя. Никогда, ни при каких условиях я не буду больше вмешиваться в судьбы других людей и влиять на их выбор. Даже если это очень близкие мне люди.

Во-вторых, каждый взрослый человек сам несет ответственность за свои решения. И даже если я где-то ошиблась, дала неправильный совет или невольно повлияла на события — ответственность не на мне, а на том, кто делал выбор. И наоборот, кто бы и чтобы мне ни посоветовал, решения я принимаю сама, и за их последствия отвечаю я.

Ситуация с мужем: тут классическая история — кризис среднего возраста и измена. Мужчина, которому я доверяла безгранично, в котором растворилась без остатка, увлекся другой женщиной. Крышу ему снесло не по-детски. Было ощущение, что человека подменили. Он стал чужой, злой, безразличный. При этом уходить из семьи не хотел. Дома постоянные скандалы, мои истерики, слезы и неспособность сдвинуть ситуацию хоть в какую-то сторону.

Основные эмоции — обида, гнев, бессилие.

Тогда я как будто лишилась воли, а заодно и желания жить. Длилась история почти полгода. В конечном итоге все рассосалось, муж покаялся, я приняла и простила. Не сразу. Совсем не сразу. Целый год я срывалась на упреки, слезы, занималась самоедством, требовала развода. А потом занялась духовными практиками и действительно простила. Только было уже поздно, раковый процесс был уже запущен.

Какие уроки дала мне эта ситуация?

Во-первых, можно и нужно любить людей, но нельзя растворяться в них, нельзя терять себя. Я — личность. Я сама по себе прекрасна, люблю и уважаю себя, занимаюсь своим развитием. Что бы ни случилось, какие бы люди ни приходили в мою жизнь, какие бы ни покидали ее, я — личность, и я не разрушусь.

Во-вторых, надо уметь прощать. Очень сложно, но жизненно необходимо. Причем не просто загнать обиду в дальний уголок души, а искренне простить. Не можете сами, обратитесь к психологу, ищите духовные практики, тренинги. Сейчас этой информации огромное множество, просто сделайте первый шаг, и пути решения сами найдут вас.

Ситуация с детьми: видя, что мама в состоянии депрессии, дети тоже начали болеть. У меня с ними очень сильная духовная связь. Сын стал заикаться, дочь упала и сломала руку, а потом и сын сломал ногу. В общем, все как-то сразу навалилось.

Основные эмоции — страх.

Мне пришлось работать со своими эмоциями, учиться управлять ими. Так, чтобы дети не чувствовали моих упаднических настроений. И, слава богу, я с этим справилась.

Какой опыт я получила?

Я научилась вытаскивать себя из болота негативных мыслей. Опять же не сразу, но научилась. Что бы ни происходило отныне в моей жизни, я просто не могу позволить себе надолго раскиснуть, так как это может отразиться на моих детях.

Есть ли какой-то общий вывод? Да, есть. В жизни случается разное, могут быть обиды, страхи, злоба. Поверьте, это временно. Это точно-точно пройдет, даже если вы ничего не будете делать. Но чем скорее вы перестанете жалеть себя и упиваться своим горем, тем скорее придут перемены. К сожалению, тогда я не понимала, как это работает, и поддалась унынию (между прочим, один из семи смертных грехов).

Причина 3. Нездоровый образ жизни.

Нет-нет, я не запойный алкоголик и не наркоман. Я в принципе не употребляю крепкие напитки, не ем фастфуд, не курю. Но только этого мало. Тогда, до диагноза, были и другие «не». Я не занималась спортом, не умела расслабляться, не гуляла. Пахала на работе и дома, тащила на себе весь быт, детей с их тренировками и занятиями. Я превратилась из Женщины в няньку-кухарку-уборщицу. Я добровольно приносила себя в жертву и с надрывом несла этот крест. Вот это и есть нездоровый образ жизни.

Что изменилось сейчас? Многое. Я могу неделями не убираться дома. Могу кормить семью полуфабрикатами и заказной едой из ресторанов. Могу забить на работу, взять отгул и уехать подальше из города. Иногда это вызывает недоумение, сопротивление и осуждение со стороны окружающих. Но вот честно — плевать.

Я начала ходить в тренажерный зал, наконец-то начала читать книги, на что мне никогда не хватало времени. Я стала чаще встречаться с подругами, посещать интересные мне тренинги, ходить в кино, на выставки, гулять по городу, бегать по утрам. Я начала жить для себя и за себя. И, Господи, какой же это кайф!

При этом я продолжаю быть заботливой мамой и любящей женой. Мои самые близкие меня полностью поддерживают и, кажется, тоже стали счастливее рядом с такою мной.

Мой главный вывод и совет — девочки, живите с удовольствием, живите в здесь и сейчас. Чистая посуда, борщи и щи — это, конечно, замечательно, но не приносите себя им в жертву.

Другие причины.

Если погуглите запрос «причины возникновения РМЖ» вы увидите сотни статей на тему. А в них сотни возможных причин. Основные как раз те, о которых я уже рассказала. У вашей истории, возможно, другие истоки. Как правило, онкология возникает на стыке сразу нескольких факторов. РМЖ может случиться, если:

· Есть нарушения гормонального фона (уже рассказала).

· Есть доброкачественные образования в груди.

· Есть наследственный фактор (кто-то из родственников по женской линии болел РМЖ).

· Вы испытываете частые эмоциональные стрессы, обиды (особенно обида на мужчину).

· Вы подвергались радиационным облучениям (например, по причине частых обследований или в связи с работой).

· Есть проблемы избыточного веса (тут лишний вес скорее как следствие гормонального дисбаланса, см. п. 1).

· Вы злоупотребляете алкоголем и табаком.

Какие бы причины ни встали у истоков вашей болезни, это уже случилось. Пора перестать копаться в прошлом и искать виноватых. Сконцентрируйтесь на том, как нейтрализовать первоначальные причины, и двигайтесь вперед. Выздоровление возможно. Оно действительно возможно. Все зависит от вас.

Следующие семь глав будут посвящены различным этапам лечения болезни. Если вы находитесь на определенном этапе, просто найдите его по оглавлению, и я расскажу вам по-дружески, как прожила этот опыт я.

Глава 3. Кто и как ставит диагноз РМЖ

РМЖ — серьезная болезнь, на кофейной гуще ее не нагадаешь. Чтобы поставить точный диагноз и спланировать эффективную схему лечения, врачам необходима информация. Иногда достаточно двух стандартных процедур, иногда диагностика требует больших трудозатрат. Все зависит от вашего лечащего врача, типа вашей болезни и вас самих.

Мой диагноз был подтвержден пятью доступными методами, хотя можно было бы остановиться на пункции и маммографии. Я же прошла такие диагностические процедуры:

— Тонкоигольная пункция. Подозрительное уплотнение на груди прокололи и взяли для исследования образцы тканей. Больно? Да, больно. Но все же терпимо. Причем процедура быстрая. Заняла секунд 7–10.

Исследование показывает, есть ли в образовании атипичные клетки. При данном методе нередко бывают ложноположительные результаты, поэтому всегда проводят дообследование.

— УЗИ молочных желез и региональных лимфоузлов. Самый безобидный и безболезненный метод. Врач ультразвуковой диагностики потратила на меня минут 10–15. Что смотрели? Размеры опухоли, локацию, структуру, наличие признаков метастазирования в прилегающих лимфоузлах (подмышечные и надключичные).

Но УЗИ не может определить тип опухоли, поэтому требуются дообследования (как минимум пункция).

— Маммография. Считается довольно точным методом исследования, и ее одной достаточно, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз. Процедура неприятная, но и не болезненная. Занимает минут 15. Грудь зажимают между двумя пластинам, как в тиски, и делают рентген-съемку.

— Позитронно-эмиссионная томография и компьютерная томография (ПЭТ КТ). Еще раз повторю, я не врач и могу ошибаться в некоторых формулировках. Я могу рассказать лишь о своих ощущениях. Так вот, по ощущениям, КТ это самый точный из безболезненных методов. Его суть в том, что пациенту вводят внутривенно специальную контрастирующую жидкость и сканируют исследуемый участок тела в томографе. Это не больно и не страшно. Контраст распространяется по телу и задерживается в раковых клетках, отчетливо проявляя их на снимках. Таким образом можно выявить отдаленные метастазы и те опухоли внутренних органов, о которых изначально не подозревали.

— Резекция.

Резекцию делали, чтобы взять на исследование кусочек опухоли. Оперировали под общим наркозом, но сама операция быстрая. Через час я была в палате и приходила в себя, через день сбежала домой. На перевязки и уколы антибиотика я приезжала еще в течение недели.

Поскольку разрез был небольшой, его не зашили (по крайне мере мне объяснили причины так) и заживала рана долго. Любые движения вызывали боль, мне приходилось туго перевязывать грудь бандажом, я не могла принять полноценный душ. Бюстгальтеры пришлось заменить на спортивный мягкий топ. И, кстати, этот топ (плюс еще парочка аналогичных) очень выручил меня в дальнейшем.

Сейчас, вспоминая все эти хождения по мукам, понимаю, что не стоило идти на резекцию. Это была лишняя трата времени и сил. Но я очень надеялась, что каждое последующее исследование опровергнет результаты предыдущего. Не получилось.

Расшифровка диагноза

Собрав воедино данные всех пройденных мною исследований, врачи поставили диагноз — гормонозависимая опухоль правой молочной железы T3N0M0G3. Разберем, что это значит?

Цифровые значения говорят о следующем:

Таким образом, в переводе на человеческий язык мой диагноз T3N0M0G3 можно прочитать так: достаточно крупная опухоль с прорастанием в ткани молочной железы (т. е. выход за пределы одной протоки), лимфоузлы чистые, метастазов нет, опухоль характеризуется высокой степенью злокачественности и низкой дифференциацией (т. е. такие опухоли могут быстро расти). При всем при этом опухоль гормонозависимая, и это хорошо, т. к. чувствительность к гормонам дает врачам еще один инструмент для ее лечения.

Глава 4. Отключение яичников и климакс

Моя опухоль имела высокую степень чувствительности к такому гормону, как эстроген. Гормон этот вырабатывается яичниками и питает раковые клетки. Так вот, чтобы не «подкармливать» мой рак и снизить вероятность метастазирования, врачи решили, что надо остановить работу придатков. Дама я молодая, и поэтому делать овариэктомию (полное удаление) мне не стали, а ограничились гормональными уколами, которые как бы «замораживают» яичники. Если прекратить уколы, то они «проснутся» и начнут функционировать, как и прежде.

Лекарство, которое мне кололи, называется «Золадекс», основное действующее вещество — гозерелин. Укол ставят в живот под кожу. Это что-то вроде микрокапсулы, которая постепенно растворяется. Делают его или раз в месяц (дозировка 3,6), или раз в три месяца (дозировка 10,8). Больно? Зависит от легкой руки медсестры. По мне, так скорее нет, чем да.

Остановка яичников — это, по сути, климакс. Да-да, в 36 лет я испытала все «радости» климатического периода: ночные приливы, боли в суставах, повышенная раздражительность. Начались симптомы практически сразу после первого укола и продолжались месяцев 8 или 10. Потом стало полегче и сейчас (через три года от начала лечения) никакого дискомфорта я не ощущаю.

В первые же полгода было действительно тяжело, тем более, что в это же время я проходила химиотерапию, а она сама несет все эти же побочные эффекты. Очень сильно болели кисти рук. Ночами переодевалась по несколько раз, ибо была мокрая, как мышь. Но самым сложным испытанием стали нервные срывы, панические атаки и истерики.

Наверное, даже подростком меня так не «колбасило». То внезапная эйфория, то полнейший моральный упадок до состояния «лечь и умереть». И такая дребедень целый день, динь-дилень, динь-дилень, динь-дилень…

Тут могу посоветовать одно — поговорите со своими близкими, объясните им причину, попросите помощи. Вам в таком состоянии очень нужна поддержка и понимание. И не вините себя за срывы. Знайте — все временно. Пройдут и боли, и приступы паники, и ваша раздражительность. Это не вы, это ваши гормоны бушуют.

В этой книге будет глава для родственников (Глава 28). Если сами не можете донести до близких, что именно с вами происходит, то просто раскройте книгу на нужной странице и дайте им почитать.

По всем нормам лечения РМЖ в нашей стране, «Золадекс» ставят два года, потом отменяют. Последний укол мне поставили в ноябре 2018. В среднем менструальный цикл восстанавливается в течение полугода. Но каждый организм реагирует по-своему. В моем случае прошло 10 месяцев, а цикл до сих пор не возобновился. Не могу сказать, что это меня сильно расстраивает, но нахожусь в постоянном ожидании. А мой гинеколог говорит, что это нормально и для меня даже хорошо, так как отсутствие месячных снижает риск накопления эндометрия в матке.

Глава 5. Химиотерапия

Итак, химиотерапия. Жуткое слово. Боялась ее невероятно. Читала статьи, советовалась с врачами, готовилась морально. Сейчас оглядываюсь и понимаю, что в целом я неплохо перенесла тот период, но если бы знала заранее то, о чем расскажу сейчас, было бы легче.

Каждому онкобольному в зависимости от поставленного диагноза назначают разные химиопрепараты. Мне досталась «красненькая» с «Циклофосфаном» и «Доксорубицином». Практически все больные РМЖ, с которыми я знакома, получали именно этот коктейль. Он имеет яркий красный цвет, вводится внутривенно через капельницу. Мне назначили 6 курсов каждые 3 недели, т. е. раз в 21 день я приезжала в онкодиспансер, получала свою дозу химококтейля и уезжала домой. И так шесть раз.

Красная химия считается самой эффективной, но и самой токсичной. Она разрушает внутреннюю структуру опухоли, но при этом она разрушает и весь организм. Суть в том, что нормальные клетки довольно быстро восстанавливаются, а вот раковые уже нет. И так курс за курсом химия уничтожает рак. Я, например, к концу 6-го курса уже не прощупывала опухоль в груди. Было ощущение, что она полностью рассосалась. Я даже тешила себя надеждой, что смогу обойтись без операции, но нет — уплотнение действительно исчезло в результате химиотерапии, но раковые клетки все еще несли угрозу.

С какими сложностями столкнулась я и как их преодолела? Вот топ-5 моих кошмаров в период химии и способы их нейтрализации:

1. Интоксикация и тошнота.

Первый курс я пережила хорошо — меня лишь слегка мутило, но до рвоты не дошло. Я было обрадовалась, что это мой чудесный организм так феноменально реагирует на химию. Но не тут-то было. Оказывается, первый курс почти у всех проходит безболезненно. Зато второй и последующие дает прочувствовать по полной все прелести химиотерапии.

Так вот, после второй химии я проболела шесть дней. Меня рвало каждые полчаса. Даже когда уже нечем было, меня продолжали одолевать рвотные спазмы. Все, что я съедала или пила, тут же выходило обратно. Это было страшно. Я похудела на 5 кг за ту неделю (при том что и так не страдала избытком веса). Я понимала, что близка к истощению и обезвоживанию, но ничего не могла поделать. Таблетки от рвоты были бесполезны. Мне порекомендовали уколы — «Зофран». Муж научился их ставить. И на 4-й день меня стало потихоньку отпускать. Приступы продолжались, но уже не так часто. Я могла хотя бы пить. Есть я просто боялась. Казалось, что после всего пережитого желудок превратился в лопнувший, сморщенный шарик и не готов ничего принимать в себя. Но не есть тоже нельзя, поэтому на 5-й день я купила питательную молочную смесь и начала с нее. Еще через день подключила каши. Ну а после потихонечку вышла на нормальное питание.

К третьему курсу я подготовилась тщательнее. Уколы были куплены заранее, а ставить я их начала с первого же дня. И — о чудо! — в этот раз меня отпустило через три дня. Причем полоскало только первых два, на третий я уже просто недомогала, но от унитаза уже отползла.

Все последующие курсы химии прошли так же: 1–2 дня в обнимку с унитазом, минимум еды, максимум питья и много сна. Уколы с первого дня. «Зофран» стал для меня спасением. Один минус — он очень дорогой. Знакомый фармацевт чуть позже порекомендовала мне альтернативные уколы — «Латран», и на них я также справлялась за три дня.

Ну а как только меня отпускало, я начинала есть. Это было моей маленькой моральной компенсацией. Никогда ранее я не ела так много и так вкусно, как в периоды между курсами химии. При этом я продолжала терять в весе. В общем-то, в этом и есть причина моего оправданного обжорства. Я хотела восполнить потерю веса. М-м-м, вареная сгущенка банками, тортики в любое время суток. Даже в химиотерапии есть свои плюсы.

2. Лейкоциты и гемоглобин.

Перед каждой химией меня отправляли на обследование — анализы крови, мочи и осмотр терапевта. Все это необходимо, чтобы врачи были уверены, что вы сможете пережить очередную дозу химиопрепаратов. Результаты анализов, как правило, раз за разом ухудшаются. Практически у всех падают лейкоциты и гемоглобин, а это отражается на общем состоянии и иммунитете.

У меня уже после второго курса лейкоциты упали ниже плинтуса и встал вопрос о недопуске меня к третьей химии. Тогда терапевт все же дала добро на процедуру, но сказала во что бы то ни стало поднять лейкоциты в следующем перерыве. И я подняла. Вернула практически в нормальные значения. Что делала? Ела. Но ела правильные продукты.

Гранат и гранатовый сок, грецкие орехи, красная икра, курага, хорошее сухое красное вино — я стала гурманом в тот период. Некоторые привычки сохранила до сих пор. Еще я делала простую, но очень полезную смесь из лимона, кураги, грецкого ореха и меда. Примерно в равных частях брала продукты, мелко-мелко их резала, заливала медом. Съедала по 2–4 ложки после каждого приема пищи.

В общем, справилась я с лейкоцитами, и все шесть курсов химиотерапии прошли у меня вовремя, без переносов и отсрочек.

3. Кишечник.

Еще одним побочным эффектом химии стали сбои в работе кишечника. Простите за интимные подробности, но каждое «покакать» стало проблемой: очень твердый стул, раздраженный кишечник, болезненный процесс.

Полностью решить этот вопрос во время химии я так и не смогла. Я пила бифидобактерии в капсулах, всевозможные лактовиты, кефиры, йогурты. На какой-то период становилось полегче, но после очередного курса меня непременно ждал новый срыв кишечника.

До химиотерапии моя пищеварительная система работала безотказно, я могла есть все что угодно. Во время химии она сломалась. И до сих пор (а прошло уже три года) стоит мне расслабиться и отклониться от правильного питания, кишечник сразу начинает бунтовать.

Но! Если все ж таки держать себя в руках, то жизнь вполне себе прекрасна. Ешьте больше овощей, фруктов, пейте много воды, исключите жирную еду и минимизируйте сахар. Это самые общие советы. Подробнее о питании расскажу позже, в главе 18.

А тут дам еще один маленький лайфхак. Отлично помогает работе кишечника заморский фрукт папайя.

Обнаружила сей факт случайно во время отпуска во Вьетнаме через год после химии. А, вернувшись в Россию, разыскала магазин, который возит экзотические фрукты, и покупаю папайю минимум раз в месяц. Вот прям без преувеличения — это не фрукт, это чудо какое-то.

Кстати, папайю рекомендуют как средство для профилактики рака кишечника. Не поленитесь и найдите ее, попробуйте. Если со свежими фруктами вдруг возникла проблема, то всегда можно купить цукаты из папайи или заказать в интернете сушеные листья папайи. Может, в меньшей степени, но эффект есть и от них. Я покупаю и то, и другое, и третье.

4. Вены.

Будьте морально готовы к тому, что химиотерапия «подсушит» вам вены. Что это значит? Они станут тонкими, жесткими и сложными для поиска. Вены у меня хорошо видны под кожей. Раньше они были широкими, крупными, сейчас это тоненькие ниточки. Взять кровь на анализ теперь целая проблема. Благо в онкодиспансере медсестры уже набили руку на таких, как я. А вот в других медучреждениях могут исколоть весь локоть и кисть, но так и не добраться до вен.

Я ничего не знала об этом до болезни. Возможно, есть методы профилактики, но, увы, я их не использовала и ничего не могу тут посоветовать. На онкофорумах пишут, что надо больше пить до, во время и после введения препарата, использовать эспандер и прокачивать руку, прикладывать успокаивающие компрессы с димексидом или мазать мази для вен (например, «Троксевазин»). Но я не знаю лично ни одного человека, который реально смог бы избежать проблем с венами во время химиотерапии.

Врачи говорят, что со временем это пройдет, но прошло только время, а вены по-прежнему так себе. Поэтому каждый раз, когда мне надо сдать кровь (а это частое явление), все, что мне остается, — это надеяться на мастерство медсестры и свою удачу. Ну и настрой психологический важен. Заметила еще, что если я сильно боюсь и не уверена в медсестре, то все через «Ж» и проходит. А если спокойна, то вуаля — порой даже не чувствую ничего.

5. Алопеция.

Эту страшилочку я решила оставить напоследок. Более того, историю о том, как я стала лысой (от слова совсем) и как я это пережила, я вынесла в отдельную главу — ибо информации по теме очень много.

Глава 6. Алопеция (выпадение волос)

Алопеция — полная или частичная потеря волос. При красной химиотерапии она неизбежна. Когда в кино или каких-нибудь социальных роликах показывают онкобольных, то на этом всегда делают акцент, вроде как «вот он — лысый и несчастный, он болен раком, хнык-хнык». Может быть, поэтому у многих (особенно у женщин) страх потерять волосы сильнее страха умереть. Для меня примерно так оно и было. Но, забегая вперед, скажу — это тоже можно пережить.

У меня были красивые длинные волосы, но за месяц до старта химии я сделала короткую стрижку. Хотела морально подготовиться.

Волосы начали сыпаться ровно через две недели после первого курса химии. Это было как в ночном кошмаре. Знаете, когда снится, что зубы выпадают или ты вдруг босиком на улице стоишь. И все так по-настоящему это происходит во снах, и ты не можешь ничего поделать, просто впадаешь в панику. Вот у меня было так же. Только это было наяву. Я просыпалась утром и видела, что подушка черная от моих волос. Я проводила рукой по затылку — и они буквально сыпались на плечи. Я принимала душ, и слив забивался волосами. За 3–4 дня на моей голове нарисовалось жиденькое подобие прежней роскоши. Тогда я решила не растягивать это сомнительное удовольствие и сбрила остатки наголо.

Это сейчас я так спокойно вспоминаю о тех днях и даже шутить пытаюсь. Но тогда мне было очень тяжело все это пережить. Рыдала ночами, по утрам, в душе, в туалете на работе. Каждый раз, когда видела очередной пучок упавших волос, пробивало на слезу. Когда побрилась, проревелась в последний раз. Тяжело было именно терять волосы. Но когда факт стал фактом, меня отпустило. Что случилось, то случилось.

Если вы сейчас на этом этапе или готовитесь к нему, я вас крепко-крепко обнимаю. Это тоже пройдет. Все будет хорошо.

Потеряв волосы, я встала перед «сложнейшим» выбором — парик или платочки. Выбрала последнее. Ну вот не смогла я надеть на себя парик. Какой-то внутренний протест был, хотя мне нравилось, как выглядят другие женщины в париках. Некоторые были настолько естественными, что я не сразу понимала, что это не настоящие волосы. И только когда в коридорах приемного покоя, где-нибудь перед процедурным кабинетом, встречала очередную больную РМЖ, то вдруг узнавала в ней ту шикарную блондинку, с которой ранее сидели в одной очереди на кровь.

Я же запаслась различными платками-шарфами и научилась их красиво завязывать. Поначалу немного комплексовала, мне казалось, что это нелепо. Но потом поняла, что на самом деле я выгляжу бомбически в этих платках. При хорошем макияже, красивых сережках и наряде в тему платок добавлял изюминку. На меня обращали внимание незнакомые мужчины, делали комплименты, флиртовали. Никто из них не догадывался, что платок — мера вынужденная.

Дома, чтобы не пугать детей и не стесняться мужа, я ходила в тонкой шапочке. Ее же я надевала иногда и на выход, если стиль моей одежды был спортивный.

Все это длилось ровно полгода.

Как же я радовалась первому пушку на своей голове! Он появился недели через 3–4 после шестого курса химии. Но это был действительно пушок, как у младенца. Чтобы придать волосам жесткости и простимулировать их рост, я дважды сама брила свою головенку электробритвой мужа. Еще я делала маски из масла репейника раз в неделю. Не знаю, это помогло, или просто пришло время, но волосы поперли. Через месяц я сняла все платочки и шапочки, выкрасила свой сантиметровый ежик в белый цвет и начала новую жизнь.

Сейчас у меня на голове огромная копна вьющихся волос. Такого объема в жизни не было, и завиваются они в кольцо по всей длине. Вот она, компенсация за полгода в платочках. Время от времени то один, то другой задают вопрос: «Ты что, химию сделала?» Я даже не знаю, что ответить на это. Да, химию, но не ту, о которой спрашивают.

И я такая не одна. Многие девушки отмечают, что после химиотерапии и алопеции волосы начинают виться и прибавляют в количестве. У некоторых со временем это проходит. И, обстригая первые «химические» кудри, они вновь возвращают прямые локоны.

Глава 7. Мастэктомия

Терять волосы тяжело, но я знала, что они точно вырастут. А вот новая грудь после операции — вряд ли. Радикальная мастэктомия (полное удаление молочной железы и прилегающих к ней тканей) — еще один этап в лечении рака груди.

Всегда ли требуется полное удаление? Нет, не всегда. На начальных стадиях и при локации злокачественных клеток в границах одной доли молочной железы (неинвазивный рак) врачи могут оставить часть груди. А могут и не оставить, а перестраховаться и убрать все к чертовой матери.

Я доверяла своему врачу и не сомневаюсь, что он сделал все правильно. Мне удалили молочную железу, часть грудной мышцы и, конечно же, прилегающие подмышечные лимфоузлы. Вместе с тем мне делали одномоментную пластику, но об этом позже. Сейчас о самой мастэктомии — что это, как это, зачем это.

Подготовка к операции.

Перед тем как назначить день икс, пациенток отправляют на обследование: анализы крови, в том числе на гепатит и ВИЧ, анализ мочи, УЗИ, флюорография, кардиограмма и т. д. Если есть какие-то нарушения в работе сердца, почек или печени, то обязательна консультация и осмотр профильного врача. Ну и, конечно же, заключение терапевта. Это стандартный набор перед любой операцией.

Если позволяют средства, то все эти обследования можно пройти за 2–3 дня в какой-нибудь платной клинике. В первый раз я пошла этим путем и потратила около 10 тысяч рублей. Если хочется сэкономить, то велком в муниципальную поликлинику. Но там обычно запись на определенные дни и долгая очередь. Ко второй операции я собирала все справки именно так и потратила две недели.

Потом назначается встреча с врачом, который будет подбирать и осуществлять анестезию. Анестезиолог оценивает физическое и эмоциональное состояние оперируемой. Его задача удостовериться, что она действительно готова и что сердечко выдержит.

Меня все эти хождения по поликлиникам и подготовка сильно утомляли. Ожидание смерти хуже самой смерти. Простите за черный юмор. Когда понимаешь, что операция неизбежна, хочется, чтобы она уже прошла поскорее. Поэтому на госпитализацию я поехала чуть ли не с радостью.

Госпитализация, т. е. прием в стационар и предоперационная подготовка проходят за сутки до дня икс. Все те, кому назначено, приезжают в приемный покой к восьми утра, и начинается процедура оформления: распределение по палатам, подписание согласия на операцию, контрольный забор крови.

Покушать можно только завтрак и легкий обед (нежирный суп). Во второй половине дня и в день самой операции есть уже нельзя. Кроме того, необходимо очистить кишечник. Это или очистительная клизма, или специальные препараты для приема внутрь (например, «Фортранс»). Тут уж выбирайте исходя из личных предпочтений, что вам больше по душе. Клизма — малоприятная процедура, но и слабительные растворы на вкус фу-фу.

Еще за день до операции меня по очереди навестили и мой анестезиолог, и мой хирург. Я не знаю, обязательная ли это процедура, но полезная точно. Разговор с врачами, от которых зависит моя жизнь, действует на нервы положительно. Оба были на позитиве, оба морально поддержали меня. За что им очень благодарна.

В ночь мне поставили успокоительный укол, чтоб спалось хорошо. Если честно, я не особо-то и переживала. Наоборот, за день до операции на меня снизошел вселенский дзен. Но, полагаю, что успокоительное — это обязательный пункт по протоколу. Болючий он, только, зараза.

Утро операционного дня началось с натягивания чулков. Опять же обязательный пункт, и вас об этом должны предупредить. Для профилактики возникновения тромбов в венах во время операции, пациенты затягивают ноги в специальные компрессионные чулки. Они продаются в любой аптеке и стоят на сегодняшний день от 1000 до 4000 рублей. Аптекари должны проконсультировать вас и подобрать чулки по размеру. Если же чулки вам покупают родственники, то предварительно измерьте ногу в нескольких местах и запишите данные на бумажку.

Надевать чулки надо утром в день операции, сразу, как проснешься, не вставая с кровати. Снимите вы их только через 3–4 дня. Поэтому мой вам совет: подберите хорошие чулки и чтоб точно по размеру. Если они будут вам слишком жать, вы будете чувствовать сильный дискомфорт, если они будут большими, то замучаетесь подтягивать, да и толку тогда от них не будет.

Ну и напоследок в разделе про подготовку приведу список вещей, которые поехали со мной в больничную палату, вам это может пригодиться:

· Предметы личной гигиены (зубная щетка, паста, мыло, полотенце, туалетная бумага, салфетки влажные).

· Набор посуды (ложка, вилка, кружка, чашка).

· Два комплекта удобной сменной одежды (майка + штаны). Еще два комплекта я приготовила и ставила дома. Муж привозил их позже. Понадобились дополнительные майки, т. к. первые две я таки испачкала кровью.

· Широкая рубашка — удобная вещь, т. к. позволяет прикрыть все катетеры, дренажи и баночки для сбора лимфы (когда навещают дети, им не обязательно это видеть), в ней не жарко, а при осмотре легко и быстро снимается.

· Халат. Нужен был мне только по утрам или ночами, чтоб быстренько накинуть его и выйти из палаты, если надо. Поэтому я взяла легкий и тонкий. Многие женщины ходили в халатах постоянно, а я предпочитала домашние брючные костюмы, т. к. люблю поваляться, закинув ногу на ногу, или сидеть, подтянув ноги к подбородку. Халат в таких случаях задирается. Да и при осмотре врачом, снимая халат, ты остаешься в полном неглиже. Меня это немного смущало.

· Платок или шапочка на все еще лысую голову.

· 2–3 пары хлопковых носков и пара теплых на всякий случай.

· Белье (5 хлопковых трусов и 1 спортивный топ).

· Пижама.

· Тапочки (лучше резиновые).

· Подушка родная, домашняя. Ее мне привез муж на третий день, т. к. я поняла, что больничная подушка не способствует нормальному сну.

· Плед мягкий и натуральный. Тоже подвезли позже. Пригодился и днем (иногда хотелось укутаться потеплее), и ночью (стелила под простыню, чтобы смягчить жесткость матраса).

· Блокнот и ручка.

· Что-нибудь для развлечения. Тут каждый выбирает по любви. Я брала раскраски (мандалы) и карандаши, книги, наушники. Кто-то вязал, кто-то рисовал картины по номерам, кто-то смотрел фильмы на планшете.

· Беруши (!!!). Если у вас не отдельная палата, то очень может быть, что рядом окажется какая-нибудь храпящая бабушка. И это жесть. Беруши вам в помощь.

· Уходовая косметика. Как минимум крем для лица и для рук. От лекарств кожа сохнет, не запускайте себя.

· Декоративная косметика и зеркальце. Это вовсе не обязательно, но мне хотелось выглядеть хорошо. Тем более, что время там девать некуда. Легкий макияж доставлял мне удовольствие.

Вот вроде и все. Надеюсь, не забыла ничего.

Операция.

Этот раздел получится кратким, ибо самого процесса я, конечно, не помню. Утром дня икс я проснулась, натянула чулки, привела себя в порядок и стала ждать. Ожидание — самая неприятная для меня часть всей этой истории. Когда за мной пришла медсестра, я выдохнула. Мне кажется, я даже пребывала в состоянии легкой эйфории — шутила, улыбалась, пыталась много болтать (что мне не свойственно). Возможно, это была такая защитная реакция психики.

В операционную меня привезли на кресле-каталке. Всю одежду, кроме трусов и чулок (мегасексуально), я оставила в палате и была завернута в простыню. Меня оставили в «предбаннике» операционной, где я ждала еще минут десять. А потом понеслась: на стол уложили, катетер поставили, капельницу подключили. Все было очень быстро. Сердце колотилось, но мне не давали удариться в панику. Со мной все время кто-то разговаривал — медсестра, анестезиолог, мой хирург. Последнее, что помню: это как анестезиолог склонился и спросил меня: «Ань, как чувствуешь себя?» Все. Темнота. И даже без сновидений.

Послеоперационная реабилитация.

Очнулась уже в палате реанимации среди десятка таких же свежепорезанных. Кстати, в одной палате здесь лежат абсолютно все постоперационные товарищи, независимо от того, что именно оперировали и какого он пола. Первое, что я увидела, повернув голову, — это мужик на соседней кровати. Неожиданный сюрприз, но в том состоянии все до лампочки.

Сознание потихонечку возвращалось, а вместе с ним и ощущения тела. Звон в голове, боль в горле (последствия интубации), жжение в том месте, где была грудь. Первое желание было — посмотреть что там. Приподняла одеяло, увидела перемотанную себя и более ничего. Следующие 24 часа прошли в полузабытьи, то засыпала, то просыпалась. Пару раз меня навестили хирург и анестезиолог. Состояние было удовлетворительное, поэтому меня быстро перевели в палату отделения.

И тут уже начались обычные будни: уколы антибиотика, обезболивающие уколы, капельницы, утренние обходы и осмотры, перевязки в процедурном.

Отдельно расскажу про лимфатическую жидкость. Это важно. Во время любой операции пересекаются лимфатические пути. Из-за этого лимфа попадает в рану и ее необходимо откачивать до тех пор, пока не наладятся новые пути. При удалении лимфоузлов (при РМЖ это обязательно) нарушение потоков лимфы неизбежно. Поэтому мне во время операции установили дренаж — резиновая трубочка из разреза в теле тянется до пластиковой емкости, в которую и стекает излишек лимфы. Зрелище не из приятных.

У меня дренаж вызывал легкую панику. Но на самом деле физического дискомфорта он не приносил. Больно от него не было, емкость была подвязана на пояс и не мешала даже во сне. Был скорее психологический дискомфорт — страх, что нечаянно выдерну трубку, или что занесут инфекцию через дренаж и открытую рану. Все, что требуется, — быть осторожной в движениях и не пропускать обработку дренажа. Если что-то беспокоит, сразу идти к врачу или дежурной медсестре.

Дренаж убирают на 4–5-й день после операции. И это совсем не больно. Вот совсем-совсем. Расслабьтесь, выдохните и дайте медсестре сделать свое дело.

В заключение дам еще парочку лайфхаков, которые помогли мне в период пребывания в стационаре.

1. Подушка под спину.

Хороший сон в послеоперационном периоде — редкое удовольствие. Лежать на боку невозможно, спать все время только на спине тоже. Больничные койки для таких неженок, как я, — адское орудие пыток. Немного облегчила жизнь вторая подушка. Одна была под головой, а вторую я закладывала за спину и лежала как бы на полубоку-полуспине.

2. Спортивный лифчик.

Очень удобная вещь. Отсутствие косточек и жестких чашек, мягкие швы, мягкая к телу ткань и при этом плотная фиксация. Он хорошо держит здоровую грудь и плотно прижимает повязки на месте операции.

3. Прогулки.

Как только я смогла встать, я начала ходить. Сначала я просто прохаживалась по больничному коридору, потом по всей больнице. Вторую операцию мне делали в сентябре, и я сбегала на улицу в теплые денечки, чтобы размять свои косточки и разогнать кровь. Без прогулок я бы точно закисла.

В общей сложности в стационаре придется провести 7–10 дней. Зависит от состояния пациента и скорости восстановления. Если все хорошо, то отпустят быстро, и вы будете приезжать только на перевязки и осмотры раз в 2–3 дня. Если врача что-то будет напрягать в вашем самочувствии, то попросят задержаться. Швы снимают недели через три. На этом считается, что этап «операция» завершен. И нас отправляют по конвейеру на дальнейшей лечение.

Глава 8. Лучевая терапия

После химии и операции лучевая терапия покажется приятным пустяком. Иногда ее назначают до операции, но чаще все же после. Ее задача уничтожить все «оставшиеся в живых» раковые клетки. Прицельные лучи как бы прижигают опасный участок, останавливая деление раковых клеток. При этом, конечно, страдают и здоровые клетки. Но они быстро восстанавливаются. Если лучевая у вас послеоперационная, то начнут ее через 5–6 недель после выписки.

С позиции пациента лучевая терапия выглядит так:

· Встреча с радиологом, в ходе которой он изучает историю болезни, при необходимости проводит компьютерную томографию, чтобы определить потенциально опасные участки, и делает разметку на теле. Разметку эту стирать нельзя ни при каких обстоятельствах.

· Далее радиолог расписывает план облучений. Мне, например, назначили 28 сеансов, кто-то получил 40. Все индивидуально (и слава богу).

· Сеансы проходят каждый день, кроме выходных, по времени сам процесс занимает минут 10.

Процедура заключается в том, что пациентка раздевается, проходит в специальное закрытое помещение и ложится на кушетку. Медсестра или врач настраивают аппаратуру согласно прописанному в карте плану. Все выходят, машина включается, жужжит, мигает лампочками минут 5–7, и все. Единственное неудобство в том, что эти 5–7 минут нельзя шевелиться, т. к. луч настроен строго по разметке.

Все действительно очень просто и безболезненно. Однако постепенно могут проявляться побочные эффекты. Они накапливаются сеанс за сеансом, и к концу терапии можно получить такие неприятности:

· Покраснение, раздражение, шелушение кожи в месте облучения. Скажите об этом врачу обязательно. Возможно, он пропишет вам мази. Я пользовалась «Бепантеном». Только ни в коем случае не наносите мазь перед самим облучением.

· Сухость, боли в горле или в полости рта. Из-за того что горло и ротовая полость совсем рядом с зоной облучения, могут быть проблемы со слизистой. «Мирамистин» в помощь.

· Кашель и боли в легких. Опять же из-за того, что грудная клетка частично входит в зону облучения. Посоветуйтесь лучше с врачом. У меня такой проблемы не было, но я видела и слышала, как многие жаловались на кашель.

· Высокая утомляемость, сонливость. Все, что могу посоветовать тут, — это вести здоровый образ жизни: исключите алкоголь, придерживайтесь правильного питания, ешьте больше витаминов, спите по 8–9 часов минимум.

Вот, пожалуй, и все про лучевую. Несмотря на то, что в сравнении с предыдущими этапами, этот кажется легким, берегите себя. Это очередное испытание для вашей иммунной системы. Хорошее питание, здоровый сон, позитивное эмоциональное состояние — то, что вам нужно и во время лучевой, и после.

Глава 9. Гормонотерапия и «Тамоксифен»

Вот не поверите, но гормонотерапии я боялась не меньше химии. А все почему? А потому что очень переживала, что разнесет меня до вселенских масштабов. Именно таким побочным эффектом пугают всех, кому прописывают «Тамоксифен». И если у вас гормонозависимый рак молочной железы, то вам наверняка назначат именно этот препарат.

Если в двух словах и человеческим языком, то при гормонозависимом раке на опухолевых клетках расположены белковые вещества — рецепторы. Они могут связываться с гормоном эстрогеном и приводить к стимуляции роста клеток. «Тамоксифен» же блокирует эти рецепторы и не дает опухолевой клетке размножаться. Раковые клетки лишаются питания, перестают делиться и распадаются.

У «Тамоксифена» хорошая история исследований. И, хотя есть альтернативные препараты (например, «Фарестон»), многие врачи настаивают именно на применении «Тамоксифена». Как сказал мне мой врач, действия у препаратов схожи, побочные эффекты есть практически у всех, но именно «Тамоксифен» используется уже несколько десятков лет, и его эффективность доказана статистикой.

Доктору своему я доверяю, поэтому в апреле 2017 года, сразу по окончании лучевой терапии, я начала прием «Тамоксифена» (моя дозировка 20 мг в день).

Какие вопросы и сложности у меня возникли на начальных стадиях? Вот парочка советов от практика.

Побочные эффекты

Внимательно прочитайте инструкцию, особенно раздел про побочные эффекты. Не обязательно они все возникнут у вас. Но, если возникнут, пугаться не стоит. Есть такое понятие как «вспышка». Это период обострения побочных эффектов на старте приема препарата. Может возникнуть через 3–4 недели после начала гормонотерапии. В это время могут болеть кости, случаются приливы, перепады настроений. Но постепенно симптомы сходят на нет, и уже через 3–4 месяца практически не ощущаются.

Как и когда принимать

Обычно назначают дозировку 20 мг в день однократным приемом (но может быть и больше) в течение 5 (!!!) лет. Я долго не могла определится, когда же принимать препарат. В инструкции нет рекомендаций на этот счет. Кто-то из знакомых девушек сказал, что лучше в ночь, ибо так меньше риск поправиться. И логика тут простая — ночью мы не едим, и потому гормон меньше участвует в обмене веществ. Но эта теория ничем не подтверждена. Методом проб и ошибок я выявила, что мне удобнее всего принимать лекарство утром, сразу как проснусь, запивая стаканом воды. Сейчас делаю это уже на автомате.

Какого производителя выбрать

В России и странах СНГ можно найти «Тамоксифен», произведенный в Германии, Австрии, Финляндии, Индии и, разумеется, России. Они отличаются ценой, упаковкой и степенью очистки. На форумах практически все говорят о том, что стоит выбирать европейские варианты, они якобы лучше переносятся. Проверять на себе я не стала и просто последовала совету большинства — я покупаю «Тамоксифен Гексал» (Германия). Очень много хороших отзывов читала о «Тамоксифене Эбеве» (Австрия), но на сегодняшний день в аптеках его нет. И уже давно.

Упаковки хватает на месяц, и стоит она вполне приемлемо (130–170 руб.). Но бывает и так, что препарат пропадает из аптек или не везде есть в наличии. Чтобы не бегать каждый месяц в поисках лекарства, лучше брать с запасом, пока есть такая возможность. Я заказываю в аптеке сразу 10–12 пачек, чтобы хватило на год. Когда остается 2–3, делаю очередной заказ.

А что все-таки с лишним весом?

Разговоры о том, что «Тамоксифен» провоцирует проблемы с избыточным весом, сильно преувеличены. Избыточный вес провоцирует слабая сила воли и бесконтрольный жор. Да-да.

После окончания химиотерапии я была в преддистрофичном состоянии (56 кг). Но быстро восстановила свой здоровый вес (63–64 кг при росте 174 см). Прибавлять еще мне совершенно не хотелось.

Я взяла себя в руки, и вот уже три года, как придерживаюсь правильного питания. Да, бывают периоды срывов (праздники и отпуска, я скажу вам, те еще испытания), но в целом меня ничего не обламывает и не напрягает.

Еще я занялась спортом. Без фанатизма. Бег или долгие пешие прогулки два раза в неделю, а также занятия танцами или тренажерка. Интересно, что до диагноза я только мечтала о тренировках. Но именно болезнь смотивировала меня взять и сделать, а не откладывать на когда-нибудь.

Подробнее о питании и спорте я расскажу в главах 18 и 19. Сейчас же хочу донести до вас мысль, что гормонотерапия может стать причиной ожирения лишь в том случае, если вам совершенно на это наплевать. Если вы будете просто ныть по этому поводу, то вы именно это и получите. Но если вы действительно захотите быть в форме, то сверхусилий не потребуется. Все по любви.

Глава 10. Пластическая реконструкция груди

Сразу предупреждаю, что не смогу подробно рассказать о технологиях восстановления груди. И не могу раздавать тут советы. Я не разбираюсь в этом. Лучший способ понять, что именно подойдет вам, — проконсультироваться с пластическим хирургом. Я же дам лишь краткое описание вариантов, свои ощущения и мнения знакомых мне больных РМЖ, решившихся на операцию. Здесь важно определиться — а нужна ли она вам вообще?

Я знаю много девушек, женщин, которые не стали делать пластику. Хорошее самочувствие, снижение нагрузки на организм, отсутствие лишнего наркоза и уход от рисков осложнений для них имеют большее значение, чем наличие груди. И это их выбор. Это прекрасные женщины — красивые, женственные, восхитительные во всех проявлениях. Среди них Дарья Донцова и Анна Щедрина (инстаблогер @annaschedrina), которые мотивируют меня своим примером. И просто девушки, женщины, которые любят себя и свой мир.

Для меня же (в тот период жизни) сомнений не было. Я нашла хирурга, собрала информацию о методах и возможностях еще даже до химиотерапии. Такая уж я — у меня был пунктик на внешней красоте. Осознавая все риски и нагрузки, которые мне придется пережить, я сделала свой выбор. Более того, я настояла именно на одномоментной пластике. Поэтому после мастэктомии мне было на что натянуть лифчик.

Врачи же, как правило, рекомендуют делать отложенную пластику. То есть сначала делается просто радикальная мастэктомия, в ходе которой убираются все пораженные и прилегающие ткани. А через год-два, если нет противопоказаний и пациентка чувствует себя хорошо, делают реконструкцию. Женщина за этот год восстанавливается и осознает — действительно ли ей так важно вернуть грудь или она принимает себя и такой.

Но вернемся к методам восстановления. Известных мне вариантов пластической операции по реконструкции груди после радикальной мастэктомии два: с помощью лоскута и с помощью экспандера.

1. Восстановление с помощью лоскута.

У пациентки берется лоскут кожно-жировой ткани с живота, со спины или с ягодицы, и из него кроят новую грудь. Никаких имплантатов. Женщина получает настоящую грудь из собственных тканей.

Операция сложная, занимает много времени, т. к. надо не только грудь скроить, но и участок, с которого брали лоскут кожи, аккуратно зашить.

Недостатки:

· Такая операция длится дольше. Знакомые мне девочки, которые делали этот вид реконструкции лежали под наркозом по 10–15 часов.

· Восстановление после этой операции тоже занимает больше времени, чем при установке имплантата (10–14 дней в стационаре).

· Кроме шрама на груди (без него, к сожалению, не обойтись), будет еще один шрам на животе или на спине.

Преимущества:

· В теле не будет имплантата.

· Грудь получается мягкая, аккуратная, совсем как настоящая.

· Такая грудь худеет и полнеет вместе с хозяйкой.

Такой вид операции обычно назначают женщинам, имеющим некоторый излишек веса (чтобы было откуда брать кожно-жировой лоскут).

Со мной в палате лежала Лена (Леночке 43 года), которой сделали именно этот вид операции. Так она за полгода до операции специально отъедаться начала и копила объем на животе. Наш хирург сотворил ей восхитительную грудь и одновременно сделал пластику живота, убрав вообще весь жир. Мы с ней до сих пор на связи. Чувствует себя хорошо, стройная, красивая и вполне себе счастливая. Но тогда, в больнице, ей было очень и очень тяжело.

2. Восстановление с помощью экспандера и эндопротеза (импланта).

Это как раз мой случай. Здесь операция проходит в 2 этапа.

Сначала под кожу, на месте, где была молочная железа, устанавливается тканевый экспандер (расширитель). Он постепенно (в течение 5–6 месяцев) заполняется жидкостью. Жидкость (порциями по 20–50 мл) с помощью шприца вкачивают раз в 2–3 недели через специальный порт (внешне он не виден). Таким образом, экспандер постоянно увеличивается в объеме и растягивает прилегающую кожу до нужных размеров.

Когда карман сформировался, пациентке делают вторую операцию — убирают расширитель и на его место устанавливают постоянный эндопротез.

Недостатки такого метода:

· Пациентке приходится пережить две пластические операции и, значит, два наркоза.

· Имплант является инородным телом, и, даже если он хорошо прижился, на ощупь он отличается от настоящей груди. А еще при движении или наклонах грудь из импланта выглядит неестественно — может сморщиться, например.

· Имплант не может расти или худеть, не может меняться, в отличие от второй (здоровой) груди. И со временем вновь появится ассиметрия.

Преимущества:

· Современные импланты очень хорошо приживаются и не провоцируют осложнений, а сама операция проще, чем с TRAM-лоскутом.

· Отсутствие дополнительных шрамов на теле.

Размер полученной груди зависит от того, как была проведена мастэктомия. Чем больше кожи остается, тем больше возможностей по созданию размера. Ну а это в свою очередь зависит от вида и расположения опухоли. Иногда, при начальных стадиях, пациентке делают кожесберегающую мастэктомию. Тогда даже экспандер не нужен — молочную железу убирают, а на ее место сразу устанавливают имплант. Кстати, Анджелина Джоли сделала такую операцию в профилактических целях.

У меня так не получилось. Мне убрали и кожу, и часть большой грудной мышцы. То, что осталось, постепенно растянули экспандером до 2-го размера. Но мне больше и не надо.

Если честно, то результатом я довольна. У меня сейчас красивый, высокий, округлый и упругий бюст. Но есть одно «но» — я до сих пор не сделала сосок.

Про восстановление соска.

Это отдельный этап в реконструкции груди. Делают его, когда все швы затянулись и выровнялись, т. е. не ранее чем через 5–6 месяцев после операции. Есть разные способы создания самого соска (пупырышки), зависит от исходного материала и опыта хирурга. А ареолу (цвет) можно воспроизвести с помощью татуажа.

Пока не могу поделиться тут собственным опытом. Все никак не соберусь на операцию. И даже есть мысли — а может, вообще не делать? Ведь это опять наркоз, опять больница. А так уже почти три года живу с грудью, но без соска, и вроде не обламываюсь.

Еще одной альтернативой соску является татуировка. Некоторое девочки делают тату не только в зоне ареолы, но и закрашивают шрамы, создают красивые узоры.

Так что всегда есть выбор и варианты.

А что делать со второй грудью?

Те, кто решился на восстановительную пластику после мастэктомии, как правило, корректируют и вторую грудь, чтобы сделать их максимально похожими друг на друга. Вид и метод этой коррекционной пластики также зависит от разных факторов: исходный размер груди, ее состояние (обвисла или нет), ваши пожелания.

Я, например, настояла на полном удалении молочной железы и установке импланта (прямо как Джоли). Но это не обязательно. Многие делают просто маммопластику без применения импланта, приподнимают грудь и придают ей более привлекательную форму. Найдите хорошего хирурга и посоветуйтесь с ним — какой метод подойдет вам.

Сколько стоит реконструкция?

С декабря 2016 года реконструкция молочной железы входит в Перечень видов высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), утвержденный Постановлением Правительства РФ (от 19.12.2016 № 1403 (Раздел 1. Перечень видов высокотехнологичной медицинской помощи, включенных в базовую программу ОМС)). Для оформления направления на госпитализацию для оказания ВМП достаточно обратиться к лечащему врачу. При наличии медицинских показаний, подтвержденных решением врачебной комиссии, врач оформит направление (в соответствии с п.13 Приказа Министерства здравоохранения РФ от 29.12.2014 г. № 930н).

Что это значит? Это значит, что, если вы гражданка РФ, вы можете восстановить утраченную грудь бесплатно. И это отличная новость. Но расходов все равно не избежать.

Если разложить по пунктам, то выходит примерно так:

1. Реконструкция после мастэктомии, работа врачей — бесплатно (если по программе) или от 40 до 100 тыс. рублей (если решили пойти к платному хирургу).

2. Имплант заказывается и оплачивается отдельно — бесплатно (если по программе) или от 35 до 40 тыс. рублей.

3. Компрессионный послеоперационный бюстгальтер — покупаете сами по рекомендации врача, стоит от 3 до 5 тыс. рублей.

4. Перевязочные материалы — можно и бесплатными бинтами воспользоваться, но куда удобнее, безопаснее и проще покупать специальные, послеоперационные пластыри, а также иметь свою личную упаковку антисептика. За весь период восстановления потратите на них от 2 до 5 тыс. рублей.

5. Нахождение в стационаре — бесплатно (если по программе) или от 10 до 20 тыс. рублей (если предпочли платную клинику).

6. Симметризация второй груди — это уже не входит в программу и будет стоить от 30 до 100 тыс. рублей (зависит от сложности операции).

Итого, стоимость восстановления «под ключ» варьируется на сегодня от 35 до 250 тыс. рублей. Можно, конечно, и дороже, если в какой-нибудь ну очень престижной клинике или за границей. Но, на мой взгляд, оно того не стоит.

Глава 11. Грудные протезы

Личного опыта в этом вопросе у меня нет, грудными протезами я не пользовалась. Но знакома с девочками, которые их носили. Так что в данной главе, во-первых, буду краткой, а во-вторых, буду опираться на чужие мнения.

Итак, протезы. Протезы, протезы… Что же о них сказать? Полагаю, что их назначение вопросов не вызывает — после мастэктомии женщинам хочется выглядеть хорошо, хочется скрыть отсутствие груди, избежать любопытных глаз и назойливого сочувствия. Если пластика по какой-то причине невозможна или отложена, то решить задачу помогают протезы. Хороший протез, в сочетании с правильно подобранным бельем, под одеждой не видно. Можно бегать, прыгать, танцевать — никто ничего не заметит.

Вариаций, форм, моделей на рынке масса: тканевые и силиконовые, симметричные и асимметричные, круглые и каплевидные, самоклеющиеся и вкладываемые. Кому-то подходят одни, кому-то другие. Все очень индивидуально. Зависит от размера здоровой груди, типа пережитой мастэктомии, давности операции, образа жизни и т. д., и т. п.

Стоимость на сейчас (2019 год) варьируется от 2500 до 20 000 рублей. Если вы оформили инвалидность (об этом в главе 16), то вы имеете право на получение протеза бесплатно. Правда, предложат вам определенную модель отечественного производства. Но и на том спасибо.

Я собрала в кучку 10 полезных советов от опытных пользователей, надеюсь, что они помогут вам выбрать оптимальный протез.

Совет 1. На первое время после операции стоит приобрести дешевый тканевый вариант, который не жалко будет выбросить. Вашему телу понадобится около полугода, чтобы восстановить чувствительность и привыкнуть к новому состоянию. И только после этого можно подбирать идеальную модель.

Совет 2. Обязательно примеряйте протез. Интернет-магазины предлагают шикарный выбор, но покупка «вслепую» может быть пустой тратой денег. Чтобы найти идеальную модель, надо настроиться на долгую и тщательную примерку. Консультанты в специализированных магазинах подскажут и помогут, принесут разные размеры и формы. Не стесняйтесь просить их поискать на складе понравившуюся модель в нескольких размерах. Это их работа. А вот вы покупаете не просто вещь, а свой физический и психологический комфорт.

Совет 3. Собираясь на примерку, захватите с собой несколько вариантов любимой одежды и несколько бюстгальтеров, чтобы удостовериться, что протез хорошо сел под любые вырезы и ткани. Обязательно возьмите для примерки белую футболку в обтяжку, даже если вы такие не носите. Такая футболка, как лакмусовая бумажка, покажет все изъяны протеза.

Совет 4. Двигайтесь. Попрыгайте, пройдитесь, покрутитесь, помашите руками. Все осталось на месте? Отличный вариант. Если протез сдвинулся, значит, он не подходит под вашу анатомию.

Совет 5. Часто вместе с протезами продают специальное белье. И консультанты скажут вам, что только оно и никакое другое. Неправда. Не торопитесь выкидывать свои любимые когда-то лифчики. Достаточно бывает пришить с внутренней стороны чашки карман для протеза. Особенно, если грудь у вас маленькая. Но и специальный лифчик все же попробуйте. Вдруг понравится.

Совет 6. Протез должен сидеть в чашке бюстгальтера плотно. Очень плотно. Оставите ему место для маневра, и в самый неподходящий момент он съедет. Поэтому в первую очередь ориентируемся на размер чашки и соответствие ему протеза.

Совет 7. Слышала мнение, что если размер в размер с родной грудью попасть не получается, то лучше взять протез на полразмера меньше, чем больше. Почему? Потому, что можно добавить объем за счет пушапа, или подложить в бюстгальтер дополнительную накладку.

Совет 8. Если вдруг кажется, что ничего не подходит, поэкспериментируйте с положением протеза относительно грудной клетки. Сместите чуть влево, чуть вправо, слегка поверните или опустите. Идеальная позиция не всегда центральная. Мы же все разные, и это нормально.

Совет 9. Проверяйте края швов на жесткость. Проведите пальцем. Они должны быть мягкие, без неровностей. Если швы будут натирать, протез придется выбросить.

Совет 10. Возьмите на примерку подругу. Доверять мнению консультантов не всегда можно. Их задача — продать. А вот близкий человек рядом добавит вам уверенности и поможет с выбором.

На этом про протезы все. На вопросы «как ухаживать?», «можно ли оформить возврат или обмен?», «каков срок использования?» — вам ответят консультанты в специализированных магазинах. Ответы будут зависеть от выбранной вами модели и производителя. Главное, не забудьте задать эти вопросы.

Глава 12. Разработка руки после операции

Как правило, вместе с молочной железой врачи убирают и подмышечные лимфоузлы. Поэтому операционный шов тянется до подмышки, а из-за рубцевания тканей рука становится слабой и малоподвижной.

Через неделю после операции я с трудом могла поднять руку на уровень плеча, т. е. мой максимум был — положение параллельно полу. Это было так странно: вроде боли не чувствую, а рука не поднимается.

И что делать? Разрабатывать руку. Специальная гимнастика каждый день, минут по 20–30. Через боль, через лень, через усталость и отчаяние. Я позволяла себе не заниматься на выходных, но в остальные дни не пропустила ни разу. Уже спустя два месяца я могла поднять руку над головой. Сейчас (спустя три года) даже намека нет на какие-то ограничения. Правая рука подвижна полностью, так же как и левая.

Когда можно начинать гимнастику? Мнения врачей разнятся: одни говорят, что только после полного заживления швов (а это не раньше чем 3–4 недели после операции), другие советуют начать разработку как можно раньше (как только снимут дренаж). А истина где-то посередине. Начать работать с рукой можно и через неделю после операции. Чем раньше, тем быстрее восстановится рука. Но подходить к этому надо аккуратно, без фанатизма, увеличивая нагрузку постепенно.

Где взять инструкции? Я занималась по видеоуроку, который порекомендовала мне психолог из онкодиспансера. Очень хороший комплекс упражнений на 30 минут. Запись старая и не очень качественная, урок на украинском языке, но все понятно. Я искала и другие варианты, этот зашел лучше всех. Найти можно на YouTube по запросу «ЛФК после мастэктомии».

Еще неплохой комплекс упражнений увидела спустя два года, преподает Антоненко Марина. Найти можно на том же YouTube по запросу «восстановление руки после мастэктомии».

Занимаясь самостоятельно по видеоинструкции, важно понимать, что в кадре показаны упражнения в идеальной позиции, т. е. то, к чему вы стремитесь. И поначалу это будет казаться невозможным. Делайте так, как получается, не надрываясь и не отчаиваясь. Но и не ленитесь.

Как заставить себя заниматься? Казалось бы, внутренняя мотивация вернуть руке полную дееспособность должна быть достаточной. Но… к сожалению, не всегда. Ведь такие легкие для здорового человека упражнения женщинам, пережившим химию и мастэктомию, даются с трудом. После операции женщины обессилены физически и психологически. Многие впадают в депрессию, не могут заставить себя подняться и что-то делать. Мне тоже пришлось бороться с внутренними демонами уныния и работать над самодисциплиной. Помогли следующие правила:

1. Заниматься каждый день в одно и то же время. Как по записи в фитнес-клубе. Заранее планируя день так, чтобы этот час был свободен для гимнастики.

2. Давать себе выходные. 1–2 дня в неделю достаточно. Мне это очень помогало. Когда в четверг или пятницу вдруг накрывало апатией и нежеланием заниматься, уговаривала себя тем, что вот сегодня-завтра поработаю, и потом два выходных.

3. Фиксировать прогресс. Я делала пометки на стене. Подходила к стене, поднимала руку на максимум и делала отметку карандашом, подписывала дату. И так каждую неделю. Очень радовалась, видя, как отметки забираются все выше и выше. Понимала, что все не зря, и продолжала заниматься.

Восстановить руку можно, и это вообще не сложно, если вы над этим действительно работаете. Более того, разработка руки и ежедневная гимнастика является профилактикой лимфатического отека. Но это уже другая история.

Глава 13. Лимфатический отек руки

Лимфатический отек — неприятный и очень опасный побочный эффект мастэктомии. Как я уже рассказывала в главе 7, вместе с пораженной молочной железой хирурги в большинстве случаев убирают и прилегающие подмышечные лимфоузлы. Это необходимо, так как в них могут содержаться раковые клетки.

Лимфоток в руке при этом нарушается. Конечность опухает, кожа натягивается, появляется легкий болевой синдром.

При соблюдении всех рекомендаций и при нормальном течении послеоперационной реабилитации лимфатическая жидкость находит новые каналы и первичный (ранний) отек проходит в течение 7–14 дней. Чтобы это случилось, необходимо:

· Делать профилактическую гимнастику и самомассаж (см. главу 12)

· Пить достаточное количество воды (1,5–2 л в день).

· Исключить потребление острой и соленой пищи, чтобы вода не задерживалась в организме.

· Соблюдать щадящий режим (после операции это вроде как само собой разумеется).

Куда более сложным и опасным считается поздний отек. Он может случиться спустя несколько месяцев, а то и лет после операции. Избавиться от него сложнее, а если запустить и не лечить вообще, то можно довести до крайней, необратимой стадии, которая именуется «слоновья болезнь» и опасна заражением крови.

Причины у позднего отека разные, внимательно изучите их все и постарайтесь не рисковать:

1. Травма руки со стороны операции: порезы, ушибы, ожоги. Все то, что и у обычного человека вызовет отек тканей. Только у обычного человека он пройдет, а у девушки с удаленными лимфоузлами рискует затянуться и усугубиться.

2. Перегрев. Да, бани и сауны отныне под запретом. Более того, даже разогретую духовку стоит открывать с осторожностью и не поворачиваться к ней прооперированной стороной, так как горячий поток воздуха может обжечь. Я знаю как минимум двух женщин, которые получили свой отек именно так.

3. Физические нагрузки и тяжести. Это как раз моя история. Носите сумки в здоровой руке, а еще лучше — пусть их носят родственники.

Я, при всей своей аккуратности, не смогла избежать проблемы. У меня поздний отек случился через пять месяцев после операции, когда уже полностью восстановилась и немного расслабилась. Боролась я с ним месяца 3–4.

Спровоцировала отек по глупости, подняла на руках 5-летнюю дочь. Да, ребенок плакал, да, надо было успокоить, но знала же, что нельзя поднимать. А я отключила мозг и включила «яжмать». Как результат — на следующее утро проснулась с чувством натянутости кожи, тяжести. К вечеру все усилилось, разница между отекшей рукой и здоровой была 2–3 см в обхвате запястья. Вроде немного, но отек не проходил, самомассажи не помогали, и было ощущение, что день ото дня он увеличивается.

Помню, что страшно было очень, сильно переживала и долго тянуть с визитом к врачу не стала.

Профилактикой и лечением отеков в нашем онкодиспансере почему-то занимается штатный психолог. Так что совершенно нечаянно получила двойную помощь — терапевтическую и психологическую.

Как проходило лечение?

Во-первых, строгая диета (исключить соленое, жареное, острое).

Во-вторых, прием мочегонных средств для вывода лишней жидкости, потребление воды не сокращать.

В-третьих, сон с приподнятой рукой. Для этого я спала с подушкой в обнимку и старалась держать руку повыше, чтобы происходил отток жидкости от пальцев к плечу.

В-четвертых, постоянное ношение компрессионного рукава. Его я покупала сразу после операции, для профилактики раннего лимфостаза. Но пригодился при позднем.

Рукава отличаются по размеру и степени компрессии. Подбирать только со специалистом (!!!), так как степень компрессии выбирается исходя из стадии и вида лимфостаза. Продают их в специализированных аптеках (там же, где и грудные протезы).

Ну и, в-пятых, я прошла 10-дневный курс пневмомассажа. Пневмомассаж — это массаж руки с помощью специального пневматического рукава.

Приятная процедура, кстати. Одно но — платная. За каждый сеанс я отдавала 600 рублей (это цена 2017 года). В сеанс входили 10 минут подготавливающего ручного массажа и 20-минутный лимфодренажного пневмомассажа.

Через 10 дней отек стал значительно меньше, но полностью не исчез. Я продолжила занятия гимнастикой и делала самомассаж каждый день минут по 20, начала ходить на плавание.

В итоге через три месяца отек прошел полностью, а я научилась беречь себя. Тяжести правой рукой не поднимаю, выделяю время на отдых и занятия собой, до сих пор хожу на плавание. Муж и сын привыкли, что мне всегда нужна помощь с сумками, дочь усвоила, что на маме висеть нельзя. Все замечательно.

Важно! Описанные мною методы профилактики и лечения помогли мне. Возможно, они будут полезны и вам, но назначить лечение лимфостаза может только врач (!!!). Обязательно проконсультируйтесь со специалистом по лимфатическим отекам или со своим лечащим врачом. Печально, но факт: поздний отек может быть и признаком рецидива заболевания. Поэтому очень важно при возникновении отека пройти контрольное обследование.

Глава 14. Рецидивы

С момента первого визита к онкологам и до завершения активного лечения прошел ровно год. А потом еще два года в ремиссии. Признаков рака у меня нет, но диагноз врачи не снимают. Считается, что отсутствие симптомов заболевания не гарантирует того, что раковых клеток в организме не осталось. И, да, есть риск рецидива (возвращения болезни).

О, это страшное слово «рецидив». Что оно означает? Что, возможно, придется начинать все с начала — химию, операцию, многочасовые визиты в больницу. Мало приятного. Но уверена, что и это можно пережить. Было бы желание жить.

Как сказала мне Лена, соседка по палате, — от этой болезни надо еще постараться умереть. И, поверьте, она знала, о чем говорила. У Лены был рецидив через два года после первой операции, второй заход на химиотерапию, еще одна сложная операция и заражение гепатитом при переливании крови.

Но рак лечится, чтобы там ни говорили. Рак молочной железы лечится лучше, чем любой другой. Леночка жива. С момента рецидива прошло еще пять лет ремиссии, после чего она решила сделать восстановительную пластику. Я встретилась с ней пару месяцев назад, она прекрасно выглядит и прекрасно чувствует себя.

Так что, милые мои девушки, дай нам Боже обойтись без рецидивов, но если все-таки случится, мы сможем пережить и это. Как гласит мудрость Царя Соломона: «Все проходит — и это тоже пройдет».

Глава 15. Обследования после лечения

Мудрость мудростью, и все же, каждый раз, когда я иду на плановое обследование, сердечко сжимается. О том, как я борюсь со страхами, расскажу чуть позже. Сейчас подробнее об обследованиях. Как часто? Какие обследования? Где их проходить? Опять расскажу лишь про свой опыт.

Через три месяца после лучевой терапии (завершающий этап моего лечения) и, соответственно, через полгода после операции мой хирург отправил меня на комплексное обследование всего организма. Мне сделали КТ органов малого таза, брюшной полости, груди. Еще сделали остеосцинтиграфию (просветили кости). Ну и полный набор анализов. Зачем? Искали отдаленные метастазы. И, слава богу, не нашли.

Сами по себе и КТ, и сцинтиграфия считаются небезопасными, так как пациент при обследовании получает некоторую долю радиоактивного облучения. И, как понимаете, для онкобольных это нежелательно. Но это как раз тот случай, когда предполагаемая польза превышает возможный риск. Удостоверившись, что метастазов точно нет, врач отпустил меня на все четыре стороны. Весь следующий год были осмотры раз в 3–4 месяца, УЗИ лимфоузлов и кровь на онкомаркеры СА-125 раз в 6 месяцев.

Постепенно число осмотров сократилось до одного раза в полгода. Направление на КТ груди я получаю теперь только 1 раз в год. Мой врач считает, что нет нужды лишний раз подвергаться облучению. УЗИ делаю 1–2 раза. Ну и посещение гинеколога тоже раз в полгода или год обязательно.

Все эти обследования я стараюсь проходить в своем онкодиспансере. И дело не в том, что там я могу сделать это бесплатно при наличии направления. Иногда мне проще оплатить прием, чем ждать открытия очереди к специалисту. В диспансер иду, потому что там они «натасканы» на онкологию. У них больше опыта по выявлению ранних опухолей.

Единственное, с чем хожу в альтернативный центр диагностики, — это с анализом на онкомаркеры. Сама (без направления) сдаю кровь на СА-125 в платной лаборатории раз в 3–4 месяца. Стоит 650 рублей, зато без очереди и рядом с домом. Мне так спокойнее. Каждый раз, видя, что показатели в пределах нормы, я с облегчением выдыхаю и не вспоминаю о болезни до следующего раза.

Разные методы обследования я распределила по году так, чтобы каждые 3–4 месяца я делала что-то одно: весной УЗИ груди и лимфоузлов, летом прохожу гинеколога и УЗИ органов малого таза, осенью делаю КТ, а зимой в принципе прохожу полную диагностику для медкомиссии (подробнее об этом в главе про инвалидность).

Поэтому, так или иначе, я постоянно (до 4 раз в год) убеждаюсь, что признаков рецидива нет. Надеюсь, что и впредь буду в этом убеждаться.

Глава 16. Инвалидность

Когда мое основное лечение закончилось и я закрывала очередной больничный лист, заведующая поликлиникой сказала, что мне необходимо оформить инвалидность. Почему-то тогда это предложение очень сильно возмутило меня. Какая инвалидность? Зачем? Я — не инвалид! Нормально все со мной! Я впала в отрицание и нежелание признавать себя инвалидом.

Мнение мое поменялось спустя почти год, когда, придя в онкодиспансер на очередной укол «Золадекса» (глава 4), я вдруг выяснила, что препарат у них закончился и я должна купить его сама. Стоит «Золадекс» 4200 рублей за дозу на месяц или 11 000 за дозу на три месяца. Добавьте сюда расходы на «Тамоксифен», на обследования и получите кругленькую сумму ежемесячных трат. Вот тут-то я и вспомнила про инвалидность. Имея на руках справку, я могла бы получать необходимые лекарства бесплатно.

Инвалидом я себя не признаю до сих пор. Но справку оформила. И была приятно удивлена, что, кроме обеспечения лекарствами, я получила еще и финансовую поддержку в виде ежемесячной пенсии.

В первый раз прохождение комиссии (МСЭК) показалось мне не сложным. У меня как раз были готовы результаты обследований КТ всех органов и УЗИ, после последней пластической операции на руках были свежие анализы и заключения. Я прошла двух узких специалистов, получила направление на МСЭК от своего терапевта, и вуаля — прошла комиссию, где мне присвоили вторую группу. А вместе с ней и пенсию 14 тысяч.

Но при РМЖ, подтверждать инвалидность надо ежегодно. И поскольку число моих обследований сократилось во второй год ремиссии, то мне пришлось уже немало побегать, чтобы собрать все необходимые справки и заключения для МСЭК. Во второй раз мне изменили группу на третью. И пенсия сократилась до 9 тысяч рублей, что тоже кажется мне неплохим подспорьем в делах лечебных.

Если описывать алгоритм подготовки к МСЭК, то он примерно такой:

1. Идете к участковому терапевту и говорите, что планируете подавать на МСЭ. Терапевт выдает вам список необходимых обследований, который включает:

· осмотр и заключение узких специалистов (хирург, невролог, гинеколог);

· осмотр и заключение наблюдающего вас врача-онколога, с рекомендациями по дальнейшему лечению;

· УЗИ органов малого таза и брюшной полости;

· анализы крови и мочи;

· флюорография.

Если какие-то из этих обследований вы делали не так давно (не менее 3-х месяцев назад), то можете не проходить их повторно, но принесите заключение с того осмотра. Исключением является флюорография, она действительна в течение года.

2. Далее вы собираете свою волю в кулак и устраиваете паломничество по врачам. В моем городе, к сожалению, это означает, что я по полдня вынуждена буду стоять в очередях. И поэтому некоторые обследования (например, УЗИ) я делаю в платных поликлиниках.

1. Когда все справки и заключения на руках, снова идете к терапевту. Она пишет общее заключение, подсчитывает число зафиксированных в амбулаторной карте больничных за прошедший год, выписывает направление.

2. Направление необходимо подписать у главврача поликлиники (да-да, бюрократические процедуры, но без них не пропустят).

3. Когда все собрано, проверено и подписано, вы звоните в бюро медико-социальной экспертизы и записываетесь на комиссию.

А далее уже все довольно-таки быстро: приходите на комиссию в указанное время, проходите осмотр, рассказываете о том, что вас беспокоит и ждете вердикта. Врачи примут решение об инвалидности и группе в этот же день. И если инвалидность подтвердят, то вам выдадут документы, которые вы понесете в пенсионный фонд.

Вот такой вот нелегкий путь.

Через полгода мне нужно будет вновь подтверждать свой статус на комиссии, и уже сейчас чувствую, как не хочется вновь во все это окунаться. Но по большому счету это не так уж и сложно. Надо просто настроиться, выделить две недели на обследования и сделать это. Зато потом целый год можно пользоваться благами социальной пенсии.

Глава 17. Работа

С работой все получилось очень даже интересно, до сих пор осмысливаю.

Когда я узнала о диагнозе, я была на пике своей карьеры — год как получила новую должность руководителя, только-только настроила все процессы и укомплектовала отдел.

Скрывать новость от коллег я не стала. Для них это было шоком, но меня поняли и поддержали. Я знаю, мне действительно повезло — мне уменьшили нагрузку, я без проблем могла задержаться или уйти пораньше, больничные оплачивались.

Во время химиотерапии я вполне могла бы сидеть на больничных как минимум до недели после каждого курса. И руководство, и девочки в отделе были готовы меня подстраховать. Но я почему-то не стала. Тогда я фанатично рвалась в офис, как только отступала тошнота.

Химию мне ставили раз в три недели по четвергам, вплоть до воскресенья меня выворачивало наизнанку, а в понедельник я на полусогнутых уже шла закрывать больничный лист.

Сейчас думаю — зачем? Для чего было то самопожертвование? И понимаю, что, вероятно, в тот период жизни, я еще не приняла свою болезнь. Я не хотела признавать себя больной. Я изо всех оставшихся сил делала вид, что все со мной в порядке.

Принятие пришло много позже, но вместе с ним случилось и переосмысление ценностей. Всегда и везде я хотела быть лучшей, первой. Признание моих успехов другими людьми было мегаважным. И важным было во чтобы то ни стало достигнуть запланированного результата. Но постепенно, благодаря случившемуся диагнозу, эта важность ушла.

Я поняла, что для меня по-настоящему ценны совсем другие вещи. И даже не вещи, а процессы. Важно получать удовольствие от того, что ты делаешь. Важно уметь отдыхать, радоваться мелочам, соблюдать баланс между работой, семьей, своими увлечениями. Я начала кайфовать не от достигнутых успехов и выполненных KPI, а от самих процессов. Поняла, что в моей работе что-то доставляет мне удовольствие, а что-то является обременяющей рутиной. Поняла, что не хочу тратить столько сил, энергии и времени на то, что мне не интересно. И знаете, что я сделала? Я уволилась.

Да-да, я работала весь период лечения, а когда жизнь вернулась в привычное русло, приняла решение уйти с работы. Не самое легкое решение в моей жизни. Были сомнения: как я буду жить? Как брошу карьеру, которую так долго выстраивала? Чем буду заниматься? Как сложатся наши семейные финансы?

На сегодняшний день я без работы ровно полгода. Это самые лучшие полгода моей жизни. Каждый день заполнен, как и прежде. Но он заполнен тем, что выбираю я. Детские тренировки, школы, домашний быт — все это по-прежнему есть. Но не спеша, без надрыва, в удовольствие. Плюс остается время на себя, на свои хотелки, на эту книгу и другие творческие проекты.

Единственный минус — отсутствие личного дохода. Моя зарплата была ощутимым вкладом в семейный бюджет. Сейчас мужу приходится нести всю ответственность одному, а с учетом целого букета кредитов и ипотеки наши финансовые возможности «слегка» ограничены. Но это все равно не может испортить нам жизнь. Мы радуемся самому факту жизни.

Мы договорились, что если будет слишком тяжело, то я вновь трудоустроюсь. Я морально к этому готова и знаю, что теперь буду проще относиться к работе. Но муж говорит мне, чтобы я не торопилась, что все уладится и мы справимся. За что я очень ему благодарна.

Я вовсе не призываю вас бросать работу. У каждого свои возможности и желания. Кто-то не может себе этого позволить, кто-то не хочет. Но если у вас случился РМЖ, то это не просто так. Это ваш шанс что-то изменить, переоценить. Это возможность взглянуть на свою жизнь иначе, отсеять ненужное, неинтересное, выйти из прописанного кем-то сценария и делать то, что вам действительно нравится делать.

Глава 18. Питание

Полагаю, что некоторые не согласятся с моим мнением на тему питания для женщин с диагнозом РМЖ, да я и не претендую на звание эксперта. Все, что описано в данной книге, — мой личный опыт, мое личное мнение. И не более того. Надеюсь, вы это помните.

Если набрать в поиске «питание при РМЖ», то топ выдачи займут статьи с очень похожим содержанием: тотальные ограничения, строгая диета, исключение жирного, жареного, сладкого, копченого, острого, соленого и бла-бла-бла. В общем, все самое вкусное в топку, алкоголь ни-ни, сидим на кашах и овощах. Тоска.

Я понимаю, что «хочешь жить — умей вовремя закрыть рот». Более того, я в некоторой степени сама приверженец правильного питания. Но не столь фанатично правильного. Я ем все, в моем рационе нет исключений. Я просто ем малыми порциями то, что считается вредным. Зато с каким удовольствием я это делаю.

А еще я пью вино. Напиваться не люблю, и состояние тяжелого алкогольного опьянения мне неприятно само по себе. Но бокальчик или два хорошего сухого вина в сочетании с вкусной едой и хорошей компанией. М-м-м-ням.

Кроме как вкусно поесть, я люблю еще и выглядеть красивой. И чувствовать себя легко и здорово тоже люблю. Поэтому бездумно есть все подряд все же не мой вариант. Питание я планирую — считаю калории, соблюдаю баланс белков, жиров и углеводов. Но это не значит, что я ем невкусно. Просто в основе рациона всегда что-то полезно-вкусное. А если хочется вредной плюшки, то добавляю ее в конце приема пищи, когда уже сыт и много не съешь.

Например, на завтрак я могу съесть пару вареных яиц, чашечку кофе с молоком, йогурт, а в конце 1–2 кусочка сырокопченой колбасы. Последнее считается мегавредным, но, на мой взгляд, еще более вредным является отсутствие маленьких радостей в жизни.

Чтобы мотивировать и контролировать себя, я использую специальное приложение на телефоне. Называется FatSecret.

Использую его уже два года, очень удобно. Во-первых, помогает следить за изменениями веса (а при гормонотерапии это актуально), во-вторых, очень удобно считать калории и планировать рацион.

Обычно я выделяю минут 10 своего времени утром, чтобы спланировать питание на весь день. Заглядываю в холодильник, прикидываю, что есть, что надо докупить/приготовить, и заполняю дневник питания на день так, чтобы уложиться в норму по калориям. Поначалу использовала кухонные весы, чтобы понимать, сколько я съедаю в граммах. Сейчас уже практически на глазок знаю, что и сколько весит.

Если питаться осознанно, т. е. думать о том, что ты ешь, планировать рацион, то получается и вкусно, и полезно. Да и интересно это: как игра — заполнил дневник на день и играешь сам с собой в «смогу — не смогу».

Иногда, правда, бывают периоды, когда на разум находит помутнение, и я вдруг обнаруживаю себя возле холодильника с бутербродом в руке. Бывают также ситуации, когда готовить некогда или просто не хочется, и тогда доставка пиццы в помощь. Ну и праздники ломают волю напрочь. Бывает такое. И это нормально. Тут важно не заниматься самобичеванием, не гнобить себя. Ну, дала слабину, съела чуток лишнего. Получила удовольствие? Да? Вот и славненько! Возвращаемся в привычный график.

Про исключения я рассказала — их у меня нет. Есть ограничения в количестве жирного-жареного-мучного. Это ем, но в малых дозах, так как сразу заметен результат на весах, а я слишком люблю свое тело, чтобы так нагружать его.

А вот то, что стоит включать в свой рацион почаще, приведу отдельным списком. При РМЖ рекомендованы:

— Любые виды капусты, особенно брокколи. Этот овощ содержит вещества, которые замедляют рост раковых клеток.

— Зелень: рукола, шпинат, петрушка, укроп.

— Все оранжевые фрукты-овощи: тыква, морковь, папайя. Да и вообще любые фрукты.

— Рыба. Желательно красная. Обязательно употреблять хотя бы раз в неделю.

— Бобовые: фасоль, горох, чечевица.

— Нежирное мясо: птица (попробуйте индейку), кролик, телятина.

На всякий случай перечислю и основные принципы правильного питания (если вы вдруг не в курсе):

1. Соблюдать калорийность пищи, учитывая вес тела. Чем больший вес, тем меньше калорий употребляем. В упомянутом мною приложении FаtSecret расчет дневной нормы делается автоматически при заполнении данных о росте, весе, возрасте.

2. От общего объема пищи в сутки, примерно 20 % — белок, 20 % — жир, остальные 60 % — продукты с повышенной клетчаткой: фрукты, овощи, крупы.

3. Соблюдать дробность питания, т. е. есть часто, но маленькими порциями. В день 5–6 приемов пищи.

4. Выпивать жидкости не менее двух литров в сутки.

Про воду дополню отдельно. Я долго не могла создать привычку пить много воды. Просто забывала об этом — налью стакан, выпью, отвлекусь и про следующий вспоминаю уже под вечер. Решение нашлось само собой, когда в офис не привезли воду для кулера. Я купила большую бутылку воды, поставила на рабочий стол и сама не заметила, как в течение дня выпила все. Когда вода под рукой, пьешь на автомате. С тех пор с утра наливаю свою дневную норму в большую бутылку и таскаю ее с собой повсюду.

Сформировав привычку правильного питания, по-другому вы уже не сможете. Удерживайте фокус внимания на том, как и что вы едите в течение 3–4 недель. А дальше такой режим станет для вас само собой разумеющимся.

Глава 19. Спорт

Не могу сказать, что я была спортивной дамой до диагноза. В юности ходила на фитнес, как и многие девочки, но с появлением детей на спорт не осталось ни времени, ни сил. Да и желания особо не было.

Болезнь же изменила многое. И, как я уже говорила, в лучшую сторону.

После мастэктомии у меня были полтора месяца больничных. К тому же мама и свекровь вызвались помогать с делами домашними. Вот так, неожиданно, у меня образовалось масса свободного времени. И я начала гулять. Одевалась потеплее (зима в Сибири холодная) и топала по замерзшему городскому заливу. Пешие прогулки стали любимым ежедневным занятием. Я загрузила на телефон приложение Stepz, которое считает шаги и пройденные километры, установила ежедневную цель и начала новую игру, под названием «пройди 7000 шагов в день».

Я так увлеклась, что отказаться от прогулок по завершении больничных не смогла. Как находила время? Использовала каждую возможность: с работы пешком, до магазина — пешком, в обеденный перерыв быстрая прогулка минут на 15, в выходные мини-походики в свое удовольствие.

Более того, я стала искать возможности подключить и другие виды спорта. И нашла их — начала заниматься параллельно с дочерью. Раньше я отвозила ее в студию танцев и ждала в коридорчике, приткнувшись к стеночке. А потом нашла спортклуб рядом и начала ходить туда, пока дочь на танцах. Вот уж действительно — кто хочет, тот найдет возможности, а кто не хочет — тот найдет оправдание.

За два последних года я попробовала:

— Тренажерный зал.

9 месяцев я отзанималась с персональным тренером по 2–3 раза в неделю. Занятия были эффективны очень. Нагрузку увеличивали постепенно, тестируя реакцию организма, особенно наблюдая за руками (боялась отека). Естественно, что тренера я о своем диагнозе предупредила и попросила работать без фанатизма.

Я хорошо себя чувствовала, за полгода подтянула все мышцы, спину стала держать ровно. Но со временем мне стало скучно. Тренажерка перестала приносить удовольствие. И поскольку моим кредо стало «делай только то, что нравится», из тренажерки я ушла.

— Танцы.

О да! Я занялась танцами. Мечтала об этом всю жизнь и вот, наконец-то, позволила себе. Год я занималась направлением Lady Dance, прокачивала и мышцы, и связки, и пластику, и сексуальность. Занималась в группе. И это было по-настоящему весело. Перед работой над танцем тренер давала нам фитнес-нагрузку. И я неплохо с ней справлялась (еще бы… после года тренажерки).

Ушла из танцев вместе с дочерью. Вернее так — она сменила танцевальную школу, а я новую для себя пока еще не нашла.

— Плавание.

Этот вид спорта вот прямо обязателен для нас. Вода расслабляет, руки мягко прорабатываются, иммунитет укрепляется, а спишь потом, как убитый. Одни плюсы.

Занимаюсь я сама, без тренера. Просто завели семейную традицию ходить в бассейн по воскресеньям. Ставим сами себе задачи — проплыть столько-то метров, а потом просто дурачимся. И с детьми время проводим, и оздоравливаемся.

— Пеший туризм.

Этот вид спорта (или развлечения) пришел в мою жизнь, как следствие возникшей любви к пешим прогулкам. Гулять по одним и тем же городским маршрутам со временем стало скучно, и я начала искать альтернативы. Сейчас удивляюсь — как?!! Как, прожив 15 лет в Иркутске, я не знала, что поблизости есть столько удивительных, волшебных мест, что здесь СТОЛЬКО маршрутов? Я ходила пешком через зимний Байкала, ходила пешком вокруг Байкала, ходила в 10-дневный пеший тур в горы, к Шумакским источникам. А еще множество однодневных мини-походиков в леса, на скальники, вдоль рек. Россия богата природой, уверена, что и в вашей области есть куда сходить.

И, кстати, мой муж походы терпеть не может. Но меня это не останавливает. Я хожу без него, с друзьями или в составе сборных групп. И это нормально. Ведь каждый имеет право делать то, что нравится, и НЕ делать того, что НЕ нравится.

А еще я мечтаю о йоге. Очень хочу попробовать и все никак не могу собраться. Пока ищу оправдания, а не возможности. Но это временно.

Что на все это говорит мой врач? Он говорит — занимайся чем хочешь, но аккуратно, прислушивайся к ощущениям в теле. Именно так я и делаю.

РМЖ — не причина отказываться от спорта. Заниматься необходимо, чтобы быть и здоровой, и красивой, и счастливой. Очень важно найти тот вид спорта, который нравится, который приносит удовольствие. А возможности сами найдутся, ведь, цитируя Коэльо, «если вы действительно чего-то захотите, то вся Вселенная будет способствовать тому, чтобы ваше желание сбылось».

Глава 20. Путешествия

Кажется, что с диагнозом рак полноценная жизнь заканчивается. Что отныне ничего нельзя, лишь сидеть, завернувшись в плед у оконца, и ждать своего конца. Солнце — нельзя, самолет — нельзя, длительные перелеты — упаси боже.

За что люблю своего лечащего врача, так за то, что на все мои вопросы, он отвечает: «Можно». Можно, но осторожно. Так же считают и другие известные мне специалисты.

Знаете, как на лекарствах пишут — когда польза превышает возможный вред. Так вот, польза от путешествий для меня очевидна. Это радость от новых впечатлений, удовольствие, снятие стресса. Путешествия — это мое счастье. А счастливые люди не болеют.

В первое свое пляжное путешествие я улетела через год после окончания лечения. Это был Вьетнам. Соблюдая разумные меры предосторожности (не выходить на солнце в пик его активности, использовать солнцезащитный крем, надевать рубашку при любых передвижениях под солнцем), я получила массу положительных эмоций, накупалась в море, наелась фруктов, отдохнула и в очередной раз убедилась, что жизнь прекрасна.

У меня как будто глаза открылись, я осознала, что еще есть время и возможность посмотреть мир, что делать это надо сейчас, а не когда-нибудь потом. Так я начала путешествовать. За 2 года я посетила 13 новых для себя мест. Больше, чем за 36 предыдущих лет вместе взятых. Стала ла ли я зарабатывать больше, чтобы позволить себе такую «летную» жизнь? Нет, не стала. Но (в…дцатый раз повторюсь) кто хочет, тот ищет возможности. Я открыла для себя горящие путевки, научилась отслеживать изменения цен на авиабилеты, подписалась на распродажи.

Мой мужчина полностью разделяет новую страсть. И принять решение о покупке билетов в любом направлении мы можем за 5 минут. Обычно это происходит так:

— Але, Саш, S7 распродажу запустил, во Владивосток туда-обратно 7 тысяч в августе.

— Берем!

Таким образом мы слетали в Питер, Москву, Новосибирск, Красноярск, Владивосток, Крым. А еще однажды продали машину, долетели до Москвы, купили там новую машину и обратно до дома проехали через всю страну, собрав в свою коллекцию пять новых городов. Россию практически полностью освоили. На очереди Европа.

Исходя из личного опыта, дам несколько советов для путешественниц в ремиссии РМЖ:

— Если едете в лето, то захватите с собой легкую рубашку с длинным рукавом. Солнцезащитный крем не всегда спасает, и не всегда успеваешь его нанести. А рубашка защитит и грудь, и руку от перегрева. Ну и в часы солнечного пика лучше вообще воздержаться от выхода на солнце.

— На всякий случай берите с собой компрессионный рукав, даже если у вас все хорошо в данный момент. Места он занимает мало, но если вдруг случится отек, то рукав незаменим.

— Если пьете таблетки («Тамоксифен», например), возьмите с запасом и расфасуйте по разным карманам и сумкам. Багаж может потеряться, а без лекарства остаться нельзя.

— Больше отдыхайте. Очень часто «путешествия» не равно «отдых». Передвижения, смена часового пояса, смена климата, прогулки, экскурсии увлекательны, но утомительны. Если такой ритм непривычен для вас, то организм стрессует. Планируйте путешествие так, чтобы у вас было достаточно времени на сон и просто отдых.

Глава 21. Косметология и уход за кожей

Сохранить жизнь — вот первое, о чем думают женщины с РМЖ. Поэтому соглашаются на химию, гормонотерапию и мастэктомию. И это правильно. Но методы лечения онкологии очень жесткие и имеют побочные эффекты. Мало того, что женщина лишается груди, в ее теле возможны и другие изменения: алопеция (см. главу 6), набор веса (см. главы 18 и 19), возможны и проблемы с кожей. А так хочется быть Женщиной, даже в этот период. Особенно в этот период.

Во время лечения косметологи рекомендуют относиться к коже как к самой чувствительной. Вот коротко о выборе средств:

1. Очищение. Должно быть мягким, без отшелушивающих компонентов. Лучше использовать мицеллярную воду или косметическое молочко.

2. Кремы. Рекомендуются с плотной текстурой, желательно с маркировкой «для очень чувствительной кожи».

Если видите, что кожа стала тонкой, пергаментной, шелушится и есть очаги раздражения, то попробуйте средства для атопичной кожи. У многих аптечных марок есть линейки для кожи с атопическим дерматитом.

Выбирая крема и другие косметологические средства в период лечения, обращайте внимание на состав. Желательно, чтобы в нем присутствовали витамин Е, гиалуроновая кислота, жирорастворимые витамины. Задача крема, в первую очередь, создать защитный барьер в поверхностном слое.

3. Увлажняющие тоники. Наносятся с утра, подпитывают и защищают кожу в течение дня. У меня на период лечения был тонизирующий лосьон для чувствительной кожи Academie. Эффект потрясающий. Лучше всяких кремов.

4. Маски для лица. Увлажняющие и питательные. Форма может быть любой — кремообразные, гелевые, на нетканной основе. Можно попробовать и домашние самодельные маски с питательным эффектом. Постарайтесь делать их хотя бы раз в неделю.

5. Защита от солнца. Обязательна во время лечения. Ежедневно следует наносить средство с SPF. Для чувствительной кожи нужно выбирать физические факторы защиты от солнца. Такие как диоксид титана и оксид цинка, которые не проникают в кожу, остаются на поверхности и отражают солнечные лучи, то есть создают защитный экран.

6. Средства для интимной гигиены. Во время химиотерапии нарушается микрофлора всех слизистых, в том числе и гениталий. Неприятные ощущения, покраснения, зуд. Чтобы хоть как-то нейтрализовать симптомы лучше использовать специальные пенки. Мой гинеколог посоветовала мне «Саугелла». Продается в аптеках. Пользуюсь до сих пор.

Какие-то более серьезные косметологические процедуры в период химиотерапии делать не рекомендуют.

После завершения лечения коже потребуется еще некоторое время, чтобы восстановиться. От пары месяцев до года. Продолжайте ухаживать за кожей в том же щадящем режиме. А вот когда кожа вернет свою природную, здоровую плотность, а вы выйдете в состояние стабильной ремиссии, тогда можно пробовать и инъекционную косметологию. Если вы этого хотите, конечно.

Я прочитала множество материалов на тему косметологии при РМЖ, и мнения специалистов разнятся. Большинство сходятся на том, что при РМЖ противопоказаны:

— Лазерные процедуры (лазерная эпиляция, лазерное омоложение кожи).

— Инъекции препаратов, стимулирующих рост клеток (пептидные комплексы, стимулирующие коктейли).

— Ультразвуковые и аппаратные воздействия (вакуумный массаж, ультразвуковой массаж и другие).

Все остальное можно при разрешении лечащего врача.

Я очень люблю себя, свое тело, свое лицо. Люблю за собой ухаживать и, да, пользуюсь услугами косметологов. Первый визит в косметологическую клинику я нанесла через год после окончания лечения. Начали с масок, пилингов и массажей. Несколько процедур, и кожа засияла. Чуть позже попробовала биоревитализацию. Еще я несколько раз ставила диспорт и филлеры в носослезную борозду. Противопоказаний на них нет. На все процедуры я получила разрешение от своего хирурга.

Косметологией я не злоупотребляю, делаю только то, что действительно необходимо и разрешено. И не вижу в этом ничего плохого. Если мне это не вредит, если есть возможность, то почему бы и нет.

Глава 22. Секс

Секс, любовь, отношения — важная часть жизни любого человека. К сожалению, даже у совершенно здоровых женщин в вопросах секса не всегда все гладко: комплексы, неудовлетворенность, неумение раскрыть себя, неумение говорить откровенно о своих желаниях. С появлением РМЖ ситуация лучше не становится, к сожалению. Это надо понимать, но с этим не стоит мириться.

Какие сложности могут возникнуть у женщины на фоне лечения РМЖ и как их решить?

— Комплексы из-за отсутствия груди и шрамов.

Женщина после мастэктомии остается женщиной. Ее сексуальность не зависит от наличия или отсутствия груди. Но так трудно это принять. Уж я то знаю.

Что тут посоветовать? В идеале — работа с психологом-сексологом. Работа над собой, принятие себя, своего тела, развитие любви к себе. Но это долгий путь. И, пока вы прорабатываете психологический аспект, решить проблему быстро поможет красивое белье.

Я хоть и сделала пластику, но из-за шрамов и отсутствия соска долгое время стеснялась полностью раздеваться перед мужем. Выручали меня тонкие сексуальные сорочки, комбинации, красивые бюстье, сеточки. И, кстати, они даже добавили перчинки в наши отношения, ведь мужчину такие наряды возбуждают, а процессу они не мешают.

Даже если у вас нет пластики и вы используете протез, подобрать сексуальное белье, под которое вы наденете лифчик с протезом, можно. Уверяю вас, такие комплекты прекрасно сидят на любой фигуре. Загляните в ближайший секс-шоп, вам понравится.

— Пониженное либидо.

Страх за жизнь, трудное лечение, плохое самочувствие снижают сексуальные желания женщины. Это логично и ожидаемо. Но когда лечение позади и женщина полностью восстановилась, жажда секса почему-то не возвращается. Это может быть связано с психологическими комплексами, о чем мы уже поговорили, а также с гормональными изменениями в теле женщины. И вот второе уже сложнее.

Что делать, если мужчина секса хочет, а вы нет? Во-первых, поговорить с мужчиной откровенно. Объяснить ему ситуацию, чтобы он не воспринимал ваши отказы, как признак того, что вы его больше не любите и именно ЕГО не хотите. Во-вторых, стоит поговорить с партнером о том, что вас заводит, возбуждает. Быть может, вам нужна более долгая прелюдия, подготовка, особая обстановка. Либидо можно разбудить, если не лениться.

Я читаю одного секс-блогера, которая в таких случаях советует секс планировать. Нет-нет, речь не о графике с сексом по четвергам. А о том, что секс начинается в голове — с идеи, с намерения им заняться. Вы можете запланировать массаж, который потом, скорее всего, перерастет в занятие сексом. Или пригласить партнера на свидание. Настрой на секс проснется уже во время сборов.

— Повышенное либидо.

И такое бывает. Проблемка похлеще предыдущей. Из-за гормональных перепадов, связанных с лечением, женщина может испытывать приступы постоянного сексуального желания, которое партнер осилить не в состоянии. Не стоит злиться на мужчину. Стоит поговорить, обсудить, но без обвинений.

А еще попробуйте мастурбацию. Изучайте свое тело, свои ощущения от самостоятельных манипуляций. Умение самой себе доставить удовольствие и снять сексуальное напряжение решает многие проблемы.

— Сухость влагалища.

Отсутствие вагинального секрета (смазки) делает процесс болезненным. От такого секса мало удовольствия.

Важно понимать, что дефицит смазки вызван не отсутствием желания, а все теми же гормонами. К счастью, эту проблему решить легко. Достаточно дойти до ближайшего секс-шопа и купить лубрикант (искусственную смазку). Вариаций их огромное множество, и выбирать надо из личных предпочтений.

— Контрацепция.

Уверена, что нежелательная беременность в период ремиссии вам не нужна. Ведь это очередной гормональный всплеск и риск рецидива. Поэтому контрацепции быть обязательно. Но какой?

Я переговорила со своим гинекологом в онкодиспансере, ее совет для меня — презервативы или особенная спираль и никаких оральных контрацептивов. Давайте чуть подробнее.

Презервативы — стопроцентно безопасны для девушек с диагнозом. Да и от инфекций лучшая защита, если нет постоянного партнера. Для меня этот вид контрацепции самый оптимальный. Тем более, что в презервативах уже используется смазка, что облегчает проникновение.

Спираль — может подойти, но не всем и не всякая. Обязательна консультация с гинекологом-онкологом. Во время лечения и как минимум год после иммунитет женщины ослаблен, поэтому внутриматочные спирали могут спровоцировать инфекционные осложнения. В этот период лучше воздержаться от установки. После, когда жизнь наладилась, поставить спираль можно, но только ту, которую разрешит онколог. Выбор будет зависеть от типа РМЖ, вида влияющих на опухоль гормонов, вида лекарств, которые вы принимаете. Мне, например, рекомендовали гормональную спираль, содержащую «Левоноргестрел». Она снижает пролиферацию эндометрия, вызываемую «Тамоксифеном». Рекомендацией я пока не воспользовалась, так что поделиться впечатлениями не могу.

Оральные контрацептивы (таблетки) не рекомендуют, так как это гормоны, и их влияние на организм перенесшего рак человека недостаточно изучено.

Ну и в заключении этой важной темы очень рекомендую вам двух секс-блогеров Татьяну Кан (инстаблог psiholog_sexolog) и Машу Арзамасову (инстаблог masha_davay). Пишут откровенно и убедительно о сексе, удовольствии и о любви к себе. Почитайте, найдете много интересного.

Глава 23. Нетрадиционная медицина

Это будет самая короткая глава, так как особо сказать мне тут нечего. Я много видела, слышала, читала про альтернативные методы лечения рака. Когда ты в теме, то информация сама так и липнет. То грибы волшебные предлагают, то воду, то БАДы. У всех примерно одна история — это средство сто процентов помогает при раке, но правительство запретило его, так как это не выгодно фармкорпорациям.

Слушаешь такое, и внутренне скрипишь на правительство, и хочется верить в волшебные грибы. Но смущает один вопрос — откуда вы знаете, что ваше средство сто процентов помогает? Чтобы делать такие заявления, нужна статистика, нужны исследования. А у альтернативных методов их нет. Три-четыре случая выздоровления не в счет. Да и их еще проверить надо. Я решила, что буду лечиться традиционно, как предлагают врачи в онкодиспансере. А все остальное не для меня.

Какие-то безобидные советы по питанию, дыхательные практики, я все же принимаю к сведению. Но опять же без веры в стопроцентную гарантию. Действую по принципу — если хуже от этого точно не будет и я могу себе это свободно позволить, то почему бы и нет. Главное, что планового традиционного лечения при этом я не отменяю.

Что касается совсем уж волшебных методов (бабки, колдуны, экстрасенсы), то ну их к лешему. Верю в энергии, верю в самоисцеление, но не верю, что бабушка из Таганрога сможет вылечить РМЖ по фотографии.

Глава 24. Позитивное мышление и вера

Раз уж вырвалось у меня про самоисцеление, то раскрою тему, хотя и не планировала изначально.

Истории о том, как случилось чудо и человек вылечился от рака, сам, без помощи врачей, похожи на сказку. Проверить их невозможно, но верить в них хочется.

Мое субъективное мнение таково, что в каждом человеке заложена невероятная божественная сила, способная изменить объективную реальность и повернуть любую болезнь вспять. Мы можем менять свою жизнь, меняться сами, как в духовном, так и в физическом плане. Но мы не пользуемся этой силой, не верим в нее, не верим в себя.

Я, например, практикую позитивное мышление, медитации, знаю много об энергиях и их движении. Но даже я время от времени впадаю в панику, начинаю сомневаться в себе и своих силах, срываюсь на негатив. Еще работать и работать в этом направлении, что я и делаю постоянно.

И, возможно, вам это будет интересно, у меня тоже есть история про маленькое чудо. Вот она. Примерно через год после операции, во время планового УЗИ врач разглядела два новообразования в ложе под имплантом. Рецидив? Тогда определили их как доброкачественные, но сказали следить и проверять почаще. Надо ли описывать, как страшно мне было?

Как раз в это время я погрузилась в практики, много медитировала, программировала себя на выздоровление, сходила в длительный поход на Шумакские источники (место в горах, которое считается энергетическим местом силы), я сумела справиться со страхом, сбалансировать свое состояние.

Когда через полгода я пришла на УЗИ, образований уже не было. Доктор долго смотрел в историю, потом долго искал эти самые узлы, но не нашел. Компьютерная томография тоже ничего не показала. Мой лечащий врач предположил, что это была ошибка первого УЗИ. Может, и так. А может, и нет.

В любом случае, работая со своим внутренним состоянием, развивая позитивное мышление, мы делаем свою жизнь лучше, радостнее, спокойнее.

Научить вас этому я не могу, так как сама еще учусь. Но могу посоветовать литературу и источники информации, которые повлияли на мое отношение к болезни и к миру.

Книги:

— Джо Диспенза. Сила подсознания, или Как изменить жизнь за 4 недели.

— Наталья Покатилова. Рожденная женщиной. Твой путь к женской силе.

— Джулия Кэмерон. Путь Художника.

— Далай-лама XIV. Искусство быть счастливым.

— Надин Сатьям. От луковицы к жемчужине.

Информационные паблики в соцсетях:

– @safita_magic — паблик в «Инстаграм» о саморазвитии, магии и эзотерике. Много интересных мыслей о силе подсознания, много примеров и обучающих постов.

– @sunlight_centre — еще один инстаграм-паблик про эзотерику и энергии. Хорошие статьи про осознанность и то, как ее прокачать.

– @schastye_bez_granic — инстаграм-паблик про женские энергии, про способы их прокачать.

Фильмы:

— «Секрет». Документальный фильм о силе подсознания.

Есть и другие, чуть более сложные книги и обучающие курсы. Но советовать их неподготовленным людям я не буду. Начните с легких вариантов, а дальше информация сама вас найдет.

Если вас пугают такие слова, как эзотерика и магия, не торопитесь закрывать эти материалы. Речь не о куклах вуду и демонических обрядах. Во всех этих книгах и пабликах под эзотерикой поднимается развитие внутренних скрытых способностей вашего подсознания, обучение осознанному проживанию. Это все о жизни в гармонии с собой и окружающим миром.

Многие находят успокоение в вере. И это тоже своего рода практика позитивного мышления. Искренняя вера в Бога, в его силу, принятие его воли могут принести мир и покой душе.

Почитайте рекомендованную мною литературу, сходите в церковь или, быть может, буддийский храм, мечеть, синагогу. Пообщайтесь с истинно верующими людьми. Прислушайтесь к себе — что откликается в душе, о чем хочется узнать побольше?

Глава 25. Страхи и как их победить

Начнем с того, что бояться — это нормально. В нашей ситуации страх — естественная реакция. Но нельзя не признать, что он сильно отравляет наше существование. И значит, надо от него избавляться. Если бы только можно было сказать: «Я больше не боюсь», — и жить счастливой, полной жизнью. Однако не все так просто.

Когда я узнала о положительном результате первой пункции, меня накрыла паника. Адский страх. Мысли табунами носились в голове: что теперь будет? Я умру? Быстро или медленно? Сколько мне осталось? А как же дети? Муж один не справится! А родители?

По мере того как я изучала информацию о болезни, страх смерти постепенно уходил. Я поняла, что с жизнью мне пока прощаться рано, — поживу еще. Но появился страх перед лечением и его последствиями. Боялась химии и алопеции, боялась операции, боялась боли. Боялась, но, как видите, пережила, и на деле все оказалось вполне терпимо.

Следующим на очереди был страх рецидива. Его я периодически испытываю и сейчас, хотя давно научилась позитивно смотреть на все происходящее. Дело в том, что позитивный настрой и мышление — это постоянная работа над собой. Не бывает так, что накрыло тебя однажды осознанием, что жизнь прекрасна, и ты до конца жизни живешь в счастливом блаженстве.

В целом же я научилась не думать о болезни, я вообще о ней не вспоминаю в обычном течении жизни. Приступы страха случаются только перед очередными обследованиями. Когда ждешь результата, то всякое лезет в голову.

И знаете, что помогает? Внятное проговаривание и осознание возможных вариантов, в том числе худших. В голове прокручивается примерно такой диалог:

— Чего я боюсь?

— Что обследование подтвердит рецидив.

— И что? Что это значит для меня?

— Что снова придется проходить лечение.

— И? Я уже проходила лечение, я ЗНАЮ, что могу это перенести. Чего на самом деле боюсь?

— Что качество жизни ухудшится, что вновь придется таскаться по больницам, отменить путешествия, что время от времени будет больно.

— Как долго это продлится?

— Полгода-год максимум.

— Ну, и? Получается, что худшее, что будет в случае рецидива, — это годовой перерыв в путешествиях и лечение, о котором я уже все знаю. Так ли это страшно?

— Выходит, что нет.

Я справляюсь со страхами сама, без психологов. Мне помогают медитации, поддержка близких и следующие жизненные правила:

· Быть занятым любимым делом. Заниматься двумя делами одновременно мозг просто не может. Если вы сосредоточены на деле, то места для страха уже нет. Через «не хочу», через «не могу» и «нет настроения» начните делать то, что обычно приносит вам удовольствие (хобби, работа, чтение, спорт, дети). Активная, позитивная деятельность приносит радость и чувство самоудовлетворения, а в борьбе со страхами она незаменима.

· Делиться эмоциями. Я уже говорила, что бояться — это нормально. Держать в себе этот страх — не нормально. В идеале найти психолога. Но если нет такой возможности, то поговорить с кем-то, кто поймет вас и поддержит. Быть может, с кем-то, кто был в похожей ситуации. Просто поговорить, вытащить страх изнутри. Иногда достаточно одного такого разговора по душам, чтобы стало легче.

· Думать о хорошем. Банальный такой совет, но как часто мы им пренебрегаем. Да, думать о хорошем. О том хорошем, что есть в вашей жизни. Есть несколько упражнений, которые я практикую, когда чувствую, что начинаю заваливаться в негатив.

Первое я называю «Я люблю». Суть в том, что я «вповалку» перечисляю мысленно все то, что я люблю в этой жизни: я люблю мужа, люблю детей, люблю котиков, люблю читать, люблю кофе по утрам, люблю, когда солнышко светит и греет так ласково, люблю свой дом и так далее сотни «люблю». Проговариваю про себя все это во время прогулки или перед сном в течение 10–15 минут, и настроение улучшается, а страхи отступают.

Второе упражнение называется «Благодарю». Потребуется ручка и лист бумаги. Необходимо записать все, за что вы можете поблагодарить Вселенную: благодарю за то, что у меня есть руки и ноги, — я могу ходить, могу обнимать своих детей, благодарю за то, что есть глаза и я вижу этот мир, благодарю за то, что есть работа, которая приносит мне доход, благодарю за случившуюся со мной болезнь, которая открыла мне глаза на мою жизнь, благодарю за… В моем списке около 100 пунктов. Я писала его пару дней. Мне действительно есть за что благодарить Вселенную. Листок этот я всегда ношу с собой. И когда в голову лезут страхи, я достаю его и начинаю читать с любого места. Это помогает мне вспомнить, что Вселенная заботится обо мне. Всегда заботилась и будет заботиться. И даже если сейчас что-то идет не так, то, возможно, это к лучшему.

Еще одно упражнение называется «Счастливое воспоминание». Чтобы отвлечься от навязчивых негативных мыслей, я начинаю усилием воли думать о чем-то хорошем, в деталях вспоминать счастливые моменты из прошлого. Например, семейную поездку на море (как собирались, какая была реакция у детей, что делали, какие были ощущения) или момент моего триумфа на работе, когда я успешно провела вебинар (какие фразы говорила, какие отзывы получила). Стоит только начать, и воспоминания увлекают.

· Заботиться о здоровье. Никто не может быть застрахованным от рецидива, но в моих силах сделать так, чтобы риск был минимальным. И если на вопрос «а все ли я сделала, что в моих силах?» я могу ответить утвердительно, то чего мне бояться? Ведь все от меня зависящее я уже сделала, а все остальное по воле Бога.

· Контролировать входящую информацию. Информация льется на нас из сотен источников: телевизор, интернет, социальные сети, соседи, друзья. Нужна ли она нам вся? Нет, конечно. Может ли лишняя информация принести вред — да, может. Я не могу полностью отключиться от информационного потока, но могу его оптимизировать. Я принципиально не смотрю новости и криминальные каналы, не смотрю фильмы ужасов и фильмы с излишней жестокостью. Я подписана в соцсетях только на полезные паблики по психологии, истории, искусству или на позитивных, веселых личностей. Я не общаюсь с людьми, которые мне неприятны. Я без стеснения останавливаю разговор, если вдруг он пошел в русло, которое меня напрягает. Я стараюсь не лазить по форумам, так как там много желающих слить свой негатив. И знаете, что? Мне так хорошо без всего этого.

· Помогать тем, кому я могу помочь. Уж не знаю, благодаря ли болезни, а может, в принципе, время пришло, но я научилась сострадать окружающим. И не просто сочувственно вздыхать, а помогать делом, словом, деньгами, если это в моих силах. Вместе с детьми и мужем мы оказываем посильную помощь приютам для животных, подкармливаем бездомных, собираем вещи для людей, попавших в сложную ситуацию. Мы начали сортировать мусор и сдаем в утилизацию все, что можно сдать. Я понимаю, что все это лишь капля в море, но это делает меня по-настоящему счастливой, внушает мне уверенность в самой себе. Ведь если я могу помочь кому-то, то уж, конечно же, я смогу справиться и со своими страхами, болячками и мелкими неурядицами.

И еще раз повторюсь, что работа со страхами и формирование положительного психоэмоционального состояния — это кропотливый труд над собой. Да, надо делать усилия. Особенно в начале пути. Потом станет легче в разы. Но чтобы вытащить себя из болота, нужно собрать в кулак всю силу воли и делать хоть что-то, а не ныть о том, как плох и несправедлив мир. Если мои советы не помогают и самостоятельно справиться со страхами не получается, то идите к психологу. Не жалейте на это денег и времени. Жить надо в удовольствие. Без страхов удовольствие получать в разы легче.

Глава 26. Взаимоотношения с лечащим врачом и медицинским персоналом

В моем окружении никогда не было врачей. До болезни я не часто с ними общалась. Не очень-то и хотелось, если честно. Болела я редко, каких-то привязанностей к определенным специалистам у меня не было. В том смысле, что не было постоянного гинеколога, или маммолога, или ЛОР-врача, например. А вот с онкологом я завела серьезные, долговременные отношения.

Я уже писала, что лечилась бесплатно в областном онкодиспансере, наблюдаться продолжаю там же. Изначально мне назначили одного врача, и он сделал мне первую диагностическую операцию. Хороший врач, но как-то не произошло у меня с ним контакта. И я выбрала себе другого специалиста. Нет, конечно же, так делать нельзя, но если очень хочется, то можно.

Я собрала всю доступную информацию о врачах онкодиспансера, поговорила с персоналом отделения, с другими пациентами, выяснила, кто из хирургов занимается пластическими операциями и поняла, что хочу лечиться у Михаила Витальевича Р. Дальше все прошло удачно, мне везло — я нашла его в приемном покое, попросилась на консультацию, потом записалась на прием к заведующей и попросила назначить моим лечащим врачом именно его. И мне пошли навстречу.

Михаил Витальевич — прекрасный врач, очень чуткий, внимательный, аккуратный хирург, опытный онколог-маммолог. Верю ему безгранично. И очень-очень ему благодарна.

В общем-то, в нашем отделении все специалисты хорошие. Я не встречала ни одной пациентки, которая была бы недовольна своим лечащим врачом. Но практически все сходятся во мнении, что добиться информации от них сложно. Проблема не в скрытности врачей, а в разнице восприятия ситуации.

Для пациенток вся эта история — вопрос жизни и смерти, они ловят каждое слово, вчитываются в каждую букву заключения. Им хочется, чтобы врач все подробно рассказал, объяснил, пообещал, что все будет хорошо.

Для врачей же это работа. Да, просто работа. И это правильно. У врача должен быть холодный ум и спокойный сон. А если каждую историю он будет протаскивать через себя, то быстро перегорит, и опытного специалиста уже не получится. Времени на долгие разговоры у них нет. Они просматривают результаты обследований, оценивают ситуацию, выдают общее заключение. Если вы зададите уточняющие вопросы или спросите совета, то они, конечно же, ответят. Но сами выдавать исчерпывающие инструкции и разъяснения вряд ли будут. Так что мой вам совет: когда идете на прием к своему врачу, заранее запишите все интересующие вас вопросы на листок.

Кроме хирурга (он же лечащий врач), пациентки тесно общаются с химиотерапевтом, медицинским персоналом приемного покоя, терапевтом по месту жительства. Походы по больницам занимают много времени. И если это не платные клиники, то очередей не избежать. А вот избежать конфликтных ситуаций и мелких неприятностей можно.

Я наладила теплые, человеческие отношения со всеми своими врачами. На самом деле это несложно: поздравить с праздниками, подарить шоколадку, улыбнуться, спросить, как дела. Большинство пациентов так зациклены на своей болезни, что не видят людей за белыми халатами. И только требуют внимания, разъяснений, особого отношения. А ведь врачи тоже устают, раздражаются, беспокоятся. В общем, тут действует простой закон отражения — что вы даете людям, то и люди дают вам. Начните первым давать чуть больше, чем это принято в обществе.

Я научилась получать удовольствие даже от походов в больницы. Беру с собой книжку, запасаюсь водичкой, шоколадкой для себя и для доктора и жду своей очереди в спокойном, радушном состоянии. И бывает так, что, заметив меня в коридоре, врачи узнают меня среди десятка других пациентов и приглашают вне очереди.

Глава 27. Родственники. Что сказать маме, что сказать детям?

Ваш диагноз — тяжелое испытание для любящих вас людей. Такое же тяжелое, как и для вас. А может, и больше. Их одолевают все те же чувства — страх, беспомощность, отчаяние. Они тоже начинают копаться в возможных причинах. И в зависимости от того, что найдут, к ним подключается чувство вины, гнева, обиды на весь мир. Но это их жизнь, их испытание, они должны с этим справиться сами.

Я не призываю вас эгоистично закрыть глаза на чужую боль и переживания, но в сложившейся ситуации вы в первую очередь должны думать о себе.

Скрывать болезнь от родных, чтобы не расстраивать их? Возможно. Если родные сами больны и такие новости усугубят их состояние. А иначе, я считаю, надо честно, спокойно и понятно все рассказать. Вам нужна будет их помощь и поддержка. А они имеют право эту поддержку оказать (если они этого хотят), имеют право быть рядом с вами в такой сложный для всех период.

Но бывает и другая крайность — когда женщина несет свою болезнь как флаг, демонстрируя ее всем вокруг и требуя (именно требуя) особого отношения. Постоянно жаловаться, попрекать всех вокруг тем, что вы больны, а они нет — худшая из стратегий. Надеюсь, что это не про вас.

Я же расскажу про свой опыт взаимодействия с родственниками и их реакции.

— Мужчина.

Мой муж Саша знал о предполагаемом диагнозе с самого начала. Он был первым, кому я позвонила, когда мне сообщили результаты пункции. Обо всех дальнейших обследованиях и их результатах он тоже узнавал первым.

С ним я не подбирала слова, рыдала, вываливала на него свои страхи. Мне нужна была опора, поддержка. Я верила, что найду ее в нем.

Саша переживал, нервничал и долго не мог принять ситуацию. Делал вид, что все хорошо, что ничего не происходит. Бывало, что в моменты, когда мне было плохо, он сбегал из дома на работу или к друзьям — не мог видеть меня такой. Это была его защитная реакция на стресс. А я обижалась и каждый раз расстраивалась ужасно.

Но постепенно он смирился, как и я. На это ушло около полугода. Он научился ставить уколы, хотя до дрожи боится их сам, принял мои перебои в настроениях из-за гормональных скачков, терпеливо переносил мои истерики. Сейчас наши отношения лучше, чем были когда-либо за все 15 лет совместной жизни. Сейчас это Любовь.

К сожалению, не каждый мужчина способен пройти этот путь. Нередки случаи, когда болезнь становится толчком к разводу, потому что мужчина не может справиться со своими страхами, не может вынести такой ответственности. И если так происходит, то простите и отпустите его. Обратитесь к людям, в которых вы точно найдете поддержку.

— Дети.

На момент постановки диагноза моим детям было 8 и 5 лет. Еще совсем мелкие и многого не понимали. До определенного момента я, конечно же, ничего им не говорила, старалась не показывать своих переживаний и при них болезнь ни с кем не обсуждала. Но, когда началась химиотерапия, пришло время объясниться.

Вместе с мужем, спокойно, без драматизма и с улыбкой, мы сказали детям, что мама заболела, что время от времени ей придется лежать в больнице, что иногда ее может тошнить из-за лекарства. Но все это скоро пройдет, и мама выздоровеет. А пока она лечится, надо ей помогать. И этого было достаточно. Слово «рак» мы не произносили, о худшем исходе даже не думали, и уж тем более не говорили.

Уже совсем недавно, спустя почти три года, мой старший ребенок спросил за ужином: «Мам, у тебя был рак?». Я ответила: «Да». И рассказала им обоим все, что знаю о болезни. Все, что им НАДО ЗНАТЬ именно от меня, а не из фильмов, планшетов или детских страшилок.

Я рассказала, что болезнь сложная, но все же она лечится. И я сейчас нахожусь в состоянии ремиссии — когда болезнь отступила, но надо быть внимательным, чтобы она не вернулась. Что надо быть счастливым и радостным, чтобы вообще не болеть. Что надо заниматься любимым делом и меньше переживать из-за всякой ерунды. Что их любовь и забота делает меня в разы счастливее и именно благодаря им я выздоровела. Еще я рассказала, что болезнь не заразна и, в моем случае, не передается по наследству. Это тоже важно, так как в их маленьких головках формируются страхи и домыслы из обрывков непонятной им информации.

— Мама.

Сказать маме было сложнее всего. Она и так постоянно за всех переживает, а тут такая новость про родную дочь. Разговор с ней я отложила до момента, когда диагноз был полностью подтвержден. Постаралась смягчить как могла, но реакция все равно была бурной — слезы, рыдания.

Помню, как пытаясь остановить поток слез, сжала ей руку и, наверное, даже чуть резковато сказала примерно следующее: «Мама, что случилось, то случилось. Бывает такое. Но надо собраться духом и приготовиться к долгому лечению. РМЖ лечится! У меня гормонозависимая опухоль и всего лишь вторая стадия. Такие формы РМЖ имеют наилучший прогноз. Мне нужна будет ваша помощь, твоя помощь, мама». А потом я оставила ее ненадолго одну. Надо дать человеку проплакаться, все осознать и принять.

Мама действительно сумела взять себя в руки, и следующий разговор прошел уже в спокойно-деловом тоне — что, как, почему, что можно и нужно сделать. Ее помощь, так же как и помощь моей свекрови, была незаменима. Обе мамы помогали с детьми, с домом, поддерживали морально. Очень им благодарна за это и очень их люблю.

— Подруги.

Хорошо, когда есть подруги. С ними и поплакаться можно и посоветоваться. Они понимают нас лучше, чем муж, дети и даже мама. Мне повезло (похоже, я вообще везунчик), у меня много понимающих подруг. А в моей беде их дружба подтвердилась и раскрылась новыми гранями.

Особенно сильную поддержку мне оказала моя двоюродная сестра Юля, с которой мы связаны не только кровными, но и дружескими узами. Она приезжала ко мне в больницу, поддерживала меня позитивными историями выздоровлений среди знакомых и коллег. Именно она привезла мне книгу Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить», которая очень помогла в понимании и принятии сложившейся истории.

Другим моим девочкам, Ксюше и Оле, тоже огромная благодарность за участие и поддержку.

Еще раз повторюсь, что женщина поймет женщину лучше. А отсутствие родственных связей и обязательств делают такую поддержку самой искренней и сильной. Поговорите с подругами, поделитесь с ними, не стесняйтесь просить у них помощи.

В заключение главы еще раз повторюсь — не тяните весь груз болезни на себе. Оглянитесь, у вас наверняка есть люди, которые вас любят, которым не безразлична ваша жизнь. Позвольте им проявить сострадание. Но и не превращайте свою болезнь в палку для битья родственников.

Глава 28. Родственникам. Что делать, если родной человек заболел

Привет. Меня зовут Анна. Я написала книгу про свой опыт жизни с РМЖ. Предыдущие 27 глав адресованы женщинам, получившим диагноз. А эта глава для вас — для родных и близких.

Что вы почувствовали, когда узнали о диагнозе любимого человека? Что вы чувствуете сейчас? Страх? Раздражение? Растерянность? Я знаю, что вам нелегко. Я искренне вам сочувствую. То, что сейчас происходит, — временно. Поверьте, рак излечим. Будет сложно, местами невыносимо, но это пройдет. Очень важно сейчас собраться силами и пройти путь к выздоровлению вместе. От того, как вы поведете себя, зависит многое. Ваша поддержка очень-очень нужна ей.

С чем вам придется столкнуться и как с этим справиться?

— Слезы, раздражительность, неуравновешенность.

Я сейчас говорю о поведении человека, проходящего лечение. Дело в том, что химиотерапия и гормонотерапия, которые, скорее всего, пропишут вашей жене, маме или дочери, очень сильно влияют на психоэмоциональное состояние человека. Добавьте сюда физическое недомогание, слабость и страхи. Возможны истерики или, наоборот, депрессивные угнетенные состояния.

Помните, что это не черта характера, не истинная сущность человека, это влияние лекарств и перебои в работе гормонов. Надо набраться терпения и именно в этот период дать максимум заботы, внимания, тепла.

Лечение продлится около года, после чего организм постепенно придет в норму, последствия химии исчезнут, и жизнь полностью наладится.

— Физиологические изменения.

Вероятно, что ваш близкий человек будет меняться и физически тоже. Быть может, она очень сильно похудеет, может быть, наоборот, наберет лишний вес. Если ей пропишут химиотерапию, то она потеряет волосы (слава богу, это тоже временно). И очень может быть, что в результате операции женщина полностью потеряет грудь. Но ведь вы любите ее не за волосы и не за грудь, так ведь?

Важно донести до нее, что вас эти изменения не пугают. Важно сказать, проговорить эти моменты. Женщина испытывает ужасные психологический дискомфорт из-за вынужденных изменений своей внешности. Помогите ей принять себя, полюбить себя. Покажите, как сильно вы ее любите.

— Слабость и временная недееспособность.

Надеюсь, что вы и без меня понимаете, что то лечение, которое назначается при РМЖ, может выбить из колеи любого, даже очень сильного человека. Физическое недомогание, слабость, неспособность что-либо делать по дому. Вам придется забрать на себя часть ее ежедневной рутины — уборка, готовка, походы по магазинам, дети. Со всем этим нужна будет ваша помощь.

Однако и полностью отстранять ее от дел не стоит, ведь домашние заботы и интересная работа помогают отвлечься от грустных мыслей. Поговорите с ней об этом, вместе найдите оптимальный баланс.

— Игры в «доктора».

К сожалению, речь не о ролевых играх. Возможно, время от времени вам придется выполнять несложные медицинские процедуры, даже если ранее вы никогда этого не делали: проконтролировать прием лекарств, поставить укол в мышцу, помочь с перевязкой, если она вдруг съехала. Ну и элементарное: принести водички, подержать за ручку во время приступа тошноты или сделать мягкий расслабляющий массаж.

На самом деле, это несложно и будет нечасто. Если есть желание помочь, то вас эти манипуляции не напрягут. Мой муж, который раньше не выносил даже вида иглы, научился ставить мне уколы. Мой восьмилетний сын следил, чтобы рядом со мной всегда была питьевая вода. Оба не давали мне поднимать ничего тяжелого. Они делали все это по любви, а не потому что должны. И очень-очень помогли мне.

— Переоценка ценностей и жизненных ориентиров.

Как там принято говорить? Болезнь разделила жизнь на ДО и ПОСЛЕ? Что-то в этом есть. Страх смерти, те испытания, которые выпадают на долю онкобольных, действительно меняют их мироощущение. Но это изменения в лучшую сторону. Люди наконец-то начинают жить так, как им нравится. Правда, окружающие их не всегда понимают. Единственное лекарство от недопонимания — разговаривать по душам. Быть может, и ваши ценности поменяются в свете этой истории.

Терпения вам, сил, скорейшего выздоровления вашему родному человечку. Тысячи семей проходят через испытания онкологией, выигрывают те, кто держится вместе, проявляет искреннюю заботу и любовь.

Если вы не уверены в своих силах, не уверены, что вашей любви хватит на все это, сходите к психологу. Возможно, вам самим нужна помощь и поддержка в этой истории, но ей она нужна больше. Вы должны это понимать. Если человек вам дорог, сделайте все возможное и невозможное, чтобы помочь ей преодолеть болезнь.

Послесловие

Девочки мои, я очень надеюсь, что мой опыт, описанный в книге, будет полезен вам, что я хоть капельку помогла в осознании и принятии случившейся ситуации. Рак молочной железы — это не конец жизни, но важный этап.

Такие испытания, как трамплин — можно взлететь и продолжить полет, а можно упасть и сломаться. Все зависит от вас, от вашего настроя, любви к себе и к миру.

Сил вам и высоких полетов.

Художественное оформление: Издательство «Эксмо»

В оформлении использована фотография:

© Rafmaster / iStock / Getty Images Plus / GettyImages.ru

Content

Анна Александрова
РМЖ

Предисловие от автора

Глава 1. Как это было

Глава 2. Причины

Глава 3. Кто и как ставит диагноз РМЖ

Глава 4. Отключение яичников и климакс

Глава 5. Химиотерапия

Глава 6. Алопеция (выпадение волос)

Глава 7. Мастэктомия

Глава 8. Лучевая терапия

Глава 9. Гормонотерапия и «Тамоксифен»

Глава 10. Пластическая реконструкция груди

Глава 11. Грудные протезы

Глава 12. Разработка руки после операции

Глава 13. Лимфатический отек руки

Глава 14. Рецидивы

Глава 15. Обследования после лечения

Глава 16. Инвалидность

Глава 17. Работа

Глава 18. Питание

Глава 19. Спорт

Глава 20. Путешествия

Глава 21. Косметология и уход за кожей

Глава 22. Секс

Глава 23. Нетрадиционная медицина

Глава 24. Позитивное мышление и вера

Глава 25. Страхи и как их победить

Глава 26. Взаимоотношения с лечащим врачом и медицинским персоналом

Глава 27. Родственники. Что сказать маме, что сказать детям?

Глава 28. Родственникам. Что делать, если родной человек заболел

Послесловие